MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"MI NISMO KRALjEVSKA PORODICA": Sin kraljice Kamile progovorio o kralju Čarlsu i porodičnim odnosima u palati
TOM Parker ističe da on i njegova deca nikada nisu proslavljali praznike u palati.
04. 11. 2024. u 11:19
GLEDALI SMO POGREŠAN KRAJ Zašto serija "Porodično blago" nikada nije završena? Glumac otkrio: "Seriji je učinjeno je zlo"
TREBALO je da bude 98 epizoda, a snimljeno je samo 63...
04. 11. 2024. u 19:44
NARKOMANI OKUPIRALI DABLIN: Drama u Irskoj, njihova žrtva bio i Hrvat - kao zombiji u centru grada, policija ne reaguje
STANOVNIK Dablina poreklom iz Hrvatske kaže da se u severnom delu centra grada može videti konzumacija droga na otvorenom. Grupice zavisnika se okupljaju i oko njegovog stana u blizini parka.
04. 11. 2024. u 13:25
ALBANCI PROVOCIRAJU, A SRBIN NA TAPETU?! Skandal ne jenjava!
Fudbalski reprezentativac Srbije pokrenuo je lavinu kakvu je malo ko očekivao.
04. 11. 2024. u 12:59
KLUB ŠOKIRAN SRPSKO-ALBANSKIM ODNOSIMA! Javno priznali: Ne mogu da veruju šta se dešava u ekipi!
Fudbalski reprezentativac Srbije pokrenuo je lavinu i ona se uopšte ne zaustavlja.
05. 11. 2024. u 12:23
RUSIJA TRLjA OČI U NEVERICI: Dejan Stanković "oterao" ruskog Piksija u "ruski Partizan"!
Dejan Stanković, od ovog leta šef stručnog štaba FK Spartak iz Moskve, jedna je od glavnih tema u ruskom fudbalu ovih dana.
05. 11. 2024. u 16:00
ALARMANTNO! "PRIPREMITE ZALIHE ZA 72 SATA": Evropa pred katastrofom, a ove zemlje u opasnosti
U IZVEŠTAJU o civilnoj i vojnoj spremnosti Evrope, koji je objavljen u sredu, navodi se kako bi stanovnici Evropske unije trebalo da prikupe zalihe neophodnih potrepština u slučaju izbijanja rata ili neke druge velike opasnosti, piše "Njuzvik".
04. 11. 2024. u 16:15
PUTINU U POMOĆ STIŽE NAJELITNIJA VOJSKA: Šta je "Olujni korpus", jedna od najmoćnijih specijalnih jedinica na svetu
SEVERNOKOREJSKA pojačanja dolaze usred naznaka da se Rusija bori s popunjavanjem svojih snaga.
30. 10. 2024. u 12:37
KRILI LjUBAV: Bane Mojićević PRIZNAO za vezu sa Milenom Ćeranić
PEVAČ Bane Mojićević iznenadio priznanjem.
04. 11. 2024. u 13:02
Najnovije iz rubrike
GRAĐEVINSKI INŽENJER ZA NOVU S: Problem sa nadstrešnicom je nastao pre 60 godina i zbog neopreznosti arhitekte (VIDEO)
GRAĐEVINSKI inženjer Zoran Đorđević na Novoj S TV objasnio je da je problem sa nadstrešnicom na Železničkoj stanici u Novom sadu nastao pre 60 godina.
05. 11. 2024. u 16:06
PROVEJAVAĆE SNEG ZA VIKEND, TEMPERATURA U PADU: Pali se meteoalarm - oprez zbog dve pojave
U NAREDNIM danima očekuju nas hladna jutra, mestimično uz mraz i maglu, navodi se u najnovijoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
05. 11. 2024. u 15:56
GUŠI SE DOBRA, A STIMULIŠE LOŠA KNJIŽEVNOST: Bibliotekari dobili podršku Međunarodne federacije, ali i mnogih pisaca
Međunarodna federacija bibliotečkih udruženja i institucija (IFLA) podržala je javne biblioteke u Srbiji u zahtevu da se oslobode plaćanja tarife na pozajmljene publikacije. Ovu tarifu u iznosu od 15 dinara biblioteke bi trebalo da plaćaju od 1. januara sledeće godine, što je propisano Zakonom o autorskim i srodnim pravima. Takav novčani namet one ne bi mogle da izdrže, pa bibliotekari upozoravaju da bi mnoge od njih morale da se zatvore.
05. 11. 2024. u 12:57
VUJOVIĆ: Ministarstvo zaštite životne sredine spremno da odustane od kapitalnog projekta proširenja i modernizacije deponije „Duboko“
MINISTARSTVO zaštite životne sredine spremno je da odustane od kapitalnog projekta proširenja i modernizacije regionalne deponije „Duboko“ u Užicu, nakon što je ta lokalna samouprava odlučila da zatvori deponiju, izjavila je potpredsednica Vlade i ministarka zaštite životne sredine Irena Vujović.
05. 11. 2024. u 09:48
Komentari (1)