OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UMALO DA UMRE: Drama na letu, ispred crni "mercedes" - ozbiljna situacija, Ursula mu spasila život
ŠEFICA Evropske komisije Ursula fon der Lajen navodno je spasila život putnika u avionu za Brisel.
21. 11. 2024. u 12:28
TURNEJA JK U MINUSU Nema ništa od zarade: "Uložila sam sve što sam stekla za 30 godina, zato sam sa fanovima u plusu"
"POTRUDIĆU se da budem u ovom istom obliku, posetiću najbolje plastične hirurge i da me održavaju barem narednih 15 godina u ovom stanju."
21. 11. 2024. u 14:38
RUSIJA SLAVI! Počelo ukidanje sankcija, Rusima stigle dozvole za ove timske sportove - neka se svet spremi za rusko čudo!
RAT u Ukrajini, odnosno "specijalna vojna operacija" kako to Rusija naziva, ponovo je za jednu od "sporednih" stvari iznedrio i sportski potez. Najnovije vesti na temu "sportske sankcije Rusima" stižu iz sveta timskih sportova, za koje je dosad važila apsolutna zabrana za učešće ruskih ekipa.
21. 11. 2024. u 12:58
SRPSKI ARHEOLOZI ODUŠEVLjENI OTKRIĆEM I to tamo gde nisu očekivali: "Ovo je najmonumentalnija crkva tog vremena"
"OVE godine imamo i nove nalaze po prvi put i novac cara Justinijana koji ukazuje i na vreme gradnje i to jeste jedan veliki graditeljski poduhvat iz vremena vladavine cara Justinijana koji je potrajao do kraja šestog, početka sedmog veka."
21. 11. 2024. u 19:28
TOTALNO NEVEROVATNO: Otkrivena evidencija! Evo kako je Nikola Jokić trenirao kao klinac
NIKOLA Jokić glavna je tema u NBA lige, a američki novinari utrkuju se u pohvalama na njegov račun. Majk Singer i Brajan Vindhorst govorili su o centru Denver Nagetsa, dotakavši se samih njegovih početaka.
20. 11. 2024. u 20:46 >> 20:46
TAKER KARLSON UPOZORAVA NA MOGUĆI RAT RUSIJE I SAD: Putin neće imati drugog izbora
NOVINAR Taker Karlson rekao je da misli da gledamo možda najzlobniju stvar u svom životu, komentarišući odluku odlazećeg američkog predsednik Džozefa Bajdena da da "zeleno svetlo" Ukrajini da koristi rakete dugog dometa za napade unutar Rusije.
21. 11. 2024. u 17:56
MERKELOVA PROGOVORILA O PUTINU: Jednu stvar posebno istakla - "Imao je osećaj za to"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel opisala je u svojim memoarima prvi susret sa Donaldom Trampom, a takođe je govorila o ruskom predsedniku Vladimiru Putinu i Ukrajini. Odlomke iz knjige objavili su nemački mediji.
21. 11. 2024. u 11:45
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
DESILO SE ČUDO: Krenuli da mu isključe sina sa aparata, otac ULETEO SA PIŠTOLjEM u bolnicu (VIDEO)
LEKARI su rekli da za njega više nema nade i naložili su da se isključi s aparata za održavanje vitalnih funkcija, ali to njegov otac nije mogao da dozvoli, uprkos tome što se mladićeva majka, Pikeringova bivša supruga, saglasila sa doktorima.
21. 11. 2024. u 15:31
Najnovije iz rubrike
UPALJEN NARANDŽASTI METEO ALARM, STIŽE PROMENA I NEĆE VAM SE SVIDETI: Vremenska prognoza za petak, 22. novembar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
22. 11. 2024. u 01:00 >> 02:44
DUGOROČNA PROGNOZA ZA PREDSTOJEĆU ZIMU I PROLEĆE: Da li se narodno verovanje vezano za Aranđelovdan i meteorološke prognoze poklapaju
POSTOJI izreka i verovanje u narodu da vremenske prilike 21. novembra, kada Srpska pravoslavna crkva i vernici slave Aranđelovdan, pokazuju kakva će biti zima i proleće.
21. 11. 2024. u 23:54
ŠTA AKO DOĐE DO ATOMSKOG RATA? Spremna 84 skloništa, ostala za generalku
SVET je na ivici velikog konflikta i, gotovo - na korak do sukoba sa nesagledivim posledicima, a posledice rata na istoku Evrope i sve češćih najava o upotrebi nuklearnog oružja dodatno unose strah.
21. 11. 2024. u 21:00
ALTA BANKA PROSLAVILA SLAVU SVETOG ARHANGELA MIHAILA: Tradicija u cilju očivanja vrednosti
KAO jedna od retkih banaka u Srbiji sa domaćom i vlasničkom i upravljačkom strukturom, ALTA banka svoje poslovanje zasniva na poštovanju tradicije, ulaganju u znanje i zadovoljstvo zaposlenih, kao i na podršci lokalnoj zajednici.
21. 11. 2024. u 19:30
SRPSKI ARHEOLOZI ODUŠEVLJENI OTKRIĆEM I to tamo gde nisu očekivali: "Ovo je najmonumentalnija crkva tog vremena"
"OVE godine imamo i nove nalaze po prvi put i novac cara Justinijana koji ukazuje i na vreme gradnje i to jeste jedan veliki graditeljski poduhvat iz vremena vladavine cara Justinijana koji je potrajao do kraja šestog, početka sedmog veka."
21. 11. 2024. u 19:28
Komentari (0)