Društvo

ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca

Novosti online

30. 09. 2020. u 15:01

ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.

- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:

- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.

Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.

- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.

Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.

(Kurir)

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

Tenis

0 0

"SINER JE BOLjA VERZIJA NOVAKA ĐOKOVIĆA": Čuveni trener šokirao teniski svet

Teniski trener Patrik Muratoglu, uporedio je Janika Sinera, prvog igrača sveta, sa Novakom Đokovićem, najboljim srpskim teniserom.

23. 11. 2024. u 17:30

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36

SA NJIM JE NEMOGUĆE BITI PRIJATELJ, ALI NISMO NI NEPRIJATELJI: Đoković šokirao svet pričom o Rafi Nadalu

Tenis

0 3

"SA NjIM JE NEMOGUĆE BITI PRIJATELj, ALI NISMO NI NEPRIJATELjI": Đoković šokirao svet pričom o Rafi Nadalu

Španski teniser Rafael Nadal otišao je u penziju nakon poraza "furije" od Holandije u četvrtfinalu Dejvis kupa, a mnogi se pitaju zašto Novak Đoković i Rodžer Federer nisu prisustvovali. Italijanski list „Korijere dela sera“ pisao je ovoj temi.

22. 11. 2024. u 14:40

PRVI SNIMAK DRAME U LONDONU: Posle eksplozije kod SAD ambasade, evakuisan i zatvoren aerodrom - DO DALJEG (VIDEO)

Svet

0 0

PRVI SNIMAK DRAME U LONDONU: Posle eksplozije kod SAD ambasade, evakuisan i zatvoren aerodrom - DO DALjEG (VIDEO)

"BEZBEDNOST putnika i osoblja su naš najveći prioritet. Radimo naporno da rešimo problem", saopštilo je rukovodstvo aerodroma.

22. 11. 2024. u 13:51

MELINA PREKINULA ĆUTANJE: Prezime se briše, budalo

Poznati

0 0

MELINA PREKINULA ĆUTANjE: "Prezime se briše, budalo"

"KAŽEŠ zrela za lečenje, mračnu sobu i ležanje al’ zamalo, to zadovoljstvo ne dam ti, budalo…"

22. 11. 2024. u 16:52

ČETIRI GODINE BEZ MUSTAFE: Ženio se tri puta, u starosti postao državljanin Slovenije, a za to je imao jak razlog

Poznati

0 0

ČETIRI GODINE BEZ MUSTAFE: Ženio se tri puta, u starosti postao državljanin Slovenije, a za to je imao jak razlog

PRE četiri godine, 22. novembra 2020. godine, napustio nas je jedan od najistaknutijih glumaca sa ovih prostora, Mustafa Nadarević. Njegov odlazak u 78. godini života, nakon borbe s karcinomom pluća, ostavio je veliku prazninu u regionalnoj kulturnoj sceni.

23. 11. 2024. u 11:31

TRAMP BIO OPSEDNUT TIME Merkelova otkrila brojne tajne pred izlazak njenih memoara

Svet

0 2

"TRAMP BIO OPSEDNUT TIME" Merkelova otkrila brojne tajne pred izlazak njenih memoara

BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel u intervjuu pred izalazak njenih memoara govorila je, između ostalog, o tome šta novoizabrani predsednik SAD misli o nemačkim automobilima, otkrila da li su joj bile poznate namere ruskog predsednika Vladimira Putina i kako je pokušavala da spreči "invaziju na Ukrajinu", navela je ko joj je pomogao da izbegne regrutaciju za Štazi i šta bi trebalo da uradi njena partija kako bi pobedila na predstojećim izborima u Nemačkoj.

23. 11. 2024. u 16:52

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 18

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36