I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
OBLAČNO SA SUNČANIM INTERVALIMA, DO 32 STEPENA: Vremenska prognoza za utorak, 7. jul
07. 07. 2026. u 00:05
BEOGRAD NA UDARU PLjUSKOVA: RHMZ upalio alarme - Građanima se savetuje oprez
06. 07. 2026. u 17:40
STIŽE NOVAC STUDENTIMA POSLE 15. JULA: Evo ko dobija povraćaj 50 odsto školarine
06. 07. 2026. u 16:07
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
DRAMA NA NEBU: Ruski avioni izbacili uređaje blizu britanskog nosača aviona, hitno dignuti F-35
VELIKA Britanija presrela je dva ruska aviona nakon što je premestila nosač aviona ka Arktičkom krugu radi podrške misijama NATO.
06. 07. 2026. u 09:38
NOVINARKA MARIJA NAĐENA MRTVA U AUTU: Kamere snimile poslednje trenutke
GRČKU je potresla vest o iznenadnoj smrti novinarke Marije Antonijanaki, koja je pronađena mrtva u svom automobilu u Iraklionu na Kritu.
06. 07. 2026. u 10:26
"SPAVAO BIH S NjOM I OŽENIO JE!" Skandal premijera Australije sa Kajli Minog - oženio se pre 6 meseci, a sad se izvinjava
AUSTRALIJSKI premijer Entoni Albaneze uputio je nedvosmisleno izvinjenje zbog komentara o pop zvezdi Kajli Minog koje je prošle nedelje izneo tokom gostovanja u jednom podkastu. Njegove izjave izazvale su talas osuda, a kritičari su ih nazvali „potpuno neprimerenim” i poručili da „omalovažavaju funkciju premijera”, piše Bi-Bi-Si.
06. 07. 2026. u 18:21 >> 18:21
Komentari (0)