И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
29. 01. 2024. у 13:24
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ШЕШЕЉ О СЦЕНАРИЈУ КОЈИ НИКО НИЈЕ НИ САЊАО: Народ је био у заблуди (ВИДЕО)
НАРОДУ се огадио и пети и шести октобар и досманлијска власт, казао је председник СРС др Војислав Шешељ.
13. 12. 2024. у 16:33
"СИТУАЦИЈА ЈЕ ДРАМАТИЧНА, НАЈВАЖНИЈЕ ДА СЕ НЕ ПРЕТВОРИ У ПОТПУНО ТРАГИЧНУ" Застрашујуће упозорење Марије Захарове
ДОК Уједињене нације тврде да је у Сирији наступио мир, земље НАТО позивају на прекид насиља, рекла је представница за медије руског Министарства спољних послова Марија Захарова, указујући на противречност погледа две стране.
13. 12. 2024. у 17:59
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
ЕКСКЛУЗИВНО: Ово су писма Милеве и Ајнштајна које је Србија купила на аукцији (ФОТО)
МИНИСТАРСТВО културе је, припремајући се за обележавање 150 година од рођења српске научнице Милеве Ајнштајн, на аукцији аукцијске куће Кристи у Лондону купило вредну документарну грађу коју чини серија од 43 потписана аутограмска писма Алберта Ајнштајна упућена Милеви Марић, са 10 аутограмских писама које је потписала Милева, упућених Ајнштајну.
12. 12. 2024. у 13:43
ОВОГ ДАТУМА ТЕМПЕРАТУРА ПАДА НА МИНУС 15: Детаљна временска прогноза до краја децембра
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић најавио је да нас након краткотрајне стабилизације времена у другој половини децембра очекује јаче захлађење тачно 21. и 22. децембра.
12. 12. 2024. у 13:58
"УЦЕЊИВАО НАС ЈЕ": Илић 23 године крио разлог свађе са Поповићем
МИРОСЛАВ Илић одржао је први од два велика солистичка концерта у „Сава центру”, и то баш на 74. рођендан.
13. 12. 2024. у 17:54
Најновије из рубрике
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: Упаљени аларми, први на удару ови делови Србије
У СРБИЈИ се данас очекује кишовито време са температуром до седам степени, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
14. 12. 2024. у 08:45
ШТА КАЖЕ ЦРКВА: Да ли је грех ако се Свети Никола слави мрсно - Срби у великој дилеми како обележити свеца
СВЕТИ Никола је једна од већих слава код Срба, ако не и највећа будући да велики број вреника слави ову крсну славу.
14. 12. 2024. у 08:44
ИМЕНА ПОЗНАТА ОД НЕДЕЉЕ : Кандидатуре за Савет РЕМ
ДАНАС истиче рок за пријаву кандидата за нове чланове Савета РЕМ Одбору за културу и информисање Народне скупштине. Предлагачи морају да поднесу образложене предлоге по два кандидата.
14. 12. 2024. у 07:45
ДАНАС ЈЕ СВЕТИ ПРОРОК НАУМ: Обавезно идите до цркве, помолите се и запалите свеће за здравље
СРПСКА православна црква данас обележавају дан посвећен сећању на Светог Пророка Наума и Светог Филарета Милостивог.
14. 12. 2024. у 07:11
ТОРТУРОМ УБИЈАЈУ УТАМНИЧЕНЕ СРБЕ, ДА СЕБИ ПРОДУЖЕ ВЕК: Нехумани услови за заточенике у казаматима широм европе
КАО што није испунио функцију коју су му одредиле Уједињене нације када је осниван 1993. године - да суди за ратне злочине свим актерима рата на простору бивше Југославије, него је у његовим судницама пресуђивано само Србима - тако Хашки суд, односно његов мехнизам, опет не обавља своју функцију - да контролише услове у којима затворске казне издржавају Срби осуђени на доживотне или драконске казне од 20 до 40 година.
14. 12. 2024. у 07:00
Коментари (0)