ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
IDEJA ZA „UBISTVO U ORIJENT EKSPRESU “ ROĐENA U SRBIJI: 50 godina od smrti Agate Kristi - "kraljice zločina"
KADA je Agata Kristi dvadesetih godina prošlog veka sela u legendarni Orijent ekspres, nije mogla ni da sluti da će joj upravo taj voz, njegovi putnici i predeli kroz koje je prolazio, podariti jednu od najslavnijih priča u istoriji književnosti.
21. 01. 2026. u 16:48
TRAMP SAOPŠTIO UDARNU VEST O GRENLANDU U DAVOSU
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je da neće koristiti silu protiv Grenlanda.
21. 01. 2026. u 15:13
MIRA ADANjA POLAK PRODALA SVU IMOVINU Nije ostalo ništa: "Sve što je moglo da se proda, prodala sam..."
PRIVATNOST nikada nije delila sa širokim auditorijumom...
20. 01. 2026. u 09:05
Komentari (1)