ГАЗЕ ПО НАШОЈ БОЛЕСНОЈ ДЕЦИ: Мајке огорчене због понашања опозиционара - "Очекивало се да опозиција тај дан слави, а не да прави хаос"

РОДИТЕЉИ деце оболеле од ретких болести огорчени су због покушаја представника дела опозиције да блокирају рад Скупштине баш у тренутку усвајања ребаланса буџета, којим је, између осталог, предвиђен и новац за лечење тешко оболелих малишана.

ФОТО: Љ.П.

Једногласни су да опозиција правећи хаос у парламенту дословно гази по њиховој болесној деци покушавајући да спречи да Скупштина усвоји одлуку државе Србије да се за ову намену издвоји чак 3,9 милијарди динара.

У заједничком саопштењу Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије (СМА) и Удружења оболелих од цистичне фиброзе пише да су родитељи разочарани и да осећају обавезу да се обрате члановима опозиције и замоле их да престану са блокирањем рада Скупштине Србије.

- Родитељи су у шоку јер они који су били најгласнији да се деца не лече СМС порукама и то користили као оружје против власти данас спречавају да се та деца лече о трошку државе. У тренутку када треба да се коначно реши проблем лечења деце и одраслих оболелих од ретких болести за које постоји терапија, као и операције у иностранству, очекивало се да опозиција тај дан слави, а не да скандира и прави хаос - наводи се у саопштењу.

Фото: принтскрин/РТС

Искра среће

Према њиховим речима, овакво понашање је испод сваке части и достојанства и најљубазније моле да опозиција не изазива општу катастрофу и дестабилизацију земље.

- Коначно су пале маске, сада се види да исти они људи који позивају на протесте против насиља управо насиљем ометају и спречавају решавање важних питања. Свим мајкама које су вас гледале са надом да ће буџет бити усвојен и да ће у оку засијати искра среће потекле су реке горких суза видевши како се гази по њиховој деци. Немојте нам дирати болесну децу јер не постоји јача борба од оне коју могу да воде мајке за здравље своје деце - послали су потресну поруку родитељи из ова два удружења.

Њима се придружује и подржава их Соња Теодоровић, мајка малог Лава, оболелог од спиналне мишићне атрофије. Он је прво дете које је недавно, о трошку државе, примило најскупљу терапију на свету - лек "золгенсма", који кошта више од милион евра. Захваљујући томе мали Лав ће моћи да настави нормално да живи.

Она истиче да је дошло време да се сви сложимо за праве вредности и да се боримо за нашу децу, која представљају будућност ове земље.

- Ми родитељи чија су деца оболела од ретких болести знамо кроз шта смо све прошли и колико боли неизвесност да ли ће ваше дете оздравити и наставити нормалан живот. Залагање државе и институција да нам помогну од суштинског је значаја. Надам се да ће доћи до нормализације у Скупштини и да ће се усвојити буџет за лечење оболеле деце - каже Соња и додаје:

- Ништа мање битно је и доношење одлуке о обавезном скринингу на СМА у свим породилиштима. То ће променити све, болест ће моћи да се открије одмах по рођењу, што ће омогућити да деца лек приме на време и наставе нормалан живот.

Економске мере

Подсећамо, посланици опозиције дувањем у вувузеле, звиждуцима, ударањем и шутирањем намештаја покушали су да опструишу рад парламента баш у тренутку када је требало да буду усвојене важне економске мере које се тичу подизања стандарда многих грађана.

ФОТО: Принтсцреен/РТС 2

Ребалансом буџета, осим средстава за лечење оболелих од тешких и ретких болести, омогућено је повећање плата у јавном сектору, пензија, као и исплата помоћи родитељима деце до 16 година, за коју је до сада стигло скоро милион пријава.

Мали Лав одлично реагује на терапију

Двогодишњи Лав Теодоровић из Новог Сада, оболео од спиналне мишићне атрофије, који је крајем августа примио најскупљи лек "золгенсма" о трошку државе на Дечјој клиници у Тиршовој, одлично је реаговао на терапију и опоравља се код куће са својом породицом.

Његова мајка Соња каже да је напредак већ приметан и да се налази полако стабилизују, тако да се надају да ће дечак ускоро направити и прве кораке.

- Провели смо две недеље у Београду након примања лека како би доктори могли да прате како ће Лав реаговати и да интервенишу на време. Тренутно прима кортикостероиде, редовно радимо анализу крви и једном недељно одлазимо у Београд на контролу у зависности од општег стања. Хвала Богу, за сада је све како треба. Он је активан, расположен, игра се са старијом сестром и води нормалан живот - каже мајка Соња и додаје да су они пресрећни што све иде својим током.

Према речима лекара, Лава очекује потпуни опоравак уз редовно вежбање и праћење општег стања.

- Ми се сада максимално посвећујемо физикалној терапији, која треба да допринесе пуној ефикасности опоравка. Лав је једна вредна и храбра беба, свакодневно вежба и сад лакше изводи неке покрете - истиче Соња Теодоровић.

Неуролог Дечје клинике у Тиршовој др Димитрије Николић рекао је да је Лав Теодоровић добро реаговао на терапију и да се надају да ће он постепено, како буде растао и сазревао, моћи да обавља све оне моторне функције које обављају и деца његовог узраста.

(Информер)

БОНУС ВИДЕО:

МАЛИ: Упркос противљењу опозиције, изборили смо се за веће плате и пензије

Препоручујемо

Добре приче

59 161

ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији

07. 09. 2023. у 17:29

Друштво

1 4

СЈАЈНА ВЕСТ: Почиње обавезан скрининг на СМА у породилиштима у Србији - Анализа је бесплатна, радиће се на Биолошком факултету

07. 09. 2023. у 13:41

Политика

96 113

СВАКА ЧАСТ ВУЧИЋУ: Србија међу реткима у свету има све три терапије за ову болест (ВИДЕО)

26. 08. 2023. у 11:22

Политика

43 0

МАЛИ ПОРУЧИО: Нисмо се повукли пред силеџијама, биће већих плата, пензија, исплате помоћи

07. 09. 2023. у 09:01

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације