retke bolesti
DEČAKOVA BORBA ZA ZDRAVLJE: Pomozimo osmogodišnjem Andriji
Osmogodišnji Andrija M. Knežević, učenik drugog razreda iz Bajine Bašte boluje od retke i progresivne cerebrovaskularne bolesti, koja pogađa arterije u mozgu i može dovesti do teških komplikacija. Skupo lečenje u inostranstvu jedini je put za ozdravljenje ovog dečaka, zato su njegovi sugrađani rešeni da na svaki način pomognu: muzičari iz grada na Drini, zajedno sa kolegama iz zapadne Srbije i Republike Srpske prikupili su prethodnih dana 7.330 evra, uz apel ostalima da se uknjuče u borbu ovog dečaka.
10. 11. 2025. u 13:54
TRIBINA U KIKINDI Pomoć deci sa retkim bolestima
TRIBINA "Podrška roditeljima u tranziciji dece", posvećena mališanima sa retkim oboljenjima, pod pokroviteljstvom lokalne samouprave održana je i u Kikindi, u organizaciji udruženja "Deca sa ahondroplazijom Srbije" - koje su osnovale tri porodice iz Beočina, Svrljiga i ovog grada.
14. 10. 2025. u 20:00
TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
10. 10. 2025. u 17:58
NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
20. 06. 2025. u 07:00
NOVI INOVATIVNI LEK STIŽE U AVGUSTU: Važna vest za obolele od cistične fibroze (FOTO)
U Srbiji trenutno ima oko 400 pacijenata obolelih od cistične fibroze, a, kako je istaknuto na konferenciji posvećenoj toj retkoj i naslednoj bolesti danas u Beogradu, u avgustu bi trebalo da bude dostupan novi lek koji će, samo jednom tabletom dnevno, svesti simptome bolesti na minimum.
13. 06. 2025. u 19:23
PROSLAVOM POMAŽU DOROTEI - "DETETU LEPTIRU": Jubilej školice sporta "Čigra", prikupljaju pomoć za teško bolesnu Zrenjaninku
Zrenjaninska školica sporta "Čigra", u petak 13.juna obeležiće rođendan, desetogodišnjicu uspešnog postojanja, na terenima Sportskog centra Partizan u Zrenjaninu, u terminu od 17 do 20 časova.
12. 06. 2025. u 18:53
TROMESEČNOM LUKI SPAS JE DONOR KOŠTANE SRŽI: Zbog retke bolesti - osteopetroze, transplantacija mora da se obavi pre nego što napuni godinu
MALENI Luka Grbić iz Novog Sada, prvog dana marta napunio je tri meseca, a već se, nažalost, bori sa mnogim zdravstvenim tegobama, od prvog dana kada je ugledao svet.
06. 03. 2025. u 07:00
"ANA RASTE, A MI SA NJOM ODRASTAMO": Dr Bojana Milanov iz Surdulice o izazovima i lepoti života sa ćerkom koja ima retku bolest
BOJANA Milanov (43) je doktor medicine, specijalista kliničke biohemije, živi i radi u Surdulici.
02. 03. 2025. u 07:00
PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
28. 02. 2025. u 22:02
DANAS JE DAN RETKIH BOLESTI: Mali fudbaleri iz Vranja šalju veliki zagrljaj podrške obolelim drugarima
Pod sloganom „Zagrljaj za retke – Jedan zagrljaj, hiljadu poruka podrške“, u Vranju su danas , kada se obeleava Mežunarodni dan retkih bolesti, mali fudbaleri iz škole fudbala „Prestiž“ poslali zagrljaj podrpke drugarima i Nacionalnoj organizaciji retkih bolesti (NORBS)
28. 02. 2025. u 13:34
DVOJE DECE PRIMILO LEK PROTIV LAFORINE BOLESTI: Snježana Gajić 18 godina istrajava u borbi sa bolesnom kćerkom
SNjEŽANU Gajić iz Banjaluke svi u Srpskoj prepoznaju kao hrabru majku čija se ćerka Milana već 18 godina bori protiv opake Laforine bolesti. Njena upornost i želja da se pronađe lek protiv opake bolesti odjeknuli su širom sveta, a dali su i značajan doprinos nauci.
