OBELEŽEN SVETSKI DAN DIŠENOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE: Tema okruglog stola bio je novi lek, dokazano delotvoran (FOTO)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
JEDINSTVENA terapija za obolele od Dišenove mišićne distrofije (DMD) još uvek ne postoji, ali inovativne terapije daju razloga za optimizam.
Foto: Pink
Ove terapije ne mogu da izleče bolest, ali mogu da uspore progresiju. Jedna od tih je inovatvna terapija pod nazivom Duvizat (Givinostat), a procedura za registraciju je pokrenuta i u našoj zemlji.
Jedna od devet kliničkih studija za DMD koje su u poslednjih nekoliko godina sprovedene u Srbiji upravo se odnosi na primenu lek Givinostat i obuhvata pet dečaka sa ovom dijagnozom. Da je lek delotvoran uverila se cela DMD zajednica. Dečaci hodaju, dobro se osećaju i vidno su bolje od dečaka njihovih godina.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD) ustanovljen 2014. godine obeležava se svake godine 7. septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću.
Foto: Pink
Savez distrofičara Srbije obeležio je Svetski dan Dišenove mišićne distrofije u okviru programa „JEDNAKO VREDNI“ i kampanje SRBIJA BEZ BARIJERA, uz finansijsku podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Dan Dišenove mišićne distrofije se ove godine širom sveta obeležava pod sloganom „Porodica – srce nege“.
Tim povodom u Savezu distrofičara Srbije, 8. septembra je održan okrugli sto na temu „Nove terapijske mogućnosti kroz kliničke studije i registrovane lekove za obolele od Dišenove mišićne distrofije“. O mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi govorili su istaknuti stručnjaci, prof. dr Vedrana Rašić Milić i dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, uz učešće oko 25 osoba – roditelja i dece obolele od distrofije, kao i predstavnika udruženja.
Foto: Pink
Najviše reči je bilo o inovativnom leku Duvizat (Givinostat) koji je najpre registrovan u Americi 2024. godine, a potom i u Evropskoj uniji. U Srbiji je pokrenuta procedura za registraciju ovog leka koji deluje tako što direktno utiče na patogene procese sa ciljem smanjenja upala, slabljenja i gubitka mišićnog tkiva. Kako se čulo tokom okruglog stola, u pitanju je oralni lek u vidu sirupa, a namenjen je dečacima starijim od 6 godina, sa svim genskim varijantama kod DMD-a. Nuspojave upotrebe leka su blage i mogu se kontrolisati korigovanjem doze.
Pitanja za doktorke su se odnosila na situaciju u našoj zemlji i kada realno može da se očekuje da lek bude dostupan i u Srbiji. Ono što je dobro je da je zahtev za odobrenje leka u Srbiji već poslat na razmatranje Republičkoj stručnoj komisiji za retke bolesti. Očekuje se pozitivno mišljenje, ali strepnju za pacijente unosi neizvesnost da li će odobrenje obuhvatiti i dečake i mladiće koji ne hodaju. Benefit terapije je dokazan i za stanje ruku, srca, dijafragme što je veoma značajno za sve.
Foto: Pink
Pre početka okruglog stola, predstavnik Minstarstva zad, zapoljšavanj, boračka i socijalna pitanja donirao je računarsku opremu Savezu distrofičara Srbije i slikarski pribor Aleksandru Rakiću.
(Pink.rs)
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOPreporučujemo
OTKAZ DOKTORKI I MEDICINKSIM TEHNIČARIMA: Odbili da pomognu pristalicama SNS
08. 09. 2025. u 10:54
OD VEČERAS SVE SE MENjA: Stižu pljuskovi, grmljavina, vetar - temperatura u padu
09. 09. 2025. u 08:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Pročitajte više
"NEMOJ DA SE PRAVIŠ LUDA!" Mirka pobegla od koleginice, javne prozivke na setu
POČELO je kao obično snimanje iza kulisa, a brzo je preraslo u urnebesni "okršaj".
10. 07. 2026. u 09:06
"PLAČE MARKO, PLAČU SELjACI, I LjUBE MU RUKU": Vožd Karađorđe, Marko i iskonska priroda srpskog naroda
JEDAN od najznačajnijih filmskih i televizijskih autora sa ovih prostora, reditelj, scenarista, istoričar umetnosti i likovni kritičar Đorđe Kadijević, preminuo je danas u Beogradu u 94. godini života.
10. 07. 2026. u 22:55
"MOJ NAROD VIČE 'ZA DOM SPREMNI', ZVERSKI UBIJALI POD TIM POZDRAVOM" Lordan Zafranović razbesneo Hrvate - odmah ga zabranili
REDITELj Lordan Zafranović kaže da je poražavajuće što se u Hrvatskoj sve češće čuje ustaški poklič "Za dom spremni" pod kojim je pobijeno stotine hiljada nevinih žrtava u Jasenovcu.
