Društvo

LEKOVI ZA SMA STIŽU VEĆ OVE NEDELJE: Za četiri meseca primene skrininga otkriveno troje novorođenčadi sa ovim teškim oboljenjem

I. K.

08. 08. 2022. u 10:00

ZA četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem.

ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем

U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.

- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.

Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.

Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.

Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":

- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.

U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.

- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.

SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.

Testiranih - 2.000

U GINEKOLOŠKO-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.

Preporučujemo

SJAJNE VESTI: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

Društvo

0 3

SJAJNE VESTI: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje

07. 08. 2022. u 12:13

OTKRIVENA JOŠ JEDNA BEBA SA SMA U SRBIJI: Dečak iz Beograda kandidat za najskuplji lek na svetu

Društvo

0 1

OTKRIVENA JOŠ JEDNA BEBA SA SMA U SRBIJI: Dečak iz Beograda kandidat za najskuplji lek na svetu

03. 08. 2022. u 15:49

NOVI SLUČAJ SMA U SRBIJI: Spinalna mišićna atrofija otkrivena i kod brata bebe kojoj je bolest utvrđena skriningom u Frontu

Društvo

0 8

NOVI SLUČAJ SMA U SRBIJI: Spinalna mišićna atrofija otkrivena i kod brata bebe kojoj je bolest utvrđena skriningom u "Frontu"

29. 07. 2022. u 09:32

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

Svet

7 60

SRAMNE REČI ANGELE MERKEL U MEMOARIMA: Evo šta je napisala o bombardovanju Srbije, ratovima i Zapadnom Balkanu

SA MNOGO pompe, u knjižare su stigli memoari bivše nemačke kancelarke Angele Merkel pod naslovom „Sloboda“. U njima se na nekoliko mesta spominju Srbija i Zapadni Balkan.

26. 11. 2024. u 17:09

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

Svet

0 8

(MAPA) RUSI NAPREDUJU U TORECKU: Oglasio se Pušilin, žestoke borbe vode se za grad (VIDEO)

JEDINICE ruske vojske napreduju u Dzeržinsku (ukrajinski naziv za Toreck), javio je na Telegram kanalu šef DNR Denis Pušilin.

24. 11. 2024. u 18:59

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

Svet

0 0

PUTINOV NOVI SAVEZNIK? Ko je potencijalni rumunski predsednik - NATO raketni štit naziva SRAMOTOM, divi se Mađarskoj

NEZAVISNI ultradesničarski kandidat na predsedničkim izborima u Rumuniji Kalin Đorđesku osvojio je najviše glasova u prvom krugu i najveći je favorit za pobedu u drugom krugu, u koji će najverovatnije ići sa Elenom Lasčoni ispred partije "Save Romania Union" (USR).

25. 11. 2024. u 15:22