BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Preporučujemo
OVO NIKO NIJE OČEKIVAO: Meteorolog Todorović otkrio kakvo nas vreme čeka u decembru
02. 12. 2025. u 22:13
EKSKLUZIVNO - URANIJUM I TEŠKI METALI OTKRIVENI U TKIVU GENERALA PAVKOVIĆA: Iz italijanske laboratorije stigli rezultati analiza (FOTO)
U TUMORSKOM tkivu generala Nebojše Pavkovića, koje je 15. septembra poslato na analize u specijalizovanu laboratoriju u Italiji, pronađeni su uranijum i teški metali u ekstremno visokim koncentracijama!
29. 11. 2025. u 08:00
OTAC PADAO U NESVEST, HITNA INTERVENISALA NEKOLIKO PUTA Mučne scene na sahrani Ane Radović - Iz porodične kuće je ispratili na večni počinak
DANAS je na Zlatiborskom groblju sahranjena Ana Radović iz Čajetine, koja je poginula u teškoj sabraćajnoj nesreći na magistralnom putu kod Čačka.
28. 11. 2025. u 14:45
ISPLIVAO SNIMAK: Šerif peva - "Smradovi su preko Drine prešli" - a tvrdi da pesmu nikad nije izvodio
BURA oko fotografije i snimka folkera Ace Lukasa sa Naserom Orićem, nekadašnjim komandantom jedinica Armije RBiH u području Srebrenice tokom rata u Bosni i Hercegovini, ne stišava se. I dalje akteri "kafanskog susreta" izazivaju veliku pažnju, a sad je u centru pevač Šerif Konjević, koji je pozvao srpskog pevača da prisustvuje privatnoj proslavi u restoranu u centru Sarajeva, gde je bio pozvan i Naser Orić.
02. 12. 2025. u 12:35
Komentari (0)