LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TRAMP NAPRAVIO UŽASAN PROBLEM ZAGREBU: Katastrofalne vesti za Hrvatsku
HRVATSKA bi ove godine mogla da ostane bez oko milion dolara vredne vojne pomoći za obuku tridesetak svojih oficira nakon što je američki Stejt department zamrznuo svu postojeću i novu stranu pomoć širom sveta.
26. 01. 2025. u 09:48
VIDELA JE DA JOJ BIJU MUŽA, MMA BORCA... A onda se desilo ono što niko živ nije očekivao (VIDEO)
Borilački sportovi umeju da donesu neke potpuno neverovatne scene, a za jednu od njih sada se pobriniula - supruga borca.
26. 01. 2025. u 19:28
"MOJ OTAC NIJE KOMUNISTA!": Skandal sa Udbom - upad u kuću i Melanijino odrastanje u Jugoslaviji
U MEMOARIMA objavljenim u novembru, Melanija Tramp, prva dama Sjedinjenih Američkih Država, oštro je negirala tvrdnje da je njen otac bio komunista.
27. 01. 2025. u 11:59
URSULA O HOLOKAUSTU: "Nikad nećemo zaboraviti ubijanje 6 miliona Jevreja! Sa antisemitizmom nikad snažnija potreba da se izborimo nego sad"
"NE SAMO da smo odlučni u tome da zaštitimo, već i da slavimo život Jevreja u Evropi."
27. 01. 2025. u 11:45
NAKON AMPUTACIJE NOGE: Prvo javno pojavljivanje Milića Vukašinovića, supruga u suzama (FOTO)
ROKER je za domaće medije progorio o zdravstvenom stanju i otkrio kako se oseća nakon svega.
26. 01. 2025. u 17:15
EVO ŠTA JE POGREŠILA: Voditeljka dobila otkaz u "Zvezdama Granda", roditelj kandidata nasrnuo na njenog kolegu iza scene
"JOŠ uvek nisam razgovarala sa Sašom Popovićem o budućem angažmanu, a inače je koncept emisije da se svake godine menjaju voditelji, tako da to nije ništa čudno."
27. 01. 2025. u 16:55
"SRAM TE BILO, OAFE ŠICE" Mask žestoko odgovorio Šolcu zbog onoga što je rekao u Davosu
AMERIČKI milijarder Ilon Mask poručio je nemačkom kancelaru Olafu Šolcu da treba da ga bude sramota nazvavši ga "Oafom Šicom".
22. 01. 2025. u 08:22
"NEMA VIŠE MIRA" Nemački general dao alarmantnu izjavu o ratu sa Rusijom
VIŠE nema mira između Rusije i Nemačke, rekao je general Bundesvera Andre Bodeman u intervjuu za BR24, prenosi RIA Novosti.
20. 01. 2025. u 12:50
"IZBOMBARDOVALI SMO SRBE SAMO TAKO": Pevač služio na KiM 1999. - javnost u neverici zbog njegove izjave (VIDEO)
PEVAČ Džejms Blant, koji se proslavio debitantskim albumom "Back to Bedlam", služio je u Kforu 1999. godine, za vreme i neposredno nakon bombardovanja.
27. 01. 2025. u 12:07
Najnovije iz rubrike
DAN SRPSKIH SPECIJALACA: Vojna svečanost povodom Dana 72. brigade za specijalne operacije (FOTO/VIDEO)
U KASARNI "Rastko Nemanjić" u Pančevu danas je održana vojna svečanost povodom Dana 72. brigade za specijalne operacije, koji se obeležava 27. januara u spomen na prvi uspešno izvršen borbeni zadatak jedinice.
27. 01. 2025. u 17:11
ZA VUKANOVO BOLJE SUTRA: Malom borcu neophodna sredstva za fibrotomiju i robotsku neurorehabilitaciju
HUMANITARNA fondacija BUDI HUMAN - Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Vukana Vasiljevića (2016).
27. 01. 2025. u 16:05
DEDOVINA KAO VRT DOBRE NADE – GLUMAC MIKICA PETRONIJEVIĆ NA SVOM IMANJU POMAŽE DECI I OSOBAMA SA AUTIZMOM
Od samog osnivanja, podršku na tom putu imali smo od Fondacije Mozzart kojoj je zaista stalo da naša misija uspe
27. 01. 2025. u 16:00
VIŠE JAVNO TUŽILAŠTVO: Zahtev za prikupljanje potrebnih obaveštenja povodom događaja u Bulevaru Vudroa Vilsona
VIŠE javno tužilaštvo u Beogradu podnelo je Policijskoj upravi za grad Beograd zahtev za prikupljanje potrebnih obaveštenja povodom događaja od 27. novembra 2024. godine popodnevnim časovima u Bulevaru Vudroa Vilsona u cilju utvrđivanja postojanja elemenata eventualnog krivičnog dela za koje se gonjenje preduzima po službenoj dužnosti.
27. 01. 2025. u 14:10
Komentari (0)