NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
Dijana Hrka napustila bolnicu: Dovedena pravo ispred Skupštine (FOTO/VIDEO)
14.11.2025 - 16:32 >> 17:02
Pročitajte više
"JEŠĆEMO TRAVU, ALI NEĆEMO BITI RUSKA KOLONIJA" Poljski ministar oštro: "Mi smo sledeći posle Ukrajine! Moskva nameće - oružje ili puter"
POLjSKI ministar spoljnih poslova Radoslav Sikorski izjavio je da će Poljaci "radije jesti travu nego postati ruska kolonija" usred zabrinutosti zbog ruskog ekspanzionizma i trenutnog rata u Ukrajini.
14. 11. 2025. u 11:15
UDOVICA OLIVERA DRAGOJEVIĆA: "Muž mi je bio sponzoruša, izdržavala sam ga - bio je izgubljen slučaj"
UDOVICA Olivera Dragojevića progovorila je o nepoznatim detaljima o pevaču i početku njihovog zabavljanja, a njena ispovest šokirala je javnost.
14. 11. 2025. u 10:45
ISTINA O POREKLU MILE JOVOVIĆ: Stekla svetsku slavu ali nije zaboravila korene - "Jedini sam član porodice koji nije bio u zatvoru"
MILA Jovović, srpska manekenka i glumica, Forbesova najplaćenija manekenka 2004. godine, ostvarila je karijeru u Holivudu i franšizom „Pritajeno zlo“, a ovo je njeno pravo ime i istina o poreklu.
14. 11. 2025. u 10:03
ŽENA BRUSA VILISA OTKRILA ŠTA ĆE URADITI NAKON NjEGOVE SMRTI: Njegova poslednja uloga će ostaviti neizbrisiv trag
SUPRUGA Brusa Vilisa u svojoj knjizi otkrila je sve o borbi čitave porodice sa glumčevom bolesti kao i koliko je još života ostalo holivudskoj zvezdi.
14. 11. 2025. u 09:37
OBIČAJ STAR VEKOVIMA - POŠTUJU GA HRIŠĆANI I MUSLIMANI: Zašto pod Ostrog vernici dolaze bosi i nose VUNENE ČARAPE na dar?
VERNICI već vekovima donose vunene čarape u manastir Ostrog. Ovo je priča o čudu, simbolici i narodnom verovanju koje traje do danas.
14. 11. 2025. u 12:05
JEVREJSKO POREKLO - MIT ILI ISTINA? "Da je Hitler video rezultate - sam bi sebe poslao u gasnu komoru" Šta otkriva analiza DNK
NOVA DNK analiza, zasnovana na tkanini umrljanoj krvlju koja je uzeta sa sofe na kojoj je Adolf Hitler izvršio samoubistvo u Berlinu u maju 1945. godine, sugeriše da je nacistički vođa patio od genetskog poremećaja koji utiče na polni razvoj, navode istraživači predstavljeni u predstojećem dokumentarcu televizije Kanal 4.
14. 11. 2025. u 13:45
RUSI OBJAVILI SPISAK NAJVEĆIH NEPRIJATELjA: Evo na kom je mestu Hrvatska
RUSKI ski list „Vzgljad“ sastavio je i u utorak objavio „Rejting neprijateljskih vlada“ kako bi pokazao razliku između država koje se svesno suprotstavljaju Rusiji i onih koje su na tu odluku „protiv njihove volje naterale spoljnopolitičke okolnosti“, prenosi Slobodna Dalmacija.
14. 11. 2025. u 16:54
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
Policija uletela na svadbu, HAPSI MLADU - a tek objašnjenje! Ovo je LUDNICA (VIDEO)
ČAK i na najlepšim svadbama ponekad se dese nepredviđene situacije, sitne greške ili čak veći incidenti.
14. 11. 2025. u 16:23
Najnovije iz rubrike
VREME DANAS KAO IZ SNOVA: Pretežno sunčano i toplo, do 22 stepena
VREME u Srbiji u toku dana pretežno sunčano i toplo, posle podne i uveče uz malu do umerenu oblačnost i uz slab vetar, koji će na severu Vojvodine biti povremeno i umeren vetar južnih smerova.
15. 11. 2025. u 00:00
SELAKOVIĆ U BANJALUCI: Otvorio izložbu "Ivo Andrić i Italija - dokumenta"
MINISTAR kulture Nikola Selaković otvorio je u Kulturnom centru Banjaluka izložbu "Ivo Andrić i Italija - dokumenta" kojom je nastavljen program tradicionalne manifestacije "Dani Srbije u Republici Srpskoj".
14. 11. 2025. u 22:32
USKORO STIŽE POLARNI VRTLOG! Meteorolog Ristić otkrio kad će tačno pasti sneg
POČETAK decembra obeležiće tipično vreme za ovaj period godine, a kako se bliži zima možemo da očekujemo sve više zimskih dana i postepena zahlađenja, ističe Ivan Ristić.
14. 11. 2025. u 20:02
SUSRET PATRIJARHA PAVLA I PUTINA: Rame uz rame sa predsednikom Rusije (VIDEO)
15. novembra, obeležava se 16 godina od smrti Patrijarha Pavla. Bio je poštovan širom granica Srbije, i svuda uvažavan kao gost.
14. 11. 2025. u 19:41
MINISTAR GAŠIĆ PRISUSTVOVAO OBELEŽAVANJU DANA KOPNENE VOJSKE: "Svi uspesi koje ste do sada postigli rezultat su znanja, iskustva, usavršavanja"
MINISTAR odbrane Bratislav Gašić i načelnik Generalštaba general Milan Mojsilović prisustvovali su danas svečanosti povodom obeležavanja Dana Kopnene vojske u Domu Vojske Srbije u Nišu.
14. 11. 2025. u 17:37
Komentari (0)