PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
GODIŠNjICA SMRTI MILKE CANIĆ: Iza osmeha krila veliku tugu, radila do poslednjeg dana, a evo zašto je uvek govorila "DOBRO VEČE"
LEGENDARNA Milka Canić preminula je 19. oktobra 2016. godine nakon duge bitke sa kancerom.
19. 10. 2025. u 13:38
SABALENKA SRUŠILA INTERNET: Objavila fotke u kupaćem i pokazala izvajano telo - evo koja teniserka joj pravi društvo na odmoru (FOTO)
NAJBOLjA, ali i jedna od najlepših teniserki sveta, Arina Sabalenka, odlučila je da počasti svoje pratioce na društvenim mrežama vrelim fotkama sa letovanja.
19. 10. 2025. u 17:30
"MOJE SRCE JE ODAVNO ZAUZETO": Kebina bivša snajka iznenadila izjavom o ljubavnom životu samo 2 meseca posle razvoda
SOFIJA nije želela puno da govori o svom ljubavnom životu i u bivšem suprugu Igoru, ali je jednom izjavom zbunila mnoge.
19. 10. 2025. u 11:40
TRAMP BACIO MAPE SA STOLA, ODRŽAO PREDAVANjE ZELENSKOM: Prihvati ruske uslove za okončanje rata!
AMERIČKI predsednik Donald Tramp je tokom sastanka u Vašingtonu u petak pozvao Vladimira Zelenskog da prihvati ruske uslove za okončanje rata, prenosi danas Fajnenšel tajms, koji se poziva na dobro obaveštene izvore.
19. 10. 2025. u 22:18
PATRIJARH PAVLE JE OVU BILjKU STALNO JEO: Verovao u njeno blagotvorno dejstvo
KADA se osuši, list se može koristiti i kao čaj, koji je, osim što je ukusan, koristan kod alergijskih oboljenja.
19. 10. 2025. u 18:16
LEPA BRENA ZAPOSLILA SINA: "Konačno je dorastao toj ulozi"
LEPA Brena ulogu glavnog, odgovornog i izvršnog producenta poverila mlađem nasledniku Viktoru Živojinoviću, čime je prezadovoljna, jer, kako kaže, konačno ima uz sebe nekog ko je zaista njen.
19. 10. 2025. u 19:19
"TO LICE, TE USNE..." Tramp ponovo izazvao pažnju komentarom o svojoj portparolki Karolin Levit (28)
AMERIČKI predsednik Donald Tramp ponovo je dospeo u žižu javnosti zbog neobičnog komentara o izgledu portparolke Bele kuće Karolin Levit.
14. 10. 2025. u 14:48
"PLjESKALA RUKAMA I SLAVILA UBISTVO" Lavrov: Svi se sećamo kako je smrt Gadafija oduševila Hilari Klinton
RUSKI ministar spoljnih poslova Sergej Lavrov rekao je da pamti kako je bivša američka državna sekretarka Hilari Klinton pljeskala rukama i slavila ubistvo libijskog lidera Moamera Gadafija 2011. godine i aludirao da bivši sirijski predsednik Bašar el Asad trenutno živi u Moskvi, jer su njemu i njegovoj porodici prećeni sličnim fizičkim uništenjem u Siriji.
14. 10. 2025. u 13:06
"Danas đavo posebno uživa u tim našim SLAVAMA - ti ljudi su obmanuti!"
OTAC Rafailo Boljević upozorava da mnogi Srbi danas slavom više zavaravaju demone nego što slave Boga. Svetitelj se često izruguje kada se slava pretvori u paganski događaj.
19. 10. 2025. u 10:46
Najnovije iz rubrike
ISKLJUČENJA STRUJE: Sutra radovi na mreži u Požarevcu i Kučevu
POŽAREVAC – U ponedeljak, 20. oktobra, izvodiće se radovi na elektromreži, zbog čega će pojedini delovi grada Požarevca i opštine Kučevo ostati bez struje.
19. 10. 2025. u 09:25
UŽIČANI NA OSTRVU VIDO: Uredili prostor oko spomen - kosturnice
Volonteri iz užičkog „Crvenog krsta“ sproveli su akciju čišćenja prostora oko mauzoleja posvećenog srpskim stradalnicima, na grčkom ostrvu Vido. Posekli su stabla koja su ugrožavala bezbednost posetilaca i ugrožavala spomen - kosturnicu, očistili su okolinu nad plavom grobnicom, uz koordinaciju i saglasnost grada Krfa i Zavoda za zaštitu spomenika kulture Srbije.
17. 10. 2025. u 16:04
GRADSKI VODOVOD U VRANJU: Dva sela bez vode zbog izmeštanja vodovodne mreže
Iz gradskog Vodovoda u Vranju, saopštili su jutros da će zbog radova na izmeštanju stare vodovodne mreže sa mosta u selu Stropsko bez vode biti potrošači pomenutog sela kao i susednog sela Dubnica.
17. 10. 2025. u 09:17
ROBOT VOLI KOGA DECA VOLE: Škola u Kikindi dobila savremeni aparat za rad sa decom sa smetnjama u razvoju
OSNOVNA škola "6. oktobar" u Kikindi dobila je od Ministarstva prosvete humanoidni robot Voli nove generacije koji zvukom, pokretom i igrom, podržava decu sa smetnjama u razvoju u učenju, komunikaciji i socijalizaciji.
17. 10. 2025. u 05:00
Učenici Gimnazije „Federico II di Svevia“ iz Italije gosti lokalne samouprave u Vranju
Delegacija od petnaest učenika svih razreda i dva profesora Naučno – jezičke Gimnazije „Federico II di Svevia“ iz Altamura posetili su danas gradsku upravu u Vranju.
16. 10. 2025. u 16:24
Komentari (0)