ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠTA SE DEŠAVA SA GRADIŠKOM? Neobičan meteo fenomen zabeležen u Republici Srpskoj - okolo "okovi", a kod njih čisto (FOTO)
"MOGUĆE je da su lokalni uslovi stvorili barijeru."
25. 12. 2024. u 12:05
ALBANCI U ŠOKU: Ne mogu da veruju uz koju pesmu je Srbin ušao u ring u Tirani (VIDEO)
Albanija je dočekala da usred njenog glavnog grada odjekuje da je Kosovo - Srbija.
24. 12. 2024. u 19:39
NEVEROVATNO OTKRIĆE U RUSIJI: U Sibiru pronađeno mladunče mamuta staro 50.000 godina (FOTO/VIDEO)
RUSKI naučnici otkrili su ostatke bebe mamuta stare 50.000 godina, a pronađeni su tokom odmrzavanja permafrosta u udaljenom regionu Jakutija u Sibiru.
24. 12. 2024. u 14:40
Stigla vam je jedna 110 godina stara poruka sa fronta
Praznici nam stižu. A za jedan takav, najradosniji među Hrišćanima, desio se najneverovatniji prekid jednog rata. I to svetskog. Ovo je priča o tome šta jedna fudbalska lopta može. Ili, zapravo... šta može ljudska sloboda, kada reši da je ne sputava tuđa glupost.
25. 12. 2024. u 15:49
RODNIJU IZ "MUĆKI" UMRO SIN (19): Pronašli ga mrtvog u kući - tek posle druge obdukcije saznali šta se desilo
U ČUVENOJ BBC seriji "Mućke" koja je snimana od 1981. do 1991. a onda i kroz specijale do 2003. godine, igrao je Rodnija Trotera. I publika ga je zavolela u toj ulozi. Engleski glumac Nikolas Sajmon Lindherst ima danas 63 godine, i život mu je obeležila jedna tragedija.
25. 12. 2024. u 11:11
KAKVA IGRA JOKIĆA: Nikola uništio velikog rivala, svi u čudu zbog ovog poteza (VIDEO)
Košarkaši Denver nagetsa savladali su velikog rivala Finiks sanse na domaćem terenu sa 117:90, a ponovo je blistao Nikola Jokić.
24. 12. 2024. u 07:15
DIGNUTI NATO AVIONI POSLE NAPADA NA UKRAJINU: Hitno se oglasio Zelenski, imao poruku za Putina (FOTO/VIDEO)
RUSIJA je pokrenula masovni vazdušni napad na Ukrajinu na božićno jutro po gregorijanskom kalendaru.
25. 12. 2024. u 11:16
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
PLANETI PRETI SCENARIO IZ 1815. Posle događaja na planini koja je promenila svet usledile tragedije: "Pitanje nije da li će, nego KADA!"
„EFEKTI bi mogli biti još gori nego što smo videli 1815."
25. 12. 2024. u 15:54
Najnovije iz rubrike
STIGLA PROGNOZA ZA POSLEDNJU NEDELJU DECEMBRA: Poznato da li će biti snega na početku godine
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod saopštio je detaljnu prognozu za poslednju nedelju decembra.
25. 12. 2024. u 19:37
uživoPROKLIZAO AUTOBUS KOD KNIĆA: Sneg još uvek pravi probleme na putevima, oglasio se i RHMZ (FOTO/VIDEO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je za danas upozorenje za planinske predele Srbije na jake snežne padavine i snežne nanose. U nekim delovima zemlje napadalo je i do metar snega.
25. 12. 2024. u 10:07 >> 18:05
NESVRŠENI PITOMAC - PREKALJENI RATNIK: Da bi zaključo ratni savez sa Srbijom, knjaz Nikola je tražio 40. 000 dukata
U VREME kada je Mišić primljen u Akademiju, slušaoci su u toku četvorogodišnje nastave izučavali sledeće predmete: algebru nižu i, geometriju sa trigonometrijom i analitičkom geometrijom, praktičnu geometriju s premeravanjem, nacrtnu geometriju, višu geodeziju, mehaniku, fiziku, hemiju, građevinstvo na suvu i na vodi, vojne komunikacije i logorske građevine, poljsku i stalnu fortifikaciju.
25. 12. 2024. u 18:00
ZA VEČERAS NAJAVLJEN SNEG Hitno se oglasio RHMZ: Evo gde se očekuje (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
25. 12. 2024. u 17:55
Golden Matrix Group (Meridianbet, Expanse Studios) ušao na tržište SAD
Globalni brend od sada deo najbrže rastućeg social casino segmenta na tržištu igara na sreću Amerike
25. 12. 2024. u 16:00
Komentari (1)