SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ISTORIJSKA NOĆ ZA DENVER NAGETSE! Pobeda od 54 poena razlike i nezaustavljivi Nikola Jokić!
Košarkaši Denvera ostvarili su ubedljivu pobedu nad Portlandom 157:103 i tako postavili rekord franšize po broju poena na gostovanju.
21. 02. 2026. u 08:10
KO JE ŽENA MARKA ARNAUTOVIĆA? Četiri godine starija lepotica, rodila mu dve ćerke (FOTO)
NAJVEĆA podrška Marka Arnautovića.
22. 02. 2026. u 18:58
UŽAS U KAFANI: Propali kroz pod - goste za 4 stola progutala "rupa" koja se iznenada otvorila (VIDEO)
VLASNICI kafane uhapšeni.
21. 02. 2026. u 23:15
SKANDAL POTRESAO AMERIKU: Trampova ljubavnica zbog koje se razveo od Ivane - brak nije dugo potrajao
POČETKOM devedesetih godina prošlog veka, malo koja priča je toliko plenila pažnju tabloida kao turbulentna veza između Donalda Trampa i Marle Mejpls. Njihova romansa, rođena iz tajne afere koja je uništila Trampov prvi brak sa Ivanom Tramp, prerasla je u brak koji je od samog početka bio osuđen na propast, definisan javnim skandalima i jednim od najstrožih predbračnih ugovora svoga vremena. Bila je to saga o ambiciji, novcu i medijskoj manipulaciji koja i danas, decenijama kasnije, ostaje fascinantan deo biografije američkog predsednika.
22. 02. 2026. u 12:06
"AKO SI VELIKI U POBEDI, VELIKI SI I U PORAZU": Ana Kokić posle razvoda uradila ono što mnoge žene ne bi mogle
PEVAČICA Ana Kokić je posle razvoda od Nikole Rađena uspela da ostane sa njim u prijateljskim odnosima.
22. 02. 2026. u 11:01
"DELIJE, IZVINITE!" Dejan Stanković jedva suzdržao emocije nakon što je Zvezda zgromila Partizan i obojila u crveno-belo 178. večiti derbi
Odigran je 178. večiti derbi, na Marakani su se sastali Crvena zvezda i Partizan, a ishod tog duela iznedrio je zanimljivu reakciju Zvezdinog trenera, Dejana Stankovića.
22. 02. 2026. u 19:23
KATASTROFA U VAŠINGTONU: Tramp odobrio vanredno stanje
AMERIČKI predsednik Donald Tramp odobrio je deklaraciju vanrednog stanja za Vašington kako bi savezne vlasti pomogle pri sanaciji kanalizacione katastrofe koja je počela prošlog meseca.
22. 02. 2026. u 13:41
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
POREKLO VASILIJA KOSTOVA: Rođen u Beogradu, ali njegovi roditelji NISU odatle - slave Svetog Luku
VASILIJE Kostov odavno više nije samo mlada nada Crvene zvezde. Nikako! On je jedan od motora i pokretača crveno-bele čete, a to pokazuju i golovi koje daje na velikim mečevima.
22. 02. 2026. u 18:50
Najnovije iz rubrike
OBELEŽAVANJE DVA VEKA OD ROĐENJA SVETOZARA MILETIĆA: Položeni venci na Uspenskom groblju u Novom Sadu
U OKVIRU državne ceremonije obeležavanja 200 godina od rođenja Svetozara Miletića gradonačelnik Novog Sada Žarko Mićin, zajedno sa zamenicom predsednice Skupštine grada Novog Sada Kristinom Karaić, položio je danas venac na Uspenskom groblju kod Miletićevog groba.
22. 02. 2026. u 17:24
TRIBINA O VINSKOM I RURALNOM TURIZMU: Sutra u selu Jovac kod Ćuprije
POLjOPRIVREDNI i ostali proizvođači i stanovnici sela koji žele da dobiju informacije o podsticajnim merama za unapređenje poljoprivredne proizvodnje, ruralnog i vinskog turizma, moći će sve to da saznaju na tribini koja će u ponedeljak, 23. februara biti održana u selu Jovac.
22. 02. 2026. u 16:39
NOVA SEZONA JEDINSTVENOG MESTA U SVILAJNCU: Prirodnjački centar od 28. februara otvoren za posetioce
UMESTO prvog marta, Prirodnjački centar Srbije u Svilajncu ove godine otvara svoja vrata dan ranije – u subotu, 28. februara.
22. 02. 2026. u 15:52
NOVA GRUPA SAVETOVALIŠTA ZA ODVIKAVANJE OD PUŠENJA : Preventivni centar Doma zdravlja Novi Sad
NOVA grupa Savetovališta za odvikavanje od pušenja, Preventivnog centra Doma zdravlja Novi Sad, počeće sa radom u ponedeljak, 23. februara, u 18 časova u Ulici Rumenačkoj broj 102.
22. 02. 2026. u 15:33
VESELO NA PARAĆINSKOM KLIZALIŠTU: Zimska radost za sve generacije (FOTO)
RAZVEDRILO se nebo u Paraćinu, pa je klizalište, nedavno postavljeno u centru tog grada na trgu kod fontane, ovog vikenda prepuno dece željne zimskih radosti.
22. 02. 2026. u 15:19
Komentari (0)