SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PRE RATA U NjEMU ŽIVELI SKORO SAMO SRBI: Ovo selo u Hrvatskoj ima jezivo ime (FOTO)
KADA su neobična imena sela i gradova na Balkanu u pitanju, jedno u Hrvatskoj se posebno ističe. Oni koji su sujeverni sigurno nikad ne bi poželeli da žive u njemu, iako je krajolik vrlo lep i prijatan, za one koji vole ruralna područja. Ime mu je poprilično jezivo i u ljudima, koji su za njega čuli, izaziva snažnu nelagodu.
21. 02. 2025. u 11:31
MILI SAM SEBE UPUCAO U RUKU: "Rupa u dlanu kroz koju može da se gleda, imao sam sreće - pištolj je u tom trenutku bio pun"
"IMAO SAM SREĆE": Mili sam sebe upucao u ruku
21. 02. 2025. u 13:55
MNOGI SE IZNENADE: Koliko je Ceca starija od Lidije?
MALO KO zna kolika je razlika u godinama između Cece Ražnatović i Lidije Ocokoljić.
21. 02. 2025. u 15:42
FOLKERKI UMRLA MAJKA Glumila jednu od glavnih rola u Kusturičinom hit filmu: "Postojiš u svakoj suzi, nisi nestala - samo si zaspala"
PENZIONERKA iz Beograda je u ostvarenju proslavljenog reditelja zaigrala rame uz rame s Monikom Beluči, Slobodom Mićalović i Predragom Mikijem Manojlovićem.
21. 02. 2025. u 17:15
BAJA MALI KNINDžA OTKRIO: Vojvoda Momčilo je svake noći sanjao isti san
ČETNIČKI vojvoda Momčilo Đujić od 1945. godine do smrti 1999. godine živeo je daleko od svog rodnog kraja.
21. 02. 2025. u 19:14
DA LI SU DECA NASLEDILA MUTACIJE? Ko živi u zabranjenoj zoni 38 godina posle černobiljske katastrofe
ČERNOBILj je najgora nuklearna katastrofa u istoriji čovečanstva. Jutro 26. aprila 1986. bilo je početak tragedije koja se odigrala za nekoliko sekundi. Eksplozija četvrtog reaktora elektrane obasjala je nebo plamenom, a nakon toga se nad severom Ukrajine podigao radioaktivni oblak, koji je ubrzo zahvatio susedne republike i stigao čak do Švedske.
21. 02. 2025. u 14:11
PUTIN OTKRIO ZASTRAŠUJUĆE DETALjE O "OREŠNIKU" Bojeva glava izdržava temperaturu kao na Suncu
RUSKI predsednik Vladimir Putin izjavio je da bojeve glave hipersoničnog sistema "orešnik" mogu da izdrže ekstremne temperature, uporedive sa temperaturom na površini Sunca.
21. 02. 2025. u 14:16
NOVINARIMA REKLA SAMO OVU REČENICU: Bivša gradonačelnica Niša sa lisicama na rukama sprovedena u zgradu UKP-a u Nišu (FOTO/VIDEO)
BIVŠA gradonačelnica Niša, Dragana Sotirovski, koja je danas privedena u velikoj akciji policije protiv korupcije, sa lisicama na rukama dovedena je u zgradu Uprave kriminalističke policije u Nišu.
21. 02. 2025. u 13:38
VELjKOVA BIVŠA - POZNATA NOVINARKA: Uzela prezime Ražnatović, on je ostavio nakon dva meseca
VELjKO Ražnatović godinama je u srećnom braku sa nekadašnjom košarkašicom Bogdanom sa kojom je dobio i troje dece, no, s vremena na vreme, pokrene se priča i o njegovim bivšim izabranicama.
21. 02. 2025. u 19:34
Najnovije iz rubrike
VOLE I ČUVAJU SVOJ, POŠTUJU TUĐI: U Biblioteci u Budisavi, na nesvakidašnji način obeležen Međunarodni dan maternjeg jezika
MEĐUNARODNI dan maternjeg jezika, 21. februar, u Budisavi obeležen je u ogranku Gradske biblioteke u ovom novosadskom prigradskom naselju, na sasvim neobičan način. U hramu pisane reči, kako i dolikuje, okružene knjigama na srpskom i drugim jezicima, Vujka Kvrgić, nastavnica srpskog jezika u tamošnjoj osmoletki "Ivo Andrić" baš na taj dan okupila je svoje sadašnje, ali i bivše đake.
22. 02. 2025. u 10:50
ZADUŠNICE U PARAĆINU: Zabranjen ulaz motornim vozilima na gradsko groblje
ZBOG uobičajene velike gužve za Zadušnice, kao i uvek danas je u Paraćinu zabranjen ulaz motornim vozilima na gradsko groblje do 17 sati.
22. 02. 2025. u 10:27
OKRUŽNO TAKMIČENJE U STRELJAŠTVU: Dečaci iz škole u Popovcu prvi ekipno (FOTO)
U JAGODINI je za pomoravske škole u sistemu školskog sporta juče održano Okružno takmičenje u streljaštvu u prostorijama tamošnjeg Streljačkog kluba, a paraćinski učenici potvrdili su još jednom da su odlični strelci.
22. 02. 2025. u 09:33
SANKCIJE NEODGOVORNIM VLASNICIMA: U Nišu najavili novi pristup zbrinjavanju napuštenih pasa
SUOČENA sa podatkom da na niškim ulicama trenutno ima više od 3.000 napuštenih pasa, pa svake godine odštete za njihove ujede premašuju milion evra, lokalna samouprava traži dugoročno rešenje ovog problema.
22. 02. 2025. u 06:30
DAN BRANILACA RUSIJE: Na prijemu u Beogradu i gosti iz Loznice
POVODOM Dana branilaca otadžbine, u ambasadi Ruske Federacije u Beogradu bila je i delegacija Društva rusko-srpskog prijateljstva iz Loznice, koju je predvodio njen čelnik, inače i predsednik Gradskog odbora SUBNOR-a u Loznici, Života Isaković.
21. 02. 2025. u 19:08
Komentari (0)