ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ОТИШЛО ЈЕ ПОЛА МОЈЕ ДУШЕ" Каћа Живковић у сузама сахранила оца: "Молим Бога да ми да снаге" (ФОТО)
"ДАНАС је са тобом отишло пола моје душе..."
10. 02. 2025. у 09:40
КАКО ДЕТЕ НАСЛЕЂУЈЕ КРВНУ ГРУПУ? Ево да ли увек мора да одговара оној коју имају родитељи
УВРЕЖЕНО је мишљење да крвна група детета мора да буде или од једног или од другог, међутим, истина је да је генетика овог процеса далеко сложенија, а резултати могу да буду и те како неочекивани.
10. 02. 2025. у 19:39
ВАРАМО ИАКО ВОЛИМО: Женама треба сигурност, мушкарци су незаинтересовани (ВИДЕО)
ШТА желе жене, а шта мушкарци у партнерским односима – тема је најновије епизоде подкаста "Оно право“" који се емитује сваког четвртка од 20 часова на Youtube каналу и видео платформи“Новости“.
09. 02. 2025. у 12:04
ДОНАЛД ТРАМП ОПЕТ ШОКИРАО АМЕРИКАНЦЕ: Урадио је ово чим је завршен Супербоул
Највећи амерички спортски догађај је финале НФЛ-а, професионалне лиге у америчком фудбалу, на коме је по први пут присуствовао и председник САД. А управо је он, Доналд Трамп, после меча за Трофеј Ломбарди урадио нешто - само њему својствено.
10. 02. 2025. у 12:37
КАЖИ ЖИКИ: Уметницу из Србије позвали у Ватикан, а онда јој поставили увредљиво питање (ВИДЕО)
КАЖИ ЖИКИ: Уметницу из Србије позвали у Ватикан, а онда јој поставили увредљиво питање
10. 02. 2025. у 12:41
ПОВРАТАК МОСТАРУ, ДЕТИЊСТВУ И МЛАДОСТИ: Песничко вече „Жива реч – Перо и Милош Зубац” окупило бројну публику
БЕОГРАД добио ново место сусрета сјајних музичара и уметника у Улици цара Душана 35 на Дорћолу
09. 02. 2025. у 10:00
ОРБАН: Данас у САД настао велики скандал
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан рекао је данас да је у САД "настао велики скандал" након што је амерички председник Доналд Трамп одлучио да открије колико су новца и коме америчке агенције исплатиле последњих година, а да је то "показало да је либерална глобална елита користила амерички буџет да би финансирала своју финансијску и идеолошку агенду широм света".
10. 02. 2025. у 19:39
ДОНЧИЋЕВО ПОРЕКЛО: Његов деда Србобран рођен је на КиМ
ЛУКА Дончић један је од најбољих кошаркаша планете. Момак који из дана у дан фасцинира љубитеље кошарке је Србин по оцу, и не крије колико је привржен нашој земљи, а тренутно је у центру пажње због преласка у Лејкерсе.
10. 02. 2025. у 12:44
Најновије из рубрике
УСАИД ЈЕ ПРИЗНАО: Учествовао у ове 4 обојене револуције - Дестабилизовали државе у корист САД
АМЕРИЧКА Агенција за међународни развој (УСАИД) отворено је признала своју улогу у операцијама промене режима кроз програме "демократије" до 2006. године.
10. 02. 2025. у 21:29
ХОЋЕ ДА РУШЕ ЦРКВУ И ПРАВОСЛАВЉЕ: Анархисти и србомрзац Грухоњић имају исту идеологију - овај симбол све доказује
Циљ је јасан - урушити моралне и духовне темеље нашег друштва и отворити простор за стране интересе и деструктивне идеологије.
10. 02. 2025. у 21:23
БРНАБИЋ: На крају ће се и опозиција и Проглас оградити од студената
ПРЕДСЕДНИЦА Скупштине Србије Ана Брнабић изјавила је да ће се на крају и опозиција и Проглас оградити од студената, јер студенти нису дозволили да им се проширују првобитни захтеви и зато што су направили отклон од политичких странака.
10. 02. 2025. у 20:27
ИМАМО ТОНСКИ ДОКАЗ: Вучић открио - Сви из опозиције подржали одржавање Експа у Београду
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић изјавио је вечерас да постоји и тонски доказ да су сви из опозиције подржали одржавање Експо изложбе 2027. године у Београду, док су сада против и запитао докле иде то лудило.
10. 02. 2025. у 20:10
КАЈА КАЛАС: Западни Балкан је део европске породице, надамо се напретку у проширењу ЕУ у наредних пет година
ВИСОКА представница ЕУ за спољне послове и безбедносну политику Каја Калас, која је учествовала на састанку министара спољних послова неформалне групе ''Пријатељи Западног Балкана'' у Риму, поручила је да је Западни Балкан део европске породице и да се нада напретку у проширењу ЕУ у наредних пет година, на основу напретка у реформама.
10. 02. 2025. у 19:48
Коментари (59)