ZA VUKANOV PRVI KORAK: Osmomesečnom dečaku iz Vranja neophodno lečenje najskupljim lekom na svetu

MALENI Vukan Stoiljković rođen je 6. avgusta prošle godine kao zdrava beba koja je na porođaju dobila visoku ocenu. Prva radost mami Ivani i tati Milošu.

Foto Privatna arhiva

Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila kada je imao dva meseca.

I sve dok nije navršio tri meseca, izgledao je kao i drugi, njegovi zdravi vršnjaci.

Potom, međutim, Vukan postepeno prestaje da pomera nožice i počinje da mu se javlja generalizovana slabost mišića.

- Primetili smo da nešto nije u redu, mada sam kao majka imala neki čudan osećaj još pre te generalne slabosti mišića iako simptomi nisu bili vidljivi. Sve sam to ipak pripisivala majčinskoj brizi. Posle mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili smo rezultate koji su nas potpuno onespokojili. Nažalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA1) - priča za "Novosti" Vukanova majka Ivana.

Mali Vukan sa mamom Ivanom i tatom Miošem, Foto Privatna arhiva

Sa šest meseci ovaj predivni mališan prvi put je primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, "spinrazu", koja sprečava progresiju bolesti. Zahvaljujući toj terapiji, dečak lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija "zolgensma", lek o kojem se u našoj zemlji prošle godine mnogo govorilo. Reč je o najskupljem leku na svetu, koji košta oko 2.500.000 dolara, a nedostižan je i porodicama sa zaradama mnogo većim od prosečnih.

- Trenutno smo u Beogradu, u "Tiršovoj". Vukan će primiti treću dozu "spinraze", koja mu pomaže jer poboljšava motoričke funkcije, ali smo potpuno svesni da bijemo mnogo veliku bitku, jer jedina šansa za naše dete je taj najskuplji lek na svetu - kaže nam otac Miloš.

On i njegova supruga Ivana ne mogu da nađu reči kojima bi rekli hvala svima onima koji su im do sada pomogli. Od trenutka kada je za Vukana ovaj lek postao jedina šansa, Vranje je na nogama i bije bitku da se donacijama i putem SMS poruka sakupi novac za lečenje njihovog malog sugrađanina. Ne postoji preduzeće gde se ljudi već nisu organizovali, pojedinci koji bar nisu poslali SMS poruku, s obzirom na to da je Vukan u bazi podataka Fondacije "Budi human". Organizuju se bazari, koncerti, u svakoj prodavnici je kutija za dobrovoljne priloge, međutim suma od gotovo dva i po miliona dolara je ono što roditelje malog Vukana, ali i njihove prijatelje i poznanike najviše brine. Suma im se čini nedostižnom.

Sredstva su potrebna za terapiju "zolgensmom", lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate, kao i za putne troškove i smeštaj.

No, i pored svega, Ivana i Miloš sa svojom bebom veruju u snagu dobrih ljudi u Vranju i Srbiji i nadaju se da će njihov Vukan dobiti šansu da hoda, trči i raste kao sva zdrava deca.

Foto Shutterstock

GRAD IZDVOJIO 1.000.000 DINARA

GRAD Vranje doneo je odluku da preko namenskog računa za lečenje mališana obolelih od teških bolesti uplati 1.000.000 dinara na račun Fondacije "Budi human" za pomoć lečenju malom Vukanu. Ova odluka je usvojena na Gradskom veću i predstavlja mali korak u velikoj trci za život jednog deteta.

POMOĆ

SVI oni koji žele da pomognu lečenje malog Vukana Stoiljkovića mogu da pošalju SMS u kojem će upisati 1239 na broj 3030. SMS mogu da pošalju i iz Švajcarske na 455 i upišu 1239. Osim toga, pomoć može da se uplati na dinarski račun 160-6000001381533-66 kao i na devizni račun 160600000138150165, IBAN: RS35160600000138150165, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.

Preporučujemo

Srbija

0 4

MALI VUKAN MORA DA PRIMI NAJSKUPLjI LEK NA SVETU: Još jedna beba sa SMA, pomoć hitno potrebna!

19. 03. 2022. u 19:15 >> 19:51

Društvo

0 0

POMOZIMO FILIPU DA ŽIVI: Dečak iz Smedereva je jedino dete na svetu kojem su iz pluća uklonjene 44 metastaze. Svaki sekund, minut je bitan

09. 03. 2022. u 23:56

Srbija

0 7

KUPATILO DEČJI SAN: Samohrani otac Nenad Džambas (32) iz Đurđeva živi sa sinovima i majkom u dve male prostorije

21. 03. 2022. u 07:26

Srbija

0 1

PODSTANARI ZBOG OBOLELOG SINA: Muke porodice Naumov, sa troje dece, humani ljudi im pomažu da dobiju krov nad glavom

03. 03. 2022. u 12:20

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije