MALOJ VANJI JE POTREBAN NAJSKUPLJI LEK NA SVETU! Pomozimo da devojčica dobije potrebnu terapiju
TROMESEČNA Vanja Malović još jedno je dete u Srbiji kojem je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, i za njeno lečenje potrebna je velika suma novca.
Foto: Budi human
Naime, malenoj devojčici je potrebno 304.956.000 dinara za terapiju i jedan od najskupljih lekova – "zolgensmu".
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata. Pored toga, primećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lepo napreduje, što je i potvrđeno na
prvom pregledu.
Pedijatar je primetio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gde Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je reč o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom lečenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Lečenje koje se pokazalo kao izrazito uspešno i koje je glavni cilj jeste genska terapija "zolgensma".
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom detetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Vanji su sredstva potrebna za terapiju “zolgensma” i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vanji!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1077 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1077 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
BONUS VIDEO - Srbijo pomozi Stefanu
Preporučujemo
APEL PREDSEDNIKA VUČIĆA: Građani, molim vas vakcinišite se, blizu smo pobede! (VIDEO)
07. 10. 2021. u 14:19 >> 14:30
PREMIJERKA IZNELA NAJNOVIJE PODATKE: Vakcinisano 2.907.688 građana, 54 odsto punoletne populacije (VIDEO)
07. 10. 2021. u 12:26 >> 12:49
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KAKO JE SMOKI SAZNAO DA IMA RAK MOZGA: Pred smrt imao jednu želju - dokazao da je bio velikan
LjUBIŠA Samardžić, jedan od najvoljenijih glumaca sa prostora bivše Jugoslavije, preminuo je 8. septembra 2017. godine u Beogradu, u 81. godini života. Iza njega su ostale desetine nezaboravnih uloga, legendarni osmeh i glas koji je govorio srcem. Otišao je tiho, dostojanstveno, baš onako kako je i živeo – kao gospodin, umetnik, otac, suprug i prijatelj.
20. 05. 2025. u 10:38
RUSIJA TUGUJE: Poginuo (i) Oleg Hofman - poslednja u nizu tragičnih vesti
Rat u Ukrajini i dalje privlači ogromnu pažnju širom planete, a iako Rusija netremice prati najnovije vesti vezane za taj sukob, koji naziva "Specijalna vojna operacija", neke novosti sa "domaćeg terena" prilično je uzdrmaju.
20. 05. 2025. u 12:16
Dukat jogurt – po vašem ukusu
Dukat jogurt dolazi u osveženom izdanju, sa unapređenom recepturom razvijenom po vašem ukusu, uz direktno učešće onih kojima je i namenjen – vernih ljubitelja ovog proizvoda. Novi ukus kombinuje prepoznatljiv kvalitet s modernim preferencijama potrošača, a kompanija Somboled posebno ističe značaj aktivnog doprinosa korisnika jogurta u kreiranju ove recepture – što predstavlja redak primer prakse na domaćem tržištu.
19. 05. 2025. u 12:15
"UNAPRED JOJ GOVORIM" Ceca se javno obratila Dragani Mirković (FOTO)
VELIKA folk zvezda se obratila drugoj velikoj folk zvezdi.
20. 05. 2025. u 16:03
KINEZI NAPRAVILI LETEĆEG DžINA: Ispušta čak 100 dronova - deluje kao naučna fantastika, ali je ipak stvarnost (VIDEO)
ZVUČI kao naučna fantastika, ali je stvarnost: Kina je predstavila prvi leteći "nosač dronova", futurističku letelicu nazvanu Jiu Tian – što u prevodu znači "Devet nebesa".
20. 05. 2025. u 20:09
VEDRANA SLUTI NA NAJGORE: Žao mi je, ne puštaju me da odem! Ćutim, nije pristojno ponavljati: "Želim da umrem, želim da umrem..."
VEDRANA Rudan objavila je novi tekst na svom blogu, u kom se dotakla svoje bolesti.
20. 05. 2025. u 19:45
ZASTRAŠUJUĆE: Udar Iskandera ubio 70 pripadnika VSU, objavljen snimak (VIDEO)
RUSKA vojska je nanela udar operativno-taktičkim raketnim sistemom „Iskander“ na kamp za obuku ukrajinskih snaga u Sumskoj oblasti, pri čemu je, prema navodima Ministarstva odbrane Rusije, ubijeno do 70 pripadnika Oružanih snaga Ukrajine (VSU), uključujući 20 instruktora.
20. 05. 2025. u 21:12
INCIDENT U DRUGOM KRUGU IZBORA U RUMUNIJI: Policija izvela predsedničkog kandidata sa biračkog mesta (VIDEO)
RUMUNSKI predsednički kandidat i lider nacionalističke stranke Alijansa za ujedinjenje Rumuna Đorđe Simion i favorit na prošlogodišnjim poništenim izborima, Kalin Đorđesku, policija je izvela sa biračkog mesta u Mogošoaji (predgrađu Bukurešta).
18. 05. 2025. u 09:54
DOSTA CENZURE I ĆUTANjA Evrosong skandal, oglasio se premijer Španije: "A Rusiju ste mogli?"
DVOSTRUKI aršini...
19. 05. 2025. u 19:03
Najnovije iz rubrike
OVO TAJNO DUGME SMANJUJE POTROŠNJU GORIVA: Nalazi se u ovom delu automobila, a evo i kako funkcioniše
CENE nafte i derivata se stalno menjaju na tržištu, a mnogi ne uspevaju da smanje potrošnju goriva čak ni uprkos sporijoj vožnji.
21. 05. 2025. u 09:20
SRBIJA NA UDARU NEVREMENA: RHMZ se oglasio - izdavaće hitna upozorenja jedan do dva sata unapred
TOKOM jutra u Sremu, Bačkoj i Banatu, u zapadnim, centralnim i južnim krajevima Srbije mestimično sa kišom.
21. 05. 2025. u 09:00
OGLASIO SE CRVENI KRST SRBIJE: "Zahtevali smo reakciju MKCK nakon upada kosovske policije u naš objekat"
CRVENI krst Srbije saopštio je da je nakon današnjeg upada tzv. kosovske policije u objekat Crvenog krsta Kosova i Metohije "Dragiša Murganić" koji se nalazi u Zubinom Potoku na jezeru Gazivode odmah uputio zahtev najvišim telima Međunarodnog pokreta Crvenog krsta i Crvenog polumeseca za hitnu reakciju u zaštiti funkcionisanja i uslova za bezbedan rad te organizacije u AP Kosovo i Metohija.
21. 05. 2025. u 08:09
DANAS SLAVIMO SVETOG JOVANA BOGOSLOVA: Nipošto nemojte uzimati ove predmete u ruke
SPRSKA pravoslavna crkva i njeni vernici danas slave praznik Svetog Jovana Bogoslova, jednog od prvih učenika Isusa Hrista.
21. 05. 2025. u 07:38
METODIJU JE TITULU "DAO" JOŠ SVETI SAVA: Odluke Sabora SPC izbezumile separatiste u Crnoj Gori koji to čitaju kao napad Putina i Beograda
LIČNO Vladimir Putin je, uz pomoć Beograda, uveo u Crnu Goru u "crveno pravoslavlje" i dao titulu mitropolita episkopu budimljansko-nikšićkom Metodiju, zapenušano su reagovali u podgoričkim medijima ljudi koji nemaju elementarna znanja o istoriji i Srpskoj pravoslvnoj crkvi.
21. 05. 2025. u 07:00
Komentari (1)