"ANA RASTE, A MI SA NJOM ODRASTAMO": Dr Bojana Milanov iz Surdulice o izazovima i lepoti života sa ćerkom koja ima retku bolest

BOJANA Milanov (43) je doktor medicine, specijalista kliničke biohemije, živi i radi u Surdulici.

Foto: Privatna arhiva

 Ona je i mama Ane koja ima retku bolest - Retov sindrom, složen neurorazvojni poremećaj koji pogađa jednu od 10.000 devojčica. Sada osmogodišnja devojčica ne govori, ali može mnogo toga da kaže pogledom. Mama koja razume sva njena pitanja neumorna je da svojoj devojčici predstavi svet, a njenu bolest pretvori u retko jedinstveni doživljaj roditeljstva

Malu Anu sugrađani mogu sresti na šetalištu u Surdulici, u tržnom centru, kafiću... Prate je mama i tata, spremni da svakog časa priskoče u pomoć, koristeći apsolutno svaki atom snage da Ani život učine i lakšim i lepšim.

- Dijagnoza je uspostavljena ubrzo posle njenog drugog rođendana. Ana se izborila za samostalan hod, a nedostatak verbalne komunikacije savladava pogledom i korišćenjem komunikacijske knjige, niskotehnološkog rešenja asistivne tehnologije. Sada je đak prvog razreda, raste i raduje se potpuno isto kao i sva deca, a mi, takođe, rastemo sa njom kao i okruženje kome je dala spoznaju lepote različitosti - započinje priču Bojana.

Prvi put za neki medij ona govori o svojoj devojčici, njenoj retkoj bolesti i životu koji nije stereotipan i koji se odvija između učestalih pregleda, odrastanja dece (Ana ima starijeg brata), ali i odrastanja njih kao roditelja. Otkriva nam doktorka i da je u borbi i brizi za Anin bolji život to što je lekar, ipak, prednost. Iako, retke bolesti iziskuju obično i niz dijagnostičkih procedura, pitali smo je koliko je vremena prošlo od prvih sumnji do dijagnoze.

Foto: Privatna arhiva

- U Srbiji postoje centri za retke bolesti, kao i eksperti za retke bolesti. Period od započinjanja dijagnostike do konačne dijagnoze je bio kratak, svega nekoliko meseci - kaže dr Bojana.

A, kako se porodica suoči sa ovakvom dijagnozom, sa bolešću koja i time što nosi prefiks "retka" zbunjuje, ova hrabra mama kaže da ima svoje mehanizme, ali da je to lična stvar, kao i svaki roditelj sa kojim je razgovarala o ovoj temi. Neminovna su i pitanja i potpitanja i preispitivanja, a opet odgovor leži samo u tome da kao i svaki roditelj želite da pomognete svom detetu.

- Sažaljenje je negativna emocija, gde podrazumevate da ste bolji od onog koga sažaljevate, tako da ne bi trebalo da postoji. A, samosažaljenje je vrlo suvišno ako neko naspram vas, u ovom slučaju vaše dete, vodi veću bitku. Tako da sam te emocije isključila iz života - priča doktorka Bojana. - Ni suprug ni ja nikada nismo imali ni potrebu ni želju da Anu predstavimo spoljnom svetu, već da njoj predstavimo spoljni svet.

I to im je po svemu sudeći uspelo. Ana je vrlo socijalna devojčica, voli da putuje i čiji radoznali pogled pokazuje koliko ume da upija sve lepote koje je okružuju. Ipak, ljudi kada ih sretnu različito reaguju.

- Reakcije su neizostavno emotivne od sažaljenja, straha i radoznalosti do saosećanja i podrške. Pozitivna reagovanja su saosećanje i podrška, pri čemu saosećanje podrazumeva da se vi saosećate sa nekim i to vrlo svesno: da taj neko nije u biti drugačiji od vas jer misli, želi, oseća i ima iste potrebe kao i vi. Mi smo se uvek trudili da Ani predstavimo što je moguće bolje spoljni svet, tako da ona zaista uživa u njemu, a na nama je da iznesemo sve logističke poteškoće da bi se to i ostvarilo - kaže Bojana.

Foto: Privatna arhiva

Za porodicu Milanov desila se velika organizaciona promena, kada je Ana prošle godine krenula u školu. Učenica je prvog razreda, pa je u razgovoru neminovno bilo i pitanje inkluzivnog obrazovanja i kakav je o njemu stav mame devojčice sa retkom bolešću.

- Inkluzija je mnogo širi pojam, ne može se samo vezivati za izbor škole. Mnogo je retkih bolesti, a od toga o kojoj retkoj bolesti je reč, kao i od potencijala, mogućnosti i zdravstvenog stanja deteta, dolaze u obzir redovna ili specijalna škola, ili školovanje od kuće. Teško je to što je roditelj prepušten samostalnoj odluci koji vid nastave bira, i tu izostaju ekspertske smernice kao i podrška koja je neophodna da olakša taj prelomni momenat u životima roditelja i dece - kaže Bojana.

Od Aninog polaska u školu njihova rutina i jedan uobičajen prosečan dan izgubio je na svojoj prosečnosti, Bojana je na određeno vreme prestala da radi, jer je bilo nemoguće da uskladi radno vreme i brigu o njoj. Ipak, kaže, da je ono što bi zaista pomoglo roditeljima da im dan bude što izvesniji i "prosečniji" jesu bolji servisi: dnevni boravci, lični pratioci, pomoć u kući.

No, Bojana nema dilemu da ima retko divnu devojčicu i upravo ovom pričom na Dan retkih bolesti šalje poruku:

- Mi, roditelji dece sa retkim bolestima, borimo se svako na svoj način, ali koliko god da nije jednostavno to je nešto što nas čini posebnim. Treba da budemo podrška jedni drugima, a nadam se i da podrška države neće izostati. 

Preporučujemo

Srbija

0 1

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)

28. 02. 2025. u 22:02

Srbija

0 0

DANAS JE DAN RETKIH BOLESTI: Mali fudbaleri iz Vranja šalju veliki zagrljaj podrške obolelim drugarima

28. 02. 2025. u 13:34

Republika Srpska

0 0

DVOJE DECE PRIMILO LEK PROTIV LAFORINE BOLESTI: Snježana Gajić 18 godina istrajava u borbi sa bolesnom kćerkom

26. 02. 2025. u 06:00

Srbija

0 0

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NjIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

21. 02. 2025. u 20:00

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije