Srbija

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)

Rada Šegrt

28. 02. 2025. u 22:02

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.

- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.

Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.

U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.

Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO

Made with Flourish • Create a chart

Restoran Miya Galerija

Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30

ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTO

Made with Flourish • Create a chart

16. 07. 2026. u 15:00

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

SAMO NEKOLIKO SATI NAKON POBEDE NA SP: Argentina žestoko optužila Englesku i britansku mornaricu

Svet

0 15

SAMO NEKOLIKO SATI NAKON POBEDE NA SP: Argentina žestoko optužila Englesku i britansku mornaricu

ARGENTINA je ponovo otvorila spor sa Velikom Britanijom oko Foklandskih ostrva. Samo nekoliko sati nakon pobede nad Engleskom u polufinalu Svetskog prvenstva, Buenos Ajres je optužio britansku ratnu mornaricu za, kako tvrdi, „nezakonit upad“ u argentinske teritorijalne vode.

16. 07. 2026. u 14:34

NAPADNUT DUBAI: Odjeknula strašna eksplozija (VIDEO)

Svet

0 4

NAPADNUT DUBAI: Odjeknula strašna eksplozija (VIDEO)

Snažne eksplozije odjeknule su u četvrtak uveče u centru Dubaija, dok su iznad grada, prema izveštajima očevidaca, presretnuti projektili tokom obnovljenih iranskih napada na ciljeve u Ujedinjenim Arapskim Emiratima.

16. 07. 2026. u 19:15