ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ХОДАО САМ ПО ЖИЦИ": Петоструки олимпијски шампион проговорио о зависности од наркотика
Бивши победник Тур де Франса и петоструки олимпијски шампион у бициклизму Британац Бредлли Вигинс признао је у интервјуу за Обсервер да је годинама после завршетка каријере био зависник о кокаину.
13. 05. 2025. у 18:20
Како препознати симптоме пролећне алергије пре него што постану озбиљни?
Проф. др Маја Буљчик Чупић, Клиника за оториноларингологију и хирургију главе и врата Универзитетског клиничког центра Војводине у Новом Саду.
01. 12. 2024. у 11:26
ДРАМА УСРЕД СНИМАЊА ЕМИСИЈЕ: Сањин син пао и повредио главу - потрес мозга
ЈЕДАН од најтежих тренутака у Сањином животу десио се током снимања емисије "Звезде Гранда".
13. 05. 2025. у 10:30
БОЛАН ОПРОШТАЈ ЈК ПОСЛЕ СМРТИ ФОЛК ЛЕГЕНДЕ: "Збогом Сале, збогом Звезде Гранда, ово су сцене због којих сам тужна - али враћају осмех"
"ЗБОГОМ Сале, збогом Звезде Гранда - лепа времена..."
13. 05. 2025. у 11:37 >> 11:56
"СВЕСТАН САМ СЕБЕ, А И ГОДИНА": Слукас открио када ће тачно у пензију
Један од најбољих плејмејкера Евролиге свих времена, Костас Слукас, дошао је већ у 35. годину и полако се ближи пензији, док се сви навијачи надају да ће се што дуже задржати у спорту.
13. 05. 2025. у 15:31
МАКСИМИР 1990. НИЈЕ БИЛА "УТАКМИЦА КОЈОМ ЈЕ ПОЧЕО РАТ": Звезда и Динамо су после језивог хаоса ипак играли, а ево како се то завршило
Она чувена неодиграна утакмица на Максимиру у мају 1990., и то баш на овај дан - 13. маја, није и последња у дугом низу фудбалских судара загребачког Динама и Црвене звезде.
13. 05. 2025. у 21:00
НУКЛЕАРНЕ СИЛЕ БИЛЕ НА ИВИЦИ РАТА, А ОНДА ЈЕ УСЛЕДИО ОБРТ: "Кључан је био позив једног човека"
У ДРАМИ која је привукла пажњу светске јавности, амерички председник Доналд Трамп јуче је на друштвеним мрежама објавио да су Индија и Пакистан, након четири дана жестоких сукоба дуж границе, пристали на „потпуни и тренутни прекид ватре“.
11. 05. 2025. у 10:48
ПАНИКА У УКРАЈИНИ: Да ли је ово знак да Путин спрема нови напад "орешником"?
РУСИЈА ће 12. и 13. маја привремено затворити ваздушни простор изнад војног полигона и комплекса за лансирање ракета Капустин Јар, преноси украјински одбрамбени портал Militarnyi 10. маја, наводећи могућност тестирања балистичке ракете средњег домета.
10. 05. 2025. у 12:06
"ДА ЛИ СЕ МАКРОН ДРОГИРА?" Јованино питање изазвало смех у студију: "Како да се носе с толиком проблемима..."
ВОДИТЕЉКА Јована Јоксимовић у јутарњем програму на телевизији К1 дотакла се теме Емануела Макрона и спорне ситуације са марамицом и сумњом о употреби опијата, која се проширила друштвеним мрежама.
13. 05. 2025. у 16:57
Најновије из рубрике
"ПРИМИО НАС ЈЕ УСРЕД ЊИВЕ, ПРИЧАО ЈЕ О РЕВОЛУЦИЈИ..." Највећи српски путник имао је прилику да упозна Хозеа Мухика
БИВШИ председник Уругваја Хосе Мухика данас је преминуо. Виктор Лазић, књижевник, адвокат и један је од највећих српских путника имао је прилику и част да га упозна.
13. 05. 2025. у 22:50
КАКО СУ ТРОТИНЕТИ НЕСТАЛИ СА УЛИЦА: Да ли су строга законска правила "угасила" двоточкаше без седишта или је мода прошла
ИЗМЕЂУ аутомобила који трубе и пешака који се окрећу збуњено, на улицамапрелећу - буквално - "играчке за велике клинце".
13. 05. 2025. у 22:00
(МАПЕ) ЈУТРА И НОЋИ ЗА СМРЗАВАЊЕ: Од четвртка нагли пад температуре, стиже и снег
ПРЕМА најновијој временској прогнози метеоролога Ивана Ристића, у среду и четвртак ће у Србији бити сунчано, али свеже поготово у хладу и јутра ће бити прохладна.
13. 05. 2025. у 20:11
СРПСКА АРТИЉЕРИЈА И ПЕШАДИЈА НА ОБУЦИ: Хаубице, минобацачи, маљутке... (ФОТО)
У ЦЕНТРУ за обуку копнене војске у Пожаревцу у току је индивидуална специјалистичка обука војника на добровољном служењу војног рока који су регрутовани за дужности у оквиру родова пешадије и артиљерије.
13. 05. 2025. у 18:35
ЈУРИШ СРПСКИХ СТУДЕНАТА НА ЖАНДАРМЕРИЈУ У ЦИРИХУ: Човек који је ухапсио Нечајева, заправо је био Србин и презивао се Коњевић
У ТРЕНУТКУ хапшења, Нечајев је од исправа имао уза се српски пасош, издат од српског посланства у Букурешту на име Стефана Грозданова.
13. 05. 2025. у 18:00
Коментари (1)