BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Prodato NAJSKUPLjE GARAŽNO MESTO u Srbiji, a cena - prava "sitnica"
CENE variraju u zavisnosti od lokacije.
18. 05. 2025. u 12:43
BAJDEN IMA RAK: Metastaze se šire, bivši predsednik SAD teško bolestan
BIVŠI američki predsednik Džozef Bajden ima rak prostate, saopštila je njegova kancelarija
18. 05. 2025. u 22:18
NECENZURISANI SNIMAK: Vidite ŠTA je zapravo bilo tokom nastupa Izraela, Evrovizija pokušala sve da SAKRIJE (VIDEO)
RAZLIKA između "lajv" prenosa 69. "Pesme Evrovizije" i snimaka publike direktno iz hale u Bazelu je - drastična.
18. 05. 2025. u 09:34
UPS, GREŠKA! Hrvat nastupao u finalu Evrovizije, a tamo - zastava Srbije (FOTO)
KO RADI, taj i greši.
18. 05. 2025. u 09:48
Dukat jogurt – po vašem ukusu
Dukat jogurt dolazi u osveženom izdanju, sa unapređenom recepturom razvijenom po vašem ukusu, uz direktno učešće onih kojima je i namenjen – vernih ljubitelja ovog proizvoda. Novi ukus kombinuje prepoznatljiv kvalitet s modernim preferencijama potrošača, a kompanija Somboled posebno ističe značaj aktivnog doprinosa korisnika jogurta u kreiranju ove recepture – što predstavlja redak primer prakse na domaćem tržištu.
19. 05. 2025. u 12:15
SAMO 5 ZEMALjA: Ko je sve glasao za Srbiju i kako - maksimalnih 12 od komšija (FOTO)
POSLE završenog finala "Evrovizije 2025", na zvaničnom sajtu prestižnog muzičkog takmičenja objavljeno je i kako su glasale zemlje učesnice u polufinalima.
18. 05. 2025. u 11:34
UKRAJINA IZDALA UPOZORENjE: Rusi će noćas lansirati raketu koja može da nosi nuklearno oružje
RUSIJA planira „trenažno“ lansiranje interkontinentalne balističke rakete RS-24 „Jars“ u noći između 18. i 19. maja, saopštila je ukrajinska vojna obaveštajna služba (GUR) 18. maja.
18. 05. 2025. u 15:55
INCIDENT U DRUGOM KRUGU IZBORA U RUMUNIJI: Policija izvela predsedničkog kandidata sa biračkog mesta (VIDEO)
RUMUNSKI predsednički kandidat i lider nacionalističke stranke Alijansa za ujedinjenje Rumuna Đorđe Simion i favorit na prošlogodišnjim poništenim izborima, Kalin Đorđesku, policija je izvela sa biračkog mesta u Mogošoaji (predgrađu Bukurešta).
18. 05. 2025. u 09:54
SAMO 5 ZEMALjA: Ko je sve glasao za Srbiju i kako - maksimalnih 12 od komšija (FOTO)
POSLE završenog finala "Evrovizije 2025", na zvaničnom sajtu prestižnog muzičkog takmičenja objavljeno je i kako su glasale zemlje učesnice u polufinalima.
18. 05. 2025. u 11:34
Najnovije iz rubrike
PONOVO SE OGLASIO RHMZ: U naredna dva sata nevreme se premešta u ovaj deo zemlje
U NAREDNA dva sata u Vojvodini očekuje se mestimiča kiša ili lokalni pljuskovi sa grmljavinom, koji lokalno mogu biti obilniji, uz pojavu olujnog vetra u zoni pljuska, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
19. 05. 2025. u 14:20
PREVIRANJA U SVETU IZISKUJU JEDINSTVO: Sabor SPC se posvetio duhovnim posledicama ratnih sukoba i stradanju pravoslavnih hrišćana
NA ovogodišnjem zasedanju Sabora SPC, koje je održano od 13. do 17. maja u Beogradu, posebna pažnja posvećena je položaju i problemima Crkve kako u Srbiji i Republici Srpskoj, tako i u susednim državama i u dijaspori, a patrijarh Porfirije poručio je da trenutna previranja u svetu iziskuju nepokolebljivo jedinstvo.
19. 05. 2025. u 12:58
U MANASTIRU TUMANE 1. JUNA: Presvlačenje moštiju svetog Zosima Tumanskog Čudotvorca
U MANASTIRU Tumane u nedelju, 1. juna biće održano tradicionalno presvlačenje moštiju svetog Zosima Tumanskog Čudotvorca i litija sa moštima do njegove isposnice, najavljeno je danas iz tog manastira.
19. 05. 2025. u 12:46
Dukat jogurt – po vašem ukusu
Dukat jogurt dolazi u osveženom izdanju, sa unapređenom recepturom razvijenom po vašem ukusu, uz direktno učešće onih kojima je i namenjen – vernih ljubitelja ovog proizvoda. Novi ukus kombinuje prepoznatljiv kvalitet s modernim preferencijama potrošača, a kompanija Somboled posebno ističe značaj aktivnog doprinosa korisnika jogurta u kreiranju ove recepture – što predstavlja redak primer prakse na domaćem tržištu.
19. 05. 2025. u 12:15
"TESTIRANI SU DO KRAJNJIH GRANICA": Sprovedena obuka za nove pripadnike Žandarmerije - poznato koliko njih je ispunilo visoke standarde
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova (MUP) saopštilo je danas da je 78 kandidata ispunilo standarde selekcione obuke za 15. klasu Žandarmerije, koja je sprovedena u Nastavnom centru "Kula".
19. 05. 2025. u 11:58
Komentari (0)