I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
34 GODINE OD SMRTI TOME ZDRAVKOVIĆA: Njegova udovica je doživela veliku tragediju kada je krenula na pomen
NEDELjU dana pre nego što je krenula za Srbiju iz Amerike kako bi prisustvovala pomenu Tomi Zdravkoviću, Gordani je preminuo sestrić.
30. 09. 2025. u 11:33
"EKSKLUZIVA!" Traži se peticija zbog snimka Željkove bivše - njihov sin Aleksandar se oženio (FOTO)
"POTPIŠITE peticiju da Sonja Mitrović opet peva!"
29. 09. 2025. u 14:37
PRESREĆNA! Milica Todorović saznala kog je pola beba
PEVAČICA uživa u trudnoći.
30. 09. 2025. u 10:56
VODITELj PINKA SE SRUŠIO NA OSTROGU: Pozlilo mu dok je sveštenik besedio
"IZAŠAO je napolje i naslonio se na zid. Kada je pokušao da krene dalje, zacrnilo mu se pred očima i srušio se."
29. 09. 2025. u 17:00
NE DA NA ĆERKU Bogdanin otac očitao lekciju Veljku, jasno mu stavio do znanja: "Možda pre nisi imao ovakvu devojku..."
VELjKO je uvek isticao da želi veliku porodicu sa mnogo dece kojima će usaditi prave vrednosti i tradiciju.
29. 09. 2025. u 16:17
"NISAM IMALA NI 200 DINARA U DžEPU": Bila samohrana majka, a o ocu deteta nikada nije rekla ni reč
IAKO glumica danas nema probleme sa finansijama, nije oduvek bilo tako.
29. 09. 2025. u 08:45
ŠOK PROGNOZA ZA OKTOBAR: Najavljeno da će pasti pola metra snega! Ovakve ekstreme ni meteorolozi ne pamte
PREMA najavama meteorologa, oktobar 2025. počeće u Srbiji pod uticajem prodora hladnog vazduha sa severoistoka Rusije koji je došao do Nemačke i Poljske, ali se polako približava ka nama što će prouzrokovati razvoj ciklona u Jonskom, Tirenskom i delu Jadranskog mora i već 1. oktobra, u sredu, u večernjim časovima na jugu i jugozapadu Srbije počeće da pada kiša.
30. 09. 2025. u 20:58
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
NE DA NA ĆERKU Bogdanin otac očitao lekciju Veljku, jasno mu stavio do znanja: "Možda pre nisi imao ovakvu devojku..."
VELjKO je uvek isticao da želi veliku porodicu sa mnogo dece kojima će usaditi prave vrednosti i tradiciju.
29. 09. 2025. u 16:17
Najnovije iz rubrike
ŠOK PROGNOZA ZA OKTOBAR: Najavljeno da će pasti pola metra snega! Ovakve ekstreme ni meteorolozi ne pamte
PREMA najavama meteorologa, oktobar 2025. počeće u Srbiji pod uticajem prodora hladnog vazduha sa severoistoka Rusije koji je došao do Nemačke i Poljske, ali se polako približava ka nama što će prouzrokovati razvoj ciklona u Jonskom, Tirenskom i delu Jadranskog mora i već 1. oktobra, u sredu, u večernjim časovima na jugu i jugozapadu Srbije počeće da pada kiša.
30. 09. 2025. u 20:58
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
SRPSKI RATOVI I VOJNIČKI PODVIZI: Izložba "Srbi u stranoj štampi 1912-19212 " u Istorijskom arhivu Novog Sada
U ISTORIJSKOM arhivu Grada Novog Sada, danas je predstavljena izložba "Srbi u stranoj štampi 1912-1921" iz kolekcije Dejana Kragića, koju je otvorio savetnik gradonačelnika, istoričar Petar Đurđev .Izložba je organizovana povodom značajnih datuma iz Prvog svetskog rata koji se obeležavaju u septembru – proboj Solunskog fronta, osvajanje Kajmakčalana 30. septembar 1916. i kapitulacija Bugarske 30. septembar 1918. godine.
30. 09. 2025. u 15:58
SNEG ĆE PORANITI OVE GODINE: Ovo niko nije očekivao u oktobru
NAREDNIH dana očekuje nas hladno vreme, a u jugozapadnim i južnim delovima zemlje pašće i sneg koji će na visokim planinama formirati snežni pokrivač i do pola metra.
30. 09. 2025. u 15:10
EMISIJA "ZDRAVA NACIJA": Novosti i saveti iz sveta medicine
EMISIJA "Zdrava nacija" koja se od marta ove godine emituje na TV Balkan Trip, je do sada donela veliki broj informacija, novosti i saveta iz sveta medicine, a autorka i voditeljka Ana Mandić Žugić je ugostila lekare iz različitih oblasti, postavljajući im pitanja koje gledaoce najviše zanimaju.
30. 09. 2025. u 13:08
Komentari (0)