PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
RADNO VREME SLUŽBI DOMA ZDRAVLjA U NOVOM SADU : Za Badnji dan i Božić praznični raspored
02. 01. 2026. u 13:39
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NAKON TRI DECENIJE: Ceca ponovo nosi PRSTEN kojim ju je Arkan verio - vredi milione (FOTO)
CECA Ražnatović pokazala je brilijantski verenički prsten kojim ju je Arkan verio.
03. 01. 2026. u 08:26
Provokativni selfi iz kade, Anica Lazić mokra do kože (FOTO)
NA OBJAVLjENIM snimcima i fotografijama Anica se najpre pojavila u bade-mantilu, opuštena i nenametljiva, da bi potom podelila i kadar iz kade.
03. 01. 2026. u 11:51
"MI SMO DECA OBILIĆA, NE KOPILAD GRUHONjIĆA" Objavljena antiblokaderska himna o pobedi pravoslavlja nad "Piculinim slinama" (VIDEO)
KULTURNO umetničko društvo (KUD) Antiblokaderi objavili su pesmu koja ukazuje na teške trenutke napada blokadera na Srbiju.
02. 01. 2026. u 17:07
ŠTA JOJ PIŠE U LIČNOJ KARTI? Ovo je pravo ime Ekstra Nene
MALO KO zna koje ime pevačici stoji u dokumentima.
03. 01. 2026. u 14:11
NEVERICA U DENVERU! Nove informacije o povredi Nikole Jokića (VIDEO)
Denver je poražen na gostovanju Klivlendu, međutim to sada manje brine navijače Nagetsa, pošto se u dvorani pojavio Nikola Jokić i bodrio svoje saigrače.
03. 01. 2026. u 08:27 >> 08:27
NEVERICA U DENVERU! Nove informacije o povredi Nikole Jokića (VIDEO)
Denver je poražen na gostovanju Klivlendu, međutim to sada manje brine navijače Nagetsa, pošto se u dvorani pojavio Nikola Jokić i bodrio svoje saigrače.
03. 01. 2026. u 08:27 >> 08:27
VENECUELA POSLE AGRESIJE: Tramp šalje Madura u logor Gvantanamo, preti mu smrna kazna; Rodriges prkosi Trampu (FOTO/VIDEO)
U GLAVNOM gradu Venecuele, Karakasu, odjeknule su eksplozije, a grad su u niskom letu nadletali avioni, javljaju svetski mediji. Američki predsedik Donald Tramp objavio je da je predsednik Venecuele Nikolas Maduro uhvaćen zajedno sa suprugom i prebačen iz zemlje.
03. 01. 2026. u 07:45 >> 21:46
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
U VENECUELI 4.000 HRVATA : Strah, svuda tišina puna tenzije
U VENECUELI živi 4.000 osoba hrvatskog porekla koje posle noćašnjeg američkog napada na glavni grad Karakas, zatvorene u kućama, čekaju dalji razvoj događaja, rekla je u subotu Hini predstavnica hrvatske zajednice u toj južnoameričkoj zemlji.
03. 01. 2026. u 18:47
Najnovije iz rubrike
OBUKA ZA ZIMSKI POPIS PTICA VODENIH STANIŠTA: Poziv Društva za zaštitu i proučavanjre ptica Srbije
DRUŠTVO za zaštitu i proučavanje ptica Srbije (DPPS) tokom januara 2026. godine organizuje i sprovodi Međunarodni popis ptica vodenih staništa (International Waterbird Census – IWC) i pozivaju zainteresovane građane da učestvuju u obukama koje će organizovati u narednom periodu u Beogradu, Nišu, Novom Sadu, Pirotu i Apatinu.
03. 01. 2026. u 14:48
ZABELEO SE NOVI SAD: Prve pahulje ove zime
NOVOSADSKE ulice, jutros su osvanule bele. Prve pahulje ove zime prekrile su krovove, ulice, i parkove, na radost najmlađih, ali i starijih koji uživaju u snežnim padavinama, i idiličnim prizorima.
03. 01. 2026. u 09:34
NOVA GODINA POČINJE DOBRIM DELIMA : Prvi radni dan Zavoda za transfuziju krvi Vojvodine u znaku humanosti
ZAVOD za transfuziju krvi Vojvodine u Novom Sadu (Hajduk Veljkova 9 A) će u subotu, 3. januara, od 8 do 12 časova organizovati akciju “Dar za dar”, u okviru koje će svi dobrovoljni davaoci koji se tada priključe i učestvuju, dobiti novogodišnji paketić za decu.
02. 01. 2026. u 13:43
RADNO VREME SLUŽBI DOMA ZDRAVLJA U NOVOM SADU : Za Badnji dan i Božić praznični raspored
U danima proslave Badnjeg dana i Božića, u utorak, 6. i sredu, 7. januara službe Doma zdravlja Novi Sad radiće po prazničnom rasporedu.
02. 01. 2026. u 13:39
ISKLJUČENJA STRUJE: Radovi na mreži u Malom Crniću i Žabarima
MALO CRNIĆE – Na području Braničevskog okruga, 3, 5. i 8. januara, izvodiće se radovi na elektromreži, zbog čega će pojedini potrošači ostati bez struje.
02. 01. 2026. u 11:14
Komentari (0)