ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Препоручујемо
Слух ће моћи да се врати? Истраживање - Генска терапија лечи глувоћу
22. 04. 2026. у 07:00
Не устајте нагло из кревета: Послушајте ове савете ако вас мучи висок притисак
21. 04. 2026. у 07:00
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Астронауткиња после мисије "Артемис II" поново учи да хода: Суочава се са озбиљним последицама (ВИДЕО)
АСРОНАУТКИЊА Кристина Коч показала је како тело реагује после скоро десет дана у свемиру.
21. 04. 2026. у 12:35
Највеће појачање на свету! Цела планета прича о фудбалеру из Србије (ВИДЕО)
Најновије вести из српског спорта су више него интересантне.
21. 04. 2026. у 19:40
Трамп љут на Сија! "Кина послала дар Ирану, пресрели смо га"
РАТ између Америке, Ирана и Израела ушао је у 51. дан.
22. 04. 2026. у 09:27
Орбан се потукао са навијачем после пораза: Пролазници морали да их раздвајају, камере све забележиле! (ВИДЕО)
Најновије вести из спорта... и нису тако спортке.
21. 04. 2026. у 14:35
Мајка убијеног Израелца добиће унуче помоћу постхумно узете сперме свог сина - да наставе лозу
ИРИС Хаим, мајка Јотама Хаима, израелског таоца којег су грешком убили израелски војници након што је побегао из Хамасовог заточеништва у Гази, изјавила је да осећа наду и обнову након одлуке породичног суда у Бер Шеви.
21. 04. 2026. у 21:03
Ужасна смрт 3 јапанска војника: Граната експлодирала унутар најновијег тенка - преживео само возач
"ТИП 10" је најновији јапански тенк, који је почео да се распоређује 2011. године.
21. 04. 2026. у 16:43
Сада је дефинитивно пукло савезништво САД и Украјине: Зеленски урадио нешто незамисливо
УКРАЈИНСКО руководство, након више од годину дана напора да одржи стабилне односе са администрацијом председника САД Доналда Трампа, јавно је признало крах досадашњег партнерства.
20. 04. 2026. у 20:41
Мађар би да хапси Путина и Нетанјахуа: "Закон је јасан, то је обавеза"
БУДУЋИ мађарски премијер Петер Мађар изјавио је да ће се његова земља поново придружити Међународном кривичном суду и бити спремна да спроводи налоге за хапшење, укључујући и онај који се односи на израелског премијера Бењамина Нетанјахуа.
20. 04. 2026. у 20:04
Неће више наступати: Здравко Чолић одбио концерте, ово је разлог
КАО разлог Здравко Чолић је навео умор, али и унапред договорене породичне обавезе.
21. 04. 2026. у 10:37
Најновије из рубрике
Слух ће моћи да се врати? Истраживање - Генска терапија лечи глувоћу
НОВА ера медицине могла би ускоро да донесе решење за један од најтежих облика инвалидитета - урођену глувоћу.
22. 04. 2026. у 07:00
"Пут ка преједању" Психолог упозорава родитеље: Никако не терајте децу да поједу све из тањира
СИГУРНО се сећате када су вам родитељи у детињству говорили да морате све да поједете из тањира, али данас се многи питају да ли је такав став исправан.
21. 04. 2026. у 22:00
Не устајте нагло из кревета: Послушајте ове савете ако вас мучи висок притисак
ДРЖАЊЕ под контролом високог крвог притиска подразумева низ свакодневних навика попут смањеног уноса соли, квалитетног сна, физичке активности и узимања прописане терапије.
21. 04. 2026. у 07:00
Да ли смете да попијете једно пиће док пијете антибиотике? Фармацеут објаснио да ли је ово безазлена навика или ризик који не видимо
ПИТАЊЕ које се често поставља у апотекама гласи: “Да ли смем да попијем једно пиће док пијем антибиотике?”. Одговор није увек једноставан, али стручњаци упозоравају да комбинација алкохола и терапије може донети више проблема него што се на први поглед чини.
20. 04. 2026. у 20:45
Пробој у медицини: Нова генска терапија циља трећу копију 21. хромозома код Дауновог синдрома
АМЕРИЧКИ молекуларни биолози направили су модификовану верзију ЦРИСПР/Цас (CRISPR/Cas) уређивача генома, добитника Нобелове награде, која уз помоћ посебне РНК секвенце онемогућава вишак копије 21. хромозома код особа са Дауновим синдромом.
20. 04. 2026. у 20:33
Коментари (0)