PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
*Do 10.000, bez depozita!
Bonus koji ispunjava 3 želje - zavrti točak sreće, uzmi do 300% bonusa i igraj do 5 dana besplatno!*
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
*Do 10.000, bez depozita!
Bonus koji ispunjava 3 želje - zavrti točak sreće, uzmi do 300% bonusa i igraj do 5 dana besplatno!*
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KO JE DEČKO ANGELINE TOPIĆ? I on je veoma uspešan sportista, a jedna stvar ih je spojila (FOTO)
NOVI veliki rezultat za mladu atletičarku.
21. 09. 2025. u 14:51
BRIŽIT DOKAZUJE DA JE ŽENSKO Prvi put u javnosti! Dokazi i VIZUELNI, fotografije iz trudnoće: "Zaista uznemirujuće..."
"ZAISTA je uznemirujuće pomisliti da morate da se izložite na ovakav način i dokazujete nešto što bi trebalo da bude očigledno."
21. 09. 2025. u 13:40
MOLITVA ZA MALU GOSPOJINU: Reči za blagoslov doma i porodice
U NARODU se ovaj praznik slavi i uz živopisne običaje, posebno posvećene rađanju...
21. 09. 2025. u 14:25
UMRO VELIKI GLUMAC Petrovci: "Albanci me zvali 'srpski špijun', a kad treba - 'patriota'! Znam šta sam - nikad me niko nije kupio"
GLUMAC i profesor glume Enver Petrovci preminuo je danas u 72. godini, a jednu od poslednjih uloga odigrao je između ostalog u filmu "Ruski konzul", seriji "Klan", "Južnom vetru", "Senkama nad Balkanom", "Boljem životu"...
22. 09. 2025. u 16:07
VUISIĆEV DEDA: Bio junak i komandant, istakao se u ratu - vidite da li liče (FOTO)
MNOGI ne znaju da je slavni glumac poneo ime svoga dede, velikog junaka i vojskovođe, ali ne i prezime jer je birokratskom greškom samo kod njega u celoj familiji izostavljeno slovo j!
22. 09. 2025. u 09:28
"NIJE VOLEO LjUDE": Mira Banjac otkrila kakav je Zoran Radmilović bio u privatnom životu - podatak o velikanu koji mnogi nisu znali
MIRA Banjac je jednom prilikom za medije otkrila neobičnu stranu Radmilovića, koju mnogi nisu poznavali.
21. 09. 2025. u 16:30
RUSKI AVIONI UŠLI U DRŽAVU NATO, ZADRŽALI SE 12 MINUTA: "Ovo je neprihvatiljvo i neviđeno brutalno"
TRI ruska borbena aviona MIG-31 ušla su danas u estonski vazdušni prostor u oblasti ostrva Vajndlo bez dozvole i ostala u estonskom vazdušnom prostoru skoro 12 minuta, preneo je estonski portal "Err.ee".
19. 09. 2025. u 17:00
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
UMRO VELIKI GLUMAC Petrovci: "Albanci me zvali 'srpski špijun', a kad treba - 'patriota'! Znam šta sam - nikad me niko nije kupio"
GLUMAC i profesor glume Enver Petrovci preminuo je danas u 72. godini, a jednu od poslednjih uloga odigrao je između ostalog u filmu "Ruski konzul", seriji "Klan", "Južnom vetru", "Senkama nad Balkanom", "Boljem životu"...
22. 09. 2025. u 16:07
Najnovije iz rubrike
VODENICA NA MAJEVICI NA FILMSKOM PLATNU: Snimljeni kadrovi vestern filma
VODENICA "Stankić" u selu Mezgraja-Kosa, nadomak Ugljevika, „seli“ se na filmsko platno, jer su u njoj i oko nje upravo snimani kadrovi za dokumentarno-igrani vestern film „Poslednji balkanski kauboj“ u produkciji kuće iz Dablina, pod rediteljskom palicom Dragane Jurišić.
22. 09. 2025. u 15:46
TARA, ČUVARKA OMORIKE, TURIZMA I NETAKNUTE PRIRODE: Proteklo 150 godina od Pančićevog otkrića
PROTEKLO je 150 godina od otkrića Pančićeve omorike, a ovo je godina u kojoj se obeležava još 130 godina šumarstva u Srbiji i 120 godina organizovanog turizma na planini Tari.
22. 09. 2025. u 15:43
IZRANJA TVRĐAVA SRPSKIH DESPOTA: Arheolozi na čuvenom srednjevekovnom lokalitetu nadomak Kupinova
SREDNjOVEKOVNA tvrđava Kupinik, prestonica poslednjih srpskih despota Stefana Lazarevića, Đurađa Brankovića i Vuka Grgurevića, nekada obrasla korovom, počela je da mami arheologe. Već petu godinu zaredom, biće urađena sistematska arheološka istraživanja na tvrđavi nadomak Kupinova.
22. 09. 2025. u 15:43
DAN BEZ AUTOMOBILA: Leskovac promoviše zdrav život
Zaposleni u leskovačkoj lokalnoj samoupravi podržali su, i ove godine, Međunarodni dan bez automobila tako što su na posao došli pešice.
22. 09. 2025. u 15:24
MAJA GOJKOVIĆ SA PREDSTAVNICIMA KINESKE KOMPANIJE O PROJEKTU „VETROZELENA“: Izgradnja vetroelektrane na teritoriji Pančeva
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade Maja Gojković razgovarala je danas u Novom Sadu sa predsednikom Upravnog odbora PowerChina Resources Limited Džung Haisijangom o projektu izgradnje vetroelektrane „Vetrozelena“, koji će ta kineska kompanija realizovati na teritoriji Pančeva.
22. 09. 2025. u 15:19
Komentari (0)