PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Preporučujemo
ŠOK KOD VRANjA Seljane prizor paralisao od straha: "Bio je tu 5 godina" (VIDEO)
14. 03. 2026. u 21:33
SA KADETIMA U PLANINE: Promocija Vojne akademije u Vršcu, pa uspon do Guduričkog vrha
13. 03. 2026. u 16:54
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Od početka rata u Iranu kineski avioni NISU leteli - sad su PODIGILI 26 lovaca, prate ih 7 brodova
Neuobičajeno smanjenje aktivnosti.
15. 03. 2026. u 22:40
VIDITE KOLIKO JE NAPUNIO: Evo šta je Legija radio u ćeliji na proslavi svog rođendana
Milorad Ulemek Legija, koji u najstrože čuvanom zatvoru u "Zabeli" izdržava kaznu od 40 godina za ubistvo premijera Zorana Đinđića, danas je napunio 58 godina.
15. 03. 2026. u 23:00
"Molim Boga za Zoricu Brunclik, idem sad u crkvu! Ja više ne mogu, ovo je strašno - ona je mlada i super izgleda"
"MOLIM Boga da bude dobro, ja više ne mogu, ovo je strašno, Zorica je mlada, super izgleda"
15. 03. 2026. u 21:02
16 GODINA OD SMRTI KSENIJE PAJČIN: Veče pre tragedije se potukla sa Kapisodom u separeu - "Počeo je da je vuče i gura..."
NEBOJŠA Tubić Žabac bio je svedok jedne od svađa ljubavnog para, a evo šta se dogodilo u jednom klubu nekoliko sati pre tragedije.
16. 03. 2026. u 09:52
DOBITNICI OSKARA 2026: Ko je ušao u istoriju 98. dodele najprestižnije filmske nagrade?
SINOĆ je dodeljen 98. po redu Oskar u Dolbi teatru u Los Anđelesu.
16. 03. 2026. u 09:07
DžIN NA JEZERU GDE PECA GODINAMA: Marko Milošević uhvatio soma od 90 kg, dugog 257 cm (FOTO)
SVAKA čast majstore....
15. 03. 2026. u 21:29 >> 21:37
HRVATI "VELIKI I JAKI" ŽALE SE CENTRALI NATO ZBOG SRPSKIH RAKETA: A ne smeta im vojni savez Zagreb-Tirana-Priština
PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković rekao je danas, komentarišući to što Vojska Srbije raspolaže novom hipersoničnom kvazibalističkom raketom kineske proizvodnje CM-400, da će "razgovarati sa partnerima u NATO i upozoriti ih na takvo naoružanje".
12. 03. 2026. u 19:25
HOROR U HRVATSKOJ: Svi se hvatali za glavu, Amerikanac jedva ostao živ (FOTO/VIDEO)
STRAŠNE scene viđene su u komšiluku na košarkaškoj utakmici.
13. 03. 2026. u 19:25 >> 19:26
Miroslav 33 godine živi pod zemljom, bez struje i vode: Humanitarac podelio priču koja je rasplakala mnoge (VIDEO)
DEKA Miroslav iz sela Dvorska kod Krupnja već 33 godine živi u zemunici bez struje i vode, a njegov vapaj za pomoć dirnuo je humanitarca Marka Nikolića.
14. 03. 2026. u 11:54
Najnovije iz rubrike
ŠOK KOD VRANJA Seljane prizor paralisao od straha: "Bio je tu 5 godina" (VIDEO)
"BUDE se, prija im toplota."
14. 03. 2026. u 21:33
DONIRANA SREDSTVA MUZIČKOJ ŠKOLI U ARANĐELOVCU
FONDACIJA „Za srpski narod i državu“ obezbedila je sredstva za nabavku novih muzičkih instrumenata za Osnovnu muzičku školu „Petar Ilić“ u Aranđelovcu, sa ciljem unapređenja uslova za rad učenika i nastavnika i daljeg razvoja muzičkog obrazovanja.
13. 03. 2026. u 20:25
KENGUR DRAGAN STIGAO U SELO: Prihvatilište za životinje u Kamenici, kraj Niša, ima nove stanovnike
U PRIHVATILIŠTU za životinje Udruženja "Zoo-planet" u selu Kamenica, kraj Niša, stigao je najnoviji stanovnik - valabi torbar iz porodice kengura, kome su volonteri dali ime Dragan, a on se već uklopio u porodicu od oko 200 o životinja kojima svakodnevno brinu.
13. 03. 2026. u 17:42
SA KADETIMA U PLANINE: Promocija Vojne akademije u Vršcu, pa uspon do Guduričkog vrha
KADETI Vojne akademije u subotu će se, u okviru svojih planinarskih aktivnosti, popeti na najviši vrh Vojvodine – Gudurički vrh na Vršačkim planinama, i istovremeno u Vršcu organizovati promociju vojnog poziva i same akademije.
13. 03. 2026. u 16:54
IZNAJMLJIVANJE AUDIO-KNJIGA: Nova usluga u Gradskoj biblioteci Vršac
GRADSKA biblioteka Vršac potpisala je ugovor o partnerskoj saradnji sa prvom platformom za audio-knjige na srpskom jeziku „Knjiga priča“, zahvaljujući čemu svi članovi biblioteke od sada mogu da „pozajmljuju“ i audio naslove.
13. 03. 2026. u 16:34
Komentari (0)