NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
Foto: J.S.
Dijagnoza koja ju je kao devojčurka vezala za kolica, koja joj otežava život, nije je sprečila da diplomira na Filozofskom fakultetu, objavi četiri zbirke poezije, dobije brojne nagrade, započne zajednički život sa svojim verenikom koji joj je pored roditelja neverovatna podrška.
Ako je pitate o njenoj bolesti, ovako će objasniti "retka, progresivna i surova bolest od koje se u Srbiji ne umire odmah, već se godinama propada", a nada da postoji lek koji je odobren u EU i SAD, u Srbiji još uvek nije, dala joj je krila da krene u kampanju.
Ana koja je rodom iz Vladičinog Hana i koja danas živi u Nišu, odlučila je da se izbori sa još jednom barijerom, ovoga puta administrativnom, i da objasni koliko je važno da ovaj lek bude odobren preko RFZO-a.
- Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Ali još nema odgovora. Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje - kaže Ana za "Novosti".
Nepoznat vroj pacijenata
ZVANIČAN registar za obolele od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji. Prema nezvaničnim podacima iz udruženja i lekarskih procena broj obolelih se kreće izmeđi 30 i 40. Sam put dijagnostike nije jednostavan, tako da se zbog toga ne može sa sigurnošću tvrditi koliko je ljudi obolelo.
Skyclarys je prvi i jedini lek koji deluje na uzrok bolesti. Usporenje ataksije znači više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor, samostalnost.
- Nikada nisam tražila niti očekivala sažaljenje. Naprotiv, navikla sam da se borim ne samo za sebe već za sve one koji se bore sa ovom retkom bolešću koja često dovode do toga da kvalitet života i ne postoji. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje i sama činjenica da postoji lek, nije za mene samo nada već bukvalno nastavak mog života - objašnjava ova mlada žena.
Lek
LEK je u Americi odobren sa cenom od 370.000 dolara godišnje, ali se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama (npr. Nemačka, Italija) lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene.
Ona kaže da je kampanja u toku, da se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije, da veruje da je samo pitanje trenutka kada će država shvatiti koliko je važno jer do sada se pokazalo na drugim primerima, takođe skupih lekova, da je imala sluha i odobrila ih za pacijente.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
CRVENA ZVEZDA ODUSTALA OD EVROPE? Crveno-beli se isprva nisu prijavili za učešće u evropskim kupovima, ali...
"Delije" ovo svakako nisu očekivale...
19. 06. 2025. u 14:46
TAKER PONIZIO KRUZA! Amerika bruji o vatrenoj razmeni o Iranu: Ne znate ništa (VIDEO)
NOVINAR Taker Karlson je u utorak oštrog kritikovao senatora Teda Kruza, republikanca iz Teksasa, zbog njegovih komentara u vezi sa tekućim sukobom između Izraela i Irana.
19. 06. 2025. u 15:46
Kari’s on fire – Pešić se vraća na klupu Pirota!
SVUDA pođi, kući dođi – Pešić se vraća na klupu Pirota! Kako Mozzart sport saznaje, selektor košarkaške reprezentacije Srbije preuzima još jedan važan zadatak i diže ceo svoj rodni kraj na noge! Ova odgovorna dužnost poverena mu je u velikoj akciji Fondacije Mozzart i KSS-a, a svečana promocija zakazana je za subotu, 21. jun u 20.00 časova na Omladinskom stadionu u Pirotu!
19. 06. 2025. u 13:00
KO OVDE LAŽE? Mask opet radio test na drogu (FOTO)
REZULTATI pokazuju da u njegovom uzorku kose, uzetom 11. juna, nije pronađen trag nijedne od 17 ispitanih droga, iako su dva vodeća američka lista tvrdili da u drogama uživa rado i svakodnevno.
