ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Илон Маск позвао на УКИДАЊЕ Европске уније
АМЕРИЧКИ милијардер Илон Маск позвао је на укидање Европске уније након што је ЕУ казнила његову друштвену мрежу X са 120 милиона евра због кршења закона о транспарентности.
07. 12. 2025. у 11:30
ДРСКО: Јелисавета Орашанин БЕЗ ДОЊЕГ ВЕША шета улицом (ФОТО)
ГЛУМИЦА Јелисавета Орашанин поново је привукла сву пажњу када се појавила у комбинацији која је изазвала праву буру на мрежама.
06. 12. 2025. у 20:35
Колико је ЕУ ИЗГУБИЛА милиона € због санкција Русији? Бројка незамисливо велика - Москва објавила тачну цифру по њеној процени
"ОВЕ мере представљају кључни алат неоколонијалне политике "колективног Запада", која има за циљ да задржи опадајуће доминирање и ограничи суверена права других земаља на политички избор и технолошки развој."
06. 12. 2025. у 21:38
РОКВИЋ СКРХАН: "Хвала ти Ерна! Боже, битно је шта си будио код других"
"ЕРНА је била мила, душа добра, увек је некако скромно, благо и ненаметљиво остављала најлепши траг у нашим животима."
06. 12. 2025. у 20:16
"ЕВРОПИ ПРЕТИ БРИСАЊЕ ЦИВИЛИЗАЦИЈЕ" После оштре објаве из Беле куће стигао оговор из Немачке
ЂАНИ Инфантино уручио је Доналду Трапу награду за мир, након што је остао без прижељкиваног Нобела, а практично у исто време Бела кућа објавила је документ у којем жестоко критикује Европу, као и њен однос према Украјини.
07. 12. 2025. у 08:29
ЦЕО ТЕНИС У ШОКУ: Чувена тенисерка уградила вештачке груди, а онда је откривено и ово! (ФОТО)
Најновије вести из тениса су прилично невероватне.
07. 12. 2025. у 13:43
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
Може ли мушкарац да се сачува од проблема са простатом?
ПРОСТАТНА жлезда је међу најважнијим органима мушког репродуктивног система. Код различитих мушкараца може бити различитих димензија, структуре и густине, који се временом обично мењају.
03. 12. 2025. у 10:00
АУДИО БМ СЛУШНИ АПАРАТИ: Новогодишња чаролија звука
У СУСРЕТ новогодишњим празницима, када се градови испуне светлима, домови мирисима колача, а срца топлином заједништва, дозволите себи да у потпуности доживите све оне драгоцене звуке који празнике чине посебним.
01. 12. 2025. у 10:00
Коментари (0)