I BOŠKU POTREBNA "ZOLGENSMA": Pokrenuta akcija za prikupljanje sredstava za lek petomesečnom mališanu iz Odžaka
STANOVNICI opštine Odžaci među prvima su se pridružili humanitarnoj akciji za pomoć bolesnom dečaku Bošku Gugleti iz Novog Sada, koji boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Foto Z. Rajić
Ovaj mališan, rođen je 14. januara ove godine, sedmo je dete u Srbiji koje traži spas u terapiji lekom "zolgensma", čija primena košta 2,4 miliona evra.
Za Boška su proteklog vikenda igrali mladi fudbaleri iz Karavukova, Odžaka, Deronja, Kljajićeva i Sombora, okupljeni na Memorijalnom turniru "Dragi Pavlović Fefe" u Karavukovu. Pomoć za dečaka prikupljaće se i na velikom sportskom humanitarnom turniru 13. juna u Sportsko-poslovnom centru u Odžacima.
Foto Z. Rajić
Boško je 31. maja primio prvu dozu leka "spinraza", koji usporava tok bolesti, međutim, njegovi roditelji Janko i Nada žele da njihov sin bude podvrgnut genskoj terapiji "zolgensma", jer ona daje šansu za budućnost deci oboleloj od SMA.
- Naš sin sada ne pomera ni ruke, ni noge. Doskora je pomerao cele šake, a sada samo malo prste na rukama. Glavu pokreće otežano, ali može da gleda levo i desno kada leži na leđima. Od pre nekoliko dana za disanje koristi aparat, zvani "žirafica" - kaže otac Janko.
Roditelji su slabu pokretljivost i neobičnu mirnoću svog deteta primetili kad je Boško imao tri meseca, a zabrinuli su se kad su njegovo stanje, gledajući video-snimke, uporedili s ponašanjem dvogodišnjeg sina Dušana kad je bio beba. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, potvrđeno je da Boško boluje od najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije, progresivne neuromišićne bolesti.
Na "Fejsbuku" je osnovana grupa "Da i Boško pobedi SMA", čiji članovi ističu da kada bi svaka peta osoba u Srbiji poslala barem jedan SMS za Boška, to bi bilo dovoljno za njegovo izlečenje.
POMOĆ
MALENOM Bošku se može pomoći slanjem SMS 1032 na 3030 i uplatama posredstvom fondacije "Budi human", na dinarski račun: 160-6000001037970-33 i devizni 160600000103802950IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"REĆI ĆU VAM KAKVI SU SRBI ZAPRAVO!" Amerikanac u Srbiji, dao NAJČUDNIJI opis našeg naroda: "Bio sam toliko frustriran" (VIDEO)
VEREN je sa Srpkinjom, a nada se da će uskoro dobiti državljanstvo.
01. 07. 2025. u 08:03
HOROR U ZEMUNU: Blokaderi linčovali vozača i razlupali mu auto (VIDEO)
BLOKADA Glavne ulice u Zemunu je u toku od jutros, a sad je došlo i do prvog ozbiljnijeg incidenta.
01. 07. 2025. u 18:01
UKRAJINA OD HRVATSKE DOBILA 35 TENKOVA: "Zauzvrat NIŠTA nismo dobili!" Milanović oštro o EU, a evo šta je rekao Trampu
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović rekao je danas da Evropska unija, nažalost, godinama mrcvari neke zemlje, a za to postoji manjak volje kod nekih aktera, tako što im odugovlači pregovore.
01. 07. 2025. u 14:33
HRVATI BESNI: Traže hitno zabranu Tompsonovog koncerta
KONCERT koji bi trebalo da održi Marko Perković Tompson na Hipodromu u Zagrebu, izazvao je veliku pažnju i podelio javnost, a nakon što je pokrenuta peticija za njegovo otkazivanje, sada su se pojavili i dodatni razlozi zbog kojih mnogi smatraju da ne bi trebalo da se održi.
