I ANIKI SPAS "ZOLGENSMA": Manići se bore za život svoje dvogodišnje ćerke
DEVOJČICI Aniki Manić (2) rođenoj u danskom gradiću Viborgu, na rutinskom pregledu nakon što je napunila mesec dana otkrivena je neuromuskulaturna bolest, toliko retka da se sa njom rađa tek jedna od 10.000 beba u svetu.
Foto Privatna arhiva
Hrabro srce male heroine dočekalo je i drugi rođendan, iako većina obolelih ne doživi ni prvi, a drugi gotovo nijedna. Da bi nastavila lečenje, potreban joj je "zolgensma" tretman, zvanično najskuplji na svetu, pošto je cena po pacijentu, za tretman i bolničko lečenje 2,1 milion evra. Humanitarnim akcijama ovo lečenje je, podsetimo, obezbeđeno za Sofiju Markuljević, a u toku je akcija i za Lanu Jovanović iz Rakovca.
Roditelji devojčice Anike, Goran i Ivanka, suočeni sa veoma teškim prognozama, počeli su veliku borbu. Iako su ih lekari pripremili na to da će devojčica živeti od šest meseci do godinu dana, nijednog trenutka nisu hteli da se predaju.
- Teško nam je bilo da prihvatimo surovu istinu, čovek se u sekundi zapita ima li pravde na ovom svetu - za naš list priča Goran. - Brzo smo se konsolidovali i počeli da istražujemo, da pokušamo da nađemo način da pomognemo našem detetu. Ono što su lekari pronašli bilo je obeshrabrujuće - SMA je retko oboljenje kada telu nedostaje gen koji pravi protein kojim se hrane motorički neuroni. Kako nemaju čime da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju.
KAKO POMOĆI
SVAKO ko želi da pomogne maloj Aniki da nastavi normalno svoje odrastanje i ode na tretman u Budimpeštu, u Srbiji uplate može izvršiti na dinarski račun 160-6000000732571-65, dok je u svetu dostupan devizni račun 160600000073290242. Takođe, u Srbiji je moguća uplata preko fondacije "Budi human", tako što se u poruci upiše 858 i pošalje na 3030. Uplate je moguće izvršiti i PayPal karticom.
Bolest se prvo manifestuje na velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje. Anika od drugog meseca prima "spinrazu", lek koji usporava napredovanje bolesti. Ona je veoma dobro prihvatila tretman koji se daje na svaka četiri meseca. Takođe, pošto ne može da jede, operacijom je ugrađeno crevo koje joj pomaže u tome, a uveče se često koristi i respirator.
- Anikino disanje i gutanje je sve teže i teže i potrebno je više napora da se održi u životu, tako da joj praktično svakog dana spasavamo život - govori otac. - Postoji samo jedan način da se moje dete održi u životu, a to je genska terapija "zolgensma", koja je do skora bila odobrena samo u Americi, a od pre tri meseca se može koristiti i u Evropi. To nam daje nadu da će Anika početi da diše punim plućima, povratiti snagu i uspeti ga govori i jede.
Strepnja Anika sa ocem Goranom i majkom Ivankom, Foto Privatna arhiva
Problem, međutim, predstavlja činjenica da je "zolgensma" i zvanično najskuplji tretman na planeti.
