ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗАВЕО ЈЕ ШЕР И СИНДИ КРАФОРД, А СЛОМИО СЕ КАДА ГА ЈЕ ОНА ОСТАВИЛА: Животна прича Вал Килмера који се до краја борио као лав
БИО ЈЕ велики заводник и невероватно талентован глумац.
02. 04. 2025. у 09:39
АРКАНОВА ЋЕРКА: "Цеца нам никада неће дати део наследства, није ме ни позвала у кућу!"
СОФИЈА је рођена 1979. године, а Аркан је сазнао 1994. године да има ћерку у Белгији.
01. 04. 2025. у 20:18
БЕКАМ ГОДИНАМА КРИЈЕ СВОЈУ БОЛЕСТ: Славни фудбалер отворио душу
Цео свет зна ко је Дејвид Бекам, али ретко ко је до скора знао да он већ дуже време има здравствени проблем. Славни фудбалер има опсесивно-компулсивни поремећај (ОКП), а то је годинама крио.
01. 04. 2025. у 22:20
СКАНДАЛ У БЕЛОМ СПОРТУ: Тенисерка суспендована на три месеца, грубо прекршила ово правило
Немачка тенисерка пореклом из Босне и Херцеговине Мина Хоџић, суспендована је на три месеца због кршења Програма против корупције у тенису, објавила је Међународна агенција за интегритет у тенису (ИТИА).
02. 04. 2025. у 20:47
"ХРИСТОС ВАСКРСЕ!" Како нови амерички амбасадор у Србији честита Ускрс (ФОТО)
МАРК Брновић кога је председник САД Доналд Трамп изабрао за Амбасадора Сједињених Држава у Србији је амерички адвокат и политичар српског порекла.
01. 04. 2025. у 12:06
МАМА КРИШОМ ПОСТАВИЛА КАМЕРУ: Није могла да верује шта је њен муж радио са бебом док она није била ту (ВИДЕО)
МАМЕ ретко остављају своје бебе саме са неким другим, али и када се десе моменти да их чуваје баке, тетке, дадиље или очеви, увек им се врти мисао по глави - шта раде са њима? Мама Стефани желела је да провери управо то.
02. 04. 2025. у 14:47
РУСИ ОДБИЛИ ПРЕКИД ВАТРЕ И ГОМИЛАЈУ ЈАКЕ СНАГЕ КОД ЛИМАНА: Спрема се велика офанзива, ништа од мира у наредним месецима!
ЈУЧЕ је Москва одбила мировни предлог и прекид ватре на 30 дана са Украјином. Високи званичници Трампове администрације у последњим данима воде разговоре о томе да Вашингтон можда неће бити у стању да издејствује прекид ватре између Русије и Украјине у наредним месецима. За то време, Москва гомила трупе у Доњецкој области и спрема се за велику офанзиву.
02. 04. 2025. у 14:59
СРБИ ВИШЕ НЕ МОГУ ДА ПУТУЈУ БЕСПЛАТНО У ОВУ ЕВРОПСКУ ЗЕМЉУ: Треба вам посебна дозвола, ево колико кошта
ЕВРОПСКИ држављани који путују у Велику Британију од данас морају имати дигиталну пропусницу за улазак у земљу, за коју британска влада тврди да ће побољшати безбедност граница.
02. 04. 2025. у 10:16
ЈЕДАН РАКИЈА, А ДРУГИ... Нећете веровати КАКО се зову пси новог амбасадора САД у Србији Марка Брновића
МАРК Брновић је увек поносно истицао своје порекло, уосталом ћерке му се зову - Милена и Софија.
31. 03. 2025. у 19:31
Најновије из рубрике
СРБИЈА НА УДАРУ КИШЕ Хитно се огласио РХМЗ: У овим деловима чак и снег (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролшки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
02. 04. 2025. у 21:10
ВАЖНО ОБАВЕШТЕЊЕ ЗА КОРИШЋЕЊЕ ЕЛЕКТРОНСКИХ КАПИЈА НА АЕРОДОМУ "НИКОЛА ТЕСЛА": Услуга омогућена и држављанима ових земаља
УПРАВА граничне полиције Министарства унутрашњих послова обавештава да ће од петка, 4. априла 2025. године од поноћи, коришћење електронских капија (е-Гате) на граничном прелазу Сурчин-Београд, на аеродрому "Никола Тесла" Београд, бити омогућено, поред држављана Републике Србије и држављанима земаља Европске уније и Шенген зоне, а које се налазе на Мастер листи ИЦАО ПКД.
02. 04. 2025. у 17:24
МЛАДИЋ (26) НЕСТАО У УЖИЦУ: Виктор у тренутку нестанка на себи имао дуксерицу са капуљачом - Породица моли за помоћ
МЛАДИЋ Виктор Кукољац (1999. годиште) нестао је 31. марта 2025. године на подручју насеља Ада у Ужицу. Породица и пријатељи моле све грађане за помоћ у проналаску.
02. 04. 2025. у 17:07
"СЛАВА МЕ ЈЕ САМА ПРОНАШЛА" Православац током НАТО агресије '99 доживео пакао, а онда се десило чудо (ФОТО/ВИДЕО)
ЗВОНИМИР Бребер нашао се 3. априла 1999. на новосадском Мосту слободе у тренутку када је та грађевина погођена НАТО бомбом и срушена. Од удара му је поломљена вилица, металне шипке су му пробушиле сако и тако је неко време висио, а приликом скока поломио је стопало.
02. 04. 2025. у 16:42
ЕКОНОМСКИ ФАКУЛТЕТ ПОСЛЕ САСТАНКА СА СТУДЕНТИМА КОЈИ ЖЕЛЕ ДА УЧЕ: Позив на дијалог и да се спасе академска година
СТУДЕНТИ који желе да уче и студенти Економског факултета Универзитета у Београду данас су имали састанак са деканским колегијумом тог факултета.
02. 04. 2025. у 16:25
Коментари (1)