PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KO JE DRUGA ŽENA MUSTAFE SANDALA? Razveo se od Emine, a sad ljubi zgodnu plavušu - dve decenije mlađu (FOTO)
NOVA izabranica mlađa je dve decenije mlađa od Mustafe...
26. 06. 2025. u 17:37
JELENA DOKIĆ SE OGLASILA NAKON SMRTI OCA Nije se pojavila na sahrani, a sada poručila: "Izgleda da ljudima nikada ništa nije dovoljno dobro"
PROŠLO je nešto više od mesec dana od njegove smrti...
26. 06. 2025. u 16:07
"NEĆU TE ZADRŽAVATI" Goca iskreno o odnosu sa Rašom: "Teško je kada te neko ne želi"
"ONE sekunde kad me više ne želiš ja te neću zadržavati."
26. 06. 2025. u 18:42
NAKON ŠTO JE IZNENAĐUJUĆE SMENjENA U VOGU: Oglasila se Ana Vintur - evo GDE nastavlja karijeru
VIŠE od tri decenije, Vintur je nosila zvaničnu titulu glavne urednice američkog Voga, ali i onu nezvaničnu titulu kraljice mode.
27. 06. 2025. u 13:37
POGINUO RAMOS: Španski fudbal tuguje zbog tragične saobraćajne nesreće
Sport je zadesila tragedija.
26. 06. 2025. u 19:11
KRAJ, GOTOVO! Janik Siner na Vimbldonu uradio ono što niko živ nije očekivao
Otkako je doping afera počela da se vezuje uz njegovo ime gde god da se pojavi, Janik Siner je uglavnom "ćutao i radio". Vimbldon 2025 je mesto na koje je stigao ne bi li pokazao zašto je najbolje rangiran na ATP listi i pored suspenzije koju je "odradio". Ali, sada to ne čini kao inače, "ćuteći",
26. 06. 2025. u 15:26
DOGOVORENO PRIMIRJE IRANA I IZRAELA: Tramp - Kraj rata; Bombe SAD nisu uništile nuklearna postrojenja? (FOTO/VIDEO)
RAT Izraela i Irana - 11. dan.
23. 06. 2025. u 08:17 >> 00:53
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
ISTINA O BEBEKOVOM POREKLU: Demantovao pogrešne informacije
PEVAČ Željko Bebek proslavio se u bendu Bijelo dugme, a onda je nizao uspehe i u solo karijeri. On je decenijama na javnoj sceni, a malo ko zna da njegovo ime nije Željko.
25. 06. 2025. u 16:30
Najnovije iz rubrike
PONOVO ETNO FESTIVAL „BELA CRKVA“: Biće izbor najboljeg kosača, pečenog jagnjeta i etno-jela
U CILjU očuvanja narodne tradicije Opština Despotovac i ove godine organizuje Etno festival ,,Bela crkva“.
27. 06. 2025. u 15:04
POPRAVKE U SPOMEN-KOMPLEKSU KADINJAČA: Sačuvati memorijal od zuba vremena
U toku je druga faza konzervatorsko – restautorskih radovi u Memorijalnom kompleksu Kadinjača, za koja je novac obezbedilo Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja.
27. 06. 2025. u 06:45
MRKI MLADI MEDVED SNIMLJEN KOD VRŠCA: Drugi put za stotinu godina zver viđena u južnom Banatu
U PODBREŽJU Vršačkih planina, na raskršću puteva za Veliko i Malo Središte, usnimljen je medved kako šeta u neposrednoj blizini asfalta i zavlači se u vinograde. Taj snimak su pre nekoliko dana, oko dva sata noću, napravili meštani, koji su zver uočili iz automobila.
27. 06. 2025. u 06:30
RADOVI NA "ŠTRANDU" : Promena autobuskih linija u novosadskom javnom prevozu
ZBOG radova u zoni autobuske okretnice "Štrand", na Limanu jedan, od petka, 27. juna pa sve do 9. jula, privremeno će biti izmenjene trase autobuskih linija broj 1 i 8 u Novom Sadu.
26. 06. 2025. u 22:30
NAMENSKI TRANSFERI PARAĆINU, ĆUPRIJI I DESPOTOVCU: Dobili novac za bolju socijalnu zaštitu
MEĐU 120 opština u Srbiji čijim su predstavnicima uručeni ugovori o namenskim transferima Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, nalaze se i Paraćin, Ćuprija i Despotovac iz srednjeg Pomoravlja.
26. 06. 2025. u 18:07
Komentari (0)