ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДОСТОЈЕВСКИ О СРБИМА: Постоје две Србије - из руске крви, која је проливена у Србији, израшће и српска слава
ФЈОДОР Михајлович Достојевски један је од највећих светских писаца свих времена.
31. 08. 2025. у 19:49
ОПТУЖУЈУ РУСЕ ЗА НАПАД: "Заслепљен" авион Фон дер Лајенове над Балканом - онеспособљен ГПС, пилот користио папирну карту
БРИТАНСКИ "Фајненшел Тајмс" (ФТ) објавио је данас да је највероватније Русија онеспособила ГПС у авиону Урсуле фон дер Лајен на лету од Варшаве до Пловдива.
01. 09. 2025. у 12:25 >> 12:44
КОНОР МЕКГРЕГОР СЕ ОДСЕКАО ОД СТРАХА У ЦРНОЈ ГОРИ! Чувени борац побегао главом без обзира (ВИДЕО)
Конор Мекгрегор, један од најпознатијих ММА бораца свих времена, Ирац који се прославио борбама у Ултимејт фајт шампионату (УФЦ) памтиће свој долазак у Црну Гору док је жив.
01. 09. 2025. у 16:16
ХАЛИД НАПУСТИО БОЛНИЦУ, АЛИ НИЈЕ БОЉЕ: "Проблеми су са јетром! Исто је као и јуче - нема никаквих промена"
ПЕВАЧ Халид Бешлић напустио је Клинички центар Универзитета у Сарајеву.
01. 09. 2025. у 12:57
СТРАХ ОД СМРТИ: Брена имала озбиљну операцију, дуго крила тешку болест - БРЦА тест показао да има МУТИРАН ген! "Ово говорим да дигнем свест"
СВОЈЕВРЕМЕНО је открила кроз шта је све пролазила када је сазнала да постоји велика шанса да добије карцином.
01. 09. 2025. у 09:51 >> 13:49
"Златни наш дечаче, пустићемо коју сузу које носе понос"
ПОНОСНА мајка, Бојана Баровић, поделила је на Инстаграму импресије о великом дану у њеној породици - њен и Николе Роквића син кренуо је у први разред.
01. 09. 2025. у 13:11
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
Наследио кућу, испод намештаја нашао СКРИВЕНО БЛАГО које вреди милионе евра
ФРАНЦУЗ који је наследио кућу од преминулих рођака открио је невероватну ризницу златних новчића и полуга вредних неколико милиона евра. Благо је било јако добро сакривено испод намештаја и у купатилу.
31. 08. 2025. у 14:26
Најновије из рубрике
ЗАБОРАВИТЕ НА ВЕШТАЧКЕ ТРЕПАВИЦЕ И НОКТЕ: Ово су правила облачења у школама, негде забрањене и тренерке
ПОЧЕТАК школске године доноси бројне промене за ученике, али правила облачења остају иста - иста у смислу правила, али потпуно различита од оног на шта су навикли ових нешто више од два месеца током летњег распуста.
01. 09. 2025. у 21:06
ОЛУЈНИ ОБЛАК ЈУРИ КА СРБИЈИ: Ево када стижу пљускови, огласио се РХМЗ
ДО КРАЈА дана у већем делу Србије топлије, а променљива облачност се очекује углавном на истоку и у планинским пределима.
01. 09. 2025. у 20:16
У ИМЕ НАРОДА
Виши суд у Београду, судија Пане Марјановић, у парници тужиоца Немање Шаровића из Београда, чији је помоћник Милица Марић Крстић адвокат из Београда против тужених "Новинско-издавачко друштво компанија Новости" ад Београд и Андријане Нешић из Београда, чији је заједнички помоћник Игор Исаиловић адвокат из Београда, ради накнаде нематеријалне штете, вредност предмета спода 150.000 динара, након одржане главне и јавне расправе закључене дана 03.06.2025. гоедине, донео је
01. 09. 2025. у 18:47
"ПОЗДРАВЉАМ ТАЈ ПРОЦЕС" Радост на улицама Крагујевца због смањења цена (ВИДЕО)
ГРАЂАНИ Крагујевца изузетно су задовољни нижим ценама које су их данас сачекале на полицама макрета.
01. 09. 2025. у 18:25 >> 18:27
ПРЕДАЈА БУГАРА НАЈАВЉУЈЕ ПОРАЗ ЦЕНТРАЛНИХ СИЛА: Генерал д`Епере победоносно маршира ка Дунаву, у Паризу се плеле интриге о његовој смени
ЗАВЕСА првог чина Великог рата је пала после потписа примирја и нестанка са сцене бугарске војске.
01. 09. 2025. у 18:00
Коментари (1)