MALOM NOVOSAĐANINU DIJAGNOSTIKOVANA OPASNA BOLEST SMA: Lavu Teodoroviću potreban spasonosni lek zolgensma
MALENI Lav Teodorović iz Novog Sada tek za nekoliko dana će napuniti dvadeset meseci, a pre dve nedelje, on i njegova porodica saznali su strašnu vest, da njihovo čedo boluje od spinalne mišićne atrofije, SMA. Spasonosni, ali ujedno i najskuplji lek na svetu – zolgensma postoji, ali njegova cena od 2,5 miliona dolara je za porodicu Teodorović nedostižna.
FOTO: Društvene mreže
Preslatki dvadesetomesečni Lav je rođen iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće, a prvi problemi su primećeni na prvom neonatološkom pregledu kada je imao svega dva meseca. Odmah se krenulo sa fizikalnim terapijama, ali je napredak bio spor. Roditelji nisu odustajali, ali ni maleni borac.
Lav je, priča nam njegova majka Sonja, bio sporiji u odnosu na stariju sestricu, a sa devet meseci je počeo da puzi, i to je činio sporo. Sa deset meseci je počeo da sedi, ali nestabilno, a još nije prohodao.
- Niko nikada nije posumnjao na SMA – priča nam Lavova mama Sonja. - Vodili smo ga kod lekara tragajući za mišljenjem šta je našem detetu, rađeni su testovi i pre dve nedelje, kada su stigli rezultati, usledio je šok - naš sin boluje od SMA. Znamo da spasonosna genska terapija postoji, ali se isprečila planina od sume koja je za nju potrebna. Lav trenutno ne dobija nikakve terapije, a obratili smo se i Komisiji za retke bolesti.
Porodici Teodorović koja se suočila sa teškom bolešću deteta, stupila je u kontakt sa roditeljima dece koja su primila gensku terapiju – zolgensmu, i od njih su dobili veliku podršku za borbu koja im predstoji.
- Verujemo u humanost dobrih ljudi da će nam pomoći da sakupimo novac za Lava – kazuje nam mama Sonja. - Terapiju bi mogao da dobije i u Beogradu, jer je klinika u Tiršovoj dobila sertifikat da može da primeni tu terapiju, ali lek mora da se plati. U roku dve nedelje bi mogao da primi spasonosni lek, ali nažalost, potrebnu sumu nemamo, i bez pomoći dobrih ljudi, nećemo uspeti.
Lavovi roditelji trenutno zbog situacije u kojoj su se našli, nisu u mogućnosti da rade, ali im u pomoć, koliko mogu priskaču poznanici i prijatelji.
- Zahvalni smo ljudima i kada nam upute reči utehe – kaže Lavova mama, ističući da se nada da će uz pomoć humanih ljudi uspeti da sakupe novac za spasonosni lek.
Svi koji su u mogućnosti da pomognu malenom Lavu, mogu to učiniti slanjem SMS poruke 1521 na 3030. Preko fondacije „Budi human“, otvoren je dinarski račun: 160-6000001671007-85, devizni:160-6000001671742-14 IBAN:RS35160600000167174214, SWIFT/BIC:DBDBRSBG
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
CEO SVET IM SE SMEJE: Navijači Liverpula kupili 10.000 dimnih bombi. Nisu obratili pažnju - OD KOGA (VIDEO)
DUGO će 27. april 2025. godine pamtiti svi koji vole Liverpul. Ali, i svi koji vole Everton. Jer, jesu "Crveni" pobedom nad Totenhemom (5:1) u 34. kolu Premijer lige osvojili novu titulu šampiona, ali je "plavi deo" tog grada podjednako uživao u onome što se potom desilo.
28. 04. 2025. u 12:28
KAO PRE: Anabela i Gagi ponovo zajedno - između njih stao i Dača iz grupe "Duck" (VIDEO)
DENS devedesetih i dalje je popularan.
