НИКО НИЈЕ ПОКОПАО БИВШИ РЕЖИМ КАО ОВА ЖЕНА: 2012. су се смо 4 особе лечиле од ретких болести, а данас 700 (ВИДЕО)
30. 12. 2023. у 10:32
ЗА РТС је говорила Оливера Јововић - мајка детета оболелог од ретке болести и председница Националне организације за ретке болести која је чињеницама показала колико је Србија напредовала од времена Драгана Ђиласа
Фото: Принтскрин
Она је навела следеће:
- издвајања за ретке болести никада нису била већа, породице те деце добиле подршку од Владе Србије
- данас је немерљиво боље него 2012. када су се лечиле само 2 дијагнозе и само 4 пацијента а данас се лечи готово 40 дијагноза и 700 пацијената
- добили терапију за булозну епидермолизу први у Европи
- покренули скрининг за СМА за сву децу и увели све 3 најскупље терапије на свету!
БОНУС ВИДЕО: СРБИЈА СЕ УВЕЛИКО ГРАДИ: Ево колико места председник Вучић може да повеже за седам минута
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИСТИНА ЈЕ - ТРАМП ЈЕ БОЛЕСТАН! Огласила се Бела кућа и објавила дијагнозе и извештаје лекара (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп изазвао је талас спекулација у уторак након што се, на краткој конференцији за новинаре у Белој кући, појавио са видљивим слојем шминке на руци.
18. 07. 2025. у 08:09 >> 13:19
ШТА РАДИ АНА ДОК ЈЕ БАСТИЈАН У ГРЧКОЈ СА ДРУГОМ ЖЕНОМ? Показала да и она уме да ужива (ФОТО)
АНА Ивановић посетила један од најлеших градова Европе.
18. 07. 2025. у 13:42
"САД ЦЕО СВЕТ ЗНА ДА ЈЕ ТА ЈЕДНА БУДАЛА - БУДАЛА" После забране у Хрватској огласио се Бајагин тим - не одустају
ВЕЛИКИ концерт састава "Бајага и Инструктори", који је требало да се одржи у петак 22. августа у Солину, отказан је.
17. 07. 2025. у 10:23 >> 10:34
"МАЂАРЕ НА НОЖ" И ЗАПАЉЕНА ЦРКВА Орбан: "Нећемо дозволити да им то радите у Украјини - рачунајте на нас!" (ФОТО)
НЕПОЗНАТА особа је ушла у двориште цркве, запалила улазна врата и црном бојом исписала поруку која подстиче националну и верску мржњу.
18. 07. 2025. у 14:43
ЕВО КО ЈЕ МОЋНИК КОЈИ ЈЕ ВАРАО ЖЕНУ: Фирма цвета, а колеге о њему НЕМАЈУ лепе речи - познати певач раскринкао прељубу на концерту
БИЗНИСМЕН Енди Бајрон нашао се у центру скандала који је привукао велику пажњу светске јавности. Извршни директор компаније Астрономер, технолошке фирме специјализоване за DataOps решења и развој платформе Астро, ухваћен је у превари на концерту рок групе Колдплеј, те услед огромног таласа негативних кометара у року од неколико сати издао саопштење па обрисао чак и свој LinkedIn профил.
18. 07. 2025. у 12:18
"Е, ТО ЈЕ НАЈДЕМОКРАТСКИЈЕ!" Владимир Путин изненадио многе
Русија се, откако је почео рат у Украјини, налази под бројним санкцијама, па и спортским, али најновије вести везане за спорт углавном су биле позитивне, јер су почеле да се ређају добре ствари за Русе по том питању. А спорта се на занимљив начин дотакао и и руски председник, Владимир Путин.
17. 07. 2025. у 16:55
ЧЕТИРИ ЗЕМЉЕ ЕУ ОДБИЛЕ ТРАМПОВ ПЛАН: Неће да купују америчко оружје за Украјину!
ЧЕТИРИ европске земље одбиле су да учествују у пројекту председника САД Доналда Трампа о куповини америчког оружја за Украјину.
16. 07. 2025. у 14:12
БЕБА ИЗ СРБИЈЕ СЕ УГУШИЛА НАОЧИГЛЕД РОДИТЕЉА: Незапамћена трагедија на Халкидикију
БЕБА из Србије, стара свега 13 месеци, изненада је изгубила живот у једном угоститељском објекту на Халкидикију. Како наводе грчки медији, ова незапамћена трагедија одиграла се пред очима дететових родитеља.
16. 07. 2025. у 14:33
Научници ајкулама спустили мртву краву на 1.629 метара дубине - нису могли да верују шта су рибе урадиле (ВИДЕО)
"ТО ПОКАЗУЈЕ стратегију преживљавања код врста које се не хране усамљено."
14. 07. 2025. у 13:06
Најновије из рубрике
ЛОНЧАР У НЕГОТИНУ: Почиње реконструкција Дома здравља и изградња нове болнице
МИНИСТАР здравља у Влади Републике Србије Златибор Лончар обишао је данас Здравствени центар (ЗЦ) Неготин и најавио почетак комплетне реконструкције Дома здравља, али и истакао да је у плану изградња нове болнице.
18. 07. 2025. у 15:38
У НОВОМ ДОКУМЕНТАРЦУ ЦЗДС САЗНАЈТЕ КО РУШИ УНИВЕРЗИТЕТЕ У СРБИЈИ: Досије (екс) Катедра ускоро на малим екранима
У ПРОДУКЦИЈИ Центра за друштвену стабилност, ускоро излази нови документарни филм под називом “Досије (екс) Катедра“ са циљем дубинске истраге академске сцене у Србији.
18. 07. 2025. у 15:35
"СТРИЦА СУ МИ УБИЛИ НА КУЋНОМ ПРАГУ" Двадесет и седма годишњица од масовног киднаповања и убистава Срба и Рома у општини Ораховац
КОД СПОМЕНИКА са именима киднапованих и убијених лица, данас је у Великој Хочи код Ораховца обележена годишњица масовног киднаповања и убиства Срба и Рома у општини Ораховац, где су између 1998. и 2000. године страдале 84 особе. Масовна киднаповања Срба отпочела су у ноћи између 16. и 17. јула 1998. године када су наоружани Албанци, представљајући се као припадници тзв ОВК, упали су у села Ретимље, Оптерушу и Зочиште, а онда и у Ораховац.
18. 07. 2025. у 15:17
НЕСРЕЋА У ЛИНЦУ: Када Европа ћути, а Србија гори
У ЛИНЦУ се срушио пешачки мост након што је камион с подигнутим краном ударио у бетонску конструкцију.
18. 07. 2025. у 14:44
ОВИ ЉУДИ НАМ УЧЕ ДЕЦУ! Наводни професори, згубидани и наркомани позивају на насиље (ВИДЕО)
ГРУПА идеолога блокадера, који се издају за некакве професоре, а у ствари су згубидани, наркомани и насилници, уче нашу децу и уз то би и да руше актуелни режим у Србији како би они и њима слични преузели власт.
18. 07. 2025. у 14:43
Коментари (0)