ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДАНИЛ МЕДВЕДЕВ ДОБИО ЈОШ ЈЕДНО ДЕТЕ: И, шта мислите, ко ће бити кум?
Данил Медведев је у нову годину ушао радоснији него што је испратио 2024.
08. 01. 2025. у 18:06
ОДЛАЗАК ВЕЛИКАНА: Умро први муж Габи Новак
КАО диригент и аранжер наступао је на Евросонгу 1995. године с групом Магазин као и 1998. године с Данијелом Мартиновић.
08. 01. 2025. у 15:20 >> 15:20
БИВША СУПРУГА ПЕМИНУЛОГ ТРАГАЧА: Глумицу гледамо у популарној серији, а овако је говорила о разводу
РЕДИТЕЉ, сценариста и трагач популарне "Потере" Милорад Милинковић Дебели преминуо је синоћ, сазнаје Информер. Он је преминуо у 60. години.
07. 01. 2025. у 12:16
ПАНИКА У ПРИШТИНИ: Кикл добио мандат за формирање нове аустријске владе, за њега Косово није држава
ЛИДЕР крајње десничарске Слободарске партије Аустрије (ФПО) Херберт Кикл добио је данас мандат за формирање нове аустријске владе, а његова странка упутила је прошле године предлог резолуције аустријској Скупштини којом захтева да се парламент изјасни против признања тзв. Косова.
06. 01. 2025. у 19:41
"РАДУЈЕМ СЕ СВЕМУ ШТО ДОЛАЗИ" Анастасија на Божић поделила срећне вести: "После много година..." (ФОТО)
АНАСТАСИЈА се прво похвалила на мрежама, а онда је послала и јасну поруку.
08. 01. 2025. у 10:20
ПЕВАЧИЦА У 65. ПРВИ ПУТ СЛАВИЛА БОЖИЋ: У њеној кући се НИЈЕ СМЕЛО, а онда је доживела ОТКРОВЕЊЕ! Порекло мајке и очева професија били брана
"У МЕЂУВРЕМЕНУ сам и крштена тако да сам све почела да доживљавам на прави начин. То Бадње вече у Новој Пазови било је дивно и посебно, нешто што ћу за цео живот да памтим."
08. 01. 2025. у 13:46
ТРАМП ЗАПАЛИО СВЕТ ИЗЈАВОМ: Не могу да искључим могућност употребе војне силе!
НОВОИЗАБРАНИ председник САД Доналд Трамп изјавио је данас да не може да искључи могућност употребе војне силе или економске принуде, укључујући повећање царина, када је у питању преузимање контроле над Гренландом и Панамским каналом.
07. 01. 2025. у 18:50
"ОСВЕТА МАЂАРСКОЈ ЗБОГ ПОДРШКЕ ДОНАЛДУ ТРАМПУ" Сијарто оштро о санкцијама САД-а Орбановом шефу кабинета
МИНИСТАР спољних послова Мађарске Петер Сијарто данас је критиковао одлуку Вашингтона да уведе санкције шефу кабинета мађарског премијера Виктора Орбана, Анталу Рогану, због сумње да је умешан у корупцију у Мађарској.
07. 01. 2025. у 18:12
НИЈЕ НИ СЛУТИО ТРАГИЧНУ ВЕСТ: Мемедовић поделио слику са Милорадом дан пре његове смрти (ФОТО)
МИЛИНКОВИЋ је отишао у цркву на литургију где му је изненада позлило.
07. 01. 2025. у 13:21
Најновије из рубрике
ПОГЛЕДАЈТЕ: Четвртих 100 од 1000 највећих успеха Александра Вучића у периоду од 2012. до 2024. године (ВИДЕО)
У ПЕРИОДУ од 2012. до 2024. године Србија се драстично променила на боље, а за то највеће заслуге припадају председнику Александру Вучићу.
08. 01. 2025. у 21:00 >> 21:24
СКАНДАЛ НАД СКАНДАЛИМА! Мариника постала и судија и тужилац - ово ни '45. није било! (ФОТО)
МАРИНИКА Тепић подпредседница Странке слободе и правде изјавила да Виши суд треба одмах сутра да одреди притвор Горану Весићу, што је очигледан притисак на судство какво није постојало ни '45.
08. 01. 2025. у 20:55 >> 21:22
"ПОСЕТИЛИ СМО ДАНАС МАНАСТИР ЂУНИС" Вучић: Повратак вери је повратак вредностима које су вековима чувале српску државу
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић посетио је манастир Ђунис, недалеко од Крушевца.
08. 01. 2025. у 20:26
ЂУРИЋ: Србија ће под вођством председника Вучића наставити да подржава Републику Српску
МИНИСТАР спољних послова Марко Ђурић изјавио је данас у Бањалуци да су Република Српска и њен народ од суштинског значаја за Србију и поручио да ће Србија и државно руководство под вођством председника Александра Вучића наставити да пружају подршку Републици Српској и српском народу.
08. 01. 2025. у 20:18
"КАДА ЈЕ ТЕШКО, БРАЋА И СЕСТРЕ СУ УВЕК ЗАЈЕДНО": Премијер Вучевић у Бањалуци поводом обелжавања Дана Републике Српске (ВИДЕО)
ПРЕМИЈЕР Републике Србије Милош Вучевић обратио се из Бањалуке поводом обележавања Дана Републике Српске.
08. 01. 2025. у 19:05
Коментари (59)