BOGDAN I PAVLE BOLUJU OD RETKE I TEŠKE BOLESTI: Dečacima su neophodni odlasci na terapije, skupi lekovi - pomozimo im porukom 373 na 3030
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
BOGDAN i Pavle boluju od retke i teške nasledne bolesti – Lesch Nyhan sindroma.
Foto: Budi human
Deca su mentalno očuvana, veseli dečaci, vole društvo ali su 100% nepokretni. Prvobitna dijagnoza koja je uspostavljena Bogdanu je bila cerebralna paraliza, a tek sa 6 godina zbog petodnevnog mokrenja krvi i jako slabog rada bubrega mu je dijagnostikovan Lesch Nyhan sindrom.
Od tada redovno pije terapiju za bubrege i snižavanje mokraćne kiseline. Sada ima hronično oboljenje bubrega i njihovu smanjenu funkciju.
Lesch Nyhan sindrom je teška, retka (1:380000), nasledna bolest, koja nastaje mutacijom HPRT gena. Odlikuje se izuzetno velikom autoagresijom, oboleli često grizu nokte, pa i jagodice na prstima ili donju usnu (sami traže da budu vezani, tako se osećaju sigurno). Nemaju kontrolu nad mišićima, a ipak puno nevoljnih pokreta, ne mogu da drže svoje telo, veoma često kamenje u bubrezima.
Najmlađi brat Pavle ima istu dijagnozu kao Bogdan. Od svog četvrtog meseca prima istu terapiju kao i njegov brat, ali pregledom je utvrđeno da i njemu bubrezi obolevaju...
Hrabrim dečacima su neophodni odlasci na hipoterapije, terapije, kod defektologa kao i logopeda, kupovinu medikamenata...
Pomozimo Bogdanu i Pavlu! Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030. Njima možemo pomoći uplatom na dinarski ili devizni račun, kao i putem linka e-doniraj.
Za Bogdanovo i Pavlovo lepše detinjstvo! Budimo humani!
Foto: Budi human
Slanjem SMS poruke: Upišimo 373 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human373 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-483428-39
Uplatom na devizni račun: 00-540-0002294.5
IBAN: RS35160005400002294535
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
3.000 ŽENA I 7 MUŠKARACA: Najčudnije pleme na svetu - muški pripadnici se skrivaju po drveću, a imaju samo jednu svrhu (VIDEO)
ŽIVOT plemena koje broji neverovatnih 3.000 žena i samo 7 muškaraca sve ostavlja bez daha, posebno kada vide u kakvom su položaju pripadnici jačeg pola.
15. 07. 2026. u 14:13
"ONA JE ZLA!" Ova poznata Srpkinja je zaova Snežane Đurišić (FOTO)
"MALO je zla, ali je naša..."
15. 07. 2026. u 10:19
ŠTA SE ZAPRAVO DESILO U HRVATSKOJ: Ilić progovorio o prekinutom koncertu
KONCERT pevača Miroslava Ilića koji je održan proteklog vikenda u Svibovcu Podravskom, nadomak Varaždina u Hrvatskoj, prekinut je zbog nestanka struje.
15. 07. 2026. u 12:28
VOJA NAPUŠTA "ZVEZDE GRANDA"? Postavio uslove: "Ako ne prihvate - ne radim"
VOJA Nedeljković je jedno od najprepoznatljivijih televizijskih lica u Srbiji.
15. 07. 2026. u 09:03
CENjEN FAKULTET: Diplomirao sin Bilje Jevtić i Ace Ilića
PONOSNA majka se pohvalila na društvenim mrežama.
15. 07. 2026. u 20:46
VERUJU U ČUDO: Egipat pravi "NOVI NIL" i menja lice pustinje za 15 milijardi dolara - upozoravaju ih na KATASTROFALAN scenario
EGIPAT je pokrenuo jedan od najvećih infrastrukturnih projekata u svojoj istoriji. Veštački kanal dug oko 170 kilometara, koji mnogi nazivaju "Novim Nilom", trebalo bi da dovede vodu u zapadni deo zemlje i pretvori hiljade kvadratnih kilometara pustinje u obradivo zemljište.
15. 07. 2026. u 16:30
"NE ŽELIM PREGOVORE" Tramp brutalno zapretio: Napadi na Iran biće nastavljeni dok ne pristanu
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je danas da će američki vazdušni udari na Iran biti nastavljeni i narednih dana, uz upozorenje da će biti sve intenzivniji ukoliko Teheran ne pristane na sporazum, dodajući da trenutno ne želi pregovore sa Iranom.
15. 07. 2026. u 20:30
NOVI JEZIV SNIMAK DRAME U AVIONU: Supruga drži Srbina da ne ispadne iz aviona (VIDEO)
NA letu iz Soluna za Mihnen prošlog petka dogodio se incident kada je tokom leta pukao prozor aviona, a onda je došlo do dekompresije kabine.
14. 07. 2026. u 17:57
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
Najnovije iz rubrike
STIŽE RASHLAĐENJE: Moguća kiša u ovom delu dana
U SRBIJI će danas biti promenljivo oblačno sa sunčanim intervalima na severu i zapadu, a u ostalim krajevima pretežno sunčano, dok je posle podne, uz lokalni razvoj oblačnosti, moguća pojava kratkotrajne kiše ili pljuska sa grmljavinom, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod.
16. 07. 2026. u 07:09
U BAČKU PALANKU KROZ EU : Muke žitelja Vizića i Neština, zbog posla, škole, ili lekara, moraju u - Hrvatsku
MEŠTANI Vizića i Neština ovih dana bukvalno su zarobljeni u svojim selima i ne mogu ni do posla, u školu ili kod lekara u Bačku Palanku, kojoj administrativno pripadaju.
16. 07. 2026. u 07:00
VUK JE MALAC - GENIJALAC: Učenik OŠ "Milan Munjas" u Ubu među najvećim matematičkim nadama Srbije
UBLjANIN Vuk Mihailović (13), koji najesen polazi u osmi razred ovdašnje Osnovne škole “Milan Munjas”, svrstao se među najuspešnije mlade matematičke nade u Srbiji!
16. 07. 2026. u 06:45
U NAREDNIH SAT VREMENA OČEKUJTE KIŠU Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
15. 07. 2026. u 21:33
PRELEPO: Nijagarini vodopadi u boji srpske trobojke (FOTO/VIDEO)
Od 10. do 12. jula 2026. godine, na Nijagarinim vodopadima održan je Nikola Tesla Fest 2026, najveća međunarodna manifestacija posvećena Nikoli Tesli u Kanadi. Ovogodišnji festival obeležio je dva istorijska jubileja – 170 godina od rođenja Nikole Tesle i 130 godina od puštanja u rad prve hidroelektrane na Nijagarinim vodopadima, izgrađene zahvaljujući Teslinim revolucionarnim patentima naizmenične struje.
15. 07. 2026. u 20:10 >> 20:14
Komentari (0)