AKCIJA U KIKINDI „DA SVA DECA RASTU“: Zasađeno 30 četinara za decu patuljastog rasta (FOTO)
Udruženje ''Deca sa ahondroplazijom Srbije", koje okuplja roditelje mališana patuljastog rasta, koje je osnovano u Kikindi, organizovalo je akciju u ovom gradu, pa je pored Sportskog centra „Jezero“, gde se gradi igralište, zasađeno 30 četinara, kao znak podrške za toliko mališana u našoj zemlji koji imaju ovakav redak poremećaj.
Pod sloganom ''Da sva deca rastu'' učestvovali su predstavnici Ministarstva za brigu o porodici, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Saveza za retke bolesti i Grada Kikinde.
Kako je objasnio Davor Terzin, iz Udruženja ''Deca sa ahondroplazijom'', Kikinđanin čija devojčica od nepunih pet godina ima ovaj redak genetski poremećaj, poznat kao patuljasti rast, inovativna terapija daje dobre rezultate i trenutno se u našoj zemlji leči osmoro dece, dok je na čekanju još petnaestak.
- Bez pomoći države to ne bi bilo moguće, jer lečenje na godišnjem nivou košta oko 270.000 evra, a naše porodice te one mogu da obezbede. Načinili smo još jedan pomak, jer smo formirali savez. Iako smo kao udruženje uradili dosta, došlo je vreme da nam je potrebna dodatna podrška, kako bismo pomogli ne samo našoj deci, nego svoj deci koja boluju od retkih bolesti. Ogromnu podršku dobili smo i od republičkih i pokrajinskih isntitucija – naveo je Terzin.
Predsedica Saveza za retke bolesti Marija Mitrović, navela je da je Srbija među prvim zemljama u Evropi za neke terapije.
- Ovo su lepi događaji, ali moramo još da radimo, da probleme rešavamo sistemski kako bismo uvek bili tu za svu obolelu decu. Kroz ovakva druženja postajemo jedna velika porodica – rekla je Mitrović.
MERKELOVA PROGOVORILA O PUTINU: Jednu stvar posebno istakla - "Imao je osećaj za to"
BIVŠA nemačka kancelarka Angela Merkel opisala je u svojim memoarima prvi susret sa Donaldom Trampom, a takođe je govorila o ruskom predsedniku Vladimiru Putinu i Ukrajini. Odlomke iz knjige objavili su nemački mediji.
21. 11. 2024. u 11:45
RUSIJA POSTALA GLAVNI "IGRAČ" U EVROPI: Ovo se desilo prvi put od proleća 2022. godine
RUSIJA je u septembru prvi put od proleća 2022. postala glavni snabdevač gasom Evropske unije, prenosi RIA Novosti, pozivajući se na podatke Evrostata.
21. 11. 2024. u 11:32
SUSRET MERKELOVE I TRAMPA Pitao je za Putina, a papa joj rekao: "Savijaj, savijaj, savijaj - ali osiguraj da ne pukne"
DOBAR deo odlomaka se odnosi na sastanak koji je imala sa Trampom u Beloj kući u martu 2017.
21. 11. 2024. u 17:17
Komentari (0)