ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕСУДИО: ФИФА избацила екипу са Светског првенства
Преседан је прошао. Одбијена је жалба мексичког клуба Леон да игра на Светском клупском првенству тако што је Суд за спортску арбитражу (ЦАС) из Лозане потврдио одлуку ФИФА.
06. 05. 2025. у 20:45
РУСИЈА У ШОКУ! Звезда Русије узела српско држављанство уместо руског
Русија је, откако је почео рат у Украјини, на мети бројних санкција, па и спортских, услед чега бројни руски врхунски спортисти не могу да учествују на међународним надметањима. Услед тога је једна звезда Русије решила да промени спортско држављанство - и узме српско..
06. 05. 2025. у 15:48
КАКО ЈЕ СКОНЧАО ГЕБЕЛС: Смрт министра пропаганде - побио и сопствену децу, монструм до судњег трена
ПРЕ нешто више од 80 година, првог дана маја 1945. године, након само једног дана проведеног на месту немачког канцелара Јозеф Гебелс је заједно са својом женом извршио самоубиство. А шта је у његовим дневницима открио историчар Петер Лонгерих?
06. 05. 2025. у 11:56
КРИЈЕ ЈЕЗИВУ ПРИЧУ: Песма Ђурђевдан настала у возу смрти - пре три деценије Горан Бреговић је обрадио
ВЕЋИНА православних верника данас слави једну од најраспрострањенијих слава у Србији, Ђурђевдан. За ову славу се у неким подручјима везују бројне магијске радње за заштиту куће, здравље и плодност.
06. 05. 2025. у 10:14
СКАНДАЛ ДРМА АМЕРИКУ! Девојчицу од 15 година силовао славни НБА играч, шампион!
Некадашњи амерички кошаркаш и тренер Бајрон Скот оптужен је за силовање.
06. 05. 2025. у 19:42
САША ПОСТХУМНО ОДЛИКОВАН: Она је уместо Сузане примила награду - присутни одали пошту естрадном магу
МЕЛОС естрада је синоћ обележила 35 година постојања. Оним који су највише допринели естради добили су признања.
06. 05. 2025. у 12:32
"НОВОСТИ" САЗНАЈУ: Након Литваније, још једна држава забранила прелет српског авиона до Москве
НАКОН Литваније, и летонске власти забраниле су прелет српског авиона до Москве у коме је требало да буде председник Србије Александар Вучић, сазнају "Новости".
06. 05. 2025. у 18:27
НЕБЕНЗЈА ОДУВАО ЛАЖНОГ ВИСОКОГ ПРЕДСТАВНИКА ШМИТА, ПА ИЗАШАО ИЗ САЛЕ: Нећу да те слушам, немаш право да говориш!
У САВЕТУ безбедности Уједињених нација је у току редовна полугодишња седница о ситуацији у БиХ на којој је руски амбасадор Василиј Небензја изјавио је да Кристијан Шмит нема право да говори у име међународне заједнице у Савету безбедност, а онда изашао из сале не желевши да га слуша.
06. 05. 2025. у 17:03
ОБРТ! Бастијан Швајнштајгер скинуо бурму, па поручио: "Било је лепо..."
НЕ СТИШАВАЈУ се приче о разводу Ане Ивановић и Бастијана Швајнштајгера. Иако се бивша тениска шампионка и немачки фудбалски ас годинама представљају као складан пар, друштвене мреже и медији последњих недеља брује о наводној кризи у браку и разводу.
04. 05. 2025. у 11:07 >> 11:11
Најновије из рубрике
НЕСТАБИЛНО СА ЛОКАЛНИМ ПЉУСКОВИМА СА ГРМЉАВИНОМ: Временска прогноза за среду, 7.мај
У ТОКУ ноћи између уторка и среде, очекује нас променљиво облачно местимично са кишом, пљусковима и грмљавином, најавио је РХМЗ.
07. 05. 2025. у 00:40
КОЛАПС НА АУТО-ПУТУ БЕОГРАД-НИШ: Хитно се огласио МУП
ЗБОГ јаког невремена и обилних падавина које су условиле већу количину воде на коловозу, на ауто-путу Београд - Ниш од Пожаревца до Велике Плане, саобраћај се тренутно одвија успорено у оба смера, саопштио је МУП Србије.
06. 05. 2025. у 20:13
СРПСКИ ГРАД ЦЕО ДАН БЕЗ СТРУЈЕ: "Не стајемо док не решимо проблем"
ЦЕЛА територија општине Медвеђа остала је јутрос без струје због квара на једином далеководу који напаја ову општину, наводи Југмедиа.
06. 05. 2025. у 20:10
ПАО ДЕО КРОВА СА ЗГРАДЕ ЗБОГ ОЛУЈЕ: Интервенисала екипа Ватрогасно-спасилачке јединице из Младеновца
ЗБОГ невремена које је данас захватило Србију у Младеновцу је пао део крова са стамбене зграде, сазнаје Танјуг.
06. 05. 2025. у 20:01
"НИКАДА НИСАМ ВИДЕО ОВАКО НЕШТО НА АУТО-ПУТУ" Ужасно невреме код Љига (ВИДЕО)
ИЗУЗЕТНО снажан град праћен обилном кишом погодио је данас поподне деоницу ауто-пута Милош Велики у близини Љига, условивши потпуно заустављање саобраћаја на неколико километара.
06. 05. 2025. у 19:08
Коментари (0)