10. 07. 2026. u 15:06
"MNOGO MI JE ŽAO..." Prvo oglašavanje Mine Kostić nakon izlaska iz Laze
PEVAČICA je objavila intervju svoje starije koleginice Ćane koja je govorila o Mininom stanju i svemu što joj se desilo, pružajući joj podršku.
10. 07. 2026. u 11:51
PEKING POVUKAO CRVENU LINIJU? Zelenski tvrdi da je Kina upozorila Moskvu zbog nuklearnih pretnji
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski izjavio je danas da su kineske vlasti upozorile Rusiju da ne koristi nuklearno oružje kao odgovor na ukrajinske napade na rusku teritoriju.
10. 07. 2026. u 13:38
MISTERIOZNI AVION SNIMLjEN IZNAD OBLASTI 51: Stručnjaci kažu da je tajni američki lovac šeste generacije (VIDEO)
SNIMAK neobičnog aviona, navodno nastao u blizini tajne američke baze Oblast 51 (Area 51), već nedeljama izaziva rasprave među vojnim analitičarima i ljubiteljima avijacije.
10. 07. 2026. u 09:43
"SUPRUGA GA DRŽALA 5 MINUTA ZA NOGE DA NE BI ISPAO" Novi detalji drame državljanina Srbije na letu Rajanera
DRAMATIČNE trenutke doživeli su u petak ujutru putnici na letu kompanije Rajaner sa aerodroma „Makedonija“ u Solunu za Minhen, kada je pukao prozor, a vazdušna struja povukla jednog putnika napolje. On je u poslednjem trenutku spasen zahvaljujući supruzi, koja je sedela pored njega i zadržala ga, piše Prototema.
10. 07. 2026. u 12:18
ZAŠTO JE DUBRAVKA MIJATOVIĆ ZAISTA NAPUSTILA SERIJU "SREĆNI LjUDI"? "Morala sam da pobegnem..."
DUBRAVKA Mijatović napustila je seriju 'Srećni ljudi' iz ličnih razloga, a ne zbog honorara.
10. 07. 2026. u 15:07
JEZIV SNIMAK! Kobra i piton u borbi na život i smrt - poznato koji reptil je izašao kao pobednik (VIDEO)
VOZAČI na Tajlandu naišli su na nesvakidašnji prizor pored puta. Snimili su borbu na život i smrt dva reptila, tačnije borbu pitona i kraljevske kobre.
08. 07. 2026. u 17:19
Najnovije iz rubrike
VIKEND DONOSI OBRT: RHMZ objavio prognozu za naredne dane
U SRBIJI će u subotu, 11. jula, pre podne biti pretežno sunčano vreme, od sredine dana promenljivo oblačno, ponegde sa kratkotrajnom kišom ili pljuskom, navodi se u današnjoj prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda.
10. 07. 2026. u 19:20
OGLASIO SE KONZULAT SRBIJE U SOLUNU: Evo u kakvom je stanju povređeni Srbin
DRŽAVLjANIN Srbije koji je povređen ranije danas u incidentu na letu avionom, prebačen je vozilom Hitne pomoći sa Aerodroma "Makedonija" u Solunu u Univerzitetsku opštu bolnicu (AHEPA Thessaloniki University General Hospital), saopšteno je danas iz Generalnog konzulata Srbije u Solunu.
10. 07. 2026. u 16:51
PATRIJARH PORFIRIJE OSUĐEN U LJUBLJANI: SPC presudu nazvala skandaloznom
SINOD tvrdi da patrijarh i njegov punomoćnik nisu bili obavešteni o pokretanju postupka i poručuje da neće ulagati prigovor na presudu.
10. 07. 2026. u 16:11
MANJE BRAKOVA, ALI I RAZVODA: Najnoviji statistički podaci
BROJ sklopljenih brakova u Srbiji nastavio je da opada i tokom prošle godine. Prema podacima Republičkog zavoda za statistiku, lane je zaključeno 29.402 brakova, što je za 3,2 odsto manje nego godinu ranije. Istovremeno, smanjen je i broj razvoda - za 4,4 odsto u odnosu na 2024. godinu.
10. 07. 2026. u 15:08
"BATUT" IZDAO VAŽNO SAOPŠTENJE: Srbiji prete denga i čikungunja
OSIM virusa Zapadnog Nila u Srbiji postoji i realna pretnja da se pojave i denga i čikungunja virusna infekcija, jer imamo komarca koji ih prenosi, pre svega tigrastog - aedes albopictus.
10. 07. 2026. u 14:32
Komentari (0)