РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију
ОТКАД је у Србији 14. септембра почео обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестирано је више од 13.000 беба, а код две је откривено ово обољење.
Фото П. Милошевић
Деца код којих се установи ова озбиљна болест добијају терапију о трошку здравственог осигурања, јер је наша земља једна од ретких која има доступне све три терапије. Сада се у Србији лечи укупно 100 пацијената са овим ретким обољењем, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота.
Председница удружења "СМА Србија" Оливера Јововић, мајка Матије, дечака оболелог од СМА, каже да се захваљујући сарадњи са Републичким фондом за здравствено осигурање од ове болести сада лечи и 20 одраслих пацијената, рођених у време када није постојала никаква нада у то да ће постојати нешто што би могло да им помогне:
- Некада је ова дијагноза значила смртну пресуду. Пре седам година, када бисте на "Гуглу" укуцали спинална мишићна атрофија изашао би вам само један текст, и то само лекарска литература.
То потврђује и специјалиста педијатрије, неуролог Универзитетске дечје клинике у Тиршовој Димитрије Николић:
- У време када сам студирао, о спиналној мишићној атрофији учили смо тако да када се постави та дијагноза - то значи осуђујућа пресуда. Данас присуствујемо нечему што бих ја назвао револуционарним чудом.
Први пацијенти почели су да се лече 2018, а терапија је тада била одобрена за само четири пацијента.
- Током пилот-пројекта, код три бебе смо открили СМА, а од када смо почели да спроводимо национални скрининг, ову болест смо установили код још две бебе - истиче др Милош Бркушанин из Центра за хуману молекуларну генетику Биолошког факултета у Београду.
- Код друге бебе СМА је откривена пре неколико дана и први прелиминарни подаци су показали да се ради о спиналној мишићној атрофији.
Нови узорци свакодневно стижу, а др Бркушанин каже да неки родитељи одбијају да тестирају дете на СМА, иако је то сада законска обавеза:
- Јављали су ми се из породилишта, да мајке одбијају конкретно скрининг на СМА, сматрајући да је то нешто што је иновативно и да не желе да се нешто ново тестира на њиховој деци, иако се већ узима та капљица крви за потребе других скрининга.
Напредак и у лечењу
ДОКТОР Бркушанин објаснио је да постоје три терапије за СМА и да су све три доступне о трошку наше државе. То су иновативне генетички дизајниране терапије које делују директно на узрок болести, за разлику од некадашњег приступа у лечењу, где се деловало само на неке симптоме, због чега је терапија имала ограничене ефекте.
Препоручујемо
У ЈАНУАРУ ИСПЛАТА УВЕЋАНИХ ПЕНЗИЈА! Ево за колико ће се разликовати од тренутног износа
20. 12. 2025. у 19:45 >> 19:45
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
"АКО НАС НЕ ПРЕВАРИТЕ - СПРЕМНИ СМО НА САРАДЊУ" Путин понудио мир Европи? Британац изненађен: "Пружио маслинову гранчицу"
ДОПИСНИК ББЦ из Москве Стив Розенберг рекао је данас да је одговор председника Русије Владимира Путина на његово питање током редовног годишњег обраћања у Москви могуће протумачити као понуђену маслинову гранчицу, симбол мира.
20. 12. 2025. у 13:42
Питали НАЈПАМЕТНИЈЕГ човека на свету ДА ЛИ ПОСТОЈИ БОГ - сигуран је да је одговор тачан (ВИДЕО)
НАЈПАМЕТНИЈИ човек на свету поделио је своје виђење смрти и онога шта се догађа након што умремо. А ево шта мисли, да ли Бог постоји и у ком облику.
20. 12. 2025. у 08:47
ГЕНИЈАЛНО: Срби БАЦАЈУ расол од краставаца, Немци њиме решавају ЗИМСКУ РАК-РАНУ саобраћаја
ЕФЕКТИ који већ сад лако мерљиви и јасно видљиви.
19. 12. 2025. у 22:50
ПРВИ ЧОВЕК ПОЉСКЕ ИЗРИЧИТ: "Украјинци не цене наше напоре, а имамо исти интерес и истог непријатеља. Москва да плати за све!"
ПОЉСКИ премијер Доналд Туск рекао је да се Украјина данас бори на фронту за слободу, а Пољска је подржава на сваки могући начин.
20. 12. 2025. у 12:07
ЗАНОСНЕ ПОЗЕ И ВИТКА ФИГУРА: Лидија позира у црвеном брусхалтеру, глумица плени изгледом у седмој деценији (ФОТО)
ЛИДИЈА је на свом Инстаграм профилу објавила видео-снимак на којем позира у провокативном издању.
20. 12. 2025. у 17:45
ЗЕЛЕНСКИ СА ПРВЕ ЛИНИЈЕ ФРОНТА ПОСЛАО ПОРУКУ ОЧАЈА: Руса је све више и више! Ситуација тешка и компликована
ПРЕДСЕДНИК Украјине Володимир Зеленски је изјавио да је ситуација на фронту тешка и компликована и да се повећава број руских снага.
20. 12. 2025. у 07:09
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
Објављени ИНТИМНИ кадрови Меланије Трамп из КУПАТИЛА - и то ЗЛАТНОГ! Доналд је питао да ли је видела, она му одговорила (ВИДЕО)
МЕЛАНИЈА је беспрекорно стилизована – шешири, штикле, фризура – све је у складу са њеним хладним и контролисаним имиџом
19. 12. 2025. у 19:01
Најновије из рубрике
У ЈАНУАРУ ИСПЛАТА УВЕЋАНИХ ПЕНЗИЈА! Ево за колико ће се разликовати од тренутног износа
ПОЧЕТКОМ јануара 2026. године сви пензионери у Србији требало би да добију пензиони чек увећан за 12 одсто, што значи да ће просечна пензија бити већа за око 6.000 динара месечно.
20. 12. 2025. у 19:45 >> 19:45
КЕШ ИЛИ КАРТИЦА? Ево како Срби највише плаћају - огласила се НБС
У СРБИЈИ је на крају трећег тромесечја 2025. године регистровано више од седам милиона корисника платних картица, док је укупан број издатих картица достигао 13,2 милиона, што је за 10,9 одсто више него годину дана раније.
20. 12. 2025. у 18:42
ОГРОМНА ГУЖВА НА ГРАНИЦИ СА СРБИЈОМ: Чека се и по девет сати
ПРЕДПРАЗНИЧНИ викенд обележиле су велике гужве на бројним граничним прелазима у Хрватској.
20. 12. 2025. у 18:13
ОД 1. ЈАНУАРА БЕЗ ГЛАСНЕ МУЗИКЕ У КОЛИМА: Ситни прекршаји коштаће до 50.000, а укида се и рок од 8 дана
НЕМА више казни од 5.000, нити рока од 8 дана, од 2026. и ситни саобраћајни прекршаји коштаће до 50.000 динара.
20. 12. 2025. у 15:29
НИКО ОВО НИЈЕ ОЧЕКИВАО: Метеоролог Тодоровић открио каква нас зима чека
МЕТЕОРОЛОГ Недељко Тодоровић изјавио је данас да нас следећег викенда очекују мање количине снежних падавина, али без дужег задржавања и да је пред нама зима која неће бити много хладна.
20. 12. 2025. у 12:09
Коментари (0)