PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
ČEŠKO NASLEĐE UNESKA: Izložba zaštićene svetske baštine u Domu vojske u Vršcu
15. 07. 2026. u 16:38
MINISTARSTVO ZA BRIGU O SELU OBEZBEDILO NOVAC: Miholjski susreti sela u Poljanici
15. 07. 2026. u 15:31
NARODNA TRADICIJA ŽIVI U SVILAJNCU: Manifestacije održane u Dubnici i Lukovici (FOTO)
15. 07. 2026. u 13:16
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
POSLE ALENA I DžENANA: I Bijelom dugmetu otkazan koncert u BiH - šta piše u saopštenju
NAKON što su otkazani koncerti Alenu Islamoviću u Zavidovićima, kao i Dženanu Lončareviću na "Ilijaškim danima 2026", sada je koncert otkazan i Bijelom dugmetu koje je trebalo da nastupa u Goraždu na Festivalu prijateljstva.
15. 07. 2026. u 12:57
TAJNA PESME "TUŽNO LETO" TOME ZDRAVKOVIĆA: Evo kome je posvetio ove vanvremenske stihove
IZA ove pesme se krije posebna priča o čemu je Toma jednom prilikom govorio.
14. 07. 2026. u 08:35
CELOM SELU U HRVATSKOJ ISKLjUČILI STRUJU ZBOG ILIĆA: Koncert je prekinut - a sada se oglasila i policija
PROŠLOG vikenda u Svibovcu Podravskom, u okviru proslave Dana Svetog Benedikta, organizovan je koncert pevača Miroslava Ilića, ali je nakon svega sat vremena došlo do nestanka struje i prekida koncerta.
15. 07. 2026. u 10:56
BRITANIJA KAŽE - IZDAJA: Igra za reprezentaciju Engleske, navija za Argentinu
POMEŠANA osećanja pred drugo polufinale na "Svetskom prvenstvu u fudbalu 2026".
15. 07. 2026. u 15:43
"NIJE BILO PRIJATNO": Slavni glumac dobio 17 šamara od Selme Hajek
SELMA Hajek otkrila je kako je nastao lik opasne Elene u filmu „Savages“ i zašto je Benisio del Toro tokom snimanja tražio da ga udara jače.
15. 07. 2026. u 15:38
5,6 MILIONA $: Tramp proglašen krivim za seksualno zlostavljanje
AMERIČKI predsednik Donald Tramp isplatio je spisateljici E. Džin Kerol više od pet miliona dolara odštete, tri godine nakon što je u građanskoj parnici proglašen odgovornim za seksualno zlostavljanje i klevetu.
14. 07. 2026. u 21:11
"NE ŽELIM PREGOVORE" Tramp brutalno zapretio: Napadi na Iran biće nastavljeni dok ne pristanu
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp izjavio je danas da će američki vazdušni udari na Iran biti nastavljeni i narednih dana, uz upozorenje da će biti sve intenzivniji ukoliko Teheran ne pristane na sporazum, dodajući da trenutno ne želi pregovore sa Iranom.
15. 07. 2026. u 20:30
NOVI JEZIV SNIMAK DRAME U AVIONU: Supruga drži Srbina da ne ispadne iz aviona (VIDEO)
NA letu iz Soluna za Mihnen prošlog petka dogodio se incident kada je tokom leta pukao prozor aviona, a onda je došlo do dekompresije kabine.
14. 07. 2026. u 17:57
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
Najnovije iz rubrike
ČEŠKO NASLEĐE UNESKA: Izložba zaštićene svetske baštine u Domu vojske u Vršcu
U GALERIJI Doma vojske u Vršcu otvorena je izložba „Češko nasleđe Uneska“, koja predstavlja najznačajnije bogatstvo kulturne i istorijske baštine te zemlje, koje je zaštićeno kao deo svetskog nasleđa.
15. 07. 2026. u 16:38
MINISTARSTVO ZA BRIGU O SELU OBEZBEDILO NOVAC: Miholjski susreti sela u Poljanici
Grad Vranje ove godine dobio je od Ministarstva za brigu o selu novac za organizovanje tradicionalne manifestacije "Miholjski susreti sela", koji će se ove godine održati u Poljanici.
15. 07. 2026. u 15:31
ASFALTIRAJU VAŽNU SAOBRAĆAJNICU: Opštine Trgovište i Bosilegrad zajedno pokrenule inicijativu
U selu Zagranja koje spaja opštine Trgovište i Bosilegrad u okviru tradicionalnog vašara, pokrenuta velika zajednička inicijativa dveju opština za prikupljanje potpisa podrške građana za asfaltiranje puta koji povezuje prijateljske opštine.
15. 07. 2026. u 15:05
NARODNA TRADICIJA ŽIVI U SVILAJNCU: Manifestacije održane u Dubnici i Lukovici (FOTO)
NASTUPIMA kulturno-umetničkih društava sa teritorije Svilajnca u toj opštini počela je letnja manifestacija „Koracima tradicije“ u organizaciji Centra za kulturu, pod pokroviteljstvom Opštine.
15. 07. 2026. u 13:16
RADOVI U PARAĆINSKOM IZLETIŠTU GRZA: Sutra i prekosutra zatvoren put
REKONSTRUKCIJA, odnosno presvlačenje novim asfaltnim slojem puta kroz Grzu započeli su proletos, kada je urađena prva deonica duga blizu 800 metara, od predviđena oko četiri kilometra puta.
15. 07. 2026. u 12:53
Komentari (0)