OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RUSIJA JE ZGROŽENA: Ova devojka je šokirala sve ponašanjem na Svetskom prvenstvu, a njena zemlja je sad povukla neverovatan potez
Otkako je rat u Ukrajini izbio početkom 2022, Rusija je, kada se o svetskim sportskim vestima radi, bila spominjana samo kao strana koja trpi sankcije zbog pomenute vojne intervencije. Ali to se promenilo danas, i to zbog jedne sportistkinje - iz Litvanije.
21. 12. 2024. u 20:00
EVO KAKO DO KARATA ZA "VEČITI DERBI": Crvena zvezda poslala obeveštenje pred meč sa Partizanom
Košarkaši Crvene zvezde dočekuju ekipu Partizana u ponedeljak od 19 časova u okviru 13. kola ABA lige.
22. 12. 2024. u 14:30
KAKVA BOMBA U BANjALUCI! Borac doveo najveću ikonu bosanskohercegovačkog fudbala
FUDBALERI Borca iz Banjaluke obezbedili su evropsko proleće, a već su prionuli radu kako bi i naredne godine otišli još korak dalje.
21. 12. 2024. u 08:58
OBJAŠNjENjE TEOLOGA: Da li ćerka može da preuzme krsnu slavu?
KRSNA slava se prenosi sa kolena na koleno, običaj je da slavu preuzima muški potomak, ali u nekim situacijama slavu može preuzeti i ćerka.
22. 12. 2024. u 14:44
"NISAM SE OPROSTIO OD AJAKSA": Tadić najavljuje povratak, ali postoji jedan uslov, evo i koji
Srpski fudbaler Dušan Tadić ima u planu povratak u Amsterdam i Ajaks, ali i želju da sa Fenerbahčeom produži ugovor koji ističe po završetku sezone.
21. 12. 2024. u 19:45
ANĐELKA BESNA: "Molim, zašto da ne odem iz tvoje emisije? Ne poštuješ me"
GLUMICA je shvatila da tuđe nepoštovanje i nevaspitanje nema veze sa njom.
22. 12. 2024. u 10:41
(UZNEMIRUJUĆE) BRUTALNO UBIJEN POZNATI PEVAČ: Isplivao jezivi snimak likvidacije (VIDEO)
ŠVEDSKI reper Gaboro, čije je pravo ime bilo Ninos Houri, ubijen je na parkingu u četvrtak uveče, javljaju lokalni mediji.
21. 12. 2024. u 08:06
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
ANĐELKA BESNA: "Molim, zašto da ne odem iz tvoje emisije? Ne poštuješ me"
GLUMICA je shvatila da tuđe nepoštovanje i nevaspitanje nema veze sa njom.
22. 12. 2024. u 10:41
Najnovije iz rubrike
FELJTON - VIZIONARSKE SLUTNJE O BUDUĆNOSTI SRBA: U balkanskim ratovima Živojin Mišić bio je desna ruka vojvode Radomira
ŽIVOJIN Mišić je započeo je vojničku karijeru 1874. godine kada je stupio u XI klasu četvorogodišnje Artiljerijske škole.
22. 12. 2024. u 18:00
PONOVO SE OGLASIO RHMZ: Stiglo upozorenje na sneg, očekuje se i do 40 cm (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
22. 12. 2024. u 16:35
PATRIJARH PORFIRIJE: Crkva zabrinuta zbog incidenata, "mogu da se prošire i da bude velikog broja žrtava"
PATRIJARH srpski Porfirije služio je danas Liturgiju u Sabornoj crkvi Svetog arhangela Mihaila u Beogradu nakon koje je poručio da "Crkva sa dubokom zabrinutošću prati sve što se dešava u našem narodu i društvu, da prati rastuću atmosferu konfrontacije i antagonizma uz svakodnevne incidente koji, bojimo se, mogu da se prošire i može da bude zaista i velikog broja žrtava".
22. 12. 2024. u 16:18 >> 16:19
NA REDU JE BRISANJE LISTE ZA MAGNET: Ukinuti spiskovi za operaciju katarakte, radili u dve smene
U 18 zdravstvenih ustanova kataraktu su operisali u dve smene, i vikendom.
22. 12. 2024. u 14:35
U SRBIJI SUTRA KIŠA PA SNEG: Snežni pokrivač stvoriće se i u nižim predelima
U SRBIJI sutra sledi novo naoblačenje, kiša će već u jutarnjim satima padati na zapadu i severozapadu, a u toku dana će se padavinska zona proširiti na centralne, istočne i južne krajeve, dok će popodne i uveče kiša preći u sneg, izjavio je danas meteorolog Nedeljko Todorović.
22. 12. 2024. u 13:03
Komentari (0)