26. 02. 2025. u 06:00
SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
21. 02. 2025. u 20:00
JOVOVIĆEVA NA SKUPU U JAGODINI: Mi smo danas srećna porodica, jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija
PRVA govornica na velikom skupu koji se održava u Jagodini bila je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.
24. 01. 2025. u 18:24
NAMENSKI RAČUN "LEČI" BEZ MRLJE: Vranjanci još 2016. ustanovili jedinstveni način za jednokratnu pomoć sugrađanima
GRAD pod Pržarom, od 2016, ima jedinstveni namenski račun za lečenje dece i mladih obolelih od retkih, malignih i drugih teških oboljenja, zahvaljujući kojem je pomoć dosad dobilo bezmalo 200 korisnika.
22. 01. 2025. u 07:30
IZDVOJENO VIŠE OD ČETRNAEST MILIONA DINARA: Pomoć Kancelarije za KiM deci i mladima obolelim od teških i retkoh bolesti
Kancelarija za Kosovo i Metohiju i ove godine je izdvojila značajna sredstva za dodatnu finansijsku pomoć deci i mladima obolelim od teških i retkih bolesti na prostoru Kosova i Metohije.
24. 12. 2024. u 12:46
CF SRBIJA UPUTILA PISMO PODRŠKE VUČIĆU: Više nismo građani drugog reda, nećemo da pokleknemo pred izdajnicima srpskog roda
UDRUŽENjE za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije uputilo je pismo podrške predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koje prenosimo u celosti:
19. 12. 2024. u 16:01
OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom
U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
14. 12. 2024. u 07:00
AKCIJA U KIKINDI „DA SVA DECA RASTU“: Zasađeno 30 četinara za decu patuljastog rasta (FOTO)
Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak podrške za toliko mališana u našoj zemlji koji imaju ovakav redak poremećaj.
29. 10. 2024. u 17:19
OD OVE BOLESTI ČEŠĆE OBOLEVAJU MUŠKARCI: Oprez - miotonična distrofija je nasledna i potpuno izlečenje nije moguće
NEDAVNO je obeležen Međunarodni dan svesti o miotoničnoj distrofiji, retkoj bolesti koja uzrokuje progresivnu slabost i gubitak mišićne mase.
19. 09. 2024. u 07:00
IMA IH NEŠTO VIŠE OD STOTINU U SRBIJI: Ravnospravnost i za obolele od ahondroplazije
AHONDROPLAZIJA je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.
13. 06. 2024. u 18:56
ZAHVALJUJUĆI PREDSEDNIKU NJIHOV GLAS SE SAD NAJDALJE ČUJE Roditelji dece obolele od retkih bolesti za "Novosti": Hvala Srbiji na svemu (FOTO)
HRABROST i neustrašivost. Dve reči koje opisuju Luku, Matiju, Teodora, ali i ostalu decu koja boluju od retkih bolesti. Borba im je zajednički imenitelj, a pobeda jedina opcija.
24. 04. 2024. u 07:00
ZA RETKE BOLESTI SRBIJA ULAŽE 200 MILIONA EVRA DO 2027: Između 300 i 400 miliona ljudi traže pomoć, dijagnoza je ključna
U AMBASADI Japana u Beogradu danas je održan skup posvećen retkim bolestima, a ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija Jelena Begović poručila je da Vlada Srbije prepoznaje značaj nauke i inovacija kada je reč o retkim bolestima kao i da je plan da Srbija do 2027. godine uloži 200 miliona evra u te svrhe.
07. 03. 2024. u 16:46
OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
29. 02. 2024. u 17:01
Tinejdžerima sa retkim bolestima potrebno je unaprediti tranzitni period sa lečenja iz dečijih bolnica u klinike za odrasle
U SVETU postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije.
29. 02. 2024. u 14:27
