PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"SRAMOTA ME JE!" Posle 16 godina ljubavi, Željko priznao šta je nedostajalo u braku sa Jovanom
LjUBAVI u njihovom odnosu definitivno ne manjka, ali romantike čini se da fali.
28. 08. 2025. u 09:03
OTVORENO PRIZNAO DA JE MRZI: Šta je Tramp rekao o veridbi Tejlor Svift?
MOŽDA mora da misli o tome kako da unapredi svoju zemlju, ratu u Ukrajini i užasnoj situaciji na Bliskom istoku, ali predsednik SAD ne zapostavlja ni komentarisanje života pevačice.
28. 08. 2025. u 09:38
KRILA OPAKU BOLEST: Glumica iz kultnog filma doživela bolnu sudbinu
GLUMICA je sasvim slučajno na rutinskom pregledu saznala da boluje od zloćudnog tumora.
28. 08. 2025. u 08:30
DIGITALIZACIJA - PARADIGMA MODERNOG POSLOVANjA
INTERVJU, Željko Petrović član IO i direktor Divizije za poslovanje sa fizičkim licima i malim biznisom Banca Intesa.
29. 08. 2025. u 10:00
NESVAKIDAŠNjI POKLON: Rada Manojlović za rođendan dobila traktor - pevačica zaplakala od sreće
PEVAČICA Rada Manojlović je za svoj 40. rođendan od oca dobila traktor.
29. 08. 2025. u 09:38
ZAŠTO NE TREBA GOVORITI "PRIMI MOJE SAUČEŠĆE"? Otac Predrag otkriva: "Ne budite plitki"
"KADA izjavljujete saučešće ne budite plitki..."
29. 08. 2025. u 20:31
SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući
EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.
27. 08. 2025. u 17:50
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
HEROJI NA PARKETU: Naši reprezentativci iz klinačkih dana - možete li da pogodite KO JE KO (FOTO)
POGLEDAJTE kako su naši Orlovi izgledali u detinjstvu, u svojim prvim sportskim danima, kada je košarka bila igra, a ne profesija.
29. 08. 2025. u 18:39
Najnovije iz rubrike
NAPRAVLJENA PLJESKAVICA OD 90 KILOGRAMA MESA: Ista ekipa leskovačkih majstora roštilja postavila novi rekord
Na leskovačkoj „Roštiljijadi“ večeras je ponovo oboren rekord u pripremi najveće pljeskavice na svetu. Ona je napravljena od 90 kilograma roštilj mesa i za 3,6 kilograma je teža od prošlogodišnje.
28. 08. 2025. u 21:33
GOSPOJINSKE SVEČANOSTI U KRAGUJEVCU: Sabor narodnog stvaralaštva
Na dan kada Srpska pravoslavna crkva slavi jedan od četiri najveća praznika posvećenih Bogorodici, "Uspenije Presvete Bogorodice" i ove godine u Kragujevcu se održava tradicionalni Sabor narodnog stvaralaštva. Ovaj praznik je i slava Saborne crkve u Kragujevcu.
28. 08. 2025. u 17:37
PRIREĐEN PRIJEM ZA DIREKTORE NOVOSADSKIH ŠKOLA: Gradonačelnik Žarko Mićin poželeo uspešan početak nove školske godine
Gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin priredio je danas u Gradskoj kući prijem za direktore novosadskih osnovnih i srednjih škola i tom prilikom im poželeo uspešan početak nove školske godine.
28. 08. 2025. u 14:59
POKRAJINSKA VLADA POMAŽE OBNOVU HRAMA SVETOG SAVE U TIVTU: Maja Gojković u radnoj poseti crnogorskoj opštini
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković razgovarala je danas u Tivtu sa predsednikom te crnogorske opštine Željkom Komnenovićem o podršci naše Pokrajine u obnovi Crkve Svetog Save u centru tog bokokotorskog grada.
28. 08. 2025. u 14:35
TRKA ZATVARA ULICE: Završne pripreme za atletsku manifestaciju u Kraljevu
Druga ulična atletska trka pod nazivom „Trka Kraljeva – Trka za dečju radost“, u Kraljevu će biti održna u nedelju, 31. avgusta, uz učešće oko 800 takmičara iz svih krajeva Srbije, kao i iz BiH, Rumunije, Turske, Slovenije, Crne Gore, Severne Makedonije, Austrije, Indije, Filipina, Kenije i Australije.
28. 08. 2025. u 11:32
Komentari (0)