Društvo

PRIMILA JE NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Mala Sofija se vratila iz Amerike i sada je sve mnogo bolje

Новости онлајн

20. 04. 2021. u 20:44

SOFIJA Markuljević, devojčica koja je ujedinila Srbiju, vratila se sa roditeljima u Beograd nakon što je u Americi primila najskuplji lek na svetu za lečenje spinalne mišićne atrofije tip 1. Sofijin tata Stefan kaže za RTS da je ona sada mnogo bolje.

ПРИМИЛА ЈЕ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Мала Софија се вратила из Америке и сада је све много боље

Stefan Markuljević je istakao da Sofija sada može samostalno da sedi po sat vremena.

- Rotira se, podiže obe ruke i obe noge, drži glavu. To je nešto što je zaista ovde u Beogradu bilo nezamislivo i napredak je više nego očigledan. Lekari su prezadovoljni, mi smo prezadovoljni - dodaje Stefan.

Navodi da to nije kraj borbe, već da u Beogradu nastavljaju fizikalne terapije, kao i da će ići na bazen da vežbaju sa Sofijom.

- Mislim da deca sa spinalnom mišićnom atrofijom imaju potrebu da čitav život rade na sebi, vežbaju i trude se da budu bolji. Mi kao roditelji moramo da se borimo i nadamo se da će biti bolje - stiče Stefan i dodaje da ih u oktobru ponovo očekuje put u Ameriku.

Kaže da su ih u Srbiji najpre dočekali roditelji, jer su se babe i dede uželele Sofije.

- Mnogi prijatelji, veliki broj ljudi je stao iz nas i pomogao nam je i svi žele da znaju kako je Sofija i kako napreduje lečenje i svakog dana dobijamo i poruke podrške i pitanja - dodaje Stefan.

- Još jednom koristim priliku da se zahvalim i svim medijima i svim ljudima koji su stali iza nas i za sledeću decu za koju se sakuplja novac. Hvala svima od srca - naglašava Stefan.

Ukazao je da je saznanje da vam je dete bolesno veliki šok i nešto što ne želite da čujete ni u snu, ali ima poruku za sve roditelje koji se bore za zdravlje svoje dece.

- Poneta cele priče iz mog iskustva je da što pre izađete iz tog šoka. Život ima i uspone i padove i svi mi nekad padnemo u blato. Mislim da je poneta da se ne valjamo u tom blatu nego da što pre ustanemo i nastavimo dalje, jer život ide dalje i ne čeka nas. Tom detetu je potrebna pomoć i podrška i mi smo ti koji smo prva linija borbe i moramo što pre da budemo budni i da nastavimo dalje - poručuje Stefan.

U julu prošle godine prikupljen je novac za lečenje malene Sofije. Lek koji joj je bio neophodan registrovan je samo u Americi i koštao je neverovatnih 2.100.000 dolara. Ona je u septembru u Los Anđelesu počela primanje terapije.

Preporučujemo

KAKO DA ZAŠTITIMO DECU OD KORONE? Doktorka Ostojić otkrila jedino rešenje

Društvo

1 1

KAKO DA ZAŠTITIMO DECU OD KORONE? Doktorka Ostojić otkrila jedino rešenje

20. 04. 2021. u 17:27

KORONA NE BIRA ŽRTVE - Direktorka Batuta: Obolevaju i bebe i deca, ali i potpuno zdravi ljudi

Društvo

1 5

"KORONA NE BIRA ŽRTVE" - Direktorka Batuta: Obolevaju i bebe i deca, ali i potpuno zdravi ljudi

20. 04. 2021. u 10:03

GDE JE NAJRIZIČNIJE U SRBIJI? Beograd i dalje na vrhu korona liste, a ovako je u ostalim mestima

Društvo

0 1

GDE JE NAJRIZIČNIJE U SRBIJI? Beograd i dalje na vrhu korona liste, a ovako je u ostalim mestima

20. 04. 2021. u 15:23

URSULA FON DER LAJEN ĆIRILICOM SAOPŠTILA DOBRE VESTI: U Srbiju će od maja do avgusta stići 36.000 vakcina koje finansira EU (FOTO)

Društvo

4 2

URSULA FON DER LAJEN ĆIRILICOM SAOPŠTILA DOBRE VESTI: U Srbiju će od maja do avgusta stići 36.000 vakcina koje finansira EU (FOTO)

20. 04. 2021. u 16:49

KORONA POSTALA OPASNIJA ZA DECU: U toku tipizacija virusa koja će otkriti da li i izvorni soj teže napada male pacijente

Društvo

0 1

KORONA POSTALA OPASNIJA ZA DECU: U toku tipizacija virusa koja će otkriti da li i izvorni soj teže napada male pacijente

20. 04. 2021. u 08:30

OBIŠLI SRBE I SVETINJE: Prinčevski par Filip i Danica Karađorđević o poseti Kosovu i Metohiji

Društvo

2 0

OBIŠLI SRBE I SVETINjE: Prinčevski par Filip i Danica Karađorđević o poseti Kosovu i Metohiji

20. 04. 2021. u 19:15

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

PRVA DUGOROČNA PROGNOZA STRUČNJAKA: Evo kada će pasti sneg u Srbiji i kakva zima čeka Evropu

Društvo

0 7

PRVA DUGOROČNA PROGNOZA STRUČNjAKA: Evo kada će pasti sneg u Srbiji i kakva zima čeka Evropu

PREMA prvim prognozama evropskih stručnjaka sa sajta Severe Weather Europe, zimu 2025/2026 obeležiće uticaj slabe faze La Ninje i verovatno slabiji polarni vrtlog. Ovo znači dinamičnije kretanje atmosferskog pritiska, što može omogućiti hladnije dane u Evropi, ali i u SAD i Kanadi.

13. 08. 2025. u 09:59

TRAMP U OGROMNOM PROBLEMU: Veliki peh pred sastanak sa Putinom na Aljasci

Svet

0 21

TRAMP U OGROMNOM PROBLEMU: Veliki peh pred sastanak sa Putinom na Aljasci

PREDSTOJEĆI sastanak između predsednika SAD Donalda Trampa i ruskog predsednika Vladimira Putina u petak na Aljasci dolazi u vreme kada u američkoj administraciji gotovo da nema iskusnih stručnjaka za Rusiju, piše Fajnenšel tajms.

13. 08. 2025. u 11:24