AKCIJA U KIKINDI „DA SVA DECA RASTU“: Zasađeno 30 četinara za decu patuljastog rasta (FOTO)
29. 10. 2024. u 17:19
Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak podrške za toliko mališana u našoj zemlji koji imaju ovakav redak poremećaj.
Foto: Grad Kikinda
Pod sloganom ''Da sva deca rastu'' učestvovali su predstavnici Ministarstva za brigu o porodici, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Saveza za retke bolesti i Grada Kikinde.
Kako je objasnio Davor Terzin, iz Udruženja ''Deca sa ahondroplazijom'', Kikinđanin čija devojčica od nepunih pet godina ima ovaj redak genetski poremećaj, poznat kao patuljasti rast, inovativna terapija daje dobre rezultate i trenutno se u našoj zemlji leči osmoro dece, dok je na čekanju još petnaestak.
Foto: Grad Kikinda
- Bez pomoći države to ne bi bilo moguće, jer lečenje na godišnjem nivou košta oko 270.000 evra, a naše porodice te one mogu da obezbede. Načinili smo još jedan pomak, jer smo formirali savez. Iako smo kao udruženje uradili dosta, došlo je vreme da nam je potrebna dodatna podrška, kako bismo pomogli ne samo našoj deci, nego svoj deci koja boluju od retkih bolesti. Ogromnu podršku dobili smo i od republičkih i pokrajinskih isntitucija – naveo je Terzin.
Predsedica Saveza za retke bolesti Marija Mitrović, navela je da je Srbija među prvim zemljama u Evropi za neke terapije.
- Ovo su lepi događaji, ali moramo još da radimo, da probleme rešavamo sistemski kako bismo uvek bili tu za svu obolelu decu. Kroz ovakva druženja postajemo jedna velika porodica – rekla je Mitrović.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
KAKO SE PRAVILNO PIŠE? Zimske zadušnice, zimske Zadušnice ili zimske zadušnice
SRPSKI jezik je pun pravopisnih nedoumica.
21. 02. 2025. u 16:07
MILI SAM SEBE UPUCAO U RUKU: "Rupa u dlanu kroz koju može da se gleda, imao sam sreće - pištolj je u tom trenutku bio pun"
"IMAO SAM SREĆE": Mili sam sebe upucao u ruku
21. 02. 2025. u 13:55
SRBE NAZIVAO SVINjAMA: Slavni Britanac službovao u SFRJ, Andrić ga pobedio u trci za Nobela - kako je reagovao
LORENS Darel, britanski književnik, pesnik i dramaturg, jedan je od najistaknutijih autora 20. veka, poznat po svojoj izuzetnoj prozi i poetskom izrazu. Njegova dela odišu bogatom atmosferom, filozofskim promišljanjima i složenim psihološkim portretima likova, dok su njegovi opisi Mediterana i Orijenta obojeni dubokim ličnim doživljajem prostora i kulture.
22. 02. 2025. u 11:33
FOLKERKI UMRLA MAJKA Glumila jednu od glavnih rola u Kusturičinom hit filmu: "Postojiš u svakoj suzi, nisi nestala - samo si zaspala"
PENZIONERKA iz Beograda je u ostvarenju proslavljenog reditelja zaigrala rame uz rame s Monikom Beluči, Slobodom Mićalović i Predragom Mikijem Manojlovićem.
21. 02. 2025. u 17:15
BAJA MALI KNINDžA OTKRIO: Vojvoda Momčilo je svake noći sanjao isti san
ČETNIČKI vojvoda Momčilo Đujić od 1945. godine do smrti 1999. godine živeo je daleko od svog rodnog kraja.
21. 02. 2025. u 19:14
PRE RATA U NjEMU ŽIVELI SKORO SAMO SRBI: Ovo selo u Hrvatskoj ima jezivo ime (FOTO)
KADA su neobična imena sela i gradova na Balkanu u pitanju, jedno u Hrvatskoj se posebno ističe. Oni koji su sujeverni sigurno nikad ne bi poželeli da žive u njemu, iako je krajolik vrlo lep i prijatan, za one koji vole ruralna područja. Ime mu je poprilično jezivo i u ljudima, koji su za njega čuli, izaziva snažnu nelagodu.
21. 02. 2025. u 11:31
PUTIN OTKRIO ZASTRAŠUJUĆE DETALjE O "OREŠNIKU" Bojeva glava izdržava temperaturu kao na Suncu
RUSKI predsednik Vladimir Putin izjavio je da bojeve glave hipersoničnog sistema "orešnik" mogu da izdrže ekstremne temperature, uporedive sa temperaturom na površini Sunca.
21. 02. 2025. u 14:16
NOVINARIMA REKLA SAMO OVU REČENICU: Bivša gradonačelnica Niša sa lisicama na rukama sprovedena u zgradu UKP-a u Nišu (FOTO/VIDEO)
BIVŠA gradonačelnica Niša, Dragana Sotirovski, koja je danas privedena u velikoj akciji policije protiv korupcije, sa lisicama na rukama dovedena je u zgradu Uprave kriminalističke policije u Nišu.
21. 02. 2025. u 13:38
TAST OČITAO LEKCIJU VELjKU Šta je poručio zetu: "To u Beogradu nije mogao videti"
BOGDAN Rodić, otac Bogdane Ražnatović, jednom prilikom govorio je o najmlađoj ćerki koja je danas udata za Veljka Ražnatovića. Bogdan je tada naveo da je odmah na početku veze skrenuo pažnju Veljku pažnju na to kakva je njegova Bogdana.
22. 02. 2025. u 12:26
Najnovije iz rubrike
VOLE I ČUVAJU SVOJ, POŠTUJU TUĐI: U Biblioteci u Budisavi, na nesvakidašnji način obeležen Međunarodni dan maternjeg jezika
MEĐUNARODNI dan maternjeg jezika, 21. februar, u Budisavi obeležen je u ogranku Gradske biblioteke u ovom novosadskom prigradskom naselju, na sasvim neobičan način. U hramu pisane reči, kako i dolikuje, okružene knjigama na srpskom i drugim jezicima, Vujka Kvrgić, nastavnica srpskog jezika u tamošnjoj osmoletki "Ivo Andrić" baš na taj dan okupila je svoje sadašnje, ali i bivše đake.
22. 02. 2025. u 10:50
ZADUŠNICE U PARAĆINU: Zabranjen ulaz motornim vozilima na gradsko groblje
ZBOG uobičajene velike gužve za Zadušnice, kao i uvek danas je u Paraćinu zabranjen ulaz motornim vozilima na gradsko groblje do 17 sati.
22. 02. 2025. u 10:27
OKRUŽNO TAKMIČENJE U STRELJAŠTVU: Dečaci iz škole u Popovcu prvi ekipno (FOTO)
U JAGODINI je za pomoravske škole u sistemu školskog sporta juče održano Okružno takmičenje u streljaštvu u prostorijama tamošnjeg Streljačkog kluba, a paraćinski učenici potvrdili su još jednom da su odlični strelci.
22. 02. 2025. u 09:33
SANKCIJE NEODGOVORNIM VLASNICIMA: U Nišu najavili novi pristup zbrinjavanju napuštenih pasa
SUOČENA sa podatkom da na niškim ulicama trenutno ima više od 3.000 napuštenih pasa, pa svake godine odštete za njihove ujede premašuju milion evra, lokalna samouprava traži dugoročno rešenje ovog problema.
22. 02. 2025. u 06:30
SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
21. 02. 2025. u 20:00
Komentari (0)