PALČICA IZ KIKINDE: Mala Staša Terzin je patuljastog rasta i jedno je od dece koje prima najsavremeniju terapiju

KADA se bliži Nova godina, svako dete ima poželi želju za koju očekuje da mu Deda Mraz ispuni. Takva je i petogodišnja Staša Terzin iz Kikinde.

Foto: R. Šegrt

Staša ima jednu baš veliku i važnu želju. I ne samo ona. To je želja i njenih roditelja Slađane i Davora. I, što je zanimljivo, žele je iznova. Jer Stašina želja je posebna - Ispunjava se svake godine po malo. Da palčica iz Kikinde raste, da poraste, da stigne brata Gagu.

Petogodišnja Staša Terzin je patuljastog rasta i jedno je od dece u Srbiji koja primaju najsavremeniju terapiju. Stašin rast nije kao kod druge dece. Svaki centimetar za nju je višestruko značajniji, a roditelji će u dnevnik njenog odrastanja posebnim slovima upisati 2024. godinu, koja je njihovoj mezimici, njihovoj palčici donela mnogo, čak šest centimetara. Toliko je porasla za skoro godinu dana.

A to je više nego što je iko očekivao. I mnogo je važnije nego kod druge dece. Staša je svesna toga, pa od Deda Mraza traži samo jedno. Da poraste kao njen brat Gaga i da ide u školu kao on. Staša ima ahondroplaziju, a to retko oboljenje uzrokuje patuljasti rast. Jedno je od dvadesetak dece u Srbiji sa tim genetskim poremećajem i jedno od četvoro mališana koji su 2023. počeli da primaju najsavremeniju inovativnu terapiju o trošku države. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka porasla je više od svih prognoza.

- Prezadovoljni smo i presrećni. Deca njenog uzrasta godišnje dobiju dva do tri centimetra, a ona je porasla čak šest. Za nas su to fantastični rezultati i veliki napredak i radost. Raduje se i ona. Počela je sama da otvara vrata, a do sada joj je trebao steper da dohvati bravu. Ponosna je na tu svoju mogućnost i svesna je da je to nešto veliko i važno. Kad god nam neko dolazi u kuću ona trči da otvori vrata i da pokaže kako to može sama - opisuje Slađana Terzin radost svoje porodice zbog blagodeti koju je terapija donela njenom detetu i njima.

Malena Staša svakog dana prima injekciju, koju joj daje majka. Tako je evo već godinu dana. U početku je, naravno, plakala, jer niko ne voli "bocke", pa ni ona. Tata je morao i da je malo pridrži. Ali na iglice se navikla i sada bez suza prima "bocu". Sama određuje i pokazuje mami u koju će ruku ili nogu da je ubode. Mama to radi najnežnije, kako to samo majke i umeju. Slađana nam priča da primanje terapije ne stvara poseban bol, ali uzrokuje jače peckanje na mestu uboda. Na sreću, sve traje veoma kratko, a njena Staša je shvatila da je injekcija za nju mnogo dobra i da će samo ako je prima da poraste kao brat.

Foto: R. Šegrt

- Sem što raste, dobila je bolji raspon ruku, dužinu butne kosti i nadlaktice. Promenila se dosta i u licu, čelo joj je manje, a nosić drugačiji. Sada dolazi do izražaja srazmernost tela. I lekari su zadovoljni rezultatima - prenose nam Slađana i Davor, roditelji koji su se grčevito borili za svoje dete, ali i sve ostale palčiće.

Uporno i argumentovano su tražili da im država pruži ruku, jer su znali da postoji savremena terapija koja može da pomogne takvoj deci. Lečenje je preskupo za svaku porodicu, godišnje je potrebno oko 270.000 evra.

- Ovakva terapija trebalo bi da se prima u kontinuitetu pet godina. Tada donosi najveći napredak za dete. Ovo je samo početak i mi se nadamo najboljem. Svake godine se radi revizija za svakog pacijenta od retkih bolesti i do sada nijedan, kod koga je vidan napredak, nije skinut sa liste finansiranja. Raduje nas što je fond države za retke bolesti povećan - prenose nam Terzini.

Ne bore se oni samo za svoju Stašu već za svu sličnu decu u Srbiji. Zato su pre dve godine, sa porodicama iz Svrljiga i Belegiša osnovali udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Pridružili su im se i drugi roditelji koji imaju takvu decu. Borba je neprestana.

Foto: Фото: Р. Шегрт

POGLEDAJ GALERIJU

- Trenutno se osmoro dece leči o trošku države, a na čekanju je još 16 zahteva. Terapija može da se prima tek kada se napune dve godine. Iako se poremećaj uoči mnogo ranije, za konačnu potvrdu dijagnoze potrebno je oko godinu dana - opisuje Slađana.

Deca sa ahondroplazijom ne rastu na tipičan način. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, pa imaju manji raspon ruku i nogu. Stopala i šake su im manje. Imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti.

Slađana i Davor Terzin radovali su se što će, uz sina, imati i ćerku. Trudnoća je tekla kako treba, ali je u 34. nedelji sreću zamaglila sumnja. Doktorka im je saopštila da sa njihovom bebom neće biti sve kako žele, jer je uočila da ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Godinu dana nakon rođenja, rađeno je genetsko testiranje i potvrdilo da je u pitanju ahondroplazija. Od tada su stremili samo jednom cilju, da se izbore za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu i uspešno zamenjuje dugotrajne i bolne operacije, koje su nekada bile jedini lek. Sudbina im je složila kockice kako su želeli i sada Staša i druga deca primaju injekcije koje im pomažu da rastu.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije