МАЈКА МАЛОГ ЛАВА ОБОЛЕЛОГ ОД СМА: Пресрећни смо, добили смо нову енергију, успећемо
МАЛЕНИ двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од Спиналне мишићне атрофије (СМА), спасоносни, а уједно и најскупљи лек - золгенсму, добиће о трошку државе. Овај лек према речима Соње Теодоровић, мајке малог Лава, кошта 1,7 милиона долара.
ФОТО: Приватна архива
Мајка малог Лава, Соња Теодоровић каже да нема краја њиховој срећи и да су бескрајно захвални држави, после ове прелепе вести.
- Тешко је речима описати ова осећања, пресрећни смо и узбуђени. Идемо дан за даном до краја - каже ова храбра мајка.
Стефан Маркуљевић, отац мале Софије која је својевремено ујединила Србију и која је примила овај прескупи лек, каже да је Софија данас много боље.
- Самостално дише, једе и гута, дошли смо до фазе пузања. Има велику сколиозу, мишићи трупа су слабији, свакодневно вежбамо, пет сати двевно. Имамо неке мале победе и боримо се. Из мог угла, живот нам се није много променио, али увиђам колико смо 24 сата у теми детета, немамо времена за парк, базен. Имамо доручак, вежбе, ручак, вежбе, ушли смо у рутину за сада гурамо и боримо се, није ми тешко - каже Маркуљевић.
Додаје да, када је први пут видео вест да ће држава плаћати лек, прво што је помислио да ниједан родитељ неће морати више да прође кроз скупљање новца.
- Толико сам срећан, тек су ме сада стигле емоције. Били смо у толиком хаосу док смо ми скупљали паре - рекао је он.
Оливера Јововић председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА истиче да се удружење увек залагало да све терапије за ову болест буду доступне у Србији.
- Оно што треба рећи, јесте да Србија већ од 2018. лечи децу, а сада ћемо имати још две терапије. Имаћемо и скрининг и лекар ће моћи да одлучи која терапија је одговарајућа. Раније то није било могуће. СМА је једна од најчешћих ретких болести и сада можемо проверити и да ли смо носиоци овог гена уколико планирамо трудноћу - наводи она.
Она истиче да су је сви звали када је председник Александар Вучић објавио ову лепу вест.
- Засита јесмо сви славили за овако лепе вести које је председник саопштио - навела је Јововић.
Соња Теодоровић истиче да цела породица осећа радост и нову енергију.
- Сви који су прошли корз ово знају да је ово једно тешко искушење које нам је дато. Појављују се неке нове бриге, али имамо свежу енергију да идемо до краја. Свима желим све најбоље и знам да ћу све поднети. Свака част свима, свим људима и председник Александру Вучићу који је препознао овај проблем. Идемо даље - каже Соња Теодоровић.
Она додаје да њена старија ћерка Ноа има седам година и да зна да ће брат добити лек.
- Желимо да гледамо позитивно и да гледамо само напред. Обећавам да ћу следећи пут кад будем долазила у ваш студио довести Лава - рекла је.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СВЕШТЕНИК РЕШИО ДИЛЕМУ: Да ли треба да се крстите када пролазите поред цркве?
СВЕШТЕНИК открио да ли је ово механичка радња или израз поштовања према светињи.
29. 04. 2025. у 09:07
МАРИЈА, ВИ СТЕ? Захарова изгледа скроз другачије него што је Срби "памте" - најсвежији снимак Рускиње о ком се прича (ВИДЕО)
ЈЕДАН од најсвежијих снимака Марије Захарове сведочи да њен изглед није онакав каквим га већина у Србији замишља због њених бројних фотографија и снимака са одлучним ставом, који као да сугерише да сваки час може да се наљути.
29. 04. 2025. у 16:21
ЗАХАР О БИВШОЈ ЖЕНИ: "Гоца је била слушкиња, сиротица - јела је чашу јогурта дневно!"
