LONČAR: U pripremi novi program za lečenje retkih bolesti, najvažnija rana dijagnostika i inovativni lekovi
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
MINISTAR zdravlja dr Zlatibor Lončar na konferenciji “Caring for rare/Brinemo za retke” naglasio je da su za proteklih 12 godina, u Srbiji učinjeni ogromni pomaci kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju.
Foto: NORBS
- Dugi niz godina Ministarstvo zdravlja uspoešno sarađuje sa Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije i želim da im se ovim putem zahvalim i odam priznanje na kontinuiranoj posvećenosti u radu i želji da poboljšaju položaj svih osoba sa retkim bolestima. Takođe, naglašavam da i mi u Ministarstvu zdravlja delimo istu posvećenost i ulažemo mnogo napora da se položaj osoba obolelih od retkih bolesti značajno unaprede. Činjenice je da su za proteklih 12 godina u Srbiji učinjeni ogromni pomace kada je dijagnostika i lečenje retkih bolesti u pitanju. Takođe, ubrzano radimo sa predstavnicima organizacije pacijenata na pripremi novog programa za retke bolesti, za naredne tri godine. Program će pre svega obuhvatiti proširenje kapaciteta i uslova za ranu dijagnostiku retkih bolesti, zatim povećanje broja inovativnih lekova i ostalih preduslova za poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima – istakao je dr Lončar.
Šta je retka bolest
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 na 2.000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod 1 u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog Komiteta, 6 odsto do 8 odsto populacije ima neku retku bolest. Skoro 80 odsto retkih bolesti su genetskog porekla, dok su ostale posledica infekcija, alergija ili uticaja faktora životne sredine. Prvi simptomi bolesti se kod većine obolelih javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu. Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
NORBS je davne 2010. godine osnovalo sedam udruženja pacijenata, a danas ovu najveću organizaciju paciijenata čini čak 37 udruženja i preko 200 pojedinačnih članova.
- Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije od svog začetka 2010. godine, postavlja temelje ne samo za podršku i zaštitu osoba sa retkim bolestima, već i za stvaranje društva koje čuje i prepoznaje svakog pojedinca. Naša misija je jasna i snažna, borimo se da unapredimo živote pacijantima i da damo nadu porodicama koje svakodnevno žive sa izazovima retkih bolesti. Do 2012. godine pacijenti su se lečili putem donacija, a onda su prvi pacijenti dobili terapiju. Te godine budžet za lečenje retkih bolesti bio vrlo skromnih 130 miliona dinara i tim sredstvima lečeno je svega dve dijagnoze i ukupno osam pacijenata. Danas fond za lečenje retkih bolesti raspolaže sa 7,2 milijarde dinara, leči više od 700 pacijenata i 40 dijagnoza. Naša posvećenost nikada nije bila samo reč na papiru. Svi naši projekti, uključujući „Zajedno za RETKE“, kontinuirane edukacije i saradnje sa vodećim institucijama, dokaz su da ne odustajemo. Naš rad je neophodan, jer svaka osoba sa retkom bolešću zaslužuje da bude vidljiva, da dobije podršku, da se njen glas čuje – rekla je Olivera Jovović, predsednica NORBS.
Preporučujemo
Gimnazijalci iz Srbije osvojili 11 medalja na međunarodnom takmičenju u Izmiru
05. 06. 2026. u 23:48
Bratina u Sankt Peterburgu sa direktorom za IT i digitalizaciju kompanije Rosatom
05. 06. 2026. u 23:05
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
Zašto je Lane Gutović ODBIO da glumi u "Srećnim ljudima"? Otkriven razlog
EVO zašto je glumac odustao od projekta...
05. 06. 2026. u 13:48
"ZA DOM SPREMNI JE SADA I DRŽAVNI I VERSKI POZDRAV!" Skandal u Hrvatskoj - HRT 3 sata puštao Tompsonov koncert pun ustaških simbola (Foto)
HRVATSKA Radio-televizija emitovala je snimak prošlogodišnjeg koncerta Marka Perkovića Tompsona na zagrebačkom Hipodromu, koji je obilovao ustaškim simbolima i porukama, zbog čega je događaj bio predmet kritika u delu hrvatske javnosti, ali i medijima u svetu.
05. 06. 2026. u 11:53
VOZAČI, PAŽNjA! Obavezna oprema u autu - bez ovih šest stvari ne sedajte u kola, kazne su paprene
ZAKON o bezbednosti saobraćaja u Srbiji precizira obavezan sadržaj opreme za vozila. Među ključnim elementima su sigurnosni trougao, reflektujući prsluk i komplet prve pomoći.
