BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
PRIČA O NAJSTARIJEM SRPSKOM KRSTU KOJI "ŽIVI" PREKO 1.000 GODINA: Prenosi se sa kolena na koleno i okuplja ljude sve tri vere (VIDEO)
U NAJNOVIJEM projektu "Novosti" pod nazivom "Drugačije priče" donosimo vam ekskluzivne snimke sa planine Rumije i priču o najstarijem srpskom krstu koji porodica Andrović iz okoline Bara čuva više od 1.000 godina.
02. 07. 2024. u 15:14
HITNA PORUKA LE PENOVE: Makron hoće da izvrši administrativni državni udar
LIDERKA francuske krajnje desnice Marin le Pen optužila je danas francuskog predsednika Emanuela Makrona da žuri da imenuje najviše zvaničnike, što ona vidi, kako je navela, kao preotimanje vlasti.
02. 07. 2024. u 14:14
"KOSTUR, NABACI KOJE KILO" Ana se skinula u bikini, izgled zabrinuo mnoge (FOTO)
ATRAKTIVNA Ana je sve oduševila novom objavom sa plaže...
02. 07. 2024. u 07:46
Komentari (0)