И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
29. 01. 2024. у 13:24
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗА УБИЈЕНОГ БРАТА: Откривено ШТА је Лука Бојовић урадио пре него што је отишао Аркану на гроб (ФОТО)
У ПРАТЊИ обезбеђења.
15. 01. 2025. у 13:40
ПОВРАТАК КУЋИ: Бивши репрезентативац Црне Горе поново на месту успеха
Актуелни првак и освајач Купа Црне Горе у ватерполу, екипа Приморца, добила је данас значајно појачање
15. 01. 2025. у 17:50
ВЕДРАНА РУДАН САОПШТИЛА ДА УМИРЕ: Потресна објава хрватске списатељице
ХРВАТСКА списатељица Ведрана Рудан месецима се бори с канцером, а сада је објавила тужну колумну у којој је саопштила "да умире".
15. 01. 2025. у 10:17
СВЕТ У НЕВЕРИЦИ: Луис Хамилтон се забавља са једном од најпознатијих глумица на свету, "може мајка да му буде"!
Легендарни возач Формуле 1 Луис Хамилтон не само да је решио да законски промени име, чиме је изазвао велику пажњу светске јавности, већ је "ухваћен на делу" - почео је да се забавља са једном од најпознатијих глумица данашњнице.
15. 01. 2025. у 18:35
ЛУКА БОЈОВИЋ НА АРКАНОВОМ ГРОБУ: Први пут у јавности - са кумом Ражнатовића (ФОТО)
ДАНАС се навршило 25 година од убиства Жељка Ражнатовића Аркана.
15. 01. 2025. у 12:37
ПОТПУНО ИЗГУБИО КОНТРОЛУ: Гвардиола све више дивља, залетео се на два своја играча (ВИДЕО)
Фудбалери Манчестер ситија поново су разочарали у Премијер лиги, овај пут у 21. колу на гостовању Брентфорду где је просули водство од 0:2, а утакмица је на крају завршена резултатом 2:2.
15. 01. 2025. у 16:13
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ - ЈОШ ЈЕДАН ЛЕДЕНИ ДАН: Временска прогноза за четвртак, 16. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
16. 01. 2025. у 01:00
СРБИЈА ПОНОВО НА УДАРУ СНЕГА Хитно се огласио РХМЗ: У овом делу земље најкритичније (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим упозорењем.
15. 01. 2025. у 22:14
КАКО СЕ ДОЛАЗИ ДО МУЛТИМИЛИОНСКЕ КОМПАНИЈЕ: Саша Поповић открива где да пронађемо снагу и мотивацију (ВИДЕО)
ГОСТ подкаста Новости "Није само наслов", који је емитован у понедељак, био је Саша Поповић оснивач и власник компаније "Вега". Он је говорио о почецима, идеји, упорности и истакао да чак и у најтежим ситуацијама можемо принаћи снагу и мотивацију да наставимо даље.
15. 01. 2025. у 18:53
ПИРОВЕ АУСТРИЈСКЕ ФАНФАРЕ У БЕОГРАДУ: Пуна три дана, по најжешћем мразу, краљ Петар пратио је противофанзиву српске војске
КАДА је генерал Поћорек био обавештен о почетку српске противофанзиве, он се надао да ће заобилазним дејством преко српских спољних крила извршити продор у позадину главних српских снага на колубарским положајима и тако компромитовати српски напад.
15. 01. 2025. у 18:00
ПОЗИВ КОРИСНИЦИМА ДА СЕ РЕГИСТРУЈУ: Министарство информисања подсећа на рокове
МИНИСТАРСТВО информисања и телекомуникација подсећа заинтересоване стране на законску обавезу свих органа власти на локалном, покрајинском и националном нивоу да најкасније до 1. марта и искључиво по процедури предвиђеној Законом о јавном информисању и медијима, распишу јавне конкурсе намењене суфинансирању производње медијских садржаја и стручној едукацији, унапређењу професионалних стандарда и истраживања у области јавног информисања и спроведу их у складу са предвиђеним роковима.
15. 01. 2025. у 16:24
Коментари (0)