NE DA BOLESTI DA JOJ USKRATI RADOST ŽIVOTA: Jana Marković, iz Kruševca, hrabro se bori protiv tuberozne skleroze (FOTO)
MALENA Jana Marković (12), iz Kruševca, i njena majka Ivana, boluju od retke bolesti, tuberozne skleroze, koja napada bubrege. Obe su na listi čekanja za transplantaciju, a Ivana ide i na dijalizu.
Foto:Porodicna arhiva
Četvoročlana porodica Marković sada pokušava da dođe do još jednog nezavisnog mišljenja stručnjaka u inostranstvu, koji bi se, pre nego što devojčica dobije bubreg, izjasnili i o njenom celokupnom zdravstvenom stanju i mnogobrojnim tegobama. Naime, Jani je pre desetak dana stigla potvrđena dijagnoza mediteranske groznice, a nešto ranije utvrđeno je da ima i benigne tumore u glavi. Da boluje od tuberozne skleroze potvrđeno joj je kada je imala samo šest meseci.
- U međuvremenu se pripremamo za transplantaciju, koja bi, ako sve prođe kako treba, mogla da bude obavljena do kraja godine - kaže za "Novosti" Ivana Marković, Janina mama. - U postupku pripreme su Jana i njen otac, moj suprug Vladimir, koji bi joj dao bubreg. Pre transplantacije za nas je važno da stručnjaci procene druga oboljenja koje ima Jana, kako se ne bi slučajno dogodilo da se jedan problem reši, a da drugi nastave da se razvijaju.
Novi bubreg potreban je i majci, koja boluje već 12 godina, a na listi čekanja je godinu dana. Jana je na istoj listi godinu dana, ali nije i na dijalizi, jer ima očuvanu funkciju bubrega oko 60 odsto. Trudi se da ima srećno detinjstvo. Odličan je učenik Osnovne škole "Jovan Popović" u Kruševcu i Muzičke škole gde svira trubu.
- Trudim se da sve radim kako treba, imam mnoga interesovanja - kaže Jana na čijem se licu od vedrog osmeha ne mogu videti tragovi bolesti. - Volim da sviram, volim folklor, bavim se sportom.
Optimizam je nasledila od mame.
- Borimo se sve vreme, ne dozvoljavamo da klonemo, uvek smo nasmejani, pokušavamo da sa dobrom verom izađemo i prebrodimo i ove izazove - priča nam Ivana. - U invalidskoj sam penziji zbog svoje bolesti, ali organizovani smo dobro. Vozim ćerku u školu, u kući svi zajedno sve radimo. Tako zajedno pokušavamo da nađemo rešenja, prave lekare i dijagnoze. Trenutno nam je cilj da saznamo koja klinika, lekar, zemlja... su najviše odmakli u lečenju tuberozne skleroze. Nemamo tih informacija.
KUD "Soko" iz kruševačkog naselja Dedine krajem avgusta je organizovao humanitarni koncert kao podršku za Janino dalje lečenje i preglede. Prikupljanja priloga više nema, dok se ne dobije povratna informacija o nastavku i detaljima budućeg lečenja Jane Marković.
Uzrokuje tumore u drugim organima
TUBEROZNA skleroza je genska bolest koja se nasleđuje dominantno, a koja u mnogim organima uzrokuje rast tumora. Deca sa ovom bolešću imaju tumore mnogih organa. Ako ijedan od roditelja ima tuberoznu sklerozu, verovatnoća da će je imati i dete iznosi 50 odsto. Za većinu novih slučajeva, međutim, odgovorne su nove mutacije. Tuberozna skleroza može da zahvati srce, oči, pluća i kožu.
Devojčica iz naselja Dedina u Kruševcu je početkom ove godine bila jedna od tridesetoro dece u Srbiji koja čekaju na transplantaciju nekog organa. Na toj listi je, prema istim podacima, bilo oko 2.000 pacijenata. Neretko, pacijenti sakupljaju novac i odlaze u inostranstvo zbog presađivanja organa uglavnom sa živih donora.
