retke bolesti
NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
20. 06. 2025. u 07:00
NOVI INOVATIVNI LEK STIŽE U AVGUSTU: Važna vest za obolele od cistične fibroze (FOTO)
U Srbiji trenutno ima oko 400 pacijenata obolelih od cistične fibroze, a, kako je istaknuto na konferenciji posvećenoj toj retkoj i naslednoj bolesti danas u Beogradu, u avgustu bi trebalo da bude dostupan novi lek koji će, samo jednom tabletom dnevno, svesti simptome bolesti na minimum.
13. 06. 2025. u 19:23
PROSLAVOM POMAŽU DOROTEI - "DETETU LEPTIRU": Jubilej školice sporta "Čigra", prikupljaju pomoć za teško bolesnu Zrenjaninku
Zrenjaninska školica sporta "Čigra", u petak 13.juna obeležiće rođendan, desetogodišnjicu uspešnog postojanja, na terenima Sportskog centra Partizan u Zrenjaninu, u terminu od 17 do 20 časova.
12. 06. 2025. u 18:53
TROMESEČNOM LUKI SPAS JE DONOR KOŠTANE SRŽI: Zbog retke bolesti - osteopetroze, transplantacija mora da se obavi pre nego što napuni godinu
MALENI Luka Grbić iz Novog Sada, prvog dana marta napunio je tri meseca, a već se, nažalost, bori sa mnogim zdravstvenim tegobama, od prvog dana kada je ugledao svet.
06. 03. 2025. u 07:00
"ANA RASTE, A MI SA NJOM ODRASTAMO": Dr Bojana Milanov iz Surdulice o izazovima i lepoti života sa ćerkom koja ima retku bolest
BOJANA Milanov (43) je doktor medicine, specijalista kliničke biohemije, živi i radi u Surdulici.
02. 03. 2025. u 07:00
PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
28. 02. 2025. u 22:02
DANAS JE DAN RETKIH BOLESTI: Mali fudbaleri iz Vranja šalju veliki zagrljaj podrške obolelim drugarima
Pod sloganom „Zagrljaj za retke – Jedan zagrljaj, hiljadu poruka podrške“, u Vranju su danas , kada se obeleava Mežunarodni dan retkih bolesti, mali fudbaleri iz škole fudbala „Prestiž“ poslali zagrljaj podrpke drugarima i Nacionalnoj organizaciji retkih bolesti (NORBS)
28. 02. 2025. u 13:34
DVOJE DECE PRIMILO LEK PROTIV LAFORINE BOLESTI: Snježana Gajić 18 godina istrajava u borbi sa bolesnom kćerkom
SNjEŽANU Gajić iz Banjaluke svi u Srpskoj prepoznaju kao hrabru majku čija se ćerka Milana već 18 godina bori protiv opake Laforine bolesti. Njena upornost i želja da se pronađe lek protiv opake bolesti odjeknuli su širom sveta, a dali su i značajan doprinos nauci.
26. 02. 2025. u 06:00
SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
21. 02. 2025. u 20:00
JOVOVIĆEVA NA SKUPU U JAGODINI: Mi smo danas srećna porodica, jer smo mogli da se oslonimo na jako i čvrsto drvo, a to drvo je naša Srbija
PRVA govornica na velikom skupu koji se održava u Jagodini bila je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije-NORBS.
24. 01. 2025. u 18:24
NAMENSKI RAČUN "LEČI" BEZ MRLJE: Vranjanci još 2016. ustanovili jedinstveni način za jednokratnu pomoć sugrađanima
GRAD pod Pržarom, od 2016, ima jedinstveni namenski račun za lečenje dece i mladih obolelih od retkih, malignih i drugih teških oboljenja, zahvaljujući kojem je pomoć dosad dobilo bezmalo 200 korisnika.
22. 01. 2025. u 07:30
IZDVOJENO VIŠE OD ČETRNAEST MILIONA DINARA: Pomoć Kancelarije za KiM deci i mladima obolelim od teških i retkoh bolesti
Kancelarija za Kosovo i Metohiju i ove godine je izdvojila značajna sredstva za dodatnu finansijsku pomoć deci i mladima obolelim od teških i retkih bolesti na prostoru Kosova i Metohije.
