BOŠKO ČEKA SPAS: Nepokretan je, ne može da guta, noću diše pomoću aparata
TEK mu je pet meseci, a već se bori za život. Malenom Bošku Gugleti iz Novog Sada je 12. maja ustanovljena dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 1, a spas za hrabrog dečaka je lek "zolgensma", najskuplji na svetu, koji košta 2,1 milion dolara.
Foto Z. Rajić
Do sada je u humanitarnim akcijama sakupljeno tek nešto više od 20.000 evra, ali Boškovi roditelji, mama Nađa i otac Janko, ne gube nadu da će uz pomoć ljudi velikog srca uspeti da obezbede novac za lečenje njihovog mezimca.
Dečak je 31. maja primio prvu dozu "spinraze", medikamenta koji usporava napredovanje opake bolesti, i kako kaže njegova majka Nađa, dobro je podneo, i sada je stabilno. Boško je, međutim, potpuno nepokretan, ne može da guta i hrani se preko sonde, a noću diše pomoću aparata.
U prvim danima bebice rođene 14. januara, ništa nije ukazivalo na SMA, jer su trudnoća i porođaj protekli uredno. Kada je maleni imao tri meseca, roditelji su primetili da je mnogo mirniji nego što bi trebalo da je u tom uzrastu.
- U prvim trenucima smo mislili da ima neki problem sa kukovima zbog slabe pokretljivostu nogu, ali se ispostavilo da nije reč o tome - pričan nam Boškova mama Nađa. - Posle toga su nas uputili kod neurologa i tada su počele analize i pretrage u novosadskoj Dečjoj bolnici. Sa četiri i po meseca je dobio dijagnozu - SMA tip 1.
Od tada počinje njihova i borba malenog dečaka za život. Već su kontaktirali s bolnicom u Mađarskoj, gde se odnedavno ova bolest uspešno leči.
Guglete imaju još jednog sina, Dušana, koji ima dve godine i devet meseci i potpuno je zdrav. Po preporuci lekara, kada još malo poraste, i za njega će raditi genetske testove.
STRAH OD KORONE
Verujemo da će sve biti dobro, i da ćemo uspeti - ne gubi nadu majka malenog Boška. - Zbog čitave situacije sa pandemijom virusa korona, moramo da ga čuvamo od svake infekcije koja bi mu pogoršala zdravstveno stanje, i mogla bi biti kobna. Nigde ne idemo, niti nam ko dolazi u posetu. Izađemo malo u obližnji parkić kako bi se nadisao svežeg vazduha.
NAČINI ZA POMOĆ
SVI koji žele, da pomognu malenom Bošku da i on pobedi SMA, mogu to učiniti slanjem SMS poruke preko Fondacije "Budi human" 1032 na broj 3030.
Novac se može uplatiti na dinarski račun 160-6000001037970-33 i devizni račun 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
KRV ŽIVOT ZNAČI: Crveni krst Smederevo dodelio nagrade za najbolje radove
15. 06. 2021. u 11:23
KOVID NIJE UNIŠTIO HUMANOST: Vranjanci prikupili 2,5 hiljade jedinica krvi
11. 06. 2021. u 19:23
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TENIS JE ZATEČEN: Novak Đoković digao ruke!
Najnovije vesti iz tenisa tiču se najboljeg igrača sveta svih vremena.
11. 02. 2026. u 16:13
DRAMA NA NEBU IZNAD SAD: Vojska oborila nekoliko letelica - morali da ih onesposobe
"SAVEZNA uprava za vazduhoplovstvo i Ministarstvo rata utvrdili su da ne postoji pretnja za komercijalni vazdušni saobraćaj."
11. 02. 2026. u 18:26 >> 18:38
VIDITE KAKO SAD IZGLEDA: Objavljene PRVE fotke Lindzi Von posle horora - mora opet pod nož (FOTO)
TEŽAK pad u spustu na ZOI u Italiji.
11. 02. 2026. u 20:24
KAKO SAD IZGLEDA PRVA SLOBINA SNAJKA Marko je zamenio Ruskinjom: "Moje dete ide tamo redovno, nikad bivšeg nisam pitala da li se opet oženio"
MILICU Gajić svi pamte kao prvu snajku bivšeg predsednika SRJ Slobodana Miloševića. Izazivala je veliku pažnju javnosti.
