ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Украјинци се повукли са Светског првенства иако је Русији и даље забрањено учешће
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. Али, иако најновије вести на тему "спортске санкције Русима" гласе "остале су на снази" - Украјина је решила да одустане од учешћа на Светском првенству.
29. 05. 2025. у 20:16
ТЕНИСКИ ШОК: Горан Иванишевић има нови посао, ево чији је тренер постао!
Некада врхунски тенисер а сада тренер, Горан Иванишевић, има нови посао.
29. 05. 2025. у 16:28
МАЈКА СЕ ПРОТИВИЛА: Како су Макронови родитељи реаговали на љубав са Брижит - мислили да се забавља са њеном ћерком: "Нисмо подржали"
ЊЕГОВ отац Жан-Мишел Макрон признао је да је „замало пао са столице“ када је чуо ко је девојка њиховог сина, а родитељи су испрва мислили да се забавља са њеном ћерком.
29. 05. 2025. у 14:16
РИВИЕРА MONTENEGRO SWISSÔTEL У БУДВИ БУДИ НАЈВЕЋИ ИНТЕРЕС КУПАЦА НЕКРЕТНИНА ЗБОГ ПОСЕБНОГ ПРОГРАМА РЕНТИРАЊА
"SWISSÔTEL" који је део највеће светске хотелске групе Accor је поред локација као Москва, Амстердам, Истанбул, Берн, Бодрум, Чикаго, Сингапур, ново место за свој добро познати хотелски бренд доделио најстаријем граду на Јадранској обали, Будви.
29. 05. 2025. у 10:00
ОВА ДРЖАВА ЈЕ ЗАБРАНИЛА ИГРАЊЕ ШАХА! А нова шок-одлука је: Одрубљују се ГЛАВЕ свим фудбалерима у стоном фудбалу!
Спорт ово не памти.
29. 05. 2025. у 12:53
СТАЗЕ КОСМЕТА" - ЂАКОВИЦА: "Ко срцем мрзи тај је у затвору, ми смо на слободи..." (ВИДЕО)
EKIPA "Novosti" boravila je na Kosovu i Metohiji krajem januara ove godine, gde smo zabeležili ekskluzivan dokumentarni materijal.
15. 05. 2025. у 11:45
"ПРЕТПОСТАВЉАМ ДА ЈЕ ЗАТО СКИНУЛА ПОЈАС" Огласио се власник агенције у којој је страдала девојка, Тијана махала пријатељима на плажи
НОВОСАЂАНКА Тијана Р. (19), која је погинула 28. маја у застрашујућој несрећи у Будви, током парасејлинга, била је потпуно безбедна у седишту које је сајлама везано за падобран, који вуче глисер.
29. 05. 2025. у 14:31
УКРАЈИНА ИЗВЕЛА ЈЕДАН ОД НАЈВЕЋИХ НАПАДА НА РУСИЈУ: Аеродроми у Москви затворени, уништена важна фабрика (ВИДЕО)
УКРАЈИНА је током ноћи извела један од највећих напада дроновима од почетка рата, гађајући више циљева на територији Русије. Због напада су московски аеродроми били приморани да привремено обуставе рад, што је изазвало хаос у ваздушном саобраћају.
28. 05. 2025. у 09:45
ПОЗНАТИ ХРВАТСКИ ПОЛИТИЧАР СНИМИО ПОРНО ФИЛМ Његова партнерка га обрукала: "Ипак је бољи у политици!" (ФОТО/ВИДЕО)
БИВШИ хрватски политичар и саборски заступник Иван Пернар, чија је странка прошле недеље након стечаја избрисана из регистра, има нову "каријеру". Одлучио је да се опроба у снимању филмова за одрасле, а пре неколико дана је објавио и да је снимио свој први филм и то са порно глумицом Маријом Задравец, познатијом под надимком Свит Мери (Sweet Mary).
29. 05. 2025. у 14:49
Најновије из рубрике
ОЧЕКУЈТЕ ЛЕТЊЕ ТЕМПЕРАТУРЕ Временска прогноза за петак 30. мај: Још данас понесите кишобран, па следи преокрет
НА северу Србије време данас променљиво уз смену сунчаних и облачних интервала.
30. 05. 2025. у 01:00
У БАЗИ "ЈУГ" КОД БУЈАНОВЦА: Обележен Дан мировних снага Уједињених нација (ФОТО)
У Центру за обуку јединица за мултинационалне операције у бази „Југ“ код Бујановца данас је одржана војна свечаност поводом Међународног дана мировних снага Уједињених нација, који се обележава у спомен на 29. мај 1948. године, када је успостављена прва мировна мисија Уједињених нација.
29. 05. 2025. у 23:59
ПЉУСКОВИ ВЕЧЕРАС ОЧЕКУЈУ ОВЕ ДЕЛОВЕ СРБИЈЕ: Откривамо да ли нашој земљи прете и грмљавинске олује
ОВЕ вечери облачност са пљусковима премешта се преко западних делова Србије даље преко југозапада земље ка југу и ка Косову и Метохији. Пљусак се у овом часу премешта и југозаапдно од Београда, а наставиће пут преко Колубарског округа.
29. 05. 2025. у 22:02
ПРОНАЂЕНА ТИНЕЈЏЕРКА КОЈА ЈЕ НЕСТАЛА У ЗЕМУНУ: Мајка открила у каквом је стању
ТИЈЕНЏЕРКА Ј.Ф. (16) која је данас нестала у Земуну код Карађорђевог трга, пронађена је.
29. 05. 2025. у 21:59
ЈАНА (16) НЕСТАЛА У ЗЕМУНУ, ПОСЛЕ ПРАКСЕ Мајка открива детаље: "Телефон јој је недоступан"
ДАНАС је у Земуну, на Карађорђевом тргу, нестала тинејџерка Ј. Ф. (16). Она се, како тврде њени пријатељи и мајка није вратила кући после праксе, њен нестанак је пријављен полицији.
29. 05. 2025. у 20:58
Коментари (0)