ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОДЛУКА ДОНЕТА: Националну пензију ће добити ове јавне личности, ево ко је све на списку
НА списку се налазе нека од најпознатијих имена на пољу књижевности, филма, опере и народне музике.
11. 01. 2026. у 17:03
ДА ПРИВУЧЕТЕ НОВАЦ И СРЕЋУ У НОВОЈ ГОДИНИ: Руси верују да на ове датуме треба раскитити јелку
НАЈВЕЋИ и најлепши празници пролетели су док смо трепнули...
11. 01. 2026. у 18:29
УКРАЈИНЦИ ПИШУ: Рамзану Кадирову отказали бубрези! Породица се окупља у болници
ЗДРАВСТВЕНО стање лидера Чеченске Републике Рамзана Кадирова наводно се погоршало, а неки медији извештавају да је на дијализи због отказивања бубрега. Информације се заснивају на изворима из Главне обавештајне управе Министарства одбране Украјине (ГУО).
11. 01. 2026. у 17:46
ШОК НА АУСТРАЛИЈАН ОПЕНУ: Јаник Синер не може да верује шта је доживео у Мелбурну
Најновије вести из тениса тичу се првог гренд слема у 2026 - а Аустралијан опен "само што није".
11. 01. 2026. у 19:52
СРПСКИ НАРОДНИ ХОРОСКОП: Ево шта вам поручује "рожданик"
РОЖДАНИК као српски народни хороскоп већ двеста година део је народног вечитог календара, а који је једна од најпопуларнијих књига на нашим просторима.
11. 01. 2026. у 22:30
СКРАСИО СЕ СА ВОДИТЕЉКОМ: Редитељ је био муж Неде Арнерић, са Тањом Бошковић има двоје деце, волео је и мисицу и њену рођаку
ПОЗНАТИ редитељ, продуцент и сценариста Дејан Караклајић учествовао је у стварању бројних култних остварења попут: "Љубавни живот Будмира Трајковића", "Максиметра" и "Кино ока", али и серија "Тајне винове лозе".
12. 01. 2026. у 09:55
НАПУСТИЛА ГРАД И НА БАБОВИНИ ОДГАЈА ДЕЦУ: Млада Београђанка Александра одлучила да се пре 14 година врати у планинско село Власе код Врања
МОЈ тата се љутио на мене, говорио је, ја сам одатле отишао, а ти се враћаш, али ја сам одлучила и на крају је живот тако све уредио да на месту у планинском селу Власе, где је његова мајка Љубица одгајала тројицу синова и једну кћер, то сада радим и ја - започиње своју по много чему необичну причу тридесетшетогодишња учитељица Александра Љубић, књижевница, сликарка, супруга, одборница у скупштини града и, како каже, најважније мама Дарка (14), Ђорђа (10), Вељка (8) и Маријане (7).
10. 01. 2026. у 15:08
ФРАНЦУСКА ПРЕТИ ИЗЛАСКОМ ИЗ НАТО-а: Гласање у парламенту, бес према Трампу због Венецуеле, Израела и Гренланда
ФРАНЦУСКА је запалила политичку фитиљ-бомбу у самим темељима НАТО-а, у тренутку када се глобалне тензије убрзано преливају са периферије на саму структуру западног безбедносног система.
10. 01. 2026. у 06:30
СКРИВЕНА ПРЕТЊА ИЗ ВОЈНЕ БАЗЕ: Тајни град величине 100 Москви на Гренланду - дубоко испод леденог покривача
НАУЧНИЦИ упозоравају на озбиљан еколошки ризик од напуштене америчке војне базе Камп Сенчури, познате као „град под ледом“, коју је случајно поново открио НАСА-ин радар 2024. године дубоко испод леденог покривача Гренланда.
10. 01. 2026. у 15:43
Најновије из рубрике
ЦЕЛА СРБИЈА У МИНУСУ: У овом делу земље измерено чак -15, на снази наранџасти метео аларм
ПРЕМА подацима Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), у 9 часова температура је и даље у целој Срибји испод нуле, а најхладније је на планинама и то Копаонику, где је измерено минус 15 степени Целзијуса и Црном Врху, где је температура минус 10 степени.
12. 01. 2026. у 09:59
ОВО НИКАКО НЕ РАДИТЕ ТОКОМ НЕКРШТЕНИХ ДАНА: Веровања су језива
ОД 10. јануара, па све до 19. јануара, Богојављена, трају Некрштени дани, период када Исус Христ није био крштен.
12. 01. 2026. у 09:02
ДАНАС ПОЧИЊУ ПРИЈАВЕ ЗА БЕСПЛАТНУ РЕХАБИЛИТАЦИЈУ: Пензионерима на располагању 27 бања - ово су детаљи
ДАНАС почињу пријаве пензионера за бесплатну рехабилитацију у бањама у Србији о трошку Републичког фонда за пензијско и инвалидско осигурање (ПИО), оглас ће бити отворен закључно са 28. јануаром, а бесплатан опоравак у бањи моћи ће да оствари 22.090 пензионера, што је једнако укупно пријављеним расположивим капацитетима бања, рекао је др Александар Милошевић, заменик директора Фонда ПИО.
12. 01. 2026. у 08:58
ТРАМВАЈИ НА ДОРЋОЛУ БЛОКИРАНИ ЗБОГ БАХАТИХ ВОЗАЧА: Паркинг сервис уклања возила, нема већих застоја у Београду
РЕДОВАН саобраћај на трамвајским линијама 2, 5 и 10 од јутрос је блокиран на Дорћолу у улицама Цара Душана и Краљице Марије због непрописно паркираних возила, речено је Танјугу у Градском саобраћајном предузећу (ГСП).
12. 01. 2026. у 07:49
СРБИЈА И ДАЉЕ У "КАНЏАМА" МРАЗА: Најновија временска прогноза - јутро веома хладно, температура пада и на -15
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод Србије (РХМЗ) објавио је најновију најаву времена у којој стоји да ће почетком ове седмице, данас и у уторак ујутру, бити веома хладно са умереним и јаким мразем, док се од средине седмице очекује постепено отопљавање, а од петка јачање кошаве.
12. 01. 2026. у 07:25
Коментари (1)