PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
ZIMSKA SLUŽBA U PRVOM STEPENU PRIPRAVNOSTI: Ovakva je situacija sa snegom u Vranju
09. 01. 2026. u 12:00
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ČIME ŽELI DA SE BAVI JOVANINA I ŽELjKOVA KĆI? Majka u strahu: "Ja to ne bih volela!"
ŽELjKO istakao je da već vidi da bi njihova naslednica Srna volela da bude javna ličnost.
08. 01. 2026. u 11:49
ZAŠTO SE NA BOŽIĆ NOSI SLAMA NA GROBLjE? Razlog će vas iznenaditi, ima duboku simboliku
TOKOM božićnih dana, naročito na Badnje veče i Božić, u nekim selima slama se nosi na groblje i polaže preko grobova.
08. 01. 2026. u 10:15
GOCA ZAPLAKALA U EMISIJI Pokazali joj slike, ona zavapila: "Odakle vam OVO?"
PEVAČICA Goca Tržan poznata je po svom vedrom duhu, ali i po tome što se ne libi da javno pokaže emocije. To se pokazalo i tokom nedavnog gostovanja u jednoj emisiji, kada se gotovo rasplakala pred kamerama.
09. 01. 2026. u 10:04
"NOS MU JE BIO NADUVEN": Kako se Vuisić potukao sa Mijom
SLAVNI glumac Pavle Vuisić je bio jedan od najpopularnijih i najvoljenijih glumaca tokom druge polovine prošlog veka.
09. 01. 2026. u 12:42
SAVETI PSIHIJATRA: Sedam najvećih "ubica sreće"
POŠTO je 63 godine posvetio psihijatriji, veliki psihijatar Albert Alis govorio je o 7 glavnih "ubica sreće".
08. 01. 2026. u 22:35
POLA PLATE NESTAJE: Zbog ovih "sitnih" navika, vaš novčanik je PRAZAN
NOVAC ČESTO ne odlazi na velike kupovine, već na sitnice koje deluju bezazleno. Upravo one prave najveću rupu u budžetu - jer ih ne primećujemo.
08. 01. 2026. u 19:35
TRAMP UPUTIO PISMO ORBANU: Evo šta mu je poručio
PREMIJER Mađarske Viktor Orban objavio je na društvenoj mreži Iks pismo koje je dobio od Donalda Trampa, u kojem predsednik Sjedinjenih Američkih Država ističe da su odnosi SAD i Mađarske jači nego ikada i da se zasnivaju na zajedničkim vrednostima.
09. 01. 2026. u 10:22
RENOVIRALI KUĆU STARU 200 GODINA: Pronašli uznemirujuću poruku, sačekala ih je na zidu podruma
Supružnici iz Britanije doživeli su šok iznenađenje tokom renoviranja kuće, stare gotovo dva veka, a koju su nešto ranije kupili. Oni su u podrumu pronašli poruku ispisanu na zidu, koja ih je na trenutak ostavila bez daha, prenosi Mirror.
09. 01. 2026. u 06:20
VODITELjKA OTKRILA ISTINU O CECI I ČEDI: Umešan i Aleksandar Kos - šta se dešavalo između političara i pevačice
BLIZAK prijatelj i saradnik Čedomira Jovanovića, Aleksandar Kos, poslednjih meseci našao se u žiži interesovanja javnosti. O njegovom profesionalnom angažmanu, ali i privatnom životu, u poslednje vreme sve se češće spekuliše, dok je javnosti i dalje malo poznato čime se zapravo bavi i kakav je njegov put bio do pozicije na kojoj se danas nalazi.
09. 01. 2026. u 08:42
Najnovije iz rubrike
ZA PET GODINA U SMEDEREVU USVOJENO DESETORO DECE: Još osam parova iz tog grada se prijavilo
U POSLEDNjIH pet godina, posredstvom Centra za socijalni rad u Smederevu, usvojeno je desetoro dece. Za isto vreme, osam parova iz Smedereva podnelo je zahtev sa željom da usvoji mališane bez roditeljskog staranja- zvanični su podaci smederevskog Centra za socijalni rad.
09. 01. 2026. u 12:03
ZIMSKA SLUŽBA U PRVOM STEPENU PRIPRAVNOSTI: Ovakva je situacija sa snegom u Vranju
IZ Javnog preduzeća ,,Urbanizam i izgradnja grada Vranja” saopšteno je da zbog formiranja snežnog pokrivača na teritoriji našeg grada u noći između 7. i 8. januara 2026. godine, zimska služba preduzela potrebne mere.
09. 01. 2026. u 12:00
KEJOM UZ CRNICU: Božićna šetnja paraćinskih planinara (FOTO)
„PROMOCIJA“ aktivnosti na snegu i zimskih čarolija bili su razlog još jednog događaja u organizaciji paraćinskog „Javorka“, upriličenog sinoć, koji ovaj klub inače godinama sprovodi pod nazivom „Božićna šetnja“.
09. 01. 2026. u 11:59
MAJA GOJKOVIĆ ČESTITALA DAN REPUBLIKE SRPSKE: Deveti januar je datum od posebnog značenja za srpski narod
PREDSEDNICA Pokrajinske vlade AP Vojvodine Maja Gojković je u čestitci vršiocu dužnosti predsednika Republike Srpske Ani Trišić Babić, povodom 9. januara Dana Republike Srpske, istakla da taj datum ima posebno značenje za srpski narod.
09. 01. 2026. u 11:59
DRINI TESNO KORITO: Izlivanje pod kontrolom
Drini je, već danima, tesno korito. Nivo reke dodatno puni sneg koji se topi
09. 01. 2026. u 11:58
Komentari (0)