ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
ОТАЦ ПРЕРЕЗАО ЋЕРКИЦИ (2) ВРАТ И ОСТАВИО ЈЕ ДА УМРЕ: Шокантни детаљи убиства девојчице, из куће се чуо врисак
ОТАЦ са Флориде ухапшен је због сумње да је убио своју двогодишњу ћеркицу.
01. 06. 2024. у 11:25
ВАЖНА ОДЛУКА СТУПА НА СНАГУ 15. ЈУНА: Возачи електричних тротинета моћи ће да учествују у саобраћају само под једним условом
МУП Републике Србије издао је саопштење у коме се наводе обавезе возача електричних тротинета, а од 15. јуна моћи ће да учествују у саобраћају само под условом да имају одговарајућу налепницу.
01. 06. 2024. у 10:30
"СЛОМИЛО МЕ ЈЕ, ПОТПУНО" Смрт у дому Снежане Савић - глумица месецима ћутала: "Много ми је тешко..."
ДОМ драмске уметнице почетком године завијен је у црно, а она од тог трена не може да дође себи.
30. 05. 2024. у 20:59
Коментари (1)