I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NEČUVENO! Evo šta Nikola Jokić doživeo u Denver nagetsima (VIDEO)
Nikola Jokić se posle rođenja sina vratio obavezama u najjačoj ligi sveta, a u NBA ne samo hara, već to čini na potpuno neverovatan način.
23. 12. 2024. u 21:28
Naša voditeljka sinu dala NEMAČKO IME - u pozadini je emotivna porodična priča
POZNATE ličnosti često daju deci imena koja nisu često zastupljena u Srbiji, a među takve spada i bračni par Kon.
24. 12. 2024. u 16:41
ŽIKA JECA ZBOG MILICE: "Ponosan sam na tebe, srce moje"
MILICA TODOROVIĆ dovela je Žiku Jakšića do suza i maltene jecaja..
24. 12. 2024. u 15:35
Pevačica usvojila sina, pa saznala ŠOK VEST: "Malo je reći da sam u šoku, iskreno!"
"NIŠTA i niko nam sada ne može uzeti radost."
23. 12. 2024. u 14:06
"OVO JE SKANDAL! NENORMALNO!" Predrag Mijatović otkrio kakva prava ima 25 igrača Partizana: Nikad to nisam video!
Član Radne grupe fudbalskog kluba Partizan Predrag Mijatović izjavio je danas da trenutni dug "crno-belih" iznosi preko 53 miliona evra, ali je otkrio i neke šokantne podatke.
23. 12. 2024. u 13:56
NEVEROVATNO OTKRIĆE U RUSIJI: U Sibiru pronađeno mladunče mamuta staro 50.000 godina (FOTO/VIDEO)
RUSKI naučnici otkrili su ostatke bebe mamuta stare 50.000 godina, a pronađeni su tokom odmrzavanja permafrosta u udaljenom regionu Jakutija u Sibiru.
24. 12. 2024. u 14:40
(MAPA) OVOG DATUMA STIŽE PRAVA ZIMA I NAJHLADNIJI PERIOD! Ivan Ristić za "Novosti" otkriva: Biće još snega, dolazi hladan arktički vazduh
CELA Srbija okovana je snegom, a meteorolog Ivan Ristić za "Novosti" kaže da nas tek očekuje prava zima.
24. 12. 2024. u 14:46
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
STIŽE POLITIČKI POTRES? Evo ko vodi u anketama za novog nemačkog kancelara
ALIS Vajdel, liderka desničarske stranke Alternativa za Nemačku (AfD), prema poslednjim anketama, preuzela je vođstvo ispred Fridriha Merca, lidera Hrišćansko-demokratske unije (CDU).
24. 12. 2024. u 12:17
Najnovije iz rubrike
uživoSRBIJA POD SNEGOM: Sneg ne prestaje da pada, RHMZ nastavlja sa upozorenjima
CELA Srbija je pod snegom, a padavine otežavaju saobraćaj i prave velike probleme vozačima. Kako je najavljeno, nevreme se neće smirivati ni danas, jer se očekuju padavine istog ili većeg intenziteta, a RHMZ je objavio da će pasti novih 50 cm snega.
24. 12. 2024. u 11:08 >> 18:59
ZA BOLJI KVALITET VAZDUHA U GUČI: Vujović pustila u rad novu kotlarnicu u Domu zdravlja (FOTO)
POTPREDSEDNICA Vlade i ministarka zaštite životne sredine Irena Vujović pustila je danas u rad novu kotlarnicu u stacionaru Doma zdravlja Guča, koja je uz podršku Ministarstva, prešla na ekološki prihvatljiviji energent, što će značajno unaprediti kvalitet vazduha u ovom delu Guče.
24. 12. 2024. u 18:01
TROJICA BUDUĆIH VOJVODA SEDE U ISTIM KLUPAMA: Budući vojvoda je ceo život podsvesno osećao da nad njim bdi lik njegove majke
ŽIVOTNI put vojvode Živojina Mišića umnogome je vremenski podudaran sa istorijskim razvitkom moderne srpske vojske, kada je ona počela svoj preobražaj od narodne vojske milicijskog tipa, kakvu je stvorio knez Mihailo, u savremenu armiju po evropskom uzoru upravo u vreme kada je mladi Mišić obukao kadetsku uniformu pitomca Artiljerijske škole.
24. 12. 2024. u 18:00
EVO KAKO GLUMCI TUGUJU ZA POGINULIMA U NOVOM SADU: Šampanjac sve objašnjava (FOTO/VIDEO)
Glumci koji protestuju zbog pada nadstrešnice u Novom Sadu priredili su gala proslavu, iako nije prošlo ni 40 dana od tragedije.
24. 12. 2024. u 17:38
OVDE JE NAPADALO NAJVIŠE SNEGA: U ovim mestima više od pola metra - RHMZ objavio nove podatke
U SRBIJI trenutno najviše snega ima na Crnom vrhu, čak 62 centimetra, na drugom mestu je Zlatibor gde je visina snežnog pokrivača 50 centimetara, a na Kopaoniku 40.
24. 12. 2024. u 16:47
Komentari (0)