MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NI LAUŠ NIJE PRIMETIO DO KRAJA SNIMANjA: Najluđa greška iz "Boja na Kosovu"
LAUŠEVIĆ je o snimanju filma "Boj na Kosovu" pisao u knjizi "Godina prođe, dan nikad".
28. 04. 2025. u 10:32
UMRO OD GLADI? Zvanični uzrok Hekmanove smrti - otkriven dva meseca posle tragičnih vesti
ZVANIČNI uzrok smrti Džina Hekmana otkriven je – dva meseca posle njegove smrti. Džin je preminuo u 95. godini života u svojoj vili u Santa Feu, u saveznoj državi Novi Meksiko, a pronađen je 26. februara zajedno sa svojom suprugom Betsi Arakava, koja je imala samo 65 godina.
28. 04. 2025. u 07:28
RUS, OLIMPIJSKI ŠAMPION, ŠOKIRAO SVET: Oni koji dele sankcije Rusima - ovo nisu mogli ni da sanjaju
RUSIJA i Ukrajina su i dalje izvori najvažnijih vesti na svetu, zbivanja iz tih država se prate iz minuta u minut, uživo, ali postoje i prateći događaji do kojih su dovela vojna dejstva, a koji privlače ogromnu pažnju svetske javnosti. Sport je jedan od segmenata života na koje je rat takođe uticao, a jedna vest iz sporta - šokirala je one koji Rusima uvode sankcije.
28. 04. 2025. u 20:00
ZAHAR O BIVŠOJ ŽENI: "Goca je bila sluškinja, sirotica - jela je čašu jogurta dnevno!"
"JA sam nju voleo više kao biće nego kao što muškarac voli ženu..."
29. 04. 2025. u 09:31
PREKINULI KONTAKT: Jeziva svađa Leontine Vukomanović i Željka Joksimovića na snimanju
"KREATIVNO smo se maksimalno davali jedno drugom. On je pisao pesme za moj album, ja za njegove i zbog toga smo ponekad provodili dane i noći u studiju. Zajedno smo napisali mnogo pesama i za druge pevače."
28. 04. 2025. u 21:50
NE MARI ZA BIVŠEG: Dragana Mirković se oglasila u jeku priča o Tonijevoj novoj devojci (FOTO)
SUDEĆI po Gaginim objavama na Instagramu ona se emotivnim životom bivšeg nabavi mnogo.
28. 04. 2025. u 16:28
ŠPANIJA PROGLASILA VANREDNO STANjE
MINISTARSTVO unutrašnjih poslova Španije proglasilo je vanredno stanje nakon današnjeg nestanka struje.
28. 04. 2025. u 21:32
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
ZVANIČNO - RAZVELA SE GAGA: Proces dug 13 meseci, PROMENILA prezime, a Toni ima novu devojku i to milionerku
PAPIRI za razvod pevačice Dragane Mirković i Tonija Bijelića su potpisani, a brakorazvodni postupak je okončan posle nešto više od godinu dana.
29. 04. 2025. u 14:20 >> 14:21
Najnovije iz rubrike
TEMPERATURA DO 27 STEPENI: Detaljna vremenska prognoza za sedam dana
U SRBIJI će jutro sutra biti sveže, na jugu i jugoistoku Srbije ponegde i sa slabim prizemnim mrazem, a tokom dana biće pretežno sunčano i malo toplije, saopštio je Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ).
29. 04. 2025. u 15:12
KAPITALNI ZELENI PROJEKAT: Ministarka Sara Pavkov obišla pripremne radove na postrojenju za preradu komunalnih otpadnih voda u Apatinu
MINISTARKA zaštite životne sredine Sara Pavkov obišla je danas u Apatinu pripremne radove, nakon kojih kreće izgradnja postrojenja za preradu komunalnih otpadnih voda, kapitalnom zelenom projektu koji će omogućiti da se umesto otpadnih, tehnički ispravna voda ispušta u recišijent.
29. 04. 2025. u 14:37
USKORO POČINJE ISPLATA APRILSKIH PENZIJA: Ova grupa penzionera prva dobija novac (VIDEO)
REPUBLIČKI fond za penzijsko i invalidsko osiguranje obavestio je svoje korisnike o datumima isplate penzija i ostalih prava iz penzijskog i invalidskog osiguranja za april 2025. godine.
29. 04. 2025. u 14:02
SVEŠTENIK REŠIO DILEMU: Da li treba da se krstite kada prolazite pored crkve?
SVEŠTENIK otkrio da li je ovo mehanička radnja ili izraz poštovanja prema svetinji.
29. 04. 2025. u 09:07
NA POVEĆANOM BROJU STRANA: U sredu praznični trobroj „Večernjih novosti“ (VIDEO)
U SREDU, 30. aprila, potražite na kioscima prvomajski trobroj “Večernjih novosti“, na povećanom broju strana uz ekskluzivne intervjue, teme i reportaže.
29. 04. 2025. u 08:29
Komentari (1)