Društvo

LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi

Andrijana Nešić

12. 09. 2024. u 17:31

MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.

Šta je retka bolest

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.

- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama

Nesreće

0 32

CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama

DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.

27. 07. 2025. u 08:48

EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENJA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)

Politika

1 41

EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)

ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.

22. 07. 2025. u 20:54

OTVORI PUT, OPRA! Sramota - ljudi beže od cunamija, a voditeljka NE DA preko njenog imanja! Teške optužbe za Vinfrijevu

Svet

0 0

"OTVORI PUT, OPRA!" Sramota - ljudi beže od cunamija, a voditeljka NE DA preko njenog imanja! Teške optužbe za Vinfrijevu

OPRA Vinfri našla se pod žestokim napadima javnosti nakon tvrdnji da nije otvorila svoj privatni put na ostrvu Maui, dok hiljade stanovnika pokušava da pobegne na sigurno zbog upozorenja na cunami.

30. 07. 2025. u 14:41