05. 06. 2026. u 11:22
JUGA LUDELA ZA NjOM, A DANAS "ZABORAVLjENA OD SVIH": Kako sada izgleda Olivera Katarina (86)?
SVI su se divili njenoj lepoti.
05. 06. 2026. u 09:59
Fondacija Meridian obradovala 100 dece sa Kosova i Metohije na F4 Meridianbet KLS
ZAVRŠNI turnir Meridianbet Košarkaške lige Srbije još jednom je pokazao da sport ima snagu da povezuje ljude i stvara uspomene koje se dugo pamte.
02. 06. 2026. u 16:00
ZELENSKOM SE JAKO ŽURI DA ZAVRŠI RAT U UKRAJINI: Ovo su dva ključna razloga za to
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski i njegovi najbliži saradnici sve otvorenije i ozbiljnije govore o mogućnosti završetka rata pre zime ove godine.
05. 06. 2026. u 13:06
RUSIJA SE HITNO OGLASILA O SRBIJI: Peskov komentarisao odnos Moskve i Beograda
RUSIJA i Srbija imaju partnerstvo koje omogućava Moskvi i Beogradu da razgovaraju o najhitnijim pitanjima, ali Srbija bira svoj put razvoja, izjavio je Dmitrij Peskov, portparol ruskog lidera.
05. 06. 2026. u 11:49
NEMAČKA HITNO POZVALA RUSIJU: Putine, vreme je...
MINISTAR spoljnih poslova Nemačke, Johan Vadeful, pozvao je ruskog predsednika, Vladimira Putina, da pokrene pregovore o miru u Ukrajini uz učešće Evrope, prenose nemački mediji.
05. 06. 2026. u 09:53
NASTAJE NOVA DRŽAVA? Srpske komšije se ujedinjuju sa susedima - za moćnu državu od 22 miliona duša i 272.200 km²
"UNIONISTIČKI pokret je oduvek postojao i on je i dalje živ unutar našeg društva. Nesumnjivo je da je ova diskusija legitiman deo političkog procesa u zemlji. Ja lično nikada ne bih mogao da glasam protiv ujedinjenja."
02. 06. 2026. u 21:24
Najnovije iz rubrike
Gimnazijalci iz Srbije osvojili 11 medalja na međunarodnom takmičenju u Izmiru
GIMNAZIJALCI iz Srbije osvojili su 11 medalja na Međunarodnom takmičenju iz matematike, biologije i inženjerskih nauka u Izmiru.
05. 06. 2026. u 23:48
Bratina u Sankt Peterburgu sa direktorom za IT i digitalizaciju kompanije Rosatom
MINISTAR informisanja i telekomunikacija Srbije, gospodin Boris Bratina sastao se danas u Sankt Peterburgu sa direktorom za informacione tehnologije i digitalizaciju kompanije Rosatom Evgenijem Abakumovim, a u razgovoru su razmatrane su mogućnosti za dalje unapređenje saradnje u oblasti informacionih tehnologija, digitalne transformacije i razvoja inovativnih rešenja.
05. 06. 2026. u 23:05
VREMENSKI ŠOK: Srbija se bori sa prvim ozbiljnim naletima vrućine, a onda će uslediti obrt
DOK se Srbija bori sa prvim ozbiljnim naletima vrućine, meteorolozi Marko Čubrilo i Ivan Ristić objavili su detaljne prognoze koje otkrivaju da nas čeka prava meteorološka vrteška — od "potopa" i grmljavinskih nepogoda do afričkog usijanja koje će se bukvalno zaglaviti iznad naših glava.
05. 06. 2026. u 21:00
SIMULACIJA VANREDNOG DOGAĐAJA U TUNELU ŠARANI: Vatrogasci i Hitna pomoć u akciji spasavanja (FOTO/VIDEO)
PUTEVI Srbije je u saradnji sa pripadnicima MUP RS - Sektorom za vanredne situacije Čačak, vatrogasno-spasilačkim jedinicama Čačak i Gornji Milanovac i službom hitne medicinske pomoći Čačak, 04.06.2026.g., na državnom putu IA reda broj 2, u levoj cevi tunela „Šarani“, sprovelo simulaciju vanrednog događaja.
05. 06. 2026. u 18:18
Pet godina kampanje HEINEKEN Srbija „Kad ide tura, ne ide gas“: Pravi heroji na putevima su uvek na nuli
HEINEKEN Srbija i Auto-moto savez Srbije (AMSS) podsećaju na zlatno pravilo – ZERO HERO ne vozi „ni kad popije samo jedno pivo“, „ni kad je dobro jeo“, „ni kad je tu na 5 minuta“
05. 06. 2026. u 15:11
Komentari (0)