Društvo

BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)

Novosti online

21. 09. 2021. u 18:18

VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.

Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:

- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.

View this post on Instagram

A post shared by Da Vanja pobedi SMA (@da.vanja.pobedi.sma)

Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:

Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS poruke 1077 na 455 iz Švajcarske

Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Preporučujemo

HUMANITARNA ŠETNJA ZA VANJU: Resničani sakupljaju novac za četvoromesečnu devojčicu

Beograd

0 4

HUMANITARNA ŠETNjA ZA VANjU: Resničani sakupljaju novac za četvoromesečnu devojčicu

17. 09. 2021. u 16:56

DIVNE VESTI, BOŠKO OTIŠAO U BUDIMPEŠTU PO LEK: Maleni Novosađanin oboleo od SMA jutros otputovao u Mađarsku

Društvo

4 4

DIVNE VESTI, BOŠKO OTIŠAO U BUDIMPEŠTU PO LEK: Maleni Novosađanin oboleo od SMA jutros otputovao u Mađarsku

07. 09. 2021. u 10:26

VAKCINIŠI SE I POMOZI MALOJ VANJI – FSS, GRAD I MOZZART u humanitarnoj akciji uoči meča Orlova

Fudbal

0 19

VAKCINIŠI SE I POMOZI MALOJ VANjI – FSS, GRAD I MOZZART u humanitarnoj akciji uoči meča "Orlova"

28. 08. 2021. u 14:49

DA I BOŠKO ŠTO PRE DOBIJE ZOLGENSMU: Akcija „Humanitarni ponedeljak“ 12. jula na novosadskom Štrandu

Srbija

1 1

DA I BOŠKO ŠTO PRE DOBIJE ZOLGENSMU: Akcija „Humanitarni ponedeljak“ 12. jula na novosadskom Štrandu

11. 07. 2021. u 13:23

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

Svet

0 4

VALERIJ ZALUŽNI DAO PROGNOZU: Evo kada će ruska vojska da probije ukrajinski front

NOVI tehnološki napredak tokom ratnog vremena sprečiće ozbiljnije probijanje fronta duž ukrajinsko-ruske granice do oko 2027. godine, izjavio je Valerij Zalužni, bivši vrhovni komandant Ukrajine i sadašnji ambasador u Ujedinjenom Kraljevstvu, za „Ukrajinsku pravdu“ u intervjuu objavljenom 23. novembra.

23. 11. 2024. u 18:55

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: Orešnik može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

Svet

0 34

BRITANCI OBJAVILI ZASTRAŠUJUĆU MAPU: "Orešnik" može da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta (MAPA)

BRITANSKI list "Dejli mejl" ocenio je da bi balistička raketa "orešnik" mogla da stigne do bilo kog evropskog grada za manje od 20 minuta.

23. 11. 2024. u 15:58

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

Svet

0 0

POTPREDSEDNIK SAD UMRO TOKOM ODNOSA: Bio sa 50 godina mlađom ljubavnicom, Bela kuća nije znala kako da saopšti vest o smrti

BIO JE to 27. januar 1979. godine. U 1 ujutro, portparol porodice Nelsona Rokfelera objavio je zvaničnu izjavu za štampu. Bivši potpredsednik preminuo je U 71 godini života ranije te večeri.

22. 11. 2024. u 18:36