Zolgensma
VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje
VUKAN Stojiljković, kojem je kao bebi dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, pa je primio najskuplji lek na svetu - "zolgesma" - posle višegodišnjeg lečenja u Mađarskoj i Novom Sadu, sa roditeljima sada živi u svojoj kući, u gradu pod Pržarom.
25. 12. 2024. u 08:00
ZA DECU U SRBIJI: SMA više nije genetski ubica broj jedan
OTKAD je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20. 03. 2024. u 14:21
SRBIJA ĆE PRAVITI LEK ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU: Jeftiniji i efikasniji od "zolgensme" koja košta 2,125 miliona dolara
RAZVOJ znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma. Za te namene Fond je namenio 284.781 evra. Novi lekovi biće razvijeni primenom veštačke inteligencije. Tim naučnika sa Univerziteta u Kragujevcu i Beogradu će, tokom naredne tri godine, doći do inovativnog leka koji će uzrokovati razgradnju HDAC4 u proteozomima i time usporiti ili u potpunosti zaustaviti degradaciju mišića kod SMA.
04. 03. 2024. u 08:30
GAZE PO NAŠOJ BOLESNOJ DECI: Majke ogorčene zbog ponašanja opozicionara - "Očekivalo se da opozicija taj dan slavi, a ne da pravi haos"
RODITELjI dece obolele od retkih bolesti ogorčeni su zbog pokušaja predstavnika dela opozicije da blokiraju rad Skupštine baš u trenutku usvajanja rebalansa budžeta, kojim je, između ostalog, predviđen i novac za lečenje teško obolelih mališana.
08. 09. 2023. u 08:15
MALI LAV SUTRA IDE KUĆI: Dvogodišnji dečak prvi je pacijent koji je terapiju "zolgensma" dobio u Srbiji
DVOGODIŠNjI dečak koji boluje od spinalne mišićne atrofije Lav Teodorović prvi je u Srbiji primio gensku terapiju "zolgensma" u Univerzitetskoj dečjoj klinici u Tiršovoj i već sutra se očekuje njegovo otpuštanje kući.
23. 08. 2023. u 14:59
ZA LAVA, SMA BEBU, PRIKUPLJENO POLA MILIONA DINARA: Uspela humanitarna akcija Novosašana u centru grada
NOVOSAĐANI su još jednom položili ispit iz dobročinstva. Na humanitarnom bazaru "Medenjak za Lava", u organizaciji Udruženja građana "Novi Sad", žitelji Srpske Atine su u sredu u centru grada sakupili 541.780 dinara.
13. 07. 2023. u 14:45
