Društvo

POMOZIMO MALOJ ELENI DA OZDRAVI: Zbog retke bolesti dvogodišnjoj devojčici potrebna je transplatacija koštane srži

J. D.

15. 08. 2021. u 09:11

MALENOJ Eleni Krstivojević hitno je potrebna transplantacija koštane srži kako bi pobedila veoma retku bolest koja je na našim prostorima prvi put zabeležena pre oko 20 godina.

ПОМОЗИМО МАЛОЈ ЕЛЕНИ ДА ОЗДРАВИ: Због ретке болести двогодишњој девојчици потребна је трансплатација коштане сржи

Njoj je sa svega dve godine dijagnostikovana genetska progresivna bolest koja pogađa jedno od milion novorođene dece.

Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja se u slučaju da se ne leči manifestuje gubitkom osnovnih funkcija, a prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa sluhom i vidom, jetrom, srcem, respiratorne infekcije, mentalna retardacija, ozbiljne koštane i mišićne abnormalnosti koje dovode do prerane smrti.

- Savetom najvećih svetskih stručnjaka za ovu bolest sa kojima su roditelji stupili u direktan kontakt, ustanovljeno je da je najbolji put lečenja za Elenu, da što pre počne sa enzimskom supstitucionom terapijom lekom "lamzede", koji je za sada jedini registrovani za ovu bolest i koji bi uskoro trebalo da bude dostupan i u Srbiji - ističu Elenini najbliži. - Enzimska terapija treba da uspori progresiju bolesti, da se telo što više očisti od nakupljenih oligosaharida, nažalost, lekovi ne prodiru u centralni nervni sistem i zato je potrebno da se što pre uradi i transplantacija koštane srži.

Ukoliko bi transplantacija bila uspešna, telo bi samo počelo da proizvodi enzim koji Eleni nedostaje i bio bi joj omogućen normalan život. U Srbiji nije praksa da se radi transplantacija koštane srže za ovu bolest, takođe, do sada nijedno dete sa ovom dijagnozom nije lečeno u našoj zemlji, zbog čega su Elenini roditelji odlučili da potraže rešenje u inostranstvu.

- Elena još uvek ne hoda samostalno i ne govori, ali i uz sve nedaće sa kojima se svakodnevno suočava, vesela je i nasmejana devojčica koja voli da se igra - dodaju naši sagovornici. - Roditelji veruju da i njihova Elena može da ima srećno detinjstvo i normalan život, a zbog toga je sada potrebno da joj svi pomognemo.

Sredstva su joj potrebna za transplantaciju koštane srži, rehabilitaciju, operaciju katarakte, kao i za ostale dodatne tretmane i preglede, ali i putne troškove za koje roditelji ne mogu sami da obezbede sredstva.

Kako bi se prikupilo što više novca mnoge javne ličnosti iz sveta umetnosti, muzike i sporta su se odazvale i pružile podršku za pomoć Eleni.

ŽIRO-RAČUN ZA UPLATE

SVi koji žele da pomognu maloj Eleni to mogu učiniti slanjem SMS poruke, potrebno je da samo upišete 1084 i SMS pošaljete na 3030. Takođe, za Elenu je otvoren i dinarski račun 160-6000001216347-51, kao i devizni 160600000121670447.

Preporučujemo

NUDE VAUČERE DA VIKTORIJA PROHODA: U pripremi Humanitarni bazar u Kruševcu

Srbija

0 1

NUDE VAUČERE DA VIKTORIJA PROHODA: U pripremi Humanitarni bazar u Kruševcu

23. 07. 2021. u 00:07

ZA MALU JANJU PEŠAČE 230 KM: Humanitarna misija za lečenje trogodišnje kragujevčanke

Društvo

0 0

ZA MALU JANjU PEŠAČE 230 KM: Humanitarna misija za lečenje trogodišnje kragujevčanke

