MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"GRENLAND JE ZA SADA DEO DANSKE..." Nove zapaljive poruke iz Vašingtona - kreće nova američka ofanziva na najveće ostrvo sveta?
AMERIČKI državni sekretar Marko Rubio izjavio je kako je Grenland „za sada“ deo Danske, signalizirajući time da je Vašington i dalje duboko angažovan u pregovorima o budućoj ulozi tog arktičkog ostrva u zapadnoj bezbednosti. Rubio je to rekao tokom svedočenja pred Odborom za spoljne poslove Predstavničkog doma, piše Politiko.
04. 06. 2026. u 16:50
"UVREDA ZA NAŠ NAROD!" Zelenski izneverio najvećeg saveznika, oduzeće mu i orden? "Veliča bandite i ubice!"
DANA maja 2026. ukrajinski predsednik Volodimir Zelenski je dodelio počasni naziv „Heroji UPA“ jednoj specijalnoj jedinici ukrajinskih oružanih snaga. Kao obrazloženje je navedeno da se radi o „obnovi istorijskih tradicija nacionalne vojske". Za odnose s Poljskom, jednom od najvažnijih saveznica Ukrajine, ovaj čin donosi ozbiljne probleme, piše Dojče vele.
04. 06. 2026. u 19:27
EPSKI DEBAKL! Arina Sabalenka izbačena sa Rolan Garosa
NAJBOLjA teniserka planete Arina Sabalenka neće se takmičiti u završnici Rolan Garosa.
03. 06. 2026. u 15:48
Kako kineski obaveštajci dolaze do poverljivih informacija? Izveštaj "Pet očiju" otkriva navodne tajne Pekinga
DRŽAVE članice obaveštajnog partnerstva poznatog kao "Five Eyes" (Pet očiju) upozorile su da se lažni profili i ponude za posao koriste za ciljanje vojnih oficira, obaveštajaca i drugih osoba koje imaju pristup poverljivim ili tajnim informacijama.
04. 06. 2026. u 22:10
MEĐUDRŽAVNI SKANDAL: Žoze Murinjo tužio Tursku!
Portugalski fudbalski trener Žoze Murinjo podneo je tužbu protiv Turske Evropskom sudu za ljudska prava zbog toga što mu je prekršeno pravo na slobodu izražavanja dok je vodio turski fudbalski klub Fenerbahče.
04. 06. 2026. u 19:00
PREVIĐANjE NIKOLE TESLE: Kako je srpski naučnik video svet 2100. godine
VELIKA vizija budućnosti!
04. 06. 2026. u 18:15
EPSKI DEBAKL! Arina Sabalenka izbačena sa Rolan Garosa
NAJBOLjA teniserka planete Arina Sabalenka neće se takmičiti u završnici Rolan Garosa.
03. 06. 2026. u 15:48
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
NASTAJE NOVA DRŽAVA? Srpske komšije se ujedinjuju sa susedima - za moćnu državu od 22 miliona duša i 272.200 km²
"UNIONISTIČKI pokret je oduvek postojao i on je i dalje živ unutar našeg društva. Nesumnjivo je da je ova diskusija legitiman deo političkog procesa u zemlji. Ja lično nikada ne bih mogao da glasam protiv ujedinjenja."
02. 06. 2026. u 21:24
Najnovije iz rubrike
ISKORISTITE PRE PODNE, STIŽE VREMENSKI ROLERKOSTER: U petak 5. juna, prvo prženje na 30 stepeni, a onda ŠOK PREOKRET!
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
05. 06. 2026. u 00:00
MILOVAN (37) BI SUTRA SLAVIO ROĐENDAN: Tuga - Iza pripadnika mirovne misije UN, preminulog u Libanu, ostali supruga i dvoje maloletne dece
PRIPADNIK Vojske Srbije stariji vodnik Milovan Jovanović, koji je bio angažovan u sastavu mirovnih snaga Ujedinjenih nacija (UN) u Libanu, preminuo je jutros od posledica ranjavanja izazvanog padom projektila na bazu UN u kojoj su smeštene mirovne snage, uključujući i deo srpskog kontingenta.
04. 06. 2026. u 22:07
KRVAVO BLAGO NDH: Opljačkanim zlatom plaćali ćutanje zapadnih saveznika
Normalizacija zločina iz Drugog svetskog rata je sistematski poduhvat u geopolitičkoj šahovskoj partiji koja je počela završetkom Drugog svetskog rata.
04. 06. 2026. u 20:00
TRIBINA PIO FONDA U KIKINDI: Upriličen susret sa penzionerima
NA OSNOVU do sada održanih preko 20 tribina koje su okupile više hiljada korisnika penzija, i pružile im priliku da u novom i drugačijem kontekstu izraze svoje potrebe, mišljenje i probleme, i dođu do odgovora i rešenja, jasno se može zaključiti da je ovakva vrsta susreta i važna i potrebna.
04. 06. 2026. u 19:30
MINISTARKA ĐURĐEVIĆ STAMENKOVSKI: Određena sredstva za finansiranje socijalne zaštite na Kosmetu
MINISTARSTVO za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja opredelilo je sredstva za finansiranje usluga socijalne zaštite u zajednici na području 21 lokalne samouprave na Kosovu i Metohiji.
04. 06. 2026. u 17:54
Komentari (1)