Друштво

МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење

СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.

МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење

Фото: Depositphotos

Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.

Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.

- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.

Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији

Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.

ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО

Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.

- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.

Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.

- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.

Препоручујемо

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови

Други пишу

Прочитајте више

КАКО СТЕ ВИ МУШКИ ТАКО МЛИТАВИ?: Отац Предраг оштро о пуцању бракова - поткачио мамине синове
Друштво

0 0

"КАКО СТЕ ВИ МУШКИ ТАКО МЛИТАВИ?": Отац Предраг оштро о пуцању бракова - поткачио "мамине синове"

У ДАНАШЊЕ време све чешће се чује пример како бракови пуцају јер се млади мушкарци не одвајају од својих мајки и никако не успевају да преузму улогу домаћина и супруга.

28. 09. 2025. у 16:29

АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека
Политика

0 85

АМЕРИКАНЦИ ОДУШЕВЉЕНИ ВУЧИЋЕМ! Пљуште коментари након гостовања на Њузмаксу: "Хоћемо га код Такера, дивно је чути овог мудрог човека"

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостовао је синоћ на америчкој телевизији Њузмакс, а његово гостовање привукло је велику пажњу америчке јавности.

27. 09. 2025. у 11:29

ЉУТИЛА СЕ: Бора и Брега пијани написали песму, посветили је ПЕВАЧИЦИ - дуго није причала са Гораном
Познати

0 0

ЉУТИЛА СЕ: Бора и Брега пијани написали песму, посветили је ПЕВАЧИЦИ - дуго није причала са Гораном

У ВРЕМЕ старе Југославије, тачније осамдесетих година прошлог века, владао је поприличан ривалитет између две најпопуларније групе - "Бијелог дугмета" и "Рибље чорбе".

28. 09. 2025. у 08:33

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

Климатске промене и одрживост осигурања у пољопривреди: У Србији осигурано око 13 одсто пољопривредних површина
Друштво

0 0

Климатске промене и одрживост осигурања у пољопривреди: У Србији осигурано око 13 одсто пољопривредних површина

„Осигурање пољопривреде у Србији обухвата свега око 13 одсто укупних пољопривредних површина, а томе доприносе климатске промене. С тиме се морамо изборити променом култура које се узгајају, изједначавањем субвенција премија осигурања у регионима и финансијским јачањем те информисаношћу пољопривредника“, изјавио је за Танјуг Мило Марковић, члан Извршног одбора „Дунав осигурања“, након панела „Климатске промене и одрживост осигурања у пољопривреди“, који је 23. септембра одржан, на Златибору.

29. 09. 2025. у 16:00

Политика
Тенис
Фудбал
КАМЕРА КОЈА И ДАЉЕ ДИКТИРА ПРАВИЛА ИГРЕ – Хуаwеи Пура 80 Про

КАМЕРА КОЈА И ДАЉЕ ДИКТИРА ПРАВИЛА ИГРЕ – Хуаwеи Пура 80 Про