I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
HRVATSKA CRKVA IH RAZVELA: Proglasili "NEVALjANIM" Tomsonov brak sa poznatom pevačicom - bila i u Magazinu
MARKO Perković Tompson u centru je skandala nakon što su ga napustili članovi benda i dugogodišnji saradnici i to posle rekordne rasprodaje koncerta u Zagrebu. Iako svoj privatni život ne krije, malo ko se seća da je bio u braku sa pevačicom Danijelom Martinović, inače bivšom partnerkom Petra Graša.
27. 04. 2025. u 17:35
RUS, OLIMPIJSKI ŠAMPION, ŠOKIRAO SVET: Oni koji dele sankcije Rusima - ovo nisu mogli ni da sanjaju
RUSIJA i Ukrajina su i dalje izvori najvažnijih vesti na svetu, zbivanja iz tih država se prate iz minuta u minut, uživo, ali postoje i prateći događaji do kojih su dovela vojna dejstva, a koji privlače ogromnu pažnju svetske javnosti. Sport je jedan od segmenata života na koje je rat takođe uticao, a jedna vest iz sporta - šokirala je one koji Rusima uvode sankcije.
28. 04. 2025. u 20:00
TONI BIJELIĆ IMA NOVU DEVOJKU: Posle pevačice - milionerka
"UPOZNALI su ih zajedničku prijatelji. Sada uživaju, daleko od očiju javnosti."
27. 04. 2025. u 19:43
"NEKA PLATI 2 MESTA" Zbog ovog snimka se podigla prašina: "Nije moje da smršam!" Aviokompanije menjaju pravila
OBJAVA je pokrenula debatu i skupila više od 1.600 komentara.
27. 04. 2025. u 16:47
NI LAUŠ NIJE PRIMETIO DO KRAJA SNIMANjA: Najluđa greška iz "Boja na Kosovu"
LAUŠEVIĆ je o snimanju filma "Boj na Kosovu" pisao u knjizi "Godina prođe, dan nikad".
28. 04. 2025. u 10:32
"DESET PUTA NA DAN!" Lundgren otkrio tajnu braka sa 39 mlađom suprugom
ŠVEDSKI glumac Dolf Lundgren (67) neretko je u središtu medijske pažnje zbog braka sa 39 godina mlađom suprugom. Poznati par izrekao je sudbonosno "da" 2023. godine te iako je njihov brak relativno nov, zvezda filmova "Roki 4" te "Krid 2" objasnio je šta njegov odnos sa suprugom Emom Krokdal (28) čini snažnijim.
28. 04. 2025. u 11:04
ŠPANIJA PROGLASILA VANREDNO STANjE
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova Španije proglasilo je vanredno stanje nakon današnjeg nestanka struje.
28. 04. 2025. u 21:32
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
NE MOŽE DA SAKRIJE TUGU: Darko Lazić potpuno slomljen, javno se oglasio (FOTO)
PEVAČ se prisetio svog pokojnog oca...
28. 04. 2025. u 19:35
Najnovije iz rubrike
CZDS U DONJOJ GRADINI I JASENOVCU: Jedinom neoslobođenom logoru u Evropi (VIDEO)
PREDSTAVNICI Centra za društvenu stabilnost i ove godine su prisustvovali obeležavanju Dana sećanja na žrtve genocida nad Srbima, Jevrejima i Romima u NDH, na komemoraciji koja se tradicionalno održava u spomen-području Donja Gradina u Republici Srpskoj.
28. 04. 2025. u 21:03
NAJNOVIJA PROGNOZA RHMZ: Toplo i sunčano vreme, ovog datuma veliki preokret
TOKOM današnjeg dana dolazhilo je do smene oblaka i sunca, ali je dominiralo pretežno sunčano vreme. Do kraja dana u većem delu zemlje očekuje se pretežno vedro sa slabim do umerenim jugoistočnim vetrom.
28. 04. 2025. u 20:14
INCIDENT U ŠKOLI U UŽICU: Policajka zaustavila učenicu u holu, a onda joj naredila da se skine gola
DANAS se u u saobraćajnoj školi „Radivoje Ljubičić“ u Užicu dogodio incident kada je jednu učenicu u hodniku škole zaustavila policijska službenica, odvela je u učionicu gde joj je naređeno da se skine gola, nakon čega je izvršen pretres.
28. 04. 2025. u 19:17
PRIČA O REALISTIMA ZAKASNILA POLA VEKA: Živomira Mladenovića uspeo je da razreši važna pitanja realističke poetike srpskih realista ...
PITAJUĆI se zašto kod Gligorićevih Srpskih realista nema Svetozara Markovića, dr Milorad Jevrić zaključuje da se on (Gligorić) „nije podrobnije bavio teorijskim pitanjima realizma, nije opširno razmatrao programske sadržaje i okvire realizma kao posebne epohe”.
28. 04. 2025. u 18:00
„GOSPODSKA ULICA” NA DORĆOLU – BORIS REŽAK I MARKO MILOŠEVIĆ PRIREDILI SPEKTAKL U FONDACIJI MOZZART
VEČE poezije i muzike imalo je i humanitarnu notu.
28. 04. 2025. u 16:00
Komentari (0)