ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
„КАО ДА НИКАДА НИСУ ПОСТОЈАЛЕ“ Немачки новинар у репортажи за "Билд" о руским бомбама - "Ово није могло да се замисли..."
НА ЗАПАДУ нису могли да верују да постоји тако масивна бомба као што је ФАБ-3000 коју су руске снаге недавно употребиле у Украјини, оцењује немачки новинар Јулијан Репке у репортажи за „Билд“.
22. 06. 2024. у 19:05
"КОСОВО ЈЕ СРБИЈА": Шпанци "лупили" шамар Албанцима на ЕУРО 2024, послали јаку поруку (ВИДЕО)
Шпанија је савладала Албанију резултатом 1:0, навијачи "фурије" очитали су лекцију албанским, а уједно послали су поруку српском народу.
24. 06. 2024. у 22:55
О ОВОМЕ СЕ НЕ ПРИЧА: Рођак Луке Модрића био мајор у Крајини - Јово сведочио у Хагу против Готовине (ФОТО)
ФУДБАЛЕРЕ Хрватске неколико секунди делило је од осмине финала Европског првенства које се ове године одржава у Немачкој, али се онда све распало у осмом минуту надокнаде.
25. 06. 2024. у 20:15
Прочитајте више
ДВА ПРОРОЧАНСТВА КОЈА СУ ЈОЈ ОБЕЛЕЖИЛА ЖИВОТ: Оба су се остварила, а када се сети једног увек се расплаче
ЛЕПА БРЕНА је чула шта ће јој се десити у будућности још док је имала 14 година, а пророчанство је добила и од Баба Ванге
25. 06. 2024. у 11:12
15 ГОДИНА ОД СМРТИ МАЈКЛА ЏЕКСОНА: Његов син објавио фотографију уз тешке речи
ЈУЧЕ СЕ навршило 15 година од смрти легендарног Мајкла Џексона који је померио границе музике.
26. 06. 2024. у 10:36
ТЕНИСКИ ПОТРЕС: Јаник Синер "одлучује" да ли Новак Ђоковић игра Вимблдон?
НОВАК Ђоковић налази се у Лондону где чини све како би се спремио за Вимблдон. Србин би коначну одлуку могао да донесе у четвртак.
26. 06. 2024. у 16:15
НАЈСРЕЋНИЈИ ЗНАК ХОРОСКОПА У ЈУЛУ 2024! Изненадна зарада, нова некретнина и прави избор љубави
АСТРОЛОГИЈА открива који знак хороскопа ће бити најсрећнији у јулу 2024. године!
25. 06. 2024. у 15:35
"КОСОВО ЈЕ СРБИЈА": Шпанци "лупили" шамар Албанцима на ЕУРО 2024, послали јаку поруку (ВИДЕО)
Шпанија је савладала Албанију резултатом 1:0, навијачи "фурије" очитали су лекцију албанским, а уједно послали су поруку српском народу.
24. 06. 2024. у 22:55
ОПАНЦИ И ЊИВА, ДАЛЕКО ОД ГРАДА Како данас изгледа Иванин живот? Побегла на село, па поручила: "Вредим као три сина!" (ФОТО)
ГЛУМИЦА је на имању на којем је сада њен дом провела и добар део детињства...
26. 06. 2024. у 07:50
Најновије из рубрике
ФЕЉТОН - ГАВРИЛО ПРИНЦИП КАО НЕКА ВРСТА ПРОТОПАРТИЗАНА: Феномен политичког насиља обележио Европу на крају XIX и почетком XX века
КОСОВСКО наслеђе је било присутно у свету Младе Босне. Ратко Парежанин је забележио да су се у Београду омладинци у највећем броју окупљали ради посећивања гусларских вечери Перуна Перуновића.
26. 06. 2024. у 18:00
СРБИЈА И ЊЕНИ ГРАЂАНИ МОГУ БИТИ СПОКОЈНИ: Министар одбране обишао 72. бригаду за специјалне операције
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић и начелник Генералштаба Војске Србије генерал Милан Мојсиловић обишли су данас 72. бригаду за специјалне операције у касарни „Растко Немањић“ у Панчеву.
26. 06. 2024. у 16:07
MK GROUP I АИК БАНКА ДОНИРАЛЕ 100.000 ЕВРА: За реновирање соба у Студентском дому „Слободан Пенезић“ у Београду
Уз ПОДРШКУ Министарства просвете, потписан је уговор о донацији Студентском центру „Београд“ који ће средства искористити за реновирање соба Студентског дома „Слободан Пенезић”.
26. 06. 2024. у 16:00
ВУЈОВИЋ: У овој години већ резервисана средства за подршку куповини 175 електричних возила
ПОТПРЕДСЕДНИЦА Владе и министарка заштите животне средине Ирена Вујовић изјавила је данас да су грађани и правна лица заинтересовани за субвенционисану куповину електричних возила и да су до сада у те сврхе резервисана средствa за куповину 175 возила на електрични погон.
26. 06. 2024. у 15:11
Породица у срцу, сигурност у дому
ДОМ је место на ком проводите највише слободног времена са својим најмилијима, стварајући незаборавне успомене. То је наше уточиште од ужурбаног живота које нам пружа сигурност и преко потребан мир. Зато је важна и наша брига о њему, а на најбољи начин ћемо га заштитити тако што ћемо га осигурати.
26. 06. 2024. у 14:00
Коментари (0)