BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
HITNO: Šešelj otkrio šta je neophodno
RUSI moraju operaciju da sprovedu do kraja i da pacifikuju celu Ukrajinu, kaže predsednik SRS prof. dr Vojislav Šešelj.
14. 02. 2026. u 18:00
"SUPER JE OSEĆAJ PREDSTAVLjATI SRBIJU..." Nikola Jokić poslao moćnu poruku pred NBA Ol-Star meč
Srpski košarkaš Nikola Jokić rekao je da je super osećaj predstavljati Srbiju na Ol-star meču da mu je drago što predstavlja svoj narod, svoju zemlju, grad i porodicu na ovakvom događaju.
15. 02. 2026. u 08:03
"MARKO, TRUDNA SAM - RECI ŽENI ILI ĆU JA" Šok bilbord za Dan zaljubljenih u Zrenjaninu
NA jednom poznatom zrenjaninskom sajtu, isplivala je viralna poruka misteriozne devojke koja je na bilbordu poručila partneru šokantnu poruku.
14. 02. 2026. u 18:53
PLANETA U ŠOKU: Oduševio Novaka Đokovića, pa u finalu doživeo što niko živ nije očekivao, pobedio ga dečko koji je vežbao u TRŽNOM CENTRU!
"Najveći slom u istoriji". Tim rečima pojedini mediji opisuju ono što je glavni favorit za zlato u umetničkom klizanju, Amerikanac ruskog porekla Ilja Maljinin, doživeo u finalu Olimpijskih igara "Milano / Kortina 2026".
14. 02. 2026. u 18:43
KAKVI PREVARANTI! Bruka i sramota, neverovatan SKANDAL na Olimpijskim igrama, ovakvo varanje se ne pamti! (VIDEO)
Najnovije vesti sa Zimskih olimpijskih igara "Milano - Kortina 2026" zaprepastile su svet.
14. 02. 2026. u 19:52
Danju spasavao živote u bolnici, noću se pretvarao u MONSTRUMA: Jeziva istina otkrivena godinama kasnije
POLICIJA veruje da je Kris Revak, koji je izvršio samoubistvo nakon što je optužen za ubistvo, možda bio serijski ubica. Njegov život i dela krili su mračnu stranu koja je šokirala istražitelje.
15. 02. 2026. u 09:19
PUTIN PISAO VUČIĆU: Poželeo mu zdravlje i uspehe, a građanima Srbije sreću i prosperitet
PREDSEDNIK Aleksandar Vučić primio je danas čestitku predsednika Ruske Federacije Vladimira Putina povodom Dana državnosti Republike Srbije, u kojoj mu je ruski lider poželeo zdravlje i uspehe, a građanima Srbije sreću i prosperitet, saopštila je danas Služba za saradnju sa medijima predsednika Republike.
13. 02. 2026. u 12:40
STRADALI MLADIĆ SIN POZNATOG MUZIČARA: Novi detalji nesreće u Sarajevu
ERDOAN Morankić (23), koji je stradao u tramvajskoj nesreći u Sarajevu, sin je poznatog muzičara iz Brčkog Armana Morankića, piše portal sarajevskog Avaza.
13. 02. 2026. u 12:05
BOMBA, AUTOMAT I CRNA BERETKA: Hrvatski gradonačelnik se maskirao u Tompsona iz "Čavoglava" - pored njega i "Plenković" i "prvi čovek Zagreba
DANAS je u Svetoj Nedelji održan karneval Fašnik, a na pozornicu se popeo i gradonačelnik ovog mesta Dario Zurovec koji je bio obučen kao kontroverzni hrvatski pevač Marko Perković Tompson koji je poznat po svojim proustaškim stavovima i pesmama.
14. 02. 2026. u 14:35
Najnovije iz rubrike
UBIJEN NA DANAŠNJI DAN Srpski junak Stanoje Glavaš: Trebalo da vodi Prvi srpski ustanak, predložio Karađorđa
BIO je predviđen za vođu Prvog srpskog ustanka, ali je na njegov predlog izabran Karađorđe Petrović.
15. 02. 2026. u 08:36
RADNO VREME ZA DAN DRŽAVNOSTI - SRETENJE: Kako rade trgovci, zanatlije i benzinske pumpe u dane praznika
U NEDELjU 15. februara dežurni prodajni objekti mogu biti zatvoreni. U ponedeljak 16. februara dežurni prodajni objekti moraju da rade najmanje u vremenu od 9 do 12 sati, a ista satnica važi i za utorak 17. februara.
15. 02. 2026. u 08:33
KVAROVI NA VODOVODNOJ MREŽI: Evo gde danas neće biti vode
ZBOG kvarova na mreži, JKP "Beogradski vodovod i kanalizacija" danas najavljuje prekide vodosnabdevanja.
15. 02. 2026. u 08:01
VREMENSKI ROLERKOSTER: Kiša, vetar i nagli preokret
PREMA vremenskoj prognozi za nedelju 15. februar 2026. godine, još jedan talas vlažnog vazduha stiže sa Mediterana. Padaće kiša, na planinama sneg, posle podne stiže i osetno hladnija vazdušna masa sa severa, pa su susnežica i sneg mogući i u nižim predelima.
15. 02. 2026. u 07:06
JEDAN LEK ZA - DVA ŽIVOTA: Leskovčanka Mina, obolela od čistične fibroze uskoro, zahvaljujući terapiji, postaje majka (FOTO)
Sa teškom i neizlečivom bolešću, cističnom fibrozom, Leskovčanka Mina Julardžija Filipović(24) bori se od malena.
15. 02. 2026. u 07:00
Komentari (0)