ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
"СИТУАЦИЈА ЈЕ ДРАМАТИЧНА, НАЈВАЖНИЈЕ ДА СЕ НЕ ПРЕТВОРИ У ПОТПУНО ТРАГИЧНУ" Застрашујуће упозорење Марије Захарове
ДОК Уједињене нације тврде да је у Сирији наступио мир, земље НАТО позивају на прекид насиља, рекла је представница за медије руског Министарства спољних послова Марија Захарова, указујући на противречност погледа две стране.
13. 12. 2024. у 17:59
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
ШЕШЕЉ О СЦЕНАРИЈУ КОЈИ НИКО НИЈЕ НИ САЊАО: Народ је био у заблуди (ВИДЕО)
НАРОДУ се огадио и пети и шести октобар и досманлијска власт, казао је председник СРС др Војислав Шешељ.
13. 12. 2024. у 16:33
ЕКСКЛУЗИВНО: Ово су писма Милеве и Ајнштајна које је Србија купила на аукцији (ФОТО)
МИНИСТАРСТВО културе је, припремајући се за обележавање 150 година од рођења српске научнице Милеве Ајнштајн, на аукцији аукцијске куће Кристи у Лондону купило вредну документарну грађу коју чини серија од 43 потписана аутограмска писма Алберта Ајнштајна упућена Милеви Марић, са 10 аутограмских писама које је потписала Милева, упућених Ајнштајну.
12. 12. 2024. у 13:43
ОВОГ ДАТУМА ТЕМПЕРАТУРА ПАДА НА МИНУС 15: Детаљна временска прогноза до краја децембра
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић најавио је да нас након краткотрајне стабилизације времена у другој половини децембра очекује јаче захлађење тачно 21. и 22. децембра.
12. 12. 2024. у 13:58
"УЦЕЊИВАО НАС ЈЕ": Илић 23 године крио разлог свађе са Поповићем
МИРОСЛАВ Илић одржао је први од два велика солистичка концерта у „Сава центру”, и то баш на 74. рођендан.
13. 12. 2024. у 17:54
Најновије из рубрике
ВЕТРОВИТО И ХЛАДНО СА СНЕГОМ, ЕВО КАКВО ЋЕ ВРЕМЕ БИТИ ЗА СВЕТОГ НИКОЛУ: Временска прогноза за суботу 14. децембар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
14. 12. 2024. у 01:01
ФЕЉТОН - АТЕНТАТОР НА ПАВЕЛИЋА ПИШЕ РАДОВАНУ КАРАЏИЋУ: Два метка, према наводима полиције, нису направили излазну рупу на Павелићевом телу
ПОСЛЕ испаљених хитаца на Павелића Благоје није бацио оружје, већ га је, за сваки случај, носио са собом.
13. 12. 2024. у 18:00
ЛАЖОМЕР: Укидају се листе чекања (ВИДЕО)
ЛИСТЕ чекања широм Србије сведене су на минимум, док се за одређене операције најављује потпуно укидање истих.
13. 12. 2024. у 16:21
ДЕЧАКУ ИЗ СРБИЈЕ ИСТОВРЕМЕНО ТРАНСПЛАНТИРАНИ ЈЕТРА И БУБРЕГ: Операција у болници у Торину трајала 18 сати
ДЕЧАКУ (12) из Србије урађена је о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО) истовремена трансплантација јетре и бубрега у Италији, саопштио је данас РФЗО.
13. 12. 2024. у 15:12
"ЖЕЛИМ САМО ДА ЉУДИ С ПУШКАМА ОДУ" Потресно писмо дечака са Космета Деда Мразу: "Био сам добар ове године, а због њих не могу да се играм" (
ДОК ЊЕГОВИ вршњаци желе нове играчке или уређаје попут мобилних телефона и таблета, један дечак са Косова и Метохије за Деда Мраза је имао само једну молбу.
13. 12. 2024. у 14:58
Коментари (0)