ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ГОТОВО: Новак Ђоковић се трајно настанио у Грчкој
Најновије вести у којима је Новак Ђоковић главни актер - за неке су изненађујуће.
17. 11. 2025. у 17:14
ЧИСТКА НА ПИНКУ: "Накотило се много паразита!" Код Митровића пљуште откази, заклео се на мајчином гробу
МИТРОВИЋ ЈЕ истакао да је преузео славску традицију своје преминуле мајке Милке и тим поводом открио да се на њеном гробу заклео да ће у скоријој будућности направити огроман преокрет у послу.
17. 11. 2025. у 15:57
Оженио се победник Звезда Гранда: Непрепознатљив - пустио косу, извукао плаве праменове (ВИДЕО)
ПУСТИО је косу, има плаве праменове и носи наочаре.
17. 11. 2025. у 13:22
АЛБАНЦИ ЗАПАЊЕНИ: Ево шта се у Словенији десило навијачима лажне државе (ФОТО)
Најновије вести из фудбала стижу из Словеније и тичу се Србије.
16. 11. 2025. у 14:25
ШОК НА САЈМУ КЊИГА У ЗАГРЕБУ: Голи мушкарци на штанду - огласио се издавач, откривено да је све "масло" АИ (ФОТО)
"ЈОШ СЕ ја мислим како их нисам видела", прокоментарисала је једна корисница.
17. 11. 2025. у 16:18
Прво "затворио" фирму, а сад згрнуо милионе: Цвета бизнис Душка Тошића
"ДУШКО је паметно улагао још док је активно играо фудбал."
17. 11. 2025. у 14:08
"ТИ СИ КРЕТЕН!" Жестока свађа у студију Хит твита, Бабић ударио на Антонијевића
ЖЕСТОКА свађа избила је вечерас у студију телевизије "Пинк" у емисији Хит Твит где гостују председница Народне Скупштине Србије Ана Брнабић, правник Милан Антонијевић и бизнисмен Бранко Бабић.
16. 11. 2025. у 21:55
ЗЕЛЕНСКИ АЛАРМИРАО ЕВРОПУ: Русија ће покренути велику агресију на континент, позната и година
УКРАЈИНСКИ председник Володимир Зеленски тврди да Русија планира да покрене велику агресију на европском континенту 2029. или 2030. године, наводећи да на то указује повећана руска производња оружја.
13. 11. 2025. у 10:54
ЗВУЦИ СЕКСА У БРИТАНСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: После скандала - ухапшена два мушкарца
ДВОЈИЦА мушкарца ухапшена су, па пуштена на слободу уз кауцију, након што је мобилни телефон постављен у Доњем дому британског парламента како би пуштао "сексуалне звукове" током посланичких питања британском премијеру Киру Стармеру.
16. 11. 2025. у 20:32
Најновије из рубрике
(РАДАРСКИ СНИМЦИ) ОГРОМНЕ ПАДАВИНЕ СТИЖУ У СРБИЈУ: Све креће од овог тренутка, следи драстичан пад температуре, у овом делу и до 30 цм снега
УПОЗОРЕЊЕ за подручје југозападне, јужне и југоисточне Србије на велику количину падавина сутра и у среду, најновија је објава на сајту Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ).
17. 11. 2025. у 17:00
ТЕМПЕРАТУРА У ПАДУ ЗА 15 СТЕПЕНИ: Биће и кише и грмљавине - данас овим деловима прети још једна појава
ОСВАНУЛО је веома топло јутро, а фенски ефекат југозападног ветра донео је температуре јутрос и до 20 степени.
17. 11. 2025. у 15:13
НОВА 2026. ДОНЕЋЕ НЕКОЛИКО ПРИЛИКА ЗА ОДМОР: Детаљан списак свих нерадних дана и празника
КАКО се ближи крај текуће године, део празничног расположења чине и нерадни дани којих у овом периоду године не мањка.
17. 11. 2025. у 13:03
ДУБРОВЧАНИ ТРОБОЈКОМ ДОЧЕКАЛИ ОСЛОБОДИОЦЕ: Улазак војске Краљевине Србије у Дубровник 1918. - француски ратни репортер све забележио (ФОТО)
ЗВАНИЧНО Први светски рат је завршен 11. новембра 1918. године, потписивањем примирја, а само два дана касније, 13. новембра, у Дубровник је ушла јединица војске Краљевине Србије. Војска је дошла на позив Месног одбора Народног вијећа Дубровника који су се залагали за стварање јужнословенске државе под вођством Србије.
17. 11. 2025. у 11:57 >> 12:16
УМРЛА МЕЈРЕМА ИЗ НОВОГ ПАЗАРА: Мајка после 40 година пронашла сина - цела Србија плакала након њиховог сусрета (ВИДЕО)
ЧЕТРДЕСЕТ година чувала је наду да ће поново видети свог сина.
17. 11. 2025. у 10:42 >> 12:10
Коментари (1)