KORONA I OSKUDICA NE PUŠTAJU UNU KUĆI: Porodica iz Crvenke od marta nije videla bolesno dete
DEVOJČICA od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena retke i progresivne genetske bolesti
Foto: Privatna arhiva
Epidemija virusa korona sprečila je dolazak kući malene Une Vukanac, iz Crvenke, koja od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena zbog najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije (SPA), retke i progresivne genetske bolesti.
Roditelji je zbog zabrane poseta bolnici nisu videli četiri meseca, a osim korone, prepreku za Unino lečenje kod kuće predstavlja i nedostatak potrebnih aparata, koje država ne kupuje niti refundira, a za čiju nabavku otac Vladimir i majka Dragana nemaju novca.
Una je deset meseci od postavljanja dijagnoze (7. februara ove godine) počela da prima lek "spinraza", koji zaustavlja napredak bolesti, a posle treće od šest doza u prvoj godini terapije, trebalo je u martu da bude puštena na kućno lečenje.
- Ako sve bude u redu, doći će kući u avgustu, posle pete primljene doze. Šestu bi primila u decembru, kad puni dve godine, a kasnije bi lek dobijala jednom godišnje - kaže tata Vladimir.
RAČUNI
SVI koji žele da pomognu maloj Uni i njenim roditeljima, mogu da uplate priloge na račune - dinarski: 340-32438453-15 i devizni: 340-76580637-94 kod Erste banke IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, za primaoca: Vladimir Vukanac, Vojvođanska 111 A, Crvenka, Srbija.
RFZO je odobrio porodici kupovinu koncentratora kiseonika i respiratora. Majka deteta obolelog od SMA, iz Borče, poklonila je za Unu poseban medicinski krevet, a Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) obezbedila je aspirator na struju, za uklanjanje sekreta iz disajnih organa.
- Nedostaje aparat za iskašljavanje, koji košta 5.000 evra, kao i aspirator na baterije, čija je cena 63.000 dinara, za Unin odlazak na kontrole i u šetnju - ističe Vladimir.
Potrebna je pomoć i za angažovanje fizioterapeuta za mišićnu distrofiju, kao i za nabavku potrošnog materijala, jer je jedino primanje porodice nadoknada od 28.000 dinara, koju majka Dragana prima za oštećenje sluha.
Preporučujemo
Preminula mala Petra: Njena mama ostavila poruku: "Srećan put u ZEMLjU SNOVA, LjUBAVI"
24. 06. 2020. u 17:36
Ljudi, pomozite ovoj devojčici: Još četiri dana do velike žurke "ZA SOFIJU"
20. 06. 2020. u 20:37 >> 11:17
U lošim uslovima sanjaju bolje dane: Fond "Novosti" pomaže Milovanovićima iz Grocke
17. 06. 2020. u 09:13
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LONDON POTOPLjEN, DANSKE NEMA: Kako bi izgledala Evropa da se sav led otopi - pesimistička procena stručnjaka (FOTO/VIDEO)
NAUČNICI procenjuju izgled Evrope ako se led na Severnom i Južnom polu otopi.
02. 04. 2025. u 21:02
ODBIJAO LEČENjE ZBOG SEKTE KOJOJ JE VEROVAO: Val Klimer je mislio da rak koji ima nije bolest
VAL KLIMER borio se sa kancerom grla, ali je odbijao klasične terapije zbog verskih uverenja.
03. 04. 2025. u 14:14
TENISKI USTANAK: Ne mogu više da trpe, igrači iz top 20 podigli glas!
Nakon što je svojevremeno PTPA ukazivao na probleme neravnopravne zarade, sada su igrači iz top 20 VTA i ATP odlučili da podignu glas.
02. 04. 2025. u 21:43 >> 21:59
MASOVAN ODSTREL MEDVEDA - 500, PA 350 PRIMERAKA: Kako su se toliko nakotili? 4.000 više za 10 godina
ŽIVOTINjE su se nekada lovile jer se smatraju štetočinama, a njihova staništa su pretvarana u poljoprivredna zemljišta. Te vrste se sada vraćaju.
