OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŠOK: Pobednik nacionalnog takmičenja ODBIO da učestvuje na Evroviziji
"SVESTAN sam da je to jedna od onih stvari koje vam se dešavaju možda samo jednom u životu."
22. 02. 2025. u 20:20 >> 20:24
FOLKERKI UMRLA MAJKA Glumila jednu od glavnih rola u Kusturičinom hit filmu: "Postojiš u svakoj suzi, nisi nestala - samo si zaspala"
PENZIONERKA iz Beograda je u ostvarenju proslavljenog reditelja zaigrala rame uz rame s Monikom Beluči, Slobodom Mićalović i Predragom Mikijem Manojlovićem.
21. 02. 2025. u 17:15
DURENT ODGOVORIO PEŠIĆU: Amer nije želeo da prećuti Karijevo "pocepajte mu..."
DOKUMENTARAC "Court of gold" izazvao je brojne reakcije.
21. 02. 2025. u 16:26 >> 16:28
TRENER VAN SEBE: "Levi bek smrdi na pivaru, desni ima pola Kolumbije u nosu" - ljudi zbog snimka plaču od smeha
ČARI takozvane nedeljne lige (Sunday league) između ostalog jesu opuštenost i zabava, ali nekada se stvari otrgnu kontroli.
22. 02. 2025. u 15:29
VRATILA SAM SE! Posle gašenja profila, Karleuša ponovo na društvenoj mreži
PEVAČICA Jelena Karleuša saopštila je danas na svom Fejsbuk nalogu da se vratila na društvenu mrežu na kojoj dugo nije bila aktivna.
22. 02. 2025. u 16:33
BEZ INTERNETA I SIGNALA: Britanac otputovao u Severnu Koreju pa otkrio: "Nikad se nisam osećao bezbednije" (VIDEO)
BRITANSKI vloger Sajmon Vilson, koji je za svoj rođendan 2019. odlučio da se zaputi u Severnu Koreju, otkrio je šta je doživeo tokom putovanja u ovu zemlju.
21. 02. 2025. u 09:34
PUTIN OTKRIO ZASTRAŠUJUĆE DETALjE O "OREŠNIKU" Bojeva glava izdržava temperaturu kao na Suncu
RUSKI predsednik Vladimir Putin izjavio je da bojeve glave hipersoničnog sistema "orešnik" mogu da izdrže ekstremne temperature, uporedive sa temperaturom na površini Sunca.
21. 02. 2025. u 14:16
NOVINARIMA REKLA SAMO OVU REČENICU: Bivša gradonačelnica Niša sa lisicama na rukama sprovedena u zgradu UKP-a u Nišu (FOTO/VIDEO)
BIVŠA gradonačelnica Niša, Dragana Sotirovski, koja je danas privedena u velikoj akciji policije protiv korupcije, sa lisicama na rukama dovedena je u zgradu Uprave kriminalističke policije u Nišu.
21. 02. 2025. u 13:38
TAST OČITAO LEKCIJU VELjKU Šta je poručio zetu: "To u Beogradu nije mogao videti"
BOGDAN Rodić, otac Bogdane Ražnatović, jednom prilikom govorio je o najmlađoj ćerki koja je danas udata za Veljka Ražnatovića. Bogdan je tada naveo da je odmah na početku veze skrenuo pažnju Veljku pažnju na to kakva je njegova Bogdana.
22. 02. 2025. u 12:26
Najnovije iz rubrike
ŽARKO MIĆIN NOVI KANDIDAT ZA GRADONAČELNIKA NOVOG SADA: Skuština grada potvrdila vest
ŽARKO Mićin zvanično je predložen za kandidata za gradonačelnika Novog Sada, objavljeno je na sajtu Skupštine grada Novog Sada
22. 02. 2025. u 21:08
ŽIVOT JE SAMO ZA JAKE I NEPRIKOSNOVENE LJUDE: U odnosu na Karađorđa, Živadinović se približio Rankeu za koga je ustanak bio revolucija
DELOM Stojana Živadinovića posle Drugog svetskog rata najtemeljnije se pozabavio dr Stanko Korać.
22. 02. 2025. u 18:00
SRBIJA NA UDARU OLUJNOG VETRA Oglasio se RHMZ: Temperatura u velikom padu, od sutra i sneg u ovim krajevima (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim upozorenjem.
22. 02. 2025. u 16:45
OTAC PREDRAG POPOVIĆ: Zašto je važno da se deca povedu na groblje za Zadušnice?
DANAS obeležavamo Zadušnice i ukoliko ste se pitali da li je u redu da na groblje povedete i decu, evo odgovora pravoslavnog sveštenika.
22. 02. 2025. u 08:15
UPOZORENJE, CELA ZEMLJA OKOVANA MRAZOM: Stižu i olujni udari i temperature ispod 15 stepeni
U SRBIJI će u subotu, 22. februara, na jugozapadu, jugu i istoku Srbije, u jutarnjim satima biti moguć jak mraz.
22. 02. 2025. u 07:15
Komentari (0)