ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ОД ЗЕЛЕНЕ ДО ЦРВЕНЕ ЗОНЕ: МСП Србије објавило "семафор" безбедности за путовања (МАПА)
16. 05. 2026. у 09:43
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НЕ ИДИТЕ НА АГРЕСИЈУ! Певач поткачио млађе колеге - "Снимају све и свашта, то не ваља"
ПЕВАЧ без длаке на језику.
15. 05. 2026. у 14:42
(УЗНЕМИРУЈУЋЕ) Велика бела ајкула га раскомадала: Снимљени драматични тренуци - није му било спаса (ВИДЕО)
ОДЕЉЕЊЕ за примарну индустрију и регионални развој (ДПИРД) саопштило је да је примило пријаву да је мушкарца угризла ајкула дуга око четири метра.
16. 05. 2026. у 11:16
ВЕЧИТИ СКЕПТИЦИ: Ова четири знака су највећи песимисти хороскопа
АСТРОЛОЗИ тврде да су ови хороскопски знакови склонији негативним размишљањима у односу на друге знакове и често су осјетљивије природе.
15. 05. 2026. у 09:09
ДОНАЛД ТРАМП ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ: Иран га шокирао!
Још увек траје крхко примире које је прекинуло напад на Иран започет од стране САД и Израел (чиме су изазвали и одговор Ирана у виду напада на суседне земље које помажу ту агресију), али спорт и те како осећа последице целе те ситуације. Рат је, како и не би... А сада у први план долази и евенутално (не)учешће Ирана на Светском првенству у фудбалу, у коме су и Сједињене Америчке Државе један од домаћина.
16. 05. 2026. у 12:14
"ЕЛЕМИНИШИ ИХ СВЕ! ЗЕЛЕНСКИ ТЕ ЧУВА" Хаос на суђењу Јермаку - необично име и порука: "Или они или ти!"
У КИЈЕВУ ове недеље почело је суђење Андрију Јермаку, донедавном шефу Кабинета председника Украјине који је важио за другу најмоћнију особу у земљи. Тако је било барем до тренутка када је у јавност испливала информација да је потенцијално уплетен у велики корупцијски скандал.
15. 05. 2026. у 14:32
"ОТКРИЛА ЈЕ ИРАНУ ТАЈНИ ПЛАН!" ФБИ нуди 200.000$ за бившег агента - била контраобавештајна официрка, сад на потерници (Фото)
ФБИ нуди награду од 200.000 долара за информације које би могле довести до хапшења Монике Вит, бивше обавештајне специјалисткиње америчког ратног ваздухопловства која је 2019. оптужена за шпијунажу у корист Ирана. Верује се да је Вит пребегла у Иран 2013. године.
15. 05. 2026. у 09:36
"ТРЕБА ОДАТИ ПРИЗНАЊЕ ВУЧИЋУ И СРБИЈИ, МОРАМО ЗАШТИТИ СРБЕ ОД КУРТИЈА" Монтгомери очитао лекцију медијима у ЦГ о Косову и Метохији
У ИНТЕРВЈУУ за црногорски "Дан", Вилијам Монтгомери, бивши амерички амбасадор у СР Југославији, осврнуо се на ситуацију на Косову и Метохији.
15. 05. 2026. у 13:16
Срушио се авион код главног града: Погинули сви путници и пилот
Ваздухопловна цивилна управа Јужног Судана саопштила је данас да се срушио авион југозападно од главног града Џубе, при чему је погинуло свих 14 особа које су биле у летелици.
27. 04. 2026. у 16:49
ФАРМЕР ОСТАВИО 5 КРАВА НА ПУСТОМ ОСТРВУ: 130 година касније научници нису могли да верују шта виде
ПРИЧА о пет крава остављених на изолованом острву Амстердам у Јужном океану прерасла је у једно од најнеобичнијих поглавља модерне биологије.
14. 05. 2026. у 14:24 >> 20:55
Најновије из рубрике
"ПОРОДИЦА ЈЕ ТЕМЕЉ СТАБИЛНЕ И СНАЖНЕ СРБИЈЕ": Одржан панел поводом Међународног дана породице
ПОВОДОМ Међународног дана породице, Фондација „За српски народ и државу“ организовала је у хотелу Радисон, панел под називом „Србија - наша породица“, посвећен значају очувања породичних вредности, демографским изазовима и потреби да се о питањима породице разговара отворено и одговорно, како у Србији, тако и на међународном нивоу.
16. 05. 2026. у 11:22
ЦЕЛА СРБИЈА ПОД НАРАНЏАСТИМ МЕТЕОАЛАРМОМ: РХМЗ издао упозорење на пљускове с грмљавином, локално и градом
ЦЕЛА Србија је данас под наранџастим метеоалармом, према подацима Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), који у упозорењу наводи да се у другом делу дана очекују израженији грмљавински процеси који ће условити већу количину падавина за кратко време, а да ће се за конкретне локације издавати хитна упозорења један до два часа унапред.
16. 05. 2026. у 10:25
ЗА 10 ДАНА ВИШЕ ОД 800 БЕСПЛАТНИХ ПРЕГЛЕДА: Караван „Твоја штитна, твој штит“ наставља свој пут по Србији
ВИШЕ од 800 грађана обавило је бесплатне прегледе за само десет дана трајања каравана „Твоја штитна, твој штит“, потврђујући колико су превентивни прегледи и едукација о здрављу штитне жлезде важни и потребни широм Србије.
16. 05. 2026. у 10:00
ОД ЗЕЛЕНЕ ДО ЦРВЕНЕ ЗОНЕ: МСП Србије објавило "семафор" безбедности за путовања (МАПА)
МИНИСТАРСТВО спољних послова Републике Србије објавило је ажурирану мапу безбедносних препорука за путовања у иностранство, намењену грађанима који планирају одлазак или транзит кроз друге државе.
16. 05. 2026. у 09:43
ПРОМЕНЉИВО ОБЛАЧНО И НЕСТАБИЛНО: Данас киша, поподне град и олујни ветар
У СРБИЈИ ће данас бити променљиво облачно и нестабилно време, местимично с кишом, пљусковима и грмљавином, који ће у другом делу дана бити израженији уз локалну појаву града и јаког или олујног ветра у зони најинтензивнијих развоја.
16. 05. 2026. у 07:14
Коментари (0)