ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
МАКСИМИР 1990. НИЈЕ БИЛА "УТАКМИЦА КОЈОМ ЈЕ ПОЧЕО РАТ": Звезда и Динамо су после језивог хаоса ипак играли, а ево како се то завршило
Она чувена неодиграна утакмица на Максимиру у мају 1990., и то баш на овај дан - 13. маја, није и последња у дугом низу фудбалских судара загребачког Динама и Црвене звезде.
13. 05. 2025. у 21:00
"ХОДАО САМ ПО ЖИЦИ": Петоструки олимпијски шампион проговорио о зависности од наркотика
Бивши победник Тур де Франса и петоструки олимпијски шампион у бициклизму Британац Бредлли Вигинс признао је у интервјуу за Обсервер да је годинама после завршетка каријере био зависник о кокаину.
13. 05. 2025. у 18:20
САОПШТЕНИ ФИНАЛИСТИ: Огласио се Принц, све је стигло до чувеног "Гардијана" - објавили комичан опис (ФОТО)
ПРЕДСТАВНИК Србије на овогодишњој "Евровизији", Стефан Здравковић, алијас Принц од Врање, поделио је на Инстаграму забелешку о себи коју је написао славни британски лист.
14. 05. 2025. у 00:24 >> 00:32
БОЛАН ОПРОШТАЈ ЈК ПОСЛЕ СМРТИ ФОЛК ЛЕГЕНДЕ: "Збогом Сале, збогом Звезде Гранда, ово су сцене због којих сам тужна - али враћају осмех"
"ЗБОГОМ Сале, збогом Звезде Гранда - лепа времена..."
13. 05. 2025. у 11:37 >> 11:56
"ТО ЈЕ ЈЕДИНИ ТИМ У ЕВРОПИ КОЈИ ИМА...": Турски стручњак отворио душу о стању у грчком клубу
Тренер Панатинаикоса Ергин Атаман причао је о финансијској ситуацији Панатинаикоса, али се дотакао и расправе са колегом, тренером Ефеса, Луком Банкијем.
13. 05. 2025. у 17:45
"СВЕСТАН САМ СЕБЕ, А И ГОДИНА": Слукас открио када ће тачно у пензију
Један од најбољих плејмејкера Евролиге свих времена, Костас Слукас, дошао је већ у 35. годину и полако се ближи пензији, док се сви навијачи надају да ће се што дуже задржати у спорту.
13. 05. 2025. у 15:31
НУКЛЕАРНЕ СИЛЕ БИЛЕ НА ИВИЦИ РАТА, А ОНДА ЈЕ УСЛЕДИО ОБРТ: "Кључан је био позив једног човека"
У ДРАМИ која је привукла пажњу светске јавности, амерички председник Доналд Трамп јуче је на друштвеним мрежама објавио да су Индија и Пакистан, након четири дана жестоких сукоба дуж границе, пристали на „потпуни и тренутни прекид ватре“.
11. 05. 2025. у 10:48
ПАНИКА У УКРАЈИНИ: Да ли је ово знак да Путин спрема нови напад "орешником"?
РУСИЈА ће 12. и 13. маја привремено затворити ваздушни простор изнад војног полигона и комплекса за лансирање ракета Капустин Јар, преноси украјински одбрамбени портал Militarnyi 10. маја, наводећи могућност тестирања балистичке ракете средњег домета.
10. 05. 2025. у 12:06
"ДА ЛИ СЕ МАКРОН ДРОГИРА?" Јованино питање изазвало смех у студију: "Како да се носе с толиком проблемима..."
ВОДИТЕЉКА Јована Јоксимовић у јутарњем програму на телевизији К1 дотакла се теме Емануела Макрона и спорне ситуације са марамицом и сумњом о употреби опијата, која се проширила друштвеним мрежама.
13. 05. 2025. у 16:57
Најновије из рубрике
БОЛЕСТИ СРЦА НЕ МОРАЈУ ДА БУДУ НАЈМАСОВНИЈИ УБИЦА: Превенцијом и терапијом смртност може да се смањи готово за трећину
Кардиоваскуларне болести су водећи узрок смрти у Србији, одговорне за око 48.000 преминулих сваке године, показују последњи подаци из 2023. године. Како би се смањио број трагичних догађаја, неопходно је унапредити превенцију, дијагностику и лечење.
13. 05. 2025. у 13:49
ОПРЕЗ АКО ИМАТЕ АЛЕРГИЈЕ Упозорење лекара: Од полена трава осипа се и кожа, ево како избећи реакцију
МЕЂУ алергенима у ваздуху сада доминира полен дрвећа, док је присутност полена трава нешто мањег интензитета. Ипак, и мала количина ових честица код осетљивих особа може да узрокује алергијску реакцију која се код појединих пацијената уз типичне тегобе алергијске кијевице испољава и осипом и црвенилом коже.
13. 05. 2025. у 06:45
ВИТАМИН Ц У ВИСОКИМ ДОЗАМА УГРОЖАВА ИМПЛАНТАЦИЈУ: Повећава контракције материце и смањује шансе за успешан ембриотрансфер
ВИТАМИН Ц у високим дозама може негативно утицати на имплантацију тј. везивање оплођење јајне ћелије за зид материце.
12. 05. 2025. у 20:52
СРБИЈА ИДЕ У КОРАК СА СВЕТОМ У ЛЕЧЕЊУ ЗАПАЉЕНСКИХ БОЛЕСТИ ЦРЕВА Кнежевић Ивановски: "Ово није само здравствени проблем"
ДОКТОРКА Тамара Кнежевић Ивановски из Клиничко болничког центра "Звездара" изјавила је данас да Србија иде у корак са светом када је у питању иновативна терапија за лечење запаљенских болести црева, а пацијентима који болују од њих препоручила је медитерански начин исхране.
12. 05. 2025. у 19:26
НИЈЕ САМО СТРЕС РАЗЛОГ, ОВО СУ ГЛАВНИ ОКИДАЧИ: Све што треба да знате ако сте оседели пре времена
СЕДА коса је неминован знак старења, верује се да коса може да "поседи преко ноћи“ углавном због јаког стеса.
12. 05. 2025. у 18:28
Коментари (0)