BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TAČNA BROJKA: Vaga pokazala - evo KOLIKO je smršao Luka Dončić - za kratko vreme se PREPOLOVIO, a ovo je njegova dijeta
SLOVENAČKI košarkaš srpskog porekla Luka Dončić trejdovan je u februaru iz Dalasa u Los Anđeles Lejkerse pod izgovorom da se nezdravo hrani, da se ugojio i da je pitanje koliko će njegova karijera biti "skraćena" zbog toga, a malo je reći da ga je to pogodilo pošto je od tada iz inata odlučio da pokaže da su Niko Herison i ostali pogrešili u proceni.
11. 08. 2025. u 15:54
ŠTA TI JE LjUBAV PREMA PARTIZANU! Danac prelazi 2.000 kilometara da bi gledao crno-bele, za "Novosti" otkriva - zašto!
Opšte je poznato da je Partizan brend kako u Srbiji tako i u celom svetu, a to svedoči i priča o jednom mladom čoveku iz Danske.
11. 08. 2025. u 20:00
KAŽE DA JE UBIO TESLU, UMALO I TITA: Ko je bio "nacista sa ožiljkom" - Hitlerov čovek za prljave poslove (FOTO)
"HITLEROV komandos", "nacistički Skarfejs", "najopasniji čovek u Evropi"... nadimci su koji se vezuju za jednog čoveka - Ota Skorcenija. Ovaj nemački operativac nije imao istu sudbinu kao i većina njegovih kolega-ubica. Njegovi zločini i hladnokrvna snalažljivost za ovog surovog nacistu bili su samo odskočna daska za dalju karijeru.
11. 08. 2025. u 18:29 >> 18:35
AKO RADA ĆUTI, NjEN OTAC NEĆE: "Milan me je razočarao, ona mu je finansijski pomogla, a on se nije udostojio da dođe kod nas"
"IZNENADILI su me njegovo povlačenje i odlazak u manastir. Nisam to očekivao. Jedino je važno da treba da se poštuje njegov izbor."
11. 08. 2025. u 22:52
OVO ĆE IZAZVATI MNOGE REAKCIJE: Evo šta su "delije" noćas uradile povodom dešavanja u Crnoj Gori (FOTO)
Crvena zvezda i Leh Poznanj su u centru pažnje zvezdaškog dela javnosti, ali pred taj revanš meč 3. kola kvalifikacija za Ligu šampiona, koji se igra u utorak od 21 u Beogradu, uz prenos na sportskim stranicama portala "Novosti", "delije" su se pobrinule da pažnju usmere i na stvari koje nemaju direktne veze sa fudbalom.
11. 08. 2025. u 12:17
CEO BALKAN SE SMEJE USTAŠAMA: Hvalili se da su palili srpske zastave osvojene u tuči, a ovo je istina
HRVATSKA još uvek slavi zločinačku akciju "Oluja" tokom koje je proterano više od 200.000 Srba sa svojih vekovnih ognjišta, a toj histeriji pridružili su se i navijači Hajduka, "Torcida Split". No, ustaški pir koji su priredili uz novi skandal, paljenje srpskih trobojki, na kraju im se obio o glavu - jer se saznalo odakle im te zastave...
11. 08. 2025. u 16:04
RASPOREĐENO 110.000 VOJNIKA, RUSI KREĆU U ZAVRŠNI UDAR NA POKROVSK: "Sa time bi mogli zauzeti srednje veliku evropsku državu"
RUSIJA ne pokazuje znakove povlačenja u ratu protiv Ukrajine. Naprotiv, Moskva je pojačala dalekometne udare na ukrajinske gradove i napade duž cele linije fronta. Vojni stručnjaci ističu da je ruska strana usvojila nove taktike, oslanjajući se na masovnu upotrebu dronova i malih diverzantskih jedinica, piše The New York Times.
10. 08. 2025. u 20:18
EVO KO JE TROSTRUKI UBICA IZ GNjILANA: Bio u društvu sa Kurtijem, Osmanijevom i Haradinajem
TRI osobe su ubijene, a nekoliko je ranjeno u pucnjavi koja se dogodila danas u Gnjilanu, dok je osumnjičeni napadač u bekstvu, prenela je Koha. Bolnica u Gnjilanu saopštila je da je na licu mesta konstatovana jedna smrt, a da su dve osobe prebačene u Urgentni centar bez znakova života.
10. 08. 2025. u 18:11
Ovako izgleda kuća Milana Borjana koja je demolirana: Lopov odneo i snimač video nadzora (FOTO)
"HVALA policiji grada Beograda na brzoj reakciji i sjajnom odnosu prema poslu."
11. 08. 2025. u 09:52
Najnovije iz rubrike
METEO ALARM U SRBIJI PAKLENI DANI SU PRED NAMA: Vremenska prognoza za utorak, 12. avgust
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
12. 08. 2025. u 01:00
IZDRŽITE PIK TOPLOTNOG TALASA: Evo kad stiže zahlađenje
NAKON pika toplotnog talasa u Srbiju stiže naglo zahlađenje i to već 19. avgusta, otkrio je meteorolog Ivan Ristić.
11. 08. 2025. u 20:52
HELIKOPTER IZ SRBIJE VEĆ GASI POŽARE U CRNOJ GORI: Ruska letelica u akciji
RUSKI helikopter "Kamov", koji je oko 17 časova sleteo u Podgoricu iz Srbije već je angažovan na gašenju požara u Crnoj Gori iz vazduha.
11. 08. 2025. u 19:32
KNEZ PAVLE OBARA DVE VLADE NA ISTI NAČIN: Knez je sporo sticao uvid u mrežu intriga i dvoličnosti koje su vladale političkim životu Srbije
KAKO bi pitanje budućeg predsednika Vlade bilo definitivno rešeno knez Pavle pozvao je na audijenciju zajedno generala Živkovića i Milana Stojadinovića.
11. 08. 2025. u 18:00
PO NALOGU PREDSEDNIKA VUČIĆA: MUP Srbije pruža pomoć Crnoj Gori u gašenju požara
PO nalogu predsednika Aleksandra Vučića, MUP Srbije u skladu sa Sporazumom između Vlade Republike Srbije i Vlade Republike Crne Gore o saradnji u zaštiti od prirodnih i drugih katastrofa, uputilo međunarodnu humanitarnu pomoć u gašenju požara na lokaciji Đurkovići - Rogami, u blizini Podgorice.
11. 08. 2025. u 17:02
Komentari (0)