Srbija

AKCIJA U KIKINDI „DA SVA DECA RASTU“: Zasađeno 30 četinara za decu patuljastog rasta (FOTO)

Rada Šegrt

29. 10. 2024. u 17:19

Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak podrške za toliko mališana u našoj zemlji koji imaju ovakav redak poremećaj.

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Pod sloganom ''Da sva deca rastu'' učestvovali su predstavnici Ministarstva za brigu o porodici, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Saveza za retke bolesti i Grada Kikinde.

Kako je objasnio Davor Terzin, iz Udruženja ''Deca sa ahondroplazijom'', Kikinđanin čija devojčica od nepunih pet godina ima ovaj redak genetski poremećaj, poznat kao patuljasti rast, inovativna terapija daje dobre rezultate i trenutno se u našoj zemlji leči osmoro dece, dok je na čekanju još petnaestak.

EXTRA BET - KVOTA DO 500 NA JEDNOM MEČU

- Bez pomoći države to ne bi bilo moguće, jer lečenje na godišnjem nivou košta oko 270.000 evra, a naše porodice te one mogu da obezbede. Načinili smo još jedan pomak, jer smo formirali savez. Iako smo kao udruženje uradili dosta, došlo je vreme da nam je potrebna dodatna podrška, kako bismo pomogli ne samo našoj deci, nego svoj deci koja boluju od retkih bolesti. Ogromnu podršku dobili smo i od republičkih i pokrajinskih isntitucija – naveo je Terzin.

EXTRA BET - KVOTA DO 500 NA JEDNOM MEČU

Predsedica Saveza za retke bolesti Marija Mitrović, navela je da je Srbija među prvim zemljama u Evropi za neke terapije.

- Ovo su lepi događaji, ali moramo još da radimo, da probleme rešavamo sistemski kako bismo uvek bili tu za svu obolelu decu. Kroz ovakva druženja postajemo jedna velika porodica – rekla je Mitrović.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

JEDNA OD NAJBLIŽIH TRAMPOVIH SARADNICA ŠOKIRALA: Vanzemaljci postoje, podelićemo istinu sa narodom

Svet

0 13

JEDNA OD NAJBLIŽIH TRAMPOVIH SARADNICA ŠOKIRALA: Vanzemaljci postoje, podelićemo istinu sa narodom

DIREKTORKA nacionalne obaveštajne službe (DNI) Tulsi Gabard rekla je da veruje u postojanje vanzemaljaca, ali je istakla da mora da bude "oprezna" u vezi s onim što iznosi u javnost, budući da ima pristup velikom broju poverljivih informacija.

06. 08. 2025. u 17:35

EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENJA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)

Politika

1 49

EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)

ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.

22. 07. 2025. u 20:54