SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"MAFIJA IZ SENT GALENA": Kako je zapravo izabran papa Franja - odluka moćnih kardinala od pre 12 leta
PAPA Franja preminuo je danas u 89. godini života, saopštio je Vatikan. Interesantna je priča kako je on došao na čelo Katoličke crkve.
21. 04. 2025. u 19:16
FOLKER HITNO HOSPITALIZOVAN: Slošilo mu se sinoć na nastupu - još je u bolnici
PEVAČ Jovan Perišić završio u bolnici u Šapcu nakon što mu se odjednom slošilo.
21. 04. 2025. u 19:28
O INTIMNIM SCENAMA BRUJALA JUGA: Snimala ih dok je bila devica
"NAUČILA sam vrlo rano da je snimanje filma posao koji se u dogovoru s rediteljem treba ozbiljno obaviti. U scenariju je, na primer, pisalo: oni se bude ujutru i nakon vođenja ljubavi kreće priča. A ja u to vreme nisam ni znala kako se vodi ljubav."
21. 04. 2025. u 22:34
HAMZA IZ NOVOG PAZARA PREDVODI BLOKADERE NA USKRS (VIDEO)
TEROR glasne manjine nad tihom većinom traje danima, a sada su došli iz Novog Pazara da zamene blokadere na Vaskrs.
20. 04. 2025. u 10:40 >> 12:13
IZAŠLA JE IZ KOME NA USKRS - POSLE 90 DANA Voditelj konačno dobio lepe vesti: "Moja majka je pobedila"
VODITELj Milan Milošević mesecima prolazi kroz agoniju otkako je njegova majka upala u komu zbog zdravstvenih komplikacija.
21. 04. 2025. u 18:21
MONSTRUOZNO! Ovaj hoće da vlada Srbijom! Žene mu krive kad ih neko siluje ili prebije!
VUK Nektarijević, student blokader sa Mašinskog fakulteta u Beogradu, koji je tobož biciklom išao u Strazbur, ima u najmanju ruku problematične stavove.
20. 04. 2025. u 14:35
MONSTRUOZNO! Ovaj hoće da vlada Srbijom! Žene mu krive kad ih neko siluje ili prebije!
VUK Nektarijević, student blokader sa Mašinskog fakulteta u Beogradu, koji je tobož biciklom išao u Strazbur, ima u najmanju ruku problematične stavove.
20. 04. 2025. u 14:35
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
Halid Bešlić "težak" 13 miliona €, a živi od kirije - "uvalio" se u kredit
"SADA iznajmljujem sve i živim od kirije, tako je najbolje."
21. 04. 2025. u 18:56 >> 18:56
Najnovije iz rubrike
PEŠAČE OD PARAĆINA DO KRFA, ZA KUPOVINU DEČJIH PROTEZA: Humanitarna akcija trojice prijatelja (FOTO)
TRI prijatelja, Paraćinac Bojan Brajković, Šapčanin Tomislav Dragićević i Beograđanin Đorđe Jokić, pešače do Krfa u Grčkoj u okviru humanitarne akcije „Od srca do Krfa“ čiji je cilj da pomognu rad Fondacije „Nataša Kovačević“ za kupovinu proteza deci kojima su one neophodne.
21. 04. 2025. u 20:11
LEPA VEST IZ ČAČKA: Grad obezbeđuje besplatne udžbenike za osnovce od prvog do četvrtog razreda
RODITELjE đaka osnovnih škola danas je obradovala vest da će lokalna samouprava u Čačku obezbediti besplatne udžbenike za učenike od prvog do četvrtog razreda.
21. 04. 2025. u 19:35
DAN KADA JE VODENA STIHIJA POTOPILA 150 KUĆA: Navršile se dve decenije od katastrofalnih polava u selu Jaša Tomić (FOTO)
Oko 150 kuća u pitomom banatskom selu Jaša Tomić, u neposrednoj blizini granice sa susednom Rumunijom, u opštini Sečanj, 21. i 22. aprila 2005. godine, srušilo se pod naletom vodene stihije reke Tamiš, nakon što su probijeni nasipi, najpre na rumunskoj strani, a onda i oko samog sela.
21. 04. 2025. u 19:13
VRANJANCI PONOVO USPELI: Prikupljen novac za lečenje mladog Mladena
U REKORDNOM roku Vranjanci su još jednom pokazali veliku humanost i prikupili sredstva zahvaljujući kojima je njihov sugrađanin, teridesetogodišnji Mladen Mitić, drugog dana Vaskrsa otputovao u Solun.
21. 04. 2025. u 18:56
NA STO METARA - TRI MOSTA: Počela montaža konstrukcije preko reke Tamiš (FOTO)
IZGRADNjA novog mosta na reci Tamiš, između Orlovata i Gomaševca, započeta avgusta prošle godine, odvija se planiranim intenzitetom.
21. 04. 2025. u 15:26
Komentari (0)