Srbija

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)

Rada Šegrt

28. 02. 2025. u 22:02

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.

- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.

Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.

U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.

Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

(MAPA) ŽESTOKE BORBE KOD POKROVSKA: Puca ukrajinska odbrana, front je postao pakao

Svet

0 6

(MAPA) ŽESTOKE BORBE KOD POKROVSKA: Puca ukrajinska odbrana, front je postao "pakao"

NA FRONTU kod Pokrovska ponovo se vode žestoke borbe. To područje postalo je epicentar ruskih napada, a ukrajinski mediji i vojska opisuju situaciju kao izuzetno teška.

14. 05. 2025. u 08:43

AMERIČKI MEDIJI OTKRIVAJU: Rusiju će na pregovorima u Istanbulu predstavljati ova dva zvaničnika

Svet

0 5

AMERIČKI MEDIJI OTKRIVAJU: Rusiju će na pregovorima u Istanbulu predstavljati ova dva zvaničnika

VISOKI bivši zvaničnik Kremlja, koji je želeo da ostane anoniman zbog osetljivosti teme, rekao je da će Rusiju na predstojećim pregovorima u Istanbulu predstavljati ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov i savetnik predsednika za spoljnu politiku, Jurij Ušakov, objavio je list Vašington post.

14. 05. 2025. u 09:19

JA NE MOGU DA NASTAVIM BEZ TEBE Potresna objava Nataše Ninković: Ovo je najusamljeniji dan mog života (FOTO)

Poznati

0 0

"JA NE MOGU DA NASTAVIM BEZ TEBE" Potresna objava Nataše Ninković: "Ovo je najusamljeniji dan mog života" (FOTO)

NEMA dana kad ne misli na svoju majku...

14. 05. 2025. u 11:32

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

FIGURE OŽIVELE FILMSKE PLAKATE: Multmedijalna izložba u požarevačkoj Galeriji savremene umetnosti

Srbija

0 0

FIGURE "OŽIVELE" FILMSKE PLAKATE: Multmedijalna izložba u požarevačkoj Galeriji savremene umetnosti

NARODNI muzej u Požarevcu organizovao je u Galeriji savremene umetnosti multimedijalnu izložbu "Figure sedme umetnosti", autora Dalibora Trailovića.

14. 05. 2025. u 18:26

REZULTATI ZA PONOS: Za godinu i po dana u Angio sali OB „Studenica“ spaseno 2.000 života

Srbija

0 0

REZULTATI ZA PONOS: Za godinu i po dana u Angio sali OB „Studenica“ spaseno 2.000 života

Za nešto više od godinu i po dana u savremenoj Angio sali Opšte bolnice „Studenica“ u Kraljevu koja je sa radom počela krajem 2023., do sada je odrađeno više od 2.000 procedura i, kako ističu lekari, na taj način spašeno isto toliko života.

14. 05. 2025. u 18:01

NA ZIDU IZLOŽBA OD MURALA: Goran Bubnjević iz Temerina fasadu kuće ukrasio sa 200 slika (FOTO)

Srbija

0 1

NA ZIDU IZLOŽBA OD MURALA: Goran Bubnjević iz Temerina fasadu kuće ukrasio sa 200 slika (FOTO)

SAMOUKI umetnik iz Temerina, Goran Bubnjević, među sugrađanima poznat po muralima kojima je oslikao svoju kuću u Ulici Ivana Gorana Kovačića br. 13, u naselju Kolonija, sada se odvažio da deo svog stvaralaštva predstavi i posetiocima ovdašnjeg kulturnog centra "Lukijan Mušicki".

14. 05. 2025. u 17:07