SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
Vivatbet poklanja FREEBET za Eurobasket
Kladi se na mečeve Evropskog prvenstva i stiže ti 25% keš-beka!
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
Vivatbet poklanja FREEBET za Eurobasket
Kladi se na mečeve Evropskog prvenstva i stiže ti 25% keš-beka!
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Drugi pišu
Tramp otvoreno zapretio Putinu: Spreman sam... Odmah stigla reakcija Kremlja!
08.09.2025. - 17:00
Pročitajte više
UMRO "SRPSKI ADVOKAT": '90 branio Srbe u Hrvatskoj - preživeo atentat, umalo mu oteli decu, a on govorio da je zastupao manjine
"ADVOKAT nema izbora – ili ostaje advokat ili prestaje to da bude. U kancelariji ne postoji ni Hrvat, ni Srbin, ni Musliman. Sramotno je što su neke kolege odbijale slučajeve zbog nacionalnosti ili vere."
08. 09. 2025. u 15:51 >> 15:56
KAŽU - NAJLEPŠA NA BALKANU: Rodila se u Slatini, a zavela 2 legende Holivuda - porede je sa Sofijom Loren (FOTO)
SVOJIM izgledom i harizmom ostavlja snažan utisak gde god da se pojavi.
08. 09. 2025. u 19:59
POŠTAR DONEO REŠENjE, ČOVEK UMRO 3 DANA PRE: Tragičan slučaj zbog hrvatske administracije - 105.000 ljudi čeka na dodatak, a imaju sve uslove
TRAGIČAN primer desio se u Koprivnici.
08. 09. 2025. u 19:02
"OVA I ALBANIJA U GOSTIMA..." Hari Kejn pred meč Srbija - Engleska
Najbolji fudbaler Engleske, Hari Kejn, govorio je na konferenciji za medije pred meč Srbija - Engleska.
08. 09. 2025. u 21:10
SVE SNIMLjENO: Ljudi u neverici ŠTA je uradio SEKUND PRE nego što ga je ubila velika bela ajkula - poslednji herojski čin surfera
"NjEGOVA hrabrost i nesebičnost do poslednjeg trenutka su inspiracija za sve nas."
08. 09. 2025. u 18:39 >> 18:57
KOŠARKAŠKA TRANSFER BOMBA! Pala odluka ko menja Svetislava Pešića?!
Evropsko prvenstvo u košarci, Evrobasket 2025, nije proteklo kako se Srbija nadala, a posle eliminacije naših "orlova" već u osmini finala, sve je više žamora o tome da će selektor "orlova" Svetislav Pešić ustupiti to mesto nekome drugome.
08. 09. 2025. u 18:04 >> 18:05
SKANDAL U BRITANIJI, PORODICE U ŠOKU: Direktorka mrtvačnice gledala crtani film sa mrtvim bebama u svojoj kući
EJMI Apton (38), osnivačica udruženja Florrie’s Army u Lidsu u Engleskoj, našla se u centru velike afere nakon što su roditelji preminule dece otkrili da su tela njihovih beba držana u njenoj kući umesto u mrtvačnici.
27. 08. 2025. u 17:50
OVO JE DETALjAN SPISAK NAMIRNICA KOJIMA ĆE PASTI CENA: Nove ekonomske mere važne za građane
PRESEDNIK Srbije Aleksandar Vučić istakao je juče prilikom izlaganja o smanjenju marži na kućnu hemiju i prehrambene proizvode, a u okviru predstavljanja novih ekonomskih mera za građane, da sniženje koje će uslediti kao posledica ograničenja trgovačkih marži obuhvata 3000 proizvoda iz 23 grupe.
25. 08. 2025. u 13:15
"NEKAD TE MRZE, NEKAD TE VOLE..." Vratio se Mladen, Dea iznenadila objavom
MLADEN Mijatović, bivši dugogodišnji izabranik voditeljke Dee Đurđević, vratio se u Srbiju.
08. 09. 2025. u 11:17
Najnovije iz rubrike
NOVA MISIJA NAŠEG PODVIŽNIKA: Humanitarac Marko Nikolić ponovo kreće put Afrike
Tokom vikenda humanitarac Marko Nikolić kreće u još jednu izazovnu misiju, naime po drugi put on će provesti skoro mesec dana u Africi kako bi u selima gde su kako kaže voda i korica hleba luksuz kopati bunare.
05. 09. 2025. u 18:52
AUTO SEDIŠTA ZA NAJMLAĐE KRAGUJEVČANE : Raspisan javni poziv
Javni poziv za dodelu auto sedišta za prevoz dece težine od 9 do 36 kilograma raspisao je Savet za koordinaciju poslova bezbednosti saobraćaja na putevima na teritoriji Kragujevca. Ovoga puta biće dodeljeno 133 auto sedišta po rasporedu primljenih prijava. Rok za podnošenje zahteva ističe 8. septembra.
05. 09. 2025. u 16:54
OTVORENA NOVA PODZEMNA GARAŽA U CENTRU NOVOG SADA: U Ulici Modene još 267 parking mesta
U PRISUSTVU gradonačelnika Novog Sada Žarka Mićina i direktor Kompanije „Best in Parking–Holding AG“ Johana Brajtenedera juče je u centru grada, u Ulici Modene, otvorena novoizgrađena podzemna garaža površine 9.500 kvadratnih metara, koja ima ukupno 267 parking mesta raspoređenih na tri etaže.
05. 09. 2025. u 16:10
BUKTE POŽARI ŠIROM KRAJINE: Gori u Tamniču, između Rečke i Čubre i potes Zlatnog brda
NEKOLIKO požara izbilo je danas na teritoriji opštine Negotin. Gori atar Tamniča, potez između Rečke i Čubre, kao i Zlatno brdo kod Čubre.
05. 09. 2025. u 15:56
U PARAĆINU 305 NOVIH PREDŠKOLACA: Svečana priredba dobrodošlice za decu
PREDŠKOLSKI program od ovog septembra u PU„Bambi“ u Paraćinu pohađa 305 novih predškolaca, od kojih nešto više od stotinu koristi uslugu celodnevnog boravka u nekom od vrtića.
05. 09. 2025. u 13:13
Komentari (0)