И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
![И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије](/data/images/2024-01-28/447509_kikinda-davor-i-sladjana-terzin-ahondroplazija-foto-rada-segrt_fmob.jpg)
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
![](/data/images/2024-01-28/447510_kikinda-davor-terzin-levo-udruzenje-dece-sa-ahondroplazijom-foto-rada-segrt_f.jpg?1706443508)
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
![„КАО ДА НИКАДА НИСУ ПОСТОЈАЛЕ“ Немачки новинар у репортажи за Билд о руским бомбама - Ово није могло да се замисли... „КАО ДА НИКАДА НИСУ ПОСТОЈАЛЕ“ Немачки новинар у репортажи за Билд о руским бомбама - Ово није могло да се замисли...](/data/images/2021-05-10/94398_untitled_kf.jpg?time=1719076408)
„КАО ДА НИКАДА НИСУ ПОСТОЈАЛЕ“ Немачки новинар у репортажи за "Билд" о руским бомбама - "Ово није могло да се замисли..."
НА ЗАПАДУ нису могли да верују да постоји тако масивна бомба као што је ФАБ-3000 коју су руске снаге недавно употребиле у Украјини, оцењује немачки новинар Јулијан Репке у репортажи за „Билд“.
22. 06. 2024. у 19:05
![ЕКСПЛОЗИЈЕ У КИЈЕВУ: Украјинци јављају да је погођена престоница, ракете су стигле са мора, а бомбардовали су и мигови ЕКСПЛОЗИЈЕ У КИЈЕВУ: Украјинци јављају да је погођена престоница, ракете су стигле са мора, а бомбардовали су и мигови](/data/images/2024-06-27/501005_rat-u-ukrajini_kf.jpg?time=1719475326)
ЕКСПЛОЗИЈЕ У КИЈЕВУ: Украјинци јављају да је погођена престоница, ракете су стигле са мора, а бомбардовали су и "мигови"
МИКОЛ Олешчук, командант Ратног ваздухопловства Украјине, на Телеграму је изнео податке о руском нападу
27. 06. 2024. у 09:15 >> 09:17
![ЈАНА СЕ РАЗВЕЛА ОД МУЖА КАД ЈЕ ОБОЛЕО ОД РАКА: Не кајем се, преко Фејсбука сам сазнала да је умро ЈАНА СЕ РАЗВЕЛА ОД МУЖА КАД ЈЕ ОБОЛЕО ОД РАКА: Не кајем се, преко Фејсбука сам сазнала да је умро](/data/images/2024-06-28/501663_3917005-jana-ls_kf.jpg?time=1719597765)
ЈАНА СЕ РАЗВЕЛА ОД МУЖА КАД ЈЕ ОБОЛЕО ОД РАКА: "Не кајем се, преко Фејсбука сам сазнала да је умро"
СУДБИНА некада уме да се поигра са нама и доведе нас пред невероватна искушења. Некада морамо да донесемо важне одлуке које могу да нам промене ток судбине.
28. 06. 2024. у 20:02
Коментари (0)