VELIKI USPEH MLADE PESNIKINJE SA JUGA: Ana Ilić u užem izboru za svetski „crni biser“
ANA Ilić iz Niša koja boluje od retke bolesti fridrajhova ataksija našla se u najužem izbpru od pet kandidata za nagradu „crni biser“ koju dodeljuje prestižna Evropska organizacija za retke bolesti EURORDIS - European Rare Diseases Organisation.
Foto: J.S.
- Moji prijatelji iz NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije) su me nominovali za veliku nagradu. Na moje veliko iznenađenje, Upravni odbor Eurordis/a je baš mene imenovao za jednu od 5 finalista i time mi učinio veliku čast i odao veliko priznanje. Konačni pobednik će biti objavljen nakon javnog glasanja, 24. februara – pojašnjava ova darovita devojka.
Sama nagrada je osmišljena tako da pomeri granice vidljivosti i predstavlja izvanrednu priliku da se šira javnost i donosioci odluka još više informišu o problemima sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima u Srbiji, Evropi i svetu, kao i o Friedreich's ataxia, bolesti sa kojom Ana živi.
Ana je široj javnosti postala poznata kada je kao devojčica u Vladičinom Hanu promovisala svoju prvu zbirku pesama, a onda su usledile i druge. Knjige su prodavane „po meri srca“ i Ani obezbeživale kvalitetniju terapiju. Kada je Ana odlučila da upiše Filozofski fakultet, cela porodica koja je Anina neizmerna podrška krenula je iz Vladičinog Hana u Niš. Ana je diplomirala i nastavila da spaja svoju kreativnost sa poslom kojim se bavim i večito željna znanja i usavršavanja pronašla je svoj put u svet odraslih.
Formiranje prirodnog crnog bisera je izuzetno retko - baš kao i primaoci nagrade "Crni biser". Oni su jedinstveni i zaslužuju naše priznanje i divljenje. Kako bi se prepoznala najznačajnija dostignuća i izuzetna posvećenost zastupnika pacijenata, organizacija pacijenata, kreatora politika, naučnika, kompanija i medija koji svoj život posvećuju stvaranju promena za zajednicu retkih bolesti, od 2012. godine, nagradu dodeljuje Eurordis, glas 30 miliona ljudi pogođenih retkim bolestima i krovni savez koji predstavlja 949 organizacija pacijenata iz 73 država Evrope. Nagrada je internacionalna, mogu se kandidovati ljudi iz celog sveta, baš kao što i pravo glasa imaju svi.
Uprkos velikom napretku, zajednica retkih bolesti i dalje se suočava sa ogromnim izazovima. Rad i dostignuća nagrađenih od najveće su važnosti za poboljšanje kvaliteta života i pronalaženje lekova za ljude koji žive sa retkom bolešću.
Dodeljivanje Eurordis-ovih crnih bisera, održava se svake godine početkom februara kako bi se otvorio mesec Dana retkih bolesti. Dan retkih bolesti je međunarodna kampanja za podizanje svesti o retkim bolestima koju vodi "Eurordis". Svakog februara, hiljade događaja se odvijaju u preko 90 zemalja, ujedinjujući milione ljudi koji žive sa retkom bolešću širom sveta.
Izuzetno, zbog pandemije i po prvi put u svojoj istoriji, tri od ukupno 12 kategorija, biće otvorene za javno glasanje.
Za Anu je vrlo jednostavno glasati, ceo proces ne traje više od deset sekundi. Na ovom linku možete glasati za Anu Ilić.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
IZA NjE OSTALA OPROŠTAJNA PISMA: Tužan kraj Olge iz "Pozorišta u kući"
GLUMICA Stanislava Pešić rođena je 7. juna 1941. u Grockoj. Na filmu je debitovala davne 1961. godine i za ulogu Saše u "Pesmi" Radoša Novakovića nagrađena je na festivalu u Puli.
09. 03. 2025. u 09:35
NE JEDNOM, PET PUTA IH JE ŠOKIRAO! Ceo svet gleda šta je sad uradio Nikola Jokić i pita se "dokle će?!"
Košarkaši Denver Nagetsa pobedili su Finiks Sanse posle produžetka rezultatom 149:141 a najbolji pojedinac meča bio je Nikola Jokić.
08. 03. 2025. u 13:45
"FOKUS MI JE NA IGRI, NE NA PRVOM MESTU": Alkaraz iskren posle pobede
Treći teniser sveta Karlos Alkaraz bez problema je obezbedio učešće u trećem kolu Indijan Velsa pošto je sa 6:4, 6:2 savladao Kventana Alisa iz Francuske.
09. 03. 2025. u 12:00
"TEŠKO JE POBEDITI ME": Poljska teniserka ubedljivom pobedom počela odbranu titule na Indijan Velsu
Poljska teniserka Iga Švjontek je odlično počela odbranu titule u Indijan Velsu.
