NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
20. 06. 2025. u 07:00
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
Foto: J.S.
Dijagnoza koja ju je kao devojčurka vezala za kolica, koja joj otežava život, nije je sprečila da diplomira na Filozofskom fakultetu, objavi četiri zbirke poezije, dobije brojne nagrade, započne zajednički život sa svojim verenikom koji joj je pored roditelja neverovatna podrška.
Ako je pitate o njenoj bolesti, ovako će objasniti "retka, progresivna i surova bolest od koje se u Srbiji ne umire odmah, već se godinama propada", a nada da postoji lek koji je odobren u EU i SAD, u Srbiji još uvek nije, dala joj je krila da krene u kampanju.
Ana koja je rodom iz Vladičinog Hana i koja danas živi u Nišu, odlučila je da se izbori sa još jednom barijerom, ovoga puta administrativnom, i da objasni koliko je važno da ovaj lek bude odobren preko RFZO-a.
- Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Ali još nema odgovora. Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje - kaže Ana za "Novosti".
Nepoznat vroj pacijenata
ZVANIČAN registar za obolele od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji. Prema nezvaničnim podacima iz udruženja i lekarskih procena broj obolelih se kreće izmeđi 30 i 40. Sam put dijagnostike nije jednostavan, tako da se zbog toga ne može sa sigurnošću tvrditi koliko je ljudi obolelo.
Skyclarys je prvi i jedini lek koji deluje na uzrok bolesti. Usporenje ataksije znači više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor, samostalnost.
- Nikada nisam tražila niti očekivala sažaljenje. Naprotiv, navikla sam da se borim ne samo za sebe već za sve one koji se bore sa ovom retkom bolešću koja često dovode do toga da kvalitet života i ne postoji. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje i sama činjenica da postoji lek, nije za mene samo nada već bukvalno nastavak mog života - objašnjava ova mlada žena.
Lek
LEK je u Americi odobren sa cenom od 370.000 dolara godišnje, ali se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama (npr. Nemačka, Italija) lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene.
Ona kaže da je kampanja u toku, da se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije, da veruje da je samo pitanje trenutka kada će država shvatiti koliko je važno jer do sada se pokazalo na drugim primerima, takođe skupih lekova, da je imala sluha i odobrila ih za pacijente.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SVAĐA ARKANA SA TAŠTOM: "Ona je sad moja žena - ti više nemaš ingerencije nad njom!" Ceca rešila da ispriča posle 30 leta
"MENI treba srećna i zadovoljna žena."
04. 10. 2025. u 07:10
TEŠKA ŽIVOTNA PRIČA NAJLEPŠE MANEKENKE SVETA: Silovana je kada je imala 17 godina, pa se udala za nasilnika koji ju je zlostavljao
KARE Otis se pre više od 20 godina povukla iz sveta mode, a iako ima i briljantnu uspešnu karijeru, više se priča o teškim zlostavljanjima koja je pretrpela.
05. 10. 2025. u 10:28
ČOLINA NAJVESELIJA PESMA KRIJE TUŽNU PRIČU: Napisao ju je Branko Radičević za ćerku Vuka Karadžića dok je bio siromašan student
HIT ZDRAVKA Čolića "Pjevam danju, pjevam noću" napisao je Branko Radičević 1847. godine dok je bio zaljubljen u Minu, ćerku Vuka Karadžića.
05. 10. 2025. u 09:43
"PRIJATELjU, NE ZNAŠ DA VOZIŠ!" Pevač oštro poručio Darku: "Imaš opomenu od Boga"
DENSER Ivan Gavrilović prokomentarisao je udes kolege Darka Lazića ističući da treba da angažuje vozača kako ne bi ugrozio ni svoj, ni tuđi život.
04. 10. 2025. u 21:24
ŠTA JE SA SAMIROM POSLE RAZVODA OD DžENANA LONČAREVIĆA? Navodno 15 godina živeo u paralelnoj vezi i dobio dvoje dece (FOTO)
DžENAN i Samira imaju dvojicu sinova.
