"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović
Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Štand u Ulici devet Jugovića 59
Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".
- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.
U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.
Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".
- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.
MAĐARSKA PRVA OPCIJA
Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POSLEDNjA ŽRTVA I SVETSKOG RATA: Najnesrećnija osoba na svetu - stradao samo 2 minuta pre početka primirja
KANADSKI vojnik Džordž Lorens Prajs u Prvi svetski rat ušao je 1917. godine kao dvadesetpetogodišnjak željan dokazivanja i sa mnogo snova o budućoj slavi. Dodeljen je “A” četi 28-og bataljona kanadskih ekspedicionih snaga i upućen u Belgiju gde je ubrzo video da u krvavim rovovima nema mnogo slave i časti.
23. 12. 2024. u 15:18
ALBANCI U PANICI: "Nestaju" im ljudi na Kosovu i Metohiji, podaci su drastični - u lažnoj državi i sami priznaju: Opšti očaj života!
Kosovo je Srbija, a kod Albanaca koji južnu srpsku pokrajinu smatraju nekakvom lažnom državom - ovih dana je sve lošija situacija kada se radi o tome kako ljudi doživljavaju život na tom prostoru.
22. 12. 2024. u 15:36
"BRŽE RASKLAPA KALAŠNjOKOV OD MENE" Ovo je sin Miroslava Lazanskog - retko se pojavljuje javnosti, a otac je bio jako ponosan na njega (FOTO)
IAKO o nasledniku nije govorio često, Miroslav Lazanski je na sina bio izuzetno ponosan
23. 12. 2024. u 09:22
"OVO JE SKANDAL! NENORMALNO!" Predrag Mijatović otkrio kakva prava ima 25 igrača Partizana: Nikad to nisam video!
Član Radne grupe fudbalskog kluba Partizan Predrag Mijatović izjavio je danas da trenutni dug "crno-belih" iznosi preko 53 miliona evra, ali je otkrio i neke šokantne podatke.
23. 12. 2024. u 13:56
"VI STE PRVI..." Srbin opomenuo grupu dečaka u autobusu i ostao šokiran odgovorom: "To nisam očekivao"
SRBIN opomenuo tinejdžere koji su pušili u autobusu, pa ostao zatečen njihovom reakcijom. Umesto očekivanog negodovanja, od tinejdžera dobio odgovor koji ga je oduševio
23. 12. 2024. u 13:40
RUSIJA SLAVI: Ukidaju se sankcije koje su Ruse posebno bolele!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od sporednih stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu iz sveta sportova na ledu, za koje je dosad važila apsolutna zabrana za učešće ruskih ekipa, a i pojedinaca.
23. 12. 2024. u 12:27
STIGAO ŽESTOK ODGOVOR TRAMPU OD PREDSEDNIKA: To je naše i tako će ostati!
PREDSEDNIK Paname Hose Mulino poručio je da Panamski kanal pripada njegovoj državi i da oko toga neće biti pregovora.
23. 12. 2024. u 08:54
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
"SRCE MOJE, DUŠO MOJA" Dajana grca u suzama zbog Žike, a on je grli: "Setila sam se naše svadbe" (VIDEO)
"ZASLUŽIO si da te zagrlim i poljubim..."
23. 12. 2024. u 10:06
Najnovije iz rubrike
FELJTON - IDEOLOŠKO PODRIVANJE TEMELJA SRPSKE ISTORIJE: Istina o borbi za slobodu srpskog naroda nije iščupana iz korena narodnog pamćenja
MNOGI istoričari i književnici objavili su brojna dela o vojvodi Živojinu Mišiću. Najinteresantnije i svakako najlepše delo koje po autentičnosti i intimnom pripovedanju stoji iznad mnogih istoriografskih i literarnih radova su Mišićevi memoarski zapisi "Moje uspomene".
23. 12. 2024. u 18:00
MUP UPOZORAVA VOZAČE: Vozite pažljivo, prilagodite brzinu!
MUP Srbije na svom Instagram nalogu izdao je zbog loših vremenskih uslova upozorenje za vozače.
23. 12. 2024. u 17:38
DOKTORKA IZ NOVOG SADA OTKRILA U KAKVOM SU STANJU PREŽIVELI: Ovo je veliki uspeh lekara
UPRAVNICA Klinike za anesteziju, intenzivnu terapiju i terapiju bola Kliničkog centra Vojvodine dr Teodora Tubić rekla je danas da je dvoje pacijenata, koji su teško povređenih usled obrušavanja nadstrešnice na Železničkoj stanici u Novom Sadu, u svesnom i psihički stabilnom stanju.
23. 12. 2024. u 15:51
"OBEZBEDITE ZALIHE HRANE I LEKOVA" Batut izdao novo upozorenje: Vreme će biti opasno u ovim gradovima - detaljna uputstva za prvu pomoć (FOTO)
PREDSTOJEĆI hladan talas koji najavljuje Republički hidrometeorološki zavod (RHMZ) biće potencijalno opasan i na zdravlje, upozorava Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut", po čijoj jutrošnjoj biometeorološkoj prognozi je vreme danas opasno u jednom okrugu, dok ažurirana pokazuje da vremenske prilike mogu da budu opasne i 26. i 27. decembra i u drugim krajevima Srbije.
23. 12. 2024. u 15:43
OVAJ SMS STIGAO GRAĐANIMA ŠIROM SRBIJE: Zbog nevremena RHMZ aktivirao novi sistem
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod upravo je izdao hitno meteorološko upozorenje, a građani Srbije dobiće SMS poruke u kojima će detaljno biti obavešteni o svim najbitnijim informacijama.
23. 12. 2024. u 12:47
Komentari (0)