НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
ШЕШЕЉ О СЦЕНАРИЈУ КОЈИ НИКО НИЈЕ НИ САЊАО: Народ је био у заблуди (ВИДЕО)
НАРОДУ се огадио и пети и шести октобар и досманлијска власт, казао је председник СРС др Војислав Шешељ.
13. 12. 2024. у 16:33
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
ТАКМИЧЕЊЕ У ДОЗИВАЊУ МУЖЕВА: Послушајте како звучи победница - неке жене вриште, док друге цвркућу (ВИДЕО)
Баш када сте помислили да сте чули и видели све, из Америке нам стиже такмичење у дозивању мужева. Интернет је "одлепио" за овом дугогодишњом традицијом у америчкој држави Ајови.
14. 12. 2024. у 21:41
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
"ЖЕЉКУ САМ МОЗАК ИСПРАО" Вељко открио како васпитава децу и шта их прво учи
БОКСЕР Вељко Ражнатовић и његова супруга Богдана у мају месецу добили су трећег сина коме су дали име Исаија, а неодољиви дечак мења се из дана у дан, окружен браћом Крстаном и Жељком.
14. 12. 2024. у 20:04
Најновије из рубрике
УНА СЕ БОРИ ОД РОЂЕЊА: Сви СМС 174 на 3030
ОД 2013. године, од првог дана живота, Уна Бихорац из Краљева бори се да преживи.
14. 12. 2024. у 21:20
СРУШЕН ПАТРИЈАРХОВ НАЛОГ НА ФЕЈСБУКУ Огласила се СПЦ
ЊЕГОВОЈ Светости Архиепископу пећком, Митрополиту београдско-карловачком и Патријарху српском господину Порфирију, престала је да функционише званична страница на друштвеној мрежи Фејсбук.
14. 12. 2024. у 21:17
ДЕО СТУДЕНАТА ИЗ НИША НЕ ЖЕЛЕ БЛОКАДУ: Послали допис - открили шта се заправо дешава на Филозофском факултету
СТУДЕНТИ Филозофског факултета у Нишу обратили су се дописом јавности у којем су образложили стање ствари у тој високошколској установи када је у питању блокада рада, забринути су за своја права јер су онемогућени да испуњавају своје студентске обавезе и упозоравају да одређени професори не подржавају блокаду, али су приморани од стране ''Неформалне групе студената (НГС)'' да не би били етикетирани.
14. 12. 2024. у 19:29
ФЕЉТОН - ЗАВЕРА ЋУТАЊА О АТЕНТАТУ НА УСТАШКОГ ПОГЛАВНИКА: Четници који су долазили у Аргентину, имали су трауматична сећања на рат
СВЕШТЕНИК је био тринаест година старији од Благоја и, осим што му је био духовни саветник и исповедник, био му је и пријатељ.
14. 12. 2024. у 18:00
"ЈА НИСАМ МОНСТРУМ..." Огласила се мајка Уроша Блажића након срамне реакције на пресуду
НАКОН скандалозне реакције Биљане Блажић на пресуду сину и мужу Урошу и Радиши Блажићу слањем "срца" по објављивању пресуде за масакр у Дубони и Малом Орашју, она се сада поново огласила. Мајка масовног убице Уроша Блажића преко друштвене мреже Фејсбук упутила је јавно извињење због потеза који је направила.
14. 12. 2024. у 15:45
Коментари (6)