"ЈА сам њу волео више као биће него као што мушкарац воли жену..."
29. 04. 2025. у 09:31
КО НЕ ДОЛАЗИ? Објављен Путинов списак за Дан победе у Москви
НА ПРОСЛАВУ 80. годишњице победе над фашизмом, која ће бити обележена 9. маја у Москви, ићи ће председник Србије Александар Вучић и председник Републике Српске Милорад Додик.
29. 04. 2025. у 15:23 >> 16:01
ПОТПИСАЛА ПАПИРЕ ЗА РАЗВОД ДАН ПРЕД СМРТ: Глумица отишла на операцију мозга одмах након што је сазнала да је муж 2 године вара
ШЕНОН Доерти, која је преминула након тешке борбе с раком дојке, до последњег тренутка била је окружена пријатељима, али и суочена са болном издајом супруга.
29. 04. 2025. у 11:20
ЦЕО СВЕТ ОСУЂУЈЕ ЊИХОВ ОДНОС, А ОВО ЈЕ ДОКАЗ ДА СЕ НЕ ФОЛИРАЈУ: Ево како се понашају Меланија и Доналд када нико не гледа
ТРЕНУЦИ нежности пред очима других нису чести код Доналда Трампа и његове супруге Меланије, па често баш то буде разлог да се ружно пише о њиховом браку.
29. 04. 2025. у 10:27
ШПАНИЈА ПРОГЛАСИЛА ВАНРЕДНО СТАЊЕ
МИНИСТАРСТВО унутрашњих послова Шпаније прогласило је ванредно стање након данашњег нестанка струје.
28. 04. 2025. у 21:32
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
ЗВАНИЧНО - РАЗВЕЛА СЕ ГАГА: Процес дуг 13 месеци, ПРОМЕНИЛА презиме, а Тони има нову девојку и то милионерку
ПАПИРИ за развод певачице Драгане Мирковић и Тонија Бијелића су потписани, а бракоразводни поступак је окончан после нешто више од годину дана.
29. 04. 2025. у 14:20 >> 14:21
Најновије из рубрике
ПОСЛЕДЊИ ДАН АПРИЛА БЕЗ ОБЛАКА: Температура до 30 степени, од уторка опет киша
ПОСЛЕДЊИ дан априла донеће Србији небо без облака, уз сунчано време.
30. 04. 2025. у 00:01
ЗЕМЉОТРЕС У СРБИЈИ: Надлежне службе прате ситуацију
ЗЕМЉОТРЕС магнитуде 3 степени Рихтера забележен је у вечерас на подручју Србије.
29. 04. 2025. у 23:06
ПОГЛЕДАЈТЕ КАКО ИЗГЛЕДА ГРАДИЛИШТЕ "ТИРШОВА 2": Нови објекат имаће преко 280 кревета за смештај (ФОТО/ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић обићи ће вечерас радове на изградњи Универзитетске дечије клинике Тиршова 2.
29. 04. 2025. у 22:23
КРИТИЧАР КОЈИ ДОВОДИ ЧИТАОЦЕ У НЕДОУМИЦУ: Глигорић је имао времена да мења нијансе из Младеновићевог рукописа да се плагијат не препозна
АНАЛИЗИРАЈУЋИ и врло афирмативно представљајући и остале две целине обимне монографије „Српски реалисти“ Живомира Младеновића, др Милорад Јеврић изналази низ сјајних увида, методолошки заснованих, као и нијанси које ће се тек трасирати у науци.
29. 04. 2025. у 18:00
ХИТНО ПОВУЧЕНА ЈЕДНА ОД ОМИЉЕНИХ КРЕМА СРБА: Пронађен строго забрањен састојак штетан по здравље
СИСТЕМ за брзу размену информација о небезбедним производима у ЕУ (РАПЕX) објавио је упозорење о повлачењу креме за тело са тржишта због хемијског ризика.
29. 04. 2025. у 17:56
Коментари (4)