TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
REKONSTRUKCIJA VODOVODNE MREŽE U APATINU: Vlada opredelila 284 miliona dinara
10. 03. 2026. u 13:47
AMBASADORKA FRANCUSKE POSETILA SVILAJNAC: Otvorene mogućnosti za razvoj saradnje
10. 03. 2026. u 12:19
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NA RAKETI MOĆNA PORUKA - ŠIITSKI ZAVET: Prvi napad nakon izbora novog ajatolaha - Iran žestoko udario na Izrael (FOTO)
IRAN je u ponedeljak lansirao prve plotune raketa i dronova na Izrael i njegove susede u Persijskom zalivu otkako je Modžtaba Hamnei nasledio svog oca, ubijenog ajatolaha Alija Hamneija, na mestu vrhovnog vođe dan ranije.
09. 03. 2026. u 12:07 >> 12:10
ZAHAR: "Brena me duboko UVREDILA, nikad se nećemo pomiriti!" Otkrio razlog SVAĐE sa Sašom: "Žalim što nismo rešili"
KOMPOZITOR i producent Milutin Popović Zahar osvrnuo se na karijeru, neispričane priče iz života, ali i na odnose sa ljudima sa kojima je stvarao najveće estradne projekte.
10. 03. 2026. u 07:27
SLOBINA UNUKA DOŠLA U SRBIJU Dosad se nije pojavljivala u javnosti: "Moj deda je bio pravi borac za pravdu i istinu, odlučila sam da naučim s
"I BAKA Mira mi je mnogo pričala o dedi. Mnogo mi nedostaje. Mnogo pričamo i o Srbiji i o Slobodanu."
10. 03. 2026. u 14:47
ZVEZDE IM DONOSE PUNE DžEPOVE: Ova TRI horoskopska znaka očekuje brdo para
ASTROLOZI tvrde da naredni period donosi snažne finansijske promene za pojedine znakove Zodijaka.
10. 03. 2026. u 11:40
CEO SVET SE SMEJE HRVATSKIM NAVIJAČIMA: O ovoj sceni sa Hajduk Split - Dinamo Zagreb priča planeta! (FOTO)
U nedelju, 8. marta 2026, sastali su se HNK Hajduk Split - GNK Dinamo Zagreb, a taj derbi fudbalskog prvenstva Hrvatske protekao je uz neverovatnu scenu.
09. 03. 2026. u 19:51
Hrišćanski sveštenik zvao ljude da se sklone u crkvu, poginuo u napadu Izraela! Odbio da napusti selo smrti: "Hram je otvorena, dočekaćemo da
"NIKADA nismo bežali i nećemo bežati ni sada."
10. 03. 2026. u 11:37
TRAMP HITNO POZVAO PUTINA: Razgovor trajao sat vremena
RUSKI predsednik Vladimir Putin razgovarao je telefonom sa američkim kolegom Donaldom Trampom.
09. 03. 2026. u 20:34
ŠOK ISTRAGA AMERIKANACA: Evo ko je gađao iransku školu u kojoj su poginule devojčice
AMERIČKI vojni istražitelji veruju da je verovatno da su američke snage odgovorne za napad na iransku školu za devojčice u kojem je u subotu poginulo više desetina dece, ali još nisu doneli konačan zaključak niti su završili istragu, rekli su za Rojters dvojica američkih zvaničnika.
06. 03. 2026. u 08:23
NOVI EKSPLICITNI SNIMCI MIRJANE PAJKOVIĆ: Policija sumnja KO je na snimku, drugi muškarac - odmah saslušana
RANIJE je objavljen i video za koji je deo medija napisao da je snimljen u prostorijama Vlade. Tim povodom oglasili su se iz Vlade Crne Gore, i demantovali te navode.
07. 03. 2026. u 22:55 >> 23:05
Najnovije iz rubrike
UMALO DA IZGORI NAJSTARIJI BELI DUD NA BALKANU: Incident u Smederevu, vatrogasci spasli drvo staro tri veka
Spasilačko – vatrogasna ekipa iz Smedereva tokom današnjeg jutra sprečila je nastanak požara na Karađorđevom dudu- spomeniku prirode starom tri veka-jednom od simbola grada!
10. 03. 2026. u 14:12
REKONSTRUKCIJA VODOVODNE MREŽE U APATINU: Vlada opredelila 284 miliona dinara
MINISTAR za javna ulaganja Darko Glišić, predsednica opštine Apatin Dubravka Korać i predstavnik izvođača radova Đorđe Letić potpisali su danas Ugovor o izvođenju radova na rekonstrukciji i izgradnji vodovodne mreže u Apatinu u dužini od 19,3 kilometara za šta je Vlada Srbije opredelila 284 miliona dinara.
10. 03. 2026. u 13:47
POZIV DONORIMA KRVI: Akcija u Paraćinu 12. marta
PRILIKU da pokažu solidarnost i humanost, te spasu nekome život, stanovnici grada na Crnici imaće već u četvrtak, 12. marta, za kada je najavljena prva ovomesečna akcija dobrovoljnog davalaštva krvi.
10. 03. 2026. u 12:35
AMBASADORKA FRANCUSKE POSETILA SVILAJNAC: Otvorene mogućnosti za razvoj saradnje
FLORANS Ferari, ambasadorka Francuske u Srbiji koja je pre nekoliko meseci stupila na dužnost, tokom posete Svilajncu sa predsednikom te opštine Predragom Milanovićem razgovarala je o daljem razvoju saradnje, uz ocenu da će ovakvi susreti dodatno produbiti već snažne emotivne i ekonomske veze koje Svilajnac ima sa Francuskom i francuskim narodom.
10. 03. 2026. u 12:19
BRAVO ZA PARAĆINSKE GIMNAZIJALCE: Izborili se za učešća na državnim takmičenjima (FOTO)
ŠKOLSKA takmičenja na različitim nivoima u punom su jeku, a učesnici paraćinske gimnazije postižu vrhunske rezultate gde god da učestvuju.
10. 03. 2026. u 11:30
Komentari (0)