BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SUZANA GRCA U SUZAMA, JEDVA GOVORI: "Plačem sa ćerkom kada pročitamo nešto loše o Saši"
SUZANA nije krila da je potresa sve ono što pojedini ljudi iznose o pokojnom Saši Popoviću.
29. 06. 2025. u 10:42
UJDURMA: Profesori OTKAZALI ocenjivanje mature u Zagrebu - Tompson peva
KAKO je trebalo da se mnogi ocenjivači ispita na dan koncerta okupe na zagrebačkom Velesajmu, odlučeno je da u subotu ocenjivanja neće biti.
28. 06. 2025. u 17:46 >> 17:46
PRIPADNIK SS - "KASAPIN": Deda prve žene na čelu MI6 bio nacistički zločinac (FOTO)
BRITANSKA obaveštajna služba MI6 ogradila svoju najavljenu novu šeficu Blejz Metreveli od njenog dede, za kojeg je prošle sedmice otkriveno da je špijunirao za naciste pod šifrovanim imenom "Kasapin", navodi BBC.
28. 06. 2025. u 13:52
"JK JE LjUTA NA MENE" Sofija Šašić o spajanju sa Duškom Tošićem: "Karleuši je ispod časti - pisala mi je"
"NE ZNAM, kažem po ko zna koji put, mnogo mi je žao ako je u tako nešto poverovala, ali negde opet mislim da ona nije poverovala, nego da je to samo njena takva glava, da prosto mora da istera svoje, da mora da izgura svoje."
28. 06. 2025. u 18:35
ZAŠTO JE ŽIŽA UŠLA U RIJALITI? Teška muka, ne dao Bog nikome! Za nacionalnu penziju smatrala da je nepravda što joj nije dodeljena
ČUVENA srpska glumica Žiža Stojanović preminula je 27. juna u 95. godini života, a vest o njenoj smrti saopštio je voditelj Goran Stojićević Karamela.
28. 06. 2025. u 16:05
KATOLIK SEDEVAKATISTA Mel Gibson o hrišćanstvu: "Jedini prezreni! Niko ne umire za laž"
"KO USTAJE tri dana nakon što je javno ubijen?... Buda to nije uradio!"
28. 06. 2025. u 22:44
DOGOVORENO PRIMIRJE IRANA I IZRAELA: Tramp - Kraj rata; Bombe SAD nisu uništile nuklearna postrojenja? (FOTO/VIDEO)
RAT Izraela i Irana - 11. dan.
23. 06. 2025. u 08:17 >> 00:53
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
SLIKA IZ SRBIJE KOJA SLAMA SRCE: Tragičan razlog zašto roda 2 dana ne napušta zgarište - izgorelo 2 hektara žita
SVAKE godine, uprkos molbama i apelima, veliki broj ljudi pali strljiku i na taj način dolazi do požara u kojima stradaju tuđi usevi, ali nažalost i životi nevinih bića.
27. 06. 2025. u 16:50
Najnovije iz rubrike
POTPUNI KOLAPS NA OVOM GRANIČNOM PRELAZU: Ako ste krenuli na more, dobro se pripremite, putnici napuštaju automobile
LETNjI odmor za mnoge građane Srbije i regiona započeo je u beskrajnom redu na graničnom prelazu Evzoni, na ulazu iz Severne Makedonije u Grčku. Kolone automobila, autobusa i kamp-prikolica prostiru se koliko pogled seže, dok sunce nemilosrdno prži vozila i nervozne putnike.
29. 06. 2025. u 09:41
USKORO SE OTVARA "ZEMUNSKO MORE": 1. jula kreće kupališna sezona na jednoj od najdražih plaža Beograđana
GRADSKA opština Zemun i Turistička organizacija Zemun 1. jula tradicionalno otvaraju kupališnu sezonu na plaži Lido, saopšteno je iz ove opštine.
29. 06. 2025. u 09:30
OVOG DATUMA TEMPERATURA PADA ZA 10 STEPENI, ALI PRE TOGA ĆEMO "GORETI": Srbija na ivici "četrdesetice" (MAPE)
TOPLOTNA kupola donosi najintenzivniji toplotni talas godine u zapadnu Evropu, a u Francuskoj se sledeće nedelje očekuju temperature i do 43 stepena. Kod nas će najizraženiji "udar" biti u četvrtak i petak, 3. i 4. jula, kada se očekuju dnevni maksimumi koji će se ponovo približiti vrednostima oko 40 stepeni, najavio je meteorolog Ivan Ristić.
29. 06. 2025. u 07:36
DANAS JE SVETI TIHON ČUDOTVORAC: Primio je dar od Boga, a Srbi ove reči izgovaraju radi zdravlja
VERNICI Srpske pravoslavne crkve danas slave Svetog Tihona Čudotvorca.
29. 06. 2025. u 07:09
JOŠ DANAS PODNOŠLJIVO, A ONDA STIŽE NOVI TOPLOTNI TALAS: Vremenska prognoza za nedelju, 29. jun
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
29. 06. 2025. u 01:00
Komentari (0)