I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NAJBEZOBRAZNIJI NAZIV MESTA U BIVŠOJ JUGI? Mnogi se stide da izgovore ime ovog sela, a narodno predanje je urnebesno (FOTO)
NIJE neobično da pojedina mesta nose krajnje atipična imena koja kod posetilaca i prolaznika izazivaju podsmeh. A opet, ima ljudi koji tamo žive i verovatno su već oguglali na šale na račun njihovog zavičaja. Ipak, od svih, verovatno je najteže stanovnicima jednog mestašca u Hrvatskoj... Oni žive u - Špičkovini.
23. 02. 2025. u 16:25
RUSIJA GLEDA I NE VERUJE: Uvedene sankcije olimpijskom šampionu koji je šokirao svet
Rat u Ukrajini, koji je počeo na ovaj dan, 24. februara 2022, traje već pune tri godine, a na tu godišnjicu Evropska unija je uvela novi, 16. paket sankcija Ruskoj Federaciji, koja pomenuti sukob naziva "Specijalna vojna operacija". U tom paketu našao se - i legendarni ruski sportista.
24. 02. 2025. u 16:33
NEHRIŠĆANSKA IMENA KOJA CRKVA NE PRIHVATA: Evo šta se dešava ako hoćete da krstite dete koje nosi takvo ime
U Srbiji su danas popularna mnoga imena koja ne zvuče tradicionalno srpski i koja ne postoje u crkvenim knjigama.
23. 02. 2025. u 19:52
PUKLA BRUKA U VAŠINGTONU, FRANCUSKA OSRAMOĆENA: Tramp ponizio Makrona (VIDEO)
FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron doputovao je u Vašington na sastanak sa američkim kolegom Donaldom Trampom.
24. 02. 2025. u 15:31
"ČEKAMO DEČKIĆA!" Goca podelila srećne vesti: "Samo neka je živ i zdrav, život je lep" (VIDEO)
GOCA i Raša imaju veliki povod za slavlje!
23. 02. 2025. u 17:36
DAJANA KRIJE DEČKA Žika Jakšić neće da ćuti: "Znam za vezu od početka!"
NIJEDNO od njih dvoje nije dugo samovalo.
24. 02. 2025. u 16:33
UDARNO: Mediji prenose - Tramp zatvara ključnu NATO bazu na Balkanu
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp zatvoriće bazu u Aleksandrupolisu u Grčkoj koja se koristi za isporuke oružja i tehnike Ukrajini i Istočnoj Evropi, piše list „Demokratija“.
24. 02. 2025. u 15:23
PUKLA BRUKA U VAŠINGTONU, FRANCUSKA OSRAMOĆENA: Tramp ponizio Makrona (VIDEO)
FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron doputovao je u Vašington na sastanak sa američkim kolegom Donaldom Trampom.
24. 02. 2025. u 15:31
KINEZ SE ZAMONAŠIO NA SVETOJ GORI Dobio ime Amfilogije i poručuje: "Nikada nisam bio srećniji, osim možda kao dete"
ŽIVOTNE priče koje se kriju iza monaha na Svetoj Gori predstavila je grčka televizija "Skaj" u emisiji "PrimeTime". Pred kamerama su se našli jedan Kinez koji je postao monah, jedan student iz Soluna koji je odmah nakon diplome izabrao monaštvo, monah koji živi u samoći poslednje 24 godine.
23. 02. 2025. u 11:28
Najnovije iz rubrike
OGLASILO SE MINISTARSTVO PROSVETE: Evo šta će biti sa februarskim platama - prosvetari dobili rok do 3. marta
MINISTARSTVO prosvete uputilo je danas dopis svim osnovnim i srednjim školama u kome se precizira na koji način će biti obračunate zarade za februar 2025. godine i u kome se navodi da su Vlada Srbije i Ministarstvo prosvete zauzeli stav da se zarada za januar isplati bez umanjenja za dane štrajka ili obustave nastave i da su svi prosvetni radnici dobili celokupan iznos plata za taj mesec, navodi se u saopštenju Ministarstva.
24. 02. 2025. u 13:50
VREMENSKA PROGNOZA ZA SEDAM DANA: Sredinom sedmice toplije - od ovog datuma pad temperature
U SRBIJI danas umereno do potpuno oblačno i malo toplije, na zapadu, jugozapadu i jugu ponegde sa slabom kišom, u brdsko-planinskim predelima sa susnežicom i snegom, navodi se u najnovijoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
24. 02. 2025. u 13:44
AKO VAM JE ŽIVOTINJA NEKAD SPASILA ŽIVOT, NJEGOVA RUKA JE VODILA: Danas slavimo ovog sveca, a ovaj običaj posebno valja ispoštovati
SRPSKA pravoslavna crkva (SPC) i njeni vernici danas obeležavaju dan posvećen Svetom Vlasiju, hrišćanskom episkopu koji je živeo krajem 3. i početkom 4. veka. Njegov praznik u našim krajevima još se zove i Vlasovdan.
24. 02. 2025. u 07:13
JUTARNJU MOLITVU SVI TREBA DA ZNAJU: Veruje se da donosi spokoj i blaženstvo, izgovorite je čim otvorite oči
Nakon izgovaranja ove molitve, svi problemi delovaće manje komplikovani, a dušu i telo će vam ispuniti spokoj i blaženstvo.
24. 02. 2025. u 06:15
USIJALI SE TELEFONI U HITNOJ: Građani se masovno žale na simptome ove bolesti
TOKOM prvog dana vikenda, broj hitnih medicinskih intervencija iznosio je 145, od kojih su 42 incidenta zabeležena na javnim mestima.
23. 02. 2025. u 22:51
Komentari (0)