ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТАЊА СПАС ПРОНАШЛА У ВЕРИ: "Да ли је дошло време да умрем? Господу идем у наручје"
ГЛУМИЦА се не плаши старења...
08. 08. 2025. у 10:05
"ИЗБАЦИТЕ ЈЕ НАПОЉЕ!" Како је изгледао први сукоб Шешеља са блокадерима: Све завршено за трен ока (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ први сукоб са блокадерима имао је у фебруару 2020. године.
06. 08. 2025. у 20:57
АЛЕН ДЕЛОН СЕ ГРУДВА У БЕОГРАДУ: Фотографија глумца из наше престонице која је обишла цео свет
ФИЛМСКА икона, Ален Делон, преминуо је 18. августа 2024. у 89. години, после дуге и тешке болести.
08. 08. 2025. у 09:22
НЕСВАКИДАШЊИ ПРЕОКРЕТ У "СЛАГАЛИЦИ": Обојици такмичара одузели по 5 поена, водитељка открила разлог
ОВА ситуација се није често дешавала у "Слагалици"...
07. 08. 2025. у 11:34
МИЛИЦА И ЖАРКО СЛОМЉЕНИ ЗБОГ ГУБИТКА: "Лепото, ово је неправедно - тражићемо те у звездама"
МИЛИЦА и Жарко Јокановић неутешни због губитка...
08. 08. 2025. у 14:00
Како је АМЕРИКАНАЦ након посете цркве Св. Петке постао СРПСКИ ПОП?
ПРИЧА Американца који је постао српски поп никога не оставља равнодушним.
08. 08. 2025. у 15:00
ЈЕДНА ОД НАЈБЛИЖИХ ТРАМПОВИХ САРАДНИЦА ШОКИРАЛА: Ванземаљци постоје, поделићемо истину са народом
ДИРЕКТОРКА националне обавештајне службе (ДНИ) Тулси Габард рекла је да верује у постојање ванземаљаца, али је истакла да мора да буде "опрезна" у вези с оним што износи у јавност, будући да има приступ великом броју поверљивих информација.
06. 08. 2025. у 17:35
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
"ВРЕМЕ ЈЕ ДА СЕ РАТ ОКОНЧА!" Зеленски изнео три украјинска захтева за дугорочни мир са Русијом
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски огласио се након што је договорен састанак Владимира Путина и Доналда Трампа и открио шта су његови циљеви на мировним преговорима.
07. 08. 2025. у 16:00
Најновије из рубрике
ОБНОВЉЕНА СВЕТИЊА ИЗ СРЕДЊЕГ ВЕКА: Министар Гашић присуствовао освећењу цркве Свете Петке на Јастрепцу
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић присуствовао је данас освећењу цркве Свете Петке у селу Буци на Јастрепцу.
08. 08. 2025. у 18:08
ОТИМАЊЕ ОКО ВЛАСТИ ПОСЛЕ УБИСТВА КРАЉА АЛЕКСАНРДА: Алексндров тестамент је, у краљевом кабинету , пронашао и први отворио кнез Павле
ГЕНЕРАЛ Петар Живковић о убиству краља Александра у Марсеју обавештен је од стране кнеза Павла, који овако описује тај немили догађај: „9. октобра 1934, баш кад сам се спремао да идем у позориште, ради чега сам се налазио у Београду код своје куће, око 7 часова увече позвао ме је телефоном председник владе Узуновић и рече ми, да одмах дођем њему у председништво, не објаснивши ми ништа друго.
08. 08. 2025. у 18:00
ТРОПСКА ОЛУЈА СА АТЛАНТИКА ЈУРИ ПРЕМА НАМА Врео талас достићи ће алармантни ниво! Наредних 10 дана су кључни
СРБИЈУ је захватио нови топлотни талас. Овог послеподнева температуре на југоистоку Србије и у јужном делу Великог Поморавља достижу 37 степени, у Београду је 32 °Ц.
08. 08. 2025. у 16:47
НЕМАЦ ПОРЕКЛОМ, У ДУШИ СРБИН: Како је Арчибалд Рајс задужио наш народ? Сахрањен на Топчидеру, а срце му почива са солунским херојима (ФОТО)
ПОЗНАТИ швајцарски форензичар, професор и публициста својим истраживањима злочина над Србима у Првом светском рату задужио нас заувек. По сопственој жељи сахрањен је на Топчидерском гробљу, док му је срце похрањено на Кајмакчалану
08. 08. 2025. у 16:00
Уз мали трошак, велика сигурност за ваш планински дом!
„Дунав осигурање“ – Главна филијала Краљево и овог лета организује традиционалну акцију осигурања викендица и апартмана на Копаонику
08. 08. 2025. у 16:00
Коментари (1)