PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
"Spremite se za veliki rat u Evropi 2029!" Šok tvrdnja Zelenskog: Jedna pojava u Rusiji sve govori
13.11.2025 - 11:01 >> 11:24
Pročitajte više
"ZA NjIH JE SLABIĆ - OTIRAČ": "Nekad ćemo morati da oborimo ruski avion - da shvate da to ne smeju više da rade"
"RUSI to danas pokušavaju sa nama. Testiraju ne samo kako funkcioniše protivvazdušna odbrana pojedinih zemalja, integrisani sistem NATO, već i koliko smo odlučni da se zaista branimo."
12. 11. 2025. u 08:14
"IMAM JEDNU STRAŠNU VEST" Šešelj o samoubistvu poznatog srpskog političara
PREDSEDNIK SRS dr Vojislav Šešelj izjavio je da su haške robijaše zaključavali i kad se lider Srba u Republici Srpskoj Krajini Milan Babić ubio.
12. 11. 2025. u 19:32
BRITANIJA ZATEČENA: Najpoznatiji Englez im emitovao zašto su Srbi otporni na nedaće
Najnovije vesti iz Velike Britanije imaju veze i sa Srbijom.
12. 11. 2025. u 13:30
POSLE UBISTAVA: Slike kafića u kom je Laušević upucao mladiće - mesto zločina i policijska stanica u kojoj je priveden (FOTO)
DVOSTRUKO ubistvo obeležilo je život glumca Žarka Lauševića, čija je karijera pre tragičnog događaja bila u usponu.
12. 11. 2025. u 14:56
ZA NjOM JE LUDELA CELA JUGOSLAVIJA: Znate li o kome je reč? (FOTO)
NA SCENI je gotovo pola veka, a već na početku karijere osvojila je srca publike širom Jugoslavije. Njene ploče prodavale su se u milionskim tiražima.
12. 11. 2025. u 10:13
CEO SVET JE U PROBLEMU: Dramatično upozorenje UN-a zbog klima uređaja
"MORAMO promeniti način na koji posmatramo hlađenje – ne kao izvor emisija gasova sa efektom staklene bašte, već kao osnovu otpornosti na toplotu i održivog razvoja", navodi se u saopštenju.
12. 11. 2025. u 15:22
LAVROV SE OGLASIO I PREKINUO ĆUTNjU: Otkrio zašto je propao samit Putina i Trampa u Budimpešti
PREDSEDNIK Sjedinjenih Američkih Država Donald Tramp odložio je samit Rusije i SAD u Budimpešti zbog „zakulisnih izveštaja“, izjavio je ministar spoljnih poslova Rusije Sergej Lavrov u autorskom tekstu objavljenom na sajtu Ministarstva spoljnih poslova.
13. 11. 2025. u 11:21
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
PERSONA NON GRATA: "Tijana, šta će Tompson na tvom koncertu?"
"Pa, nikad se ne zna..."
12. 11. 2025. u 11:04
Najnovije iz rubrike
KUPUS DVOSTRUKO JEFTINIJI NEGO LANE: Zimnica za malo para
MEĐU namirnicama koje su tokom prethodnih dana poskupele, jedna je dvostruko jeftinija nego prošle jeseni: kilogram kupusa u gradu na Đetinji prodaje se za 30 do 40 dinara, duplo jeftinije nego prošlog novembra, kada je koštao i do 80 dinara.
12. 11. 2025. u 23:41
VRŠČANI OKUPILI SVOJE PREDSTAVNIKE U SKUPŠTINI VOJVODINE I UKAZALI IM NA NEZAKONITOSTI Poslanici - nada za Gudurički vrh
STANOVNICI Vršca nastavljaju borbu protiv najavljene izgradnje meteorološkog radara na Guduričkom vrhu, na Vršačkim planinama, uprkos tome što su pre mesec dana - tokom onlajn javne rasprave - odbijene sve njihove primedbe na planski dokument koji omogućava realizaciju te investicije.
12. 11. 2025. u 23:20
VENCI NA SPOMENIK POBEDNIKU: U Paraćinu na tradicionalni način obeležen Dan primirja (FOTO)
DAN kada su završena ratna dejstva u Velikom ratu potpisivanjem primirja 11. novembra 1918. godine, koji se nezvanično smatra i danom pobede u ovom velikom svetskom sukobu, u Paraćinu je danas obeležen na tradicionalni način – polaganjem venaca na Spomenik stradalim ratnicima od 1912. do 1920. godine.
11. 11. 2025. u 23:30
KOMEMORATIVNI SKUP U VRANJU: Obeležen Dan primirja u Prvom svetskom ratu
POVODOM obeležavanja Dana primirja u Prvom svetskom ratu održan je komemorativni skup i položeni venci i cveće na Spomenik žrtvama bugarskog okupatora od 1915. do 1918. godine.
11. 11. 2025. u 22:30
ISTEKAO SAMODOPRINOS ZA KANALIZACIJU: Za 30 godina, novcem građana, fekalna mreža uvedena u 95 posto domaćinstava u Vršcu
SAMODOPRINOS za kanalizaciju, koji je u Vršcu uveden još 1995, prestaje da važi 30. novembra ove godine, pa lokalna samouprava obaveštava sve poslodavce i nadležne subjekte da do tog datuma izmire svoje obaveze.
10. 11. 2025. u 23:21
Komentari (0)