SMA
VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje
VUKAN Stojiljković, kojem je kao bebi dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, pa je primio najskuplji lek na svetu - "zolgesma" - posle višegodišnjeg lečenja u Mađarskoj i Novom Sadu, sa roditeljima sada živi u svojoj kući, u gradu pod Pržarom.
25. 12. 2024. u 08:00
OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom
U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
14. 12. 2024. u 07:00
ZIMSKA ČAROLIJA ZA LAVA: Humanitarna akcija UG "Novi Sad" za malog sugrađanina obolelog od SMA
UDRUŽENjE građana "Novi Sad" i maskota "Meda Vule", organizuje humanitarnu akciju "Zimska čarolija za Lava", a održaće se u nedelju, 15. decembra id 11 do 14 časova u holu TC "Promenada".
10. 12. 2024. u 15:37
"VUKAN JE SADA DOBRO": Dečak koji je pre 2,5 godine primio zolgensmu, najskuplji lek na svetu, praznike dočekuje prvi put van bolnice (FOTO)
PRE gotovo tri godine Vranjanci su organizovali humanitarne licitacije i bazare, apelovali i molili sve dobre ljude u borbi da jedna beba obolela od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobije šansu da živi, da mladi roditelji Miloš i Ivana mogu spokojno da grle svoje čedo čija je nada za budućnost koštala basnoslovno.
03. 12. 2024. u 15:39
ZAHVALJUJUĆI PREDSEDNIKU NJIHOV GLAS SE SAD NAJDALJE ČUJE Roditelji dece obolele od retkih bolesti za "Novosti": Hvala Srbiji na svemu (FOTO)
HRABROST i neustrašivost. Dve reči koje opisuju Luku, Matiju, Teodora, ali i ostalu decu koja boluju od retkih bolesti. Borba im je zajednički imenitelj, a pobeda jedina opcija.
24. 04. 2024. u 07:00
ZA DECU U SRBIJI: SMA više nije genetski ubica broj jedan
OTKAD je u Srbiji obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), od 14. septembra prošle godine, testirano je 31.155 beba, a kod petoro je otkriveno ovo oboljenje.
20. 03. 2024. u 14:21
SRBIJA ĆE PRAVITI LEK ZA SPINALNU MIŠIĆNU ATROFIJU: Jeftiniji i efikasniji od "zolgensme" koja košta 2,125 miliona dolara
RAZVOJ znatno jeftinijeg i efikasnije leka za ublažavanje simptoma spinalne mišićne atrofije kod odojčadi cilj je projekta SMAIPROTACs, koji finansira Fond za nauku Srbije u okviru programa Prizma. Za te namene Fond je namenio 284.781 evra. Novi lekovi biće razvijeni primenom veštačke inteligencije. Tim naučnika sa Univerziteta u Kragujevcu i Beogradu će, tokom naredne tri godine, doći do inovativnog leka koji će uzrokovati razgradnju HDAC4 u proteozomima i time usporiti ili u potpunosti zaustaviti degradaciju mišića kod SMA.
04. 03. 2024. u 08:30
NIKO NIJE POKOPAO BIVŠI REŽIM KAO OVA ŽENA: 2012. su se smo 4 osobe lečile od retkih bolesti, a danas 700 (VIDEO)
ZA RTS je govorila Olivera Jovović - majka deteta obolelog od retke bolesti i predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti koja je činjenicama pokazala koliko je Srbija napredovala od vremena Dragana Đilasa
30. 12. 2023. u 10:32
OTKRIVEN PRVI SLUČAJ SMA BEBE OD UVOĐENJA OBAVEZNOG SKRININGA: Poznato i koji će lek dete primiti
PRVI slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
06. 11. 2023. u 11:27
PRVI REZULTATI OBAVEZNOG SKRININGA NA SMA: Uzorkovano oko 4.000 mališana, tačnost 98 odsto
OD početka skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju, Centru za humanu molekularnu genetiku na Biološkom fakultetu u Beogradu dostavljeno je oko 4.000 uzoraka. Kako se saznaje od rukovodioca projekta skrininga dr Miloša Brkušanina, zasad nema pozitivnih rezultata.
05. 10. 2023. u 20:09
UNI BOLJE, ALI NOVCA SVE MANJE: Devojčici iz Crvenke, oboleloj od spinalne mišićne atrofije, pomoglo lečenje u Mađarskoj
DEVOJČICA Una Vukanac iz Crvenke, koja će za tri meseca napuniti pet godina, bori se sa najtežim oblikom spinalne mišićne atrofije (SMA), uz nadljudske napore njene samohrane majke Dragane Vasiljević da svom detetu unapredi zdravlje, za šta su neophodni skupi lekovi, terapije i pomagala i mnogo toga drugog, a novca je sve manje.
15. 09. 2023. u 06:00
PRISTIŽU PRVE BROJKE: Do sada testirano skoro 50 beba na SMA
JUTROS je u Srbiji počeo obavezan besplatan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), a već su počeli da pristižu prvi rezultati iz porodilišta o testiranim bebama.
14. 09. 2023. u 10:57
DANAS POČINJE OBAVEZAN SKRINING NA SMA U PORODILIŠTIMA: Nema više gubljenja vremena zbog postavljanja dijagnoze
ZA svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, danas o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje (RFZO) počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA).
14. 09. 2023. u 07:42
ANALIZA NA BIOLOŠKOM FAKULTETU: Skrinig na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) kod beba obavezan od 14. septembra
ANALIZA uzoraka skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), koji je će od 14. septembra biti obavezan za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, radiće na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
11. 09. 2023. u 19:48
GAZE PO NAŠOJ BOLESNOJ DECI: Majke ogorčene zbog ponašanja opozicionara - "Očekivalo se da opozicija taj dan slavi, a ne da pravi haos"
RODITELjI dece obolele od retkih bolesti ogorčeni su zbog pokušaja predstavnika dela opozicije da blokiraju rad Skupštine baš u trenutku usvajanja rebalansa budžeta, kojim je, između ostalog, predviđen i novac za lečenje teško obolelih mališana.
08. 09. 2023. u 08:15
ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
07. 09. 2023. u 17:29
SJAJNA VEST: Počinje obavezan skrining na SMA u porodilištima u Srbiji - Analiza je besplatna, radiće se na Biološkom fakultetu
ZA SVU novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju.
07. 09. 2023. u 13:41
