Društvo

ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca

Novosti online

30. 09. 2020. u 15:01

ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.

- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:

- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.

Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.

- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.

Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.

(Kurir)

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

UKRAJINA DOBIJA ZABRANU 20 GODINA! Trampov predlog: Ako im se ne sviđa, imamo i drugu varijantu

Svet

0 20

UKRAJINA DOBIJA ZABRANU 20 GODINA! Trampov predlog: "Ako im se ne sviđa, imamo i drugu varijantu"

IAKO će u Ovalni kabinet Bele kuće ući tek za dva i po meseca, već su počele analize može li Donald Tramp ispuniti predizborna obećanja i doneti mir Ukrajini i Bliskom istoku. Prema pisanju "Vol strit džornala", koji se poziva na izvore bliske Trampu, savetnici novoizabranog predsednika nude zamrzavanje rata duž prve linije, konsolidaciju okupiranih teritorija za Rusiju, demilitarizovanu zonu i zaustavljanje integracije Kijeva u NATO na 20 godina.

08. 11. 2024. u 09:02

NAJJAČA SILA EVROPE NA UDARU: Tramp već zapretio - Platićete visoku cenu!

Svet

2 100

NAJJAČA SILA EVROPE NA UDARU: Tramp već zapretio - "Platićete visoku cenu!"

DONALD Tramp izjavio je prošle nedelje kako će Evropska unija morati da plati "visoku cenu" jer nije kupovala dovoljno američkih izvoznih proizvoda. Deo evropskih ekonomista i bankara upozorava kako bi pobeda Donalda Trampa mogla izazvati trgovinski rat koji bi zatim "gurnuo ekonomiju evrozone iz sporog rasta u potpunu recesiju".

06. 11. 2024. u 20:03 >> 20:04