ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Болест постала видљива на лицу: Јована Јоксимовић уживо у програму открила дијагнозу
О проблему размишља на крајње позитиван начин...
26. 04. 2026. у 16:53
Купила 4 стана поред Храма Светог Саве, продавала бургере, а сад показала у каквом је луксузу (фото)
УЖИВА за све паре.
25. 04. 2026. у 21:31
"Шта год мислила о Цеци, она има велике песме": Јелена Карлеуша изненадила изјавом - похвалила највећу ривалку
ЈЕЛЕНА Карлеуша шокирала је изјавом о песмама Цеце Ражнатовић у 'Пинковим звездама'. Откријте њене похвале и коментаре на Цецине хитове.
26. 04. 2026. у 09:10
Невероватан снимак баке са украјинског фронта: Видите шта је урадила усред ватре (видео)
"БАКО, упадај."
25. 04. 2026. у 20:52
Одбили су послушност Путиновом човеку - нису могли ни да сањају шта ће да се деси 48 сати касније
Најновије вести из Русије испрва нису биле онакве каквим их је замиљшао руски председник Владимир Путин када је одредио да нови министар спорта буде Михаил Дегтјарjов. Али, на крају, све се преокренуло.
26. 04. 2026. у 15:22
"Било је трауматично за њу" Трамп открио шта му је Меланија рекла након пуцњаве: "Радиш опасан посао"
"ЧУО сам звук и помислио сам да је то послужавник који пада..."
26. 04. 2026. у 17:50
СРУШЕН РУСКИ ХЕЛИКОПТЕР, ЦЕЛА ЗЕМЉА ПОТОНУЛА У ХАОС: Падају градови један за другим, наоружане групе воде борбе са војском (ВИДЕО)
РУСКИ војни хеликоптер срушио се 25. априла у близини Вабарије у региону Гао у Малију, потврдили су руски извори, док су борци Фронта за ослобођење Азавада и џихадистичке групе повезане са Ал Каидом, ЈНИМ, извели највећу координисану офанзиву у земљи последњих година, нападајући истовремено главни град Бамако, војно упориште Кати и северне градове Кидал, Гао и Севаре, што је на највидљивији начин открило ограничења руске безбедносне стратегије у Африци.
26. 04. 2026. у 13:30
Гори војна база са америчким бомбардерима: Одатле су летели за Иран (ВИДЕО)
У британској ваздушној бази РАФ Фаирфорд у Глостерширу ноћас је избио велики пожар који је тешко оштетио зграду бивше кантине.
26. 04. 2026. у 13:01
Нови п**но скандал Даре Бубамаре: Снимак пуштен на мрежама - ноћ са млађим дечком
"САДА не знам ни како се то нашло у јавности, али приватност је једна ствар и сматрам да то треба да се поштује."
24. 04. 2026. у 16:21
Најновије из рубрике
Ђурђевић Стаменковски поручује: Ову обојену револуцију победили сте ви, грађани Србије, који нисте дозволили да нас поново заваде (ФОТО)
ЂУРЂЕВИЋ Стаменковски је на скупу Српске странке Заветници у Сава Центру, говорећи о ситуацији у Србији данас и политичким догађајима у претходних годину и по дана, навела је да Србија никада неће бити подељена и додала да је српски народ запамтио горко искуство обојене револуције.
26. 04. 2026. у 18:37
Посланик Мрдић: Поштоваћемо мишљење Венецијанске комисије у складу Уставом и са интересима Србије
НАРОДНИ посланик СНС и председник Одбора за правосуђе Угљеша Мрдић изјавио је данас да ће надлежни органи детаљно анализирати мишљења Венецијанске комисије на сет правосудних закона и додао да ће у наредном периоду бити одлучено како ће се примедбе комисије спровести.
26. 04. 2026. у 16:49
Човић отима лигу клубовима?!
ПРЕДСЕДНИК Кошаркашког савеза Србије, Небојша Човић, јуче је сазвао хитну електронску седницу Управног одбора КСС, са циљем да Кошаркашку лигу Србију отме клубовима, успостави контролу над Црвеном звездом и Партизаном и кошарку у нашој земљи приватизује, а све преко позиције коју тренутно обавља.
26. 04. 2026. у 16:34
Дочек достојан наших хероја: Вучић сутра приређује пријем за припаднике Војске Србије након успешне мисије у Либану
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић примиће сутра припаднике Војске Србије, састав Вода за заштиту снага из Сектора "Запад", који су били ангажовани у Мировној операцији Уједињених нација у Либану. Пријем ће бити одржан у згради Генералног секретаријата председника Републике у 12.00 часова, саопштила је Служба за сарадњу с медијима председника Републике.
26. 04. 2026. у 16:18
Моћна порука Вучића у срцу Европе: Зашто не одете код Зеленског и тражите му да се одрекне Крима?
ПРЕДСЕДНИК Александар Вучић упоредио је Косово и Метохију са Кримом и упитао западне званичнике да ли су спремни да оду у Украјину и упитају Володимира Зеленског, председника те земље: "Слушај, не размишљај о прошлости, оно што се десило са Кримом 2014. десило се, али кога брига".
26. 04. 2026. у 16:14
Коментари (59)