BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"KAKO STE VI MUŠKI TAKO MLITAVI?": Otac Predrag oštro o pucanju brakova - potkačio "mamine sinove"
U DANAŠNjE vreme sve češće se čuje primer kako brakovi pucaju jer se mladi muškarci ne odvajaju od svojih majki i nikako ne uspevaju da preuzmu ulogu domaćina i supruga.
28. 09. 2025. u 16:29
NIKOLA PILIĆ PREKO 50 GODINA VOLEO JE SAMO NjU: "Kao sam ga ugledala, tako nisam mogla da ga zaboravim"
LjUBAVNA priča Nikole i Mije Pilić trajala je pet decenija
28. 09. 2025. u 20:27
JK MISLILA DA VIKI GORI KUĆA: "Pokušala sam da je spasim, a ona se krila sa Cecom u dvorištu" (VIDEO)
KARLEUŠA I VIKI svojom pričom nasmejale su prisutne do suza
28. 09. 2025. u 15:32
KRAJ OGRANIČENjA – Huawei Pura 80 nudi i moćne kamere i sve aplikacije na dohvat ruke
ZABORAVITE NA OGRANIČENjA – Huawei je sa Pura 80 Pro i Ultra modelima doneo kombinaciju koja menja pravila igre: sve aplikacije su dostupne zahvaljujući AppGallery prodavnici, a uz to dolaze i kamere koje pomeraju granice mobilne fotografije.
26. 09. 2025. u 16:00
"SNIMCI SU UKRADENI": Voditelj se prisetio Suzaninih snimaka- "Najteže je kada ljudi kažu da je ona to namerno pustila"
"TO je bio udarac i na njenog supruga"
28. 09. 2025. u 17:24
DOLAZI PRVI SNEG: Zima poranila, evo kada nas očekuje drastičan pad temperature
U SRBIJI narednih dana promenljivo oblačno i sveže, na krajnjem severu suvo, a u ostalim krajevima mestimično sa kratkotrajnom kišom, ponegde i pljuskom.
28. 09. 2025. u 14:02
EKSKLUZIVNO - GENERAL PONOVO U SVOJOJ SRBIJI: Nebojša Pavković sleteo u Beograd (FOTO)
GENERAL Nebojša Pavković sleteo je u Srbiju.
28. 09. 2025. u 17:53
AMERIKANCI ODUŠEVLjENI VUČIĆEM! Pljušte komentari nakon gostovanja na Njuzmaksu: "Hoćemo ga kod Takera, divno je čuti ovog mudrog čoveka"
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić gostovao je sinoć na američkoj televiziji Njuzmaks, a njegovo gostovanje privuklo je veliku pažnju američke javnosti.
27. 09. 2025. u 11:29
LjUTILA SE: Bora i Brega pijani napisali pesmu, posvetili je PEVAČICI - dugo nije pričala sa Goranom
U VREME stare Jugoslavije, tačnije osamdesetih godina prošlog veka, vladao je popriličan rivalitet između dve najpopularnije grupe - "Bijelog dugmeta" i "Riblje čorbe".
28. 09. 2025. u 08:33
Najnovije iz rubrike
STIŽE OSETAN PAD TEMPERATURE, METEOROLOZI NAJAVLJUJU I PRVE PAHULJE: Vremenska prognoza za ponedeljak, 29. septembar
POČETAK sledeće sedmice obeležiće nestabilno vreme u ponedeljak se širom Srbije očekuju kiša, pljuskovi, pa čak i grmljavina!
28. 09. 2025. u 23:39 >> 23:43
"ČULA SE GLASNA EKSPLOZIJA, PAS JE SPALJEN U STANU": Jezivi detalji ogromnog požara u Borči
VATROGASCI gase veliki požar koji je izbio na zadnjem spratu zgrade u Borči oko sat i po vremena.
28. 09. 2025. u 20:24
"KAKO STE VI MUŠKI TAKO MLITAVI?": Otac Predrag oštro o pucanju brakova - potkačio "mamine sinove"
U DANAŠNjE vreme sve češće se čuje primer kako brakovi pucaju jer se mladi muškarci ne odvajaju od svojih majki i nikako ne uspevaju da preuzmu ulogu domaćina i supruga.
28. 09. 2025. u 16:29
AVION SA GENERALOM PAVKOVIĆEM POLETEO IZ FINSKE: Uskoro stiže u Beograd, evo gde će se odmah zaputiti
AVION Vlade Srbije, u kom se nalazi nekadadašnji komandant Treće armije Vojske Jugoslavije i načelnik Generalštaba general Nebojša Pavković, poleteo je upravo iz Finske.
28. 09. 2025. u 15:20
KAKO SE PRAVILNO CELIVA IKONA: Iguman otkrio u čemu mnogi vernici greše
ULAZAK u crkvu ili manastir kod ljudi izaziva različite emocije, a ponekad i nedoumice. Bez obzira na versku pozadinu ili sopstvena uverenja, mnogi se suočavaju s neizvesnošću oko toga kako treba da se ponašaju prilikom dolaska u svetilište. Ovo osećanje nesigurnosti često potiče iz poštovanja prema verskim običajima i tradicijama, kao i želje da se poštuju pravila i norme zajednice.
28. 09. 2025. u 14:38
Komentari (0)