LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Preporučujemo
"MAMA, JA IMAM RAK": Slavica Đukić Dejanović o borbi za život sina jedinca - sam sebi dao dijagnozu
16. 02. 2026. u 19:12 >> 19:12
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OTKRIVENO Direktor išao kod vozača dok je bio u pritvoru - podneo ostavku, svaki dan plače: "Babo, hoće li te uhapsiti?"
TRAGIČAN događaj koji je potresao Sarajevo, ali i čitav region.
16. 02. 2026. u 19:23
ODSTRANjENA SLEZINA, OSTAĆE SLEP? Cure detalji o Kadirovu mlađem - autom se zakucao u zaštitnu ogradu velikom brzinom
ADAMU Kadirovu (18), sinu čečenskog lidera Ramzana Kadirova, lekari su navodno morali da uklone slezinu nakon saobraćajne nesreće, a zbog oštećenja optičkog nerva postoji rizik od trajnog slepila na jednom oku.
16. 02. 2026. u 17:34
ŠOK - ISTO SE DESILO PRE 3 GODINE Progovorio još jedan vozač tramvaja iz Sarajeva: "Ugasio sam vozilo da dođem sebi - zalepile se kočnice"
TRAGIČAN događaj koji je potresao Sarajevo, ali i čitav region.
16. 02. 2026. u 18:34
BURNO U BiH: Pala vlada u Sarajevu, pljušte ostavke - ljudi masovno izašli na ulice i izneli 4 ZAHTEVA
TRAGIČAN događaj koji je potresao Sarajevo, ali i čitav region.
16. 02. 2026. u 20:18
JOKIĆ OSTAO BEZ TITULE NA NBA OL-STARU! Borba "tima sveta" sa Amerima raspametila planetu! (VIDEO)
"NBA All Star". Čuvene tri reči koje su, nažalost, poslednjih godina značile sve samo ne istinsko košarkaško uživanje, ponovo su privukle ogromnu pažnju. A Nikola Jokić je bio sastavni deo tog obnovljenog spektakla. Nije se proslavio, ali... za njega to i nije čudno - on ne pridaje veliki značaj ovim revijalnim susretima, iako je ovoga puta - to bilo kao u stara dobra vremena, istinski spektakluarno. A nadasve uzbudljivo.
16. 02. 2026. u 01:20
SVET PLAČE ZBOG SNIMKA: Majmunče ostavljeno na rođenju - surova odluka majmunice, našao mamu u plišanoj igračci
KOLIKO god mislili da društvene mreže mogu biti štetne, one često umeju i da ukažu na priče koje bi inače ostale neprimećene - na tihe i tužne sudbine koje nas podsete na empatiju, brigu i potrebu za bliskošću. Takva priča stiže iz Japana i vezana je za jedno majmuče zbog kog je pola mreže Iks zaplakalo.
16. 02. 2026. u 22:26 >> 22:26
ŽESTOKE PRETNjE MOSKVI IZ MINHENA: NATO će pokrenuti udare duboko u Rusiji ako se usude da napadnu Baltik
NATO će pokrenuti udare duboko u Rusiji ako se Moskva usudi da izvrši invaziju na baltičke države, upozorio je ministar spoljnih poslova Estonije Margus Cahkna, odbacujući strahove da bi Moskva mogla brzo da osvoji teritoriju na istoku.
16. 02. 2026. u 15:44
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
Danju spasavao živote u bolnici, noću se pretvarao u MONSTRUMA: Jeziva istina otkrivena godinama kasnije
POLICIJA veruje da je Kris Revak, koji je izvršio samoubistvo nakon što je optužen za ubistvo, možda bio serijski ubica. Njegov život i dela krili su mračnu stranu koja je šokirala istražitelje.
15. 02. 2026. u 09:19
Najnovije iz rubrike
ZIMA POKAZUJE ZUBE, BIĆE SNEŽNIH NANOSA! Evo dokle će da traje: Vremenska prognoza za utorak, 17. februar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
17. 02. 2026. u 00:00
DRAGAN STANIĆ: Matica srpska već 200 godina hrabro, promišljeno i mudro prolazi kroz iskušenja
PREDSEDNIK Matice srpske Dragan Stanić izjavio je danas na Svečanoj akademiji u Novom Sadu povodom obeležavanja dva veka Matice srpske da ta ustanova zahvaljujući intelektualnoj, prosvetnoj, narodnoj i političkoj stabilnosti koju je stekla tokom prethodnih 200 godina hrabro, promišljeno i mudro prolazi kroz sva nova istorijska iskušenja.
16. 02. 2026. u 21:52
DVA VEKA OD OSNIVANJA MATICE SRPSKE Patrijarh Porfirije: SPC i Matica srpska idu u korak i idu istim putem, ali svaka u svom prizivu (FOTO)
Svečanoj akademiji prisustvovali su savetnik predsednika Republike Miloš Vučević, ministar kulture Nikola Selaković, ministar prosvete Dejan Vuk Stanković, predsednica Pokrajinske vlade Maja Gojković, gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin, patrijarh srpski Porfirije i druge ugledne zvanice.
16. 02. 2026. u 20:08
"MAMA, JA IMAM RAK": Slavica Đukić Dejanović o borbi za život sina jedinca - sam sebi dao dijagnozu
"DUŠAN JE sam sebi dao dijagnozu"
16. 02. 2026. u 19:12 >> 19:12
NIJAGARINI VODOPADI U BOJAMA SRPSKE TROBOJKE: Počast za Dan državnosti naše zemlje (VIDEO)
DAN Državnosti Srbije, Sretenje, obeležen je svečano i u Americi.
16. 02. 2026. u 19:03
Komentari (0)