MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DRAMA U HOTELU KRISTIJANA RONALDA: Izbio požar, gosti bežali glavom bez obzira (VIDEO)
Neprijatna scena u hotelu slavnog Portugalca.
07. 04. 2025. u 19:11
UZ "MARŠ NA DRINU": Sahranjen Željko Rutović, brat mu održao govor (FOTO)
"TVOJA smrt otvorila je večnu ranu u bratstvu Rutovića i ta rana će trajati večno dok je nas", rekao je u oproštajnom govoru brat Željka Rutovića.
07. 04. 2025. u 16:15
NIKAKO IH NE BACAJTE: Ova dokumenta se čuvaju čitavog života
DOBRA vest je da ne morate zauvek čuvati svaki račun i da je digitalna kopija dovoljna za mnoge stvari.
07. 04. 2025. u 10:23
PREGLASNI DOK VODE LjUBAV Komšije Mime Karadžića htele da sazovu savet: "Viđamo Mimu, starog vuka, kako da ne"
GLUMAC Mima Karadžić uživa već neko vreme sa četiri decenije mlađom Natašom Stanić.
08. 04. 2025. u 12:13
PIKASOV POSTER ZA NAŠ FILM: Odbio novac, znao je šta traži
PABLO Pikaso, proslavljeni španski umetnik, tokom svoje karijere naslikao je brojna svetski poznata dela, među kojima se može naći i jedno direktno rađeno za naše područje, odnosno za film "Bitka na Neretvi".
08. 04. 2025. u 11:30
RAT 4 VODITELjKE PINKA: "Da im se to NIKAD U ŽIVOTU ne ponovi!" Osvanula slika iz kabinete "građenog krvlju"
"NIKO drugi nema pravo!"
07. 04. 2025. u 13:55
VUČIĆ SE HITNO OGLASIO IZ AVIONA: Stigla mi je fantastična vest od Đorđe Meloni (VIDEO)
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić oglasio se iz aviona i rekao da mu je stigla fantastična vest iz Rima.
04. 04. 2025. u 12:49
SRBI VIŠE NE MOGU DA PUTUJU BESPLATNO U OVU EVROPSKU ZEMLjU: Treba vam posebna dozvola, evo koliko košta
EVROPSKI državljani koji putuju u Veliku Britaniju od danas moraju imati digitalnu propusnicu za ulazak u zemlju, za koju britanska vlada tvrdi da će poboljšati bezbednost granica.
02. 04. 2025. u 10:16
PREGLASNI DOK VODE LjUBAV Komšije Mime Karadžića htele da sazovu savet: "Viđamo Mimu, starog vuka, kako da ne"
GLUMAC Mima Karadžić uživa već neko vreme sa četiri decenije mlađom Natašom Stanić.
08. 04. 2025. u 12:13
Najnovije iz rubrike
UPOZORENJE NA DVE POJAVE: I danas se oglasio RHMZ
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) upozorio je na dve pojave.
08. 04. 2025. u 11:00
METEO ALARM U CELOJ SRBIJI, EVO DOKLE ĆE DA TRAJE KIJAMET: Vremenska prognoza za utorak, 8. april
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
08. 04. 2025. u 01:00 >> 03:35
BILA JE NOVINAR DO POSLEDNJEG DAHA: U petak, na Groblju Orlovača, sahrana Tatjane Spalević
BIO je 28. januar 1994. godine. Četiri dana nakon što je "deda Avramov dinar" izlečio hiperinflaciju. Jedan dinar - jedna marka.
07. 04. 2025. u 20:00
RED SUNCA, RED PAHULJA, A SUTRA -10 STEPENI: Pao sneg u centru Beograda - još 2 severna prodora su pred nama
U BEOGRADU je ponovo oko 16.30 počeo da provejava sneg. Prvo su sitne pahulje provejavale nešto posle 13 časova, pa je onda bilo sunčano, a sada, oko 16.30 ponovo pada sneg. Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) je i najavio da se danas do kraja dana očekuju padavine, među njima i sneg. Ovog 7. aprila i dalje je veoma hladno, kao usred zime. Sutra će biti još hladnije, sa jutarnjom temperaturom do čak -10, a do kraja nedelje slede još dva severna prodora!
07. 04. 2025. u 17:48
MENJA SE RADNO VREME DVA GRANIČNA PRELAZA: Ovako će raditi - neće važiti za dve vrste saobraćaja
UPRAVA granične policije Ministarstva unutrašnjih poslova obavestila je građane da je u saradnji sa nadležnim graničnim organima Republike Srbije i Mađarske, usaglasila radno vreme pojedinih graničnih prelaza.
07. 04. 2025. u 15:30
Komentari (1)