НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)
МАЛЕНА Јана Марковић (12), из Крушевца, и њена мајка Ивана, болују од ретке болести, туберозне склерозе, која напада бубреге. Обе су на листи чекања за трансплантацију, а Ивана иде и на дијализу.
Foto:Porodicna arhiva
Четворочлана породица Марковић сада покушава да дође до још једног независног мишљења стручњака у иностранству, који би се, пре него што девојчица добије бубрег, изјаснили и о њеном целокупном здравственом стању и многобројним тегобама. Наиме, Јани је пре десетак дана стигла потврђена дијагноза медитеранске грознице, а нешто раније утврђено је да има и бенигне туморе у глави. Да болује од туберозне склерозе потврђено јој је када је имала само шест месеци.
- У међувремену се припремамо за трансплантацију, која би, ако све прође како треба, могла да буде обављена до краја године - каже за "Новости" Ивана Марковић, Јанина мама. - У поступку припреме су Јана и њен отац, мој супруг Владимир, који би јој дао бубрег. Пре трансплантације за нас је важно да стручњаци процене друга обољења које има Јана, како се не би случајно догодило да се један проблем реши, а да други наставе да се развијају.
Нови бубрег потребан је и мајци, која болује већ 12 година, а на листи чекања је годину дана. Јана је на истој листи годину дана, али није и на дијализи, јер има очувану функцију бубрега око 60 одсто. Труди се да има срећно детињство. Одличан је ученик Основне школе "Јован Поповић" у Крушевцу и Музичке школе где свира трубу.
- Трудим се да све радим како треба, имам многа интересовања - каже Јана на чијем се лицу од ведрог осмеха не могу видети трагови болести. - Волим да свирам, волим фолклор, бавим се спортом.
Оптимизам је наследила од маме.
- Боримо се све време, не дозвољавамо да клонемо, увек смо насмејани, покушавамо да са добром вером изађемо и пребродимо и ове изазове - прича нам Ивана. - У инвалидској сам пензији због своје болести, али организовани смо добро. Возим ћерку у школу, у кући сви заједно све радимо. Тако заједно покушавамо да нађемо решења, праве лекаре и дијагнозе. Тренутно нам је циљ да сазнамо која клиника, лекар, земља... су највише одмакли у лечењу туберозне склерозе. Немамо тих информација.
КУД "Соко" из крушевачког насеља Дедине крајем августа је организовао хуманитарни концерт као подршку за Јанино даље лечење и прегледе. Прикупљања прилога више нема, док се не добије повратна информација о наставку и детаљима будућег лечења Јане Марковић.
Узрокује туморе у другим органима
ТУБЕРОЗНА склероза је генска болест која се наслеђује доминантно, а која у многим органима узрокује раст тумора. Деца са овом болешћу имају туморе многих органа. Ако иједан од родитеља има туберозну склерозу, вероватноћа да ће је имати и дете износи 50 одсто. За већину нових случајева, међутим, одговорне су нове мутације. Туберозна склероза може да захвати срце, очи, плућа и кожу.
Девојчица из насеља Дедина у Крушевцу је почетком ове године била једна од тридесеторо деце у Србији која чекају на трансплантацију неког органа. На тој листи је, према истим подацима, било око 2.000 пацијената. Неретко, пацијенти сакупљају новац и одлазе у иностранство због пресађивања органа углавном са живих донора.
- Упознали смо и бебе на дијализи, код којих се чека да порасту, ојачају и стасају за пресађивање. Много има болесних. Верујем да је посебно епидемија ковида 19 допринела да има много више случајева - каже Ивана Марковић.
Препоручујемо
МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот
15. 03. 2023. у 19:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
МВП Моззарт спорт: Нека ово постане традиција!
КАДА се шушка о неком трансферу – одеш на Моззарт спорт да провериш. Када си жељан правих интервјуа, тамо увек има добрих лектира. Страницу по страницу, приче се читају у даху скоро две деценије. На МВП свечаности су исписане тачно 22. Толико је награда уручено у оквиру првог, историјског избора за најбоље спортисте Србије, плус 11 специјалних признања, јер није лако побројати све успехе у фудбалу, кошарци, рукомету, одбојци...
