МАЈКА МАЛОГ ЛАВА ОБОЛЕЛОГ ОД СМА: Пресрећни смо, добили смо нову енергију, успећемо
МАЛЕНИ двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од Спиналне мишићне атрофије (СМА), спасоносни, а уједно и најскупљи лек - золгенсму, добиће о трошку државе. Овај лек према речима Соње Теодоровић, мајке малог Лава, кошта 1,7 милиона долара.
ФОТО: Приватна архива
Мајка малог Лава, Соња Теодоровић каже да нема краја њиховој срећи и да су бескрајно захвални држави, после ове прелепе вести.
- Тешко је речима описати ова осећања, пресрећни смо и узбуђени. Идемо дан за даном до краја - каже ова храбра мајка.
Стефан Маркуљевић, отац мале Софије која је својевремено ујединила Србију и која је примила овај прескупи лек, каже да је Софија данас много боље.
- Самостално дише, једе и гута, дошли смо до фазе пузања. Има велику сколиозу, мишићи трупа су слабији, свакодневно вежбамо, пет сати двевно. Имамо неке мале победе и боримо се. Из мог угла, живот нам се није много променио, али увиђам колико смо 24 сата у теми детета, немамо времена за парк, базен. Имамо доручак, вежбе, ручак, вежбе, ушли смо у рутину за сада гурамо и боримо се, није ми тешко - каже Маркуљевић.
Додаје да, када је први пут видео вест да ће држава плаћати лек, прво што је помислио да ниједан родитељ неће морати више да прође кроз скупљање новца.
- Толико сам срећан, тек су ме сада стигле емоције. Били смо у толиком хаосу док смо ми скупљали паре - рекао је он.
Оливера Јововић председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА истиче да се удружење увек залагало да све терапије за ову болест буду доступне у Србији.
- Оно што треба рећи, јесте да Србија већ од 2018. лечи децу, а сада ћемо имати још две терапије. Имаћемо и скрининг и лекар ће моћи да одлучи која терапија је одговарајућа. Раније то није било могуће. СМА је једна од најчешћих ретких болести и сада можемо проверити и да ли смо носиоци овог гена уколико планирамо трудноћу - наводи она.
Она истиче да су је сви звали када је председник Александар Вучић објавио ову лепу вест.
- Засита јесмо сви славили за овако лепе вести које је председник саопштио - навела је Јововић.
Соња Теодоровић истиче да цела породица осећа радост и нову енергију.
- Сви који су прошли корз ово знају да је ово једно тешко искушење које нам је дато. Појављују се неке нове бриге, али имамо свежу енергију да идемо до краја. Свима желим све најбоље и знам да ћу све поднети. Свака част свима, свим људима и председник Александру Вучићу који је препознао овај проблем. Идемо даље - каже Соња Теодоровић.
Она додаје да њена старија ћерка Ноа има седам година и да зна да ће брат добити лек.
- Желимо да гледамо позитивно и да гледамо само напред. Обећавам да ћу следећи пут кад будем долазила у ваш студио довести Лава - рекла је.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
"ДАЋЕМО КОЛИКО ГОД ПАРА ТРЕБА, САМО ОСТАНИ СА НАМА" Откривен мотив троструког убиства у Књажевцу, Алекс (22) због овога побио најближе?
ЈУТРО након злочина у Књажевцу, у кући у којој је Алекс Милојевић (22) из Књажевца хицима из ваздушне пушке убио свог оца (60), бабу (83) и деду (81), на затвореној капији стоји полицијска трака, а никог од рођака нема унутра...
07. 06. 2024. у 12:35 >> 13:01
УКРАЈИНА ГАЂАЛА ЛУГАНСК АМЕРИЧКИМ РАКЕТАМА: Више мртвих и десетине рањених - жестока реакција Москве (ФОТО/ВИДЕО)
МИНИСТАРСТВО одбране Русије оптужило је данас украјинску војску да је у нападу на Луганск користила пет пројектила "атакамс" које су Кијеву испоручиле САД.
07. 06. 2024. у 13:37
КАРЛЕУША БИЛА ЗАЉУБЉЕНА У СТАРИЈЕГ КОЛЕГУ Изненадиће вас: "Није ме примећивао, за њега сам била дете"
ЈЕЛЕНА је била луда за старијим колегом.