11. 02. 2026. u 17:22
DRAMA NA NEBU IZNAD SAD: Vojska oborila nekoliko letelica - morali da ih onesposobe
"SAVEZNA uprava za vazduhoplovstvo i Ministarstvo rata utvrdili su da ne postoji pretnja za komercijalni vazdušni saobraćaj."
11. 02. 2026. u 18:26 >> 18:38
VODITELjKA REŠILA DA ISPRIČA JAVNO: "Devojčica je promenila školu, roditelji su joj jako poznati - moj sin se zaljubio, strašno šta se desilo"
"MOŽDA je bezveze da pričam detalje, roditelji su joj jako poznati. To je otišlo do te mere, mislim to je strašno, ali ja sam takav 'frik kontrol'!"
11. 02. 2026. u 21:41
HRVATSKA SVOJE KORENE TRAŽI U NAJDUBLjEM MRAKU: Kontroverzni praznik u susedstvu - "Stepinčevo" između verskog kulta i političkog tereta
JOŠ se nije stišala bura oko ustaškog pira na dočeku rukometaša, obeleženog Tompsonovim pesmama koje glorifikuju NDH, a iz Zagreba stižu nove provokacije koje bude aveti prošlosti.
11. 02. 2026. u 20:13
ORBAN OTKRIO ŠOK DETALjE: Odbio sam poziv Klintona da uđem u rat sa Srbijom 1999. godine
MAĐARSKI premijer Viktor Orban izjavio je da je 1999. godine, tokom svog prvog premijerskog mandata, dok su trajali sukobi u AP Kosovu i Metohiji i NATO agresija, dobio poziv od tadašnjeg američkog predsednika Bila Klintona da Mađarska otvori drugi front i napadne Srbiju ili "bar da puca iz Mađarske preko Vojvodine sve do Beograda", ali da je odbio takav poziv, preneo je danas Telex.
09. 02. 2026. u 11:13
JK PRIZNALA: "Sa njim sam izgubila nevinost - prvi put sa Nemanjom bio je grozan, užasan"
"IMALA sam 18 godina. Bilo je grozno iskustvo. Pomislila sam: "Kako nekome ovo može da se dogodi?" Bilo je užasno."
10. 02. 2026. u 07:32
Najnovije iz rubrike
NANELI NEPOPRAVLJIVU ŠTETU PETNIČKOJ PEĆINI: Procenjuju se posledice nedavnih bespravnih radova u jedinstvenom lokalitetu
NEDAVNI radovi u Petničkoj pećini kod Valjeva bili su potpuno bespravni i njima je ovom zaštićenom prirodnom dobru naneta nepopravljiva šteta.
11. 02. 2026. u 20:00
PREDSTOJI OBNOVA ZGRADE MUZEJA VOJVOĐANSKIH SLOVAKA: Maja Gojković razgovarala sa predsednicom Opštine Bački Petrovac
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković razgovarala je danas sa predsednicom bačkopetrovačke opštine Vierom Krstovski o aktuelnim projektima i planovima, među kojima je i obnova zgrade Muzeja vojvođanskih Slovaka u Bačkom Petrovcu.
11. 02. 2026. u 16:24
MAJA GOJKOVIĆ POSETILA MUZEJ VOJVODINE: Podsećanje na slavne dane srpske istorije
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković posetila je danas Muzej Vojvodine u Novom Sadu i sa direktorkom te ustanove Čarnom Milinković razgovarala o dosadašnjim rezultatima rada, tekućim projektima i aktivnostima usmerenim na očuvanje i unapređenje kulturno-istorijskog nasleđa AP Vojvodine i Srbije.
11. 02. 2026. u 16:05
HOLOKAUST I KULTURA SEĆANJA: Gradonačelnica Smedereva ugostila dr Leu Ganor
Dr Lea Ganor iz Izraela, osnivač i direktorka Mašmaut centra, koja se bavi temom Holokausta i stradanjima u logoru Jasenovac, bila je gošća Smedereva i gradonačelnice tog grada, Jasmine Vojinović.
11. 02. 2026. u 15:11
SVETSKI DAN DECE OBOLELE OD RAKA: Skup u Vranju, kao podrška malim borcima
I ove godine u Vranju će sada već tradicionalno 15. februara, biti obeležen Svetski dan dece obolele od raka.
11. 02. 2026. u 14:53
Komentari (1)