МУКЕ ОБОЛЕЛИХ ОД ГОШЕОВЕ БОЛЕСТИ: Допунску терапију траже у иностранству, корона отежала лечење
СВИ оболели од Гошеове болести у Србији имају приступ терапији, већина о трошку Републичког фонда здравственог осигурања.
Фото: Depositphotos
Али и поред побољшања положаја оболелих и даље постоје потешкоће са којима се људи са Гошеовом болешћу свакодневно суочавају, упозорила је Биљана Јовановић, председница Удружења "Гоше Србија", поводом Светског дана борбе против ове болести.
Она каже да већина пацијената и даље мора да одлази у болницу сваке две недеље, како би примили терапију, веома често путују у град ван места становања. Овај проблем је додатно искомпликован у току пандемије, када је одлазак лекару отежан, јер су и многе болнице биле у ковид-систему.
- Део пацијената и даље прима терапију из хуманитарних програма, где је процедура набавке лека компликованија, те се дешавају прекиди у лечењу - каже Јовановић. - Приликом постављања дијагнозе Гошеове болести, узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији, што је доскоро и био случај. Ово пролонгира и поскупљује цео процес. Појединим пацијентима са неуропатским типом болести је уз редовну терапију неопходан и лек који није могуће набавити у нашој земљи, зато оболели морају самостално да набављају лек из иностранства.
Узорци крви се шаљу у иностранство, иако постоје услови да се дијагностика ради у Србији
Узрок Гошеове болести је урођени недостатак ензима који разграђује комплекс угљених хидрата и масти, глукоцереброзид. Он се нагомилава у макрофазима који представљају врсту белих крвних зрнаца и којих има у свим органима - долази до увећања јетре и слезине и оштећења плућа. Услед нагомилавања глукоцереброзида у коштаној сржи могући су болови у костима и преломи, малокрвност и снижен број крвних плочица са последичним крварењем. Због тога се, осим ендокринолога/метаболога, Гошеовом болешћу баве и хематолози. Код неких пацијената захваћен је и нервни систем, а код деце долази до застоја у расту и развоју.
ПРВА ТЕРАПИЈА ХУМАНИТАРНО
Оболели од Гошеове болести системски се региструју од пре 20 година. Најугроженији пацијенти су почели да се лече 2002. године кроз хуманитарни програм, применом рекомбинантног ензима, интравенски, којим се надомешћује недостајући природни ензим. Укупно 25 пацијената се лечило путем овог програма. Потом су уследиле клиничке студије током којих су пацијенти лечени другим обликом вештачког, рекомбинантног ензима који се примењује интравенски и таблетарним леком који је врло комфоран за пацијенте.
- Гошеова болест је генетска, а јавља се код једног од 40.000 до 60.000 становника - каже проф. др Нада Сувајџић Вуковић, из Института за хематологију КЦЦ.
Доц. др Маја Ђорђевић Милошевић из Института за мајку и дете објашњава да постоји више типова Гошеове болести, од којих се два јављају већ у детињству, а један како у првим годинама живота, тако и у одраслом добу.
- Лечење Гошеове болести подразумева примену ензима који недостаје, а терапија се спроводи са одличним резултатима, за тип 1 и 3, док код типа 2 нема ефекта јер ензим не делује на мозак - каже др Ђорђевић Милошевић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
УМРО ТВОРАЦ "БОЉЕГ ЖИВОТА" Повредио се пре 2 месеца на снимању, Лидија се потресла: "Диван човек, много ми је жао"
РЕЖИРАО је хит серије "Бољи живот", "Полицајац с Петловог брда" и "Породично благо", као и остварења "Стижу долари", "Бела лађа", "Јунаци нашег доба", "Игра судбине", "Од јутра до сутра".
07. 09. 2025. у 21:55
ВЛАДА ЈАПАНА ОБЈАВИЛА ШОКАНТНИ СНИМАК, ЉУДИ СУ У СТРАХУ: "Не желимо да дижемо панику већ да се спремимо"
ЈАПАНСКА влада објавила је узнемирујући, вештачки генерисан видео који приказује сценарио ерупције планине Фуџи и последице које би могле погодити главни град Токио и околину.
06. 09. 2025. у 13:44
Платио комшији да му ОПЛОДИ супругу, тужио га после 72 неуспела покушаја - уследио је незамислив ОБРТ
НЕВЕРОВАТНА прича која се наводно догодила пре неколико година, а која је добила и судски епилог, поновно кружи друштвеним мрежама, пише Феникс. Реч је о тада 29-годишњем Д. С. из Штутгарта, који је тужио свог комшију Ф. М. јер није испунио обавезу из уговора.