- Trenutno smo zbog lečenja prešli u Kopenhagen, dok bi tretman trebalo da se obavi u Budimpešti - očajno priča Goran. - Supruga Ivanka i ja činimo sve što možemo, na smene smo dežurni pored Anike, ali bez pomoći humanih i dobrih ljudi nećemo uspeti. Anikin život zavisi od njih i zato ih molim za malo pažnje, naročito roditelje koji imaju decu i koji mogu da osete ono što mi sada osećamo.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Bosch Ručni mikser MFQ36400S
6.887,78 RSD
3.999,00 rsd
VOX Usisivač SL 123
8.554,44 RSD
5.999,00 rsd
Bosch Ugradna mašina za pranje sudova SMV46KX55E
73.332,22 RSD
52.999,00 rsd
Candy Mašina za pranje i sušenje veša CSOW 4855TWE 1S
68.887,78 RSD
41.999,00 rsd
Tefal Parna stanica SV6116E0
18.776,67 RSD
10.999,00 rsd
Bosch Blender MMB6141S
16.110,00 RSD
9.999,00 rsd
VOX Mašina za pranje sudova LC4745E
37.776,67 RSD
26.999,00 rsd
Gorenje Mašina za pranje veša WNEI94BS
55.554,44 RSD
39.999,00 rsd
Candy Mašina za sušenje veša CSE C7LF-S
44.443,33 RSD
28.999,00 rsd
Whirlpool Indukciona ploča WS Q2160 NE
51.110,00 RSD
33.999,00 rsd
Beko Mašina za pranje veša WUE 7512D XAW
39.998,89 RSD
27.999,00 rsd
Philips Lumea IPL serije 9900 uređaj za uklanjanje dlačica BRI973/00
83.332,22 RSD
54.999,00 rsd
Whirlpool Ugradna rerna OMSK58RU1SX
48.887,78 RSD
34.999,00 rsd
Sony Smart televizor KD55X75WLPAEP
115.554,44 RSD
86.999,00 rsd
Haier Veš mašina HW80-B14959S8U1S
91.110,00 RSD
59.999,00 rsd
Hisense Smart televizor 55" 55E7KQ PRO
88.887,78 RSD
59.999,00 rsd
Celly Bluetooth zvučnik PARTYMIC 2 WH
7.332,22 RSD
4.999,00 rsd
Samsung Galaxy A55 128 GB - Tamnoplavi
61.110,00 RSD
44.999,00 rsd
Midea Side by side frižider MDRS619FIE46
106.665,56 RSD
59.999,00 rsd
Midea Kombinovani frižider MDRT294FGE50
43.887,78 RSD
25.999,00 rsd
Imiki Pametni sat SF1 - Crni
9.443,33 RSD
4.999,00 rsd
Lenovo Laptop V15 82YU00YPYA 15,6''/AMD Ryzen 3-7320U/8 GB/512 GB SSD/AMD Radeon
47.776,67 RSD
33.333,00 rsd
Asus Laptop Vivobook M1502YA-BQ112 15,6" FHD/AMD Ryzen 7-7330U/16 GB/512 GB SSD/AMD Radeon
74.443,33 RSD
59.999,00 rsd
Honor 200 5G 512 GB - Zeleni
88.887,78 RSD
39.999,00 rsd
LG Smart televizor OLED55C41LA
219.554,44 RSD
159.999,00 rsd
HP Laptop 15s-eq2097nm 15,6''/AMD Ryzen 5-5500U/16 GB/512 GB SSD/AMD Radeon
58.887,78 RSD
46.999,00 rsd
Tecno Spark 20C 128 GB - Beli
19.998,89 RSD
10.999,00 rsd
Moye Smart sat Kronos Vibe - Beli
5.554,44 RSD
4.999,00 rsd
HP CISS multifunkcijski štampač Smart Tank 585 WiFi
26.665,56 RSD
18.999,00 rsd
LG Smart televizor 43UR75003LK.AEU
52.221,11 RSD
36.999,00 rsd
Philips Aparat za espresso EP5443/70
116.665,56 RSD
79.999,00 rsd
Rowenta Usisivač sa posudom RO3726EA
19.998,89 RSD
10.999,00 rsd
Pročitajte više
TRI SE NALAZE U EVROPI: Lista najbezbednijih mesta u slučaju Trećeg svetskog rata
U SVAKOM scenariju koji predviđa "Treći svetski rat" postoje izrazito neutralne zemlje koje bi mogle da budu pošteđene. Ove nacije takođe karakteriše njihova geografska udaljenost, a bogati resursi čine ih idealnim odredištima za prevladavanje globalnih sukoba.
