NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
20. 06. 2025. u 07:00
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
Foto: J.S.
Dijagnoza koja ju je kao devojčurka vezala za kolica, koja joj otežava život, nije je sprečila da diplomira na Filozofskom fakultetu, objavi četiri zbirke poezije, dobije brojne nagrade, započne zajednički život sa svojim verenikom koji joj je pored roditelja neverovatna podrška.
Ako je pitate o njenoj bolesti, ovako će objasniti "retka, progresivna i surova bolest od koje se u Srbiji ne umire odmah, već se godinama propada", a nada da postoji lek koji je odobren u EU i SAD, u Srbiji još uvek nije, dala joj je krila da krene u kampanju.
Ana koja je rodom iz Vladičinog Hana i koja danas živi u Nišu, odlučila je da se izbori sa još jednom barijerom, ovoga puta administrativnom, i da objasni koliko je važno da ovaj lek bude odobren preko RFZO-a.
- Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Ali još nema odgovora. Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje - kaže Ana za "Novosti".
Nepoznat vroj pacijenata
ZVANIČAN registar za obolele od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji. Prema nezvaničnim podacima iz udruženja i lekarskih procena broj obolelih se kreće izmeđi 30 i 40. Sam put dijagnostike nije jednostavan, tako da se zbog toga ne može sa sigurnošću tvrditi koliko je ljudi obolelo.
Skyclarys je prvi i jedini lek koji deluje na uzrok bolesti. Usporenje ataksije znači više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor, samostalnost.
- Nikada nisam tražila niti očekivala sažaljenje. Naprotiv, navikla sam da se borim ne samo za sebe već za sve one koji se bore sa ovom retkom bolešću koja često dovode do toga da kvalitet života i ne postoji. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje i sama činjenica da postoji lek, nije za mene samo nada već bukvalno nastavak mog života - objašnjava ova mlada žena.
Lek
LEK je u Americi odobren sa cenom od 370.000 dolara godišnje, ali se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama (npr. Nemačka, Italija) lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene.
Ona kaže da je kampanja u toku, da se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije, da veruje da je samo pitanje trenutka kada će država shvatiti koliko je važno jer do sada se pokazalo na drugim primerima, takođe skupih lekova, da je imala sluha i odobrila ih za pacijente.
Preporučujemo
Ukupnjavanje parcela u paraćinskoj opštini: U toku je konkurs za dobrovoljnu komasaciju
25. 04. 2026. u 16:12
Zakazana sednica SO Paraćin: U pisanom sazivu osam tačaka za razmatranje
25. 04. 2026. u 14:28
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KADA VEŠTAČKA INTELIGENCIJA NIJE SAMO “BUZZWORD” I ŠTA ZNAČI GRADITI SISTEME KOJI ZAISTA RADE
VEĆINA AI projekata nikada ne pređe fazu eksperimenta. Ne zato što modeli ne rade, već zato što sistemi ne mogu da izdrže realno okruženja, u kojem treba da funkcionišu.
24. 04. 2026. u 12:20
Borina udovica radi u prodavnici: "Prvo nije izlazila iz stana"
MUZIČKA legenda Bora Đorđević, poznatiji kao Bora Čorba, umro je 4. septembra 2024 godine. Poslednjih nekoliko godina života proveo je u Ljubljani zajedno sa svojom suprugom Dubravkom Milaković.
25. 04. 2026. u 22:14 >> 22:15
Kupila 4 stana pored Hrama Svetog Save, prodavala burgere, a sad pokazala u kakvom je luksuzu (foto)
UŽIVA za sve pare.
25. 04. 2026. u 21:31
Neverovatan slučaj u Hrvatskoj: Kroz ogradu pomazila pomerance u komšijskom dvorištu - usledila je drama koja još traje
BEZAZLENA situacija sa psom u našem komšiluku pretvorila se u dramatičan incident koji je završio policijskom intervencijom, a epilog na sudu dodatno je šokirao oštećenu porodicu.
