LEKOVI ZA SMA STIŽU VEĆ OVE NEDELJE: Za četiri meseca primene skrininga otkriveno troje novorođenčadi sa ovim teškim oboljenjem
ZA četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem.
Foto N. Fifić
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.
- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.
Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":
- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
Testiranih - 2.000
U GINEKOLOŠKO-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
SJAJNE VESTI: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje
07. 08. 2022. u 12:13
ISKORISTITE MAJSKE POPUSTE: Osiguranje - ključ stabilne i održive poljoprivrede
15. 05. 2026. u 16:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Sofija Milošević pretukla devojku: "Uhvatila me je za kosu, a ja sam nju krenula da šutiram!"
"UHVATILA me je za kosu, a ja sam nju krenula da šutiram!"
14. 05. 2026. u 20:54
KRAJ VELIKOG ZLA? Vojislav Šešelj saopštio udarnu vest
PREDSTAVNICI Crvenog krsta koji su obilazili Srbe robijaše po nekim evropskim zatvorima, rekli su da će na ovoj sednici Saveta bezbednosti u junu mesecu biti doneta odluka da li je svrsishodno da uopšte postoji više taj Mehanizam, otkrio je predsednik SRS prof. dr Vojislav Šešelj.
14. 05. 2026. u 09:04 >> 09:04
MERKEL UPOZORILA NA TRAMPA: "Ima neverovatnu količinu moći, treba ga shvatiti vrlo ozbiljno"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel pozvala je građane Nemačke da realno i uravnoteženo procenjuju rad aktuelne vlade.
14. 05. 2026. u 16:14
Zašto NIJEDNA žena nije bila na sastanku Sija i Trampa? Amerikanka ostala ispred vrata
DONALD Tramp i Si Đinping sedeli su jedan naspram drugog za dugim stolom, okruženi sa više od desetak muškaraca tokom razgovora u Velikoj narodnoj sali.
14. 05. 2026. u 18:01 >> 18:13
"RUSIJA NAPADA NATO DO 2029. GODINE": Veruju da bi Nemačka mogla biti prva na udaru: "Naš problem je u Moskvi"
GENERALNI inspektor nemačke vojske Karsten Brojer rekao je da bi Moskva mogla da bude spremna da vojno testira NATO najkasnije do 2029. godine.
15. 05. 2026. u 15:36
TRAGEDIJA ZA TRAGEDIJOM Saveljiću pre 5 dana umrla sestra, a sad i majka: "Hvala ti na svemu mama"
"Počivaj u miru, volim te mama."
14. 05. 2026. u 19:56
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
Srušio se avion kod glavnog grada: Poginuli svi putnici i pilot
Vazduhoplovna civilna uprava Južnog Sudana saopštila je danas da se srušio avion jugozapadno od glavnog grada Džube, pri čemu je poginulo svih 14 osoba koje su bile u letelici.
27. 04. 2026. u 16:49
FARMER OSTAVIO 5 KRAVA NA PUSTOM OSTRVU: 130 godina kasnije naučnici nisu mogli da veruju šta vide
PRIČA o pet krava ostavljenih na izolovanom ostrvu Amsterdam u Južnom okeanu prerasla je u jedno od najneobičnijih poglavlja moderne biologije.
14. 05. 2026. u 14:24 >> 20:55
Najnovije iz rubrike
ISKORISTITE MAJSKE POPUSTE: Osiguranje - ključ stabilne i održive poljoprivrede
KOMPANIJA „Dunav osiguranje“, generalni sponzor 93. Međunarodnog poljoprivrednog sajma u Novom Sadu, pripremila je tokom maja posebne pogodnosti za poljoprivredne proizvođače širom Srbije, s ciljem da im obezbedi dodatnu sigurnost u vremenima sve izraženijih klimatskih rizika.
15. 05. 2026. u 16:00
DRAMA NA NEBU IZNAD SRBIJE Avion iz Hurgade prinudno sleće u Beograd, osoblje prijavilo dim u kabini
AVION na letu Hurgada-Minhen uskoro će prinudno da sleti na beogradski aerodrom Nikola Tesla.
15. 05. 2026. u 14:38
TAČNO U 21 ČAS: Na Kuli Beograd večeras počinje odbrojavanje do početka Ekspa
Na Kuli Beograd večeras u 19 časova počeće odbrojavanje do početka Ekspa 2027, koji počinje za tačno godinu dana - 15. maja 2027. godine.
15. 05. 2026. u 14:34
PRIPREMAJU SE TRAKICE OSVEŠTANE NA ČASNOM POJASU PRESVETE BOGORODICE: Učestvovao i patrijarh, evo ko će ih dobiti u Beogradu (FOTO/VIDEO)
SA blagoslovom patrijarha srpskog Porfirija, u prostorijama Verskog dobrotvornog starateljstva danima se već pripremaju trakice osveštane na Časnom pojasu Presvete Bogorodice, koje će biti podeljene vernom narodu posle Spasovdanske litije u Beogradu.
15. 05. 2026. u 14:04
DRONOM POŠUMLJAVAJU SRBIJU: Istorijski događaj na Fruškoj gori, kompanija Locaiter Technologies u saradnji sa NP "Fruška gora"
TAMO gde ljudska ne može da kroči, na nepristupačnim terenima, pošumljavanje je, ipak moguće. Priroda, nauka i tehnologija prvi put zajedno poslali su snažnu poruku – da pošumljavanje može biti brže, preciznije, efikasnije i održivije.
15. 05. 2026. u 12:42
Komentari (0)