LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NOVAK ĐOKOVIĆ "SAHRANIO" JU-ES OPEN: Amerikanci ovo uopšte nisu očekivali!
Novak Đoković će 2024. godinu završiti bez ijednog osvojenog grend slem turnira, ali uz istorijsku zlatnu olimpijsku medalju sa Igara u Parizu. A na poslednjem od četiri velika, za svaku sezonu standardna, teniska nadmetanja - desilo se nešto što organizatori, Amerikanci, uopšte nisu želeli.
11. 09. 2024. u 17:46
"NIJE MI ISPOD ČASTI DA RADIM": Srpski glumac se snalazio za život - prodavao svinje i lubenice
GLUMAC Zlatan Vidović o poslovima koje je radio i koji su mu doneli neprocenjivo životno iskustvo.
12. 09. 2024. u 12:02
PRVI PUT U ISTORIJI SE OVO DEŠAVA U FIRMAMA: Situacija koju niko u Srbiji ni svetu nije očekivao
Kako naći balans između poslovnog i privatnog života, kako se nositi sa odgovornošću i još mnogo korisnih saveta.
11. 09. 2024. u 11:23
"BIĆEMO PRINUĐENI" Putin: NATO odlučuje da li će direktno ući u sukob u Ukrajini!
ZEMLjE NATO-a sada ne razgovaraju samo o mogućoj upotrebi zapadnog oružja dugog dometa, već odlučuju da li će se direktno uključiti u ukrajinski sukob, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin u razgovoru sa novinarima, prenosi RIA Novosti.
12. 09. 2024. u 18:55
NOVAK ĐOKOVIĆ OTKRIO VELIKU PREVARU ATP-a! Nisu ni sanjali da će ovo da se desi
Novak Đoković 2024. godinu završava bez ijednog osvojenog grend slem turnira, ali uz istorijsku zlatnu olimpijsku medalju sa Igara u Parizu, a i sve konkretnije aktiviranje tzv. "Noletovog sindikata tenisera". Upravo on je otkrio zapanjujuće podatke o ponašanju ATP-a, Asocijacije teniskih profesionalaca.
12. 09. 2024. u 17:36
Zašto je Nataša NAPUSTILA Srbiju? "Više nisam mogla! Postala sam bebisiterka"
GLUMICA je u jednom trenutku želela da odustane od svega...
12. 09. 2024. u 19:08
RUSI NAPREDUJU NA DVA KLjUČNA FRONTA: Pod kontrolu stavljeno još naselja u Kursku, Pokrovsk na samo 8 kilometara (MAPA)
RUSIJA je u četvrtak saopštila da je njena vojska ponovo zauzela deset naselja u pograničnom regionu Kursk, gde je Ukrajina pokrenula veliki prekogranični upad prošlog meseca. Rusko napredovanje u Kursku dolazi u trenutku kada njene trupe brzo napreduju u istočnom regionu Donjecka.
12. 09. 2024. u 17:58
"BIĆEMO PRINUĐENI" Putin: NATO odlučuje da li će direktno ući u sukob u Ukrajini!
ZEMLjE NATO-a sada ne razgovaraju samo o mogućoj upotrebi zapadnog oružja dugog dometa, već odlučuju da li će se direktno uključiti u ukrajinski sukob, rekao je ruski predsednik Vladimir Putin u razgovoru sa novinarima, prenosi RIA Novosti.
12. 09. 2024. u 18:55
"IME GLASNIJE OD KRIKA" Osvanulo pismo na Borinom grobu, reči nepoznate osobe lome dušu: "Pisaću ti ja još"
BORA Đorđević frontmen grupe "Riblja čorba", preminuo je 4. septembra. Iza sebe je ostavio neutešnu suprugu Dubravku, sina Borisa i ćerku Tamaru. Takođe, neizbrisiv trag je ostavio i u muzičkom svetu.
12. 09. 2024. u 10:55
Najnovije iz rubrike
TOKOM NOĆI NAGLI PAD TEMPERATURE: Hitna najava RHMZ - evo gde kiša prvo stiže
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) najavio je promenu vremena koja počinje u Srbiji od večeras.
12. 09. 2024. u 19:41
ŠTA OTKRIVA OBDUKCIJA PORODILJE: Ko je kriv za smrt žene iz preševa proceniće veštaci iz beograda
NAKON što je Osnovno javno tužilaštvo iz Vranja dobilo obdukcioni zapisnik Zavoda za sudsku medicinu, donete su nove naredbe u slučaju istrage smrti žene iz Preševa na vranjskoj Ginekologiji 17. aprila, koja je preminula pod nepoznatim okolnostima, ubrzo nakon porođaja.
12. 09. 2024. u 18:20
FELJTON - BROZ LIČNO BUNJEVCE PROGLASI HRVATIMA: U razgraničenju nedosledno su primenjivani etnički i istorijski kriterijumi
NAKON Osnivačkog kongresa KP Srbije, Predsedništvo AVNOJ-a oformilo je, 19. juna 1945, Komisiju za utvrđivanje predloga o razgraničenju Hrvatske i Srbije, odnosno Vojvodine, kako je stajalo u predlogu.
12. 09. 2024. u 18:00
FELJTON - GRANICE MEĐU REPUBLIKAMA NISU USTANOVLJENE LEGALNO: Jugoslavija težnje Srba iz rumunskog Banata za priključenje matici nije razmatrala
TERITORIJALNA podela Kraljevine Jugoslavije, izvršena 1941, umnogome je, nekoliko godina kasnije, otežavala graničnu konsolidaciju jugoslovenske države.
11. 09. 2024. u 18:00 >> 17:45
OBAVEZNA OVERA UGOVORA O ZAJMU: Značajne dopune Zakona o beležnicima juče dobile"zeleno svetlo" Vlade, uvodi se registar pozajmica
VLADA Srbije usvojila je juče Predlog o dopuni Zakona o javnom beležništvu. Pošto u pravnom sistemu Srbije ne postoji obaveza sačinjavanja ugovora o novčanom zajmu u formi javnobeležničke isprave, većina ovakvih transakcija između fizičkih lica nevidljiva je za kontrolni aparat tokova novca. Obavezan ugovor uveo bi se radi finansijske discipline i pravne sigurnosti, navodi se u saopštenju Vlade.
12. 09. 2024. u 17:32
Komentari (0)