Reportaže

NE DA BOLESTI DA JOJ USKRATI RADOST ŽIVOTA: Jana Marković, iz Kruševca, hrabro se bori protiv tuberozne skleroze (FOTO)

S.BABOVIĆ

22. 09. 2023. u 12:57

MALENA Jana Marković (12), iz Kruševca, i njena majka Ivana, boluju od retke bolesti, tuberozne skleroze, koja napada bubrege. Obe su na listi čekanja za transplantaciju, a Ivana ide i na dijalizu.

НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)

Četvoročlana porodica Marković sada pokušava da dođe do još jednog nezavisnog mišljenja stručnjaka u inostranstvu, koji bi se, pre nego što devojčica dobije bubreg, izjasnili i o njenom celokupnom zdravstvenom stanju i mnogobrojnim tegobama. Naime, Jani je pre desetak dana stigla potvrđena dijagnoza mediteranske groznice, a nešto ranije utvrđeno je da ima i benigne tumore u glavi. Da boluje od tuberozne skleroze potvrđeno joj je kada je imala samo šest meseci.

- U međuvremenu se pripremamo za transplantaciju, koja bi, ako sve prođe kako treba, mogla da bude obavljena do kraja godine - kaže za "Novosti" Ivana Marković, Janina mama. - U postupku pripreme su Jana i njen otac, moj suprug Vladimir, koji bi joj dao bubreg. Pre transplantacije za nas je važno da stručnjaci procene druga oboljenja koje ima Jana, kako se ne bi slučajno dogodilo da se jedan problem reši, a da drugi nastave da se razvijaju.

Novi bubreg potreban je i majci, koja boluje već 12 godina, a na listi čekanja je godinu dana. Jana je na istoj listi godinu dana, ali nije i na dijalizi, jer ima očuvanu funkciju bubrega oko 60 odsto. Trudi se da ima srećno detinjstvo. Odličan je učenik Osnovne škole "Jovan Popović" u Kruševcu i Muzičke škole gde svira trubu.

- Trudim se da sve radim kako treba, imam mnoga interesovanja - kaže Jana na čijem se licu od vedrog osmeha ne mogu videti tragovi bolesti. - Volim da sviram, volim folklor, bavim se sportom.

Optimizam je nasledila od mame.

POGLEDAJ GALERIJU

- Borimo se sve vreme, ne dozvoljavamo da klonemo, uvek smo nasmejani, pokušavamo da sa dobrom verom izađemo i prebrodimo i ove izazove - priča nam Ivana. - U invalidskoj sam penziji zbog svoje bolesti, ali organizovani smo dobro. Vozim ćerku u školu, u kući svi zajedno sve radimo. Tako zajedno pokušavamo da nađemo rešenja, prave lekare i dijagnoze. Trenutno nam je cilj da saznamo koja klinika, lekar, zemlja... su najviše odmakli u lečenju tuberozne skleroze. Nemamo tih informacija.

KUD "Soko" iz kruševačkog naselja Dedine krajem avgusta je organizovao humanitarni koncert kao podršku za Janino dalje lečenje i preglede. Prikupljanja priloga više nema, dok se ne dobije povratna informacija o nastavku i detaljima budućeg lečenja Jane Marković.

Uzrokuje tumore u drugim organima

TUBEROZNA skleroza je genska bolest koja se nasleđuje dominantno, a koja u mnogim organima uzrokuje rast tumora. Deca sa ovom bolešću imaju tumore mnogih organa. Ako ijedan od roditelja ima tuberoznu sklerozu, verovatnoća da će je imati i dete iznosi 50 odsto. Za većinu novih slučajeva, međutim, odgovorne su nove mutacije. Tuberozna skleroza može da zahvati srce, oči, pluća i kožu.

Devojčica iz naselja Dedina u Kruševcu je početkom ove godine bila jedna od tridesetoro dece u Srbiji koja čekaju na transplantaciju nekog organa. Na toj listi je, prema istim podacima, bilo oko 2.000 pacijenata. Neretko, pacijenti sakupljaju novac i odlaze u inostranstvo zbog presađivanja organa uglavnom sa živih donora.

- Upoznali smo i bebe na dijalizi, kod kojih se čeka da porastu, ojačaju i stasaju za presađivanje. Mnogo ima bolesnih. Verujem da je posebno epidemija kovida 19 doprinela da ima mnogo više slučajeva - kaže Ivana Marković.

Preporučujemo

ZA JEDNOGODIŠNJEG VUKA HITNO POTREBNI TROMBOCITI: Davaoci moraju biti krvna grupa 0 negativna

Srbija

0 1

ZA JEDNOGODIŠNjEG VUKA HITNO POTREBNI TROMBOCITI: Davaoci moraju biti krvna grupa 0 negativna

15. 09. 2023. u 23:22

VOLJA I VERA JAČE SU OD BOLOVA: Misija dvojice Novosađana koji su stigli do manastira Ostrog da pomognu bolesnoj devojčici

Reportaže

0 0

VOLjA I VERA JAČE SU OD BOLOVA: Misija dvojice Novosađana koji su stigli do manastira Ostrog da pomognu bolesnoj devojčici

28. 08. 2023. u 07:00

POMOZIMO LUKI (16) DA PROHODA: Talentovani mladi programer iz Brusa bori se sa opakom bolešću

Srbija

0 2

POMOZIMO LUKI (16) DA PROHODA: Talentovani mladi programer iz Brusa bori se sa opakom bolešću

24. 05. 2023. u 17:45

MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život

Srbija

0 0

MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život

15. 03. 2023. u 19:36

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Svet

0 26

NOVE SVETSKE SILE UKLjUČILE SE U SUKOB U UKRAJINI: "Dve na strani Putina, dve žestoko protiv Rusa"

SUMNjE u podršku SAD Ukrajini u slučaju pobede Donalda Trampa na predsedničkim izborima mučile su sve one kojima je cilj da se Kijev obrani od ruske agresije. Tramp je pobedio i tek treba videti u kom će smeru krenuti njegova politika, ali sva ta dešavanja zasenila su drugi važan odnos u tom, ionako komplikovanom, odnosu.

