I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
VAŽNA VEST ZA VOZAČE IZ SRBIJE: Grci više ovo ne dozvoljavaju, koštaće vas papreno
08. 05. 2026. u 09:22
PORODIČNI ZAKON IDE NA POPRAVKU: Po nalogu predsednika Vučića povučen nacrt propisa
07. 05. 2026. u 22:24
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SVET DOBIJA NOVU DRŽAVU? Separatisti se uzdaju u referendum - i Amerika se cepa
U ZAVISNOSTI od odluke sudije i verifikacije potpisa, predloženi referendum bi mogao biti na glasačkom listiću već 19. oktobra.
07. 05. 2026. u 22:09 >> 22:21
OGLASILI SE VATERPOLISTI SRBIJE: Njih 11 neće da igra za reprezentaciju posle ostavke selektora
Nakon ostavke selektora Uroša Stevanovića oglasili su se i vaterpolisti Srbije: čak 11 njih neće nastupati za Srbiju, saopštili su u otvorenom pismu.
07. 05. 2026. u 15:47
TAJNI PREGOVORI VAŠINGTONA I TEHERANA? Iran brutalno odgovorio na navode o sporazumu sa Trampom, jednom rečenicom "pokopao" sve
PREDSEDNIK iranskog parlamenta Mohamad-Bager Galibaf oštro je demantovao navode o postizanju sporazuma između Teherana i Vašingtona, optuživši američki portal Axios za širenje dezinformacija.
07. 05. 2026. u 13:10
EVROVIZIJA 2026: "Lavina" nastupila u Beču - Srbi oduševili Evropu (VIDEO)
Na zvaničnoj Instagram stranici Evrovzije objavljen je snimak sa probe i mnogi su oduševljeni prikazanim.
07. 05. 2026. u 22:04 >> 22:05
NAJUSAMLjENIJE MESTO NA ZEMLjI: Najbliži ljudi su u svemiru
TAČKA u Tihom okeanu najusamljenije je mesto na planeti...
07. 05. 2026. u 11:02
Četvrt veka sigurnosti: Kako investiciono zlato postaje ključ finansijske stabilnosti u Srbiji
GLOBALNA ekonomija prolazi kroz periode neizvesnosti, ali i pored toga zlato ostaje jedina valuta koja ne poznaje granice i ne gubi vrednost. Kompanija VIP Investiciono Zlato već skoro 25 godina predvodi tržište dragocenih metala u Srbiji, nudeći građanima i firmama sigurnu luku za njihov kapital.
05. 05. 2026. u 10:00
RUSIJA PONOVO BRUJI O IZJAVI VUČIĆA: Reči predsednika o sankcijama udarna vest u ruskim medijima
RUSKA agencija TASS prenosi kao udarnu vest izjavu predsednika Srbije Aleksandra Vučića koji je rekao sinoć da bi, ukoliko bi odlučio da uvede sankcije Rusiji, „izdao dušu naroda“.
06. 05. 2026. u 11:22
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
ŠOK NA NAJLON PIJACI: Srbin kupio stare stolice, vrede pravo bogatstvo (VIDEO)
NA prvi pogled, činile su se kao još jedan komad starog nameštaja, ali je iskusno oko prepoznalo o čemu je reč.
07. 05. 2026. u 10:25
Najnovije iz rubrike
VAŽNA VEST ZA VOZAČE IZ SRBIJE: Grci više ovo ne dozvoljavaju, koštaće vas papreno
GRČKA je od 1. januara 2026. dodatno pooštrila saobraćajne zakone, pa letovanje može ozbiljno da vam presedne ako niste pažljivi. Više nije stvar samo u novcu, već u tome što su Grci postali rigorozni sa oduzimanjem vozačkih dozvola i skidanjem tablica, što vas ostavlja "zarobljenim" u Grčkoj bez automobila.
08. 05. 2026. u 09:22
SLAVIMO SVETOG APOSTOLA MARKA: Veruje se da jednu stvar danas nikako ne bi trebalo da uradite, inače će vam biti uništena cela godina
SRPSKA pravoslavna crkva i vernici danas obeležavaju Markovdan, praznik posvećen svetom Marku, apostolu i jevanđelisti koji je propovedao u Egiptu i stradao za hrišćansku veru
08. 05. 2026. u 07:05
STIŽE NOVO ZAHLAĐENJE: Smenjivaće se grmljavina i kiša - Evo kad se očekuje povratak sunčanih dana
NAKON nekoliko dana pravog prolećnog uživanja i visokih temperatura, vreme u Srbiji uskoro se menja iz korena. Meteorolozi najavljuju novo zahlađenje uz kišu, pljuskove i grmljavinu.
08. 05. 2026. u 06:57
PORODIČNI ZAKON IDE NA POPRAVKU: Po nalogu predsednika Vučića povučen nacrt propisa
PO nalogu predsednika Srbije Aleksandra Vučića, koji je čuo različite stavove i zabrinutost kako stručne javnosti, tako i običnog naroda, država je povukla Porodični zakon na dodatnu doradu, saznaju "Novosti", koje su u više analitičkih tekstova pisale o nacrtu ovog propisa koji je izazvao veliku buru i polemike.
07. 05. 2026. u 22:24
STIŽE LETO KAKVO DUGO NISMO IMALI: Meteorolozi upozoravaju na sledeće pojave
SRBIJU ovog leta očekuje veliki broj tropskih dana i noći, a meteorolozi upozoravaju da bi temperature u pojedinim periodima mogle ostajati iznad 20 stepeni čak i tokom noći, što će dodatno otežati svakodnevni život građana.
07. 05. 2026. u 21:36
Komentari (0)