ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГЛУМИЦА НЕЋЕ ПОЧИВАТИ У АЛЕЈИ? Познато време и место сахране Жиже Стојановић
ЧУВЕНА српска глумица Жижа Стојановић преминула је 27. јуна у 95. години живота, а вест о њеној смрти саопштио је водитељ Горан Стојићевић Карамела.
28. 06. 2025. у 12:20
ПРИПАДНИК СС - "КАСАПИН": Деда прве жене на челу МИ6 био нацистички злочинац (ФОТО)
БРИТАНСКА обавештајна служба МИ6 оградила своју најављену нову шефицу Блејз Метревели од њеног деде, за којег је прошле седмице откривено да је шпијунирао за нацисте под шифрованим именом "Касапин", наводи ББЦ.
28. 06. 2025. у 13:52
КЉУЧНА У НАПАДУ НА НУКЛЕАРКЕ: Звер са дна мора на погон нуклеарног реактора - убрзо се ПОВЛАЧИ из употребе, понос САД армије (ВИДЕО)
ИАКО би други типови поморских пловила могли успешно да изврше такав напад, избор подморнице класе Охајо осигурао је изненадност и разорну ватрену моћ напада.
28. 06. 2025. у 18:10
У СУЗАМА Јована о оцу - јуче је умро: "Знао је да одлази, плашио се за моју будућност"
У ПОДКАСТУ "Може и лично са Алексом" водитељка Јована Јеремић последњи пут је говорила о оцу Миодрагу који је јуче преминуо, а данас је сахрањен у Београду.
27. 06. 2025. у 18:39 >> 18:42
ЖИКА ЈОШ У БОЛНИЦИ Огласила се Сузана: "Нисмо били у контакту"
ЖИКА Јакшић хитно је хоспитализован прошлог петка због проблема са крвним судовима. Он је задржан у болници на даљим испитивањима и лечељу.
27. 06. 2025. у 14:00
"ПАТИМ": Жижу Стојановић пратила велика неправда - "Не зову ме више да глумим"
ГЛУМИЦА Жижа Стојановић је током живота говорила и о великој неправди која јој је тешко падала.
28. 06. 2025. у 08:44 >> 08:47
ДОГОВОРЕНО ПРИМИРЈЕ ИРАНА И ИЗРАЕЛА: Трамп - Крај рата; Бомбе САД нису уништиле нуклеарна постројења? (ФОТО/ВИДЕО)
РАТ Израела и Ирана - 11. дан.
23. 06. 2025. у 08:17 >> 00:53
ХАМНЕИ ПРЕВАРИО ТРАМПА: Америка гађала празно нуклеарно постројење?
ВИСОКИ ирански извори рекли су Реутерсу да је већина високо обогаћеног уранијума на локацији Фордо уклоњена пре америчког напада.
22. 06. 2025. у 10:37
СЛИКА ИЗ СРБИЈЕ КОЈА СЛАМА СРЦЕ: Трагичан разлог зашто рода 2 дана не напушта згариште - изгорело 2 хектара жита
СВАКЕ године, упркос молбама и апелима, велики број људи пали стрљику и на тај начин долази до пожара у којима страдају туђи усеви, али нажалост и животи невиних бића.
27. 06. 2025. у 16:50
Најновије из рубрике
СТОТИНУ ХИЉАДА ЉУДИ СКАНДИРА "ЛЕКА ХЕРОЈ": Сахрану Алексндра Ранковића народ је, својом свешћу и својом вољом, учинио величанственом!
КОНАЧНО, долази Мића Грујичић, који је такорећи цео рат, па и неколико година после рата, провео са Леком, и ја га тихо упитах: „Шта се то догађа пред вратима?“ Мића ми каже: „Не бој се, роде мој, све је у реду, само што огромна маса света наваљује на капелу па се заглављује на вратима.“
28. 06. 2025. у 18:00
ЖИЛА КУЦАВИЦА ЕВРОПЕ:Маја Гојковић у Баноштору на манифестацији оводом Међународног дана Дунава
ПРЕДСЕДНИЦА Покрајинске владе Маја Гојковић отворила је данас у Баноштору, у општини Беочин, манифестацију која је организована поводом Међународног дана Дунава.
28. 06. 2025. у 17:25
ПЉУСКОВИ СА ГРМЉАВИНОМ СТИЖУ У ОВЕ ДЕЛОВЕ СРБИЈЕ Хитно се огласио РХМЗ (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
28. 06. 2025. у 13:41
БАЛКАН И ЕВРОПА У ФОКУСУ ПРОМЕНА: Научници о изазовима транзиције на Међународној научној конференцији на Факултету друштвених наука
На Факултету друштвених наука одржана прва међународна конференција уз учешће научника из Италије, Црне Горе, Грчке, Бугарске и Србије.
28. 06. 2025. у 12:37
ПО БЛАГОСЛОВУ МИТРОПОЛИТА ТЕОДОСИЈА: Основан хор свештеника епархије рашко-призренске (ВИДЕО)
"ПО благослову Његовог Преосвештенства митрополита рашко-призренског г. Теодосија, у Епархији рашко-призренској основан је хор свештеника, са намером да појањем чува духовно и културно наслеђе, укрепљује веру и сведочи о лепоти православне традиције.
28. 06. 2025. у 12:08
Коментари (1)