TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
"Spremite se za veliki rat u Evropi 2029!" Šok tvrdnja Zelenskog: Jedna pojava u Rusiji sve govori
13.11.2025 - 11:01 >> 11:24
Pročitajte više
POSLE UBISTAVA: Slike kafića u kom je Laušević upucao mladiće - mesto zločina i policijska stanica u kojoj je priveden (FOTO)
DVOSTRUKO ubistvo obeležilo je život glumca Žarka Lauševića, čija je karijera pre tragičnog događaja bila u usponu.
12. 11. 2025. u 14:56
VOLODIMIRE, S KIM SI TO? Skandal u Ukrajini - našli torbe pune para, na udaru i ministar pravde, traže pad vlade (FOTO)
PREMA NABU-u, operacija Midas se odnosi na državnu nuklearnu kompaniju Energoatom, preko koje je navodno pronevereno oko 100 miliona dolara.
12. 11. 2025. u 08:45
PERSONA NON GRATA: "Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?"
"Pa, nikad se ne zna..."
12. 11. 2025. u 11:04
ZA NjOM JE LUDELA CELA JUGOSLAVIJA: Znate li o kome je reč? (FOTO)
NA SCENI je gotovo pola veka, a već na početku karijere osvojila je srca publike širom Jugoslavije. Njene ploče prodavale su se u milionskim tiražima.
12. 11. 2025. u 10:13
"IMAM JEDNU STRAŠNU VEST" Šešelj o samoubistvu poznatog srpskog političara
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da su haške robijaše zaključavali i kad se lider Srba u Republici Srpskoj Krajini Milan Babić ubio.
12. 11. 2025. u 19:32
ZASTRAŠUJUĆE, OPASNOST NEZAMISLIVA: Snimci iz svemira otkrili tajne pukotina u Glečeru sudnjeg dana
Ovaj obrazac raspadanja ledene ploče mogao bi poslužiti kao upozorenje za druge antarktičke ledene ploče koje trenutno pokazuju slične znakove slabljenja.
12. 11. 2025. u 10:50
LAVROV SE OGLASIO I PREKINUO ĆUTNjU: Otkrio zašto je propao samit Putina i Trampa u Budimpešti
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp odložio je samit Rusije i SAD u Budimpešti zbog „zakulisnih izveštaja“, izjavio je ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov u autorskom tekstu objavljenom na sajtu Ministarstva spoljnih poslova.
13. 11. 2025. u 11:21
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
PERSONA NON GRATA: "Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?"
"Pa, nikad se ne zna..."
12. 11. 2025. u 11:04
Najnovije iz rubrike
KUPUS DVOSTRUKO JEFTINIJI NEGO LANE: Zimnica za malo para
MEĐU namirnicama koje su tokom prethodnih dana poskupele, jedna je dvostruko jeftinija nego prošle jeseni: kilogram kupusa u gradu na Đetinji prodaje se za 30 do 40 dinara, duplo jeftinije nego prošlog novembra, kada je koštao i do 80 dinara.
12. 11. 2025. u 23:41
VRŠČANI OKUPILI SVOJE PREDSTAVNIKE U SKUPŠTINI VOJVODINE I UKAZALI IM NA NEZAKONITOSTI Poslanici - nada za Gudurički vrh
STANOVNICI Vršca nastavljaju borbu protiv najavljene izgradnje meteorološkog radara na Guduričkom vrhu, na Vršačkim planinama, uprkos tome što su pre mesec dana - tokom onlajn javne rasprave - odbijene sve njihove primedbe na planski dokument koji omogućava realizaciju te investicije.
12. 11. 2025. u 23:20
VENCI NA SPOMENIK POBEDNIKU: U Paraćinu na tradicionalni način obeležen Dan primirja (FOTO)
DAN kada su završena ratna dejstva u Velikom ratu potpisivanjem primirja 11. novembra 1918. godine, koji se nezvanično smatra i danom pobede u ovom velikom svetskom sukobu, u Paraćinu je danas obeležen na tradicionalni način – polaganjem venaca na Spomenik stradalim ratnicima od 1912. do 1920. godine.
11. 11. 2025. u 23:30
KOMEMORATIVNI SKUP U VRANJU: Obeležen Dan primirja u Prvom svetskom ratu
POVODOM obeležavanja Dana primirja u Prvom svetskom ratu održan je komemorativni skup i položeni venci i cveće na Spomenik žrtvama bugarskog okupatora od 1915. do 1918. godine.
11. 11. 2025. u 22:30
ISTEKAO SAMODOPRINOS ZA KANALIZACIJU: Za 30 godina, novcem građana, fekalna mreža uvedena u 95 posto domaćinstava u Vršcu
SAMODOPRINOS za kanalizaciju, koji je u Vršcu uveden još 1995, prestaje da važi 30. novembra ove godine, pa lokalna samouprava obaveštava sve poslodavce i nadležne subjekte da do tog datuma izmire svoje obaveze.
10. 11. 2025. u 23:21
Komentari (0)