Srbija

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)

Rada Šegrt

28. 02. 2025. u 22:02

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)

Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.

- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.

Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.

U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.

Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.

Preporučujemo

MOSTOVI SARADNJE: Smederevo okuplja delegacije iz regiona pred Nušićeve dane

Srbija

0 2

MOSTOVI SARADNjE: Smederevo okuplja delegacije iz regiona pred "Nušićeve dane"

08. 12. 2025. u 13:21

BEZ STRUJE SUTRA DEO PARAĆINA: Najavljeni radovi na niskonaponskoj mreži

Srbija

0 0

BEZ STRUJE SUTRA DEO PARAĆINA: Najavljeni radovi na niskonaponskoj mreži

07. 12. 2025. u 23:15

U JAGODINU USKORO STIŽU TRI NOVA STRANA INVESTITORA: Niču nove fabrike, više radnih mesta

Srbija

0 3

U JAGODINU USKORO STIŽU TRI NOVA STRANA INVESTITORA: Niču nove fabrike, više radnih mesta

05. 12. 2025. u 22:23

UPOZORENJE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Peskovi“

Srbija

0 0

UPOZORENjE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Peskovi“

02. 12. 2025. u 10:27

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

TA KUĆA JE STVARNO UKLETA Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku

Zločin

0 13

"TA KUĆA JE STVARNO UKLETA" Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku

PRVI rezultati istrage tragedije koja je otkrivena u subotu ujutru u porodičnoj kući u blizini „Slobodine“ raskrsnice u Čačku, govore da je Vladimir Čarapić (47) nožem preklao vrat svojoj majci Mili (72), a potom i svom ocu Neđu (79). Zatim je sebi istim sečivom naneo više uboda po grudima i stomaku, a na kraju je prerezao vene leve ruke i tako na smrt iskrvario.

07. 12. 2025. u 13:36

NOVO REŠENJE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta

Svet

0 9

NOVO REŠENjE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta

EVROPSKE diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.

07. 12. 2025. u 13:19

Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića

Poznati

0 0

Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića

DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.

07. 12. 2025. u 11:41

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Srbija

0 2

MOSTOVI SARADNJE: Smederevo okuplja delegacije iz regiona pred "Nušićeve dane"

U SUSRET tradicionalnoj manifestaciji „Nušićevi dani“, Smederevo je ponovo potvrdilo da je važno mesto kulturnog, privrednog i regionalnog povezivanja srpskih krajeva.

08. 12. 2025. u 13:21

Srbija

0 0

BEZ STRUJE SUTRA DEO PARAĆINA: Najavljeni radovi na niskonaponskoj mreži

IZ paraćinskog pogona Elektrodistribucije Jagodina najavljeno je da će u ponedeljak, 8. decembra, isporuka struje biti obustavljena u nekoliko gradskih ulica od 10 sati.

07. 12. 2025. u 23:15

Srbija

0 3

U JAGODINU USKORO STIŽU TRI NOVA STRANA INVESTITORA: Niču nove fabrike, više radnih mesta

Jedinstvena Srbija podržava predsednika Srbije Aleksandra Vučića i Vladu Srbije! I predsednik Vučić i Vlada Srbije imanu našu punu podršku.

05. 12. 2025. u 22:23

Srbija

0 0

UPOZORENJE VOJSKE SRBIJE: Vojne vežbe na poligonu „Peskovi“

VELIKO GRADIŠTE - Jedinice Vojske Srbije izvodiće gađanje iz pešadijskog naoružanja na vojnom poligonu “Peskovi“ u ataru sela Kusiće kod Velikog Gradišta, 3, 10, 11, 16. i 17. decembra.

02. 12. 2025. u 10:27