03. 04. 2025. u 15:55
SRBIN PREŽIVEO TITANIK: Nikola spasio dete, a onda usledila neverovatna scena - priča koja je oduševila svet
SREĆNI preživeli sa Titanika godinama su pričali svoje verzije tragičnog događaja. Zahvaljujući njihovim sećanjima danas, pored zvaničnih, imamo i neke potpuno nepoznate detalje o onome šta se događalo u poslednjim trenucima pred potonuće čuvenog broda.
03. 04. 2025. u 16:52
ŠTA ĆE REĆI UKRAJINA? Zbog onog što se upravo dogodilo u Beogradu i Rusija zatečena
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, ili "Specijalna vojna operacija" kako to zove Ruska Federacija, izgubila nekoliko poznatih koji su se upustili u taj vojni sukob. Nedavno se desio još jedan takav slučaj, a "odjek" se čuo do Beograda i, odatle, sigurno će stići i do Ukrajine.
03. 04. 2025. u 14:45
REŠILA STAMBENO PITANjE NA NEVEROVATAN NAČIN: Plaća kiriju nešto više od 700 dinara mesečno
DOK PROSEČNI stanari u kineskom gradu Džudžou (provincija Hunan) plaćaju kiriju od 100 do 225 evra mesečno, 18-godišnja radnica pronašla je neobično rešenje za stambenu krizu: živi u toaletu prodavnice u kojoj radi.
03. 04. 2025. u 14:56
SRBI VIŠE NE MOGU DA PUTUJU BESPLATNO U OVU EVROPSKU ZEMLjU: Treba vam posebna dozvola, evo koliko košta
EVROPSKI državljani koji putuju u Veliku Britaniju od danas moraju imati digitalnu propusnicu za ulazak u zemlju, za koju britanska vlada tvrdi da će poboljšati bezbednost granica.
02. 04. 2025. u 10:16
"ZANEMARILA JE DECU, ČUVALE SU IH CIGANKE" Zahar otkrio zašto je ostavio Gocu Lazarević
SVAKI od supružnika imao je svoju verziju priče.
02. 04. 2025. u 17:21
Najnovije iz rubrike
KIŠA ĆE PADATI SKORO SVAKI DAN Todorović: Subota najtopliji dan pred hladnije vreme
METEOROLOG Nedeljko Todorović izjavio je danas da se hladnije vreme očekuje u noći između subote i nedelje, kao i da će subota biti najtopliji dan pred promenu vremena kada se očekuje da će kiša padati skoro svaki dan.
03. 04. 2025. u 23:23
GREEN PEAK FESTIVAL: Zelena tranzicija šansa za region - posebno za Srbiju
U BEOGRADU se danas prvi put održava jedna od vodećih regionalnih konferencija o održivosti i zelenim inovacijama - Green Peak Festival, na kojem je ukazano da su i članice EU i zemlje Zapadnog Balkana suočene sa izazovima klimatskih promena, zbog čega je neophodna njihova saradnja, ali i da je zelena tranzicija šansa za region, a posebno za Srbiju.
03. 04. 2025. u 22:00
Promovisana knjiga „O srpskoj umetnosti s ljubavlju“ - svedočanstvo o nacionalnom identitetu i kulturi (FOTO)
Na današnji dan, 03. aprila navršava se 110 godina od smrti srpske slikarke Nadežde Petrović a tim povodom u prostorijama Galerije '73 na Banovom brdu Fondacija ”Za srpski narod i državu” održala je svečanu promociju knjige Ljubice Miljković pod nazivom „O srpskoj umetnosti s ljubavlju – prva knjiga“.
03. 04. 2025. u 21:19
JOŠ NAMIRNICA SE POVLAČI SA TRŽIŠTA ZBOG PRISUSTVA METALA: Među njima i ćevapi
DVE kompanije su najavile povlačenje proizvoda zbog mogućih metalnih čestica koje mogu biti prisutne u nekim pakovanjima.
03. 04. 2025. u 19:50
HIMNA PARTIZANA: Jovankina poslednja želja bila da je sahrane baš uz ovu poznatu ličnost
IAKO su mnogi smatrali da je baš ovu numeru izabrala zbog levičarske poruke koju nosi sa sobom, ipak, to nije pravi razlog.
03. 04. 2025. u 18:21
Komentari (0)