22. 11. 2024. u 09:14

RUSIJA POSTALA GLAVNI IGRAČ U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

Ekonomija

0 4

RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine

RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.

21. 11. 2024. u 11:32

SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: Oni su totalni kreteni, rekao posle povika da je Francuska odgovorna za krvoproliće

Svet

0 0

SKANDAL TOKOM POSETE Snimak Makrona: "Oni su totalni kreteni", rekao posle povika da je "Francuska odgovorna za krvoproliće"

"ONI si potpuni kreteni", rekao je francuski predsednik Emanuel Makron o prelaznom telu i dodao da "nikada nisu smeli da ga smene".

22. 11. 2024. u 13:07 >> 13:17

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

VERNICI SE VRAĆAJU SVETINJI U UROŠEVCU: Sve je više hodočasnika u Hramu Svetog kralja Uroša što je podstaklo akciju za izgradnju gorionika

Reportaže

0 5

VERNICI SE VRAĆAJU SVETINJI U UROŠEVCU: Sve je više hodočasnika u Hramu Svetog kralja Uroša što je podstaklo akciju za izgradnju gorionika

CRKVA cara Uroša u Uroševcu, jedina je u Srpskoj pravoslavnoj crkvi posvećena ovom srednjovekovnom srpskom vladaru iz svetorodne loze Nemanjića. Od osveštanja 1933. do danas, uvek je delila sudbinu svog naroda, pamti ratove, progone, NATO agresiju i Martovski pogrom 2004. i skrnavljenje devet godina kasnije. I samovala je u potpuno albanskom okruženju do pre desetak godina, ali, opet, već više od devet decenija opstaje.

22. 11. 2024. u 12:13

SVAKA BEBA JE BOGATSTVO, SVAKI SPASEN ŽIVOT BLAGOSLOV: Jedino seosko porodilište u Evropi, u Pasjanu, unosi radost u živote naših sugrađana

Reportaže

0 0

SVAKA BEBA JE BOGATSTVO, SVAKI SPASEN ŽIVOT BLAGOSLOV: Jedino seosko porodilište u Evropi, u Pasjanu, unosi radost u živote naših sugrađana

TRUDNICA iz Kosovskopomoravskog okruga do 2015. godine, pored uobičajenih strahova koji se dešavaju dok se čeka najradosniji događaj, suočavale su se i sa strahovima da li će stići do Kosovske Mitrovice ili Vranja, najbližih porodilišta, pre nego što beba dođe na svet.

20. 11. 2024. u 15:12

JEDNA JE OD NAJLEPŠIH NA SVETU, A NALAZI SE U SRBIJI: Ova ulica dugačka je oko dva kilometra i titulu ima zahvaljujući - drvoredu (FOTO)

Reportaže

0 37

JEDNA JE OD NAJLEPŠIH NA SVETU, A NALAZI SE U SRBIJI: Ova ulica dugačka je oko dva kilometra i titulu ima zahvaljujući - drvoredu (FOTO)

JEDNA od najlepših ulica sa drvoredom na svetu, nalazi se u našoj zemlji, a to je Ulica generala Drapšina u Kikindi.

18. 11. 2024. u 11:00

SLATKA BAJKA ZA MALIŠANE: Humanitarna manifestacija naše kuće Naj - torte biće iduće subote održana 35. put

Reportaže

0 1

SLATKA BAJKA ZA MALIŠANE: Humanitarna manifestacija naše kuće "Naj - torte" biće iduće subote održana 35. put

HUMANITARNA akcija "Naj-torte" koju po 35. put organizuje Fondacija humanosti kompanije "Novosti" biće održana u subotu od 10 do 17 časova u tržnom centru "BIG FASHION" u Višnjičkoj ulici u Beogradu. Izložene torte biće odnete mališanima u domove za nezbrinutu decu i u udruženjima dece sa posebnim potrebama.

18. 11. 2024. u 07:15

CRKVENO VENČANJE U - UNIFORMAMA: Darko i Aleksandra Mikalački izgovorili sudbonosno da u kikindskom Hramu Svetog Nikole (FOTO)

Reportaže

2 7

CRKVENO VENČANJE U - UNIFORMAMA: Darko i Aleksandra Mikalački izgovorili sudbonosno "da" u kikindskom Hramu Svetog Nikole (FOTO)

MLADA Aleksandra Bajkin (25) na crkveno venčanje nije otišla u beloj haljini, ni u venčanici, već je izabraniku svog srca, Darku Mikalačkom (27), sudbonosno "da" rekla u plavoj uniformi.

18. 11. 2024. u 07:00