МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УКРАЈИНА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Не може да верује шта јој је Запад урадио!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. У најновије вести на тему "спортске санкције" нису сада уплетени Руси, већ Украјинци. Јер, једна забрана је њима изречена.
05. 03. 2026. у 18:30
ИРАН ПОГОДИО КУЛУ У ДУБАИЈУ (ВИДЕО)
ИРАНСКИ дрон или ракета погодили су кулу у Дубаију, тврди Кудс.
05. 03. 2026. у 21:10
СКАНДАЛ У СРБИЈИ Познати певач у нацистичкој униформи вређа Јевреје! "Шта мислиш о Израелу" (ФОТО)
"МОЖДА сам мало претерао..."
05. 03. 2026. у 17:25 >> 17:27
ИРАН НАПАДНУТ, А РУСИЈА КАЖЊЕНА! Сергеј Лавров о ономе што шта раде Америка и Израел, а како у свему пролазе Руси
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и спортски потез. У најновије вести на тему "спортске санкције Русима" уплетени су и Иран, али и Сједињене Америчке Државе и Израел који су Иранце напали, па изазвали одговор у виду ракета и дронова по околним земљама у којима су америчке војне базе.
05. 03. 2026. у 12:19
КОПНЕНА ИНВАЗИЈА САД НА ИРАН? "Чекамо вас Амери - биће то велика катастрофа за вас! Не тражимо примирје нити смо икад"
"НИСМО тражили прекид ватре, чак ни прошлог пута. Онда је Израел тражио прекид ватре. Тражили су безусловни прекид ватре након 12 дана нашег отпора њиховој агресији!"
05. 03. 2026. у 21:07
ОРБАН ПРЕТИ: "Сломићемо Украјинце, разбићемо их силом! Нема договора и нагодбе, само сила"
"ЖЕЛИМ да јасно ставим до знања да ћемо овде победити и победићемо силом."
05. 03. 2026. у 18:30
ХРВАТСКОЈ СТИГЛА ПОРУКА ИЗ ИЗРАЕЛА: Потпуно прекините дипломатске односе са Техераном
АМБАСАДОР Израела у Хрватској Гари Корен позвао је званични Загреб да прекине дипломатске односе с Техераном и спроведе безбедносне провере особља иранског дипломатског представништва у Хрватској јер би, каже, међу њима могло бити "шпијуна" Револуционарне гарде која се у ЕУ сматра терористичком организацијом.
06. 03. 2026. у 09:10
ШОК ИСТРАГА АМЕРИКАНАЦА: Ево ко је гађао иранску школу у којој су погинуле девојчице
АМЕРИЧКИ војни истражитељи верују да је вероватно да су америчке снаге одговорне за напад на иранску школу за девојчице у којем је у суботу погинуло више десетина деце, али још нису донели коначан закључак нити су завршили истрагу, рекли су за Ројтерс двојица америчких званичника.
06. 03. 2026. у 08:23
ПЛАНЕТА У СТРАХУ: Списак 11 најсигурнијих земаља у случају Трећег светског рата
НАКОН што су америчко-израелски напади на Иран довели до одмазде широм Блиског истока, расту страхови од ескалације која би могла да прерасте у трећи светски рат. Ту су још и актуални рат између Украјине и Русије, сукоби у појасу Газе, као и стална претња кинеске инвазије на Тајван.
03. 03. 2026. у 20:21
Најновије из рубрике
НОВИТЕТ: Дневник западне Србије почео да се емитује на овим телевизијама (ВИДЕО)
СИНОЋ је на ТВ Лав, ТВ5 Ужице и ТВ Прибоју емитовано прво издање Дневника западне Србије.
06. 03. 2026. у 10:56
ЛЕКТИРЕ ЗА СРПСКЕ УЧЕНИКЕ КАО ПОКЛОН ФОНДАЦИЈЕ "СВЕТА ПЕТКА" Станисављевић: Планирамо да оснујемо модерну читаоницу
БИБЛИОТЕКА Заједничког већа општина богатија је за неколико стотина књига школске лектире намењених ученицима који наставу похађају на српском језику и ћириличком писму.
06. 03. 2026. у 10:42
НЕСТАЛЕ ЖЕНЕ НЕМА ВЕЋ ТРИ ДАНА: Звала сина након чега јој се губи сваки траг - полиција претражује Звездарску шуму
ПОТРАГА за седамдесетседмогодишњом Л.П., која је нестала у рејону Звездарске шуме, ушла је у свој трећи.
06. 03. 2026. у 09:35
ДА ЛИ СЕ МОЖЕ ПОДИЋИ ПЕНЗИЈА ПРЕМИНУЛЕ ОСОБЕ? Детаљан водич за наследнике
САЗНАЈТЕ како наследници могу да подигну неисплаћену пензију преминулог члана породице и који су потребни документи за исплату.
06. 03. 2026. у 09:34
ДРЖАВА БРИНЕ ЗА СВОЈ НАРОД! Полетео авион Ер Србије у Дубаи по наше грађане - обратио се капетан (ВИДЕО)
ДРЖАВА Србија још једном показује да је безбедност њених грађана приоритет. Национална авио-компанија Ер Србија упутила је авион ка Дубаију како би евакуисала наше држављане, а капетан Марко Тасић пред само полетање поручио је да је част и задовољство бити у служби свог народа када је то најпотребније.
06. 03. 2026. у 08:20 >> 08:27
Коментари (0)