27. 04. 2025. u 18:15
"LjUDI ŠTA JE OVO?": Gore mreže zbog lica Melanije Tramp - "Šta joj se desilo?" (FOTO)
MELANIJA i Donald Tramp prisustvovali su juče sahrani dojučerašnjeg poglavara Rimotoličke crkve pape Franje, koji je sahranjen u bazilici Santa Marija Mađore u centru Rim, po sopstvenoj želji, kako bi se izrazilo njegov poštovanje Bogorodice, Svete Marije. Brojni detalji obeležili su pojavljivanje prvog para Amerike, a za jednu sliku kažu da nije mogla da ispadne bolja.
27. 04. 2025. u 12:08
Šta se desi u telu ako popijete čašu vode na prazan stomak - važna je i TEMPERATURA
ZA RAZLIKU od hladne, topla voda brže hidrira.
28. 04. 2025. u 12:03
"DESET PUTA NA DAN!" Lundgren otkrio tajnu braka sa 39 mlađom suprugom
ŠVEDSKI glumac Dolf Lundgren (67) neretko je u središtu medijske pažnje zbog braka sa 39 godina mlađom suprugom. Poznati par izrekao je sudbonosno "da" 2023. godine te iako je njihov brak relativno nov, zvezda filmova "Roki 4" te "Krid 2" objasnio je šta njegov odnos sa suprugom Emom Krokdal (28) čini snažnijim.
28. 04. 2025. u 11:04
UMRO OD GLADI? Zvanični uzrok Hekmanove smrti - otkriven dva meseca posle tragičnih vesti
ZVANIČNI uzrok smrti Džina Hekmana otkriven je – dva meseca posle njegove smrti. Džin je preminuo u 95. godini života u svojoj vili u Santa Feu, u saveznoj državi Novi Meksiko, a pronađen je 26. februara zajedno sa svojom suprugom Betsi Arakava, koja je imala samo 65 godina.
28. 04. 2025. u 07:28
ŠOJGU UPOZORAVA: Taj potez bi mogao dovesti do trećeg svetskog rata
SEKRETAR Saveta bezbednosti Rusije Sergej Šojgu upozorio je da bi uvođenje mirovnjaka na istorijske teritorije Rusije moglo dovesti do trećeg svetskog rata.
24. 04. 2025. u 19:46
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
NI LAUŠ NIJE PRIMETIO DO KRAJA SNIMANjA: Najluđa greška iz "Boja na Kosovu"
LAUŠEVIĆ je o snimanju filma "Boj na Kosovu" pisao u knjizi "Godina prođe, dan nikad".
28. 04. 2025. u 10:32
Najnovije iz rubrike
TREĆI PUT U POSLEDNJIH 24 SATA: Ponovo zemljotres u ovom gradu u Srbiji
APARATI Seizmološkog zavoda Srbije i rano jutros su zabeležili slab potres u Paraćinu, što je već treći registrovani zemljotres u poslednjih 24 sata u tom gradu u Srbiji.
28. 04. 2025. u 09:52
DETALJNA VREMENSKA PROGNOZA ZA SEDAM DANA: Sunčana i topla sedmica pred nama - od ovog dana ponovo pljuskovi i grmljavina
U SRBIJI će danas, prema prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda, biti pretežno sunčano i malo toplije sa najvišom temperaturom od 18 do 22 stepena.
28. 04. 2025. u 08:32
DANAS JE POBUSANI PONEDELJAK ILI MALI USKRS: Posebno su važne tri stvari - Ovo su običaji koji postoje u narodu
PRVI ponedeljak posle završetka uskršnjih praznika i kraja Svetle nedelje naziva se Pobusani ponedeljak. U nekim krajevima Srbije ovaj dan se zove još i Pobusni ponedeljak ili Mali Uskrs, i prati ga niz običaja koje bi pravoslavni vernici trebalo da ispoštuju.
28. 04. 2025. u 07:21
STAJE KIŠA, STIŽE OLUJNA KOŠAVA: Vremenska prognoza za ponedeljak 28. april
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
28. 04. 2025. u 01:00
GODIŠNJICA APOKALIPSE NA JUGU SRBIJE: "Totalna nesreća" ili hladnokrvni masakr nevinog naroda
MASAKR nedužnih. Ovako se u samo dve reči, u najkraćem, može opisati ono što se na današnji dan pre 26 godina, tokom NATO agresije na Srbiju, dogodilo u Surdulici, gradiću na jugu napadnute zemlje.
27. 04. 2025. u 20:51
Komentari (0)