10. 06. 2024. у 09:20
Прочитајте више
"ДАИЏА" ЈЕ ПОНОСНО ХВАЛИ: Легендарни певач народне музике је Шејлин ујак
ОВОГОДИШЊА победница "Звезда Гранда", Шејла Зонић је из Тузле, а ретко ко зна да је рођака познаток певача.
10. 06. 2024. у 13:42
РОЛАН ГАРОС У ПОТПУНОМ ШОКУ: Урадили све да Новак Ђоковић испадне, па им се обило о главу и сад не знају шта да раде!
Новак Ђоковић је на антологијски начин прошао у четвртфинале Ролан Гароса, али је дан касније морао да се повуче са тог гренд слем турнира. Испоставило се да је разлог веома озбиљан, иако је на могућност да се нешто тако деси - управо Ноле и упозоровао организаторе. Сада он плаћа скупу цену, али... и челници тог гренд слема "чупају косу". Ево и зашто.
08. 06. 2024. у 17:30
БИЛА ТИТОВА МИЉЕНИЦА: Пред смрт, Броз је од певачице тражио само једно
ВЕРА је била новосадска певачица, новинарка и водитељка.
10. 06. 2024. у 07:48
АДВОКАТ ОТКРИО: Два најчешћа разлога за РАЗВОД брака
ОБЈАСНИО је како мушкарци увек траже већу количину секса, док жене жуде за вишим стандардом у спаваћој соби.
10. 06. 2024. у 10:15
СКАНДАЛ У ФИНАЛУ РОЛАН ГАРОСА: Новак Ђоковић није могао да верује шта се дешава у Паризу током борбе за гренд слем трофеј
ЈЕДАН детаљ посебно је упао у очи навијачима Новака Ђоковића након завршетка четвртог сета финала Ролан Гароса између Карлоса Алкараза и Александра Зверева.
09. 06. 2024. у 19:22
КАКО, МОЛИМ?! Да ли је могуће да је Виландер ово рекао о Новаку Ђоковићу?
МАТС Виландер, својевремено први тенисер планете, тренутно тениски експерт Еуроспорта говорио је о трци за најбољег играча планете.
08. 06. 2024. у 14:30
Најновије из рубрике
НАЈТОПЛИЈИ ДАН ОД ПОЧЕТКА ГОДИНЕ: Температура у ова четири града већ је 35°Ц
НАСТВЉА се топлотни талас у Србији. Иако је у Србији јутрос деловало да је због кише пред нама пријатнији дан, данашњи дан најврелији је од почетка године.
10. 06. 2024. у 14:41
Цена Bitcoina поново достиже 70.000 долара док претпродаја 99Bitcoins токена прилази прекретници од 2 милиона долара
BITCOIN је имао узбудљивих 24 сата, при чему је његова цена премашила 70.000 долара по први пут у последње две недеље.
10. 06. 2024. у 14:24
ДЕТАЉНА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА ЈУНА: Метеоролог открива када стиже нови топлотни талас
ДАНАС и наредних дана треба очекивати и прљаву кишу, али и замућену атмосферу, због честица пустињског песка из Сахаре.
10. 06. 2024. у 13:00
МАПА УПОЗОРЕЊА РХМЗ-А Ниво опасности је највиши: Огласио се и МУП - Ево шта никако не смете да радите
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је за данас мапу која показује опасност од шумских пожара, и по њој, ни у једном делу Србије овај индекс данас не мирује, а највећа опасност, где пожар сваког тренутка може да букне, и то од најмање искре, јесте у већем делу Србије, односно у шест региона земље.
10. 06. 2024. у 12:28
ЗАГРЕБ НЕ ПРИЗНАЈЕ ГЕНОЦИД У ЈАСЕНОВЦУ: Ревизионистичке интервенције Пленковићеве министарке културе
СВЕ је почело препорукама Међународне алијансе за сећање на Холокауст (ИХРА), којом је Хрватска председавала током прошле, па све до фебруара ове године. Једна од тих препорука односила се на постављање нових информативних плоча за посетиоце на уласку у Јавну установу "Спомен-подручје Јасеновац". ИХРА је инсистирала да се јасно нагласи ко су биле жртве, а ко злочинци, као и да је у овом логору смрти, који ревизионисти упорно покушавају да назову радним логором, извршен геноцид над Србима, Јеврејима и Ромима.
10. 06. 2024. у 10:48
Коментари (4)