PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
KARLEUŠA OTKRILA DA JOJ JE DUŠKO POSLAO PORUKU: Posle finala "Pinkovih zvezda" uputio joj neočekivano pitanje
JELENA Karleuša otkriva šokantnu prepisku sa Duškom Tošićem nakon finala "Pinkovih zvezda".
15. 07. 2026. u 09:03
"NAPRAVIO SAM GREŠKU" Oglasio se Islamović nakon otkazanog koncerta u BiH - "Izvinjavam se svim majkama Srebrenice i svima onima koji tuguju"
PEVAČ se oglasio nakon otkazanog koncerta.
14. 07. 2026. u 11:46
LEPOTICA STARE JUGE: Vukovog oca svi znamo, a evo ko je majka poznatog glumca (FOTO)
UPRKOS tome što je godinama bila udata za popularnog dramskog umetnika, voljenog od strane pubike širom Balkana, majka Vuka Kostića nikada nije čeznula za pažnjom medija.
15. 07. 2026. u 09:50
"NEIN" ARMIJI: Nemci u šoku - vidite KOLIKO njih je tražilo da ih oslobode vojske
NAGLI porast zahteva za oslobađanje od vojne službe.
14. 07. 2026. u 22:05
POSLEDNjA ODLUKA PRE PADA VLADE: Ukrajinci nastavljaju mobilizaciju, ratno stanje ne prestaje - i narednih 90 dana
UKRAJINSKE vlasti su ratno stanje uvele 24. februara 2022. godine i proglasile opštu mobilizaciju, koja je od tada više puta produžavana.
14. 07. 2026. u 19:00
AMERIČKE SNAGE NAPUŠTAJU IRAK Zaidi: Od ovog datuma kreće povlačenje vojske
IRAČKI premijer Ali el Zaidi izjavio je danas da će američke vojne snage napustiti Irak do 30. septembra, ocenivši da njegova poseta Vašingtonu predstavlja početak nove faze u odnosima dve zemlje, zasnovane na ekonomskoj saradnji, a ne na vojnim vezama.
14. 07. 2026. u 19:45
NOVI JEZIV SNIMAK DRAME U AVIONU: Supruga drži Srbina da ne ispadne iz aviona (VIDEO)
NA letu iz Soluna za Mihnen prošlog petka dogodio se incident kada je tokom leta pukao prozor aviona, a onda je došlo do dekompresije kabine.
14. 07. 2026. u 17:57
VODITELjKA GODINAMA NE SPAVA SA MUŽEM: "To je za mene traumatično!"
VODITELjKA sa suprugom već godinama ne spava u istom krevetu...
14. 07. 2026. u 11:17
Najnovije iz rubrike
ČETIRI MESECA U DUHU KOSMETA:U Vršcu počinje jedinstvena manifestacija sa pregršt dešavanja
VRŠAC će u naredna četiri meseca biti domaćin jedinstvene manifestacije "Dani Kosova i Metohije u Vršcu", koju organizuju Nacionalni ansambl narodnih pesama i igara KiM "Venac" iz Gračanice, Udruženje "Hanami" iz Vršca i brojne ustanove kulture.
15. 07. 2026. u 07:00
RAJ ZA ISTRAŽIVAČE: U Nišu se završava nova zgrada Naučno-tehnološkog parka, prvi korisnici već na jesen
NOVA zgrada Naučno-tehnološkog parka u Nišu u završnoj je fazi izgradnje, a prvi korisnici trebalo bi da se usele sredinom septembra ili početkom oktobra.
15. 07. 2026. u 06:30
ANDRIJA JORGIĆ DOBITNIK PRESTIŽNOG PRIZNANJA OPŠTINE VRNJAČKA BANJA
SVEČANOM sednicom i dodelom nagrada i priznanja najzaslužnijima, obeležen je Dan opštine Vrnjačka Banja – 14. jul.
15. 07. 2026. u 00:00
JEZIV PRIZOR NA OBALI BINAČKE MORAVE: Građani uznemireni - snimak ostavio region u šoku, ali bez razloga (VIDEO)
GRAĐANE Vitine uznemirio je nesvakidašnji prizor na obali Binačke Morave. Na društvenim mrežama pojavio se snimak na kojem se vidi nekoliko zmija okupljenih uz reku, a video je za kratko vreme izazvao lavinu reakcija i komentara.
14. 07. 2026. u 21:00
DAJE I GRAD: Loznica dobila 500.000 dinara za „Miholjske susrete sela“ u Lešnici
Grad Loznica dobio je 500.000 dinara bespovratnih sredstava od Ministarstva za brigu o selu za organizaciju manifestacije „Miholjski susreti sela“ u 2026. godini.
14. 07. 2026. u 18:51
Komentari (0)