11. 12. 2024. у 16:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
"СИТУАЦИЈА ЈЕ ДРАМАТИЧНА, НАЈВАЖНИЈЕ ДА СЕ НЕ ПРЕТВОРИ У ПОТПУНО ТРАГИЧНУ" Застрашујуће упозорење Марије Захарове
ДОК Уједињене нације тврде да је у Сирији наступио мир, земље НАТО позивају на прекид насиља, рекла је представница за медије руског Министарства спољних послова Марија Захарова, указујући на противречност погледа две стране.
13. 12. 2024. у 17:59
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
ШЕШЕЉ О СЦЕНАРИЈУ КОЈИ НИКО НИЈЕ НИ САЊАО: Народ је био у заблуди (ВИДЕО)
НАРОДУ се огадио и пети и шести октобар и досманлијска власт, казао је председник СРС др Војислав Шешељ.
13. 12. 2024. у 16:33
ЕКСКЛУЗИВНО: Ово су писма Милеве и Ајнштајна које је Србија купила на аукцији (ФОТО)
МИНИСТАРСТВО културе је, припремајући се за обележавање 150 година од рођења српске научнице Милеве Ајнштајн, на аукцији аукцијске куће Кристи у Лондону купило вредну документарну грађу коју чини серија од 43 потписана аутограмска писма Алберта Ајнштајна упућена Милеви Марић, са 10 аутограмских писама које је потписала Милева, упућених Ајнштајну.
12. 12. 2024. у 13:43
ОВОГ ДАТУМА ТЕМПЕРАТУРА ПАДА НА МИНУС 15: Детаљна временска прогноза до краја децембра
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић најавио је да нас након краткотрајне стабилизације времена у другој половини децембра очекује јаче захлађење тачно 21. и 22. децембра.
12. 12. 2024. у 13:58
"УЦЕЊИВАО НАС ЈЕ": Илић 23 године крио разлог свађе са Поповићем
МИРОСЛАВ Илић одржао је први од два велика солистичка концерта у „Сава центру”, и то баш на 74. рођендан.
13. 12. 2024. у 17:54
Најновије из рубрике
И ДРВО "НОВОСТИ" ЗА ЗЕЛЕНИЈИ БЕОГРАД: У Булевару Милутина Миланковића - 12 нових јасенова
ЗА лепши и зеленији Београд, за чистији и здравији ваздух у њему, данас су посађени јасенови, а ново дрвеће донирала је и Компанија "Новости".
12. 12. 2024. у 16:44
ХРАБРОСТ И ПРКОС У ОКУ КАМЕРЕ: У оквиру "Дана Белгорода у Београду" творена изложба руских и фоторепортера "Вечерњих новости" (ФОТО)
ИЗЛОЖБА фотографија под називом "Јуче Београд. Данас Белгород. Крвави траг НАТО" јуче је отворена у Руском дому, у оквиру дводневне манифестације "Дани Белгорода у Београду".
12. 12. 2024. у 12:09
КАЗАН ЗА РАКИЈУ УШАО У ИСТОРИЈУ: Изложба "Чувари иновација - 100 година од првог српског патента" у Музеју науке и технике (ФОТО)
ПРЕМА првом Закону о заштити индустријске својине усвојеном у Краљевини СХС 1922, први регистрован патент у Србији био је "Строј за печење ракије" Милана Јовановића, казанџије из Новог Сада, који је заправо пренесен мађарски патент из 1909. А први патент који је одобрила наша Управа за заштиту индустријске својине, била је "Сама себе љуљајућа колевка" Адема Субашића, сајџије из Сарајева.
11. 12. 2024. у 20:00
ВЕЛИКО СРЦЕ МИЛАНОВО: Потресна судбина прогнаничку породицу Мрђеновић са Баније оснажила и узвисила у доброти
ЈЕДНА недеља почетком протеклог месеца био је празник у породици младог Игора Мудринића.
10. 12. 2024. у 21:00
КЛИМА ОСВАНУЛА У ОЛТАРУ: Иако урађен са најбољом намером, потез свештеника на средњовековној црквици у Смедереву изазвао полемике
НА средњовековном споменику културе од великог значаја, Цркви Успења Пресвете Богородице на Старом гробљу у Смедереву, освануо је недавно клима-уређај. То је многе збунило, неке наљутило, дигла се прашина јер ово није званично одобрио надлежни завод за заштиту споменика. На потезу су стручњаци који ће одлучити да ли ће клима на црквици из 15. века остати или не.
10. 12. 2024. у 17:13
Коментари (0)