NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UHAPŠEN U SRBIJI: Unuk ukrao babi pola miliona evra, ona UMRLA u WC-u pre početka suđenja
TOMAS je optužen za zloupotrebu poverenja i trebalo je da se pojavi pred optuženičkom klupom u avgustu 2024. Međutim, pobegao je u inostranstvo i uhapšen je u Srbiji prošlog januara.
05. 07. 2025. u 17:18
SUTRA JE CRVENO SLOVO, VELIKI PRAZNIK: Šta se radi na dan kada Sunce staje 3 puta da bismo bili zdravi cele godine - običaji za Ivanjdan
DAN kad se, po narodnom verovanju, sunce tri puta zaustavlja.
06. 07. 2025. u 10:50 >> 10:56
"O OVOME MEDIJI ĆUTE" Bivša premijerka rešila da sve iznese javno: "NDH je zločinačka država, a zvanični Zagreb joj se klanja i to usred EU"
ZA NEKE "samo koncert od pola miliona duša", a neko taj skup mora da nazove pravim imenom iako je Hrvatica i čitavog života veliča ustaše - klanjanje zločinačkoj državi NDH.
05. 07. 2025. u 14:57 >> 15:14
LETOVANjE U GRČKOJ SE PRETVORILO U DRAMU ZA MAJKU IZ SRBIJE: Jedno dete joj hospitalizovano u Solunu, drugo ostalo samo u Neos Marmarasu
JEDNA žena iz Srbije otišla je na letovanje sa svoje dvoje dece u grčku, ni ne sluteći da će ih zadesiti veoma teška situacija. Naime, jedno od dece završilo je u bolnici u Solunu, a ovoj ženi je hitno potrebna pomoć!
05. 07. 2025. u 16:59
ZELENSKI ŠOKIRAO NOVOM ODLUKOM: Evo ko je na meti
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da je potpisao novi paket sankcija, koje je predložila Nacionalna banka Ukrajine, usmerene na borbu protiv ruskih finansijskih šema, uključujući i one povezane sa kriptovalutama.
06. 07. 2025. u 17:09
MARIJA MIKIĆ: "Istina je, razvodim se! Jako teška situacija - operacija, pa onda to sa Jovanom što nisam smela ni naglas da izgovorim"
"NI JOVAN ni ja se više nećemo oglašavati na ovu temu, a vama želim da se čuvate i da zapamtite da je zdravlje najbitnije."
06. 07. 2025. u 11:22 >> 11:36
"POJEDOH SE ŽIV, IZLUDE ME TO" Vučić o otvaranju auto-puta do Požege: To su već foliranja i glupiranja, krajnji rok do ponedeljka
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić govorio je iz Čačka o otvaranju auto-puta do Požege.
03. 07. 2025. u 11:49
"MOGLO BI UMRETI 4.500 LjUDI" Ova zemlja je najugroženija na Zapadnom Balkanu, hitan sastanak u SZO zbog vrućina u Evropi
JUŽNA Evropa suočava se sa žestokim toplotnim talasom - temperature prelaze 40 stepeni Celzijusa, a u španskoj pokrajini Uelva izmereno je rekordnih 46 stepeni, što je najviša junska temperatura u istoriji zemlje. Istovremeno, Italija, Grčka, Portugalija i Zapadni Balkan takođe beleže rekordne vrućine, praćene šumskim požarima i ljudskim žrtvama.
01. 07. 2025. u 11:45
ISPOVEST RADNICE: "Kad biste ovo znali, nikad ne biste kročili na kruzer"
DRUŠTVENIM mrežama kruže viralni snimci u kojima osoba koja se predstavlja kao radnica na kruzeru deli detalje iz života na brodu. U jednom takvom videu podelila je niz fotki u kojima tvrdi da otkriva tajne života na kruzeru i tako šokirala mnoge.
05. 07. 2025. u 11:33
Najnovije iz rubrike
(MAPE) EKSTREMNO VREME U SRBIJI: Dok jedni beže od pljuska, drugi traže spas od nesnosnih vrućina
ŽIVA u termometru u jednom srpskom gradu došla je do 40-og podeoka
06. 07. 2025. u 18:37
STVARA SE NOVI SVET: Večni mir između Rusije i Kine sklopio - Sveti Sava
UČEŠĆE u proslavi tri veka Trojickosavska je naš dug pred Bogom i Svetim Savom, ali i pred građanima Kjahte koji nas vole, jer znaju ko je osnovao njihov grad. Ovo je i naša narodna, nacionalna stvar. Stvara se novi svet, kroz saradnju čija je osnova najveći diplomatski uspeh u istoriji čovečanstva, uspeh jednog Srbina, Save Vladislavića Raguzinskog.
06. 07. 2025. u 18:31
ZBOG OVOGA ĆE VAM ODUZETI TABLICE U GRČKOJ: Kazne mogu biti i veće od 1.000 evra, a advokat savetuje šta prvo da uradite i ne košta ništa
GOTOVO da ne prođe sezona odmora, a da nekom turisti iz Srbije policajci u Grčkoj ne skinu registarske tablice.
06. 07. 2025. u 18:23
NE MOŽE DA VERUJE: Vidite ŠTA se desilo baki Dici koja pešači kilometrima po suncu da prehrani bolesnog sina
"BAKA Dica je simbol snage i izdržljivosti."
06. 07. 2025. u 18:13
VREME SAMOPONIŠTAVANJA EVROPSKE KULTURE: Ukrajinska kriza 2022. je novu Evropu ogolila, ona više nije pratila logiku svojih interesa
BIZNIS Holivuda, pisao je Truman Kapote 2017.godine, je biznis hepikratije, ne može bez stimulansa.
06. 07. 2025. u 18:00
Komentari (0)