TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Čudo u Srbiji: Rodilo se prase bez ušiju! "To nikada nismo videli" (video)
18. 05. 2026. u 17:56
DUŽNOST NAM JE DA NEGUJEMO KULTURU SEĆANjA: Obeležena godišnjica Ristovačkog stradanja
18. 05. 2026. u 16:35
ISKLjUČENjE STRUJE SUTRA U PARAĆINU: Radovi na mreži u nekoliko ulica
18. 05. 2026. u 13:50
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SKANDAL: Prvi čovek vojske nije pročitao mejl od Amerikanaca - vojska iz medija saznala za važnu odluku
POLjSKA je u sredu bila zatečena iznenadnom odlukom SAD da otkaže planirano raspoređivanje američkih trupa u toj zemlji. Ali ispostavilo se da je upozorenje stiglo još nekoliko dana ranije. Naime, kako piše Politiko, poljska vojska je bila obaveštena o potezu Pentagona još prošlog ponedeljka, prema rečima troje ljudi upoznatih sa tim pitanjem koji se nalaze u najužem krugu načelnika Generalštaba Oružanih snaga Poljske, generala Veslava Kukule, koji je primio upozorenje.
18. 05. 2026. u 09:58
HAOS U KOŠARCI! FIBA "dokazala krađu", Nikola Jokić je pravi MVP NBA lige!
Nikola Jokić je NBA sezonu završio kako nije želeo, eliminacijom koju je Denver nagets doživeo već na startu plej-ofa, a onda je čuo vest koja je za mnoge neočekivana: MVP lige je, drugi put zaredom, Šai Gildžis Aleksander iz Oklahome. Svetska kuća košarke, međutim, rešila da "dokaže" da stvari ne stoje tako kako su glasali oni koji po Americi glasaju za ovo priznanje.
18. 05. 2026. u 17:00
Posle Slobine hospitalizacije, i njegova supruga u Hitnoj
SUPRUGA pevača Slobe Vasića, Jelena Lela Vasić, teško podnosi situaciju nakon što je on juče smešten u psihijatrijsku ustanovu "Laza Lazarević", a juče je i sama ponovo završila u bolnici.
18. 05. 2026. u 07:34
ZAPOSLENI BELE KUĆE BEŽALI U PANICI: Za sve je "kriva" Melanija Tramp (VIDEO)
POSETIOCI i zaposleni u Beloj kući doživeli su pravi šok kada je ogroman roj pčela preplavio Severni travnjak, mesto gde se obično dočekuju strani državnici i održavaju svečani događaji.
18. 05. 2026. u 10:48
DžIN MEĐU BIKOVIMA! Kad čujete koliko je Jablan TEŽAK, pašće vam vilica - glavna atrakcija sajma poljoprivrede (VIDEO)
BIK Jablan od 1.830 kilograma i ovan Matador od 204 kilograma slove za dva najveća kapitalna primerka svoje vrste na 93. međunarodnom poljoprivrednom sajmu u Novom Sadu, te svojom veličinom privlače veliki broj posetilaca.
18. 05. 2026. u 13:20
Dobio DOŽIVOTNU robiju jer je godinama vozio pijan i ignorisao kazne i oduzimanje dozvole - dojadilo im
Slučaj Ronalda Dageta i danas se često navodi kao jedan od najekstremnijih primera kažnjavanja povratnika u saobraćajnim prekršajima u SAD.
17. 05. 2026. u 12:43 >> 12:59
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
FARMER OSTAVIO 5 KRAVA NA PUSTOM OSTRVU: 130 godina kasnije naučnici nisu mogli da veruju šta vide
PRIČA o pet krava ostavljenih na izolovanom ostrvu Amsterdam u Južnom okeanu prerasla je u jedno od najneobičnijih poglavlja moderne biologije.
14. 05. 2026. u 14:24 >> 20:55
Najnovije iz rubrike
Čudo u Srbiji: Rodilo se prase bez ušiju! "To nikada nismo videli" (video)
"ATRAKCIJA je za sve, ko god dođe ne može da veruje. Smeju se, slikaju ga."
18. 05. 2026. u 17:56
DUŽNOST NAM JE DA NEGUJEMO KULTURU SEĆANJA: Obeležena godišnjica Ristovačkog stradanja
Polaganjem venaca i cveća na Spomenik palim ratnicima i rodoljubima od 1912. do 1918. godine u Ristovcu, obeležena je 109. godišnjica Ristovačkog stradanja.
18. 05. 2026. u 16:35
BILANS SAOBRAĆAJNIH NESREĆA U POMORAVLJU: Jedna stradala osoba i sedam povređenih u minuloj sedmici
TOKOM prethodnih sedam dana na putevima u Pomoravskom okrugu u 22 saobraćajne nezgode jedna osoba je izgubila život, dok je sedmoro povređeno, saopšteno je iz Policijske uprave u Jagodini.
18. 05. 2026. u 14:16
ISKLJUČENJE STRUJE SUTRA U PARAĆINU: Radovi na mreži u nekoliko ulica
PREMA najavi iz nadležne Elektrodistribucije, zbog planiranih radova na održavanju elektroenergetske mreže i objekata, u nekim delovima Paraćina tokom sutrašnjeg dana doći će do prekida u snabdevanju električnom energijom.
18. 05. 2026. u 13:50
DO 8. JUNA U NOVOM SADU: Zbog radova izmena saobraćaja u delu grada
JAVNO komunalno preduzeće „Novosadska toplana“, je danas počelo sa radovima na izgradnji vrelovodnog priključka za objekat na uglu ulica Stevana Sremca 1 i Pavla Papa 26 u Novom Sadu.
18. 05. 2026. u 13:06
Komentari (0)