ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВОДИТЕЉКА РЕШИЛА ДА ИСПРИЧА ЈАВНО: "Девојчица је променила школу, родитељи су јој јако познати - мој син се заљубио, страшно шта се десило"
"МОЖДА је безвезе да причам детаље, родитељи су јој јако познати. То је отишло до те мере, мислим то је страшно, али ја сам такав 'фрик контрол'!"
11. 02. 2026. у 21:41
КАКО САД ИЗГЛЕДА ПРВА СЛОБИНА СНАЈКА Марко је заменио Рускињом: "Моје дете иде тамо редовно, никад бившег нисам питала да ли се опет оженио"
МИЛИЦУ Гајић сви памте као прву снајку бившег председника СРЈ Слободана Милошевића. Изазивала је велику пажњу јавности.
11. 02. 2026. у 17:22
ДРАМА НА НЕБУ ИЗНАД САД: Војска оборила неколико летелица - морали да их онеспособе
"САВЕЗНА управа за ваздухопловство и Министарство рата утврдили су да не постоји претња за комерцијални ваздушни саобраћај."
11. 02. 2026. у 18:26 >> 18:38
СУБОТИЧАНИН ИСПИСАО ЈЕДНУ ОД НАЈЛУЂИХ ПРИЧА У ИСТОРИЈИ СПОРТСКОГ КЛАЂЕЊА: Три добитна тикета у SOCCERBETU – 30 милиона динара!
ОВО се не не памти у свету тикета и спортског клађења!
09. 02. 2026. у 16:27
ДРАМА НА НЕБУ ИЗНАД САД: Војска оборила неколико летелица - морали да их онеспособе
"САВЕЗНА управа за ваздухопловство и Министарство рата утврдили су да не постоји претња за комерцијални ваздушни саобраћај."
11. 02. 2026. у 18:26 >> 18:38
КОНАЧНО ОДЛУЧЕНО: Ево ко наслеђује Бујошевића - кума Јоване Јоксимовић је нова директорка РТС
ДИПЛОМИРАЛА ЈЕ новинарство на факултету журналистике у Енглеској, а своју новинарску каријеру започела је на Би-Би-Си-ју.
11. 02. 2026. у 16:02 >> 16:22
ХРВАТСКА СВОЈЕ КОРЕНЕ ТРАЖИ У НАЈДУБЉЕМ МРАКУ: Контроверзни празник у суседству - "Степинчево" између верског култа и политичког терета
ЈОШ се није стишала бура око усташког пира на дочеку рукометаша, обележеног Томпсоновим песмама које глорификују НДХ, а из Загреба стижу нове провокације које буде авети прошлости.
11. 02. 2026. у 20:13
ОРБАН ОТКРИО ШОК ДЕТАЉЕ: Одбио сам позив Клинтона да уђем у рат са Србијом 1999. године
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан изјавио је да је 1999. године, током свог првог премијерског мандата, док су трајали сукоби у АП Косову и Метохији и НАТО агресија, добио позив од тадашњег америчког председника Била Клинтона да Мађарска отвори други фронт и нападне Србију или "бар да пуца из Мађарске преко Војводине све до Београда", али да је одбио такав позив, пренео је данас Телеx.
09. 02. 2026. у 11:13
ЈК ПРИЗНАЛА: "Са њим сам изгубила невиност - први пут са Немањом био је грозан, ужасан"
"ИМАЛА сам 18 година. Било је грозно искуство. Помислила сам: "Како некоме ово може да се догоди?" Било је ужасно."
10. 02. 2026. у 07:32
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС НЕОБИЧНО ЗА ОВО ДОБА ГОДИНЕ: Температура иде до чак 18 степени
ВРЕМЕ у Србији данас променљиво облачно са сунчаним интервалима, углавном суво и топло за овај период године, са највишом температура до 18 степени.
12. 02. 2026. у 00:00
НАШ ФЕЛИКС ЗАРОБЉЕН У БЕЈРУТУ: У току је прикупљање средстава да се пребаци у Србију
ДРУШТВО за заштиту птица Србије тражи помоћ и подршку јавности да орла крсташа Феликса врати у Србију из Либана, где је "ухваћен и заточен" током јесење сеобе.
11. 02. 2026. у 19:58
ДОСТОЈАНСТВЕНИ СРБИН ЗАДИВЉУЈЕ НАУЧНИ СВЕТ: У Лондону и Паризу Тесла је визуелне ефекте описивао језиком песника
НА ПОЧЕТКУ последње деценије деветнаестог века почиње све више пажње да обраћа на струје високих фреквенција, што ће довести до открића познатог као Теслин трансформатор.
11. 02. 2026. у 18:00
СПРЕМИТЕ СЕ - РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: У наредних сат времена стиже невреме у овим деловима Србије
ДО КРАЈА дана очекују се умерено облачно време и слабији интензитет кошаве
11. 02. 2026. у 17:56
КО ЈЕ МАЊА ГРЧИЋ? Ово је биографија нове директорке РТС-а
МАЊА Грчић изабрана је данас за директора Радио-телевизије Србије.
11. 02. 2026. у 16:07
Коментари (1)