NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UMRO TVORAC "BOLjEG ŽIVOTA" Povredio se pre 2 meseca na snimanju, Lidija se potresla: "Divan čovek, mnogo mi je žao"
REŽIRAO je hit serije "Bolji život", "Policajac s Petlovog brda" i "Porodično blago", kao i ostvarenja "Stižu dolari", "Bela lađa", "Junaci našeg doba", "Igra sudbine", "Od jutra do sutra".
07. 09. 2025. u 21:55
LjUDI U ŠOKU GLEDAJU ŠTA SE DEŠAVA U MORU U CRNOJ GORI: "Zna li neko šta je ovo, pogledajte kako se brzo kreće" (VIDEO)
NEOBIČAN snimak sa Jadranskog mora zbunio je i meštane i turiste.
06. 09. 2025. u 13:47
VLADA JAPANA OBJAVILA ŠOKANTNI SNIMAK, LjUDI SU U STRAHU: "Ne želimo da dižemo paniku već da se spremimo"
JAPANSKA vlada objavila je uznemirujući, veštački generisan video koji prikazuje scenario erupcije planine Fudži i posledice koje bi mogle pogoditi glavni grad Tokio i okolinu.
06. 09. 2025. u 13:44
(MAPE) SEPTEMBAR NA UDARU HLADNOG FRONTA: Spremite se za pljuskove i vremenske nepogode, od ovog datuma stiže zahlađenje (FOTO)
PRED nama je još pet do sedam dana kasnog leta nakon čega je sve izvesnija promena vremena i dolazak jeseni
07. 09. 2025. u 11:38
FORMIRAO SE OLUJNI SISTEM NAD SRBIJOM: U ovom delu zemlje pljušti kiša više od 12 sati
I DOK je širom Srbije vreme vedro, bez oblaka i pravo letnje, centralni deo Vojvodine od noćas se nalazi na udaru veoma obilnih pljuskova sa grmljavinom.
07. 09. 2025. u 16:42
VELIČANSTVENO - Na zvečanskoj tvrđavi i brdu Kamilja u Leposaviću osvanuli ogromni transparenti “Srbi protiv blokada”! (FOTO/VIDEO)
Srbi sa KiM, uprkos Kurtijevim pritiscima, su pokazali šta misle o događajima u centralnoj Srbiji.
07. 09. 2025. u 13:02
SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući
EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.
27. 08. 2025. u 17:50
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
NEMAČKA VOJSKA SE SPREMA ZA RAT: "Moralo bi da se računa sa 500 do 600 mrtvih na dan"
NOVE tenzije u Evropi i rastuća ruska pretnja, Putinov rat protiv Ukrajine - o čemu nemački mediji svakodnevno izveštavaju - utiču na mnoga područja.
07. 09. 2025. u 20:17
Najnovije iz rubrike
VREME DANAS: Sunčano i veoma toplo, ali biće i oblaka
VREME u Srbiji danas pretežno sunčano, povremeno uz malu do umerenu oblačnost, koja će sredinom dana i posle podne u brdsko-planinskim predelima usloviti retku pojavu kratkotrajne kiše ili pljuska uz mogućnost grmljavine.
08. 09. 2025. u 01:00
POGLEDAJTE POMRAČENJE MESECA IZNAD SRBIJE: Spektakl na nebu koji svi mogu da posmatraju golim okom (FOTO/VIDEO)
VEČERAS je na nebu iznad Srbije vidljivo golim okom pomračenje meseca saopšteno je iz Astronomskog društva "Ruđer Bošković" iz Beograda.
07. 09. 2025. u 21:51
VEČNA SLAVA BEOGRADU: Povod zašto crkve širom sveta zvone u podne
U čitavoj istoriji čovečanstva, nijedan grad nije bio na tolikoj vetrometini kao Beograd. Nisu to bili ni Rim, ni Carigrad, ni Jerusalim, a ni Moskva već baš Beograd. Prema podacima Enciklopedije Britanika, srpska prestonica je kroz vekove rušena do temelja čak 44 puta, za nju je vođeno 115 bitaka, a u tim sukobima poginulo je više od šest miliona ljudi. Beograd je više nego i jedan drugi grad na svetu, svedok istorije i simbol slobode.
07. 09. 2025. u 18:18
FORMIRAO SE OLUJNI SISTEM NAD SRBIJOM: U ovom delu zemlje pljušti kiša više od 12 sati
I DOK je širom Srbije vreme vedro, bez oblaka i pravo letnje, centralni deo Vojvodine od noćas se nalazi na udaru veoma obilnih pljuskova sa grmljavinom.
07. 09. 2025. u 16:42
TRAMVAJSKA LINIJA MENJA TRASU: Evo kako će sada saobraćati
SEKRETARIJATza javni prevoz je saopštio da od danas autobuska linija 9A menja trasu i biće preusmerena u naselje Mileva Marić Ajnštajn.
07. 09. 2025. u 16:20
Komentari (0)