TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NOVAK ĐOKOVIĆ STIGAO U SARAJEVO, DOŠAO DA NAVIJA ZA BOSNU! Neverovatna scena...
Najnovije vesti iz tenisa tiču se i - fudbala. Novak Đoković se za to pobrinuo.
30. 03. 2026. u 19:18
ŽELjKO MITROVIĆ POKRADEN: "Poznata voditeljka mu uzela 50. 000 evra - sledi otkaz!"
CRNOGORSKI voditelj Božo Dobriša iznenadio je tvrdnjama da je poznata voditeljka "Pinka" navodno pokrala Željka Mitrovića 50.000 evra i da joj sledi otkaz.
30. 03. 2026. u 11:35
"BOŽE, SAD SAM SAM NA OVOM SVETU..." Pevaču preminula majka, bol ne prolazi: "Za mene je to bio ogroman šok!"
"ZA mene je to bio ogroman šok!"
30. 03. 2026. u 08:33
GORAN IVANIŠEVIĆ "SAHRANIO" NOVAKA! Đoković nije psihički najjači, niti ima najbolji ritern! (VIDEO)
Najnovije vesti iz tenisa tiču Gorana Ivaniševića. Novak Đoković je bio jedna od tema kojom se bavio Hrvat, bivši Noletov trener.
30. 03. 2026. u 13:20
KAKO ĆE SE ZVATI ĆERKA DEE ĐURĐEVIĆ? Koleginica otkrila - prelepo ime grčkog porekla
ĆERKA Dee Đurđević nosiće grčko ime...
30. 03. 2026. u 09:11
MEHANIČAR UPOZORIO: Parkiranje na jednom mestu može da vam uništi auto
MNOGI su mu vozači bili zahvalni na savetu...
30. 03. 2026. u 10:08
VUČIĆ RASTURIO MILANOVIĆA! Predsednik Srbije ga razmontirao u paramparčad
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić izjavio je danas da podržava odluku predsednika Hrvatske Zorana Milanovića da otkaže skup Brdo Brioni u maju jer mu, kako je istakao, tamo nije mesto, kao i da mu je mnogo važnije da ode i položi cvet u Jasenovcu.
30. 03. 2026. u 18:31 >> 18:44
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
VILIJAM MONTGOMERI: "Kad smo bombardovali Srbiju, nismo imali dozvolu za prelet preko Hrvatske - Tuđman nije znao! Podela KiM jedini izlaz"
NEDAVNO je obeležena 27. godišnjica od početka NATO agresije na Saveznu Republiku Jugoslaviju.
30. 03. 2026. u 20:11
Najnovije iz rubrike
PROLEĆNE „ATINSKE IGRE“ U VRŠCU: Atletski miting okupio 11 ekipa, uključujući i tri iz Rumunije
ATLETSKI klub „Atina“ iz Vršca minulog vikenda je organizovao 10. prolećne „Atinske igre“, koje su imale međunarodni karakter.
30. 03. 2026. u 17:40
KROFNA IZ BLOKA: Humanitarna akcija za Srbe sa Kosova i Metohije
ORGANIZACIJA „Srbi za Srbe“ u subotu, 4. aprila, na Vrbicu, organizuje dve humanitarne akcije „Krofne iz bloka“ u vršačkim selima Uljma i Izbište.
30. 03. 2026. u 16:14
DALIBOR MARKOVIĆ PALMA: Pobeda liste “Aleksandar Vučić – Srbija naša porodica” je pobeda - Srbije
Dalibor Marković Palma poručio je danas da su građani Aranđelovca, Bajine Bašte, Bora, Kladova, Knjaževca, Kule, Lučana, Majdanpeka, Sevojna i Smederevske Palanke jasno rekli da ne žele da im iko oduzme mir, stabilnost, nezavisnost i tradiciju.
30. 03. 2026. u 15:37
DELEGACIJA NIŽNJEG NOVGORODA U POSETI NOVOM SADU: Obeleženo dve decenije sporazuma o bratimljenju
POTPISIVANjEM Mape saradnje i svečanim prijemom priređenim u Gradskoj kući danas je u Novom Sadu obeleženo 20 godina od potpisivanja Povelje o bratimiljenju između našeg grada i Nižnjeg Novgoroda u Ruskoj Federaciji.
30. 03. 2026. u 14:46
„KROFNE IZ BLOKA:“ Humanitarna akcija u porti paraćinske crkve
U PORTI Crkve Svete Trojice u Paraćinu 4. aprila, na Lazarevu subotu - Vrbicu, a nakon večernje službe u 18 sati, biće organizovana humanitarna prodaja krofni u okviru akcije „Krofne iz bloka“ koju organizuje Humanitarna organizacija „Srbi za Srbe“.
30. 03. 2026. u 14:25
Komentari (0)