ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТИТОВА ОМИЉЕНА ПЕВАЧИЦА: Слао луксузна кола по њу, певала му је преко 30 пута и увек је говорио да је она најлепша
ДАЊУ је радила као водитељка на ТВ Нови Сад, док је увече певала, а један од незаобилазних гостију био је Јосип Броз Тито.
13. 05. 2025. у 09:28
"НОЋИМА САМ САЊАО СВЕЦА" Како је амерички сенатор оздравио над моштима Светог Василија на Острогу
НАД моштима Светог Василија Острошког моле се и католици и муслимани, једнако као и православци. Међутим, за нас је сваки пут као мало чудо када ипак упознамо особу друге вере која долази на поклоњење Светом Василију на Острог.
13. 05. 2025. у 15:36
"ЖЕЛИМ ДЕСЕТОРО": Наша певачица чека дете са момком из Кеније (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА Тара Стојановић привукла је пажњу када је као тинејџерка наступала у "Пинковим звездицама".
12. 05. 2025. у 20:09
ДРАМА УСРЕД СНИМАЊА ЕМИСИЈЕ: Сањин син пао и повредио главу - потрес мозга
ЈЕДАН од најтежих тренутака у Сањином животу десио се током снимања емисије "Звезде Гранда".
13. 05. 2025. у 10:30
"ДА ЛИ СЕ МАКРОН ДРОГИРА?" Јованино питање изазвало смех у студију: "Како да се носе с толиком проблемима..."
ВОДИТЕЉКА Јована Јоксимовић у јутарњем програму на телевизији К1 дотакла се теме Емануела Макрона и спорне ситуације са марамицом и сумњом о употреби опијата, која се проширила друштвеним мрежама.
13. 05. 2025. у 16:57
ЈОКИЋ ОДГОВАРА КРИТИЧАРИМА: Србин поново доказује да је најбољи кошаркаш данашњице
ВЕЧЕРАС се игра круцијална пета утакмица полуфинала Западне конферененције између Оклахоме и Денвера (3.30), а у центру пажње уочи меча налази се најбољи кошаркаш света Никола Јокић.
13. 05. 2025. у 11:20
НУКЛЕАРНЕ СИЛЕ БИЛЕ НА ИВИЦИ РАТА, А ОНДА ЈЕ УСЛЕДИО ОБРТ: "Кључан је био позив једног човека"
У ДРАМИ која је привукла пажњу светске јавности, амерички председник Доналд Трамп јуче је на друштвеним мрежама објавио да су Индија и Пакистан, након четири дана жестоких сукоба дуж границе, пристали на „потпуни и тренутни прекид ватре“.
11. 05. 2025. у 10:48
ПАНИКА У УКРАЈИНИ: Да ли је ово знак да Путин спрема нови напад "орешником"?
РУСИЈА ће 12. и 13. маја привремено затворити ваздушни простор изнад војног полигона и комплекса за лансирање ракета Капустин Јар, преноси украјински одбрамбени портал Militarnyi 10. маја, наводећи могућност тестирања балистичке ракете средњег домета.
10. 05. 2025. у 12:06
ВАНРЕДНА СИТУАЦИЈА, НАПАДНУТ ТАКМИЧАР: "Дигнуто" 1.300 полицајаца, почели нереди - ехо рата на улицама Базела (ФОТО)
КАКО би обезбедиле сигурност током Евровизије, у светлу повећаног ризика од терористичких акција, швајцарске власти су ангажовале више од 1.300 полицајаца, уз додатне снаге из швајцарске војске, као и из суседних земаља - Немачке и Француске.
12. 05. 2025. у 15:25 >> 16:10
Најновије из рубрике
"НИЈЕ МОЈЕ ДА ПОСЛУШАМ НИКОГА" Вучић: Моје је да служим народу Србије
НАРОДНИ посланик Миленко Јованов поделио је на друштвеној мрежи нови видео председника Александара Вучића са конференције за новинаре приликом посете Антониа Коште
13. 05. 2025. у 18:28
ЛУДИЛО БЛОКАДЕРА ФОТЕЉАША СЕ НАСТАВЉА: Дејана Вука Станковића оптужују да је сам од себе преписивао!
ПРОТИВ новог министра просвете Дејана Вука Станковића више професора Универзитета у Београду поднело је срамну пријаву Етичкој комисији његовог матичног Факултета за образовање учитеља и васпитача,
13. 05. 2025. у 18:13
УСТАША КОГ СУ БЛОКАДЕРИ ФОТЕЉАШИ ПОЗДРАВЉАЛИ: Србофоб Бартулица отвара изложбу о “прогону блаженог кардинала Степинца”!
ХРВАТСКИ посланик у Европском парламенту Стеван Никола Бартулица (група конзервативаца ЕЦР), србофоб и усташа, организује данас у ЕП конференцију под називом “Крај Другог светског рата - злочини комунизма”.
13. 05. 2025. у 17:30
СВАКА ЧАСТ - СВИМА ПО ЗАКОНУ: Бајкери у Зрењанину добили казне због вожње кроз пешачку зону за време блокада
БАЈКЕТИ у Зрењанину који су подржали блокадере фотељаше, добили су заслужену казну.
13. 05. 2025. у 17:19
ЈЕЗИВО НАСИЉЕ БЛОКАДЕРА ФОТЕЉАША У НИШУ КОЈЕ НЕ СМЕ ДА СЕ ЗАБОРАВИ: Ко је одговарао за немиле сцене које је Србија гледала? (ВИДЕО)
БЛОКАДЕРИ фотељаши већ месецима блокадама и нападима на неистомишљенике тероришу грађане Србије.
13. 05. 2025. у 16:51
Коментари (59)