МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Предвиђања руског астролога за буран октобар
РИБЕ И ОВНОВИ овог октобра биће на прекретници, али из свих потешкоћа изаћи ће само још јачи.
01. 10. 2024. у 22:45
''НИЈЕ ПРОБЛЕМ КАД МЛАДИ ИГРАЧИ ПОГРЕШЕ, ПРОБЛЕМ ЈЕ КАД ТО УРАДЕ ИСКУСНИ!'' Владан Милојевић након пораза Звезде од Интера у Лиги шампиона
Фудбалери Интера победили су Црвену звезду са 4:0 у другом колу Лиге шампиона. Након меча изјаву за Арену Спорт је дао тренер црвено-белих Владан Милојевић.
01. 10. 2024. у 23:26
РАСКИД ПРЕКО ТЕЛЕФОНА: Бивши дечко Ане Ивановић није поднео што га је оставила
АНА је са Иваном раскинула преко телефона.
02. 10. 2024. у 17:39
"ГИНЕМ, УСТАЈЕМ, БОРИМ СЕ - ТО ЈЕ СВЕ ЖИВОТ": Андрија Милошевић је научио да мора бити ратник да би опстао у данашњем свету (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Андрија Милошевић гостовао је у седамнаестој епизоди емисије "Бинџ" у којој се поред занимљивих анегдота из свог живота, дотакао и озбиљних тема о којима ретко говори.
02. 10. 2024. у 14:01
САД ВОЈСКА ОБЈАВИЛА СНИМАК Пресретање авиона - руски Су-35 и амерички Ф-16 ОЧИ У ОЧИ, прелетео му испред кљуна (ВИДЕО)
РЕПУБЛИКАНСКИ члан Комитета за оружане снаге Сената САД Ден Саливан рекао је да је оваква акција руског авиона још један разлог за јачање америчког војног присуства на Аљасци и на Северном полу.
01. 10. 2024. у 14:03
ДЕ НИРО ВОЛЕО СРПКИЊУ: Партнер упуцао с леђа некадашњу мис Југославије
ЛЕГЕНДАРНИ холивудски глумац Роберт де Ниро неколико пута је боравио у нашој земљи, први пут као студент када је путовао аутостопом по бившој Југославији.
01. 10. 2024. у 16:58
ШОК САЗНАЊА НА СУЂЕЊУ: Запослени у "Рибникару" нису пружили помоћ деци након што их је Коста упуцао?
ИЗ СНИМАКА се види да су теткица, којој још не знамо име, разредна Драгана Томић и домар Раде Симић, након што је Коста пуцао, а пре доласка наставника географије Зорана Нишевића и полиције, били на вратима учионице историје у којој је било "VII/2" и нико од њих није ушао унутра и пружио помоћ деци.
30. 09. 2024. у 14:56
МЛАДИЋИ РОЂЕНИ ОВЕ ГОДИНЕ ЋЕ ПРВИ У ВОЈСКУ: Генерал Мојсиловић открио све детаље о служењу војног рока
НАЧЕЛНИК Генералштаба Војске Србије генерал Милан Мојсиловић рекао је у емисији "Таковска 10" да Србија касни са увођењем обавезне војне обавезе. Суштина је да се изгради одбрамбени капацитет Србије, сваки дан и сваку годину коју чекамо, губимо генерације младих војника, рекао је генерал Мојсиловић. У једној класи рачунамо до 20.000 војника-регрута, на годишњем нивоу, два и по месеца по пет хиљада њих у једној класи, односно циклусу, рекао је Мојсиловић уз напомену да ће прво бити регрутовани млађи војници, почев од 2006. годишта.
25. 09. 2024. у 22:01
У ШВЕДСКОЈ НОРМАЛНО, У СРБИЈИ НЕЗАМИСЛИВО: Српкиња на ручку код пријатеља Швеђана - била у шоку шта су јој тражили на крају
СРПКИЊА Милица која годинама живи у Шведској открила је нешто што је изненадило многе кориснике друштвене мреже Тикток.
01. 10. 2024. у 19:05
Најновије из рубрике
ЈЕДИНА У СРБИЈИ СЕ ТАКО ЗОВЕ: Кад виде девојчицино име - мисле грешка
"МИСЛИМ да само име јача и карактер и вољу", објаснила је Србија и додала да се често догоди да на такмичењима њено име не напишу на дипломи, не прозову је, а на међународним такмичењима мисле да је на папирима написано име државе.
02. 10. 2024. у 19:31
Ко је дечак снених плавих очију са фреске у Грачаници? Његова смрт била је разлог осликавања - зато је стављен на страни Богородице
МОЖЕ се веровати да место за постављање те фреске није случајно одабрано, јер се у раном 15. веку сигурно добро знало да је простор јужног параклиса посвећен Богородици Заступници, мајци Божјој која најдиректније посредује између људи и Христа.
02. 10. 2024. у 18:28
ПИРОТСКИ ЋИЛИМ КАНДИДАТ ЗА СВЕТСКУ БАШТИНУ! Министар културе Никола Селаковић у Паризу саопштио велике вести (ФОТО/ВИДЕО)
Србија ће кандидовати пиротски ћилим за упис на листу нематеријалне светске баштине Унеска.
02. 10. 2024. у 18:10
ФЕЉТОН - ВЕЛИКИ КЊИЖЕВНИК ПРЕДВИЂА БУДУЋНОСТ: На удару Ћосићеве критике било је слепило српске политике за "шовинизам Шиптара"
У ДРУГОЈ половини априла 1968. о положају аутономних покрајина расправљао је и Извршни комитет Покрајинског комитета СК Србије за Косово и Метохију.
02. 10. 2024. у 18:00
ЛУЈ БАРТУ ПОТПИСУЈЕ СВОЈУ СМРТНУ ПРЕСУДУ: Француска дипломатија и полиција мењају предвиђени протокол
И ДОК ЈЕ југословенски краљевски разарач "Дубровник", око подне 9. октобра 1934. године, већ је увелико секао таласе француских територијалних вода, "Марсељ је трептао у општем весељу, окићен заставама, триколорима истих боја: плава, бела и црвена.
02. 10. 2024. у 17:00
Коментари (0)