НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Спој ритма и дечје маште - Хуманитарни мјузикл “Боки и КрокРоцкодилоси” за помоћ Фондацији Једро
Улазница један СМС број 5 на 3091
05. 06. 2025. у 12:00
"'АЈДЕ ДА СЕ НЕ ЛАЖЕМО!" Драган Стојковић Пикси после Албанија - Србија: Ма, то ме апсолутно не занима!
Албанија и Србија одиграли су бурну утакмицу на почетку квалификација за Светско првенство у фудбалу, а селектор "орлова" Драган Стојковић Пикси на занимљив начин је реаговао по окончању сусрета.
07. 06. 2025. у 23:03
СКИНУЛА СЕ ВОДИТЕЉКА РТС-а: Показала како изгледа у бикинију - песак под њом је мање врео (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА Ивана Миленковић тренутно борави у Црној Гори, а да јој одмор и те како прија види се по њеном осмеху који не скида с лица.
07. 06. 2025. у 20:22
ПАТРИЈАРХ ПАВЛЕ ЈЕ ОВУ БИЉКУ СТАЛНО ЈЕО: Веровао у њено благотворно дејство
КАДА се осуши, лист се може користити и као чај, који је, осим што је укусан, користан код алергијских обољења.
07. 06. 2025. у 16:13
ХРВАТСКА ПЕВАЧИЦА ПРИЗНАЛА: "Нисам знала шта је слава, данас славим Светог Николу! Први пут сам мислила да ме зову на Славију - кружни ток"
"ЈЕДНА од разлика коју сам одмах приметила јесте то што у Хрватској нема слава, па је мање и дружења."
07. 06. 2025. у 18:54
ДЕЦО, ЗАШТО? ЈОШ СТЕ МЛАДИ ЗА МРЖЊУ: Видите шта су мали Албанци радили док се орила химна Србије - и то испред наших фудбалера (ФОТО)
ПРОВОКАЦИЈЕ на сваком кораку.
07. 06. 2025. у 21:33
ВЕШТАК ОТКРИО ЈЕЗИВЕ ДЕТАЉЕ О ДЕЧАКУ УБИЦИ: Ево зашто је Коста пуцао на чувара школе, није га потресло сазнање кога је све убио
ЗАКЉУЧИЛИ смо да је Коста био способан да управља својим поступцима у време извршења злочина и да та способност није била битно смањена. Постоји једна краткотрајна ометеност, за период у учионици за који он каже да нема сећања, али он је све радио по плану. То указује да је он управљао својим поступцима.
05. 06. 2025. у 17:05
СРПСКА ПОСЛА: Никола Јокић запањио свет! Вратио се у Србију и урадио ОВО (ВИДЕО)
НИКОЛА Јокић је најбољи кошаркаш планете, али дајте му лопту и биће најбољи у сваком спорту. То је показао још једном.
08. 06. 2025. у 08:54
ВРТОГЛАВА СУМА: Колику националну пензију прима Љиљана Благојевић
ЈЕДНА од наших најистакнутијих драмских уметница Љиљана Благојевић отишла је у пензију, а налази се међу двадесетчетворо уметника, који ће примају националну пензију за допринос култури.
07. 06. 2025. у 11:30
Најновије из рубрике
ВЕЧЕ МУЗИЧКОГ ЈЕДИНСТВА: Овације за интернационални састав „Experience“
УЗБУДЉИВО музичко путовање кроз епохе, жанрове и културе - овако би се могао описати концерт интернационалног састава „Experience“ који је мелодијом освојио публику, а простор Фондације Mozzart претворио у концертну дворану.
08. 06. 2025. у 10:00
(МАПЕ) СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ПОТПУНИ ОБРТ: Ево када тачно стиже пљусак у Србију, температура пада за 10 степени, огласио се и РХМЗ
СРБИЈА ће се и данас суочити са претежно сунчаним, спарним и изузетно топлим временом. Максималне дневне температуре кретаће се између 32 и 37 степени Целзијуса, што ће додатно појачати осећај врућине, нарочито у урбаним срединама. Међутим, према најавама метеоролога, освежење нас очекује и брже него што смо мислили!
08. 06. 2025. у 08:18
ХИЉАДЕ ВЕРНИКА НА ПОКЛОЊЕЊУ: Рука Светог Саве враћа се у Милешеву
РУЦИ Светог Саве на поклоњење свакодневно притичу хиљаде и хиљаде вернихоткако је после Спасовданске литије изложена у Храму Светог Саве наВрачару, саопштила је јуче Српска православна црква (СПЦ).
08. 06. 2025. у 08:01
ДАНАС СЛАВИМО ПРАЗНИК СИЛАСКА СВЕТОГ ДУХА НА АПОСТОЛЕ: Рођендан хришћанске цркве
ЈЕДАН од највећих хришћанских празника, познат у народу и као Педесетница, Духови, Тројица или Тројчиндан, је тродневно празновање у знак сећања на дан када је Свети Дух испунио апостоле снагом да шире Христову веру.
08. 06. 2025. у 07:32
НОВИ САНИТЕТИ НА ЛИЗИНГ: Лончар уручио кључеве здравственим установама
МИНИСТАР здравља Златибор Лончар уручио је јуче руководиоцима 26 здравствених установа кључеве нових санитета, који су набављенисредствима тог министарства.
08. 06. 2025. у 05:00
Коментари (6)