I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KAŽI ŽIKI: Japanski horoskop je prorekao Trampov uspeh
DRAGAN Milenković Japanac u podkastu "Kaži Žiki" koji vodi Žika Nikolić poznat kao Žika Šarenica otkriva kako je japanski horoskop predvideo Trampov uspeh.
04. 04. 2025. u 10:59
"OSEĆAO SAM SE VEOMA PRIJATNO": Skandalozne reči Janika Sinera o suspenziji (VIDEO)
Janik Siner, teniser iz Italije koji se trenutno nalazi na čelu ATP rang liste, ušao je u treći i poslednji mesec suspenzije zbog dva pozitivna doping-testa iz 2024. godine.
05. 04. 2025. u 16:15
DUŠKO IVANOVIĆ OBEZBEDIO ZVEZDI TOP 10! Virtus slavio protiv Milana i osigurao beogradskim crveno-belima plej-in Evrolige
Košarkaši Virtusa slavili su protiv Milana u 33. kolu Evrolige (90:70) i tako goste izbacili iz trke za top10.
04. 04. 2025. u 22:31
"NE PRIHVATAM KLEVETE, DUŠAN JE MNOGO IGRAO": Mota nakon otkaza progovorio o Vlahovićem
O Juventusu za vreme Tijaga Mote se mnogo govorilo kao o timu koji dosta greši i ne pronalazi svoj put. Kada je osvanuo dan njegove smene, svanulo je i rosonerima, ali i Dušanu Vlahoviću, koji sa Motom doslovno nije sarađivao.
05. 04. 2025. u 14:10
"NISAM SPREMAN ZA POVRATAK": Luka Jović surovo iskren
Karijera Luke Jovića je poslednjih godina u velikom padu. Srpski napadač je doživeo pravi sunovrat prelaskom u Real Madrid nakon čega je u gotovo svim timovima šansu dobijao na kašičicu.
05. 04. 2025. u 13:45
DIPLOMA PROVERENA NA RTS-U: Koji fakultet je završio Bosanac
DRAGANA Stojković Bosanac, harmonikaš, kompozitor i producent, široj javnosti je najpoznatiji kao član žirija muzičkog takmičenja „Zvezde Granda”.
05. 04. 2025. u 09:27
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
SRBI VIŠE NE MOGU DA PUTUJU BESPLATNO U OVU EVROPSKU ZEMLjU: Treba vam posebna dozvola, evo koliko košta
EVROPSKI državljani koji putuju u Veliku Britaniju od danas moraju imati digitalnu propusnicu za ulazak u zemlju, za koju britanska vlada tvrdi da će poboljšati bezbednost granica.
02. 04. 2025. u 10:16
MEDVED UBIO VOLA OD 700 KILA: Meštani sela kod Nikšića u strahu - ne smeju iz kuća da izađu
DOMAĆINU Novaku Krivokapiću iz Smrduše medved je u sredu ubio vola teškog 700 kilograma, a njegove komšije kažu da od tada niko ne sme da izađe iz kuće da divlja zver ne bi i njima presudila.
05. 04. 2025. u 10:49
Najnovije iz rubrike
SRBIJA NA UDARU PLJUSKOVA SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: U ovim delovima zemlje čak i sneg (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
05. 04. 2025. u 16:25
OGLASIO SE MUP VAŽNIM OBAVEŠTENJEM PRED USKRS: Ove tri stvari obavezno proverite pre putovanja (VIDEO)
PRED nama su meseci putovanja, praznika i uživanja u lepom vremenu, a pripreme za putovanje nisu samo pakovanje, već prvenstveno treba proveriti lične dokumente, poput pasoša, lične karte, vize, ali i registarske nalepnice. Kako bi vaš put protekao u najboljem redu MUP se oglasio na Instagramu pred Uskrs i uputio tri saveta koja su zlata vredna.
05. 04. 2025. u 15:09
RHMZ NIŽE UPOZORENJA, GORE METEOALARMI: Jak ledeni udar, jednoj grupi ljudi upućen apel - budite u pripravnosti (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod Srbije izdao je najnovije upozorenje rano jutros na sneg u planinskim predelima. Prema podacima RHMZ-a, tokom noći između subote i nedelje, tačnije 5. i 6. aprila, i u nedelju, 6. aprila, u planinskim predelima padaće sneg, a očekuje se i formiranje snežnog pokrivača visine do 10 cm, lokalno i više.
05. 04. 2025. u 11:05
(MAPE) SRBIJA NA LEDENOM UDARU: Arktički ciklon juriša ka Beogradu, oglasio se i RHMZ
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod izdao je upozorenje da će od 6. do 8. aprila doći do dugo najavljivane nagle promene vremena. Stiže i zahlađenje, a temperatura će pasti za više od 10 stepeni. Odakle nam stiže ovaj hladan vazduh, i to početkom aprila, i koliko će to da traje za Blic TV otkrio je meteorolog Milinko Jovanović.
05. 04. 2025. u 08:22
DANAS SLAVIMO OVOG HRISTOVOG MUČENIKA: Evo koju molitvu treba da izgovorite za duševni mir
SRPSKA pravoslavna crkva danas slavi i obeležava Svetog sveštenomučenika Nikona i druge.
05. 04. 2025. u 07:25
Komentari (0)