SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
EXTRA BET - KVOTA DO 500 NA JEDNOM MEČU
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
EXTRA BET - KVOTA DO 500 NA JEDNOM MEČU
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ANGELA MERKEL U JAVNOSTI SA MUŽEM: Povukla se iz politike, a ulaže bogatstvo u svoj izgled – svi komentarišu jedno (FOTO)
ONA se veoma retko pojavljuje u javnosti, ali je sada napravila izuzetak...
28. 07. 2025. u 11:32
JEDNA STVAR STROGO ZABRNjENA: Kako Zlatan Ibrahimović vaspitava svoju decu? Pravila su surova
"JA IMAM odgovornost da ih izvedem na pravi put..."
27. 07. 2025. u 08:55
"NIJE SE NI POZDRAVIO KADA JE ODLAZIO": Nakon što je napustio Zvezde Granda - Đorđe David ljut na Bosanca
ĐORĐE David prokomentarisao je odluku Dragana Stojkovića Bosanca da napusti takmičenje ''Zvezde Granda'' u kojem je prethodnih godina bio u ulozi stručnog žirija.
27. 07. 2025. u 11:01
POLjSKI NAVIJAČI RASPAMETILI SRBE: Ovo su uradili posle utakmice Novi Pazar - Jagjelonja (FOTO)
Fudbalski klub Novi Pazar je odigrao istorijsku, prvu međunarodnu takmičarsku utakmicu, a taj meč u kome je poljska Jagjelonja zadovoljnija ishodom - a konačan rezultat bio je 1:2 uz gol u 95. minutu, obeležili su i navijači. Delom zbog sjajne atmosfere, delom i zbog incidenata, ali - i zbog nečega što se desilo daleko od stadiona.
27. 07. 2025. u 16:11
RUSE ODUŠEVILA LAŽNA VEST IZ SRBIJE! Rusija i dalje (uzalud) slavi...
Rusija i Ukrajina su, otkao je počeo rat koji Ruska Federacija naziva "specijalna vojna operacija", doveli do toga da se, na ovaj ili onaj način, i ostatak sveta uključi u taj sukob, a najnovije vesti na tu temu - stižu iz sfere sporta.
27. 07. 2025. u 16:58
"VOLI DA IZGLEDA PREPLANULO": Tramp bet trunke pudera - kako zaista izgleda lice američkog predsednika?
U PETAK uveče Donald Tramp stigao je u Škotsku, a kako je reč o privatnoj poseti, prvo što je uradio u prepodnevnim časovima narednog dana bio je obilazak golf terena u luksuznom odmaralištu koje je kupio pre 11 godina. Za takvu priliku nisu mu bili potrebni ni odelo, ni puder zbog koje često prave šale na njegov račun, već samo omiljeni asesoar - kačket.
27. 07. 2025. u 09:30
CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama
DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.
27. 07. 2025. u 08:48
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
KO JE BILA PROKLETA JERINA? Veruje se da je unesrećila Srbiju, a ovo je prava istina
TEK se pre par godina počelo da se spekuliše o pozivnoj strani ličnosti nesrećne despotice Jerine Branković.
28. 07. 2025. u 08:43
Najnovije iz rubrike
PRIPREME ZA OTVARANJE NOVOG LEŽIŠTA "KOSTOLAC ZAPAD", SA OKO 350 MILIONA TONA LIGNITA Zbog kopa sele Dubravicu
ZBOG ograničenih rezervi uglja na površinskom kopu "Drmno", u TE-KO "Kostolac", planiraju otvaranje novog ležišta - "Kostolac Zapad".
27. 07. 2025. u 20:00
ARHIV VOJVODINE PRIPREMA SE ZA OBELEŽAVANJE VELIKOG JUBILEJA Slava Kiriloviću, prvom upravitelju
KADA, narednog maja, Arhiv Vojvodine bude obeležavao veliki jubilej - vek postojanja - dvorište ove značajne ustanove, pored zelenila i cveća, krasiće i bista Dimitrija Kirilovića. Rođen u Kumanu, 1894, a preminuo u Novom Sadu, 1956, bio je prvi arhivar i upravitelj ovdašnje Državne arhive.
27. 07. 2025. u 20:00
ALARMANTNA SITUACIJA U POMORAVSKOM OKRUGU Paljenje strništa opasno i štetno
OD početka žetve, na teritoriji Pomoravskog okruga izgorela su četiri kombajna i oko 34 hektara neovršenih žitarica, što je čak 300 puta više nego prethodnih godina, ali to nije dovoljna opomena, pa neki poljoprivrednici i po završetku ovog velikog posla - pale strništa
27. 07. 2025. u 20:00
MINISTAR ZA JAVNA ULAGANJA DARKO GLIŠIĆ U NEGOTIN DONEO LEPE VESTI Od države 595 miliona
MINISTAR za javna ulaganja Darko Glišić, tokom radne posete Negotinu, sa rukovodstvom lokalne samouprave i menadžmentom Zdravstvenog centra, razgovarao je o realizaciji sveobuhvatne rekonstrukcije Doma zdravlja. U ovu kapitalnu investiciju, koja obuhvata kompletnu obnovu objekta izgrađenog 1981, biće uloženo 595 miliona dinara.
25. 07. 2025. u 20:00
PAKLENA LETNJA VRUĆINA U GRADU NA IBRU: Evo koliko je stepeni izmereno
JOŠ jedan pakleni letnji dan u kojem je živa u termometru već u podne premašila 36 stepeni, većina Kraljevčana je, ispunjavajući svoje obaveze, ipak provela na radnim mestima, bez obzira da li se radi o klimatizovanoj ili neklimatizovanoj kancelariji, radu na terenu, pijačnoj tezgi, u kafiću, marketu ili uslužnoj delatnosti.
25. 07. 2025. u 16:17
Komentari (0)