OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SAOPŠTENI FINALISTI: Oglasio se Princ, sve je stiglo do čuvenog "Gardijana" - objavili komičan opis (FOTO)
PREDSTAVNIK Srbije na ovogodišnjoj "Evroviziji", Stefan Zdravković, alijas Princ od Vranje, podelio je na Instagramu zabelešku o sebi koju je napisao slavni britanski list.
14. 05. 2025. u 00:24 >> 00:32
"HODAO SAM PO ŽICI": Petostruki olimpijski šampion progovorio o zavisnosti od narkotika
Bivši pobednik Tur de Fransa i petostruki olimpijski šampion u biciklizmu Britanac Bredlli Vigins priznao je u intervjuu za Observer da je godinama posle završetka karijere bio zavisnik o kokainu.
13. 05. 2025. u 18:20
SLOVENAČKI POREDSTAVNIK DIRNUO PUBLIKU: Pesmu posvetio supruzi oboleloj od raka - izveo je na scenu
U BAZELU je se održava prvo polufinalno veče "Evrovizije 2025". Posebno emotivan nastup imao je slovenački predstavnik koji je pesmu posvetio svojoj supruzii
13. 05. 2025. u 21:58
DRAMA USRED SNIMANjA EMISIJE: Sanjin sin pao i povredio glavu - potres mozga
JEDAN od najtežih trenutaka u Sanjinom životu desio se tokom snimanja emisije "Zvezde Granda".
13. 05. 2025. u 10:30
BOLAN OPROŠTAJ JK POSLE SMRTI FOLK LEGENDE: "Zbogom Sale, zbogom Zvezde Granda, ovo su scene zbog kojih sam tužna - ali vraćaju osmeh"
"ZBOGOM Sale, zbogom Zvezde Granda - lepa vremena..."
13. 05. 2025. u 11:37 >> 11:56
"SVESTAN SAM SEBE, A I GODINA": Slukas otkrio kada će tačno u penziju
Jedan od najboljih plejmejkera Evrolige svih vremena, Kostas Slukas, došao je već u 35. godinu i polako se bliži penziji, dok se svi navijači nadaju da će se što duže zadržati u sportu.
13. 05. 2025. u 15:31
NUKLEARNE SILE BILE NA IVICI RATA, A ONDA JE USLEDIO OBRT: "Ključan je bio poziv jednog čoveka"
U DRAMI koja je privukla pažnju svetske javnosti, američki predsednik Donald Tramp juče je na društvenim mrežama objavio da su Indija i Pakistan, nakon četiri dana žestokih sukoba duž granice, pristali na „potpuni i trenutni prekid vatre“.
11. 05. 2025. u 10:48
PANIKA U UKRAJINI: Da li je ovo znak da Putin sprema novi napad "orešnikom"?
RUSIJA će 12. i 13. maja privremeno zatvoriti vazdušni prostor iznad vojnog poligona i kompleksa za lansiranje raketa Kapustin Jar, prenosi ukrajinski odbrambeni portal Militarnyi 10. maja, navodeći mogućnost testiranja balističke rakete srednjeg dometa.
10. 05. 2025. u 12:06
"DA LI SE MAKRON DROGIRA?" Jovanino pitanje izazvalo smeh u studiju: "Kako da se nose s tolikom problemima..."
VODITELjKA Jovana Joksimović u jutarnjem programu na televiziji K1 dotakla se teme Emanuela Makrona i sporne situacije sa maramicom i sumnjom o upotrebi opijata, koja se proširila društvenim mrežama.
13. 05. 2025. u 16:57
Najnovije iz rubrike
DUHOVNIK I NARODNI PROSVETITELJ: Osamsto pedeset godina od rođenja Svetog Save
NESUMNjIVO je da je najvažnija i najdublja spoznaja u životu mladog monaha Save Nemanjića bilo to da svoj nagon ka pustinožiteljstvu zameni sa konceptom opštežiteljstva do čega je došao kada su on i njegov otac, monah Simeon na Atosu krenuli u akciju da tu podignu prvi srpski manastir Hilandar.
14. 05. 2025. u 06:15
"PRIMIO NAS JE USRED NJIVE, PRIČAO JE O REVOLUCIJI..." Najveći srpski putnik imao je priliku da upozna Hozea Muhika
BIVŠI predsednik Urugvaja Hose Muhika danas je preminuo. Viktor Lazić, književnik, advokat i jedan je od najvećih srpskih putnika imao je priliku i čast da ga upozna.
13. 05. 2025. u 22:50
KAKO SU TROTINETI NESTALI SA ULICA: Da li su stroga zakonska pravila "ugasila" dvotočkaše bez sedišta ili je moda prošla
IZMEĐU automobila koji trube i pešaka koji se okreću zbunjeno, na ulicamapreleću - bukvalno - "igračke za velike klince".
13. 05. 2025. u 22:00
(MAPE) JUTRA I NOĆI ZA SMRZAVANJE: Od četvrtka nagli pad temperature, stiže i sneg
PREMA najnovijoj vremenskoj prognozi meteorologa Ivana Ristića, u sredu i četvrtak će u Srbiji biti sunčano, ali sveže pogotovo u hladu i jutra će biti prohladna.
13. 05. 2025. u 20:11
SRPSKA ARTILJERIJA I PEŠADIJA NA OBUCI: Haubice, minobacači, maljutke... (FOTO)
U CENTRU za obuku kopnene vojske u Požarevcu u toku je individualna specijalistička obuka vojnika na dobrovoljnom služenju vojnog roka koji su regrutovani za dužnosti u okviru rodova pešadije i artiljerije.
13. 05. 2025. u 18:35
Komentari (0)