MALI VUKAN MORA DA PRIMI NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Još jedna beba sa SMA, pomoć hitno potrebna!
19. 03. 2022. u 19:15 >> 19:51
SEDMOMESEČNI Vukan Stoiljković iz Vranja mora da primi preskupu Zolgensmu da bi pobedio spinalna mišićnu atrofiju tipa 1. Vranjanci pokušavaju na sve načine da animiraju javnost i pomognu lečenje malog dečaka.
Foto: Budi human
On je jedno od dece koja se nalaze na spisku Humanitarne fondacije„Budi human“,odakle prenosimo kako je otkrivena bolest.
Vukan je rođen 6.avgusta 2021. godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju dobija ocenu 9. Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od 2 meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, porodica dobija zastrašujuće rezultate. Na žalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Vukan je sa 6. meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.
Porodica moli sve ljude dobre volje da svojim donacijama pomognu da Vukan izađe kao pobednik u svojoj životnoj borbi. Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vukanu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
POKAŽITE SVOJU HUMANOST i pošaljite SMS 1239 NA 3030
Preporučujemo
JAVNO O AEROZAGAĐENjU: Čačani pripremili dvogodišnji program kontrole kvaliteta vazduha
10. 02. 2026. u 18:16
POZIV HUMANIM VRANjANCIMA: U četvrtak akcija dobrovoljnog davanja krvi
10. 02. 2026. u 14:35
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PET GODINA BILA U VEZI SA TAJNIM AGENTOM: "U džepu jakne našla sam karticu!" Otkriće o dvostrukom životu je razorilo
SAZNANjE da vas partner vara jedan je od najtežih trenutaka u životu, ali za jednu britansku aktivistkinju taj se osećaj slomljenog srca i izdaje pretvorio u istinski užas. Posle petogodišnje veze otkrila je ne samo da njen dečko, navodni kolega aktivista, ima tajnu suprugu i porodicu, već i da je on zapravo tajni policajac koji ju je zaveo kako bi se infiltrirao u aktivističke grupe u Ujedinjenom Kraljevstvu, piše Unilad.
11. 02. 2026. u 09:27
"SVAKO OD NAS JE PLATIO CENU": Čeda o sukobu sa Cecom - "Uhapsio bih oca i majku, a ne nju"
ČEDOMIR Jovanović prvi put se osvrnuo na problem koji je imao sa pevačicom.
11. 02. 2026. u 10:30
"UĐEM MU U TELEFON, PA BRIŠEM": Kos o odnosu sa Čedinom bivšom ženom i decom
ACA Kos već neko vreme živi sa političarem Čedom Jovanovićem, a sada je progovorio o odnosu sa njegovom porodicom. On je istakao i da među njima nema tajni, te tako zna čak i Čedinu šifru telefona.
11. 02. 2026. u 08:37
JAPAN SE BUDI: Kraj pacifizma, nakon 80 leta Tokio hoće vojsku - militarizacija donosi nezavisnost od SAD, ali i problem sa susedima?
U ODNOSU na turbulentna i često krvava previranja poslednjih godina u ostatku sveta, Istočna Azija ili Daleki istok deluje kao generalno miran region.
10. 02. 2026. u 21:20
Stavila je LOVOR pod tepih i rešila problem koji muči mnoga domaćinstva
NAIZGLED bezazlen trik, ali efekat je iznenadio hiljade ljudi. Jedna domaćica je stavila nekoliko listova lovora ispod tepiha, a već sledećeg jutra primetila ogromnu razliku u stanu. Problem sa kojim se borila mesecima – vlaga, ustajali miris i zagušljiv vazduh – gotovo je nestao. Ovaj jednostavan kućni trik brzo se proširio društvenim mrežama, a mnogi tvrde da zaista deluje.
