NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
20. 06. 2025. u 07:00
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
Foto: J.S.
Dijagnoza koja ju je kao devojčurka vezala za kolica, koja joj otežava život, nije je sprečila da diplomira na Filozofskom fakultetu, objavi četiri zbirke poezije, dobije brojne nagrade, započne zajednički život sa svojim verenikom koji joj je pored roditelja neverovatna podrška.
Ako je pitate o njenoj bolesti, ovako će objasniti "retka, progresivna i surova bolest od koje se u Srbiji ne umire odmah, već se godinama propada", a nada da postoji lek koji je odobren u EU i SAD, u Srbiji još uvek nije, dala joj je krila da krene u kampanju.
Ana koja je rodom iz Vladičinog Hana i koja danas živi u Nišu, odlučila je da se izbori sa još jednom barijerom, ovoga puta administrativnom, i da objasni koliko je važno da ovaj lek bude odobren preko RFZO-a.
- Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Ali još nema odgovora. Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje - kaže Ana za "Novosti".
Nepoznat vroj pacijenata
ZVANIČAN registar za obolele od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji. Prema nezvaničnim podacima iz udruženja i lekarskih procena broj obolelih se kreće izmeđi 30 i 40. Sam put dijagnostike nije jednostavan, tako da se zbog toga ne može sa sigurnošću tvrditi koliko je ljudi obolelo.
Skyclarys je prvi i jedini lek koji deluje na uzrok bolesti. Usporenje ataksije znači više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor, samostalnost.
- Nikada nisam tražila niti očekivala sažaljenje. Naprotiv, navikla sam da se borim ne samo za sebe već za sve one koji se bore sa ovom retkom bolešću koja često dovode do toga da kvalitet života i ne postoji. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje i sama činjenica da postoji lek, nije za mene samo nada već bukvalno nastavak mog života - objašnjava ova mlada žena.
Lek
LEK je u Americi odobren sa cenom od 370.000 dolara godišnje, ali se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama (npr. Nemačka, Italija) lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene.
Ona kaže da je kampanja u toku, da se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije, da veruje da je samo pitanje trenutka kada će država shvatiti koliko je važno jer do sada se pokazalo na drugim primerima, takođe skupih lekova, da je imala sluha i odobrila ih za pacijente.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"JA IMAM DVA PROIZVODA": Ko su najbolje Marićeve učenice?
MILOMIR Marić je posle osamnaest godina dao otkaz na Hepi televiziji, piše Kurir.
26. 10. 2025. u 15:32
BESNE IZ DUME: "Lopovska EU, sve ćeš morati da vratiš! Ako ne vi - vaša deca, unuci... Odsecanje ruke za krađu možda treba vratiti u pravo!"
"TAKVE postupke smatramo ne samo kršenjem međunarodnog prava, već i krađom. A ako opustimo diplomatski jezik – otvorenom pljačkom."
25. 10. 2025. u 22:15
PUN ZNANjA, ŽELEO NEŠTO DRUGO: Lomio je noge, zube, ruke - tragaču roditelji nisu dali da se bavi OVIM
NAJMLAĐI tragač u Poteri, Milan Bukvić, ljubitelje kvizova osvojio je izuzetnim znanjem, ali i skromnošću.
26. 10. 2025. u 18:25
"NIKAD NISMO BILI SIROMAŠNIJI": Voja Brajović i Dragan Nikolić na vrhuncu slave nisu imali ni za hleb
VOJA Brajović svojevremeno je priznao da su na početku karijere Dragan Nikolić i on dobijali toliko male honorare da nisu imali ni za hleb.
25. 10. 2025. u 15:04
U srpskom komšiluku nikao NAJVEĆI pravoslavni hram na svetu: Čudo od 200 miliona evra i 127 metara visine
GRAĐEVINA je projektovana tako da je okružena prostorom koji, gledan odozgo, ima oblik pehara.
25. 10. 2025. u 17:50 >> 20:21
RUSIJA U ŠOKU: Bivši selektor otišao da se bori za Ukrajinu!
Najnovije vesti vezane za rat u Ukrajini prilično su iznenadile Rusiju.
26. 10. 2025. u 15:50
ŠOK U NjUJORKU: Pogledajte šta je Putinov specijalni izaslanik doneo na razgovore sa SAD (FOTO)
SPECIJALNI izaslanik ruskog predsednika Vladimira Putina Kiril Dmitrijev doneo je na razgovore sa zvaničnicima u Sjedinjenim Američkim Državama bombone koje na omotima imaju Putinove citate.
26. 10. 2025. u 17:16
ŠTA SE DEŠAVA U POKROVSKU? Situacija za Ukrajinu je mnogo gora nego na mapama, Sirski pobesneo
RUSKI predsednik Vladimir Putin izjavio je danas da je grad Pokrovsk u Donjeckoj oblasti opkoljen, dok njegovi generali tvrde da je u gradu i okolini blokirano više od pet hiljada ukrajinskih vojnika.
26. 10. 2025. u 18:54
"CECIN SINE, ĆUTI I UDARAJ, ZA BOLjE I NISI!" Voditeljka odbrusila Veljku - "Ozbiljan kompleks!"
NAKON što je bokser Veljko Ražnatović pokušao da ismeje performans voditeljke Jovane Jeremić, koji je upriličila tokom proslave njenog rođendana, ona mu je brzo javno uzvratila, u svom stilu.
26. 10. 2025. u 10:48
Najnovije iz rubrike
JUBILEJ ČUVENE DRINSKE DIVIZIJE U LOZNICI: Simbol hrabrosti, časti i odanosti Srbiji
Drinska divizija je više od vojne formacije, ona je simbol junaštva, žrtve i ljubavi prema Srbiji.
25. 10. 2025. u 18:28
GIMNAZIJAMA U PARAĆINU I ĆUPRIJI PO 500.000 DINARA: Rezultati konkursa Ministarstva prosvete za opremanje kabineta
ZAVRŠEN je javni poziv Ministarstva prosvete RS namenjen gimnazijama i srednjim školama koje imaju gimnazijska odeljenja za dodelu finansijskih sredstava radi unapređenja uslova učenja opremanjem kabineta za prirodne nauke.
25. 10. 2025. u 15:15
PARAĆIN NA DANAŠNJI DAN OSLOBOĐEN U VELIKOM RATU: Počast majoru Marku Pavloviću i njegovim saborcima (FOTO)
GRAD na Crnici je pre 107 godina na današnji dan, 25. oktobra po novom kalendaru, oslobođen od okupatora u Prvom svetskom ratu posle trodnevnih borbi koje su se vodile u okolnim selima i u samom gradu.
25. 10. 2025. u 14:44
PESNIČKO TRAJANJE OLGE ARANĐELOVIĆ: U Paraćinu sinoć promovisana njena treća knjiga (FOTO)
PREPUNA galerija Kulturnog centra u Paraćinu dovoljan je pokazatelj koliko sugrađani poštuju pola veka dugo književno stvaralaštvo Olge Aranđelović, diplomirane pravnice u penziji, a u duši – pesnikinji.
25. 10. 2025. u 11:00
PALMINIM PUTEM: Dalibor Marković vodi u Beč 250 ljudi
U organizaciji Grada Jagodine i Jedinstvene Srbije u Beču će od 26. do 29. oktobra ove godine boraviti delegacija od 250 ljudi, među kojima su privrednici, poljoprivrednici, lekari i medicinsko osoblje iz više od 22 klinička centra iz cele Srbije, taksisti, pčelari, vaspitači, radnici, novinari...
24. 10. 2025. u 18:00
Komentari (0)