- Upoznali smo i bebe na dijalizi, kod kojih se čeka da porastu, ojačaju i stasaju za presađivanje. Mnogo ima bolesnih. Verujem da je posebno epidemija kovida 19 doprinela da ima mnogo više slučajeva - kaže Ivana Marković.
Preporučujemo
MAKSIMU (4) JE POTREBNA NAŠA POMOĆ: Rođen je kao zdrava beba, a sada se bori za život
15. 03. 2023. u 19:36
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ŽENA MI JE IMALA TUMOR, NIJE MOGLA VIŠE DA RAĐA: Halidova potresna ispovest - o porodici, braku i danu kada je upoznao ženu
ISTAKNUTI pevač narodne muzike otkrivši je prošle godine pojedinosti o početku svoje ljubavne priče, uključujući kako i gde je upoznao svoju životnu saputnicu.
23. 02. 2025. u 09:36
ŠOK: Pobednik nacionalnog takmičenja ODBIO da učestvuje na Evroviziji
"SVESTAN sam da je to jedna od onih stvari koje vam se dešavaju možda samo jednom u životu."
22. 02. 2025. u 20:20 >> 20:24
NIJE DOBRO! "Ceca ne sme ni da me pita što VIŠE NE PRIČAMO!" Lukas otkrio šta mu koleginica radi iza leđa
PEVAČ Aca Lukas tokom jednog gostovanja, otkrio je zašto više ne razgovara sa svojom nekadašnjom prijateljicom i kolegincom Svetlanom Cecom Ražnatović.
23. 02. 2025. u 08:23
GRAD U KOME NE SMETE DA UMRETE: 70 godina NIJEDAN pokojnik - evo zašto (VIDEO)
ČAK ni ako ste stanovnik ovog grada ne smete da umrete na ovom mestu.
22. 02. 2025. u 21:55
"MA, KAKVA NBA LIGA, HOĆU DA IGRAM U SRBIJI!" Zvezda Rusije iznenadila mnoge
Otkako je počeo rat u Ukrajini, već pune tri godine ruski sportisti imaju problem sa međunarodnim nastupima usled brojnih sankcija koje su im uvedene zbog onog što Ruska Federacija naziva "Specijalna vojna operacija". Neki maštaju o povratku na najjaču, internacionalnu scenu, ali... ima i onih zvezda ruskog sporta koji maštaju o igranju u Srbiji.
23. 02. 2025. u 18:40
SINA ŽIVOJINA MIŠIĆA STRELjALI NEMCI: Pred smrt pokazao pravo junaštvo
SRPSKI vojvoda sinove nije štedeo.
23. 02. 2025. u 13:37
"TO JE ISTINA" Ilon Mask hitno reagovao na objavu Viktora Orbana o USAID-u (VIDEO)
MAĐARSKI premijer Viktor Orban nazvao je na društvenoj mreži Iks organizaciju USAID čudovištem stvorenim da slomi, sruši i nagriza slobodu i nezavisnost nacija, nakon čega je milijarder Ilon Mask na to odgovorio "istina".
23. 02. 2025. u 15:10
SUTRA ĆE BITI OBJAVLjENO: Najveći udar na Rusiju od početka rata
BRITANSKI ministar spoljnih poslova Dejvid Lami izjavio je danas da će u ponedeljak objaviti listu mera u okviru novog, velikog paketa sankcija Rusiji, preneli su danas britanski mediji.
23. 02. 2025. u 10:05
KINEZ SE ZAMONAŠIO NA SVETOJ GORI Dobio ime Amfilogije i poručuje: "Nikada nisam bio srećniji, osim možda kao dete"
ŽIVOTNE priče koje se kriju iza monaha na Svetoj Gori predstavila je grčka televizija "Skaj" u emisiji "PrimeTime". Pred kamerama su se našli jedan Kinez koji je postao monah, jedan student iz Soluna koji je odmah nakon diplome izabrao monaštvo, monah koji živi u samoći poslednje 24 godine.