24. 12. 2024. u 12:46
CF SRBIJA UPUTILA PISMO PODRŠKE VUČIĆU: Više nismo građani drugog reda, nećemo da pokleknemo pred izdajnicima srpskog roda
UDRUŽENjE za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije uputilo je pismo podrške predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću koje prenosimo u celosti:
19. 12. 2024. u 16:01
OSAM SMA BEBA POBEDIĆE SMRT POSLE SKRININGA: U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom
U Srbiji živi oko 150 pacijenata sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
14. 12. 2024. u 07:00
AKCIJA U KIKINDI „DA SVA DECA RASTU“: Zasađeno 30 četinara za decu patuljastog rasta (FOTO)
Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak podrške za toliko mališana u našoj zemlji koji imaju ovakav redak poremećaj.
29. 10. 2024. u 17:19
OD OVE BOLESTI ČEŠĆE OBOLEVAJU MUŠKARCI: Oprez - miotonična distrofija je nasledna i potpuno izlečenje nije moguće
NEDAVNO je obeležen Međunarodni dan svesti o miotoničnoj distrofiji, retkoj bolesti koja uzrokuje progresivnu slabost i gubitak mišićne mase.
19. 09. 2024. u 07:00
IMA IH NEŠTO VIŠE OD STOTINU U SRBIJI: Ravnospravnost i za obolele od ahondroplazije
AHONDROPLAZIJA je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.
13. 06. 2024. u 18:56
ZAHVALJUJUĆI PREDSEDNIKU NJIHOV GLAS SE SAD NAJDALJE ČUJE Roditelji dece obolele od retkih bolesti za "Novosti": Hvala Srbiji na svemu (FOTO)
HRABROST i neustrašivost. Dve reči koje opisuju Luku, Matiju, Teodora, ali i ostalu decu koja boluju od retkih bolesti. Borba im je zajednički imenitelj, a pobeda jedina opcija.
24. 04. 2024. u 07:00
ZA RETKE BOLESTI SRBIJA ULAŽE 200 MILIONA EVRA DO 2027: Između 300 i 400 miliona ljudi traže pomoć, dijagnoza je ključna
U AMBASADI Japana u Beogradu danas je održan skup posvećen retkim bolestima, a ministarka nauke, tehnološkog razvoja i inovacija Jelena Begović poručila je da Vlada Srbije prepoznaje značaj nauke i inovacija kada je reč o retkim bolestima kao i da je plan da Srbija do 2027. godine uloži 200 miliona evra u te svrhe.
07. 03. 2024. u 16:46
OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
29. 02. 2024. u 17:01
Tinejdžerima sa retkim bolestima potrebno je unaprediti tranzitni period sa lečenja iz dečijih bolnica u klinike za odrasle
U SVETU postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak šest do osam odsto svetske populacije.
29. 02. 2024. u 14:27
DRASTIČNO POVEĆAN BUDŽET ZA RETKE BOLESTI: Radojević Škodrić - Do 2027. iznos koji se izdvaja biće uvećan za 200 miliona evra
DIREKTORKA fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić izjavila je danas da se budžet za retke bolesti drastično povećava iz godine u godinu, a da će do 2027. godine iznos koji se izdvaja za ova heterogena oboljenja biti uvećan za čak 200 miliona evra.
29. 02. 2024. u 13:24
U KASI VIŠE PARA ZA RETKE BOLESTI: Šabac primer dobre prakse, grda koji brine o socijalnoj politici
TOKOM 2012. godine lečene su dve, a 2023. čak 39 različitih retkih bolesti, dok je 2012. godine budžet za retke bolesti iznosio 130 miliona dinara, a 2023. čak 55 puta više, rekordnih 7,2 milijardi dinara.
28. 02. 2024. u 08:21
RUŽE ZA OBOLELE OD RETKIH BOLESTI: Akcija u Pančevu za obolele od cistične fibroze
MINISTARKA za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić zasadila je u Pančevu, u 6. CF ružičnjaku, ružu koja je simbol obolelih od cistične fibroze. Ona je istakla da je u prethodnom periodu država uradila mnogo kada je u pitanju poboljšanje kvaliteta života obolelih od retkih bolesti.
20. 02. 2024. u 16:15
