I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
RHMZ upozorava: Stiže promena vremena - pljuskovi, grmljavina i pad temperature
17. 04. 2026. u 18:05
Patrijarh Porfirije osveštao paraklis i konak u Manastiru Mislođin i služio liturgiju
17. 04. 2026. u 17:09
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"To mi je ubilo majku": Princ Hari se tokom emotivnog govora setio princeze Dajane
PRINC Hari je održao još jedan govor na samitu u Melburnu tokom svog putovanja u Australiju.
16. 04. 2026. u 11:35
"Nisu mi oprostili...": Cecina anegdota iz Centralnog zatvora - otkrila detalje
CECA Ražnatović šokirala je priznanjem o danima provedenim u zatvoru, otkrivajući zanimljive detalje iz svog iskustva.
16. 04. 2026. u 19:35
"Bomba" u Humskoj: Partizan dovodi jednog od najboljih fudbalera Superlige Srbije?
FK Partizan naciljao je pojačanje za narednu sezonu.
17. 04. 2026. u 14:25
Usred rata u Iranu: Najveća rafinerija nafte u Australiji u plamenu (VIDEO)
RAFINERIJA snabdeva više od polovine australijske države Viktorija, a pokriva i desetinu ukupne državne potrošnje.
16. 04. 2026. u 11:57
Svet mi se srušio: "Razvela sam se i izgubila oca u roku od tri meseca"
IAKO danas zrači pozitivnom energijom, Sneki je priznala da je iza nje period izuzetno velikih turbulencija i bola
16. 04. 2026. u 08:06
Tri uslova Irana za prolaz kroz Ormuski moreuz: Preti potpuno zatvaranje i haos na tržištu nafte
IRANSKI izvor je za novinsku agenciju Fars rekao da će američka blokada Ormuskog moreuza, ako se nastavi, „biti smatrana kršenjem primirja“.
17. 04. 2026. u 19:14
Umrla hrvatska političarka (39): Poznata po sramnim izjavama o Srbima
BIVŠA gradska odbornica Rijeke Ivona Milinović iznenada je preminula sinoć u Rijeci u 39. godini. Vest o njenoj smrti objavljena je na Fejsbuk grupi Riječka enciklopedija, a potvrdio ju je portal Hrvatski glasnik sa kojim je Milinović sarađivala, kao i Novi list.
17. 04. 2026. u 13:13
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
Tragač iz "potere" se srušio na pod usred emisije: Nastao muk u studiju, vidite reakciju Memedovića (VIDEO)
VODITELj je postavio takmičaru pitanje nakon kojeg je u studiju usledila neočekivano zabavna i zanimljiva situacija.
14. 04. 2026. u 08:09
Najnovije iz rubrike
Političko licemerje epohe Josipa Broza: Negacija srpskog naroda u Hrvatskoj ogledala se u brojnim pokušajima da se Srbi proglase Vlasima
SMENjIVANjE boljih i gorih perioda srpsko-hrvatskih međusobnih odnosa bilo je uslovljeno većim brojem činilaca.
17. 04. 2026. u 21:23
Spremite se za vremenski rolerkoster: Meteorolog Ristić otkrio kakvo vreme će biti do kraja aprila
METEOROLOG Ivan Ristić otkrio kakvo vreme će biti do kraja aprila - zaglađenje uz obilnije pljuskove i povratak grmljavine.
17. 04. 2026. u 19:59
RHMZ upozorava: Stiže promena vremena - pljuskovi, grmljavina i pad temperature
KAKO je najavio Republički hidrometeorološki zavod, tokom večeri, ponegde, u brdsko - planinskim predelima jugozapadne i južne Srbije sa slabom kišom.
17. 04. 2026. u 18:05
Patrijarh Porfirije osveštao paraklis i konak u Manastiru Mislođin i služio liturgiju
PATRIJARH srpski Porfirijeosveštao je danas, na praznik Živonosnog istočnika - Istočni petak, manji oltarski prostor (paraklis) i novoizgrađeni konak manastira Mislođin i služio liturgiju u manastirskoj crkvi Svetog Hristofora.
17. 04. 2026. u 17:09
Ko zaista ima pravo na novac iz Alimentacionog fonda u Srbiji? Rešena nedoumica koja buni roditelje
ALIMENTACIONI fond u Srbiji predstavlja jedno od najvažnijih rešenja za roditelje koji se suočavaju sa problemom neplaćanja alimentacije.
17. 04. 2026. u 16:57
Komentari (0)