ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ВЕЛИКА ТРАГЕДИЈА Сергеј Ћетковић за четири дана сахранио оба родитеља: "Као да је неко поцепао део мене"
ПЕВАЧ је открио да је за неколико дана остао без оба родитеља и да је имао осећај као да се налази у неком филму.
02. 10. 2025. у 09:39
ЗБОГ ПЉУВАЧКЕ СВОГ ДЕДЕ ЗАРАДИО МИЛИОНЕ: Пратили га данима, чекали да пљуне
ДЕТЕКТИВИ су почели да прате његовог деду по оцу, све док се наизглед тривијални чин – буквално пљување на улици – није претворио у јединствену прилику.
02. 10. 2025. у 17:10
"Питај Трампа да ли је истина да је платио абортус, питај га за вијагру"
"НИСАМ знао да је црнкиња све до пре неколико година када је случајно постала црнкиња, а сада жели да буде позната као црнкиња."
02. 10. 2025. у 16:38
ПОЈАВИО СЕ И СНИМАК: Француски специјалци упали на руски брод - фантомке на пловилу "флоте у сенци" (ВИДЕО)
ФРАНЦУСКИ специјалци упали су 1. октобра на руски танкер, део "флоте у сенци", који је имобилисан код обале Сенс Назера.
02. 10. 2025. у 07:10 >> 00:51
ИЗВАЈАНО ТЕЛО У ПРВОМ ПЛАНУ: Видите шта најзгоднија водитељка РТС-а ради у теретани (ФОТО)
УСКИ црни комбинезон истакао је њену извајану фигуру.
02. 10. 2025. у 14:34
"ЈЕ ЛИ, БРЕ, КОЛИКО ТИ ИМАШ ГОДИНА?!" Хамад Међедовић напустио меч са најбезобразнијим тенисером на свету! (ВИДЕО)
Хамад Међедовић се повукао са мастерса у Шангају после серије скандала.
02. 10. 2025. у 17:00
"НА СТОЛУ СУ РАТНИ ПРЕДЛОЗИ, БРИСЕЛ ХОЋЕ РАТ!" Орбан се хитно јавио из Копенхагена
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан навео је из Копенхагена, где учествује на самиту Европске политичке заједнице, да је ситуација озбиљна и да се на столу налазе, "отворени, ратно оријентисани предлози".
02. 10. 2025. у 08:59
(МАПЕ) ОВАКО ЋЕ СЕ КРЕТАТИ НЕВРЕМЕ У СРБИЈИ: Погледајте из часа у час, стижу снег и киша (ФОТО)
ПОГЛЕДАЈТЕ како ће се ледени облак кретати над Србијом и које крајеве кад погађа невреме. Данас и сутра облачно са кишом и хладно, осим на северозападу Војводине где ће се задржати суво време, најавио је РХМЗ.
02. 10. 2025. у 10:47
ВЕДРАНА ОГОРЧЕНА: "Пилић је био хришћанин! Срамота за Сплит, само мртав Пилић може бити - велики Пилић"
ХРВАТСКИ тениски ас Никола Пилић преминуо је у 87. години живота у Ријеци, а сахрањен је протеклог викенда у Опатији, граду у којем је провео последње дане живота.
02. 10. 2025. у 07:20
Најновије из рубрике
ОКОВАНА СРБИЈА: Невероватне слике снега у октобру (ФОТО)
У ПОЈЕДИНИМ деловима Србије, пре свега у планинским пределима, током ноћи пала је већа количина снега због чега су на појединим деоницама ангажоване службе за чишћење путева.
03. 10. 2025. у 08:55
ДАНАС ЈЕ СВЕТИ ЈЕВСТАТИЈЕ ПЛАКИДА: Ловци му се моле, а ово ваља урадити за срећу
ВЕРНИЦИ Српске православне цркве славе данас светог великомученика Јевстатија (Плакиду).
03. 10. 2025. у 08:35
ДА ЛИ ЗНИМСКЕ ГУМЕ ТРЕБА СТАВИТИ ШТО ПРЕ ЗБОГ СНЕГА? Монтажа поскупела, а ево шта каже вулканизе
С обзиром на то да се, осим у планинама, у већем делу Србије не очекује снег, став саобраћајаца и вулканизера је да, „због неколико дана хладнијег времена“, не треба хитати да се на точкове уместо актуелних летњих, ставе зимске гуме. Летњим пнеуматицима, наиме, не смета киша, а вожња у оваквим временским условима може да буде безбедна ако се придржавате одређених правила.
03. 10. 2025. у 07:40
АЛАРМ У ЦРВЕНОМ, РХМЗ ШАЉЕ ХИТНА СМС УПОЗОРЕЊА: Данас још хладније и још јача киша и снег
Републички метеоролошки завод (РХМЗ) упозорио је да ће и у петак, после кишног и снежног четвртка, у брдско-планинским пределима југозападне, јужне, југоисточне и источне Србије бити облачно и хладно са снегом уз формирање снежног покривача. У брдским и нижим планинским пределима се очекује од 10 до 20 цм, локално преко 30 цм, а у вишим и преко 50 цм снега за период од 48 сати. Данас ће бити хладније него јуче, а пашће и више кише и снега.
03. 10. 2025. у 07:36
СНЕГ ЗАТРПАО ДЕО СРБИЈЕ: Путеви блокирани, дрвеће пада, људи се теренцима пробијају до кућа
Копаоник је и овог јутра најхладније место у Србији, а снежни покривач забелео је и друге крајеве наше земље, пре свега планинске пределе. Снег је пао и у Ивањици, због чега су путеви остали паралисани, а мештани појединих села морају теренским возилима да се пробијају до својих кућа.
03. 10. 2025. у 07:30
Коментари (1)