BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"DRŽALA GA KAO U ZATVORU": Kako je umro Đuza Stojiljković? Godinama nisu znali gde je grob čuvenog glumca
"U pozorištu je bio veliki, a u braku mali..."
24. 12. 2024. u 10:21
HAOS: Srpski sportista prebio dvojicu Hrvata - svoje saigrače!
Srpsko-hrvatski sukob desio se u trofejnom sportu, a izgleda da će sada ispaštati - Srbin.
24. 12. 2024. u 13:12
ŠTA SE DEŠAVA SA GRADIŠKOM? Neobičan meteo fenomen zabeležen u Republici Srpskoj - okolo "okovi", a kod njih čisto (FOTO)
"MOGUĆE je da su lokalni uslovi stvorili barijeru."
25. 12. 2024. u 12:05
OVO SE DESILO PRVI PUT U ISTORIJI: Srpski košarkaši u Partizanu bez poena u "večitom derbiju"
KOŠARKAŠI Crvene zvezde pobedili su Partizan u drugom ovosezonskom večitom derbiju. Crveno-beli su u 13.kolu ABA lige trijumfovali sa 89:84 (23:26, 27:25, 23:21, 16:12).
24. 12. 2024. u 09:55
"MOLILI SMO GA, NISMO USPELI" Zašto Luka Dončić ne igra za Srbiju? Po ocu Srbin, ali majka presudila: "Dete je odraslo u Sloveniji"
DA je tada nekako uspeo da mu promeni mišljenje, sigurno bi bilo zanimljivo videti tandem Dončić - Jokić.
24. 12. 2024. u 08:51
UKRAJINA JE ZGROŽENA: Ne može da veruje koje sankcije su upravo ukinute Rusiji
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu iz sveta sportova na ledu, za koje je dosad važila apsolutna zabrana za učešće ruskih ekipa, a i pojedinaca.
25. 12. 2024. u 15:59
DIGNUTI NATO AVIONI POSLE NAPADA NA UKRAJINU: Hitno se oglasio Zelenski, imao poruku za Putina (FOTO/VIDEO)
RUSIJA je pokrenula masovni vazdušni napad na Ukrajinu na božićno jutro po gregorijanskom kalendaru.
25. 12. 2024. u 11:16
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
PLANETI PRETI SCENARIO IZ 1815. Posle događaja na planini koja je promenila svet usledile tragedije: "Pitanje nije da li će, nego KADA!"
„EFEKTI bi mogli biti još gori nego što smo videli 1815."
25. 12. 2024. u 15:54
Najnovije iz rubrike
uživoSAMO U OVOM DELU SRBIJE NEĆE BITI SNEGA: Najnovije upozorenje RHMZ
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je za danas upozorenje za planinske predele Srbije na jake snežne padavine i snežne nanose. U nekim delovima zemlje napadalo je i do metar snega.
25. 12. 2024. u 10:07 >> 18:00
NESVRŠENI PITOMAC - PREKALJENI RATNIK: Da bi zaključo ratni savez sa Srbijom, knjaz Nikola je tražio 40. 000 dukata
U VREME kada je Mišić primljen u Akademiju, slušaoci su u toku četvorogodišnje nastave izučavali sledeće predmete: algebru nižu i, geometriju sa trigonometrijom i analitičkom geometrijom, praktičnu geometriju s premeravanjem, nacrtnu geometriju, višu geodeziju, mehaniku, fiziku, hemiju, građevinstvo na suvu i na vodi, vojne komunikacije i logorske građevine, poljsku i stalnu fortifikaciju.
25. 12. 2024. u 18:00
ZA VEČERAS NAJAVLJEN SNEG Hitno se oglasio RHMZ: Evo gde se očekuje (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
25. 12. 2024. u 17:55
Golden Matrix Group (Meridianbet, Expanse Studios) ušao na tržište SAD
Globalni brend od sada deo najbrže rastućeg social casino segmenta na tržištu igara na sreću Amerike
25. 12. 2024. u 16:00
"SVESNI SU, DIŠU SPONTANO": Oglasili se iz KC Vojvodine o stanju povređenih na Železničkoj stanici u Novom Sadu
DIREKTORKA Kliničkog centra Vojvodine Vesna Turkulov izjavila je danas da su doktori zadovoljni jer je dvoje teško povređenih pacijenata usled obrušavanja nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu u boljem stanju.
25. 12. 2024. u 13:28
Komentari (0)