ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"СВАШТА ЈЕ ОН ТРПЕО У БРАКУ" Признање Илићеве супруге: "Ја сам заслужна за ово што је он данас"
ПЕВАЧ Мирослав Илић је синоћ, на свој 75. рођендан одржао концерт, а његова супруга Гордана и ћерка Марија бодриле су га у првом реду, те је Гоца проговорила о појединим детаљима из њиховог приватног живота.
11. 12. 2025. у 10:01
ПОСЛЕ МАСОВНЕ "ЧИСТКЕ" НА ПИНКУ: Митровић запослио мужа наше познате певачице, у питању је битна функција
ОН се нашао у организацији снимања новогодишњег програма "ружичасте телевизије".
11. 12. 2025. у 09:12
НАТО УЗБУНА У БЕРЛИНУ: "Спремите се за рат какав су водили наши очеви и дедови! Ми смо следећа мета Русије"
"ПРЕВИШЕ њих не осећа хитност. И превише њих верује да је време на нашој страни. Није. Време је за деловање!"
11. 12. 2025. у 16:30
ПЛЕМИЋКЕ КРВИ, МАЈКА СЕДМОРО ДЕЦЕ: Она је најмоћнија жена на свету - званично! Форбс објавио листу за 2025.
НА листи 100 најмоћнијих жена у 2025. години америчког магазина Форбс на првом месту налази се председница Европске комисије Урсула фон дер Лајен.
11. 12. 2025. у 10:40 >> 14:19
ЕЛЕКТРИЧАР "ОДРАО" БАКУ: 50.000дин, користио САМО изолирку - светло цркло и још увек не ради
БАРЕМ да јој је решио проблем...
11. 12. 2025. у 17:43
НАУЧНИЦИ У ЧУДУ: Необични велики пипци нађени на обали (ФОТО)
ОСТАЦИ изузетно ретке седмокраке хоботнице појавили су се на обали код места Колистон у Шкотској, изазвавши велико изненађење међу истраживачима. Пипци неуобичајено великог пречника, са масивним пријањалицама, одмах су указали да се не ради о уобичајеној врсти из тих вода.
10. 12. 2025. у 21:48
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
"СТИГЛИ СРПСКИ ХУЛИГАНИ!" Аустријска полиција плаши грађане по улицама Граца због навијача Звезде
Штурм Грац и Црвена звезда играју утакмицу у Лиги Европе, а пред тај меч аустријска полиција је урадила нешто несвакидашње.
11. 12. 2025. у 16:15
Најновије из рубрике
ЗВЕР СА ИСТОКА ХРЛИ КА СРБИЈИ! Ово је тачан датум кад нам стиже снег
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић открио је каква нас зима очекује.
12. 12. 2025. у 07:15
ДАНАС СЛАВИМО СВЕТЕ МУЧЕНИКЕ ПАРАМОНА И ФИЛУМЕНА: Изговорите молитву за спасење душе
СРПСКА православна црква обележава свете мученике Парамона и Филумена.
12. 12. 2025. у 07:00
МАГЛОВИТО И ТМУРНО ЕВО ГДЕ БИТИ КИШЕ: Временска прогноза за петак, 12. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
12. 12. 2025. у 00:00
ИСХРАНА ТОКОМ СЛАВЉА: Ево шта препоручују стручњаци
КРАЈ године заправо подразумева почетак славља и скоро загарантовани прекршај сваке дијете, јер су празници време када је тешко одолети свим посластицама, дружењима и раскошној трпези.
11. 12. 2025. у 23:22
КРУНИДБЕНЕ ИНСИГНИЈЕ КРАЉА ПЕТРА: Утврђене за културно добро од изузетног значаја
ВЛАДА Републике Србије усвојила је Одлуку о утврђивању крунидбених инсигнија краља Петра Првог Карађорђевића за културно добро од изузетног значаја, имајући у виду њихов посебан историјски, уметнички и симболички значај за државни континуитет Србије, саопштено је из Владе.
11. 12. 2025. у 23:11
Коментари (1)