Srbija

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

Јелена Стојковић
Jelena Stojković

21. 02. 2025. u 20:00

U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Foto: J.S.

Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

Foto: J.S.

 

*Do 10.000, bez depozita!
Bonus koji ispunjava 3 želje - zavrti točak sreće, uzmi do 300% bonusa i igraj do 5 dana besplatno!*

- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.

Aktivnosti NORBS

NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.

*Do 10.000, bez depozita!
Bonus koji ispunjava 3 želje - zavrti točak sreće, uzmi do 300% bonusa i igraj do 5 dana besplatno!*

O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.

- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi
Intesa banner
pogledaj sve

Drugi pišu

Pročitajte više

PITANJE JE DANA KADA ĆE OTVORENO DA UBIJAJU NA ULICI Vučić: Zemlja nam je u velikoj opasnosti, banda vlada ulicama! Pobedićemo ovo zlo zajedno
Politika

0 51

PITANjE JE DANA KADA ĆE OTVORENO DA UBIJAJU NA ULICI Vučić: Zemlja nam je u velikoj opasnosti, banda vlada ulicama! Pobedićemo ovo zlo zajedno

PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić obratio se naciji iz Palate Srbija posle četiri dana uzastopnog blokaderskog divljanja i napada na objekte, policiju i građane. Poručio je da je pitanje dana kada će blokaderi da otvoreno ubijaju na ulici, jer im je samo to preostalo. Rekao je da će se u narednim danima činiti da se država povukla, a onda će pokazati svu svoju odlučnost i iskoristiti sva sredstva na raspolaganju da se vrati poredak i mir u zemlju. Sa narodom i građanima zajedno, pobedićemo ovo zlo, poručio je Vučić.

17. 08. 2025. u 12:14 >> 12:44

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

BESPLATNI PREGLEDI NA MAGNETNOJ REZONANCI: Specijalna bolnica u Vršcu dobija savremeni aparat, prvi u državnoj ustanovi u južnom Banatu
Srbija

0 2

BESPLATNI PREGLEDI NA MAGNETNOJ REZONANCI: Specijalna bolnica u Vršcu dobija savremeni aparat, prvi u državnoj ustanovi u južnom Banatu

SPECIJALNA bolnica za psihijatrijske bolesti "Dr Slavoljub Bakalović" na jesen će dobiti magnetnu rezonancu, čime će postati jedina državna zdravstvena ustanova u južnom Banatu, koja će u svom sastavu imati taj neinvanzivni dijagnostički aparat. Za pacijente iz celog regiona to znači da više neće morati da idu u bolnice u Beogradu i Novom Sadu, ili da skupo plaćaju takve preglede kod privatnika, jer će ubuduće u Vršcu to moći da urade besplatno, samo uz uput.

15. 08. 2025. u 15:23

Politika
Tenis
Fudbal
KAKVE VESTI PRED EVROBASKET! Srbija dobija pojačanje o kome je maštala?

KAKVE VESTI PRED EVROBASKET! Srbija dobija pojačanje o kome je maštala?