ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патиљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗАЈЕДНИЧКО САМОУБИСТВО - НИЈЕ: Интригантан документ пронађен код Хекмана
ПОЛИЦИЈА није пронашла знакове насиља, а првобитне сумње породице да су отровани угљен-моноксидом одбачене су након тестирања гасних инсталација.
28. 02. 2025. у 20:17
ADRIATIC БАНКА НА НОВОЈ ЛОКАЦИЈИ У НИШУ
ФИЛИЈАЛА Adriatic банке у Нишу од данас се налази на новој локацији, у стамбено-пословном комплексу Planet Residence, у улици Благоја Паровића 1Ј. Пословница која је била на адреси Генерала Боже Јанковића 2, од сада ће пружати услуге својим клијентима у новом, модерном амбијенту.
27. 02. 2025. у 15:00
ПАЛА ОДЛУКА: Принц од Врања је победник ПЗЕ и представљаће Србију на "Евровизији 2025"
ФИНАЛНО вече "Песме за Евровизију 2025" дало је одговор на питање - ко ће представљати Србију на овогодишњем "Евросонгу" у Базелу.
28. 02. 2025. у 17:40 >> 01:16
ГЛАВОБОЉА ЗА ИТАЛИЈАНСКОГ ТЕНИСЕРА: Нови проблем за Јаника Синера
Све се у животу Јаника Синера нагло закомпликовало од када је добио позитиван допинг тест, а чак иако је вешто вођен све време, ипак, наставља да доживљава шамаре.
28. 02. 2025. у 15:00
"НЕМА ГОЛОВА, НЕМА БОДОВА": Бивши репрезезнтативац Шпаније изазвао буру у јавности
Бивши фудбалер Барселоне и репрезентације Шпаније, Ђерар Пике предложио је да се одузимају бодови тимовима ако се утакмица заврши најнепопуларнијим резултатом.
28. 02. 2025. у 12:32
МЕСИ ЈЕ "КРИВ" ЗА СВЕ: Мексички судија кажњен због аутограма, ево и како (ФОТО)
Мексички судија је недавно доспео у центар пажње јер је после утакмице Канзас ситија и Интера из Мајамија тражио аутограм од Лионела Месија.
28. 02. 2025. у 13:55
СНИМАК СА ПРЕВОДОМ НА СРПСКИ Жестока расправа Трампа и Зеленског (ВИДЕО)
У ПЕТАК је у Белој кући одржан састанак између америчког председника Доналда Трампа, потпредседника Џеј Ди Венса и Владимира Зеленског, а сусрет је прерастао у експлозивну и жестоку расправу.
28. 02. 2025. у 23:12
ХАОС У ОВАЛНОЈ СОБИ, ЏЕЈ ДИ ВЕНС НАПАО ЗЕЛЕНСКОГ: "Јесте ли једном рекли хвала?"
ТОКОМ састанка, потпредседник САД Џеј-Ди Венс оштро је критиковао украјинског председника Володимира Зеленског, оптуживши га да „води процес у америчким медијима“ и назвао његове изјаве „непоштовањем“.
28. 02. 2025. у 18:42
ДОНАЛД ТУСК КАО ДОНАЛД ТРАМП: Пољска креће америчким стопама -најављене велике депортације
ПРЕМИЈЕР Пољске Доналд Туск најавио је да ће се прве депортације страних криминалаца, притворених у Пољској, извршити у првој недељи марта.
28. 02. 2025. у 12:25
Најновије из рубрике
ФЕСТИВАЛ ПРАВА И СОЦИЈАЛНЕ ЗАШТИТЕ У ЛЕСКОВЦУ Међународна размена искустава
УДРУЖЕЊЕ правника социјалне заштите "Аргумент" и Комора социјалних радника Србије у граду на Ветерници окупили су 400 колега из Србије и више земаља региона - попут Словеније, БиХ, Црне Горе и Аустрије.
28. 02. 2025. у 20:00
УМЕСТО САЛЕ - 15 КВАДРАТА: Још без договора представника КУД "Дурмитор" и Удружења Црногораца у Кули
УДРУЖЕЊЕ Црногораца, упркос ранијој одлуци Општинског већа, није добило обећани простор у Омладинском дому, чији је највећи корисник КУД "Дурмитор".
28. 02. 2025. у 19:00
РОМИМА ЈЕДНОГЛАСНА ПОДРШКА ОДБОРНИКА У КИКИНДИ Акциони план за образовање
ОДБОРНИЦИ у Кикинда су једногласно усвојили Локални акциони план за Роме и Ромкиње до 2027. годину.
28. 02. 2025. у 18:25
ЧУВАР ТРАДИЦИЈЕ: Изложба рукотворина завичајног ствараоца Милета Марјановића отворена у Свилајнцу
Изложба рукотворина завичајног ствараоца Милета Марјановића из Седлара отворена је у у Центру за културу у Свилајнцу.
28. 02. 2025. у 17:46
И ДЕСПОТОВЧАНИ ДОБИЛИ МИНИБУС: Олакшан превоз мештана Општине Деспотовац
Захваљујући Министарству за бригу о селу, купљено је ново минибус возило са 20+1 седиштем.
28. 02. 2025. у 17:39
Коментари (0)