LEKOVI ZA SMA STIŽU VEĆ OVE NEDELJE: Za četiri meseca primene skrininga otkriveno troje novorođenčadi sa ovim teškim oboljenjem
ZA četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem.
Foto N. Fifić
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.
- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.
Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":
- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
Testiranih - 2.000
U GINEKOLOŠKO-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.
Preporučujemo
SJAJNE VESTI: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje
07. 08. 2022. u 12:13
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Upala u dugove: Snežana Đurišić prodala kuću na Dedinju - evo gde sada živi
"PRIHOD nam je dnevno bio milion, a rashod milion i po i ušli smo u dugove."
24. 04. 2026. u 14:43
"Vratiće vam se kao bumerang..." Rusi upozoravaju Evropsku uniju i najavljuju odgovor
UKRAJINCI su popravili naftovod Družba, koji snabdeva Mađarsku i Slovačku jeftinom ruskom naftom, a zbog toga je okončana i dvomesečna blokada kredita od 90 milijardi evra koji je nametnuo mađarski premijer Viktor Orban.
24. 04. 2026. u 10:24
Putin u neverici! Odredio čoveka da uvede red - svi mu odbili poslušnost!
Najnovije vesti iz Rusije sigurno nisu onakve kakvim ih je zamiljšao ruski predsednik Vladimir Putin kada je odredio da novi ministar sporta bude Mihail Degtjarjov.
23. 04. 2026. u 18:55
Donald Tramp je zapanjen: Italija odbila da ide umesto Irana na Svetsko prvenstvo u fudbalu!
Dok se privodi kraju (zasad samo dvonedeljno) primirje, usled kog je napad na Iran započet od strane SAD i Izrael prekinut, bar u ovom trenutku, i sport i te kako oseća posledice novonastale situacije. Rat je, kako i ne bi... A sada u prvi plan dolazi i evenutalno (ne)učešće Irana na Svetskom prvenstvu u fudbalu, u kome su i Sjedinjene Američke Države jedan od domaćina.
23. 04. 2026. u 20:00
Donald Tramp gleda i ne veruje: Iran ga šokirao!
Dok se privodi kraju (zasad samo dvonedeljno) primire, koje je prekinulo napad na Iran započet od strane SAD i Izrael (čime su izazvali i odgovor Irana u vidu napada na susedne zemlje koje pomažu tu agresiju), i sport i te kako oseća posledice novonastale situacije. Rat je, kako i ne bi... A sada u prvi plan dolazi i evenutalno (ne)učešće Irana na Svetskom prvenstvu u fudbalu, u kome su i Sjedinjene Američke Države jedan od domaćina.
23. 04. 2026. u 15:50
Rusija "raznela" Nemice! Prvi put od početka rata u Ukrajini okršaj je bio "bez rukavica"
Otkako je počeo rat u Ukrajini, ili kako to Ruska Federacija zove "specijalna vojna operacija", Rusija je bila na meti mnogobrojnih sankcija. Dobar deo njih se odnosio i, još uvek, odnosi se na sport, ali... Rusi se polako vraćaju i - prvi put su za rivala imali i svoje velike protivnike na međunarodnoj sceni - aNemačka se u tom sportskom okršaju nije dobro provela.
23. 04. 2026. u 13:30
Vučić o Ratku Mladiću: Doneli su ga u ležećem položaju, ne razumem zašto ne dopuste da poslednje dane provede van zatvora
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić prisustvuje ceremoniji otvaranja vidikovca na 41. spratu Kule Beograd, te se tom prilikom osvrnuo i na aktuelno pitanje generala Ratka Mladića.
23. 04. 2026. u 14:21
Mađar bi da hapsi Putina i Netanjahua: "Zakon je jasan, to je obaveza"
BUDUĆI mađarski premijer Peter Mađar izjavio je da će se njegova zemlja ponovo pridružiti Međunarodnom krivičnom sudu i biti spremna da sprovodi naloge za hapšenje, uključujući i onaj koji se odnosi na izraelskog premijera Benjamina Netanjahua.
20. 04. 2026. u 20:04
Milanović iznenadio sve: "Hrvatska nema neprijatelja - osim Srbije! EU se pretvara u ratni projekat"
HRVATSKI predsednik Zoran Milanović poručio je da njegova zemlja nema neprijatelja osim Srbije, i upozorio da se Evropska unija sve više udaljava od mirovnog projekta i jača procese naoružavanja, uz ograničen uticaj manjih država.
24. 04. 2026. u 11:29
Najnovije iz rubrike
Porodični zakon za razaranje porodica: Šokantne izmene važnog propisa, javnost ogorčena - Deca će "na klik" prijavljivati roditelje!?
VASPITNA ćuška, povišen ton, zabrana da izlazak traje do zore, odluka da se ne kupe najskuplje patike i ne omogući luksuz... Ove vaspitne mere na kojima u odrastale generacije mogle bi "da koštaju" roditelje ukoliko oduče da ih primene, jer će njihovi nasledenici nezadovoljni roditeljskom strogoćom moći da ih prijave nadležnom državnom organu.
24. 04. 2026. u 18:00
Od sutra izmena trase linija javnog prevoza: Druga faza radova u Takovskoj ulici
TOKOM izvođenja radova na redovnom održavanju u Takovskoj ulici, na delu od zone raskrsnice sa Svetogorskom ulicom do Trga Nikole Pašića, od 25. do 28. aprila – faza 2, doći će do zatvaranja za saobraćaj Takovske ulice na predmetnoj deonici, saopštavaju iz Sekretarijata za javni prevoz.
24. 04. 2026. u 17:35
RTS imenovao novog urednika Informativnog programa umesto Nenada LJ. Stefanovića
NA MANDATNI period od četiri godine.
24. 04. 2026. u 17:07
Da li se Đurđevdan ove godine slavi mrsno ili posno? Rešena dilema, jedan detalj menja trpezu
DOK se Srbija sprema za jednu od najvećih slava, kalendari za 2026. godinu donose jasnu poruku: Đurđevdan ove godine "pada" u sredu, a pravila posta su nepokolebljiva.
24. 04. 2026. u 16:44
Delta Auto Grupa i AVATR: Strateška saradnja koja otvara novo poglavlje mobilnosti na Zapadnom Balkanu
DELTA Auto Grupa potpisala je ugovor o saradnji sa kineskim premium hi-tech automobilskim brendom AVATR.
24. 04. 2026. u 16:04
Komentari (0)