PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
REGISTRUJ SE I ČEKA TE 5 DANA BONUSA - BEZ RIZIKA!
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
REGISTRUJ SE I ČEKA TE 5 DANA BONUSA - BEZ RIZIKA!
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KINEZI NAPRAVILI KIBORG PČELE Probija im mozak sa 3 tanke igle i onda mogu sve - revolucionaran poduhvat
KINESKI naučnici su napravili kiborg pčele kojima se upravlja kao dronovima pomoću malog kontrolera povezanog direktno sa mozgom. Ove pčele mogu pomoći vojsci u tajnim misijama i spasavanju ljudi u teškim uslovima.
17. 07. 2025. u 12:52 >> 12:55
EVO KO JE MOĆNIK KOJI JE VARAO ŽENU: Firma cveta, a kolege o njemu NEMAJU lepe reči - poznati pevač raskrinkao preljubu na koncertu
BIZNISMEN Endi Bajron našao se u centru skandala koji je privukao veliku pažnju svetske javnosti. Izvršni direktor kompanije Astronomer, tehnološke firme specijalizovane za DataOps rešenja i razvoj platforme Astro, uhvaćen je u prevari na koncertu rok grupe Koldplej, te usled ogromnog talasa negativnih kometara u roku od nekoliko sati izdao saopštenje pa obrisao čak i svoj LinkedIn profil.
18. 07. 2025. u 12:18
NAJAVILI PROTESTE: Ratni veterani traže zabranu nastupa Lepe Brene u Hrvatskoj
IZ UDRUŽENjA ratnih veterana sa ostrva Krk iz Hrvatske izrazili su nezadovoljstvo zbog najavljena dva nastupa Lepe Brene u jednom klubu na području Malinske ovog vikenda, prenose regionalni mediji.
18. 07. 2025. u 07:45
DRAMA U SRBIJI: 2 puta ga ujela zmija, vozili autoputem sa "sva 4" i policija ih zaustavila na naplatnoj rampi - minuti koji život znače
DRAMATIČNE scene viđene su juče na jugu Srbije nakon što je muškarca u blizini Vladičinog Hana čak dva puta ujela zmija.
17. 07. 2025. u 13:34
(PAPARACO FOTKE) Švajni uhvaćen u vreloj akciji sa LjUBAVNICOM
Na fotografijama se Silva K. vidi u oskudnom bikiniju bakarne boje, dok je Švajnštajger u jednostavnim crnim kupaćim gaćama.
17. 07. 2025. u 15:34
"E, TO JE NAJDEMOKRATSKIJE!" Vladimir Putin iznenadio mnoge
Rusija se, otkako je počeo rat u Ukrajini, nalazi pod brojnim sankcijama, pa i sportskim, ali najnovije vesti vezane za sport uglavnom su bile pozitivne, jer su počele da se ređaju dobre stvari za Ruse po tom pitanju. A sporta se na zanimljiv način dotakao i i ruski predsednik, Vladimir Putin.
17. 07. 2025. u 16:55
ČETIRI ZEMLjE EU ODBILE TRAMPOV PLAN: Neće da kupuju američko oružje za Ukrajinu!
ČETIRI evropske zemlje odbile su da učestvuju u projektu predsednika SAD Donalda Trampa o kupovini američkog oružja za Ukrajinu.
16. 07. 2025. u 14:12
BEBA IZ SRBIJE SE UGUŠILA NAOČIGLED RODITELjA: Nezapamćena tragedija na Halkidikiju
BEBA iz Srbije, stara svega 13 meseci, iznenada je izgubila život u jednom ugostiteljskom objektu na Halkidikiju. Kako navode grčki mediji, ova nezapamćena tragedija odigrala se pred očima detetovih roditelja.
16. 07. 2025. u 14:33
Naučnici ajkulama spustili mrtvu kravu na 1.629 metara dubine - nisu mogli da veruju šta su ribe uradile (VIDEO)
"TO POKAZUJE strategiju preživljavanja kod vrsta koje se ne hrane usamljeno."
14. 07. 2025. u 13:06
Najnovije iz rubrike
KROTE PLANINSKU REKU: Gradi se obaloutvrda i novi most preko reke Ribnice u istoimenom naselju
Ukoliko bude ispoštovan predviđeni rok i građevinska dinamika, predstojeće jeseni preko reke Ribnice u istoimenom kraljevačkom naselju biće završena izgradnja potpuno novog mosta, kao i obaloutvrde kojom će se ukrotiti ova planinska reka.
18. 07. 2025. u 15:38
VAŽNO OBAVEŠTENJE: Poljanica u subotu bez struje
Zbog planiranih radova na elektroenergetskim objektima radi unapređenja kvaliteta napajanja električnom energijom, u subotu 19.07.2025. godine bez električne energije će biti planinski deo grada Poljanica.
18. 07. 2025. u 14:56
UDRUŽENJE DISTROFIČARA POMORAVSKOG OKRUGA: Po projektu „Zajedno napred“, izlet do Lisina
UZ brojne sportske aktivnosti u ribolovu i šahu koje su imali u maju i junu, članovi paraćinskog Udruženja distrofičara, koje okuplja obolele iz celog Pomoravskog okruga, planiraju i jedan izlet.
18. 07. 2025. u 13:52
PARAĆINCI NA NAJVIŠEM VRHU PIRINA: Članovi „Javorka“ popeli se na Vihren
DESETORO planinara PK „Javorak“ uspešno je savladalo stazu na severnoj strani planine Pirin u jugozapadnoj Bugarskoj i popelo se na najviši vrh Vihren, na 2914 metara nadmorske visine.
18. 07. 2025. u 13:19
RTG SNIMANJE ZUBA NA DVE LOKACIJE: U ambulantama Jovan Jovanović Zmaj i Novo naselje u Novom Sadu
RTG snimanje zuba ponovo dostupno na dve lokacije Doma zdravlja "Novi Sad". RTG aparat u ambulanti" Novo naselje" je digitalizovan i tako osposobljen za ponovni rad, dok je u ambulanti "Jovan Jovanović Zmaj" postavljen novi RTG aparat za obavljanje malih snimaka zuba.
18. 07. 2025. u 12:53
Komentari (0)