ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"СИТУАЦИЈА ЈЕ ДРАМАТИЧНА, НАЈВАЖНИЈЕ ДА СЕ НЕ ПРЕТВОРИ У ПОТПУНО ТРАГИЧНУ" Застрашујуће упозорење Марије Захарове
ДОК Уједињене нације тврде да је у Сирији наступио мир, земље НАТО позивају на прекид насиља, рекла је представница за медије руског Министарства спољних послова Марија Захарова, указујући на противречност погледа две стране.
13. 12. 2024. у 17:59
ДОКТОР ОБЈАСНИО: Зашто хирурзи улазе у операциону салу с подигнутим рукама
НЕСУМЊИВО сте виђали хирурге на ТВ-у како улазе у операционе сале са уздигнутим рукама. Да ли сте се икада запитали зашто то раде?
14. 12. 2024. у 18:43
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
ТАКМИЧЕЊЕ У ДОЗИВАЊУ МУЖЕВА: Послушајте како звучи победница - неке жене вриште, док друге цвркућу (ВИДЕО)
Баш када сте помислили да сте чули и видели све, из Америке нам стиже такмичење у дозивању мужева. Интернет је "одлепио" за овом дугогодишњом традицијом у америчкој држави Ајови.
14. 12. 2024. у 21:41
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
Воз пролази кроз зграду - станарима не смета бука, већ бучни туристи који сликају
Станари се уопште не буне, јер је воз малтене нечујан - није гласнији од машине за веш која ради
14. 12. 2024. у 18:25
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
УНА СЕ БОРИ ОД РОЂЕЊА: Сви СМС 174 на 3030
ОД 2013. године, од првог дана живота, Уна Бихорац из Краљева бори се да преживи.
14. 12. 2024. у 21:20
СРУШЕН ПАТРИЈАРХОВ НАЛОГ НА ФЕЈСБУКУ Огласила се СПЦ
ЊЕГОВОЈ Светости Архиепископу пећком, Митрополиту београдско-карловачком и Патријарху српском господину Порфирију, престала је да функционише званична страница на друштвеној мрежи Фејсбук.
14. 12. 2024. у 21:17
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
ФЕЉТОН - ЗАВЕРА ЋУТАЊА О АТЕНТАТУ НА УСТАШКОГ ПОГЛАВНИКА: Четници који су долазили у Аргентину, имали су трауматична сећања на рат
СВЕШТЕНИК је био тринаест година старији од Благоја и, осим што му је био духовни саветник и исповедник, био му је и пријатељ.
14. 12. 2024. у 18:00
"ЈА НИСАМ МОНСТРУМ..." Огласила се мајка Уроша Блажића након срамне реакције на пресуду
НАКОН скандалозне реакције Биљане Блажић на пресуду сину и мужу Урошу и Радиши Блажићу слањем "срца" по објављивању пресуде за масакр у Дубони и Малом Орашју, она се сада поново огласила. Мајка масовног убице Уроша Блажића преко друштвене мреже Фејсбук упутила је јавно извињење због потеза који је направила.
14. 12. 2024. у 15:45
Коментари (1)