SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"Tati i dedi nisam rekla za eksplicitne snimke, kad su ih videli... Nisu mogli da izdrže, jedino je baka odgledala do kraja"
"SITUACIJA je ubrzo postala vrlo neprijatna. Suočeni s eksplicitnim scenama, muški članovi porodice nisu mogli da izdrže do kraja."
01. 02. 2026. u 20:45
TRAGEDIJA Umrla 11-mesečna unuka Snup Doga - puštena sa intezivne, kući izdahnula: "Izgubila sam ljubav svog života"
JAVNOST je iznenadila vest da je reperu Snup Dogu preminula 11-mesečna unuka.
01. 02. 2026. u 18:21
KATASTROFA NA SKIJALIŠTU: Ovo je SELFI žene pre nego što ju je napao snežni leopard
OVO JE jezivi selfi koji je skijašica napravila sa retkim snežnim leopardom samo trenutak pre nego što ju je životinja napala i povredila joj lice.
02. 02. 2026. u 08:43
Glumac umro posle 107 dana na intezivnoj nezi: "Niste mu dali da nastupa - stidite se"
"U LjUDIMA bi trebalo da ima makar malo stida. Priličilo bi vam da se sa tim "velikim srcem", kojem do juče niste dozvoljavali da nastupa, oprostite uz krokodilske suze."
01. 02. 2026. u 17:33
Kupio polovni mercedes, dobio drvene kočnice i bizarnu poruku na njima! Odvezao auto kod majstora - usledio je ŠOK (FOTO)
VEST kao stvorena za rubriku "Verovali ili ne".
01. 02. 2026. u 18:04
JANIK SINER ZAPANjEN: Evo kako izgleda najnovija ATP lista, posle finala Australijan opena 2026!
Najnovije vesti vezane za Australijan open 2026 nisu bile kakve se Srbija nadala, Novak Đoković je izgubio od Karlosa Alkaraza, ali je ostvario napredak na rang listi Asocijacije teniskih profesionalaca (ATP).
01. 02. 2026. u 20:00
POKOLj RUSA KOD POKROVSKA, OBJAVLjENI SNIMCI: Krenuli u napad pod okriljem magle, poginulo oko 90 vojnika (VIDEO)
UKRAJINSKE snage odbile su velike ruske napade u jednom danu u pravcu Pokrovska, u Donjeckoj oblasti, usmrtivši oko 90 ruskih vojnika, javlja Kijev post.
01. 02. 2026. u 16:56
"ANUŠKA JE VEĆ PROLILA ULjE..." Medvedev: Zelenski je osuđen na propast
ŠEF kijevskog režima Vladimir Zelenski je osuđen na propast, izjavio je zamenik predsednika Saveta bezbednosti Ruske Federacije Dmitrij Medvedev medijima.
01. 02. 2026. u 14:56
"UBIĆU SE, HOROR!" Marija otkrila dugo čuvanu tajnu: "Rođena sam bez..."
"JA ću da se ubijem, znači horor!"
01. 02. 2026. u 09:13
Najnovije iz rubrike
VEČE STUDENTSKOG FILMA Besplatne projekcije u SKC Novi Sad
PROJEKCIJE tri kratka filma mladih autora obeležiće „Veče studentskog filma“, u petak, 6. februara u 20 časova, u Studentskom kulturnom centru Novi Sad (Ulica Vladimira Perića Valtera 5).
02. 02. 2026. u 12:22
OD SUVOG MESA I KOBASICA OSTALA - PROMAJA: Nesvakidašnje razbojništvo u Jadranskoj Lešnici
Dvojica lopova su obila katanac na sušari domaćina Tome Čotrića u Jadranskoj Lešnici, i odnela najmanje 100 kilograma suvog mesa i suve kobasice.
02. 02. 2026. u 12:16
MANJE NEZAPOSLENIH: U gradu na Ibru bez posla 4.773 Kraljevčana
Prema zvaničnim podacima, na evideciji kraljevačke filijale Nacionalne službe za zapošljavanje (NSZ) trenutno se nalazi 4.773 nezaposlenih Kraljevčana, što je za oko 300 manje nego u februaru prošle godine.
02. 02. 2026. u 12:14
RASPISAN KONKURS ZA PRIJEM ELITNE JEDINICE VOJSKE SRBIJE: Prolazi se jak "dril", a evo kolika je plata
MINISTARSTVO odbrane Vlade Republike Srbije i Vojska Srbije raspisali su konkurse za prijem novih vojnika u elitne jedinice Vojske Srbije - 72. brigadu za specijalne operacije i 63. padobransku brigadu, a konkursi su otvoreni od 1. do 28. februara.
02. 02. 2026. u 12:13
POGREBNI VENCI UGROZILI KOSTRIKU: Žbunje na Vršačkim planinama oporavlja se posle decenijske nekontrolisane seče
OŠTROLISNA kostrika - zimzelena biljka koja se koristi za pravljenje pogrebnih venaca - pre više od tri decenije proglašena je za zaštićenu vrstu, jer ju je nekontrolisana seča dovela na korak do istrebljenja u celoj Srbiji.
02. 02. 2026. u 11:51
Komentari (0)