НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРИВЕДЕНА БИКОВИЋЕВА БИВША: Били две године у вези, она сада ухваћена с дрогом - њихов заједнички филм је прави хит (ФОТО)
ПОЗНАТА руска глумица Аглаја Тарасова приведена је на московском аеродрому Домодедово након што је код ње пронађено 0,38 грама наркотика, јавља агенција РИА Новости, позивајући се на извор из безбедносних служби.
05. 09. 2025. у 13:16 >> 13:36
ЈУЖЊАЧКА ПОСЛА! Ево шта је Пикси донео Пешићу и кошаркашима: "Па, да се окрепе мало..." (ФОТО)
КОШАРКАШИ и Србије у Риги се такмиче на Европском првенству, а против Летоније у суботу играју и фудбалери наше земље, те је то била идеална прилика да се сретну делегације Фудбалског и Кошаркашког савеза Србије.
05. 09. 2025. у 17:25
УДАВАЛА СЕ ЧАК ТРИ ПУТА: Ово је једина фотографија Лепе Лукић у венчаници - слика са другим мужем који ју је варао (ФОТО
СВАКИ од ових мушкараца оставио је печат у животу певачице народне музике, ипак чини се да је њој одувек најболније било да говори о љубави из младости.
05. 09. 2025. у 11:35
БРУКА! Србија покрадена на Евробаскету као нико!
Европско првенство у кошарци, Евробаскет 2025, дошло је до нокаут фазе, али пре меча Србија - Финска љубитељи кошарке су прилично запањени неким видео доказима о томе како су изабраници Светислава Пешића покрадени.
05. 09. 2025. у 14:59
МАДУРО ПОКАЗАО ЗУБЕ ТРАМПУ: Послао ловце Ф-16 на амерички разарач - у Вашингтону бесни због потеза лидера Венецуеле
ИЗ ПЕНТАГОНА је саопштено да су два наоружана венецуеланска борбена авиона Ф-16 прелетела јуче изнад америчког разарача "УСС Џејсон Данам".
05. 09. 2025. у 11:55
ДИГИТАЛИЗАЦИЈА - ПАРАДИГМА МОДЕРНОГ ПОСЛОВАЊА
ИНТЕРВЈУ, Жељко Петровић члан ИО и директор Дивизије за пословање са физичким лицима и малим бизнисом Banca Intesa.
29. 08. 2025. у 10:00
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
"ЦИНИЧАН - У ПОЗИТИВНОМ СМИСЛУ": Москва о Трамповим покушајим да оконча ратове
ПРИСТУП америчког председника Доналда Трампа у вођењу дипломатије кроз склапање трговинских договора "прилично је циничан", али у позитивном смислу, изјавио је у петак представник Кремља Дмитриј Песков.
05. 09. 2025. у 19:51
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Претежно сунчано уз умерену облачност, температура до 33 степена
ВРЕМЕ у Србији ће данас бити претежно сунчано уз малу или умерену облачност и слаб и умерен северозападни ветар, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
06. 09. 2025. у 01:00
ПОМРАЧЕЊЕ МЕСЕЦА УЖИВО: Огласила се Астрономска опсерваторија у Београду
АСТРОНОМСКА опсерваторија у Београду организује 7. септембра праћење помрачења Месеца, посматрано са Астрономске станице Видојевица. Програм ће почети у 19 часова, а пренос уживо ће бити са YouТube каналу https://www.youtube.com/@astronomskaopservatorijabe7560/streams
06. 09. 2025. у 00:16
СРБИЈОМ ХАРА ВИРУС ЗАПАДНОГ НИЛА: Ово су жаришта
СЛУЧАЈЕВИ оболевања од вируса Западног Нила регистровани су на територији 12 округа, а просечна старост оболелих је 65 година.
05. 09. 2025. у 22:10
СРПКИЊА СЕ ИЗГУБИЛА У ГРЧКОЈ: Полиција одмах реаговала
ДРЖАВЉАНКА Србије Душанка Поповић нестала је данас око 19 часова у Лептокарији у Грчкој.
05. 09. 2025. у 21:23 >> 21:37
НЕСТАО САША У ПОЖАРЕВЦУ: Ни трага ни гласа од њега већ недељу дана, породица моли за било какве информације (ФОТО)
НЕСТАНАК је пријављен у уторак, када су родитељи ушли у његов део куће и ту затекли документа и мобилни телефон на столу.
05. 09. 2025. у 17:55
Коментари (6)