11. 02. 2026. u 10:44
IRAN JE NEOSVOJIVA TVRĐAVA: Američka kopnena ofanziva bi bila nemoguća - nepristupačan teren i surova klima bi osujetili svaki napad
USLED sve jačih tenzija između Sjedinjenih Američkih Država i Irana ceo svet strepi od narednog poteza američkog predsednika Donalda Trampa koji je Teheranu više puta pretio vojnim udarom.
10. 02. 2026. u 17:08 >> 17:18
OD BEOGRADA DO MORA ZA SAMO ČETIRI SATA: Ovako će izgledati novi auto-put do Crne Gore (VIDEO)
SAOBRAĆAJNICA je projektovana sa po dve trake i jednom zaustavnom trakom u svakom smeru, uz predviđenu brzinu od 100 do 120 kilometara na čas.
10. 02. 2026. u 09:21
ORBAN OTKRIO ŠOK DETALjE: Odbio sam poziv Klintona da uđem u rat sa Srbijom 1999. godine
MAĐARSKI premijer Viktor Orban izjavio je da je 1999. godine, tokom svog prvog premijerskog mandata, dok su trajali sukobi u AP Kosovu i Metohiji i NATO agresija, dobio poziv od tadašnjeg američkog predsednika Bila Klintona da Mađarska otvori drugi front i napadne Srbiju ili "bar da puca iz Mađarske preko Vojvodine sve do Beograda", ali da je odbio takav poziv, preneo je danas Telex.
09. 02. 2026. u 11:13
JK PRIZNALA: "Sa njim sam izgubila nevinost - prvi put sa Nemanjom bio je grozan, užasan"
"IMALA sam 18 godina. Bilo je grozno iskustvo. Pomislila sam: "Kako nekome ovo može da se dogodi?" Bilo je užasno."
10. 02. 2026. u 07:32
Najnovije iz rubrike
VODA ZA MILION NOVIH KVADRATA: Novi Sad planira izgradnju dodatnog postrojenja za snabdevanje grada
STRATEGIJA da se na duži rok obezbedi stabilno snabdevanje Novog Sada i njegovih prigradskih naselja vodom za piće, aktuelizovana je i pokretanjem procedura za izgradnju druge fabrike vode.
11. 02. 2026. u 06:45
JAVNO O AEROZAGAĐENJU: Čačani pripremili dvogodišnji program kontrole kvaliteta vazduha
PROGRAM kontrole kvaliteta vazduha u Čačku, za period od 2026. do 2028, uskoro će se naći na javnom uvidu, a nadležni su pozvali sugrađane da se u javnu raspravu uključe predlozima i sugestijama.
10. 02. 2026. u 18:16
OSVEĆENJE HRAMA IPAK NIJE DOČEKAO: Gornja Borina u Jadru oprašta se od velikog čoveka i zadužbinara
Na porodičnom groblju u Gornjoj Borini, u Jadru, na padinama Gučeva, od danas počiva Milutin Perić (75), penzinisani šumar Šumskog gazdinstva „Boranja“, najveći zadužbinar, sa sestrom Ljubicom, hrama u rodnom selu, koji je posvećen Svetom Avi Ćelijskom (dr Justin Popović).
10. 02. 2026. u 15:25
POZIV HUMANIM VRANJANCIMA: U četvrtak akcija dobrovoljnog davanja krvi
Crveni krst Vranje organizuje novu akciju dobrovoljnog davanja krvi u četvrtak, 12. februara od 10 do 14 časova u Galeriji Narodnog univerziteta u Vranju.
10. 02. 2026. u 14:35
ZELENA ENERGIJA ZA GREJANJE U JAVNOM SEKTORU : Novi Sad i Jošanička Banja koristiće geotermalnu energiju
Javno komunalno preduzeće „Novosadska toplana u Novom Sadu i Jošanička Banja u opštini Raška, zahvaljujući finansijskoj podršci Vlade Republike Slovačke, ubuduće će koristiti geotermalnu energiju koja doprinosi smanjenju zavisnosti od fosilnih goriva.
10. 02. 2026. u 13:35
Komentari (0)