Društvo

MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju

07. 10. 2021. u 18:10 >> 18:36

TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.

МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију

Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".

Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na

prvom pregledu.

Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).

Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.

Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".

Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.

Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.

Pomozimo Vanji!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72

Uplatom na devizni račun: 160600000113399451

IBAN: RS35160600000113399451

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

ZAPRATITE NPORTAL NA FEJSBUKU

BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu

Preporučujemo

BUDI HUMAN: Sergeju potrebna pomoć za lečenje

Društvo

0 1

BUDI HUMAN: Sergeju potrebna pomoć za lečenje

30. 09. 2021. u 16:26

CRKVA SE NE OBRAĆA HIPOTETIČKIM LIČNOSTIMA: Patrijarh Porfirije poslao važnu poruku vernom narodu

Društvo

0 2

CRKVA SE NE OBRAĆA HIPOTETIČKIM LIČNOSTIMA: Patrijarh Porfirije poslao važnu poruku vernom narodu

07. 10. 2021. u 15:46

APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)

Društvo

5 8

APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)

07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30

BRNABIĆ O KOVID PROPUSNICAMA: Možemo za sat vremena da ih uvedemo, ali ih je nemoguće iskontrolisati

Društvo

2 1

BRNABIĆ O KOVID PROPUSNICAMA: Možemo za sat vremena da ih uvedemo, ali ih je nemoguće iskontrolisati

07. 10. 2021. u 13:01

POTRESNE REČI MAJKE PREMINULE TRUDNICE: U poslednjem razgovoru rekla mi je da se guši i da je loše

Društvo

0 9

POTRESNE REČI MAJKE PREMINULE TRUDNICE: U poslednjem razgovoru rekla mi je da se guši i da je loše

07. 10. 2021. u 11:08

PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)

Društvo

1 3

PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)

07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući

Svet

0 27

SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući

EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.

27. 08. 2025. u 17:50

OVO JE DETALJAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane

Ekonomija

0 47

OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane

PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.

25. 08. 2025. u 13:15

Nasledio kuću, ispod nameštaja našao SKRIVENO BLAGO koje vredi milione evra

Panorama

0 0

Nasledio kuću, ispod nameštaja našao SKRIVENO BLAGO koje vredi milione evra

FRANCUZ koji je nasledio kuću od preminulih rođaka otkrio je neverovatnu riznicu zlatnih novčića i poluga vrednih nekoliko miliona evra. Blago je bilo jako dobro sakriveno ispod nameštaja i u kupatilu.

31. 08. 2025. u 14:26