ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УКРАЈИНА ЗАПАЊЕНА: Ево шта је Русија управо добила од целе Европе
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, у спортском смислу била склоњена са међународне сцене, осим неколико изузетака. Али најновије вести су потпуно другачије.
22. 04. 2025. у 19:02
ИНТЕРВЈУ МИЛАН РАКИТА, ГЕНЕРАЛНИ ДИРЕКТОР "ДАНУБИУСА": Од златних зрна стварамо здраву основу сваке трпезе
КАО део "Делта Холдинга", "Данубиус" данас заузима лидерску позицију у индустрији брашна и тестенине, ослањајући се на јасно дефинисане стратешке правце, континуирана улагања и посвећеност квалитету.
19. 04. 2025. у 10:00
АМЕРИ У ШОКУ: Не могу да верују шта је Никола Јокић урадио после пораза Денвера од Клиперса
Никола Јокић је обично тај који шокира светску кошаркашку јавност због оног што ради у дресу Денвер нагетса, али је НБА лигу успео да уздрма и нечим учињеним ван терена.
22. 04. 2025. у 20:00
ТВОЈА ШТИТНА ЈЕ ТВОЈ ШТИТ: Бесплатни прегледи штитне жлезде уз подршку Фондације Mozzart
ПОЧЕТАК каравана заказан је за 23. април у Београду
20. 04. 2025. у 10:00
АЛТА банка наставља акцију инклузије и племенитости: Поклони за малишане у Центру за социјални рад у Шапцу
АЛТА банка, у сарадњи са Центром Инклузивна Србија, наставља реализацију акције „АЛТА за дечје осмехе“.
17. 04. 2025. у 16:40
РУЉА ИЗВУКЛА БРИТАНЦА ИЗ СТАНИЦЕ И ЗАПАЛИЛА ГА: Полиција није реаговала из страха за сопствену безбедност
БРИТАНСКИ држављанин преминуо је од последица тешких опекотина након што га је, према наводима локалних медија, група људи извукла из полицијске станице и запалила на улици, јавља Скај њуз.
22. 04. 2025. у 12:01
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
Халид Бешлић "тежак" 13 милиона €, а живи од кирије - "увалио" се у кредит
"САДА изнајмљујем све и живим од кирије, тако је најбоље."
21. 04. 2025. у 18:56 >> 18:56
Најновије из рубрике
СТИЖУ ОБЛАЦИ, КИША И ГРМЉАВИНА: Временска прогноза за среду, 23. април
У СРБИЈИ ће бити променљиво, нестабилно и спарно уз смену сунчаних периода и облачности, која ће условљавати кишу и пљускове са грмљавином, а после подне и увече пљускови ће локално бити праћени градом и већом количином кише за кратко време.
23. 04. 2025. у 01:00
МУП ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ
МИИСТАРСТВО унутрашњих послова скреће пажњу да се на државном путу Београд - Ниш код Михајловца саобраћај одвија отежано и успорено због обилне кише и појаве веће количине воде и блата на коловозној траци у смеру ка Нишу.
22. 04. 2025. у 21:11
ГРАД НАПРАВИО ХАОС У ТОПОЛИ: Падао непрестано 20 минута - Штета огромна
НЕВРЕМЕ праћено градом у поподневним часовима погодило је неколико села у општини Топола.
22. 04. 2025. у 20:51
ПУТИН ДОБИО СПЕЦИЈАЛАН ПОКЛОН ОД ПАТРИЈАРХА ПОРФИРИЈА: Савезнички односи са Србијом најтоплији и најближи (ФОТО)
РУСКИ председник Владимир Путин оценио је данас током састанка са патријархом српским Порфиријем у Москви да су, како је рекао, савезнички односи између Русије и Србије најтоплији и најближи.
22. 04. 2025. у 19:30
ИСТОРИЈА БЕСЧАШЋА ИЗ ИДЕОЛОШКИХ ВРЕМЕНА: Објављивањем 2007. Мледеновићовог "Српског реализма" скинута је мрена из историји књижевности
МОЖЕМО се и запитати, ако Ж. Младеновић о интелектуалној крађи није није смео да проговори 1948, зашто то није учинио много година касније?
22. 04. 2025. у 18:00
Коментари (1)