Društvo

BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030

Новости онлајн

06. 07. 2021. u 09:58

BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.

БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030

Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.

Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.

Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.

Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...

Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...

Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.

Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39

Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući

Svet

0 27

SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući

EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.

27. 08. 2025. u 17:50

OVO JE DETALJAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane

Ekonomija

0 47

OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane

PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.

25. 08. 2025. u 13:15

Nasledio kuću, ispod nameštaja našao SKRIVENO BLAGO koje vredi milione evra

Panorama

0 0

Nasledio kuću, ispod nameštaja našao SKRIVENO BLAGO koje vredi milione evra

FRANCUZ koji je nasledio kuću od preminulih rođaka otkrio je neverovatnu riznicu zlatnih novčića i poluga vrednih nekoliko miliona evra. Blago je bilo jako dobro sakriveno ispod nameštaja i u kupatilu.

31. 08. 2025. u 14:26