Društvo

OBELEŽEN SVETSKI DAN DIŠENOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE: Tema okruglog stola bio je novi lek, dokazano delotvoran (FOTO)

В.Н.

09. 09. 2025. u 13:58

JEDINSTVENA terapija za obolele od Dišenove mišićne distrofije (DMD) još uvek ne postoji, ali inovativne terapije daju razloga za optimizam.

ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)

Foto: Pink

Ove terapije ne mogu da izleče bolest, ali mogu da uspore progresiju. Jedna od tih je inovatvna terapija pod nazivom Duvizat (Givinostat), a procedura za registraciju je pokrenuta i u našoj zemlji. 

Jedna od devet kliničkih studija za DMD koje su u poslednjih nekoliko godina sprovedene u Srbiji upravo se odnosi na primenu lek Givinostat i obuhvata pet dečaka sa ovom dijagnozom. Da je lek delotvoran uverila se cela DMD zajednica. Dečaci hodaju, dobro se osećaju i vidno su bolje od dečaka njihovih godina.

Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD) ustanovljen 2014. godine obeležava se svake godine 7. septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću.

Foto: Pink

Savez distrofičara Srbije obeležio je Svetski dan Dišenove mišićne distrofije u okviru programa „JEDNAKO VREDNI“ i kampanje SRBIJA BEZ BARIJERA, uz finansijsku podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.

Dan Dišenove mišićne distrofije se ove godine širom sveta obeležava pod sloganom „Porodica – srce nege“.

Tim povodom u Savezu distrofičara Srbije, 8. septembra je održan okrugli sto na temu „Nove terapijske mogućnosti kroz kliničke studije i registrovane lekove za obolele od Dišenove mišićne distrofije“. O mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi govorili su istaknuti stručnjaci, prof. dr Vedrana Rašić Milić i dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, uz učešće oko 25 osoba – roditelja i dece obolele od distrofije, kao i predstavnika udruženja.

Foto: Pink

Najviše reči je bilo o inovativnom leku Duvizat (Givinostat) koji je najpre registrovan u Americi 2024. godine, a potom i u Evropskoj uniji. U Srbiji je pokrenuta procedura za registraciju ovog leka koji deluje tako što direktno utiče na patogene procese sa ciljem smanjenja upala, slabljenja i gubitka mišićnog tkiva. Kako se čulo tokom okruglog stola, u pitanju je oralni lek u vidu sirupa, a namenjen je dečacima starijim od 6 godina, sa svim genskim varijantama kod DMD-a. Nuspojave upotrebe leka su blage i mogu se kontrolisati korigovanjem doze.

Pitanja za doktorke su se odnosila na situaciju u našoj zemlji i kada realno može da se očekuje da lek bude dostupan i u Srbiji. Ono što je dobro je da je zahtev za odobrenje leka u Srbiji već poslat na razmatranje Republičkoj stručnoj komisiji za retke bolesti. Očekuje se pozitivno mišljenje, ali strepnju za pacijente unosi neizvesnost da li će odobrenje obuhvatiti i dečake i mladiće koji ne hodaju. Benefit terapije je dokazan i za stanje ruku, srca, dijafragme što je veoma značajno za sve.

Foto: Pink

Pre početka okruglog stola, predstavnik Minstarstva zad, zapoljšavanj, boračka i socijalna pitanja donirao je računarsku opremu Savezu distrofičara Srbije i slikarski pribor Aleksandru Rakiću.

(Pink.rs)

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

GRADONAČELNIK ZAGREBA OŠTAR: Tompsonovi koncerti biće ZABRANJENI u prostorima u nadležnosti grada ako se ponovi ustaški pozdrav
Region

0 0

GRADONAČELNIK ZAGREBA OŠTAR: "Tompsonovi koncerti biće ZABRANjENI u prostorima u nadležnosti grada ako se ponovi ustaški pozdrav"

"KONSULTOVALI smo se i sa koalicijskim partnerima u Zagrebu, odnosno SDP-om, i oni se slažu sa ovim stavom. U sledećih nekoliko nedelja ćemo se dogovarati s Gradskom skupštinom oko pravila koja će važiti za sve izvođače i organizatore te propisati neprihvatljivost korišćenja tog ustaškog pozdrava i bilo kakav poziv na diskriminaciju i rasizam na koncertima i drugim događajima koji se odvijaju u prostorima kojima upravljaju gradska preduzeća i gradske ustanove - na sličan način kako je to primera radi propisano u pravilima UEFA za sportske događaje."

25. 10. 2025. u 14:01 >> 14:14

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

LEGENDA O SVETOJ PETKI: Žena koja je odabrala Boga umesto ovozemaljskog života i postala svetiteljka
Društvo

0 1

LEGENDA O SVETOJ PETKI: Žena koja je odabrala Boga umesto ovozemaljskog života i postala svetiteljka

U NARODU je zovu zaštitnicom žena, bolesnih i siromašnih. Njeno ime izgovara se s poštovanjem i blagim strahopoštovanjem. Njena ikona čuva se u domovima kao amajlija, a na njen dan žene ne rade, poste i mole se. Sveta Petka, prepodobna mati Paraskeva, zauzima posebno mesto u srcima Srba. Njena priča je više od hagiografije, to je put jedne žene koja je pre više od hiljadu godina izabrala duhovni mir umesto ovozemaljskog života.

25. 10. 2025. u 14:04

Politika
Tenis
Fudbal
ZEMLJOTRES POGODIO SRBIJU: Treslo se u ovom gradu

ZEMLjOTRES POGODIO SRBIJU: Treslo se u ovom gradu