NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ŠTA JE RUSKI PLAN “N”: Ukrajina bi mogla da ostane bez nekoliko važnih oblasti ukoliko Moskva uspe (VIDEO)
NjIHOV primarni cilj je zaštita ruskih pograničnih regiona, kao što je Belgorod, ali sekundarni ciljevi su zauzimanje Harkova, Sumija i Dnjepropetrovska.
26. 04. 2024. u 20:00 >> 07:55
OVO JE ČOVEK KOJI JE U NIŠU NEUTRALISAO TONU TEŠKU AVIO-BOMBU SA 430 KG EKSPLOZIVA: To isto je radio 2011. u Kragujevcu i 2013. na Dorćolu
AKO igde postoji "vaga" za merenje snage ljudskog duha, koliko li bi na njenoj skali težila ona koju ima deminer Mihailo Marinković (48), iz Pančeva, pripadnik Sektora za vanredne situacije MUP Srbije? Koliko bi na njen tas stalo njegove odvažnosti, staloženosti, potpune koncentracije..., u trenutku dok je, minule nedelje u Nišu, sam prilazio neeksplodiranoj avio-bombi teškoj 1.000 kilograma koja nosi 430 kilograma eksploziva, zaostaloj iz NATO agresije?
27. 04. 2024. u 07:00
LjUDI SE ČUDE: Žika prima OGROMNU penziju - "službenik tri puta proveravao, nije mogao da veruje"
"TAJNA je u tome što je mene pokojni Aleksandar Tijanić naučio da to tako radim..."
26. 04. 2024. u 22:32
Pročitajte više
EDITA OPTUŽILA KARLEUŠU: "Mama Jeco, SPAVALA SI MI SA DEČKOM - idete jedno uz drugo, majke mi!" (FOTO)
EDITA je šokirala javnost kada je iznela optužbe na račun Karleuše...
27. 04. 2024. u 20:23
RUSIJA JE ZGROŽENA: Ovo je najnoviji uslov za Ruse da bi učestvovali na Igrama "Pariz 2024"
RAT u Ukrajini, odnosno "Specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, još jednom je u prvi plan izbacio i sport. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" iznedrile su "dodatak" koji je prilično šokirao Ruse.
27. 04. 2024. u 21:10
NOVAK ĐOKOVIĆ GLEDA I NE VERUJE! Evo šta je Rafael Nadal upravo rekao o Noletu u Madridu
Novak Đoković je mogao svašta da očekuje od svog najvećeg suparnika u tenisu, ali ovo - možda i ne.
27. 04. 2024. u 20:35
BUKTI RAT Edita optužila Karleušu: "Spavala si mi sa dečkom" - pevačica joj brutalno uzvratila
NETRPELjIVOST između Jelene Karleuše i Edite Aradinović traje već neko vreme, a sada je dostiglo vrhunac.
27. 04. 2024. u 21:01
POVREDA NA HODOČAŠĆU: Nikola podelio sliku, pa zabrinuo mnoge - evo kako se sada oseća (FOTO)
PEVAČ Nikola Rokvić krenuo je pre šest dana peške na put do Grčke, tačnije do Egine i manastira Svetog Nektarija Eginskog, i treba da pređe više od 1.000 kilometara.
27. 04. 2024. u 19:15 >> 19:15
LEGENDA KOŠARKE ŠOKIRALA EVROPU: Evo snimka na kome krade parfeme u Beogradu (VIDEO)
Evroliga, elitno košarkaško takmičenje, ume da donese nestvarne sportske priče, ali ovakvoj se niko nije nadao.
27. 04. 2024. u 15:40
Najnovije iz rubrike
DANAS SU CVETI: Ovog jutra obavezno treba da uradite jednu stvar, evo šta kažu verovanja i običaji
PRAZNIK Cveti obeležava se nedelju dana pred jedan od najradosnijih hrišćanskih praznika, Vaskrs. Cveti spada u grupu pokretnih praznika, odnono praznik kojem se svake godine menja datum.
28. 04. 2024. u 07:10
LETO SVE BLIŽE: Evo kakvo nas vreme danas očekuje
VREME u Srbiji danas uglavnom sunčano i toplo.
28. 04. 2024. u 01:00
NEDELJNE “VEČERNJE NOVOSTI” DONOSE: Zašto zločini nad Srbima 1993. nisu stigli na dnevni red UN; Kako se Šukri Paša predao vojvodi Stepi
"VEČERNjE NOVOSTI" u štampanom, nedeljnom izdanju istražuju aktuelne teme, objavljuju ekskluzivne priče i reportaže.
27. 04. 2024. u 20:29
SUTRA SLAVIMO CVETI I ULAZAK ISUSA U JERUSALIM: Večeras obavezno uradite jednu stvar
SRPSKA pravoslavna crkva sutra Cveti, praznik kada je Isus Hristos sa svojim učenicima svečano ušao u Jerusalim. Narod ga je dočekao sa palminim grančicama i cvećem, a ovaj događaj se svake godine proslavlja nedelju dana pred Vaskrs.
27. 04. 2024. u 18:09
FELJTON - PRVI SRBI SU OPSTAJALI U AMERICI UZ NARODNE PESME: Odmah po osnivanju list "Srbobran" je ušao u mnoge srpske porodice u SAD
KAO UREDNIK "Amerikanskog Srbobrana" pripremio sam prvi broj početkom aprila 1993. godine. Umesto svog imena stavio sam da ga uređuje Odbor. Jovan Bratić, prethodni urednik, nije bio zadovoljan mojom odlukom ali se složio jer je mislio da to činim iz političkih razloga, odnosno da ne bih sebe doveo u neprilike u Srbiji. Nije ovaj divan čovek znao kakav se buntovnik uselio u prostorije Srpskog narodnog saveza, u kancelariju na šestom spratu.
27. 04. 2024. u 18:00
Komentari (0)