ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КАКО МОЖЕТЕ ДОБИТИ ЦРКВЕНИ РАЗВОД? Ево које услове морате испунити
ШТА кажу свештеници?
14. 01. 2025. у 14:02
ОСТАЛА ЧИТАВА САМО ЈЕДНА СТВАР: Нина Сеничар показала шта је пронађено после катастрофалних пожара у Лос Анђелесу (ФОТО)
ГЛУМИЦА је евакуисана са најмилијима услед приближавања шумских пожара њиховом породичном дому, који је, срећом, остао нетакнут.
14. 01. 2025. у 09:40
РУСИЈА ЗАПАЊЕНА: Откривено како је убијен Владимир Фешченко у згради министарства одбране
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, изгубила неколико познатих људи услед смрти ватреним оружјем. Сада се полако клупко одмотава након што је у згради руског Министарства одбране пронађен леш Владимира Фешченка.
14. 01. 2025. у 20:00
ВЕЛИКИ ПОВРАТАК: Катарина Томашевић поново у српском рукомету
Још један велики повратак, српски женски рукомет поново може да рачуна на чувену Катарину Томашевић.
14. 01. 2025. у 21:20
ЛУКА БОЈОВИЋ НА АРКАНОВОМ ГРОБУ: Први пут у јавности - са кумом Ражнатовића (ФОТО)
ДАНАС се навршило 25 година од убиства Жељка Ражнатовића Аркана.
15. 01. 2025. у 12:37
ХРВАТСКИ СТРУЧЊАК: Поштовање до неба "Ер Србији", а вама неспособним олошима у Хрватској - срам вас било
ХРВАТСКА има битно више авио-путника него Србија. Међутим, Ер Србија је потпуно доминантна у региону, пише хрватски ваздухопловни аналитичар и стручњак Ален Шћурић са регионалног портала "Замааеро", чији текст преносимо у целости.
14. 01. 2025. у 11:38
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
"20. ЈАНУАРА ПОЧИЊЕ ШКОЛСКА ГОДИНА" Вучевић: Сви они који буду кршили закон сносиће консеквенце
ПРЕДСЕДНИК Владе Србије Милош Вучевић састао се данас са представницима репрезентативних синдиката просвете ради наставка преговора. Он се приликом обиласка болнице у Врању обратио медијима и навео да су постигли договор око кључних захтева.
15. 01. 2025. у 14:40
ДР АЛЕКСАНДРУ ИГЊАТОВИЋУ УРУЧЕНА КРИСТАЛНА НАГРАДА ЗА КУЛТУРНУ ДИПЛОМАТИЈУ: Важно признање на Tesla Science Foundation конференцији (ФОТО)
ДОКТОРУ Александру Игњатовићу Пертинију уручена је престижна Кристална награда за културну дипломатију кроз едукацију на Tesla Science Foundation конференцији у Њујорку, у знак признања за његову посвећеност у промовисању међусобног разумевања и повезивања култура кроз образовање.
15. 01. 2025. у 14:22
ОТВОРЕНО ПИСМО: Главни јавни тужилац обратио се председнику Високог савета тужилаштва
ГЛАВНИ јавни тужилац Вишег јавног тужилаштва у Београду Ненад Стефановић упутио је отворено писмо председнику Високог савета тужилаштва (ВСТ) Бранку Стаменковићу у којем му је, поред осталог, указао на недоличан тон његовог јучерашњег обраћања јавности, који је на ивици дисциплинског прекршаја, те га подсетио на низ питања и проблема које ВСТ не решава.
15. 01. 2025. у 13:10
ДА ПРАЗНИЦИ СВИМА БУДУ ИСТИ: Меридиан фондација обезбедила новогодишње пакетиће за угрожено српско становништво на КиМ
САДА већ традиоционално, Меридиан фондација у посети КиМ.
15. 01. 2025. у 10:00
ЕКСТРЕМНО НИСКЕ ТЕМПЕРАТУРЕ И ОПАСНО ВРЕМЕ: РХМЗ се огласио рано јутрос - упаљени метеоаларми у целој земљи
ДАНАС у Војводини и западној Србији, као и на југу и југоистоку земље умерено до потпуно облачно, понегде уз провејавање слабог снега, саопштено је из Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ).
15. 01. 2025. у 08:45
Коментари (1)