25. 04. 2026. u 17:05
Neverovatan snimak bake sa ukrajinskog fronta: Vidite šta je uradila usred vatre (video)
"BAKO, upadaj."
25. 04. 2026. u 20:52
Ambis za koji nema objašnjenja: Otkrivena misteriozna rupa na Fruškoj gori duboka 20m - ostavljeno upozorenje (video)
Šta se krije ispod Čortanovaca?
25. 04. 2026. u 22:48
Vučić o Ratku Mladiću: Doneli su ga u ležećem položaju, ne razumem zašto ne dopuste da poslednje dane provede van zatvora
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić prisustvuje ceremoniji otvaranja vidikovca na 41. spratu Kule Beograd, te se tom prilikom osvrnuo i na aktuelno pitanje generala Ratka Mladića.
23. 04. 2026. u 14:21
Mađar bi da hapsi Putina i Netanjahua: "Zakon je jasan, to je obaveza"
BUDUĆI mađarski premijer Peter Mađar izjavio je da će se njegova zemlja ponovo pridružiti Međunarodnom krivičnom sudu i biti spremna da sprovodi naloge za hapšenje, uključujući i onaj koji se odnosi na izraelskog premijera Benjamina Netanjahua.
20. 04. 2026. u 20:04
Novi p**no skandal Dare Bubamare: Snimak pušten na mrežama - noć sa mlađim dečkom
"SADA ne znam ni kako se to našlo u javnosti, ali privatnost je jedna stvar i smatram da to treba da se poštuje."
24. 04. 2026. u 16:21
Najnovije iz rubrike
Ukupnjavanje parcela u paraćinskoj opštini: U toku je konkurs za dobrovoljnu komasaciju
AKO kupi parcelu koja se graniči sa njegovom parcelom, Opština Paraćin pomoći će novom vlasniku - registrovanom poljoprivredniku tako što će mu da platiti troškove javnog beležnika i upis te parcele u katastar RGZ.
25. 04. 2026. u 16:12
Najbolji pomoravski recitatori: U Jagodini održano Okružno takmičenje "Pesniče naroda mog" (FOTO)
MANIFESTACIIJA koja više od pola veka neguje lepotu izražavanja među učenicima, 57. Smotra recitatora „Pesniče naroda mog“, na okružnom nivou za Pomoravski okrug održana je u Jagodini u tamošnjem Kulturnom centru.
25. 04. 2026. u 15:00
Zakazana sednica SO Paraćin: U pisanom sazivu osam tačaka za razmatranje
PREDSEDNICA Skupštine opštine Paraćin Slavica Jovanović zakazala je za sredu, 29. april, 29. skupštinsko zasedanje, a odbornicima je poslat pisani saziv sa osam tačaka dnevnog reda.
25. 04. 2026. u 14:28
Uredno plaćaju i previsoke račune: Žitelji Odžaka ostali disciplinovani pri izmirivanju mesečnih obaveza
ZBOG činjenice da se do kraja prvog tromesečja rukovodioci JKP "Usluga" u Odžacima i Opštine kao njegovog osnivača nisu odazvali pozivu na sastanak tokom kojeg bi potrošačima objasnili kako su cene komunalnih usluga, za 14 meseci, poskupele 87 odsto, a cena ovdašnje vode od 140,39 dinara postala jedna od najvećih u Srbiji, građanski aktivista Dušan Mirković sa žaljenjem je konstatovao da akcije za smanjenje ovih dažbina nisu urodile plodom.
25. 04. 2026. u 06:45
Na "popravnom" još jedna ulica: Izvođači radova nisu se proslavili obavljenim poslovima u centru Kule
UREĐENjE centra Kule kao da prate maleri! Posle više puta sanirane Kramerove, sada je na "popravnom" i rekonstrukcija Ulice Đure Strugara, pored glavnog gradskog parka i Doma zdravlja.
25. 04. 2026. u 06:30
Komentari (0)