Др Новости

ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести

И. Ковачић

10. 02. 2022. у 12:25

САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.

ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести

- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).

У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.

- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.

Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

3 50

ТРАМП ЗАПАЛИО СВЕТ ИЗЈАВОМ: Не могу да искључим могућност употребе војне силе!

НОВОИЗАБРАНИ председник САД Доналд Трамп изјавио је данас да не може да искључи могућност употребе војне силе или економске принуде, укључујући повећање царина, када је у питању преузимање контроле над Гренландом и Панамским каналом.

07. 01. 2025. у 18:50

Свет

0 51

"ОСВЕТА МАЂАРСКОЈ ЗБОГ ПОДРШКЕ ДОНАЛДУ ТРАМПУ" Сијарто оштро о санкцијама САД-а Орбановом шефу кабинета

МИНИСТАР спољних послова Мађарске Петер Сијарто данас је критиковао одлуку Вашингтона да уведе санкције шефу кабинета мађарског премијера Виктора Орбана, Анталу Рогану, због сумње да је умешан у корупцију у Мађарској.

07. 01. 2025. у 18:12