ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"Било је трауматично за њу" Трамп открио шта му је Меланија рекла након пуцњаве: "Радиш опасан посао"
"ЧУО сам звук и помислио сам да је то послужавник који пада..."
26. 04. 2026. у 17:50
Одбили су послушност Путиновом човеку - нису могли ни да сањају шта ће да се деси 48 сати касније
Најновије вести из Русије испрва нису биле онакве каквим их је замиљшао руски председник Владимир Путин када је одредио да нови министар спорта буде Михаил Дегтјарjов. Али, на крају, све се преокренуло.
26. 04. 2026. у 21:59
Снимио трен кад ауто прелази 1.00.000. км - видите шта се онда десило са километражом (видео)
ПРЕЋИ милион километара са једним аутомобилом права је реткост и доказ правилног одржавања и посвећености власника, али и поузданости возила.
26. 04. 2026. у 14:59
Брука и срамота: Видите шта су радили у трену кад је пуцач кренуо на Трампа - док одјекују хици (видео)
ПРЕМА првим информацијама, инцидент се догодио у суботу око 20.40 часова по локалном времену, када је наоружани нападач покушао да пробије безбедносни пункт у хотелу и отворио ватру.
26. 04. 2026. у 14:47
Нове информације о стању Зорице Брунцлик: "Јако је болесна, јако је лоше"
"ВОЛЕО бих да се опорави..."
26. 04. 2026. у 21:20
"Никад слађе, никад млађе!" Анђелка први пут отворено о разводу, а овако је одговорила на све осуде
"БОЖЕ, видите ли ви мене? Никад слађе, никад млађе."
26. 04. 2026. у 20:30
СРУШЕН РУСКИ ХЕЛИКОПТЕР, ЦЕЛА ЗЕМЉА ПОТОНУЛА У ХАОС: Падају градови један за другим, наоружане групе воде борбе са војском (ВИДЕО)
РУСКИ војни хеликоптер срушио се 25. априла у близини Вабарије у региону Гао у Малију, потврдили су руски извори, док су борци Фронта за ослобођење Азавада и џихадистичке групе повезане са Ал Каидом, ЈНИМ, извели највећу координисану офанзиву у земљи последњих година, нападајући истовремено главни град Бамако, војно упориште Кати и северне градове Кидал, Гао и Севаре, што је на највидљивији начин открило ограничења руске безбедносне стратегије у Африци.
26. 04. 2026. у 13:30
Гори војна база са америчким бомбардерима: Одатле су летели за Иран (ВИДЕО)
У британској ваздушној бази РАФ Фаирфорд у Глостерширу ноћас је избио велики пожар који је тешко оштетио зграду бивше кантине.
26. 04. 2026. у 13:01
Нови п**но скандал Даре Бубамаре: Снимак пуштен на мрежама - ноћ са млађим дечком
"САДА не знам ни како се то нашло у јавности, али приватност је једна ствар и сматрам да то треба да се поштује."
24. 04. 2026. у 16:21
Најновије из рубрике
Крај априла доноси нагле промене, ево када стижу: Временска прогноза за понедељак, 27. април
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
27. 04. 2026. у 00:00
Ел Нињо се враћа у мају! Метеоролози упозоравају на екстемне временске услове
ЕЛ Нињо, један од климатских феномена, поново би могао да се активира већ у мају, доносећи екстремније временске услове, као што су суше и јаке падавине у различитим деловима света.
26. 04. 2026. у 23:45
Верници сутра обележавају велики празник: Био је заштитник неправедно оптужених, ево шта треба да урадимо
СРПСКА православна црква и њени верници у понедељак обележавају Светог Мартина исповедника, папу Римског.
26. 04. 2026. у 20:34
Огњеновић са пензионерима Књажевца: Сусрети које сте подржали и који вам значе (ВИДЕО)
ЗБОГ великог интересовања и позитивних утисака пензионера у Књажевцу, данас је у том граду одржана још једна трибина у организацији Фонда ПИО уз подршку Савеза пензионера Србије, локалне самоуправе и партнера Банке Поштанска штедионица и Компаније Дунав осигурање. На овом скупу је наглашено да се кроз отворен разговор, питања и предлоге долази до решења која унапређују свакодневни живот.
26. 04. 2026. у 18:40
Велике измене на саобраћајницама у Београду: Због радова се затварају кључне улице, на овим местима стајаће се у колонама
Радови на београдском метроу већ су почели на појединим локацијама, а како пројекат буде напредовао, све више делова града биће под саобраћајним оптерећењем.
26. 04. 2026. у 18:22
Коментари (1)