НИКО НИЈЕ ПОКОПАО БИВШИ РЕЖИМ КАО ОВА ЖЕНА: 2012. су се смо 4 особе лечиле од ретких болести, а данас 700 (ВИДЕО)
30. 12. 2023. у 10:32
ЗА РТС је говорила Оливера Јововић - мајка детета оболелог од ретке болести и председница Националне организације за ретке болести која је чињеницама показала колико је Србија напредовала од времена Драгана Ђиласа
Фото: Принтскрин
Она је навела следеће:
- издвајања за ретке болести никада нису била већа, породице те деце добиле подршку од Владе Србије
- данас је немерљиво боље него 2012. када су се лечиле само 2 дијагнозе и само 4 пацијента а данас се лечи готово 40 дијагноза и 700 пацијената
- добили терапију за булозну епидермолизу први у Европи
- покренули скрининг за СМА за сву децу и увели све 3 најскупље терапије на свету!
БОНУС ВИДЕО: СРБИЈА СЕ УВЕЛИКО ГРАДИ: Ево колико места председник Вучић може да повеже за седам минута
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СВЕШТЕНИК ШОКИРАО ХРВАТСКУ: Иза олтара скривао мрачну тајну
У МАЛОМ месту крај Бенковца у Хрватској жупљане је најпре шокирало привођење жупника, а онда и неправомоћна пресуда за више казнених дела из домене дечје порнографије и сексуалног искоришћавања малолетника.
21. 11. 2025. у 13:24
ВОДИТЕЉ "ПИНКА" ДАО ОТКАЗ У ПРОГРАМУ УЖИВО Усред Националног дневника поручио: "Видимо се на неком другом месту"
"НАКОН пуних осам година, више нисам део ружичасте телевизије..."
21. 11. 2025. у 15:59
ЗАРОБЉЕНИ У СВЕМИРУ: Кинески астронаути не могу назад на Земљу - свемирски отпад оштетио капсулу
ТРОЈИЦА кинеских астронаута, познатих и као таиконаути, нашла су се у незавидној ситуацији - заробљени су на свемирској станици Тиангонг која кружи око Земље, без исправне летелице за повратак кући. Њихова једина капсула за повратак оштећена је почетком новембра после судара са свемирским отпадом, пише СајенсАлерт.
21. 11. 2025. у 10:16
"ТЕШКО ЈЕ ОДГОВОРИТИ И СА ДА И СА НЕ..." Филип Петрушев о преласку у Партизан
Бивши кошаркаш Црвене звезде, Филип Петрушев, изненадио је одговором на питања грчке водитељке, после меча Панатинаикос - Дубаи.
21. 11. 2025. у 09:49 >> 09:57
ЈЕДИНА ФОТОГРАФИЈА: Како је Нада Мацура изгледала у младости (ФОТО)
НАДА Мацура је у младости изгледала доста другачије.
21. 11. 2025. у 14:26
КАД ЈЕ СВЕШТЕНИК ЧУО МОЈЕ ИМЕ, ОДБИО ДА МИ КРСТИ ДЕЦУ: Браћа из Градишке - отац им дао имена љутих противника
ИМЕНА тројице браће из Градишке у Републици Српској снажно асоцирају на историјске личности из бурних времена српске прошлости.
21. 11. 2025. у 09:13
ТРАМПОВ ПЛАН САДРЖИ ДО САДА НЕВИЂЕНО ОБЕЋАЊЕ: "Велика победа за Зеленског и дугорочну безбедност Украјине"
МИРОВНИ план председника САД-а Доналда Трампа за Украјину садржи модел безбедносних гаранција налик члану 5 НАТО-а, што би обавезало САД и европске савезнике да напад на Украјину третирају као напад на целу „трансатлантску заједницу“, према нацрту који је објавио Axios.
21. 11. 2025. у 07:56
НАЈВЕЋА СИЛА ЕВРОПЕ РЕАГОВАЛА НА ТРАМПОВ ПЛАН: "У принципу подржавамо"
НЕМАЧКА влада саопштила је да "у принципу" подржава план Сједињених Америчких Држава за окончање рата у Украјини, али да остаје посвећена заштити украјинског суверенитета и обезбеђивању безбедносних гаранција за земљу.
21. 11. 2025. у 12:37
СВЕШТЕНИК ШОКИРАО ХРВАТСКУ: Иза олтара скривао мрачну тајну
У МАЛОМ месту крај Бенковца у Хрватској жупљане је најпре шокирало привођење жупника, а онда и неправомоћна пресуда за више казнених дела из домене дечје порнографије и сексуалног искоришћавања малолетника.
21. 11. 2025. у 13:24
Најновије из рубрике
"БЛОКАДЕРИ СУ УВЕК МРЗЕЛИ ДИЈАНУ ХРКУ И ЂУРУ РАЦУ" Вучић: Реч је одвратним људима, али то не значи да ми морамо да будемо као они
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостујући на ТВ Информеру осврнуо се на нападе блокадера према Дијани Хрки.
21. 11. 2025. у 17:47
ЕКСПО ЈЕ НАША БУДУЋНОСТ Вучић: То су наше болнице, клинички центри, пруге...
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостујући на ТВ Информер говорио је Експоу и европском путу Србије.
21. 11. 2025. у 17:42
"ЗАШТО ХРВАТИ ПРАВЕ ВОЈНИ САВЕЗ СА ПРИШТИНОМ, ТИРАНОМ И СЛОВЕНИЈОМ"? Вучић: Траже то и од Бугара, што се наоружвају, због Аустрије?
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостујући на ТВ Информер осврнуо се на питање несталих у Хрватској и војном савезу.
21. 11. 2025. у 17:32
ТРАМПУ ТРЕБА ПРЕКИД РАТА ШТО ПРЕ Вучић: Зеленски је притиснут корупцијским скандалом, Руси напредују
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић гостујући на ТВ Информер говорио је о отимању руске имовине и ситуацији на фронту.
21. 11. 2025. у 17:14
ТРАМП ПОРУЧИО: Увешћу снажне санкције Русији, а Кијев има рок до 27. новембра да се изјасни о мировном плану
УСКОРО ћу увести веома снажне санкције против Русије, изјавио је председник Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп.
21. 11. 2025. у 17:11
Коментари (0)