Društvo

I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka

Z. Rajić

08. 06. 2021. u 09:44

STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).

И БОШКУ ПОТРЕБНА ЗОЛГЕНСМА: Покренута акција за прикупљање средстава за лек петомесечном малишану из Оџака

Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.

Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.

Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.

- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.

Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.

Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.

POMOĆ

MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

MAKRON SVE IZNENADIO: Evo šta kaže o pregovorima sa Putinom

Svet

0 17

MAKRON SVE IZNENADIO: Evo šta kaže o pregovorima sa Putinom

FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron rekao je da ne isključuje mogućnost pregovora sa ruskim predsednikom Vladimirom Putinom „kada kontekst dozvoljava“.

17. 11. 2024. u 21:03

ŠTA JE ATACMS KOJIM ĆE UKRAJINA UDARITI NA RUSIJU? Američka raketa ima domet 300 km, koristi se za gađanje ovih ciljeva

Svet

0 23

ŠTA JE ATACMS KOJIM ĆE UKRAJINA UDARITI NA RUSIJU? Američka raketa ima domet 300 km, koristi se za gađanje ovih ciljeva

ADMINISTRACIJA američkog predsednika Džozefa Bajdena ukinula je danas ograničenja koja su dosad Ukrajini blokirala upotrebu američkog oružja za napade duboko na rusku teritoriju.

17. 11. 2024. u 19:48