MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NEHRIŠĆANSKA IMENA KOJA CRKVA NE PRIHVATA: Evo šta se dešava ako hoćete da krstite dete koje nosi takvo ime
U Srbiji su danas popularna mnoga imena koja ne zvuče tradicionalno srpski i koja ne postoje u crkvenim knjigama.
23. 02. 2025. u 19:52
DAJANA KRIJE DEČKA Žika Jakšić neće da ćuti: "Znam za vezu od početka!"
NIJEDNO od njih dvoje nije dugo samovalo.
24. 02. 2025. u 16:33
"HTELA SAM SVE DA KAŽEM HARISU!" Pevačica raskrinkala Melinu: "Bila je grozna, svima se hvalila"
RAZVOD Meline i Harisa Džinovića izazvao je mnogo reakcija...
23. 02. 2025. u 21:20
SLOBA SLAVIO SINU ROĐENDAN, PA SAZNAO DA JE UMRO U 39. "Brate moj, preminuo si posle teške bolesti"
PEVAČ Sloba Radanović je u svom domu proslvio drugi rođendan sina Damjana, a ona je do njega dospela tužna vest.
24. 02. 2025. u 10:31 >> 10:31
HAOS U RUSIJI: Reprezentativac Srbije prvo proglašen za "neprijatelja Ukrajine", a potom nije mogao da veruje šta ga je snašlo u prestonici
Pomalo neverovatne vesti stižu iz Rusije i Ukrajine, a tiču se srpskog sporta, odnosno sportista i sportskih radnika.
23. 02. 2025. u 18:26
SLAVLjE U DOMU DRAGANE MIRKOVIĆ: Pevačica se oglasila i sinu uputila emotivne reči (FOTO)
PEVAČICA Dragana Mirković danas ima veliki povod za slavlje, a na društvenim mrežama se oglasila sa najlepšim vestima.
24. 02. 2025. u 13:50
UDARNO: Mediji prenose - Tramp zatvara ključnu NATO bazu na Balkanu
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp zatvoriće bazu u Aleksandrupolisu u Grčkoj koja se koristi za isporuke oružja i tehnike Ukrajini i Istočnoj Evropi, piše list „Demokratija“.
24. 02. 2025. u 15:23
PUKLA BRUKA U VAŠINGTONU, FRANCUSKA OSRAMOĆENA: Tramp ponizio Makrona (VIDEO)
FRANCUSKI predsednik Emanuel Makron doputovao je u Vašington na sastanak sa američkim kolegom Donaldom Trampom.
24. 02. 2025. u 15:31
KINEZ SE ZAMONAŠIO NA SVETOJ GORI Dobio ime Amfilogije i poručuje: "Nikada nisam bio srećniji, osim možda kao dete"
ŽIVOTNE priče koje se kriju iza monaha na Svetoj Gori predstavila je grčka televizija "Skaj" u emisiji "PrimeTime". Pred kamerama su se našli jedan Kinez koji je postao monah, jedan student iz Soluna koji je odmah nakon diplome izabrao monaštvo, monah koji živi u samoći poslednje 24 godine.
23. 02. 2025. u 11:28
Najnovije iz rubrike
I KRST I PETOKRAKA: Misterija Vlade Zečevića - pravoslavnog sveštenika koji je služio Titu
VLADO Zečević bio je pravoslavni sveštenik, učesnik Narodnooslobodilačke borbe i društveno-politički radnik FNR Jugoslavije i NR Srbije. U periodu od 1945. do 1946. obavljao je dužnost prvog ministra unutrašnjih poslova FNRJ.
24. 02. 2025. u 17:22
SRBIJA NA UDARU KIŠE Oglasio se RHMZ: U ovim delovima zemlje čak i sneg (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim upozorenjem.
24. 02. 2025. u 17:21
TEMPERATURNI ŠOK: Od sutra 18 stepeni , a onda kreće nagli preokret, sneg ponovo, na udaru sledeći delovi Srbije
U UTORAK će biti sunčanih perioda. Maksimalna temperatura biti od 10 do 14, u Beogradu do 12°C.
24. 02. 2025. u 16:59
OGLASILO SE MINISTARSTVO PROSVETE: Evo šta će biti sa februarskim platama - prosvetari dobili rok do 3. marta
MINISTARSTVO prosvete uputilo je danas dopis svim osnovnim i srednjim školama u kome se precizira na koji način će biti obračunate zarade za februar 2025. godine i u kome se navodi da su Vlada Srbije i Ministarstvo prosvete zauzeli stav da se zarada za januar isplati bez umanjenja za dane štrajka ili obustave nastave i da su svi prosvetni radnici dobili celokupan iznos plata za taj mesec, navodi se u saopštenju Ministarstva.
24. 02. 2025. u 13:50
VREMENSKA PROGNOZA ZA SEDAM DANA: Sredinom sedmice toplije - od ovog datuma pad temperature
U SRBIJI danas umereno do potpuno oblačno i malo toplije, na zapadu, jugozapadu i jugu ponegde sa slabom kišom, u brdsko-planinskim predelima sa susnežicom i snegom, navodi se u najnovijoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
24. 02. 2025. u 13:44
Komentari (1)