I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
CEO BALKAN SE SMEJE USTAŠAMA: Hvalili se da su palili srpske zastave osvojene u tuči, a ovo je istina
HRVATSKA još uvek slavi zločinačku akciju "Oluja" tokom koje je proterano više od 200.000 Srba sa svojih vekovnih ognjišta, a toj histeriji pridružili su se i navijači Hajduka, "Torcida Split". No, ustaški pir koji su priredili uz novi skandal, paljenje srpskih trobojki, na kraju im se obio o glavu - jer se saznalo odakle im te zastave...
11. 08. 2025. u 16:04
ŠTA TI JE LjUBAV PREMA PARTIZANU! Danac prelazi 2.000 kilometara da bi gledao crno-bele, za "Novosti" otkriva - zašto!
Opšte je poznato da je Partizan brend kako u Srbiji tako i u celom svetu, a to svedoči i priča o jednom mladom čoveku iz Danske.
11. 08. 2025. u 20:00
AKO RADA ĆUTI, NjEN OTAC NEĆE: "Milan me je razočarao, ona mu je finansijski pomogla, a on se nije udostojio da dođe kod nas"
"IZNENADILI su me njegovo povlačenje i odlazak u manastir. Nisam to očekivao. Jedino je važno da treba da se poštuje njegov izbor."
11. 08. 2025. u 22:52
IZVOR ZDRAVLjA I RADOSTI ZA ČITAV ŽIVOT: Majčino mleko nema zamenu
DOJENjE predstavlja osnovu za snažan imunitet, pravilan neurološki razvoj i emotivnu povezanost između majke i deteta.
07. 08. 2025. u 15:05UN cilj 3
TAČNA BROJKA: Vaga pokazala - evo KOLIKO je smršao Luka Dončić - za kratko vreme se PREPOLOVIO, a ovo je njegova dijeta
SLOVENAČKI košarkaš srpskog porekla Luka Dončić trejdovan je u februaru iz Dalasa u Los Anđeles Lejkerse pod izgovorom da se nezdravo hrani, da se ugojio i da je pitanje koliko će njegova karijera biti "skraćena" zbog toga, a malo je reći da ga je to pogodilo pošto je od tada iz inata odlučio da pokaže da su Niko Herison i ostali pogrešili u proceni.
11. 08. 2025. u 15:54
KAŽE DA JE UBIO TESLU, UMALO I TITA: Ko je bio "nacista sa ožiljkom" - Hitlerov čovek za prljave poslove (FOTO)
"HITLEROV komandos", "nacistički Skarfejs", "najopasniji čovek u Evropi"... nadimci su koji se vezuju za jednog čoveka - Ota Skorcenija. Ovaj nemački operativac nije imao istu sudbinu kao i većina njegovih kolega-ubica. Njegovi zločini i hladnokrvna snalažljivost za ovog surovog nacistu bili su samo odskočna daska za dalju karijeru.
11. 08. 2025. u 18:29 >> 18:35
RASPOREĐENO 110.000 VOJNIKA, RUSI KREĆU U ZAVRŠNI UDAR NA POKROVSK: "Sa time bi mogli zauzeti srednje veliku evropsku državu"
RUSIJA ne pokazuje znakove povlačenja u ratu protiv Ukrajine. Naprotiv, Moskva je pojačala dalekometne udare na ukrajinske gradove i napade duž cele linije fronta. Vojni stručnjaci ističu da je ruska strana usvojila nove taktike, oslanjajući se na masovnu upotrebu dronova i malih diverzantskih jedinica, piše The New York Times.
10. 08. 2025. u 20:18
EVO KO JE TROSTRUKI UBICA IZ GNjILANA: Bio u društvu sa Kurtijem, Osmanijevom i Haradinajem
TRI osobe su ubijene, a nekoliko je ranjeno u pucnjavi koja se dogodila danas u Gnjilanu, dok je osumnjičeni napadač u bekstvu, prenela je Koha. Bolnica u Gnjilanu saopštila je da je na licu mesta konstatovana jedna smrt, a da su dve osobe prebačene u Urgentni centar bez znakova života.
10. 08. 2025. u 18:11
Ovako izgleda kuća Milana Borjana koja je demolirana: Lopov odneo i snimač video nadzora (FOTO)
"HVALA policiji grada Beograda na brzoj reakciji i sjajnom odnosu prema poslu."
11. 08. 2025. u 09:52
Najnovije iz rubrike
SMATRA SE ZAŠTITNICOM ŽENA I SIROMAŠNIH: Danas se slavi Prepodobna mati Angelina, obavezno izgovorite ovu molitvu
Srpska pravoslavna crkva seća se svetiteljke sa naših prostora. U pitanju je Prepodobna mati Angelina, ćerka Đorđa Arijanita Komnina, srednjovekovnog gospodara oblasti Konjuha i Škumbe i supruga Stefana Brankovića, sina srpskog despota Đurađa Brankovića.
12. 08. 2025. u 07:16
METEO ALARM U SRBIJI PAKLENI DANI SU PRED NAMA: Vremenska prognoza za utorak, 12. avgust
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
12. 08. 2025. u 01:00
IZDRŽITE PIK TOPLOTNOG TALASA: Evo kad stiže zahlađenje
NAKON pika toplotnog talasa u Srbiju stiže naglo zahlađenje i to već 19. avgusta, otkrio je meteorolog Ivan Ristić.
11. 08. 2025. u 20:52
HELIKOPTER IZ SRBIJE VEĆ GASI POŽARE U CRNOJ GORI: Ruska letelica u akciji
RUSKI helikopter "Kamov", koji je oko 17 časova sleteo u Podgoricu iz Srbije već je angažovan na gašenju požara u Crnoj Gori iz vazduha.
11. 08. 2025. u 19:32
KNEZ PAVLE OBARA DVE VLADE NA ISTI NAČIN: Knez je sporo sticao uvid u mrežu intriga i dvoličnosti koje su vladale političkim životu Srbije
KAKO bi pitanje budućeg predsednika Vlade bilo definitivno rešeno knez Pavle pozvao je na audijenciju zajedno generala Živkovića i Milana Stojadinovića.
11. 08. 2025. u 18:00
Komentari (0)