NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TUŽAN DAN ZA RTS: Preminula autorka "Jedne pesme, jedne želje" - odlazak bivše urednice Erne Perić
NAJPOZNATIJI serijal koji je autorski potpisala bio je "Jedna pesma, jedna želja".
06. 12. 2025. u 15:52
DžEJU UBILI SESTRU: "Naručilac ubistva je naš sestrić, dugo je planirano i smišljeno izvedeno"
DANAS se navršava pet godina od smrti legendarnog pevača Džeja Ramadanovskog.
06. 12. 2025. u 14:36
STAND UP OPERA SRPSKOG BOČELIJA – OVACIJE ZA NEMANjU CRNATOVIĆA NA PRVOM KONCERTU U FONDACIJI MOZZART
„MUZIKA se ne gleda, muzika se slušaˮ, poručio je supertalentovani tenor posle dva sata spektakla.
25. 11. 2025. u 16:27
"DOBIJAM PRETNjE, NE BOJIM SE" Lukas do detalja objasnio šta se desilo u Sarejevu: "Ovo izgleda kao pravdanje, ali..."
TOKOM protekle dve nedelje u javnosti se često pominje ime Ace Lukasa. Za pevača su vezana dva skandala koja su odjeknula na prostoru cele bivše Jugoslavije - od privođenja u Makedoniji do fotografije s Naserom Orićem, zbog koje se podigla bura.
06. 12. 2025. u 09:19
Rekordnih 3,80 odsto za štednju u evrima u ALTA banci
ZA sve koji traže pouzdano rešenje za svoju štednju, ALTA banka je pripremila jednu od najkonkurentnijih ponuda na tržištu – oročenu štednju u evrima uz nominalnu kamatnu stopu od čak 3,80% na godišnjem nivou.
26. 11. 2025. u 10:00
BILjANA 40 DANA PROVELA U OSTROGU: Pitala monahinju je li srećna, pa zanemela zbog odgovora
SADA već davne 2000. godine, profesorka Biljana Lazarević iz Smedereva, provela je četrdeset čarobnih dana u manastiru Ostrog.
05. 12. 2025. u 17:59
EKSKLUZIVNO - URANIJUM I TEŠKI METALI OTKRIVENI U TKIVU GENERALA PAVKOVIĆA: Iz italijanske laboratorije stigli rezultati analiza (FOTO)
U TUMORSKOM tkivu generala Nebojše Pavkovića, koje je 15. septembra poslato na analize u specijalizovanu laboratoriju u Italiji, pronađeni su uranijum i teški metali u ekstremno visokim koncentracijama!
29. 11. 2025. u 08:00
OTAC PADAO U NESVEST, HITNA INTERVENISALA NEKOLIKO PUTA Mučne scene na sahrani Ane Radović - Iz porodične kuće je ispratili na večni počinak
DANAS je na Zlatiborskom groblju sahranjena Ana Radović iz Čajetine, koja je poginula u teškoj sabraćajnoj nesreći na magistralnom putu kod Čačka.
28. 11. 2025. u 14:45
TRAMP UKRAO ŠOU NA ŽREBU ZA SP: Scena koja je obišla svet - Melanija nije krila oduševljenje (VIDEO)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp bio je u centru pažnje na izvlačenju grupa za Svetsko fudbalsko prvenstvo 2026. godine, gde je izveo svoj poznati YMCA ples i primio prvu FIFA-inu nagradu za mir.
06. 12. 2025. u 10:31
Najnovije iz rubrike
TUŽAN DAN ZA RTS: Preminula autorka "Jedne pesme, jedne želje" - odlazak bivše urednice Erne Perić
NAJPOZNATIJI serijal koji je autorski potpisala bio je "Jedna pesma, jedna želja".
06. 12. 2025. u 15:52
"IZGREBANE OČI SVETITELJA" Simić: U prostorijama Opštine Zvečan oskrnavljene pravoslavne ikone (FOTO)
ČLAN Predsedništva Srpske liste Igor Simić oglasio se na svom Instagram profilu, povodom skrnavljenja pravoslavnih ikona, koje su bile u prostorijama koje su zauzele specijalne jedinice kosovske policije, u zgradi Opštine Zvečan.
06. 12. 2025. u 15:15
VIKALI DA JE ĆACI I TERALI GA U LEDENI IBAR: Bolna ispovest majke dečaka koji je preživeo stravično nasilje u Kraljevu
SLUČAJ zlostavljanja Vuka (13), dečaka iz Kraljeva kog je grupa vršnjaka-nasilnika zlostavljala na ulici uz povike da je "ćaci" šokirao je Srbiju.
06. 12. 2025. u 14:11
VREME JE ZA KIŠOBRANE! Pred nama je naglo pogoršanje vremena
U SRBIJI će sutra biti oblačno i hladno, mestimično sa kišom, na visokim planinama kratkotrajno i sa slabim snegom, i s najnižom temperaturom od tri do šest, a najvišom od sedam do 10 stepeni.
06. 12. 2025. u 14:08
SINA U ŠKOLI I DALJE ZOVU "ĆACI" Majka dečaka koji je pretrpeo stravično vršnjačko nasilje - "Želeo je da im bude drug..."
DEČAK iz Kraljeva Vuk (13) je 4. novembra bio je žrtva strašnog vršnjačkog nasilja, kada ga je grupa vršnjaka gađala petardama, kamenjem, udarala granama, šutirala, hvatala za međunožje i terala da vrišti u kameru da je "ćaci". Njegova majka Marija Radivojević ispričala je o tom traumatičnom događaju i o tome šta je nakon njega usledilo.
06. 12. 2025. u 12:17
Komentari (0)