I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
GRIP KOSI SVE PRED SOBOM: Zaražene cele porodice - na jedan bol se svi žale
03. 12. 2025. u 16:31
UVODE SE UDžBENICI OD NACIONALNOG ZNAČAJA: Poslanici dali zeleno svetlo
03. 12. 2025. u 15:19
NESTAO DRAGAN LAZOVIĆ IZ NOVOG BEOGRADA: Izašao do trafike i nije se vratio (FOTO)
03. 12. 2025. u 14:54
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠTA JE ANA NAVELA KAO RAZLOG RAZVODA OD BASTIJANA? Otkriveni detalji parnice
PAR je pred kamerama prikazivao idiličan život, dok se, kako se navodi, iza zatvorenih vrata njihov brak raspadao.
03. 12. 2025. u 12:32
KADIROV ĆE BITI BESAN: Ukrajinci napali Čečeniju - razneli bazu "Ahmata", pogođena i zgrada FSB (VIDEO)
UKRAJINSKE snage napale su bazu specijalne jedinice "Ahmat" i zgradu FSB u Čečeniji.
03. 12. 2025. u 10:35
ONA JE BUDUĆI KANDIDAT ZA PREDSEDNIKA SAD? Trampova omiljena protivnica i jedini demokrata kojeg hvali (FOTO)
TOKOM Dana zahvalnosti, Bela kuća je posebno zahvalna jednoj demokratkinji: Grečen Vitmer. Predsednik Donald Tramp i guvernerka Mičigena, koja se često pominje kao moguća predsednička kandidatkinja 2028. godine, razvili su iznenađujuće produktivan i srdačan odnos, što su potvrdila dva zvaničnika Bele kuće i jedan od guvernerovih političkih pomoćnika, piše Politiko .
02. 12. 2025. u 18:40
30-MINUTNA SALVA UVREDA I TAJNI ČET: Kako je pao Jermak? "Izdao" ga Zelenski - najavio odlazak na front, beži od optužnice?
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski smenio je u petak, 28. novembra, svog šefa kabineta, Andreja Jermaka, koji je smatran drugom najuticajnijom osobom u zemlji. Jermak je smenjen sa funkcije nakon što su antikorupcijske vlasti izvršile raciju u njegovoj kući zbog sumnje na proneveru u državnoj kompaniji Energoatom, slučaj koji nedeljama zaokuplja ukrajinsku javnost.
02. 12. 2025. u 15:45
DR NOVOSTI: Revolucija u transplantaciji kose
Sa Vladimirom Cvetkovićem razgovaramo o rešenju koje menja život.
12. 11. 2025. u 15:02
"TO MOŽE SVAKI SREDNjOŠKOLAC": 14 puta dobio na lutriji uz pomoć šeme koju je osmislio - jurio ga FBI, a sada uživa na ostvru
Stefan Mandel, rumunsko-australijski ekonomista, osmislio je sistem pomoću kog je 14 puta osvojio lutriju.
02. 12. 2025. u 20:24
EKSKLUZIVNO - URANIJUM I TEŠKI METALI OTKRIVENI U TKIVU GENERALA PAVKOVIĆA: Iz italijanske laboratorije stigli rezultati analiza (FOTO)
U TUMORSKOM tkivu generala Nebojše Pavkovića, koje je 15. septembra poslato na analize u specijalizovanu laboratoriju u Italiji, pronađeni su uranijum i teški metali u ekstremno visokim koncentracijama!
29. 11. 2025. u 08:00
OTAC PADAO U NESVEST, HITNA INTERVENISALA NEKOLIKO PUTA Mučne scene na sahrani Ane Radović - Iz porodične kuće je ispratili na večni počinak
DANAS je na Zlatiborskom groblju sahranjena Ana Radović iz Čajetine, koja je poginula u teškoj sabraćajnoj nesreći na magistralnom putu kod Čačka.
28. 11. 2025. u 14:45
ISPLIVAO SNIMAK: Šerif peva - "Smradovi su preko Drine prešli" - a tvrdi da pesmu nikad nije izvodio
BURA oko fotografije i snimka folkera Ace Lukasa sa Naserom Orićem, nekadašnjim komandantom jedinica Armije RBiH u području Srebrenice tokom rata u Bosni i Hercegovini, ne stišava se. I dalje akteri "kafanskog susreta" izazivaju veliku pažnju, a sad je u centru pevač Šerif Konjević, koji je pozvao srpskog pevača da prisustvuje privatnoj proslavi u restoranu u centru Sarajeva, gde je bio pozvan i Naser Orić.
02. 12. 2025. u 12:35
Najnovije iz rubrike
SRBIJU OČEKUJE KIŠNA NOĆ Hitno se oglasio RHMZ: Vremenske nepogode stižu u ove delove zemlje (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
03. 12. 2025. u 17:00
GRIP KOSI SVE PRED SOBOM: Zaražene cele porodice - na jedan bol se svi žale
POSLE nešto mirnijeg novembra, poslednji podaci Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" ukazuju da je sada zabeležen rast obolelih sa simptomima sličnim gripu u više delova zemlje.
03. 12. 2025. u 16:31
UVODE SE UDŽBENICI OD NACIONALNOG ZNAČAJA: Poslanici dali zeleno svetlo
POSLANICI Skupštine Srbije usvojili su danas izmene i dopune Zakona o udžbenicima kojima se uvode pojmovi udžbenika od nacionalnog značaja i udžbenika od posebnog značaja za nacionalnu manjinu, ali i najviše maloprodajne cene udžbenika.
03. 12. 2025. u 15:19
NESTAO DRAGAN LAZOVIĆ IZ NOVOG BEOGRADA: Izašao do trafike i nije se vratio (FOTO)
DRAGAN Lazović iz Novog Beograda nestao je u utorak 2.12.2025. u Bloku 70a, nakon što je u ranim jutarnjim časovima izašao do obližnjeg kioska po cigarete, odakle se nije vratio.
03. 12. 2025. u 14:54
NOVA IMENOVANJA U MUP: Nedić ponovo komandant Helikopterske jedinice
REŠENjEM direktora policije MUP Srbije , a na osnovu novog Pravilnika o unutrašnjem uređenju i sistematizaciji radnih mesta u MUP, za komandanta Helikopterske jedinice ponovo je postavljen pukovnik policije Nenad Nedić.
03. 12. 2025. u 14:54
Komentari (0)