BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
(MAPE) SPREMITE SE ZA POTPUNI OBRT: Evo kada tačno stiže pljusak u Srbiju, temperatura pada za 10 stepeni, oglasio se i RHMZ
SRBIJA će se i danas suočiti sa pretežno sunčanim, sparnim i izuzetno toplim vremenom. Maksimalne dnevne temperature kretaće se između 32 i 37 stepeni Celzijusa, što će dodatno pojačati osećaj vrućine, naročito u urbanim sredinama. Međutim, prema najavama meteorologa, osveženje nas očekuje i brže nego što smo mislili!
08. 06. 2025. u 08:18
U NAREDNA DVA SATA STIŽE OLUJA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
08. 06. 2025. u 18:58
TESTAMENT NIJE DOVOLjAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
HILjADE VERNIKA NA POKLONjENjU: Ruka Svetog Save vraća se u Mileševu
RUCI Svetog Save na poklonjenje svakodnevno pritiču hiljade i hiljade vernihotkako je posle Spasovdanske litije izložena u Hramu Svetog Save naVračaru, saopštila je juče Srpska pravoslavna crkva (SPC).
08. 06. 2025. u 08:01
NOVI SANITETI NA LIZING: Lončar uručio ključeve zdravstvenim ustanovama
MINISTAR zdravlja Zlatibor Lončar uručio je juče rukovodiocima 26 zdravstvenih ustanova ključeve novih saniteta, koji su nabavljenisredstvima tog ministarstva.
08. 06. 2025. u 05:00
VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio
ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.
05. 06. 2025. u 17:05
SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)
NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.
08. 06. 2025. u 08:54
VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević
JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.
07. 06. 2025. u 11:30
Najnovije iz rubrike
OGLASIO SE RHMZ: Stiže oluja!
Tokom večeri i noći usled prodora hladnijeg vazduha sa severa, na području zapadne, centralne i istočne Srbije mogući su udari severozapadnog vetra olujne jačine, veći od 17 m/s, odnosno od 66 do 68 km/h.
08. 06. 2025. u 22:59
TESTAMENT NIJE DOVOLJAN: Evo šta zaista treba da uradite da biste dobili nasledstvo
PISANjE testamenta je čin kojim pojedinac izražava svoju poslednju volju u pogledu raspodele imovine nakon smrti.
08. 06. 2025. u 21:32
U NAREDNA DVA SATA STIŽE OLUJA Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi Srbije prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
08. 06. 2025. u 18:58
RANKOVIĆ USPEVA DA SPASE VRHOVNI ŠTAB: Spajanjem svilenih padobranskih užadi Vrhovni štab se spustio u podnožje pećine gde je bio izlaz
U DRVARU 25.maja 1944, u deset i trideset časova stiže poruka koju je Aleksandar Ranković po Žujoviću uputio Titu naznačivši kojim bi putem trebalo odmah krenuti.
08. 06. 2025. u 18:00
STIŽE ZAHLAĐENJE, A KASNIJE JOŠ JEDNA PROMENA: Trećina dana tokom leta biće iznad 30 stepeni
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da su visoke temperature tokom prethodnih dana karakteristične za početak juna, kao i da u narednim danima sledi osveženje.
08. 06. 2025. u 17:28
Komentari (0)