OBELEŽEN SVETSKI DAN DIŠENOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE: Tema okruglog stola bio je novi lek, dokazano delotvoran (FOTO)
JEDINSTVENA terapija za obolele od Dišenove mišićne distrofije (DMD) još uvek ne postoji, ali inovativne terapije daju razloga za optimizam.
Foto: Pink
Ove terapije ne mogu da izleče bolest, ali mogu da uspore progresiju. Jedna od tih je inovatvna terapija pod nazivom Duvizat (Givinostat), a procedura za registraciju je pokrenuta i u našoj zemlji.
Jedna od devet kliničkih studija za DMD koje su u poslednjih nekoliko godina sprovedene u Srbiji upravo se odnosi na primenu lek Givinostat i obuhvata pet dečaka sa ovom dijagnozom. Da je lek delotvoran uverila se cela DMD zajednica. Dečaci hodaju, dobro se osećaju i vidno su bolje od dečaka njihovih godina.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD) ustanovljen 2014. godine obeležava se svake godine 7. septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću.
Foto: Pink
Savez distrofičara Srbije obeležio je Svetski dan Dišenove mišićne distrofije u okviru programa „JEDNAKO VREDNI“ i kampanje SRBIJA BEZ BARIJERA, uz finansijsku podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Dan Dišenove mišićne distrofije se ove godine širom sveta obeležava pod sloganom „Porodica – srce nege“.
Tim povodom u Savezu distrofičara Srbije, 8. septembra je održan okrugli sto na temu „Nove terapijske mogućnosti kroz kliničke studije i registrovane lekove za obolele od Dišenove mišićne distrofije“. O mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi govorili su istaknuti stručnjaci, prof. dr Vedrana Rašić Milić i dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, uz učešće oko 25 osoba – roditelja i dece obolele od distrofije, kao i predstavnika udruženja.
Foto: Pink
Najviše reči je bilo o inovativnom leku Duvizat (Givinostat) koji je najpre registrovan u Americi 2024. godine, a potom i u Evropskoj uniji. U Srbiji je pokrenuta procedura za registraciju ovog leka koji deluje tako što direktno utiče na patogene procese sa ciljem smanjenja upala, slabljenja i gubitka mišićnog tkiva. Kako se čulo tokom okruglog stola, u pitanju je oralni lek u vidu sirupa, a namenjen je dečacima starijim od 6 godina, sa svim genskim varijantama kod DMD-a. Nuspojave upotrebe leka su blage i mogu se kontrolisati korigovanjem doze.
Pitanja za doktorke su se odnosila na situaciju u našoj zemlji i kada realno može da se očekuje da lek bude dostupan i u Srbiji. Ono što je dobro je da je zahtev za odobrenje leka u Srbiji već poslat na razmatranje Republičkoj stručnoj komisiji za retke bolesti. Očekuje se pozitivno mišljenje, ali strepnju za pacijente unosi neizvesnost da li će odobrenje obuhvatiti i dečake i mladiće koji ne hodaju. Benefit terapije je dokazan i za stanje ruku, srca, dijafragme što je veoma značajno za sve.
Foto: Pink
Pre početka okruglog stola, predstavnik Minstarstva zad, zapoljšavanj, boračka i socijalna pitanja donirao je računarsku opremu Savezu distrofičara Srbije i slikarski pribor Aleksandru Rakiću.
(Pink.rs)
Preporučujemo
OTKAZ DOKTORKI I MEDICINKSIM TEHNIČARIMA: Odbili da pomognu pristalicama SNS
08. 09. 2025. u 10:54
OD VEČERAS SVE SE MENjA: Stižu pljuskovi, grmljavina, vetar - temperatura u padu
09. 09. 2025. u 08:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"Glupa si i gadna! Zanimljivo, retko se o tome izveštava - ali sve je ovo bilo plaćeno privatnim donacijama"
"NIJE korišćen nijedan dolar poreskih obveznika!"
06. 12. 2025. u 21:24
KAKAV ŠOK! Srbija ostala bez četvrtfinala Svetskog prvenstva! Naše rukometašice izgubile od Crne Gore i to kako!
Ženska rukometna reprezentacija Srbije je na šokantan način ostala bez plasmana u četvrtfinale Svetskog prvenstva jer je u meču u kome joj je i bod bio dovoljan izgubila od Crne Gore - konačan rezultat glasio je 17:33 (9:13) posle zaista neverovatnih dešavanja na parketu u Dortmundu, na kome je naročito briljirala Armel Keli Atinžre, golman Crnogorki, koja je ostvarila čak 18 odbrana, zaustvivši nestvarna 62% šuteva koji su išli ka golu koji je čuvala.
