PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
PRAZNIČNA DEŽURSTVA: Ove će službe da rade u vranjskom Zdravstvenom centru
09. 04. 2026. u 14:19
MLADI ASOVI NA POTEZU: Vrnjačka Banja domaćin Svetskog šampionata u šahu
09. 04. 2026. u 13:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
UJDURMA U SABORU: "Plenki, 'ajmo digitron u ruke - koliko je 25+9?" Hrvati su "šampioni" inflacije u EU
"DANAS nam dolazite kao rekorder, Hrvatska ima najveću stopu inflacije u evrozoni."
08. 04. 2026. u 21:31
ŠPANIJA "PECNULA" TRAMPA: Podržali primirje, ali "nema aplauza onima koji zapale sve, pa dođu s kantom vode"
PREMIJER Španije Pedro Sančez pozdravio je danas postizanje dvonedeljnog primirja između Sjedinjenih Američkih Država i Irana, postignuto uz posredstvo Pakistana i poručio da je sada vreme za diplomatiju, pravo i mir.
08. 04. 2026. u 13:16
"KRALjICA KETAMINA" OSUĐENA NA 15 GODINA ZBOG SMRTI METJUA PERIJA: Oglasili se roditelji glumca
DžASVIN Sanga, poznata pod nadimkom Kraljica ketamina, osuđena je na 15 godina zatvora zbog ulogeu lancu distribucije narkotika koji je, prema nalazima istrage, doveo do smrti glumca Metjua Perija.
09. 04. 2026. u 09:05
ISTINA O RASKIDU MIROSLAVA ILIĆA I SANDRE REŠIĆ: "Tačno je, prekinuli smo!" Pevač tvrdi da mu duguje 30.000€
"ISTINA je da sam raskinula vezu. Nema tu ničeg neobičnog, on jednostavno nije imao razumevanja za moj posao i činjenicu da danima nekad mogu da budem na putu."
08. 04. 2026. u 19:18
CARSTVO SMRTONOSNIH ZMIJA: Na ovom ostrvu zabranjen prilaz ljudima
OSTRVO Kejmada Grande je zatvoreno za javnost kako bi se populacija zmija zaštitila.
08. 04. 2026. u 08:51
DEJVID I VIKTORIJA BEKAM POKLEKLI PRED SINOM: Napravili očajnički potez da okončaju porodični rat, pa makar to značilo ponižavanje
DEJVID i Viktorija Bekam pokušavaju da poprave odnos sa sinom Bruklinom, uprkos njegovom odbijanju pomirenja i optužbama na društvenim mrežama.
09. 04. 2026. u 09:35
CNN OBJAVIO DA JE IRAN PROGLASIO VELIKU POBEDU, TRAMP POLUDEO Saopštenje je velika prevara, nadležni utvrđuju da li je počinjeno krivično delo
IRAN je saopštio da je ostvario veliku pobedu i primorao Sjedinjene Američke Države da prihvate njegov plan u 10 tačaka, navodi se u saopštenju Vrhovnog saveta za nacionalnu bezbednost Irana koje su preneli državni mediji, tvrdi CNN. Tramp je na obajvu CNN-a ekspresno reagovao i optužio ih za prevaru.
08. 04. 2026. u 02:39
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
TAJNI DOGOVORI IZ 80ih: Kako su SAD naoružavale Teheran, Regana umalo koštalo fotelje, umešan državni vrh - afera Iran-Kontra (FOTO)
OLIVER Nort je američki politički komentator i penzionisani pukovnik Korpusa američkih marinaca koji svakom svojom pojavom podseti na kontroverze koje se vežu za njegovo ime.
09. 04. 2026. u 12:33
Najnovije iz rubrike
PO TRADICIJI STAROJ VEKOVIMA, NA VELIKI ČETVRTAK: Čuvene ratarske sveće stigle u Manastir Tronošu, zadužbinu Nemanjića (FOTO)
RATARSKE sveće izlivene od čistog voska, teške 50 kilograma, visoke metar i po koje daruju meštani okolnih sela Koreniti, iz Zajače, Paskovca, Gornje Borine, Voćnjaka i Tršića stigle su danas, po tradiciji dugoj vekovima, i postavljene su u crkvu Manastira Tronoša u selu Korenita, kod Loznice.
09. 04. 2026. u 18:34
PRAZNIČNA DEŽURSTVA: Ove će službe da rade u vranjskom Zdravstvenom centru
Tokom predstojećih neradnih dana u vreme vaskršnjih praznika su 10., 11., 12. i 13. aprila, vranjski Zdravstveni centar organizovao je praznična dežurtva koja se odnose prvenstveno na Dom zdravlja.
09. 04. 2026. u 14:19
PRAZNIČNE SMENE LEKARA: Obaveštenje kraljevačkog Doma zdravlja
Dom zdravlja Kraljevo obavestio je građane o promenjenom radnom vremenu za vreme uskršnjih praznika.
09. 04. 2026. u 13:55
MLADI ASOVI NA POTEZU: Vrnjačka Banja domaćin Svetskog šampionata u šahu
Potvrđujući epitet „kraljice šaha“ u regionu i svetske prestonice šahovskih talenata, Vrnjačka Banja će od 14. do 21. aprila biti domaćin FIDE Svetskog prvenstva za mlade u ubrzanom i brzopoteznom šahu.
09. 04. 2026. u 13:36
BOJEVO GAĐANJE NA GRADSKOM STRELIŠTU "RADANOVAC" U SUBOTICI: Upozorenje građanima, od 14. do 27 aprila
POLICIJSKI službenici Policijske uprave u Subotici izvodićre bojevo gađanje na gradskom strelištu „Radanovac“ u Subotici, od 14. do 27. aprila, radnim danima, u periodu od 8 do 14.00 časova.
09. 04. 2026. u 13:35
Komentari (0)