04. 10. 2025. u 07:25
MEGAN MARKL STIGLA U EVROPU BEZ PRINCA HARIJA: Da li ovaj potez označava njen povratak na javnu scenu starog kontinenta?
MEGAN Markl snimljena je tokom vikenda u Parizu kako napušta luksuzni hotel i kreće na reviju jedne od najpoznatijih svetskih modnih kuća.
05. 10. 2025. u 11:42
"NA STOLU SU RATNI PREDLOZI, BRISEL HOĆE RAT!" Orban se hitno javio iz Kopenhagena
MAĐARSKI premijer Viktor Orban naveo je iz Kopenhagena, gde učestvuje na samitu Evropske političke zajednice, da je situacija ozbiljna i da se na stolu nalaze, "otvoreni, ratno orijentisani predlozi".
02. 10. 2025. u 08:59
(MAPE) OVAKO ĆE SE KRETATI NEVREME U SRBIJI: Pogledajte iz časa u čas, stižu sneg i kiša (FOTO)
POGLEDAJTE kako će se ledeni oblak kretati nad Srbijom i koje krajeve kad pogađa nevreme. Danas i sutra oblačno sa kišom i hladno, osim na severozapadu Vojvodine gde će se zadržati suvo vreme, najavio je RHMZ.
02. 10. 2025. u 10:47
"ISTINA JE - BILA SAM S NjIM" Milica Pavlović priznala za vezu: "Ne znam što sam to krila"
"KADA volim, dajem se bezuslovno. Tada samo treba da mi verujete, ništa drugo. Samo poverenje nemojte da mi izigrate, sve ostalo može. I ja partneru verujem isto tako i onda nećemo imati problem, ali ako se usudi da mi izigra poverenje, to je kraj, u stanju sam da se okrenem i da se pravim da ga nikada poznavala nisam."
03. 10. 2025. u 21:02
Najnovije iz rubrike
PROGLAŠENA VANREDNA SITUACIJA Jako nevreme pogodilo Arilje: Preko 1.500 građana bez struje
ZBOG obilnog snega koji je u poslednja 24 sata padao na teritoriji Arilja, na delu opštine proglašena je vanredna situacija, rekao je predsednik opštine Predrag Maslar.
03. 10. 2025. u 19:46
LOKALNI IZBORI U NEGOTINU: SNS i koalicioni partneri počeli prikupljanje potpisa podrške
U prostorijama Srpske napredne stranke u Negotinu počelo je prikupljanje potpisa podrške građana za izbornu listu „Aleksandar Vučić – Najbolje za Negotin“. Na listi se nalazi 45 kandidata za odbornike iz Srpske napredne stranke, Socijalističke partije Srbije, PUPS-a i Srpske radikalne stranke.
03. 10. 2025. u 19:22
PROBLEMI SA STRUJOM: Na rudnjanskoj visoravni napadalo oko 30 centimetara snega
U selu Rudno na istoimenoj visoravni, na obroncima Golije 110 kilometara od Kraljeva, napadalo je tridesetak centimetara, vlažnog, teškog snega.
03. 10. 2025. u 14:10
NEMANJIĆI I PISANA REČ: Tradicionalna Kraljevdanska beseda u NB „Stefan Prvovenčani“
Povodom obeležavanja Dana grda Kraljeva – Kraljevdana, u utorak, 7. oktobra, sa početkom u 19 sati, u Narodnoj biblioteci „Stefan Prvovenčani” biće upriličena tradicionalna Kraljevdanska beseda.
03. 10. 2025. u 12:32
KUĆE ZA ALEKSU I SAŠU: U Opštini Paraćin potpisani kupoprodajni ugovori (FOTO)
NAKON prvog potpisivanja ugovora u Ministarstvu za brigu o selu o dodeli bespovratnih sredstava za još dve kuće na teritoriji paraćinske opštine, za te stambene objekte danas su potpisani i kupoprodajni ugovori.
03. 10. 2025. u 11:54
Komentari (0)