06. 12. 2025. u 17:00 >> 17:01
“U POSETI, NA PSIHIJATRIJI” Lazar sebe nazvao Anicinim ocem, ljudi u šoku (FOTO)
OVO je Anicu nasmejalo do suza!
07. 12. 2025. u 07:33
Koliko je EU IZGUBILA miliona € zbog sankcija Rusiji? Brojka nezamislivo velika - Moskva objavila tačnu cifru po njenoj proceni
"OVE mere predstavljaju ključni alat neokolonijalne politike "kolektivnog Zapada", koja ima za cilj da zadrži opadajuće dominiranje i ograniči suverena prava drugih zemalja na politički izbor i tehnološki razvoj."
06. 12. 2025. u 21:38
"GAVRILOVA MAJKA I MOJ PRADEDA...": Princip PREDAK našeg poznatog pevača (FOTO)
ISTORIJSKU ličnost kakva je Gavrilo Princip teško je dovesti u vezu sa ličnostima iz sveta popularne muzike.
07. 12. 2025. u 16:40
KARLEUŠA OTKRILA CECI ISTINU O SNAJI: Nije ostala ravnodušna na reči o Veljku i Bogdani
PEVAČICA Olja Karleuša, koja je rodom iz Titela, otkrila je kakva je zapravo snajka Cece Ražnatović, Bogdana.
07. 12. 2025. u 15:45
"TA KUĆA JE STVARNO UKLETA" Majci i ocu prerezao grkljan, pa sebi isekao vene: Novi detalji porodične tragedije u Čačku
PRVI rezultati istrage tragedije koja je otkrivena u subotu ujutru u porodičnoj kući u blizini „Slobodine“ raskrsnice u Čačku, govore da je Vladimir Čarapić (47) nožem preklao vrat svojoj majci Mili (72), a potom i svom ocu Neđu (79). Zatim je sebi istim sečivom naneo više uboda po grudima i stomaku, a na kraju je prerezao vene leve ruke i tako na smrt iskrvario.
07. 12. 2025. u 13:36
NOVO REŠENjE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta
EVROPSKE diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.
07. 12. 2025. u 13:19
Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića
DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.
07. 12. 2025. u 11:41
Najnovije iz rubrike
SPREMITE SE ZA KIŠU I SNEG Hitno se oglasio RHMZ: Ovi delovi zemlje prvi na udaru (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se najnovijim saopštenjem.
07. 12. 2025. u 17:03
VLADIKA HERUVIM U SUSRET BOŽIĆU: Našem celokupnom narodu potrebno je jedinstvo, da živimo u slozi!
U vremenu kada se svet suočava sa brzim promenama, a čovek sve češće traži mir u buci svakodnevice, duhovna reč dobija posebnu težinu. Ona postaje ne samo uteha, već i putokaz — svetlost koja nas vraća sebi, bližnjima i Bogu. Upravo zato, razgovori sa onima koji nose tajnu blagodati, iskustva i odgovornosti imaju značaj koji prevazilazi okvire običnih intervjua.
07. 12. 2025. u 16:26
EVO KO IMA PRAVO NA VEĆU PENZIJU: Stavka koja ne ulazi u staž povećava ček
MAJKE koje imaju troje dece ostvaruju pravo na dodatne dve godine staža, ali ovaj staž se ne računa kao uslov za odlazak u penziju. Iako zvuči kao povlastica koja omogućava raniju penziju, u praksi, ovaj staž ima potpuno drugačiju svrhu – utiče samo na visinu buduće penzije.
07. 12. 2025. u 14:47
SVAKI PRELAZAK PREKO PRUGE NOSI RIZIK: Pokrenuta kampanja „Dobro pazi - voz nailazi“
NEČELNIK Uprave saobraćajne policije Slaviša Lakićević istakao je da je od početka godine na ovim mestima zabeležena 61 saobraćajna nezgoda u kojima je 5 ljudi poginulo, a 6 teško povređeno.
07. 12. 2025. u 11:21
REVOLUCINARNI PNEUMATICI: Prva guma na svetu bez vazduha
AUTOMOBILSKE gume bez vazduha zvuče prilično neverovatno, ali jeste istinito, naročito jer se one razvijaju već jako dugo.
07. 12. 2025. u 10:17
Komentari (0)