ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АМЕРИКАНЦИ ОТВОРИЛИ КИНЕСКИ БАЛОН КОЈИ СУ ОБОРИЛИ: Остали шокирани оним што се налази у њему - "Могли су нас шпијунирати!"
КИНЕСКИ шпијунски балон који је 2023. године прелетео Сједињене Државе био је опремљен америчком технологијом која је могла омогућити шпијунирање Американаца, према изворима који су директно упознати са техничком анализом коју је спровела америчка војска.
11. 02. 2025. у 13:30
ТЕНИСКА РЕВОЛУЦИЈА: Ово је незапамћено! Тачка после које нема повратка
Тенис улази у нову еру.
11. 02. 2025. у 19:45
СВЕТ У ШОКУ: Јанис Тима се није убио?!
Јанис Тима, чувени кошаркашки репрезентативац Летоније, пронађен је 17. децембра мртав у једном хостелу у Москви, а Русија и Летонија, поред саме узнемирујуће вести да је он скончао - недуго затим су могле да погледају и видео-снимак како је у болници завршила и његова досадашња жена, чувена певачица Ана Седокова. Све је, затим, деловало прилично уобичајено за овакве случајеве, али - догодили су се неки шокантни детаљи. Седокова је, тако, постала предмет истраге јер се одједном сумњало и на убиство, а иако је то прелиминарном истрагом одбачено - руски медији данас јављају да се покреће нова истрага.
12. 02. 2025. у 14:47
Умро глумац Драгољуб Војнов, памтимо га из "Тесне коже"
Осим познатих филмских остварења, Војнов је био и ангажован на неколико универзитета.
12. 02. 2025. у 18:45
ТЕНИС У ШОКУ: Марија Шарапова се враћа - али у другом спорту (ФОТО)
Некадашња тенисерка Марија Шарапова вратиће се спорту који је одавно заволела - боксу.
11. 02. 2025. у 21:00
"ЗДРАВЉЕ МЕ НЕ СЛУША": Јелена Розга искрено о проблему - "Ситуација није баш најбоља"
ПЕВАЧИЦА Јелена Розга, мучи муку са штитном жлездом, а како године пролазе тај проблем је све израженији и тежи. Тренутно ужива у љубави са сином Тончија Хуљића, Иваном, са којим ускоро планира и да се венча, али на првом месту јој је да среди здравствени проблем.
12. 02. 2025. у 12:08
СЕРГЕЈ ТРИФУНОВИЋ О ПРОДАЈИ СББ-А: Добра је фора да се на крају продаш фирми с којом си водио рат
ГЛУМАЦ и бивши председник Покрета слободних грађана Сергеј Трифуновић коментарисао је продају бизниса Драгана Шолака у Србији.
12. 02. 2025. у 12:02
ОТКРИВЕН УЗРОК СМРТИ СРПСКЕ ПЕВАЧИЦЕ: Преминула у колима Хитне помоћи
ЈАСНА Бошњаковић, певачица и некадашња учесница шоуа „Никад није касно“, преминула је изненада у 48. години, на путу ка болници.
12. 02. 2025. у 16:05
3 МИЛИОНА СЛЕПАЦА У ХРВАТСКОЈ: "Томпсон - то није будала! Наши 'хероји' су давно починили масакр, а чији смо ми?"
"ЧИЈИ смо ми? Питајте Загребачку банку, Привредну банку, питајте Хрватску народну банку... Питајте све оне који нам се свакодневно церекају са свих портала и реците, имате Хрватску."
11. 02. 2025. у 17:12
Најновије из рубрике
МАШТОВИТИ ПИСАЦ ОСВАЈА СРПСКУ КЊИЖЕВНУ СЦЕНУ: Августа 1925. Живадиновић је упућен у прву дипломатску мисију, у конзулат у Печују у Мађарској
ДОК је студирао на париском Правном факултету Живадиновић се запослио као чиновник у Просветном одељењу Министарства просвете Владе Србије у Паризу.
12. 02. 2025. у 18:00
НЕСТАО НЕМАЊА (35) ИЗ КРАГУЈЕВЦА, СУПРУГА МОЛИ ЗА ПОМОЋ: "Прошла су два дана, звала сам полицију, имамо малу бебу"
НЕМАЊА Кочовић (35) нестао је јуче ујутру, 11. фебруара 2025. године у Крагујевцу када је кренуо на посао, а ове вести потврдила је његова супруга Катарина.
12. 02. 2025. у 15:50
(МАПА) РХМЗ ИЗДАО НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ: Ледена киша, снег и олујни удари - у овим деловима Србије време је опасно
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод издао је упозорење на кишу која ће се ледити при тлу вечерас, током ноћи, као и сутра ујутру (12/13.02.), се сутра после подне (13.02.) очекује само још на истоку Србије.
12. 02. 2025. у 15:46
НОВИ КОРАК КА ЗЕЛЕНОЈ ЕНЕРГИЈИ: Соларна електрана у Рафинерији нафте Панчево
НА крововима објеката у оквиру Рафинерије нафте Панчево изграђена је и пуштена у рад соларна електрана укупне снаге од 610 kWp, односно 550 kW прикључне снаге на електричну мрежу.
12. 02. 2025. у 14:13
ПАО СНЕГ У СРБИЈИ ПОСЛЕ ДУЖЕГ ВРЕМЕНА: Ево где се забелело, за викенд нас очекују нове падавине
ПОСЛЕ дужег стабилног и сувог времена, падавине су данас захватиле Србију. Киша пада на западу Србије, нарочито на подручју Подриња, док на планинама западне Србије снег пада изнад 1200 метара, а на југозападу Србије већ на око 1000 метара надморске висине.
12. 02. 2025. у 13:33
Коментари (0)