Društvo

POMOZIMO MALOJ ELENI DA OZDRAVI: Zbog retke bolesti dvogodišnjoj devojčici potrebna je transplatacija koštane srži

Ј. Д.

15. 08. 2021. u 09:11

MALENOJ Eleni Krstivojević hitno je potrebna transplantacija koštane srži kako bi pobedila veoma retku bolest koja je na našim prostorima prvi put zabeležena pre oko 20 godina.

ПОМОЗИМО МАЛОЈ ЕЛЕНИ ДА ОЗДРАВИ: Због ретке болести двогодишњој девојчици потребна је трансплатација коштане сржи

Arhiva

Njoj je sa svega dve godine dijagnostikovana genetska progresivna bolest koja pogađa jedno od milion novorođene dece.

Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, jetrom, srcem, respiratorne infekcije, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.

- Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu, da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom "lamzede", koji je za sada jedini registrovani za ovu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji - ističu Elenini najbliži. - Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida, nažalost, lekovi ne prodiru u centralni nervni sistem i zato je potrebno da se što pre uradi i transplantacija koštane srži.

Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe, do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u našoj zemlji, zbog čega su Elenini roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

 

Arhiva

- Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće sa kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra - dodaju naši sagovornici. - Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život, a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, rehabilitaciju, operaciju katarakte, kao i za ostale dodatne tretmane i preglede, ali i putne troškove za koje roditelji ne mogu sami da obezbede sredstva.

Kako bi se prikupilo što više novca mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta su se odazvale i pružile podršku za pomoć Eleni.

ŽIRO-RAČUN ZA UPLATE

SVi koji žele da pomognu maloj Eleni to mogu učiniti slanjem SMS poruke, potrebno je da samo upišete 1084 i SMS pošaljete na 3030. Takođe, za Elenu je otvoren i dinarski račun 160-6000001216347-51, kao i devizni 160600000121670447.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
BORBA ZA RODNU RAVNOPRAVNOST: Nepokolebljiva energija jednakosti među polovima

BORBA ZA RODNU RAVNOPRAVNOST: Nepokolebljiva energija jednakosti među polovima