ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"КРВАРИМ, ПАТИМ, НЕМОЋ МЕ СЛАМА..." Наша глумица о борби са опаком болешћу: "Не умем да се одбраним"
НАЈТЕЖЕ битке води са сопственим емоцијама, које је, како каже, прате у различитим облицима.
11. 06. 2026. у 07:54
НАШЛИ СУ ЈЕ МРТВУ ДОК ЈЕ ЉУШТИЛА ПОМОРАНЏУ: Ева Рас после 33 године открила узрок смрти ћерке једини
КРУНА Рас, ћерка Еве Рас преминула је 1993. године, у 24. години живота.
10. 06. 2026. у 12:32
Марић угостио човека који му је ОПЉАЧКАО СТАН, све сазнао уживо у емисији: "Звао је ме је шеф београдске полиције..."
НОВИНАР Миломир Марић годинама је на јавној сцени, а мало ко зна да је у својој емисији угостио човека који га је опљачкао.
11. 06. 2026. у 14:19
"ПРЕВАРАНТ И ИДИОТ!": Де Ниро сочно опсовао Трампа, снимак уздрмао мреже
ЗАТЕГНУТИ односи између Де Нира и Трампа трају годинама, а глумац га редовно критикује у својим говорима и интервјуима.
11. 06. 2026. у 11:30
РЕКАО ЈЕ СИНУ: "УБИО САМ ТИ МАЈКУ", ПА СЕ ПРЕДАО Трагедија једне од најлепших глумица старе Југе, крај јој је био болан - завршила у коми
ВАЖИЛА је за једну од најатрактивнијих јавних личности свог времена...
10. 06. 2026. у 10:17
НАСТАВЉА СЕ РАТ ИРАНА И САД? Из Техерана послата јасна порука Трампу: "Примирје с Америком постало бесмислено"
ИРАНСКО министарство спољних послова најоштрије је осудило ноћне америчке ваздушне ударе на Техеран, поручивши да су ти напади постигнути споразум о прекиду ватре учинили „практично бесмисленим“.
11. 06. 2026. у 12:45
НАШЕ КОМШИЈЕ ОКРЕНУЛЕ ЛЕЂА УКРАЈИНИ: Велики шамар за Зеленског
БУГАРСКИ министар одбране, Димитар Стојанов, изјавио је данас да та земља неће више да шаље оружје Украјини.
09. 06. 2026. у 15:10
ХРВАТСКА СЕ ОПАСНО НАОРУЖАВА: Стиже француско оружје, Загреб модернизује и немачке хаубице
ХРВАТСКА ће, осим набавке 18 нових самоходних хаубица "цезар" од Француске, модернизовати и 14 постојећих немачких "панцир" хаубица које је купила 2014. године, произлази из заједничке изјаве о појачаној сарадњи немачке и хрватске владе.
09. 06. 2026. у 12:21
НАСТАЈЕ НОВА ДРЖАВА? Српске комшије се уједињују са суседима - за моћну државу од 22 милиона душа и 272.200 км²
"УНИОНИСТИЧКИ покрет је одувек постојао и он је и даље жив унутар нашег друштва. Несумњиво је да је ова дискусија легитиман део политичког процеса у земљи. Ја лично никада не бих могао да гласам против уједињења."
02. 06. 2026. у 21:24
Најновије из рубрике
ХИТНО СЕ ОГЛАСИО РСЗ ЗБОГ СЕРИЈЕ ЗЕМЉОТРЕСА У СРБИЈИ: Ово сви морају да знају
НА територији Сокобање данас су регистрована три земљотреса у размаку од око сат времена, што, како наводе из Републичког сеизмолошког завода (РСЗ), представља уобичајну манифестацију природне сеизмичке активности карактеристичне за источну Србију.
11. 06. 2026. у 15:49
ДИРЕКТОР НАТ ПОСТАО ЧЛАН ИЗВРШНОГ ОДБОРА CEENQA: Историјски успех за Србију у високом образовању
НАЦИОНАЛНО тело за акредитацију и обезбеђење квалитета у високом образовању (НАТ) са поносом обавештава јавност да је директор НАТ, проф. др Небојша Здравковић, званично 10.06.2026. године постао члан Извршног одбора CEENQA – водеће регионалне мреже за осигурање квалитета у високошколским институцијама. Ово је први пут у историји да представник Србије добија овако престижну позицију у једној од најважнијих европских организација у овој области.
11. 06. 2026. у 15:42
ОВО НЕ СМЕТЕ: Шта је строго забрањено да радите у згради током времена одмора
У СКЛАДУ са важећим прописима и актима стамбених заједница, станари су дужни да своје понашање прилагоде тако да не ометају друге власнике и кориснике станова.
11. 06. 2026. у 15:37
РХМЗ ИЗДАО НОВО УПОЗОРЕЊЕ: Стижу пљускови са грмљавином, на удару ће бити овај део Србије
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод Србије издао је у 13.40 часова хитно упозорење за подручје златиборског округа на грмљавинске непогоде.
11. 06. 2026. у 14:11
МАРШ ОД 600km: Како су Руси после НАТО агресије '99 ушли на КиМ - Павлов и Џексон очи у очи и чувено "Нећу да изазовем III светски рат"
У ЧЕТИРИ сата ујутро, 11. јуна, група је напустила Угљевик, возећи се оклопним возилима и камионима преко Југославије према Приштини. Било је укупно 15 оклопних возила и 35 камиона у којима је било 206 војника. Осим обичних војних камиона, у колони је било и неколико возила за допуну горива и возило везе. Морали су да пређу раздаљину од преко 600 км да би стигли до одредишта.
11. 06. 2026. у 13:17
Коментари (1)