12. 07. 2021. u 06:10

HITAN APEL CELOJ SRBIJI: Anastasiji (25) je potrebna naša pomoć, bori se sa opakom bolešću (FOTO)

Društvo

1 11

HITAN APEL CELOJ SRBIJI: Anastasiji (25) je potrebna naša pomoć, bori se sa opakom bolešću (FOTO)

08. 07. 2021. u 22:09

MALU MIU DANAS PONOVO OPERIŠU: Majka obolele devojčice apeluje iz bolnice na dobre ljude da pomognu oko troškova hospitalizacije

Društvo

0 0

MALU MIU DANAS PONOVO OPERIŠU: Majka obolele devojčice apeluje iz bolnice na dobre ljude da pomognu oko troškova hospitalizacije

19. 04. 2021. u 09:22

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

KADIROVU ŽENA RODILA 10-ORO DECE: Ona će mu izabrati SLEDEĆU suprugu

Svet

0 0

KADIROVU ŽENA RODILA 10-ORO DECE: Ona će mu izabrati SLEDEĆU suprugu

ČEČENI nisu sa oduševljenjem dočekali predlog Ramzana Kadirova da se legalizuje poligamija u njihovoj zemlji. Lider Čečena smatra da je dobro da muškarac ima i do četiri zakonske žene, jer "mi imamo rat, imamo, prema statistici više žena nego muškaraca."

26. 11. 2024. u 19:23 >> 19:23

PUT BEZ POVRATKA: Tužna sudbina prvog živog bića u svemiru i potresni oproštaj žene koja ju je trenirala

Panorama

0 0

PUT BEZ POVRATKA: Tužna sudbina prvog živog bića u svemiru i potresni oproštaj žene koja ju je trenirala

NAJPOZNATIJI pas koji je prvi došao do vasione krije tužnu priču.

26. 11. 2024. u 09:14

NIJE VAM SRBIJA DIVLJI ZAPAD! Nemci brutalno ocrnili Beograd i Marakanu, a o Zvezdi...

Fudbal

0 10

NIJE VAM SRBIJA DIVLjI ZAPAD! Nemci brutalno ocrnili Beograd i "Marakanu", a o Zvezdi...

Ekipa nemačkog Štutgarta danas stiže u Beograd gde će u sredu od 18.45 časova na stadionu Rajko Mitić odigrati utakmicu 5. kola ligaške faze Lige šampiona protiv Crvene zvezde.

26. 11. 2024. u 10:00

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

Svet

7 65

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

SA MNOGO pompe, u knjižare su stigli memoari bivše nemačke kancelarke Angele Merkel pod naslovom „Sloboda“. U njima se na nekoliko mesta spominju Srbija i Zapadni Balkan.

26. 11. 2024. u 17:09

ZVEZDA TRAŽI PRVE BODOVE U LIGI ŠAMPIONA: Švabe bez dva nemačka reprezentativca dolaze u Beograd

Tip fudbal

0 0

ZVEZDA TRAŽI PRVE BODOVE U LIGI ŠAMPIONA: "Švabe" bez dva nemačka reprezentativca dolaze u Beograd

CRVENA zvezda svoje prve bodove u Ligi šampiona traži protiv Štutgarta sa kojim se sastaje u petom kolu grupne faze Lige šampiona. Meč se igra u Beogradu na "Stadionu Rajko Mitić" i počinje u 18.45.

27. 11. 2024. u 07:55

NOVA ZABRANA ZA DELIJE! Navijači Crvene zvezde ne mogu na još jedno međunarodno gostovanje

Košarka

0 2

NOVA ZABRANA ZA "DELIJE"! Navijači Crvene zvezde ne mogu na još jedno međunarodno gostovanje

Navijačima Crvene zvezde zabranjen je ulaz na utakmicu 13. kola košarkaške Evrolige protiv Olimpije u Milanu, koja se igra 4. decembra, saopšteno je uz kluba.

