ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РАСПАРЧАВАЊЕ ХРВАТСКЕ: Шешељ о подели Балкана после преговора Руса и Амера (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ изјавио је да очекује да ће Руси имати озбиљне преговоре са Американцима.
21. 02. 2025. у 18:38
ЖЕНА МИ ЈЕ ИМАЛА ТУМОР, НИЈЕ МОГЛА ВИШЕ ДА РАЂА: Халидова потресна исповест - о породици, браку и дану када је упознао жену
ИСТАКНУТИ певач народне музике откривши је прошле године појединости о почетку своје љубавне приче, укључујући како и где је упознао своју животну сапутницу.
23. 02. 2025. у 09:36
"УДАРИО МЕ ПЕСНИЦОМ У ГЛАВУ": Диклић о снимању "Маратонаца": "Бата ме нокаутирао, па почео да ме шутира"
ГЛУМАЦ Богдан Диклић једном приликом је, гостујући на трибини у оквиру "Лесковачког интернацоионалног фестивала филмске режије", испричао шта се све дешавало на снимању серије "Грлом у јагоде", али и филмова "Национална класа" и "Маратонци трче почасни круг".
23. 02. 2025. у 10:23
ШОК: Победник националног такмичења ОДБИО да учествује на Евровизији
"СВЕСТАН сам да је то једна од оних ствари које вам се дешавају можда само једном у животу."
22. 02. 2025. у 20:20 >> 20:24
СКАНДАЛ У САД: "Отац мог сина је Илон Маск, тражим ДНК тест - зачели смо га у јануару 2024. у романтичној вези"
СЕНТ Клер тврди да је Маск "признао родитељство детета у разним писаним препискама", укључујући размену текстуалних порука након рођења Р.С.Ц.
22. 02. 2025. у 19:08 >> 20:23
НИЈЕ ДОБРО! "Цеца не сме ни да ме пита што ВИШЕ НЕ ПРИЧАМО!" Лукас открио шта му колегиница ради иза леђа
ПЕВАЧ Аца Лукас током једног гостовања, открио је зашто више не разговара са својом некадашњом пријатељицом и колегинцом Светланом Цецом Ражнатовић.
23. 02. 2025. у 08:23
СУТРА ЋЕ БИТИ ОБЈАВЉЕНО: Највећи удар на Русију од почетка рата
БРИТАНСКИ министар спољних послова Дејвид Лами изјавио је данас да ће у понедељак објавити листу мера у оквиру новог, великог пакета санкција Русији, пренели су данас британски медији.
23. 02. 2025. у 10:05
НОВИНАРИМА РЕКЛА САМО ОВУ РЕЧЕНИЦУ: Бивша градоначелница Ниша са лисицама на рукама спроведена у зграду УКП-а у Нишу (ФОТО/ВИДЕО)
БИВША градоначелница Ниша, Драгана Сотировски, која је данас приведена у великој акцији полиције против корупције, са лисицама на рукама доведeна је у зграду Управе криминалистичке полиције у Нишу.
21. 02. 2025. у 13:38
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
22. 02. 2025. у 12:26
Најновије из рубрике
РЕАКЦИЈЕ УНИВЕРЗИТЕТА НА ИЗМЕНЕ И ДОПУНА ЗАКОНА О ВИСОКОМ ОБРАЗОВАЊУ: Сви усаглашени са предлогом, четврти захтев студената испуњен
УНИВЕРЗИТЕТИ у Србији огласили су се поводом предлога измена и допуна закона о високом образовању и усагласили се са усвајањем закон, чиме је четврти захтев студената у потпуности испуњен.
23. 02. 2025. у 10:27
МРАЗ СА ОЛУЈНИМ ВЕТРОМ: Киша и снег данас у овим крајевима Србије
У СРБИЈИ ће јутро бити хладно са слабим и умереним мразем, током дана умерено до потпуно облачно и у већем делу земље суво, а само на западу и југозападу понегде са слабом кишом која се ујутру локално може и ледити при тлу.
23. 02. 2025. у 07:13
ДАНАС СЛАВИМО СВЕЦА КОЈИ ЈЕ ИМАО ИСЦЕЛИТЕЉСКЕ МОЋИ: Ова група људи данас треба да испоштује овај обичај
СРПСКА православна црква и њени верници данас обележавају дан посвећен Светом свештеномученику Харалампију, једном од највећих мученика у историји хришћанства, познат у народу и као "господар свих болести".
23. 02. 2025. у 07:09
ЖАРКО МИЋИН НОВИ КАНДИДАТ ЗА ГРАДОНАЧЕЛНИКА НОВОГ САДА: Скуштина града потврдила вест
ЖАРКО Мићин званично је предложен за кандидата за градоначелника Новог Сада, објављено је на сајту Скупштине града Новог Сада
22. 02. 2025. у 21:08
ЖИВОТ ЈЕ САМО ЗА ЈАКЕ И НЕПРИКОСНОВЕНЕ ЉУДЕ: У односу на Карађорђа, Живадиновић се приближио Ранкеу за кога је устанак био револуција
ДЕЛОМ Стојана Живадиновића после Другог светског рата најтемељније се позабавио др Станко Кораћ.
22. 02. 2025. у 18:00
Коментари (1)