Društvo

I PALČICA STAŠA POČINJE TERAPIJU: Vidan napredak kod troje mališana koji boluju od ahondroplazije

Rada Šegrt

29. 01. 2024. u 13:24

ČETVOROIPOGODIŠNjA Staša Terzin iz Kikinde jedno je od četvoro dece u Srbiji sa oboljenjem koje se zove ahondroplazija, ili patuljasti rast, i koje će ove nedelje početi da prima najsavremeniju, inovativnu terapiju, kojom se već leči prvih troje mališana. Tome se najviše raduju njeni roditelji Slađana i Davor, koji su zajedno sa još dve porodice, iz Svrljiga i Belegiša, krajem pretprošle godine osnovali Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Za sve njih najavažnije je da se njihovi palčići leče o trošku države, jer je naša zemlja odobrila inovativnu terapiju za mališane sa ovim retkim genetskim poremećajem.

И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије

- Terapija daje izvanredne rezultate i deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im sada nedostaje. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, a troje dece, koja su prošle godine počela lečenje, značajno su dobila veći raspon ruku i nogu. Jednom dečaku stopala su za sedam meseci porasla za dva broja, mada je dosadašnja praksa pokazivala da stopalo poraste za jedan broj za godinu i po. Rastu im i šake i manje se vidi uticaj genetskog poremećaja. Savremena terapija se prima svakodnevno i bezbolna je, što je jako važno, jer su se ranije primenjivale izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja - zadovoljno prepričavaju Slađana i Davor Terzin, roditelji kikindske palčice.

Prvo saznanje da sa njihovom bebom neće sve biti kako očekuju saznali su u kasnoj Slađinoj trudnoći, u 34. nedelji. Međutim, doktorka, pokojna Ivana Vuković, na vreme je uočila da beba ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Osim toga, ova deca imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti.

- Godinu dana posle porođaja radili smo genetsko testiranje i potvrdilo se da je u pitanju ahondroplazija. Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije" osnovali smo u jesen pretprošle godine sa primarnim ciljem da se izborimo za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu. Ranije su jedini lek za ovakvu decu bile dugotrajne i bolne operacije. Zato smo se svim silama trudili da naša zemlja odobri novi način lečenja i uspeli smo - ushićeno priča Davor Terzin, otac male Staše.

Veliku podršku Slađani i Davoru prilikom osnivanja udruženja dala je lokalna zajednica, a onda su i državni organi čuli njihov vapaj. Terzini su presrećni jer je trenutno sedmoro dece u programu za primenu najsavremenije terapije, a još desetak mališana čeka da prođe sva ispitivanja kako bi stigli na listu za lečenje.

- Udruženje okuplja petnaestak od ukupno dvadesetak porodica sa decom koja imaju ovaj problem. Želimo da skinemo tabu sa ove dijagnoze. Ova deca su ravnopravni članovi našeg društva i to šira javnost treba da prihvati. Veoma smo zadovoljni podrškom Grada Kikinde i Ministarstva za brigu o porodici i demografiju - kaže Slađana Terzin, predsednica Udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije".

POGLEDAJ GALERIJU

Terzini su prezadovoljni što je Vlada Srbije donela odluku da pomaže osobama sa retkim bolestima i čekaju da saznaju kako će moći da se prijave za tu podršku. U Kikindi je u subotu održan prvi humanitarni bazar "Ulica otvorenog srca" na kojem je prikupljeno 161.500 dinara za pomenuto udruženje. Podršku akciji svojim dolaskom dala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ŠTA SPREMAJU BRITANCI NA BALKANU: Specijalac održao sastanak sa vojim liderima Albanije, Crne Gore, BiH, Makedonije i Prištine

Svet

0 5

ŠTA SPREMAJU BRITANCI NA BALKANU: Specijalac održao sastanak sa vojim liderima Albanije, Crne Gore, BiH, Makedonije i Prištine

SPECIJALNI izaslanik Velike Britanije za Zapadni Balkan Karen Pirs organizovala je sastanak sa vojnim liderima Albanije, Crne Gore, Severne Makedonije, BiH i samoproglašenog Kosova, koje je predstavljao zamenik komandanta KBS-a general-major Enver Čikaći.

13. 11. 2025. u 15:48

ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina

Svet

0 12

ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina

UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.

13. 11. 2025. u 10:54

PERSONA NON GRATA: Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?

Poznati

0 0

PERSONA NON GRATA: "Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?"

"Pa, nikad se ne zna..."

12. 11. 2025. u 11:04

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

VOZAČI, OPREZ! Stručnjaci upozoravaju: Ovo je sada OPASNOST broj 1 na putu!

Društvo

0 0

VOZAČI, OPREZ! Stručnjaci upozoravaju: Ovo je sada OPASNOST broj 1 na putu!

UOBIČAJENA jesenja pojava je velika opasnost tokom vožnje, a vozačima se savetuje da reaguju na vreme.

13. 11. 2025. u 17:20

OVO IMA SAMO U SRBIJI: Meliha vozi Ženski taksi - u njega mogu da uđu samo žene i deca (VIDEO)

Društvo

0 0

OVO IMA SAMO U SRBIJI: Meliha vozi "Ženski taksi" - u njega mogu da uđu samo žene i deca (VIDEO)

U SRCU Novog Pazara, grada poznatog po snažnim i hrabrim ženama, pokrenuta je inicijativa koja menja svakodnevicu i ruši predrasude - prvi ženski taksi servis, namenjen isključivo ženama i deci. Ideju je pokrenula Meliha Mavrić Kambović, koja ističe da ovo nije samo poslovni poduhvat, već i poruka o hrabrosti, poverenju i međusobnoj podršci među ženama.

13. 11. 2025. u 17:04

OD PONEDELJKA DRASTIČAN PAD TEMPERATURE: Za vikend do 22 stepena, a onda sledi totalni preokret

Društvo

0 1

OD PONEDELJKA DRASTIČAN PAD TEMPERATURE: Za vikend do 22 stepena, a onda sledi totalni preokret

DO kraja nedelje razbijanje temperaturne inverzije i jače otopljenje u svim predelima. Sledeće nedelje vrlo nestabilno uz česta pogoršanja i padavine. Jače pogoršanje moguće u drugom delu nedelje uz razvijanje ciklona nad Jadranom, dok bi krajem nedelje moglo jače zahladiti.

13. 11. 2025. u 14:47

NOVA PROCEDURA BOLOVANJA U SRBIJI: Primena počinje već 1. januara - ovako će funkcionisati

Društvo

0 2

NOVA PROCEDURA BOLOVANJA U SRBIJI: Primena počinje već 1. januara - ovako će funkcionisati

PREDSEDNIK Vlade Srbije Đuro Macut posetio je danas centar kreativnih industrija "Ložionicu" i "Kuću e-uprave", gde je sa direktorom Kancelarije za informacione tehnologije i elektronsku upravu Mihailom Jovanovićem razgovarao o budućoj primeni softverskog rešenja "e-Bolovanje - Poslodavac" i istakao da je reč o sistemu koji će građanima, od 1. januara, znatno olakšati ostvarivanje prava na bolovanje.

13. 11. 2025. u 13:45