У РЕГИСТРУ 2.000 ПАЦИЈЕНАТА: Оболели од ретких болести траже да се уведу стандарди неге
У регистар за ретке болести до сада је уписано само 2.000 оболелих, а из Националне организације за ретке болести (НОРБС) скрећу пажњу да још много тога мора да се уради како би се поправила здравствена заштита, али и све друге сферње живота особа са ретким болестима.

Фото: И. К.
Национална организација за ретке болести Србије организовала је панел дискусију "Заједно за пацијенте", на којој су више организација и удружења пацијената, поделили своја искуства у раду на побољшању приступа дијагностици, лечењу и нези, доступности иновативних терапија и бризи о пацијентима. Догађај се одржава у склопу пројекта "Заједно за РЕТКЕ", који спроводи НОРБС у партнерству са удружењем СМА Србија, ДМД Србија и Ахондроплазија Србија.
- Поред чланица НОРБС на састанку су присуствовале и наше партнерске организације са којима делимо заједничку борбу. То нису само организације које се баве ретким болестима, већ и трансплантирани пацијенти, особе са инвалидитетом, као и многи други. Ми имамо заједнички циљ, а то је да унапредимо квалитет живота особа које су погођене како ретким, тако и другим болестима. Свакако закључак састанка, што се тиче ретких болести, јесте да Национални програм за ретке болести мора да постоји, али да у оквиру тог програма мора да буде обухваћена социјална заштита на прави начин, образовање итд. Такође, морају да се уведу стандарди неге оболелих од ретких болести и осталих хроничних болести, како не бисмо долазили у ситуацију да у неким терцијарним установама не умеју да лече пацијенте оболеле од ретких болести. Политика у домену ретких болести, у смислу стратегије или програма, мора да постоји, јер на тај начин институцијама поручујемо да морају да се са нама баве - објашњава Оливера Јововић, председница НОРБС.
Током овог месеца представљени су и резултати пројекта "Заједно за ретке", а један од резултата била је управо анализа Програма за ретке болести за период 2020-2022. године. Ова анализа је предузета у циљу стварања основе за нацрт новог програма, који треба да обухвати период 2023-2025. године.
- Степен испуњености Програма је анализиран према реализацији циљева и мера постављених за њихову реализацију. Неке мере су реализоване, а друге још чекају реализацију. Основан је Регистар за ретке болести у Институту за јавно здравље РС, као и Центри за ретке болести у неким установама терцијарног нивоа здравствене заштите. Временом расте доступност расположових лекова и медицинских средстава за ретке болести. Велики изазов представљају дијагностика и скрининзи на ретке болести, као и доступност офф-лабел лекова за сврху третмана ретких болести. Осим здравственог, ни један други систем не препознаје ретке болести као основ за реализацију права из тих система. У том смислу је дефинисање ретких болести у свим релевантним системима, и међусистемска сарадња, неопоходан услов како би се заиста поступало у духу синтагме "Заједно за ретке" - каже др Марта Сјеничић, научни сарадник Институт друштвених наука, плус СУПРАМ.
Наиме, Програм за ретке делимично је побољшао статус особа са ретким болестима, охрабрио многе институције на ангажовање, али и покренуо бројна питања.
- По први пут пописане су све лабораторије, које се баве дијагностиком ретких болести у Србији. Урађена је анализа њиховог стања, планиране су потребе тих лабораторија и дефинисана је сва доступна дијагностика коју покрива Републички фонд за здравствено осигурање.Такође, дефиниција ретких болести уведена је у предлог нове законске регулативе, измењен је акт којим се одређују и формирају центри за ретке болести.На порталу Министарства здравља отворен је посебан део посвећен ретким болестима и направљен је софтвер за регистрацију оболелих од ретких болести.Међутим многе активности предвиђене Националним програмом и акционим планом нису спроведене. Примера ради, формиран је регистар ретких болести, направљен је софтвер, али је до сада у базу података уписано свега око 2.000 пацијената.Разлог томе лежи у самим установама, односно лекарима који не уписују своје пацијенте у регистар. Наша препорука јесте да се Министарство здравља обрати свим центрима и да инструкције о коришћењу самог регистра - закључује Оливера Јововић, председница НОРБС.

ШОЈГУ УПОЗОРАВА: Тај потез би могао довести до трећег светског рата
СЕКРЕТАР Савета безбедности Русије Сергеј Шојгу упозорио је да би увођење мировњака на историјске територије Русије могло довести до трећег светског рата.
24. 04. 2025. у 19:46

МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34

УСТАШЛУК НА ДЕЛУ И Хрватски кардинал велича Томпсона - тотално лудило у Хрватској
КОЛИКО је Хрватска огризла у мржњи према Србима говори чињеница да је чак и тамошњи кардинал говорио о концерту Топсона познатог по песмама које величају клање Срба.
24. 04. 2025. у 17:01
Коментари (0)