NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OBJAVLjEN SNIMAK ESKPLOZIJE Kijev tvrdi: "Ubijen visoki oficir ruske Nacionalne garde" - likvidacija duboko na teritoriji Rusije (VIDEO)
UKRAJINSKA vojna obaveštajna služba (HUR) saopštila je danas da su visoki oficir ruske Nacionalne garde i još dvojica pripadnika te službe ubijeni 27. septembra u operaciji ukrajinskih operativaca u Severnom Kavkazu.
01. 10. 2025. u 08:29
ORBAN I MAKRON SPUŠTAJU RAMPU UKRAJINI: Ništa od članstva Kijeva u EU?
MAĐARSKI premijer Viktor Orban mogao bi da dobije podršku za svoj pokušaj da blokira članstvo Ukrajine u Evropskoj uniji, uključujući i potencijalnu podršku francuskog predsednika Emanuela Makrona, navodi briselski Politiko.
01. 10. 2025. u 13:00
"NE PREZAJU OD PROLIVANjA KRVI" Šešelj upozorio na najopasniju organizaciju: Nasiljem bi sve da postignu
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da postoji sukob širom svetu između nacionalista i globalista.
01. 10. 2025. u 20:30
ISTORIJSKI TRENUTAK! FK Dinamo Zagreb stiže u Beograd!
FUDBALERI Dinama iz Zagreba igraće u Srbiji sa Makabijem iz Tel Aviva, odluka je doneta iz siguronosnih razloga, a pored činjenice da publike neće biti oba tima suočena su sa brojnim logističkim izazovima.
01. 10. 2025. u 16:02
"ON JE GLUPA OSOBA!" Medvedev opet udario na Trampa: "Mora da je dobro sakrio podmornice, teško je naći nešto čega nema" (FOTO)
BIVŠI ruski predsednik i bivši predsednik Vlade Ruske Federacije Dmitrij Medvedev ismejavao je američkog predsednika Donalda Trampa, rekavši da Sjedinjene Američke Države nisu poslale nuklearne podmornice na ruske obale kako je Tramp obećao.
01. 10. 2025. u 10:26
"UMIREM! NE PUŠTAJTE ME!" Poslednje reči Usnije Redžepove - pred smrt se razočarala u muža, tražila da je nikako ne sahrane pored njega
ZAŠTO Usnija Redžepova nije želela da počiva pored supruga?
01. 10. 2025. u 13:38
PAO PRVI SNEG U SRBIJI: Pogledajte prizore sa Kopaonika, očekuje se i do pola metra snežnog pokrivača (VIDEO)
NA KOPAONIKU je sinoć počeo da pada prvi sneg i već se formirao beli pokrivač. Kako se može videti na kamerama na portalu Infokop, sneg je sinoć intenzivno padao, a jutros su padavine tamo slabe, uz maglu i temperaturu između minus 2,2 i 1,5 stepeni Celzijusa ispod nule.
02. 10. 2025. u 07:36
"ZAŠTO MI PIPAŠ ŽENU?" Ovako je počela tuča na svadbi u Gornjem Milanovcu, nasrnuli na doktora (VIDEO)
SVADBENO veselje u Gornjem Milanovcu pretvorilo se u haotičnu scenu kada je došlo do nesvakidašnjeg incidenta.
30. 09. 2025. u 16:10
OGLASILA SE BILjA NAKON RASTANKA OD ACE ILIĆA: "Videću kako vreme prolazi..."
IAKO rastavljeni, Bilja i Aca imaju veliki razlog za slavlje.
01. 10. 2025. u 12:20
Najnovije iz rubrike
DOJAVE O BOMBAMA I U NOVOPAZARSKIM ŠKOLAMA: Deca evakuisana - policija na terenu
U NOVOM Pazaru jutros oko 7 sati stigle su prijave policijskoj upravi da su u više škola postavljene bombe.
02. 10. 2025. u 08:31
PAŠĆE I DO POLA METRA SNEGA: Velika količina padavina sručiće se na ove delove - upaljen crveni alarm
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) upozorio je da se na području južne, centralne i istočne Srbije danas i sutra očekuju obilne padavine, a u brdsko-planinskim predelima južne i istočne Srbije sneg.
02. 10. 2025. u 08:30
PANIKA U VRANJU: Dojave o bombama u više škola - učenici vraćeni kući, policija na terenu
U VEĆINI vranjskih osnovnih i srednjiih škola od jutros je nastala panika, a učenici su se vratili kući nakon što su na mejlove uprava škola stigla upozorenja da je u školi bomba, što je izazvalo paniku mežu učenicima i roditeljima.
02. 10. 2025. u 08:01
DANAS SLAVIMO SVETE MUČENIKE: Veruje se da se danas treba radovati tuđoj patnji, evo zašto
SRPSKA pravoslavna crkva i njeni vernici danas obeležavaju Svete mučenike Trofima, Savatija i Dorimedonta, zbog patnje koju su preživeli u ime Isusa Hrista i hrišćanstva.
02. 10. 2025. u 07:46
PAO PRVI SNEG U SRBIJI: Pogledajte prizore sa Kopaonika, očekuje se i do pola metra snežnog pokrivača (VIDEO)
NA KOPAONIKU je sinoć počeo da pada prvi sneg i već se formirao beli pokrivač. Kako se može videti na kamerama na portalu Infokop, sneg je sinoć intenzivno padao, a jutros su padavine tamo slabe, uz maglu i temperaturu između minus 2,2 i 1,5 stepeni Celzijusa ispod nule.
02. 10. 2025. u 07:36
Komentari (0)