Društvo

LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi

Andrijana Nešić

12. 09. 2024. u 17:31

MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.

ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови

- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.

Šta je retka bolest

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.

NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.

- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

PODSEĆAMO POLICIJU, OSTALO JE JOŠ 48 SATI Šešelj će sa srpskim četnicima organizovati uklanjanje barikada u Zemunu

Politika

0 15

"PODSEĆAMO POLICIJU, OSTALO JE JOŠ 48 SATI" Šešelj će sa srpskim četnicima organizovati uklanjanje barikada u Zemunu

SRPSKA radikalna stranka (SRS) podseća nadležne da je ostalo još 48 sati do ispunjenja roka koji su dali policiji da oslobodi centar Zemuna od blokadera koji blokadama obeležavaju granice Nezavisne države Hrvatske.

07. 07. 2025. u 16:38

SKANDAL! PLENKOVIĆ O USTAŠKOM KONCERTU TOMPSONA: Ponosni smo, jedino on može da okupi pola miliona

Region

0 19

SKANDAL! PLENKOVIĆ O USTAŠKOM KONCERTU TOMPSONA: "Ponosni smo, jedino on može da okupi pola miliona"

PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković održao je konferenciju za medije nakon sednice Predsedništva Hrvatske demokratske zajednice (HDZ). Glavna tema bila je koncert Marka Perkovića Tompsona na Hipodromu i ustaška ikonografija koja se tamo mogla videti, ali i čuti.

07. 07. 2025. u 18:33

TO JE SRAMOTA ZA NAŠU ZEMLJU Oštra poruka iz Slovenije povodom Tompsonovog koncerta: Ustaše su mučile i klale

Svet

0 0

"TO JE SRAMOTA ZA NAŠU ZEMLjU" Oštra poruka iz Slovenije povodom Tompsonovog koncerta: "Ustaše su mučile i klale"

SLOVENAČKA stranka Levica oštro je kritikovala prisustvo Janeza Janše na koncertu hrvatskog pevača Marka Perkovića Tompsona, koji veliča ustaštvo, porukom da je to sramota za Sloveniju.

07. 07. 2025. u 20:35