PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Restoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
U NOVOM SADU ODRŽANA SEDNICA POKRAJINSKOG ODBORA JS: Puna podrška predsedniku Vučiću
20. 05. 2026. u 18:09
ZBOG PRIKLjUČENjA NA NOVU VODOVODNU MREŽU: Deo despotovačke opštine bez vode
20. 05. 2026. u 12:49
NAJBOLjI U SPORTSKOJ MASAŽI: Pehari i medalje učenicima ćuprijske Medicinske škole
20. 05. 2026. u 12:26
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ZAPAD GLEDA I NE VERUJE: Ovo su se upravo dogovorili Vladimir Putin i Si Đinping posle otvorene pretnje napada na teritoriju Rusije
Najnovije vesti kojima su zajednički imenitelji Rusija i Kina desile su se zahvaljujući sastanku predsednika te dve države. A upravo u Kini, u Pekingu, danas su o mnogim temama razgovarali Si Đinping i Vladimir Putin.
20. 05. 2026. u 18:14
AGONIJA: "Zatvoren sam na pravdi Boga 2 meseca u samicu, kao i moja majka i sestra!" Boki posle 11 godina oslobođen optužbi
TEŠKO detinjstvo pratilo je Bojana Vaskovića, ali danas živi život velike zvezde i porodičnog čoveka
20. 05. 2026. u 22:00
OGLASIO SE TATA DRAGI Aleksa Jelić u bolnici, urađen zahvat na arteriji: "Ništa nije osetio - na kontroli su videli kolika je zapušenost"
"IŠAO je na kontrolu, i tada su videli da mu je bila povećana zapušenost karotide - bila je 80, dok je ranije imao 40, tako da su lekari savetovali intervenciju."
20. 05. 2026. u 17:32
U PONOĆ ZAMISLITE ŽELjU: Sutra je crveno slovo - veliki svetac
Ovaj praznik pada 40 dana nakon vaskrsenja Hristovog.
20. 05. 2026. u 22:09
Naučnici ajkulama spustili mrtvu kravu na 1.629 metara dubine - nisu mogli da veruju šta su ribe uradile (VIDEO)
"TO POKAZUJE strategiju preživljavanja kod vrsta koje se ne hrane usamljeno."
20. 05. 2026. u 20:47
JAVNI RAT SESTARA KOVAČ: "Od 2014. ne govorimo - i nikada nećemo!" I odgovor o "ruševini svega što je znala"
SESTRE Kovač ne razgovaraju već više od deceniju.
20. 05. 2026. u 18:16
"TREBA ODATI PRIZNANjE VUČIĆU I SRBIJI, MORAMO ZAŠTITI SRBE OD KURTIJA" Montgomeri očitao lekciju medijima u CG o Kosovu i Metohiji
U INTERVJUU za crnogorski "Dan", Vilijam Montgomeri, bivši američki ambasador u SR Jugoslaviji, osvrnuo se na situaciju na Kosovu i Metohiji.
15. 05. 2026. u 13:16
KRAĐA VEKA U NBA! Nikola Jokić ovakvu nepravdu nije zaslužio, bruka i sramota
NBA liga donela je odluku o MVP igraču NBA lige!
17. 05. 2026. u 16:04 >> 16:14
POREKLO VOJINA ĆETKOVIĆA Rođen u Kruševcu, a koreni mu nisu iz Srbije: "Nikada se nisam odricao dedova i pradedova - ponosan sam"
"JESAM, ponosan sam na svoje poreklo."
20. 05. 2026. u 16:57
Najnovije iz rubrike
U NOVOM SADU ODRŽANA SEDNICA POKRAJINSKOG ODBORA JS: Puna podrška predsedniku Vučiću
U Novom Sadu je održana sednica Pokrajinskog odbora Jedinstvene Srbije za AP Vojvodina, kojoj je prisustvovao i potpredsednik Jedinstvene Srbije Dalibor Marković Palma.
20. 05. 2026. u 18:09
VOJSKA ORGANIZOVALA SAJAM PROFESIONALNE ORIJENTACIJE U SMEDEREVU: Prilika za učenike i nezaposlene sa biroa
U organizaciji Ministarstva odbrane i Vojske Srbije i u saradnji sa Nacionalnom službom za zapošljavanje, na gradskom trgu u Smederevu održan je danas Sajam profesionalne orijentacije.
20. 05. 2026. u 13:28
ZBOG PRIKLJUČENJA NA NOVU VODOVODNU MREŽU: Deo despotovačke opštine bez vode
JAVNO preduzeće KSP „Stan“ Despotovac obavestilo je korisnike da će danas biti isključeno vodosnabdevanje za Cerje, Vitance, Trućevac i Balajnac.
20. 05. 2026. u 12:49
NAJBOLJI U SPORTSKOJ MASAŽI: Pehari i medalje učenicima ćuprijske Medicinske škole
JOŠ jedno veliko priznanje stiglo je učenicima Medicinske škole u Ćupriji, ovog puta budućim fizioterapeutima koji su se takmičili na 4. Međunarodnom takmičenju u kategoriji sportske masaže u Sremskoj Kamenici.
20. 05. 2026. u 12:26
KLASIKA U ZAMKU KULTURE: Besplatan koncert u Vrnjačkoj Banji
U organizaciji Kulturnog centra Vrnjačka Banja, u ovdašnjem Zamku kulture, u ponedeljak 25. maja, sa početkom u 19 sati, biće održan koncert klasične muzike za violinu i klavir.
20. 05. 2026. u 11:36
Komentari (0)