LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NEOČEKIVANO: Alkaraz se odlučio na nesvakidašnji potez pred Australijan open (FOTO)
Pored Huan Karlosa Ferera, Karlos Alkaraz je na mesto trenera postavio i Samjuela Lopeza, pa će se njih dvojica menjati iz turnira u turnir.
22. 12. 2024. u 12:45
DA SE ZNA KO JE ŠAMPION: Novo zlato za Damira Mikeca
Srpski strelac Damir Mikec pobednik je 28. međunarodnom turniru u slovenačkom Trzinu.
22. 12. 2024. u 14:05
EVO KAKO DO KARATA ZA "VEČITI DERBI": Crvena zvezda poslala obeveštenje pred meč sa Partizanom
Košarkaši Crvene zvezde dočekuju ekipu Partizana u ponedeljak od 19 časova u okviru 13. kola ABA lige.
22. 12. 2024. u 14:30
"OPASNOSTI SU SVE VEĆE" Putin progovorio o trećem svetskom ratu - Mi vidimo šta radi naš protivnik
PREDSTAVNICI Rusije eskaliraju situaciju, ali nema potrebe da se ljudi plaše trećeg svetskog rata, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin televiziji Rusija 24.
22. 12. 2024. u 08:36
ALBANCI U PANICI: "Nestaju" im ljudi na Kosovu i Metohiji, podaci su drastični - u lažnoj državi i sami priznaju: Opšti očaj života!
Kosovo je Srbija, a kod Albanaca koji južnu srpsku pokrajinu smatraju nekakvom lažnom državom - ovih dana je sve lošija situacija kada se radi o tome kako ljudi doživljavaju život na tom prostoru.
22. 12. 2024. u 15:36
DANAS SLAVIMO DETINjCE, PRAZNIK MIRA I PRAŠTANjA: Roditelji obavezno vežite svoju decu, a ovi običaji donose porodičnu slogu!
SRPSKA pravoslavna crkva i svi njeni vernici danas proslavljaju Detinjce, praznik koji se slavi u treću nedelju pred Božić.
22. 12. 2024. u 07:41
(UZNEMIRUJUĆE) BRUTALNO UBIJEN POZNATI PEVAČ: Isplivao jezivi snimak likvidacije (VIDEO)
ŠVEDSKI reper Gaboro, čije je pravo ime bilo Ninos Houri, ubijen je na parkingu u četvrtak uveče, javljaju lokalni mediji.
21. 12. 2024. u 08:06
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
ANĐELKA BESNA: "Molim, zašto da ne odem iz tvoje emisije? Ne poštuješ me"
GLUMICA je shvatila da tuđe nepoštovanje i nevaspitanje nema veze sa njom.
22. 12. 2024. u 10:41
Najnovije iz rubrike
NAJMILIJI JE VELIKI PAKET: Druženje Deda Mraza i dece zaposlenih u Kompaniji "Novosti"
DEČIJI smeh i radost, odzvanjali su danas "MTS dvoranom". Mališani, od najmlađih u kolicima do onih koji su već u školskim klupama, zajedno sa roditeljima nestrpljivo su čekali da sednu u krilo Deda Mrazu i slikaju se. Među razdraganom decom našli su se i oni, nama najmiliji - naslednici zaposlenih u našoj kući "Novostima"!
22. 12. 2024. u 22:24
FELJTON - VIZIONARSKE SLUTNJE O BUDUĆNOSTI SRBA: U balkanskim ratovima Živojin Mišić bio je desna ruka vojvode Radomira
ŽIVOJIN Mišić je započeo je vojničku karijeru 1874. godine kada je stupio u XI klasu četvorogodišnje Artiljerijske škole.
22. 12. 2024. u 18:00
BOG I SRBI U PODELJENOM SVETU: Balaban o značaju pravoslavlja u aktuelnom vremenu (VIDEO)
ANALIZIRAJUĆI svetska dešavanja u poslednjih godinu dana, istoričar Milovan Balaban objašnjava koncept u kom funkcioniše ovaj svet i ulogu zapadnog dela čovečanstva, kao i Rusije i Kine, a osvrće se i na Srbe i pravoslavlje.
22. 12. 2024. u 17:42
PONOVO SE OGLASIO RHMZ: Stiglo upozorenje na sneg, očekuje se i do 40 cm (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
22. 12. 2024. u 16:35
PATRIJARH PORFIRIJE: Crkva zabrinuta zbog incidenata, "mogu da se prošire i da bude velikog broja žrtava"
PATRIJARH srpski Porfirije služio je danas Liturgiju u Sabornoj crkvi Svetog arhangela Mihaila u Beogradu nakon koje je poručio da "Crkva sa dubokom zabrinutošću prati sve što se dešava u našem narodu i društvu, da prati rastuću atmosferu konfrontacije i antagonizma uz svakodnevne incidente koji, bojimo se, mogu da se prošire i može da bude zaista i velikog broja žrtava".
22. 12. 2024. u 16:18 >> 16:19
Komentari (0)