И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
29. 01. 2024. у 13:24
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЛТА банка наставља акцију инклузије и племенитости: Поклони за малишане у Центру за социјални рад у Шапцу
АЛТА банка, у сарадњи са Центром Инклузивна Србија, наставља реализацију акције „АЛТА за дечје осмехе“.
17. 04. 2025. у 16:40
ИНТЕРВЈУ МИЛАН РАКИТА, ГЕНЕРАЛНИ ДИРЕКТОР "ДАНУБИУСА": Од златних зрна стварамо здраву основу сваке трпезе
КАО део "Делта Холдинга", "Данубиус" данас заузима лидерску позицију у индустрији брашна и тестенине, ослањајући се на јасно дефинисане стратешке правце, континуирана улагања и посвећеност квалитету.
19. 04. 2025. у 10:00
ТВОЈА ШТИТНА ЈЕ ТВОЈ ШТИТ: Бесплатни прегледи штитне жлезде уз подршку Фондације Mozzart
ПОЧЕТАК каравана заказан је за 23. април у Београду
20. 04. 2025. у 10:00
ТРАГОВИМА СРПСКИХ ПУТНИКА НА СТАЗАМА СВЕТЕ ЗЕМЉЕ: Места где се одвијала библијска драма
СРПСКИ кнез Растко Немањић је оставио за собом прошлост и оно што је био.
22. 04. 2025. у 16:35
"БИО ЈЕ ЧОВЕК КОЈИ ЈЕ ГРАДИО МИР И РАЗУМЕВАЊЕ МЕЂУ ЉУДИМА" Патријарх Порфирије упутио саучешће поводом смрти папе Фрање
ПАТРИЈАРХ српски Порфирије упутио је данас саучешће поводом смрти папе Фрање, истичући да је папа био човек који је градио мир и разумевање међу људима и народима, са посебном жељом да развија сарадњу са православним црквама.
21. 04. 2025. у 19:45
РУЉА ИЗВУКЛА БРИТАНЦА ИЗ СТАНИЦЕ И ЗАПАЛИЛА ГА: Полиција није реаговала из страха за сопствену безбедност
БРИТАНСКИ држављанин преминуо је од последица тешких опекотина након што га је, према наводима локалних медија, група људи извукла из полицијске станице и запалила на улици, јавља Скај њуз.
22. 04. 2025. у 12:01
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
Халид Бешлић "тежак" 13 милиона €, а живи од кирије - "увалио" се у кредит
"САДА изнајмљујем све и живим од кирије, тако је најбоље."
21. 04. 2025. у 18:56 >> 18:56
Најновије из рубрике
ИСТОРИЈА БЕСЧАШЋА ИЗ ИДЕОЛОШКИХ ВРЕМЕНА: Објављивањем 2007. Мледеновићовог "Српског реализма" скинута је мрена из историји књижевности
МОЖЕМО се и запитати, ако Ж. Младеновић о интелектуалној крађи није није смео да проговори 1948, зашто то није учинио много година касније?
22. 04. 2025. у 18:00
СЕЋАЊЕ НИЈЕ ПОЛИТИЧКИ ЧИН-ТО ЈЕ ЉУДСКА ОБАВЕЗА: Пре 80 година догодио се пробој логораша из Јасеновца
ПРЕ 80 година, 22. априла 1945. године, догодио се пробој логораша из Јасеновца. Усташе су немилосрдно и сурово угасиле животе огромног броја недужних људи, како су то иначе научили да раде.
22. 04. 2025. у 17:27
Путин се састао са патријархом Порфиријем
Претходно су се патријарх српски Порфирије и патријарх московски и целе Русије Кирил састали су се у седишту Руске православне цркве и званичној резиденцији патријарха, Даниловом манастиру у Москви.
22. 04. 2025. у 16:53
ГРАД СЕ И ДАЉЕ ОЧЕКУЈЕ У ОВИМ ДЕЛОВИМА СРБИЈЕ: Биће и јаког ветра - хитно се огласио РХМЗ
ЈАК пљусак, грмљавина и град - споропокретна облачност из јужног Баната премештаће се ка Смедереву и Пожаревцу, а затим и ка осталим деловима Поморавља, наводи се у упозорењу Републичког хидрометеоролошког завода у којем се додаје да град и даље очекује у деловима Београда, западне Србије и Шумадије уз појачан ветар.
22. 04. 2025. у 16:40
ТРАГОВИМА СРПСКИХ ПУТНИКА НА СТАЗАМА СВЕТЕ ЗЕМЉЕ: Места где се одвијала библијска драма
СРПСКИ кнез Растко Немањић је оставио за собом прошлост и оно што је био.
22. 04. 2025. у 16:35
Коментари (0)