ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КОМШИЈЕ СУ ОСВОЈИЛЕ ЕВРОВИЗИЈУ 2026: Велико изненађење - Дара из Бугарске је победила на "Евросонгу"
ПРЕНОС дешавања са финалне вечери "Евровизије 2026" можете пратити у нашем блогу у наставку текста.
16. 05. 2026. у 19:35 >> 01:29
БАРСЕЛОНА ШИРОМ ОТВОРИЛА ВРАТА СРБИНУ! Душан Влаховић је ово чекао целог живота!
Најновије вести које су везане за фудбалске трансфере тичу се, можда, и нападача фудбалске репрезентације Србије: Душан Влаховић могао би да заигра на скроз неочекиваном месту. А једном од најславнијих када се ради о овом спорту.
16. 05. 2026. у 16:07
ШОК: "Русија није избачена због Украјине!" Враћају се на Евровизију?
"ДОШЛО је до неспоразума"
16. 05. 2026. у 20:33
Објављен снимак Наташе Беквалац из стана: Гола испред огледала, само пешкир преко њеног тела (ФОТО)
ВИДЕО Наташе Беквалац из стана.
16. 05. 2026. у 12:10
СРПКИЊА ШОКИРАЛА АМЕРИКУ: Натерали је да оде у Канаду, а после освете саиграчице вичу: Срби су то! (ВИДЕО)
Јована Ногић, кошаркашица која је стандардни члан репрезентације Србије, сада блиста у ВНБА, женској НБА лиги. И то уз један несвакидашњи пут до славе коју је стекла ових дана.
16. 05. 2026. у 14:07
Орао њиву, нашао закопаних 600 милиона - у кешу
ВЛАСТИ су, након што су добиле обавештење о открићу, покренуле истрагу како би утврдиле тачно порекло новца.
16. 05. 2026. у 11:51
"ТРЕБА ОДАТИ ПРИЗНАЊЕ ВУЧИЋУ И СРБИЈИ, МОРАМО ЗАШТИТИ СРБЕ ОД КУРТИЈА" Монтгомери очитао лекцију медијима у ЦГ о Косову и Метохији
У ИНТЕРВЈУУ за црногорски "Дан", Вилијам Монтгомери, бивши амерички амбасадор у СР Југославији, осврнуо се на ситуацију на Косову и Метохији.
15. 05. 2026. у 13:16
КРАЂА ВЕКА У НБА! Никола Јокић овакву неправду није заслужио, брука и срамота
НБА лига донела је одлуку о МВП играчу НБА лиге!
17. 05. 2026. у 16:04 >> 16:14
ФАРМЕР ОСТАВИО 5 КРАВА НА ПУСТОМ ОСТРВУ: 130 година касније научници нису могли да верују шта виде
ПРИЧА о пет крава остављених на изолованом острву Амстердам у Јужном океану прерасла је у једно од најнеобичнијих поглавља модерне биологије.
14. 05. 2026. у 14:24 >> 20:55
Најновије из рубрике
СКОЧИЛЕ ЦЕНЕ ШКОЛАРИНА У БЕОГРАДУ! Седам факултета најавило повећање
ШКОЛАРИНЕ су повећане на седам факултета Универзитета у Београду, истиче се у конкурсима за упис студената објављеним на сајту Универзитета, а поскупљење су најавили Факултет организационих наука, Машински факултет, Економски, Правни, Филолошки, Технички факултет у Бору и Факултет спорта и физичког васпитања.
17. 05. 2026. у 19:42
СРБИЈУ ЧЕКА ВРЕМЕНСКИ ОБРТ! РХМЗ открио када стиже сунце и до 26 степени
НАКОН наглог захлађења и кише које су током викенда захватиле велики део Србије, временске прилике полако почињу да се стабилизују, али ће данас у многим крајевима и даље бити хладно, ветровито и облачно.
17. 05. 2026. у 18:50
ПОЈАЧАНА КОНТРОЛА САОБРАЋАЈА: Ево ко ће бити посебно на мети!
У СРБИЈИ су у прва четири месеца погинула 34 пешака и 22 возача двоточкаша, који су и најугроженија категорија учесника у саобраћају, а саобраћајна полиција ће од сутра до 31. маја спроводити шесту централну акцију појачане контроле саобраћаја на путевима у Србији, усмерену на откривање прекршаја које чине пешаци и возачи двоточкаша.
17. 05. 2026. у 16:24
МИНИСТАР СТАНКОВИЋ ПОНОСАН: Ученици из Београда освојили пет медаља у масажи
УЧЕНИЦИ Фармацеутско-физиотерапеутске школе из Београда освојили су чак пет медаља у категорији масажа на интернационалном такмичењу одржаном у Новом Саду, а на успеху име је честитао министар просвете, Дејан Вук Станковић, уз жељу да и у будућности остварују победе, запажене резултате и професионала достигнућа и да на тај начин промовишу своју школу и образовни систем Србије.
17. 05. 2026. у 15:47
СЈАЈНА ВЕСТ ЗА ОВУ ГРУПУ ГРАЂАНА: Помоћ државе од 20.000 динара, не пропустите да се пријавите
ПОЈЕДИНИграђани моћи ће да остваре право чак на две различите новчане помоћи, у зависности од свог статуса и услова које прописују локалне мере подршке.
17. 05. 2026. у 14:51
Коментари (1)