23. 11. 2024. u 13:29
"DOŠLO MI DA ODEM KUĆI" Ženu iznenadio običaj na sahrani - pokrenula raspravu na mrežama
U POJEDINIM selima u Srbiji postoji mnoštvo običaja koji se praktikuju kada se sahranjuju pokojnici. Jedan od njih mnogima nije poznat, ali za njega kažu da je možda čak i jedini koji znači porodici koja sahranjuje svog bližnjeg.
23. 11. 2024. u 12:48
ČETIRI GODINE BEZ MUSTAFE: Ženio se tri puta, u starosti postao državljanin Slovenije, a za to je imao jak razlog
PRE četiri godine, 22. novembra 2020. godine, napustio nas je jedan od najistaknutijih glumaca sa ovih prostora, Mustafa Nadarević. Njegov odlazak u 78. godini života, nakon borbe s karcinomom pluća, ostavio je veliku prazninu u regionalnoj kulturnoj sceni.
23. 11. 2024. u 11:31
MELINA PREKINULA ĆUTANjE: "Prezime se briše, budalo"
"KAŽEŠ zrela za lečenje, mračnu sobu i ležanje al’ zamalo, to zadovoljstvo ne dam ti, budalo…"
22. 11. 2024. u 16:52
I VI STE EVROPSKI ŠAMPIONI!? Nezapamćeni skandal u kvalifikacijama za Evropsko prvenstvo (VIDEO)
VELIKI skandal viđen je na utakmici pod okriljem FIBA. Meč Španije i Slovačke obilovao je uzbuđenjima, crvena furija bila je na ivici poraza, ali je na kraju uz malu pomoć sudija uspela da slavi.
23. 11. 2024. u 08:25
REŠILI DA OBJAVE: Kućna pomoćnica napravila HAOS kod Brene i Bobe na slavi (FOTO)
DERNEK uz Sanju Đorđević.
22. 11. 2024. u 15:57
NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"
SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.
22. 11. 2024. u 09:14
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti
BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.
22. 11. 2024. u 18:36
Najnovije iz rubrike
"SAMO SAM SE ZBOG TOGA POKAJAO" Palma je voleo samo Snežanu, a samo je jedno želeo da je drugačije
DRAGAN Marković Palma umro je sinoć u 64. godini posle kraće bolesti.
23. 11. 2024. u 14:50
CRNI PETAK JE PRILIKA ZA UŠTEDE, ALI I ZA PREVARANTE! MUP upozorava građane - Zaštitite sebe i svoj novac
MUP Srbije na svom na Instagram profilu, objavio je upozorenje građanima koji se odluče za internet kupovinu u toku akcije "Crni petak" da obrate pažnju na savete.
23. 11. 2024. u 14:32
SMENJIVAĆE SE SNEG I KIŠA: RHMZ objavio prognozu za nedelju i početak sledeće nedelje
SUTRA ujutru biće hladno sa slabim i umerenim mrazem, a tokom dana pretežno sunčano i toplije, prognoza je Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
23. 11. 2024. u 14:25
KAKVO NAS VREME OČEKUJE ZA VIKEND: RHMZ objavio najnoviju prognozu (FOTO)
PREMA najnovijoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ), ujutru nas očekuje magla i niska oblačnost, tokom dana pretežno sunčano, uveče i noću ponovo formiranje magle ili niske oblačnosti. Nedelja donosi prijatniji vremenski obrt.
23. 11. 2024. u 12:30
PATRIJARH PORFIRIJE U LONDONU: SPC nikada neće zaboraviti da je tokom i posle Prvog svetskog rata Anglikanska crkva ustupila svoje hramove
PATRIJARH srpski Porfirije posetio je Eparhiju britansko-irsku, a tom prilikom arhiepiskop kenterberijski Džastin Velbi uručio mu je originalni primerak knjige Svetog vladike Nikolaja Velimirovića iz 1915. godine sa njegovim ličnim potpisom i posvetom koja govori o stradanju srpskog naroda u vreme Velikog rata.
23. 11. 2024. u 11:23
Komentari (1)