НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЛУКА БОЈОВИЋ НА АРКАНОВОМ ГРОБУ: Први пут у јавности - са кумом Ражнатовића (ФОТО)
ДАНАС се навршило 25 година од убиства Жељка Ражнатовића Аркана.
15. 01. 2025. у 12:37
ОСТАЛА ЧИТАВА САМО ЈЕДНА СТВАР: Нина Сеничар показала шта је пронађено после катастрофалних пожара у Лос Анђелесу (ФОТО)
ГЛУМИЦА је евакуисана са најмилијима услед приближавања шумских пожара њиховом породичном дому, који је, срећом, остао нетакнут.
14. 01. 2025. у 09:40
РУСИЈА ЗАТЕЧЕНА: Убијен Владимир Фешченко и то у згради Министарства одбране
Русија је, откако је почео рат у Украјини, или "специјална војна операција" како то зове Руска Федерација, изгубила неколико познатих који су се упустили у тај војни сукоб. Сада се, изгледа, десио још један такав случај - јер је у згради Министарства одбране пронађен леш Владимира Фешченка.
14. 01. 2025. у 13:45
ВИДИТЕ БРОЈ АРКАНОВИХ ТАБЛИЦА У НОЋИ УБИСТВА: Цеца у колицима, сва крвава и под седативима
ЖЕЉКО Ражнатовић Аркан, једна од најконтроверзнијих личности у новијој српској историји, убијен је 15. јануара 2000. године пре тачно 25 лета.
15. 01. 2025. у 11:59
ВЕЛИКИ ПОВРАТАК: Катарина Томашевић поново у српском рукомету
Још један велики повратак, српски женски рукомет поново може да рачуна на чувену Катарину Томашевић.
14. 01. 2025. у 21:20
ВЕЛИКА ПОБЕДА РУСА У ЧАСОВОМ ЈАРУ: "Избачени су, у току чишћење стамбених зграда"
ОРУЖАНЕ снаге Руске Федерације избациле су украјинске трупе са територије фабрике ватросталних материјала у Часовом Јару, а непријатељ је потиснут у приватни сектор. У току је чишћење стамбених зграда у граду, изјавио је саветник председника ДНР-а Игор Кимаковски.
14. 01. 2025. у 10:56
РУСКИ ЗВАНИЧНИК ОТКРИО: Ово би могло бити место потенцијалног састанка Путина и Трампа
УЈЕДИЊЕНИ Арапски Емирати (УАЕ) имају снажна досадашња искуства у организовању самита и могли би бити место потенцијалног састанка између председника Русије Владимира Путина и новоизабраног председника САД Доналда Трампа, изјавио је Олег Карпович, проректор за научна питања на Дипломатској академији Министарства спољних послова Русије, за руску агенцију ТАСС.
15. 01. 2025. у 12:23
"ЉУДИ ЋЕ УМРЕТИ" Ватрогасци недељама пре ужаса у Лос Анђелесу упозоравали на најгори сценарио
МАЊЕ од месец дана пре него што су пожари захватили Лос Анђелес, група искусних ватрогасаца окупила се на Градском већу како би тражили већа средства.
15. 01. 2025. у 14:03
ОД КОЛЕГА ИЗ "ПОТЕРЕ", САМО МЕМЕД: Зашто "трагачи" нису били на сахрани?
МИЛОРАД Милинковић преминуо је у 60. години на Божић, у цркви у Јабуковцу где је пратио литургију.
13. 01. 2025. у 20:59
Најновије из рубрике
КАКО СЕ ДОЛАЗИ ДО МУЛТИМИЛИОНСКЕ КОМПАНИЈЕ: Саша Поповић открива где да пронађемо снагу и мотивацију (ВИДЕО)
ГОСТ подкаста Новости "Није само наслов", који је емитован у понедељак, био је Саша Поповић оснивач и власник компаније "Вега". Он је говорио о почецима, идеји, упорности и истакао да чак и у најтежим ситуацијама можемо принаћи снагу и мотивацију да наставимо даље.
15. 01. 2025. у 18:53
ПИРОВЕ АУСТРИЈСКЕ ФАНФАРЕ У БЕОГРАДУ: Пуна три дана, по најжешћем мразу, краљ Петар пратио је противофанзиву српске војске
КАДА је генерал Поћорек био обавештен о почетку српске противофанзиве, он се надао да ће заобилазним дејством преко српских спољних крила извршити продор у позадину главних српских снага на колубарским положајима и тако компромитовати српски напад.
15. 01. 2025. у 18:00
ПОЗИВ КОРИСНИЦИМА ДА СЕ РЕГИСТРУЈУ: Министарство информисања подсећа на рокове
МИНИСТАРСТВО информисања и телекомуникација подсећа заинтересоване стране на законску обавезу свих органа власти на локалном, покрајинском и националном нивоу да најкасније до 1. марта и искључиво по процедури предвиђеној Законом о јавном информисању и медијима, распишу јавне конкурсе намењене суфинансирању производње медијских садржаја и стручној едукацији, унапређењу професионалних стандарда и истраживања у области јавног информисања и спроведу их у складу са предвиђеним роковима.
15. 01. 2025. у 16:24
"СВЕ ВЕЛИКЕ ПОБЕДЕ СРПСКЕ ВОЈСКЕ НЕ БИ БИЛЕ МОГУЋЕ БЕЗ ТЕМЕЉНЕ ОБУКЕ" Обележен Дан команде за обуку (ФОТО)
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић присуствовао је данас Свечаној академији поводом обележавања Дана Команде за обуку, у Дому Гарде на Топчидеру.
15. 01. 2025. у 16:20
Пореска управа објавила конкурс за 195 радних места у Сектору за издвојене активности
ПОРЕСКА управа Републике Србије, у склопу најављених активности усмерених на повећање броја запослених и унапређење рада, објавила је конкурс за попуњавање 195 радних места у Сектору за издвојене активности. На овим позицијама ће бити ангажовано укупно 228 извршилаца. Радна места су распоређена на 81 локацију широм Србије, што пружа велики број могућности за кандидате из различитих региона.
15. 01. 2025. у 15:57
Коментари (6)