Srbija

DA MALENI BOŠKO DOBIJE SPASONOSNI LEK: Humanitarni bazar ispred Bogoslovije u Sremskim Karlovcima 4. jula

Lj. P.

02. 07. 2021. u 16:42

HUMANITARNI bazar za malenog Novosađanina Boška Gugletu, održaće se u nedelju, 4. jula u 17 časova u Sremskim Karlovcima. Manifestacija će biti održana na platou ispred Bogoslovije, a pozvani su svi stanovnici i posetioci Sremskih Karlovaca, da dođu i da doniraju u skladu sa svojim mogućnostima.

ДА МАЛЕНИ БОШКО ДОБИЈЕ СПАСОНОСНИ ЛЕК: Хуманитарни базар испред Богословије у Сремским Карловцима 4. јула

Na bazaru posetioce očekuju slatka i slana peciva, vino, tamburaši, bojanke, crtanje po licu, pletenje kikica, animatori, tombola i još mnogo toga.

Beba Boško Gugleta je rođen 14. januara 2021. godine u Novom Sadu, a u maju mu je dijagnostifikovana bolest spinalna mišićna atrofija SMA tip 1. Reč je o neuromišićnoj teškoj i progresivnoj bolesti, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom žibvotnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.

Lečenje koje se pokazalo kao uspešno i koje je glavni cilj borbe njegovih roditelja jeste genska terapija "zolgensmom". Ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno najskuplja na svetu nedostižna je običnom čoveku.

Potrebno je sakupiti 294 miliona dinara, a trenutno je prikupljeno 8,2 odsto potrebne sume. Svaki dan je presudan u ovoj trci sa vremenom, i potrebno je da Boško što pre dobije spasonosnu terapiju.

Malenom Bošku se može pomoći slanjem DSMS poruke 1032 na broj 3030, uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33, uplatom na devizni raču: 160600000103802950 IBAN: RS35160600000103802950 SWIFT/BIC: DBDBRSBG, slanjem SMS poruke iz Švajcarske 1032 na 455.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

Svet

0 28

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

NOVI tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.

23. 11. 2024. u 18:55

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 45

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36