23. 02. 2025. u 11:28
Najnovije iz rubrike
"MAJKE SU DECU VADILE IZ GROBOVA" Potresno svedočenje o proterivanju Srba iz Sarajeva: Pred tom jezom i užasom, nisam imala pravo na suze
EGZODUS sarajevskih Srba, njih oko 150.000, koji se desio krajem februara i početkom marta 1996. godine, ostao je jedna od najpotresnijih slika moderne istorije srpskog naroda. Herojski braneći svoja ognjišta tokom rata, Srbi su, iako pobednici na bojnom polju, bili prinuđeni da napuste Sarajevo, podnoseći najveću žrtvu u stvaranju Republike Srpske.
23. 02. 2025. u 07:00
USTAV IZ 1974. PISALA I TAJNA SLUŽBA BRITANIJE: Još 1943. agenti SOE preporučivali politiku drobljenja srpskog etničkog prostora
KADA je 21. februara 1974. proglašen Ustav SFRJ koji je konfederalizovao i razorio sopstvenu državu, on nije bio autentični proizvod Brozove političke vrhuške, već deo britanske strategije za posleratnu Jugoslaviju napisane u aprilu 1943, otkrio je prerano preminuli istoričar i pravnik dr Miroslav Svirčević. Teško je objašnjivo ignorisanje ovog intrigantnog otkrića posle 2014. kada je mladi naučnik preminuo u 44. godini.
23. 02. 2025. u 06:40
GODIŠNJICA DRUGE OBNOVE MANASTIRA RAČA: Božja milost sačuvala kolevku srpske kulture
Od tog dana 1795. kada je u ruševinama zatekao manastir Raču, od Turaka uništenu kolevku srpske književnosti i moderne kulture, navršilo se 230 godina. Episkop, zamenik beogradskog mitropolita, ustanički vojvoda, arhimandrit, a tada devetnaestogodišnji mladić Hadži Melentije Stevanović, obnovio je svetinju u podnožju Tare za samo godinu dana, narodni pesnik je ove događaje sačuvao u epu „Početak bune na dahije“, tako se dogodilo da je Božja milost kroz duh jednog velikana od propasti sačuvala zadužbinu kralja Dragutina iz 13. veka koja i danas traje kao večiti, neizbrisivi zalog srpske vere i kulture.
22. 02. 2025. u 11:20
ČETIRI JUNAKINJE IZ LUČANA: Marijana, Ivana i Slađana odvajaju sredstva od plata, a Marija od penzije, za pakete hrane, kućne hemije...
ŽENE iz Lučana, njih četiri, već godinama su jedina ili retka svetla tačka u životima mnogih nevoljnika, bolesnih, beznadežnih i socijalno ugroženih pojedinaca, pa čak i porodica u dragačevskom kraju. Marijana Maša Dunjić (32), Ivana Tomašević (40), Slađana Rendulić (44) i Marija Mara Đokić (45), obilaze porodice lošijeg materijalnog stanja, nose im pakete hrane i proizvoda kućne hemije, a ako u tim porodicama ima dece, nose im i novogodišnje paketiće, garderobu i igračke. Obilaze i stare koji su ostali sami na selima i donose im lekove i hranu. Sve to sredstvima koja njih tri same mogu da izdvoje od plate koju primaju u jednoj fabrici u Lučanima i od Marijine invalidske penzije, ali i od pomoći same fabrike, kao i sugrađana i svih ljudi dobre volje, koji im iskreno pomažu.
21. 02. 2025. u 11:00
TVRĐAVA ZAPAMTILA VELIKI RAT I JOŠ VEĆE RAZARANJE: Posledice bombardovanja i danas vidljive u poslednjoj prestonici srpske srednjovekovne države
ŠEST vekova Smederevska tvrđava odoleva vremenu i osvajačima, najviše je stradala u 20. veku, a rane su vidljive i danas.
21. 02. 2025. u 07:15
Komentari (0)