Srbija

TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)

Rada Šegrt

10. 10. 2025. u 17:58

Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.

ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)

Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.

- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.

Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.

- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.

POGLEDAJ GALERIJU

Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.

- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO

Made with Flourish • Create a chart

Restoran Miya Galerija

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO

Made with Flourish • Create a chart

16. 07. 2026. u 15:00

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

PETER MAĐAR O BRZOJ PRUZI BEOGRAD-BUDIMPEŠTA: Evo kada bi trebalo da krenu vozovi

Ekonomija

0 4

PETER MAĐAR O BRZOJ PRUZI BEOGRAD-BUDIMPEŠTA: Evo kada bi trebalo da krenu vozovi

PREMIJER Mađarske Peter Mađar izjavio je da još nema tačnog roka kada može da počne putnički prevoz na mađarskoj deonici brze pruge od Budimpešte do Beograda i dodao bi to moglo da se desi za najviše jedan ili dva meseca.

17. 07. 2026. u 11:05

NOVA FAZA SUKOBA NA BLISKOM ISTOKU: Iran prvi put direktno napao ovu zemlju!

Svet

0 1

NOVA FAZA SUKOBA NA BLISKOM ISTOKU: Iran prvi put direktno napao ovu zemlju!

IRAN je saopštio da je u petak izveo nove napade na američke objekte na Bliskom istoku, uključujući i prvi direktan napad u Siriji, nakon šeste uzastopne noći američkih udara na iranske vojne objekte.

17. 07. 2026. u 12:51