МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
ОТВОРЕНА НОВА ФИЛИЈАЛА ADRIATIC БАНКЕ У КОМПЛЕКСУ SKYLINE
НОВА филијала Adriatic банке отворена је данас у пословно-стамбеном комплексу Skyline у Београду, а корисници ће у модерном амбијенту моћи да остваре многобројне услуге које ова банка пружа.
13. 12. 2024. у 10:00
ТАСТ ОЧИТАО ЛЕКЦИЈУ ВЕЉКУ Шта је поручио зету: "То у Београду није могао видети"
БОГДАН Родић, отац Богдане Ражнатовић, једном приликом говорио је о најмлађој ћерки која је данас удата за Вељка Ражнатовића. Богдан је тада навео да је одмах на почетку везе скренуо пажњу Вељку пажњу на то каква је његова Богдана.
15. 12. 2024. у 10:29
КОНКУРС ЗА МАЛЕ ДОМАЋЕ ПРОИЗВОЂАЧЕ: "Mercator-S" вас позива да постанете део бренда „укуси мога краја“
УКОЛИКО предано и вредно развијате и креирате аутентичне и традиционалне производе по домаћој рецептури, са сировином која је 100% настала у Србији, позивамо вас да се пријавите на конкурс „Укуси мога краја“, и тако осигурате да се ваши производи нађу на полицама ИДЕА продавница, РОДА маркета и МЕРЦАТОР хипермаркета, широм Србије.
10. 12. 2024. у 16:00
КАФУ НИКАКО У ПРОВРЕЛУ ВОДУ: Грешка коју многи праве при кувању омиљеног напитка
Многи греше у овоме!
15. 12. 2024. у 12:44
АЛТА ЗА ДЕЧЈЕ ОСМЕХЕ: Пакетићи донели радост малишанима из Дома „Колевка”
АКЦИЈОМ „АЛТА за дечје осмехе“, АЛТА банка, у сарадњи са Центром инклузивна Србија, ове недеље поделила је новогодишње пакетиће малишанима у Дому за децу ометену у развоју „Колевка“ у Суботици.
12. 12. 2024. у 14:00
РУСИ ОСВОЈИЛИ КУРАХОВ? Рогов: Наше трупе подигле заставу над зградом градске управе
РУСКЕ трупе заузеле су зграду градског већа у западном делу града Куракова у ДНР и подигле на њу тробојку.
14. 12. 2024. у 13:48
ДА ЛИ ЈЕ МОГЛО ГОРЕ? Ево зашто је пред репрезентацијом Србије "немогућа мисија" у квалификацијама за Светско првенство?
Фудбалска репрезентација Србије играће у групи К са Енглеском, Албанијом, Летонијом и Андором у оквиру квалификација за Светско првенство 2026. али је селекција "горди албиона" нешто што ће представљати највећи проблем изабраницима Драгана Стојковића Пиксија. Не само због квалитета, већ и због нечег другог.
14. 12. 2024. у 13:16
БИЛА САМ ТРУДНА, А ОН ЈЕ БИО ГРУБ: Камера забележила Нолетову и Јецину свађу - снимак изненадио све
НОВАК и Јелена Ђоковић у емотивној вези су од 18. године, што значи да су пола живота провели заједно. Важе за један од најскладнијих парова, али и код њих се дешавају несугласице.
15. 12. 2024. у 12:00
Најновије из рубрике
ДНЕВНИК СТЕПИНЦА ЗАГРЕБ КРИЈЕ ДЕЦЕНИЈАМА: Интервју - Проф. др Предраг Илић, аутор тротомне студије о злочинима у НДХ
О НЕКАДАШЊЕМ загребачком надбискупу Алојзију Степинцу (Брезарић, 1898 - Крашић, 1960) и његовој улози у Независној Држави Хрватској током Другог светског рата, објављен је у Републици Хрватској огроман број историографских и хагиографских књига, зборника радова, фељтона, чланака, али не и његов дневник у пет књига, који је водио од 30. маја 1934. до 13. фебруара 1945. године.
15. 12. 2024. у 13:55
ОД ОВОГ ДАТУМА КРЕЋЕ ПРАВА ЗИМА: Време наредне недеље ће вас изненадити
НАЈНИЖА температура данас од минус један до три, а највиша од пет до осам степени Целзијуса.
15. 12. 2024. у 12:10
ВУЧЕВИЋ У ЛАЗАРЕВЦУ: Премијер на обележавању 110 година од Колубарске битке (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Владе Републике Србије Милош Вучевић присуствује данас централној државној церемонији обележавања 110. годишњице Колубарске битке у Првом светском рату у Спомен-храму Свети Димитрије са костурницом у Лазаревцу.
15. 12. 2024. у 11:14
ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Део Србије на удару олујног ветра - Ево где ће данас падати снег и киша
У СРБИЈИ данас претежно облачно, у нижим пределима местимично с кишом, ујутро понегде краткотрајно и са суснежицом, а у брдско-планинским пределима са снегом уз мање повећање висине снежног покривача, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод (РХМЗ).
15. 12. 2024. у 11:11
СУПЕРШУТ СТИГАО НА КОСОВО И МЕТОХИЈУ – ЦРВЕНА ЗВЕЗДА И ФОНДАЦИЈА МОЗЗАРТ ЗА ПОМОЋ ПОРОДИЦИ МАТИЋ
Вујадин Савић: Сусрет са децом у школи, где су запевали лепу песму о Ораховцу, стварно је пробудио велике емоције
15. 12. 2024. у 10:00
Коментари (0)