08. 09. 2025. у 07:50
ЉУДИ У ШОКУ ГЛЕДАЈУ ШТА СЕ ДЕШАВА У МОРУ У ЦРНОЈ ГОРИ: "Зна ли неко шта је ово, погледајте како се брзо креће" (ВИДЕО)
НЕОБИЧАН снимак са Јадранског мора збунио је и мештане и туристе.
06. 09. 2025. у 13:47
(МАПЕ) СЕПТЕМБАР НА УДАРУ ХЛАДНОГ ФРОНТА: Спремите се за пљускове и временске непогоде, од овог датума стиже захлађење (ФОТО)
ПРЕД нама је још пет до седам дана касног лета након чега је све извеснија промена времена и долазак јесени
07. 09. 2025. у 11:38
ФОРМИРАО СЕ ОЛУЈНИ СИСТЕМ НАД СРБИЈОМ: У овом делу земље пљушти киша више од 12 сати
И ДОК је широм Србије време ведро, без облака и право летње, централни део Војводине од ноћас се налази на удару веома обилних пљускова са грмљавином.
07. 09. 2025. у 16:42
СКАНДАЛ У БРИТАНИЈИ, ПОРОДИЦЕ У ШОКУ: Директорка мртвачнице гледала цртани филм са мртвим бебама у својој кући
ЕЈМИ Аптон (38), оснивачица удружења Florrie’s Army у Лидсу у Енглеској, нашла се у центру велике афере након што су родитељи преминуле деце открили да су тела њихових беба држана у њеној кући уместо у мртвачници.
27. 08. 2025. у 17:50
ОВО ЈЕ ДЕТАЉАН СПИСАК НАМИРНИЦА КОЈИМА ЋЕ ПАСТИ ЦЕНА: Нове економске мере важне за грађане
ПРЕСЕДНИК Србије Александар Вучић истакао је јуче приликом излагања о смањењу маржи на кућну хемију и прехрамбене производе, а у оквиру представљања нових економских мера за грађане, да снижење које ће уследити као последица ограничења трговачких маржи обухвата 3000 производа из 23 групе.
25. 08. 2025. у 13:15
НЕМАЧКА ВОЈСКА СЕ СПРЕМА ЗА РАТ: "Морало би да се рачуна са 500 до 600 мртвих на дан"
НОВЕ тензије у Европи и растућа руска претња, Путинов рат против Украјине - о чему немачки медији свакодневно извештавају - утичу на многа подручја.
07. 09. 2025. у 20:17
Најновије из рубрике
ВРЕМЕ ДАНАС: Сунчано и веома топло, али биће и облака
ВРЕМЕ у Србији данас претежно сунчано, повремено уз малу до умерену облачност, која ће средином дана и после подне у брдско-планинским пределима условити ретку појаву краткотрајне кише или пљуска уз могућност грмљавине.
08. 09. 2025. у 01:00
ПОГЛЕДАЈТЕ ПОМРАЧЕЊЕ МЕСЕЦА ИЗНАД СРБИЈЕ: Спектакл на небу који сви могу да посматрају голим оком (ФОТО/ВИДЕО)
ВЕЧЕРАС је на небу изнад Србије видљиво голим оком помрачење месеца саопштено је из Астрономског друштва "Руђер Бошковић" из Београда.
07. 09. 2025. у 21:51
ВЕЧНА СЛАВА БЕОГРАДУ: Повод зашто цркве широм света звоне у подне
У читавој историји човечанства, ниједан град није био на толикој ветрометини као Београд. Нису то били ни Рим, ни Цариград, ни Јерусалим, а ни Москва већ баш Београд. Према подацима Енциклопедије Британика, српска престоница је кроз векове рушена до темеља чак 44 пута, за њу је вођено 115 битака, а у тим сукобима погинуло је више од шест милиона људи. Београд је више него и један други град на свету, сведок историје и симбол слободе.
07. 09. 2025. у 18:18
ФОРМИРАО СЕ ОЛУЈНИ СИСТЕМ НАД СРБИЈОМ: У овом делу земље пљушти киша више од 12 сати
И ДОК је широм Србије време ведро, без облака и право летње, централни део Војводине од ноћас се налази на удару веома обилних пљускова са грмљавином.
07. 09. 2025. у 16:42
ТРАМВАЈСКА ЛИНИЈА МЕЊА ТРАСУ: Ево како ће сада саобраћати
СЕКРЕТАРИЈАТза јавни превоз је саопштио да од данас аутобуска линија 9А мења трасу и биће преусмерена у насеље Милева Марић Ајнштајн.
07. 09. 2025. у 16:20
Коментари (0)