OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Preporučujemo
ZIMSKA IDILA U VRŠCU: Fasade obojene snežnim detaljima, na bregu sankanje (FOTO)
09. 01. 2026. u 13:14
NIKAKO NE OTVARAJTE OVE SMS PORUKE: Nova prevara kruži među građanima
09. 01. 2026. u 12:43
OVOLIKA KAZNA VAM PRETI ZBOG NEOČIŠĆENOG SNEGA: Od cifre će vam se zavrteti u glavi
09. 01. 2026. u 11:43
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
POREKLO PAJE VUISIĆA: Bio "plave krvi" - iz čuvene porodice, deda mu je heroj iz Mojkovačke bitke
ZA GLUMCA Pavla Vuisića vezuju se mnoge priče, anegdote i urbane legende. Neke od tih priča iako nemaju uvek uporište u istini, ali ipak ostaju važno svedočanstvo o popularnosti čuvenog Paje. Ono što je javnosti gotovo nepoznato, tiče se znamenitog glumčevog porekla i porodice, o čemu on nije govorio.
08. 01. 2026. u 16:30
NOSI POSEBNU SIMBOLIKU: Evo kako je Keba dobio nadimak?
KEBA nije nemaravao da nadimak bude i njegovo umetničko ime...
08. 01. 2026. u 11:00
KEJT SE POJAVILA U JAVNOSTI, DAN PRED SVOJ 44. ROĐENDAN; Ovo odelo bi obukla svaka žena od stila! (FOTO)
KEJT Midlton obavila prvi javni angažman u 2026. godini, njeno pojavljivanje u javnosti dočekano kao veliko iznenađenje.
09. 01. 2026. u 10:03
VANREDNO STANjE: Aci Pejoviću hitno otkazan koncert, organizatori se oglasili
"U ovakvoj situaciji smatramo da nije primereno održavati događaj zabavnog karaktera..."
08. 01. 2026. u 09:30
KAD VAM RIBLjA KOST ZAPADNE U GRLO: Trikovi koji vas mogu spasiti
DA LI vam se nekada desilo da ste jeli ribu i da vam je kost zapela u grlu? To ume da bude vrlo neprijatno i stoga uvek dobro pazite kada je jedete.
08. 01. 2026. u 21:30
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
TRAMP UPUTIO PISMO ORBANU: Evo šta mu je poručio
PREMIJER Mađarske Viktor Orban objavio je na društvenoj mreži Iks pismo koje je dobio od Donalda Trampa, u kojem predsednik Sjedinjenih Američkih Država ističe da su odnosi SAD i Mađarske jači nego ikada i da se zasnivaju na zajedničkim vrednostima.
09. 01. 2026. u 10:22
RENOVIRALI KUĆU STARU 200 GODINA: Pronašli uznemirujuću poruku, sačekala ih je na zidu podruma
Supružnici iz Britanije doživeli su šok iznenađenje tokom renoviranja kuće, stare gotovo dva veka, a koju su nešto ranije kupili. Oni su u podrumu pronašli poruku ispisanu na zidu, koja ih je na trenutak ostavila bez daha, prenosi Mirror.
09. 01. 2026. u 06:20
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
Najnovije iz rubrike
ZIMSKA IDILA U VRŠCU: Fasade obojene snežnim detaljima, na bregu sankanje (FOTO)
U VRŠCU je ovakav sneg poslednji put pao pre četiri godine, januara 2022, pa Vrščani sada svaku priliku koriste da uživaju u tim zimskim čarolijama.
09. 01. 2026. u 13:14
NA SNAZI ČETIRI UPOZORENJA: Najnovije oglašavanje RHMZ-a
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) izdao je upozorenje za područje Srbije na ledenu kišu danas posle podne i uveče, navodeći da će se mešovite padavine, sneg i kiša, najpre u Vojvodini, zapadnoj i jugozapadnoj Srbiji, a zatim i na istoku zemlje mestimično lediti pri tlu.
09. 01. 2026. u 13:11
NIKAKO NE OTVARAJTE OVE SMS PORUKE: Nova prevara kruži među građanima
JP "PUTEVI Srbije" upozorilo je danas građane da ne otvaraju SMS poruke koje stižu zbog navodnog prekoračenja brzine, nenaplaćene putarine ili drugog saobraćajnog prekršaja.
09. 01. 2026. u 12:43
OVOLIKA KAZNA VAM PRETI ZBOG NEOČIŠĆENOG SNEGA: Od cifre će vam se zavrteti u glavi
SNEG je ponovo okovao Zapadnu Srbiju i dok se većina građana žali na komunalne službe kako ulice nisu očišćene, zaboravljaju i da i oni imaju obavezu da očiste sneg i ledenice ispred svojih vrata.
09. 01. 2026. u 11:43
UPALJEN NAJVIŠI NIVO UPOZORENJA "Batut": Vreme, kakvo dugo nismo imali, opasno po zdravlje - Kritični talas hladnoće do ovog datuma
POVODOM ovog ekstremno hladnog vremena, kakvo dugo nismo imali, a koje je potencijalno opasno po zdravlje, oglasio se Institut za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut".
09. 01. 2026. u 10:20
Komentari (0)