26. 11. 2024. u 18:06

Svet

7 65

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

SA MNOGO pompe, u knjižare su stigli memoari bivše nemačke kancelarke Angele Merkel pod naslovom „Sloboda“. U njima se na nekoliko mesta spominju Srbija i Zapadni Balkan.

26. 11. 2024. u 17:09

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

Svet

0 8

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

JEDINICE ruske vojske napreduju u Dzeržinsku (ukrajinski naziv za Toreck), javio je na Telegram kanalu šef DNR Denis Pušilin.

24. 11. 2024. u 18:59

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

Svet

0 0

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

NEZAVISNI ultradesničarski kandidat na predsedničkim izborima u Rumuniji Kalin Đorđesku osvojio je najviše glasova u prvom krugu i najveći je favorit za pobedu u drugom krugu, u koji će najverovatnije ići sa Elenom Lasčoni ispred partije "Save Romania Union" (USR).

25. 11. 2024. u 15:22

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

OD 450.000 DO OSAM GODINA ZATVORA Skupština usvojila: Strože kazne za napade na zaposlene u prosveti, zdravstvu i socijalnim ustanovama

Društvo

0 0

OD 450.000 DO OSAM GODINA ZATVORA Skupština usvojila: Strože kazne za napade na zaposlene u prosveti, zdravstvu i socijalnim ustanovama

SKUPŠTINA Srbije usvojila je danas izmene Krivičnog zakonika koje je podnela poslanička grupa "Aleksandar Vučić - Srbija ne sme da stane" kojima se posebno predviđa sankcionisanje napada i nasilja nad zaposlenima u prosveti, zdravstvu i socijalnoj zaštiti.

27. 11. 2024. u 14:07

ULTIMATIVNI VODIČ ZA SKYSHOWTIME – Blokbasteri koje ne možete da strimujete nigde drugde

Društvo

0 0

ULTIMATIVNI VODIČ ZA SKYSHOWTIME – Blokbasteri koje ne možete da strimujete nigde drugde

A1 Srbija zauzeo je glavnu ulogu u redefinisanju kućne zabave postavši prvi mobilni operator na domaćem tržištu koji je ostvario partnerstvo sa SkyShowtime platformom, dovodeći najveće holivudske hitove direktno pred srpsku publiku.

27. 11. 2024. u 14:00

BIBLIOTEKE NA KORAK DO UKIDANJA TARIFE? Ministarstvo kulture u saradnji sa NBS i Maticom srpskom angažovalo se da pomogne bibliotekarima

Društvo

0 0

BIBLIOTEKE NA KORAK DO UKIDANJA TARIFE? Ministarstvo kulture u saradnji sa NBS i Maticom srpskom angažovalo se da pomogne bibliotekarima

Ministarstvo kulture pokrenulo je proceduru kako bi se izmenila zakonska odredba po kojoj su javne biblioteke u obavezi da od 1. januara 2025. plaćaju tarifu od 15 dinara na svaku pozajmljenu publikaciju.

27. 11. 2024. u 12:09

RHMZ OBJAVIO PROGNOZU: Niko nije očekivao ovakav decembar, evo koliko će snega pasti (FOTO)

Društvo

0 2

RHMZ OBJAVIO PROGNOZU: Niko nije očekivao ovakav decembar, evo koliko će snega pasti (FOTO)

PREMA sezonskoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), očekuje nas blaži i prosečno vlažan decembar.

27. 11. 2024. u 11:33

OD OVOG DANA PAD TEMPERATURE: Jak vetar i sneg - vremenska prognoza po danima

Društvo

0 4

OD OVOG DANA PAD TEMPERATURE: Jak vetar i sneg - vremenska prognoza po danima

DANAS će na severu Srbije biti umereno do potpuno oblačno, u drugom delu dana mestimično oblačno sa kratkotrajnom kišom, kaže se u prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).

27. 11. 2024. u 08:38