OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KOLINDA SKOČILA U LEDENO MORE: "Vidi se da iz aviona da je AI" - mnogi ne veruju njenom snimku sa Antartika (VIDEO)
BIVŠA predsednica Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović skočila je u ledeno more na Antartiku, a snimak tog skoka objavila je na svom nalogu na društvenoj mreži Instagram.
22. 01. 2026. u 10:10
ON TO NIJE ZNAO: Neda Arnerić bila zaljubljena u čuvenog pevača
UPOZNALA ga je kao petnaestogodišnja devojčica, kada je sa njim glumila u filmu „Višnja na Tašmajdanu“ i tada joj je i osvojio srce.
22. 01. 2026. u 08:10
ŠARMANTAN JE I ZGODAN: Ivana Nikolić priznala - "Volela bih da se zaglavim u liftu sa Čedom Jovanovićem"
PEVAČICA javno priznala.
22. 01. 2026. u 11:48
"DELIJE" U ŠOKU, NE MOGU DA GA PREPOZNAJU! Legendarni igrač, osvajač titule u Bariju 1991, došao na Malme - Crvena zvezda, evo kako izgleda!
Malme i Crvena zvezda igraju danas utakmicu Lige Evrope, uz prenos uživo na portalu "Novosti", a delegaciju s Marakane iznenadila je jedna legenda crveno-belih.
22. 01. 2026. u 18:45
"GROBARI" U ŠOKU, "DELIJE" U EUFORIJI! Zvezda prodaje fudbalera za toliko novca da može odmah da kupi CEO PRVI TIM PARTIZANA!
Malme i Crvena zvezda igraju utakmicu Lige Evrope, uz prenos uživo na portalu "Novosti", a neposredno pred taj megdan - pojavile su se spektakularne vesti vezane za fudbalske transfere. I to u vidu potencijalnog rekorda, koji je takav da Zvezdine "delije" već mogu da počnu da slave, a Partizanovi "grobari" da se hvataju za glavu.
22. 01. 2026. u 19:38
BAŠ JE UMIŠLjEN: Komšije progovorile o Milanu Stankoviću - "Niko se ne druži s njim"
PEVAČ je dugo u medijskoj ilegali.
22. 01. 2026. u 13:13
"VI STE ČOVEK U OČAJNOM POLOŽAJU" Orban uputio brutalnu poruku Zelenskom: Svako će dobiti ono što zaslužuje
MAĐARSKI premijer Viktor Orban uputio je poruku ukrajinskom predsedniku Vladimiru Zelenskom na društvenoj mreži Iks u kojoj navodi da mu se čini da "nećemo moći da dođemo do razumevanja".
22. 01. 2026. u 17:27
TRAMP SAOPŠTIO UDARNU VEST O GRENLANDU U DAVOSU
PREDSEDNIK SAD Donald Tramp rekao je da neće koristiti silu protiv Grenlanda.
21. 01. 2026. u 15:13
KOLINDA SKOČILA U LEDENO MORE: "Vidi se da iz aviona da je AI" - mnogi ne veruju njenom snimku sa Antartika (VIDEO)
BIVŠA predsednica Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović skočila je u ledeno more na Antartiku, a snimak tog skoka objavila je na svom nalogu na društvenoj mreži Instagram.
22. 01. 2026. u 10:10
Najnovije iz rubrike
ŠOKANTNA PROGNOZA DO KRAJA ZIME: RHMZ upalio alarme zbog opasne pojave za vikend u Srbiji - Mraz slabi, ali stiže nešto još gore
RHMZ najavljuje toplije vreme do kraja januara, ali i orkanske udare vetra drugog dana vikenda.
23. 01. 2026. u 07:59
SVETI GRIGORIJE NISKI UMRO U BEDI, ALI SE NIJE ŽALIO: Danas je dan praštanja - Ovo je važna molitva mlađem bratu Vasilija Velikog
SRPSKA pravoslavna crkvai njeni vernicidanas slaveGrigorija Niskog (335 - 394), episkopa Nise i mlađeg brata Svetog Vasilija Velikog, te bliskog prijatelja Grigorija Bogoslova.
23. 01. 2026. u 07:22
OBLAČNO ALI SUVO, KOŠAVA U POJAČANJU, TEMPERATURA U PORASTU: Vremenska prognoza za petak, 23. januar
Ujutru slab mraz i ponegde magla, koja se po kotlinama i dolinama reka može zadržati i duže, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
23. 01. 2026. u 00:05
POTPISAN VAŽAN SPORAZUM: Ministarstvo pravde i NAJU dogovorili usavršavanje državnih službenika
Direktorka Nacionalne akademije za javnu upravu Marina Dražić i direktor Uprave za izvršenje krivičnih sankcija Ministarstva pravde Republike Srbije Dejan Carević potpisali su danas Sporazum o stručnoj i poslovno-tehničkoj saradnji u Kazneno-popravnom zavodu Požarevac – Zabela.
22. 01. 2026. u 22:47
"DOBAR ČOVEK, ČISTOG OBRAZA I JAKOG KARAKTERA!" Bivši komandant Žandarmerije se potresnim rečima oprostio od preminulog Bojana Dikića
BIVŠI komandant Žandarmerije Bratislav Dikić oprostio se od danas preminulog Bojana Dikića, novopostavljenog komandanta aleksinačkog odreda Žandarmerije.
22. 01. 2026. u 22:11
Komentari (0)