02. 07. 2025. u 13:43
ŠEŠELj OTKRIO ZA TV NOVOSTI: Englezi poslali specijalnu jedinicu po mene i Stanišića
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj otkrio je za TV Novosti da su Englezi svojevremeno poslali specijalnu jedinicu SAS.
01. 07. 2025. u 17:37
ZAŠTO JE MEL GIBON NA HILANDARU? Sve zbog jednog moćnog Srbina: "Razlog je veliki poduhvat, oduševljen je našim narodom"
KO je misteriozni Srbin?
01. 07. 2025. u 09:54
DRAMA NA NEBU: Zemlja koja se graniči sa Srbijom digla borbene avione zbog ruskih dronova
U RUMUNIJI je bila proglašena vazdušna uzbuna u okrugu Tulča zbog masovnog napada ruskih dronova na Ukrajinu, saopštilo je danas rumunsko Ministarstvo odbrane.
02. 07. 2025. u 11:13
"MOGLO BI UMRETI 4.500 LjUDI" Ova zemlja je najugroženija na Zapadnom Balkanu, hitan sastanak u SZO zbog vrućina u Evropi
JUŽNA Evropa suočava se sa žestokim toplotnim talasom - temperature prelaze 40 stepeni Celzijusa, a u španskoj pokrajini Uelva izmereno je rekordnih 46 stepeni, što je najviša junska temperatura u istoriji zemlje. Istovremeno, Italija, Grčka, Portugalija i Zapadni Balkan takođe beleže rekordne vrućine, praćene šumskim požarima i ljudskim žrtvama.
01. 07. 2025. u 11:45
AGENT MOSADA U POLITIČKOM VRHU SIRIJE: Vešanje izraelskog špijuna snimano i prenošeno uživo (FOTO/VIDEO)
MNOGI ga smatraju najboljim izraelskim špijunom ikada. Sa lažnim identitetom sirijskog muslimana rođenog u Libanu, Eli Koen je imao jedan cilj - da kao operativac Mosada sazna poverljive informacije koje će koristiti Izraelu.
01. 07. 2025. u 12:48
Najnovije iz rubrike
Evo koliko studenata FON-a čeka na polaganje kolokvijuma iz matematike (FOTO)
NA Fakultetu organizacionih nauka danas je krenulo polaganje kolokvijuma. Velika je zainteresovanost studenata.
02. 07. 2025. u 14:46
HITNO UPOZORENJE RHMZ-A: Intezivira se toplotni talas, evo koliko će stepeni biti u Srbiji! Ekstremni uslovi za nastanak požara
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) upozorio je danas da se u prvoj dekadi jula na području Srbije očekuje intenziviranje toplotnog talasa sa maksimalnim temperaturama u većini mesta od 34 do 38 stepeni.
02. 07. 2025. u 12:02
MUSLIMAN IZ BiH DOBITNIK VIDOVDANSKE POVELJE: Besplatno gradi pravoslavne crkve, čak i sa bolovima pod terapijom (FOTO/VIDEO)
MEVKO Berbić, građevinar iz Hercegovine i pripadnik islamske veroispovesti, godinama svojim delima šalje snažnu poruku suživota, humanosti i međureligijskog poštovanja.
02. 07. 2025. u 11:56
POČELO ODRŽAVANJE KOLOKVIJUMA: Na FON-u 4.300 prijava u prvom roku
NA FON-u je stiglo 4.300 prijava za kolokvijume u prvom roku.
02. 07. 2025. u 09:21
EVO KADA JE PIK TOPLOTNOG TALASA: Detaljna prognoza do jula, posle ovog datuma temperatura naglo pada
SRBIJA je ove nedelje zahvatio toplotni talas iz Evrope koji će u pojedinim mestima doneti i preko 40 stepeni.
02. 07. 2025. u 07:43
Komentari (0)