SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
JOKIĆ ĆE I GRATI ZA SRBIJU NA EVROBASKETU? Bićemo sila na Evropskom prvenstvu, ovo je potvrda!
Polako se klupska košarkaška sezona privodi kraju i fokus se prebacuje na predstojeći Evrobasket gde bi mogao da zaigra i Nikola Jokić!
22. 05. 2025. u 22:47 >> 22:47
KO PREUZIMA SAŠIN POSAO? Otkriveno šta će biti sa "Zvezdama Granda"
HARMONIKAŠ Mikica Gačić u razgovoru za Informer otkrio je da li će se menjati žiri u narednoj sezoni ''Zvezda Granda'', kako se Danijel Jovanović snašao na audicijama, ali i da li se Sašina udovica meša u posao.
23. 05. 2025. u 10:17
RUSI NISU PRIHVATILI NjEGOVO IZVINjENjE, I... Dejan Stanković je doživeo ono što nije želeo
Rusija je, otkako je Dejan Stanković preuzeo FK Spartak iz Moskve, imala "pune ruke posla" sa srpskim stručnjakom. Mediji, naravno, jer je Stankovićeva ekipa priređivala i senzacionalne uspehe, ali i stropoštala se u finišu sezone. Sve je Srbin "začinio" ponašnjem zbog kojeg je (ponovo, i to surovo) kažnjen.
22. 05. 2025. u 19:47
"IZBACITE IZRAEL": Pobednik Evrovizije se obratio EBU
POBEDNIK Pesme Evrovizije 2025, Johanes Pič poznatiji kao Džej Džej, komentarisao je ovogodišnje takmičenje i činjenicu da je Rusija izbačena iz istog, a Izrael ne.
22. 05. 2025. u 20:21
Šta se desi sa organizmom kad ne konzumirate alkohol 30 dana
STRUČNjACI su dali svoj sud o prestanku konzumacije alkohola.
23. 05. 2025. u 09:34
OŽENIO SE MOLDER: "Može ćerka da mu bude!" Bivša fudbalerka (29), razlika u godinama "bode oči" (FOTO)
DEJVID Duhovni, legendarni agent Molder, odlučio je da još jednom pokuša, i stane na ludi kamen. Kako navode strani mediji, glumac je ponovo izgovorio sudbonosno "da" i na taj način krunisao ljubavnu priču sa 33 godine mlađom Monik Pendlberi.
22. 05. 2025. u 16:53
"STAZE KOSMETA" - ĐAKOVICA: "Ko srcem mrzi taj je u zatvoru, mi smo na slobodi..." (VIDEO)
EKIPA "Novosti" boravila je na Kosovu i Metohiji krajem januara ove godine, gde smo zabeležili ekskluzivan dokumentarni materijal. Serijal "Staze Kosmeta" obuhvata sedam epizoda, koje donose upečatljive ljudske priče iz Đakovice, Štrpca, planinskih sela Brezovice i Šar planine, Velike Hoče, Orahovca, Prizrena i sela u blizini Kosovske Mitrovice.
22. 05. 2025. u 19:00
JOKIĆ ĆE I GRATI ZA SRBIJU NA EVROBASKETU? Bićemo sila na Evropskom prvenstvu, ovo je potvrda!
Polako se klupska košarkaška sezona privodi kraju i fokus se prebacuje na predstojeći Evrobasket gde bi mogao da zaigra i Nikola Jokić!
22. 05. 2025. u 22:47 >> 22:47
"TO PIJU SAMO OČAJNICI": Britanksi glumac sramno izvređao Srbe i rakiju (VIDEO)
GLUMAC i komičar Džimi Kar imao je svoj, ne tako svetli stand-up momenat koji je oblikovalo elementarno neznanje.
23. 05. 2025. u 11:38
Najnovije iz rubrike
NOVA PROMOCIJA U INOSTRANSTVU: Predstavljanje knjige „Dušan Dodić, ratni dnevnik 1918-2018“ u Parizu
Posle predstavljanja u Temišvaru 2023. godine, izložba i knjiga o Dušanu Dodiću imaće novu promociju u inostranstvu.
23. 05. 2025. u 06:49
GORNJA RESAVA BOGOM DANA ZA TURIZAM: Despotovačka opština obiluje prirodnim atrakcijama i kulturno-istorijskim spomenicima
SPOMENICI prirode, vodopadi, kulturno-istorijski spomenici i manastir Manasija u despotovačkoj opštini doprineli su da Gornja Resava postane prepoznatljiva turistička destinacija, naročito zbog toga što se oni nalaze na sat i po od Beograda.
23. 05. 2025. u 06:45
OBELEŽAVANJE DANA SLOVENSKE PISMENOSTI I KULTURE: Javni čas u Biblioteci "Dr Vićentije Rakić" u Paraćinu (FOTO)
U PARAĆINSKOJ Biblioteci „Dr Vićentije Rakić“ danas je bilo veoma živo jer je organizovan javni čas povodom predstojećeg državnog praznika - Dana slovenske pismenosti i kulture, koji se obeležava 24. maja.
22. 05. 2025. u 19:47
NE ZABORAVIMO-BIĆE SVE DOBRO: U SKC "Sveti Sava" u Subotici tribina sa Daliborom Daničićem
Srpski kulturni centar „Sveti Sava“ i Humanitarna organizacija „Srbi za Srbe“ organizuju inspirativnu tribinu „Biće sve dobro“ koja će se održati u petak 23.maja u Zadužbini Dušana Radića u Subotici.
22. 05. 2025. u 16:17
NE IZOSTAJE NI PODRŠKA MLADIMA: Sombor dodelio sredstva udruženjima i nevladinim organizacijama
Grad Sombor će i ove godine podržati projekte i programe udruženja i nevladinih organizacija koji su kreirani za decu i mlade.
22. 05. 2025. u 15:57
Komentari (0)