Društvo

LEKOVI ZA SMA STIŽU VEĆ OVE NEDELJE: Za četiri meseca primene skrininga otkriveno troje novorođenčadi sa ovim teškim oboljenjem

И. К.

08. 08. 2022. u 10:00

ZA četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem.

ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем

U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.

- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.

Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.

Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.

Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":

- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.

U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.

- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.

SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.

Testiranih - 2.000

U GINEKOLOŠKO-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.

02. 04. 2026. u 17:16

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

TRAMP ZAPRETIO UKRAJINI I EU: Nema ništa od oružja ako se vaši evropski saveznici ne pridruže deblokadi Ormuskog moreuza

Svet

0 12

TRAMP ZAPRETIO UKRAJINI I EU: Nema ništa od oružja ako se vaši evropski saveznici ne pridruže deblokadi Ormuskog moreuza

AMERIČKI predsednik Donald Tramp zapretio je da će SAD prekinuti da snabdevaju oružjem Ukrajinu ukoliko evropski saveznici odbiju da se pridruže "koaliciji voljnih" za deblokadu Ormuskog moreuza, javlja danas Fajnenšel tajms, pozivajući se na izvore.

01. 04. 2026. u 22:03

PROVOCIRALI NA GODIŠNJICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)

Hapšenja i istraga

0 18

PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)

PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.

24. 03. 2026. u 20:17

VILIJAM MONTGOMERI: Kad smo bombardovali Srbiju, nismo imali dozvolu za prelet preko Hrvatske - Tuđman nije znao! Podela KiM jedini izlaz

Društvo

0 0

VILIJAM MONTGOMERI: "Kad smo bombardovali Srbiju, nismo imali dozvolu za prelet preko Hrvatske - Tuđman nije znao! Podela KiM jedini izlaz"

NEDAVNO je obeležena 27. godišnjica od početka NATO agresije na Saveznu Republiku Jugoslaviju.

30. 03. 2026. u 20:11

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Društvo

0 5

MINISTARSTVO ODBRANE REPUBLIKE SRBIJE: Novih 100 terenskih vozila za jedinice Vojske Srbije

MINISTRU odbrane Bratislavu Gašiću i načelniku Generalštaba Vojske Srbije generalu Milanu Mojsiloviću prikazano je danas 70 novonabavljenih motornih vozila Toyota Hilux, u kasarni „Narodni heroj Stevica Jovanović“ u Pančevu.

02. 04. 2026. u 17:16

LEPE VESTI ZA STUDENTE U NIŠU: Ministar najavio završetak važnog projekta

Društvo

0 3

LEPE VESTI ZA STUDENTE U NIŠU: Ministar najavio završetak važnog projekta

MINISTAR prosvete Dejan Vuk Stanković izjavio je danas da je resorno ministarstvo posvećeno unapređivanju uslova za boravak i učenje u studentskim domovima širom Srbije i najavio završetak izgradnje studentskog doma u Nišu kao i pripreme za izgradnju novog smeštajnog bloka u okviru kompleksa Studentski grad u Beogradu.

02. 04. 2026. u 16:00

DOKTORKA TAMARA LAZIĆ (42) PREMINULA OD RAKA: Završila Jejl, postala vrhunski stručnjak u Americi, iza sebe ostavila muža i dvoje dece

Društvo

0 0

DOKTORKA TAMARA LAZIĆ (42) PREMINULA OD RAKA: Završila Jejl, postala vrhunski stručnjak u Americi, iza sebe ostavila muža i dvoje dece

TAMARA Lazić Strugar preminula nakon borbe sa rakom.

02. 04. 2026. u 15:06

OPOZICIONI MEDIJI PONOVO LAŽU NAROD: Hitno se oglasio UKCS

Društvo

0 3

OPOZICIONI MEDIJI PONOVO LAŽU NAROD: Hitno se oglasio UKCS

UNIVERZITETSKI klinički centar Srbije (UKCS) saopštio je da Klinici za ginekologiju i akušerstvo UKCS nisu hakovani podaci i da podaci koji se, prema tvrdnjama pojedinih medija nalaze na tzv. "Dark webu", nisu podaci ove klinike.

02. 04. 2026. u 15:01