OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TUŽNA SUDBINA: Ko je Mile koji ide lajkovačkom prugom?
KOD nas ništa ne može da prođe bez kontroverzi i teorija zavera, a ta sudbina je zadesila i čuvenu pesmu. Iako je pesma Ide Mile lajkovačkom prugom bila i ostala jedna od najomiljenijih u narodu, u novije vreme se pojavljuju izvori koji tvrde da se ona znatno razlikuje od izvornog teksta, koji ima znatno moćniju poruku i potresniji kontekst.
21. 01. 2025. u 09:42
"DOTAKAO SAM DNO I MOGAO SAM SAMO NAPRED": Mbape napravio pametan potez
Fudbaleri Real madrida dočekuje Salcburg u sredu od 21 čas u sedmom kolu Lige šampiona.
21. 01. 2025. u 18:45
ĐOKOVIĆ POBEDIO ALKARAZA: Novak u polufinalu Australijan opena
Novak Đoković se plasirao u polufinale Australijan opena 2025.
21. 01. 2025. u 14:57
ON JE ZAMENIO MILORADA MILINKOVIĆA: Evo ko je novi tragač u kvizu "Potera"
POZNATI reditelj i scenarista i čuveni tragač u kvizu "Potera", Milorad Milinković, iznenada je preminuo u 60. godini života, a sahranjen je na Novom groblju u Beogradu 13. januara.
21. 01. 2025. u 08:23
ĆERKA SRPSKE PEVAČICE NA TRAMPOVOJ INAUGURACIJI: Nikolina u prvim redovima, njenoj lepoti nije odoleo ni Madonin sin
PEVAČICA ne krije koliko je ponosna na naslednicu.
22. 01. 2025. u 09:29
RODITELjSKI DOM U BIVŠOJ JUGI: Ovde je odrasla Melanija Tramp (FOTO)
DONALD Tramp je u ponedeljak službeno preuzeo dužnost predsednika SAD, te je njegova supruga Melanija Tramp postala prva dama.
21. 01. 2025. u 21:09
"SRAM TE BILO, OAFE ŠICE" Mask žestoko odgovorio Šolcu zbog onoga što je rekao u Davosu
AMERIČKI milijarder Ilon Mask poručio je nemačkom kancelaru Olafu Šolcu da treba da ga bude sramota nazvavši ga "Oafom Šicom".
22. 01. 2025. u 08:22
"NEMA VIŠE MIRA" Nemački general dao alarmantnu izjavu o ratu sa Rusijom
VIŠE nema mira između Rusije i Nemačke, rekao je general Bundesvera Andre Bodeman u intervjuu za BR24, prenosi RIA Novosti.
20. 01. 2025. u 12:50
RADIOAKTIVNA TAJNA U LEDU GRENLANDA: Mreža tunela i nuklearni otpad - potencijalni problem za Trampa (FOTO/VIDEO)
KAKO se planeta zagreva, "Camp Century" - smešten na jednoj od najudaljenijih lokacija na Zemlji, oko 1.500 kilometara severno od Nuka, glavnog grada Grenlanda - postao je predmetom obnovljenog interesovanja i zabrinutosti oko toga koliko će dugo ostati zakopan.
19. 01. 2025. u 10:15
Najnovije iz rubrike
DAN ŽALOSTI U SRBIJI ZBOG STRADALIH U DOMU ZA STARE U BARAJEVU
NA TERITORIJI cele zemlje je Dan žalosti zbog osmoro stradalih u požaru u domu za smeštaj odraslih i starijih u beogradskoj opštini Barajevo.
22. 01. 2025. u 08:01
LEDENA KIŠA DANAS, NEOPHODAN OPREZ: Evo kakvo nas vreme očekuje
U SRBIJI u sredu ujutro oblačno i hladno. Očekuju se slaba kiša, susnežica i slab sneg, ponegde i ledena kiša.
22. 01. 2025. u 07:45
SLAVIMO SVETOG MUČENIKA POLIEVKTA: Zaštitnika prijateljske ljubavi, a veruje se da danas obavezno treba uraditi ovo
SRPSKA pravoslavna crkva i vernici danas, 22. januara, slave praznik posvećen Svetom mučeniku Polievktu, hrišćanskom svetitelju iz 3. veka.
22. 01. 2025. u 07:11
RHMZ UPOZORAVA - EKSTREMNO POGORŠANJE VREMENA: Meteorolozi najavili kijamet (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod izdao je upozorenje da se tokom noći u svim regionima Srbije povremeno očekuju mešovite padavine kiše, ledenih zrnca i sneg.
21. 01. 2025. u 22:28 >> 22:28
SRPSKA VOJVODINA ZAVETNA MISAO: Ujedinjenje sa Srbijom snevano u Habzburškoj monarhiji (VIDEO)
IDEJA o Srpskoj Vojvodini nastajala je u dugom istorijskom kontinuitetu, od momenta kada Srbi definišu svoj prvi nacionalni program 1690-ih godina, iako na prostorima današnje Vojvodine žive mnogo duže, još od pada srpske srednjovekovne države pa i pre toga - ističe dr Goran Vasin, istoričar.
21. 01. 2025. u 20:34
Komentari (0)