Društvo

SMS NA 1503 ZA HRABROG BORCA: Martin Lav ima samo 14 meseci i jedno je od samo 50 dece na svetu sa opasnim sindromom

Novosti online

24. 06. 2023. u 15:18

MARTINU Lavu Nikoliću (2022. godište) potrebna je naša pomoć.

СМС НА 1503 ЗА ХРАБРОГ БОРЦА: Мартин Лав има само 14 месеци и једно је од само 50 деце на свету са опасним синдромом

Martin Lav je rođen u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI je ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Za Martinovo pravo na život! Budimo humani!

Pomozimo Martinu Lavu!

SMS porukom:

1503 na broj 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VELIKA PROMENA U ŠKOLAMA U SRBIJI: Od danas ništa neće biti isto, odnosi se na roditelje

Društvo

0 10

VELIKA PROMENA U ŠKOLAMA U SRBIJI: Od danas ništa neće biti isto, odnosi se na roditelje

RODITELjI školaraca u Srbiji od danas dobijaju automatska zvučna obaveštenja kada nastavnik u elektronski dnevnik upiše izostanak deteta sa časa ili novu ocenu. Mada su deca godinama nalazila načine da ne kažu roditeljima baš sva dešavanja u školi, to sada više neće biti moguće.

17. 04. 2025. u 11:29

MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir

Svet

0 10

MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir

RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.

13. 04. 2025. u 15:34

KOMPLITLI FRI OF ČARDŽ: Da li ste čuli kako Putin priča engleski? (VIDEO)

Svet

0 0

"KOMPLITLI FRI OF ČARDž": Da li ste čuli kako Putin priča engleski? (VIDEO)

RUSKI predsednik Vladimir Putin imao je u februaru telefonski razgovor s američkim predsednikom Donaldom Trampom o okončanju rata u Ukrajini, a iako tada nije saopšteno kojim su jezikom pričala dvojica državnika verovatno se svako koristio svojim maternjim i oslonio na prevodioce.

17. 04. 2025. u 15:25