ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА ЈЕ ЗАТЕЧЕНА: Ухапшени Роман Репулов и Александар Перетјагин
Рат у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, није једина тема која заокупља пажњу руске јавности. Најновије спортске вести из Русије нису на тему међународних санкција, већ изненађујућег хапшења легенде тамошњег спорта.
23. 11. 2025. у 12:55
После "хајде мала дођи у мотел", пољупца и шапата, Цетински одговорио ЈК: О њиховом односу у две речи
ПЕВАЧИЦА Јелена Карлеуша је недавно причала како јој се хрватски колега Тони Цетински својевремено "набацивао и звао је у мотел у собу", а да га је она, како тврди, "културно одбила".
23. 11. 2025. у 17:56
НЕЋЕ НА РУСИЈУ, АЛИ... Шешељ открио шта Американци раде Европи
АМЕРИКА неће да уђе у рат са Русијом, али жели да што више ослаби Русију и жели да Европа уђе у рат са Русијом, каже председник СРС др Војислав Шешељ.
23. 11. 2025. у 16:22
"РАДО, ТИ СИ ТРУДНА?!" Певачица све испричала уживо у емисији
"РАДО, ти су у другом стању?"
23. 11. 2025. у 20:09
НАШЛИ ЛЕШ: Син се годинама се облачио као мајка и подизао пензију
"ОВО ЈЕ прича о великој усамљености, али и о трагедији која тек треба да буде у потпуности разјашњена."
23. 11. 2025. у 22:36
ОВО СУ "ГРОБАРИ" ЧЕКАЛИ! Партизан победио Студентски центар и добио "правог" Џабарија Паркера!
Кошаркаши Партизана победили су Студентски центар у оквиру 8. кола АБА лиге са 94:72.
23. 11. 2025. у 21:55 >> 22:04
ЕВРОПЉАНЕ РАЗБЕСНЕЛА ЈЕДНА ТАЧКА ТРАМПОВОГ ПЛАНА: "То је скандалозно"
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп убацио је „клин у точак“ једних од најосетљивијих преговора који се тренутно воде у Европи, потенцијално угрожавајући напоре да се Украјини обезбеди финансирање за наставак одбране од Русије, пише Политико.
22. 11. 2025. у 07:54
НАЈВЕЋА СИЛА ЕВРОПЕ РЕАГОВАЛА НА ТРАМПОВ ПЛАН: "У принципу подржавамо"
НЕМАЧКА влада саопштила је да "у принципу" подржава план Сједињених Америчких Држава за окончање рата у Украјини, али да остаје посвећена заштити украјинског суверенитета и обезбеђивању безбедносних гаранција за земљу.
21. 11. 2025. у 12:37
На годишњицу дедине смрти, Кенедијева унука (35) саопштила да УМИРЕ - а тек што се ПОРОДИЛА! Проклетство Кенедијевих се наставља...
ЋЕРКА Керолајн Кенеди, а унука Џона и Џеки Кенеди је објавила страшне вести на годишњицу смрти свог деде. Након другог порођаја суочила се са тешком дијагнозом.
23. 11. 2025. у 14:30 >> 17:31
Најновије из рубрике
"ЗВИЗНУО МИ ЈЕ ШАМАРЧИНУ" Шешељ открио непознате детаље из свог живота
ПРЕДСЕДНИК Српске радикалне странке Војислав Шешељ говорио је својевремено за Информер подкаст о свом приватном животу.
23. 11. 2025. у 23:35
"ДРЖАВА СЕ ПРИПРЕМИЛА И ПОВУКЛА СВЕ ПОТЕЗЕ КОЈЕ ЈЕ МОРАЛА ПОВУЋИ" Вучевић: Поносан сам што грађани нису ни осетили да су нам увели санкције
Председник Српске напредне странке Милош Вучевић изјавио је вечерас да је јако поносан на то што нико од грађана Србије није осетио санкције које су НИС-у уведене још 8. октобра.
23. 11. 2025. у 22:33
ОГЛАСИЛА СЕ АНА БРНАБИЋ ИЗ ШВЕДСКЕ: Учествује на самиту Међународне кримске платформе
ПРЕДСЕДНИЦА Народне скупштине Србије Ана Брнабић боравиће данас и сутра у посети Краљевини Шведској.
23. 11. 2025. у 19:18
"УВЕК ЈЕ ЛАКШЕ ПЛИВАТИ НИЗ РЕКУ И КЛЕВЕВАТИ СРБЕ" Гујон оштро одговорио албанској лобисткињи Еви Коколари (ФОТО)
ДИРЕКТОР Канцеларије за јавну и културну дипломатију Арно Гујон одговорио је албанској лобисткињи Еви Кокалари.
23. 11. 2025. у 18:56
ЂУКАНОВИЋ: Зашто су налози лажних студената у блокади масовно креирани у Хрватској
АДВОКАТ Владимир Ђукановић каже да покушава да одгонетне због чега су налози лажних студената у блокади масовно или креирани у Хрватској каже да покушава да одгонетне због чега су налози лажних студената у блокади масовно или креирани у Хрватској или је сама ИКС апликација скинута са хрватског Епл стора.
23. 11. 2025. у 18:49
Коментари (59)