NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OVO NISU OČEKIVALI: Novak Đoković se obratio Hrvatima na ćirilici (FOTO)
Najnovije vesti vezane za Australijan open 2026 su prilično zanimljive.
22. 01. 2026. u 12:17
TRAMP SAOPŠTIO UDARNU VEST O GRENLANDU U DAVOSU
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je da neće koristiti silu protiv Grenlanda.
21. 01. 2026. u 15:13
"HTELI SU DA DOBIJEM OTKAZ!" Procurele informacije sa "Pinka": "Bilo je jako ružnih stvari"
"ŽELjKO je jako korektan pa čak i prema ljudima koji nisu bili korektni prema njemu!"
21. 01. 2026. u 14:29
"UKRALA MI JE PARE!" Pevačica optužila Minu Kostić za krađu: "Strpala je ljubičastu i otišla..."
"UZELA je pare i otišla!"
21. 01. 2026. u 12:27
UMRO NA BINI: Smrt Ljube Moljca o kojoj je pričala Juga - tog jutra ga je jako bolela glava, a bližio mu se 46. rođendan
BIO JE poznat kao majstor improvizacije i neizmerno duhovit čovek, a upravo te osobine su, ironijom sudbine, obeležile njegove poslednje trenutke.
22. 01. 2026. u 10:50
"HITNO JE, TUKU JE!" Baron spasio život drugarici - preko video poziva svedočio užasu, odmah pozvao 911! Procurio transkript razgovora
BARON Tramp, najmlađi sin američkog predsednika Donalda Trampa, pozvao je hitne službe i tako spasio život prijateljici iz Londona nakon što je tokom video poziva svedočio napadu drugog muškarca na nju.
22. 01. 2026. u 12:57
IDEJA ZA „UBISTVO U ORIJENT EKSPRESU “ ROĐENA U SRBIJI: 50 godina od smrti Agate Kristi - "kraljice zločina"
KADA je Agata Kristi dvadesetih godina prošlog veka sela u legendarni Orijent ekspres, nije mogla ni da sluti da će joj upravo taj voz, njegovi putnici i predeli kroz koje je prolazio, podariti jednu od najslavnijih priča u istoriji književnosti.
21. 01. 2026. u 16:48
TRAMP SAOPŠTIO UDARNU VEST O GRENLANDU U DAVOSU
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je da neće koristiti silu protiv Grenlanda.
21. 01. 2026. u 15:13
MIRA ADANjA POLAK PRODALA SVU IMOVINU Nije ostalo ništa: "Sve što je moglo da se proda, prodala sam..."
PRIVATNOST nikada nije delila sa širokim auditorijumom...
20. 01. 2026. u 09:05
Najnovije iz rubrike
IZGLASAN JEDNOGLASNO: Vladan Petrov izabran za predsednika Ustavnog suda
SUDIJA Ustavnog suda Vladan Petrov danas je, na drugoj sednici, jednoglasno izabran za predsednika Ustavnog suda i stupio je na tu funkciju.
22. 01. 2026. u 13:42
DIREKTOR RHMZ UPOZORIO NA OPASNU POJAVU: Moguć najviši stepen upozorenja - otkrio i kakvo nas vreme čeka u februaru i martu
DIREKTOR Republičkog Hidrometerološkog zavoda (RHMZ) Jugoslav Nikolić izjavio je danas meteorološka situacija u Srbiji ostaje povoljna uz neophodan oprez u nedelju 25. januara zbog olujnog vetra, a u ponedeljak 26. januara zbog potencijalno povećane količine padavina na jugu i istoku Srbije, kao i da su vodostaji na svim rekama u Srbiji u manjem opadanju ili stagnaciji.
22. 01. 2026. u 13:05
NAJNOVIJE OGLAŠAVANJE RHMZ: Olujna košava uz orkanske udare u ovom kraju - Evo kakvo nas vreme očekuje narednih dana
NAREDNIH dana uslediće promenljivo vreme, uz postepeno slabljenje jutarnjih mrazeva i porast dnevne temperature ali će u košavskom području jugoistočni vetar u petak i subotu biti u pojačanju, dok će u nedelju duvati olujna košava uz orkanske udare na jugu Banata - oko i malo iznad 100 km/h, navodi se u najavi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
22. 01. 2026. u 10:51
KOLINDA SKOČILA U LEDENI ANTARKTIK: "Vidi se da iz aviona da je AI" - mnogi joj ne veruju (VIDEO)
BIVŠA predsednica Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović skočila je u ledeno more na Antartiku, a snimak tog skoka objavila je na svom nalogu na društvenoj mreži Instagram.
22. 01. 2026. u 10:10
ZVER SA ISTOKA JE OTKAZANA: Prognoza za kraj januara, uslediće vremenski obrt
IAKO su najave govorile o novom zahlađenju, zima u Srbiji za sada pravi pauzu. Nakon perioda sa izraženim jutarnjim mrazevima i hladnim prodorima sa istoka, pred nama je stabilnija i znatno blaža vremenska slika, uz postepen rast temperatura i sve češće padavine u vidu kiše.
22. 01. 2026. u 09:07
Komentari (0)