SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
ZA POZORIŠNE SLADOKUSCE: "Noć bogova" i "Frenki i Džoni" u Paraćinu i Ćupriji
13. 04. 2026. u 13:00
PRIVREMENA IZMENA REŽIMA SAOBRAĆAJA: Radovi u delu Novog Sada "kroje" novi trasu
13. 04. 2026. u 12:55
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SLOMILA ČETIRI REBRA: Ćana pala sa mosta visokog 2.5 metra
PEVAČICA proživela pravu dramu.
13. 04. 2026. u 11:39
OVO MORATE ZNATI! Koliko dugo posle Uskrsa smeju da se jedu jaja
IAKO neki veruju da uskršnja jaja koja su ofarbana na Veliki petak ne mogu da se pokvare, stručnjaci imaju vrlo jasne smernice...
13. 04. 2026. u 07:52
"KOLENA SU MI KLECALA": Isusov grob otvoren posle dva veka - evo šta su zatekli naučnici (VIDEO)
PREMA verovanju, telo Isusa Hrista položeno je 33. godine ispod stene koja se nalazi u crkvi "Svetog Groba" u Jerusalimu.
12. 04. 2026. u 18:36
7. NA SVETU: Najbolja ukrajinska teniserka reket zamenila zoljom - vidite kako "ratuje" Svitolina (VIDEO)
NAJBOLjA ukrajinska teniserka Elina Svitolina šokirala je javnost snimkom koji je objavila na društvenim mrežama.
12. 04. 2026. u 15:45
OD GAGE - HLADAN TUŠ! Memedović RAZOČARAN susretom sa Draganom Nikolićem - "Pružio sam mu ruku, kad ono..."
VODITELj je shvatio da poznate ličnosti često doživljavaju slične susrete sa nepoznatim ljudima i da ih je potrebno razumeti.
12. 04. 2026. u 14:58
SAMOUBISTVO BIVŠEG MINISTRA MUP-A ISPRED SKUPŠTINE: Ostavio 3 koverte, oduzeo sebi život zbog Haškog tribunala
Na današnji dan, 11. aprila 2002. godine, na ulazu u zdanje Doma Narodne Skupštine Srbije (tadašnje Skupštine SRJ) u Beogradu, bivši ministar unutrašnjih poslova Srbije Vlajko Stojiljković izvršio je samoubistvo, neposredno nakon usvajanja Zakona o saradnji sa Haškim tribunalom. Preminuo je dva dana kasnije od posledica ranjavanja.
11. 04. 2026. u 21:30 >> 21:39
"RUSI, IDITE KUĆI!" Jeziva politička poruka sa trga u Budimpešti, Mađar već počeo da radi po nalogu Brisela (VIDEO)
VELIKI politički zaokret u Mađarskoj najavio je lider opozicione Tise Petar Mađar, koji je posle izborne pobede poručio da zemlju čeka obnova punog učešća u Evropskoj uniji i NATO, miran prenos vlasti i ozbiljno preuređenje državnog vrha.
13. 04. 2026. u 07:27
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
SAMOUBISTVO BIVŠEG MINISTRA MUP-A ISPRED SKUPŠTINE: Ostavio 3 koverte, oduzeo sebi život zbog Haškog tribunala
Na današnji dan, 11. aprila 2002. godine, na ulazu u zdanje Doma Narodne Skupštine Srbije (tadašnje Skupštine SRJ) u Beogradu, bivši ministar unutrašnjih poslova Srbije Vlajko Stojiljković izvršio je samoubistvo, neposredno nakon usvajanja Zakona o saradnji sa Haškim tribunalom. Preminuo je dva dana kasnije od posledica ranjavanja.
11. 04. 2026. u 21:30 >> 21:39
Najnovije iz rubrike
JAGODINA DOBILA NOVU GRADONAČELNICU: Dr Jasmina Spasojević izabrana na sednici Skupštine grada (FOTO)
DR Jasmina Spasojević, sa liste SPS-Jedinstvena Srbija nova je gradonačelnica Jagodine nakon što je tajnim glasanjem izabrana na tu funkciju glasovima svih 15 odbornika koji su prisustvovali 17. vanrednoj sednici Skupštine grada Jagodine.
13. 04. 2026. u 13:29
" GOSPOD NIKAD NEĆE OSTAVITI LJUDE": Tradicionalni vaskršnji ručak u Narodnoj kuhinji Eparhije bačke (FOTO)
NA dan praznovanja Vaskrsenja Hristovog, u nedelju, 12. aprila, Narodna kuhinja Eparhije bačke je u svojim prostorijama priredila vaskršnji ručak za korisnike narodne kuhinje, beskućnike i sve potrebite koji su se za vreme vaskršnje trpeze našli pored hrama Vaznesenja Gospodnjeg, na naselju Klisa u Novom Sadu.
13. 04. 2026. u 13:15
ZA POZORIŠNE SLADOKUSCE: "Noć bogova" i "Frenki i DŽoni" u Paraćinu i Ćupriji
USTANOVE kulture iz dva susedna pomoravska grada, Paraćina i Ćuprije, najavile su dve odlične predstave ove sedmice za pozorišne sladokusce u kojima igraju poznati srpski glumci.
13. 04. 2026. u 13:00
PRIVREMENA IZMENA TRASE AUTOBUSKIH LINIJA 11 A I 11 B U NOVOM SADU : Radovi u Ulici Maksima Gorkog
ZBOG radova u Ulici Maksima Gorkog u Novom Sadu, u skladu sa rešenjem Gradske uprave za saobraćaj i puteve, od 14. aprila, pa do završetka tih radova, privremeno se menja trasa autobuskih linija 11 A i 11 B.
13. 04. 2026. u 13:00
PRIVREMENA IZMENA REŽIMA SAOBRAĆAJA: Radovi u delu Novog Sada "kroje" novi trasu
Javno komunalno preduzeće „Novosadska toplana“ Novi Sad u utorak, 14. aprila, počinje radove na izgradnji vrelovodnog priključka za objekat u Ulici Doža Đerđa broj 51.
13. 04. 2026. u 12:55
Komentari (0)