ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"NEIN" ARMIJI: Nemci u šoku - vidite KOLIKO njih je tražilo da ih oslobode vojske
NAGLI porast zahteva za oslobađanje od vojne službe.
14. 07. 2026. u 22:05
U AUTU: Pavle i Jelisaveta prvi put uslikani zajedno i to u retrovizoru - na parkingu u prirodi (FOTO)
GLUMAC Pavle Mensur prvi put je javno objavio fotografiju Jelisavete Orašanin bez skrivenog lica i tako pokrenuo lavinu reakcija na mrežama.
14. 07. 2026. u 22:50
JELENA ROZGA PROGOVORILA O UDAJI: „Nikada ne bih promenila svoje prezime"
POPULARNA pevačica puni dvorane i arene gde god da se pojavi, a u pauzama od nastupa, "puni baterije" u toplom domu i među najbližima.
15. 07. 2026. u 11:08
POTVRĐENO: Rusija i SAD lansirali raketu Sojuz-2.1a
SARADNjA Rusije i SAD u svemiru se nastavlja - objavio Dmitrijev na svom X nalogu uz fotografiju posade Sojuza MS-29, prenela je ranije danas agencija TASS.
14. 07. 2026. u 20:53
VOJA NAPUŠTA "ZVEZDE GRANDA"? Postavio uslove: "Ako ne prihvate - ne radim"
VOJA Nedeljković je jedno od najprepoznatljivijih televizijskih lica u Srbiji.
15. 07. 2026. u 09:03
STIGLA NOVA ZABRANA: Posle Alenovog, otkazan i koncert Dženana Lončarevića u Bosni - oglasili se organizatori
ORGANIZACIONI odbor na zvaničnoj stranici podelio je zvanično saopštenje.
14. 07. 2026. u 13:57
"NE ŽELIM PREGOVORE" Tramp brutalno zapretio: Napadi na Iran biće nastavljeni dok ne pristanu
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je danas da će američki vazdušni udari na Iran biti nastavljeni i narednih dana, uz upozorenje da će biti sve intenzivniji ukoliko Teheran ne pristane na sporazum, dodajući da trenutno ne želi pregovore sa Iranom.
15. 07. 2026. u 20:30
NOVI JEZIV SNIMAK DRAME U AVIONU: Supruga drži Srbina da ne ispadne iz aviona (VIDEO)
NA letu iz Soluna za Mihnen prošlog petka dogodio se incident kada je tokom leta pukao prozor aviona, a onda je došlo do dekompresije kabine.
14. 07. 2026. u 17:57
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
Najnovije iz rubrike
U NAREDNIH SAT VREMENA OČEKUJTE KIŠU Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
15. 07. 2026. u 21:33
PRELEPO: Nijagarini vodopadi u boji srpske trobojke (FOTO/VIDEO)
Od 10. do 12. jula 2026. godine, na Nijagarinim vodopadima održan je Nikola Tesla Fest 2026, najveća međunarodna manifestacija posvećena Nikoli Tesli u Kanadi. Ovogodišnji festival obeležio je dva istorijska jubileja – 170 godina od rođenja Nikole Tesle i 130 godina od puštanja u rad prve hidroelektrane na Nijagarinim vodopadima, izgrađene zahvaljujući Teslinim revolucionarnim patentima naizmenične struje.
15. 07. 2026. u 20:10 >> 20:14
"UPOZNAJTE SRPSKO STRADANJE" KAMPANJA U NJUJORKU: Kako je svet reagovao na izložbu o stradanju srpskog naroda (VIDEO)
DIREKTOR Memorijalnog centra Republike Srpske Denis Bojić izjavio je da je međunarodna kampanja "Upoznajte srpsko stradanje" i multimedijalna izložba u Njujorku, kojom se prvi put u istoriji u SAD iznose činjenice o stradanju srpskog naroda, veoma važna za srpski narod i da je pokrenuta sa ciljem da međunarodna javnost bude upoznata sa srpskim stradanjem.
15. 07. 2026. u 16:49
SRBIJA NA UDARU PLJUSKOVA SA GRMLJAVINOM Hitno se oglasio RHMZ: U ovim delovima zemlje moguć i grad (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
15. 07. 2026. u 16:32
SRBIJA ULAZI U ELITNO DRUŠTVO: U sedištu "Nase" biće potpisan istorijski sporazum koji otvara vrata svemiru
VAŽAN događaj u Vašingtonu mogao bi da označi početak nove ere za srpsku nauku i tehnološki razvoj, uz uključivanje naše zemlje u velike međunarodne projekte.
15. 07. 2026. u 15:51
Komentari (1)