I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
Ukrajina gori, PVO u pepelu: Rusi sravnili Patriot sisteme – Zapad u panici
22.07.2025. - 13:00
Pročitajte više
Deset miliona evra za unapređenje poslovanja SME sektora i poljoprivrednih gazdinstava u Srbiji
NLB Komercijalna banka nastavlja uspešnu saradnju sa Evropskom bankom za obnovu i razvoj (EBRD) kroz realizaciju nove kreditne linije u iznosu do 10 miliona evra u okviru programa Go Digital.
16. 07. 2025. u 12:00
TRAMP DIGAO AMERIKU NA NOGE: Američki predsednik objavio video-snimak o kom bruji ceo svet
AMERIČKI predsednik Donald Tramp podelio je na svojoj društvenoj mreži „Truth Social“ video-snimak koji je generisala veštačka inteligencija, a na kojem se vidi hapšenje bivšeg predsednika SAD Baraka Obame.
21. 07. 2025. u 17:32
KO JE ŠVAJNIJEVA BUGARKA? Mračne tajne Bastijanove ljubavnice - kroz život je pratile afere i prevare
BUGARKA Silva Kapitanova, nova partnerka Bastijana Švajnštajgera, iza sebe ima izuzetno burnu prošlost. Smatraju da je ona glavni krivac za krah braka bivše teniserke i slavnog fudbalera.
21. 07. 2025. u 14:42
MUŽ MOĆNIJI OD LjUBAVNIKA: Kristin nije varala zbog para - nego iz ljubavi? 2 miliona evra nedavno dali za novu kuću
PRE nekoliko dana na stadionu "Gillete", dok je publika uživala u nastupu benda Koldplej, jedna scena privukla je posebnu pažnju.
22. 07. 2025. u 13:21 >> 13:41
"TONI JE KRIV" Pevačica otkrila detalje o razvodu: "To su geni za ŠVRLjANjE, takav mu je bio i tata, pokojni čika Ante"
PEVAČICA Ivana Šašić otkrila je detalje o krahu braka Dragane Mirković i biznismena Tonija Bijelića, uz optužbe na račun biznismena.
21. 07. 2025. u 11:58
HAOS! Na Marakanu stižu navijači od kojih ceo Balkan strepi i koji prave bolje koreografije od "delija"?! (FOTO/VIDEO)
Ko pravi najbolje koreografije na Balkanu? Mnogi balkanski navijači će reći - Zvezdine "delije". Ali, uskoro bi one mogle da "odmere snage" sa nekim ko je i sam impresivan po tom pitanju. A ko je, za mnoge balkanske navijače, istinski strah i trepet.
21. 07. 2025. u 17:00
TRAMP NAJAVIO VELIKU AKCIJU ZBOG RUSIJE: "Vreme je da se progone ljudi"
AMERIČKI predsednik Donald Tramp izjavio je danas da namerava da "progoni ljude" koji su, po njegovoj oceni, pokušali da se mešaju u predsedničke izbore 2016. godine tako što su tvrdili da je Rusija pokušala da utiče na rezultat.
22. 07. 2025. u 21:28
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
VELIKE DEVOJKE: Federerove ćerke više nisu male - lepe bliznakinje, vidite na koga liče (FOTO)
PORED njih dve, Rodžer Federer je otac dvojice dečaka - Lea i Lenija.
22. 07. 2025. u 17:19
Najnovije iz rubrike
DEČAK IZ SRBIJE TEŠKO POVREĐEN NA HALKIDIKIJU: Šestogodišnjak pao u akva parku, hitno prebačen u bolnicu
ŠESTOGODIŠNjI dečak iz Srbije povređen u akva parku na Halkidikiju. Nesreća se dogodila u Jerisosu, gde je dečak pao u akva parku i zadobio povredu noge. Posle brze akcije spasilaca i medicinskog osoblja dete je hitno prebačeno u bolnicu u Solunu.
22. 07. 2025. u 21:12
IZVUČENA LOTO SEDMICA: Dobitna kombinacija iznosila neverovatnih 900.000 evra, evo gde je tiket uplaćen
U DANAŠNjEM izvlačenju nagradne igre Državne lutrije Srbije izvučena je loto sedmica!
22. 07. 2025. u 20:12
DVOGODIŠNJENE PRIPREME ZA UBISTVO KRALJA I KRALJICE: Mlađi oficiri nisu mogli da svare Aleksandrovu ženidbu
POD terminom Majski prevrat podrazumeva se vojni puč koji je izveden u noći između 28. i 29. maja 1903. godine, prilikom kojeg su svirepo ubijeni kralj Aleksandar i kraljica Draga Obrenović, kao i preko stotinu ljudi bliskih dinastiji Obrenović.
22. 07. 2025. u 18:00
NA SNAZI HITNO UPOZORENJE RHMZ: Ovaj grad u Srbiji vreliji od Kaira - u 16 sati izmereno tačno +40
TOPLOTNI talas stigao je u Srbiju, a već jutros, temperature u pojedinim gradovima premašile su trideseti podeok Celzijusove skale. U Beogradu je trenutno 29 stepeni, najtoplije je u Zaječarkom okrugu, dok je u Knjaževcu u 16 sati izmereno +40.
22. 07. 2025. u 17:13
VANREDNA SITUACIJA U OVOM SRPSKOM GRADU: Uvedeno dežurstvo od 24 sata
GRADSKI štab za vanredne situacije je danas u delu Vranja proglasio vanrednu situaciju i to oko deponije "Meteris", na katastarskim opštinama Suvi Dol i Ranutovac, kao i u selima Gornje Žapsko, Kopanjane i Buljesovac, objavljeno je na zvaničnom gradskom sajtu.
22. 07. 2025. u 16:34
Komentari (0)