08. 03. 2025. u 11:51
"POMOZIMO MU DA BUDE ONAJ STARI": Selektor Brazila o pozivu Nejmara u nacionalni tim
Selektor reprezentacije Brazila Dorival Žunior prokomentarisao je odluku da pozove Nejmara za predstojeće mečeve protiv Kolumbije i Argentine u kvalifikacijama za Svetsko prvenstvo 2026.
09. 03. 2025. u 08:00
SKANDALOZNE SCENE U RUSIJI: Rasističke uvrede i crveni karton za igrača Zenita (VIDEO)
Fudbaleri Zenita pobedili su Fakel 2:0 u meču 20. kola Premijer lige Rusije i povratili lidersku poziciju.
08. 03. 2025. u 17:30
VELIKA BITKA ZA SUDžU: Ruski specijalci iznenadili Ukrajince, iskaču iz gasovoda (FOTO/VIDEO)
RUSIJA je danas pokrenula napad na grad Sudžu u okviru velike ofanzive sa ciljem potiskivanja ukrajinskih snaga iz zapadnog dela ruske Kurske oblasti, objavili su proruski vojni blogeri.
09. 03. 2025. u 12:27
VUČIĆ OTKRIO VEZE USAID-A I CRTE: Organizacija "Da smradovi odu" dobijala 190.000 evra, biće još mnogo iznenađenja narednih dana
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić obišao je u Kovinu završne radove na gradskom kupalištu ''Šljunkara'' i tom prilikom otkrio da je organizacija USAID plaćala 190 hiljada evra preko CRTE organizaciji koja se zove "Da smradovi odu".
09. 03. 2025. u 11:56 >> 13:15
"SVI ME PITAJU KAKO SE ZOVAM SANjA I NOSIM HIDžAB" Nikad ne kaže da je promenila veru, iako je rođena u pravoslavnoj porodici
SANjA Domuz Sadiković sa ponosom nosi hidžab, smatrajući ga svojom ispunjenom obavezom. Islam je, kako kaže, prihvatila jer se u njemu pronašla, ne smatrajući da je promenila veru, već da je tek tada stekla svoju prvu istinsku duhovnu pripadnost.
09. 03. 2025. u 10:41
Najnovije iz rubrike
RASPORED ISKLJUČENJA STRUJE U PARAĆINU: Nastavak radova na mreži od ponedeljka
PARAĆINSKI pogon Elektrodistribucije Jagodina objavio je raspored radova na elektromreži i objektima za narednu sedmicu, zbog kojih će doći i do planskih isključenja u paraćinskoj opštini.
09. 03. 2025. u 07:10
Na 6 KILOMETARA OD KULE, 42 GODINE ŽIVE BEZ STRUJE: Roža i Julin Plančak isgrajni - Da ne presahne i život na salašu
BRAČNI par Plančak, Roža i Julin, već 42 godine žive na salašu između Kule i sela Lipar - bez struje. Poslednjih godina, međutim, nemaju ni vodu, bez koje ne mogu da se bave stočarstvom kao pre, pa im imanje više ne obezbeđuje ni najosnovnije uslove za život.
09. 03. 2025. u 06:53
BESPLATNO NA SAJAM KNJIGA I IZLOŽBU UMETNOSTI : Novosadski sajam širom otvara kapije za ljubitelje pisane reči
MARTOVSKE sajamske priredbe na Novosadskom sajmu, u okviru kojih će od 18. do 24. marta biti održani Međunarodni sajam knjiga i Međunarodna izložba umetnosti „Art ekspo“, kao i Sajam gejminga „NS gejming vik“, od 21. do 23. marta, posetioci će moći da posete bez kupovine ulaznica.
09. 03. 2025. u 06:30
VEROVALI ILI NE U VRANJU Zaglavili kiosk na Belom mostu
IAKO je Beli most, kao jedna od znamenitosti i turističkih atrakcija grada pod Pržarom, spomenik pod zaštitom države, neko je pokušao da preko njega preveze čitav kiosk, ali se on zaglavio, pa je angažovana i dodatna mehanizacija.
07. 03. 2025. u 20:00
OBELODANJENI PORAŽAVAJUĆI PODACI DEČJEG DISPANZERA DOMA ZDRAVLJA U JAGODINI Govore retko i teško
EKRANI mobilnih telefona i TV prijemnika, umesto igre sa vršnjacima i razgovora sa roditeljima, doveo je do toga da deca ne samo što kasnije progovovaraju, već ne umeju da izgovaraju određena slova, ne govore tečno, a neka čak pričaju na engleskom ili japanskom jeziku, zavisno od sadržaja koje prate na internetu.
07. 03. 2025. u 20:00
Komentari (0)