19. 06. 2025. u 16:49
"US**** SMO SE!" Mihail Degtjarov šokirao celu Rusiju - i to usred najvećeg događaja koji Rusija organizuje
Rusija je, otkako je počeo rat u Ukrajini, na meti brojnih sankcija, pa i sportskih, usled čega ruske reprezentacije ne mogu da igraju međunarodne takmičarske utakmice. Srbija je jedna od retkih koja je izašla u susret Rusima, a to je bio izvrstan povod da u Beograd dođe i ruski ministar sporta, Mihail Degtjarov. Sada, kada se vratio u Rusku Federaciju, najpre je održao sastanak sa ruskim predsednikom, Vladimirom Putinom, a onda šokirao javnost Rusije.
19. 06. 2025. u 20:01
ANA DIVAC SKRHANA - OTKRILA DETALjE IZ BOLNICE: "Razmišljala sam šta bih pričala da si umro"
SRPSKI košarkaš dobio je veštački kuk nakon saobraćajne nesreće koju je doživeo u Crnoj Gori, a nakon koje nije mogao da ustane.
20. 06. 2025. u 12:15
OGLASIO SE ORBAN: Izdao veliko upozorenje zbog Irana
MAĐARSKI premijer Viktor Orban upozorio je da bi, u slučaju da se Iran raspadne zbog trenutnog rata, region mogao da postane neupravljiv i van kontrole, što bi imalo ozbiljne globalne posledice.
20. 06. 2025. u 10:34
ŽESTOKA PRETNjA TRAMPU IZ MOĆNE DRŽAVE: Ako se SAD uključe u rat, napašćemo vas
MOĆNA šiitska milicija iz Iraka, Kataib Hezbolah, koja ima podršku Irana, zapretila je napadima na američke vojne baze širom Bliskog istoka ukoliko se administracija Donalda Trampa odluči da interveniše u eventualnom sukobu između Izraela i Irana.
20. 06. 2025. u 09:27
DUŠAN U ŠOKU: Šta je Tramp pitao Vlahovića
AMERIČKI predsednik Donald Tramp ugostio je u Ovalnom kabinetu ekipu Juventusa, a onda postavio škakljivo pitanje Vlahoviću i drugovima.
19. 06. 2025. u 10:33
Najnovije iz rubrike
RADOVI KOD VRANJA: U subotu isključenje struje u više sela
Ogranak Elektrodistribucije Vranje zbog planiranih radova na elektroenergetskim objektima radi unapređenja kvaliteta napajanja električnom energijom, najavio je da će u subotu 21. juna bez električne energije biti korisnici na više lokacija.
20. 06. 2025. u 06:45
STAJE ŽILA KUCAVICA SVILAJNCA: Inspekcija, zbog bezbednosti, donela odluku o obustavi saobraćaja na mostu preko Velike Morave
ŽELEZNIČKO-putnički most preko Velike Morave na deonici od Markovca do Svilajnca odavno je trebalo da ode u penziju, ali je radio da bi Svilajnčani, ali i meštani okolnih opština, lakše funkcionisali, a neophodan je i privredi.
20. 06. 2025. u 06:30
KONCERT POD ZVEZDAMA: U Kikindi povodom Svetskog dana muzike
Svetski dan muzike, 21. jun, biće obeležen na primeren način i u Kikindi, pa će u subotu, u bašti Gradske kuće biti održan koncert klasične muzike.
20. 06. 2025. u 06:30
MALI GOSTI STIŽU SLEDEĆE GODINE: Nastavljena izgradnja dečijeg odmarališta na Bešnjaji kod Kragujevca
Nakon višemesečne pauze zbog zakonskih procedura, radovi na izgradnji Dečijeg odmarališta „Bogdan Milanović“ na Bešnjaji kod Kragujevca su nastavljeni.
20. 06. 2025. u 06:15
SKUPŠTINA SMEDEREVA O REBALANSU BUDŽETA ZA 2025: Naredne sedmice odbornici opet u klupama
Na sednici Skupštine grada Smedereva, koja je zakazana za narednu sedmicu, tačnije 24. jun, odbornici će razmatrati rebalans budžeta za 2025. godinu i završni račun budžeta za 2024. godinu.
20. 06. 2025. u 06:15
Komentari (0)