Srbija

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

Jelena Stojković

21. 02. 2025. u 20:00

U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.

Aktivnosti NORBS

NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.

O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.

- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

PODSEĆAMO POLICIJU, OSTALO JE JOŠ 48 SATI Šešelj će sa srpskim četnicima organizovati uklanjanje barikada u Zemunu

Politika

0 13

"PODSEĆAMO POLICIJU, OSTALO JE JOŠ 48 SATI" Šešelj će sa srpskim četnicima organizovati uklanjanje barikada u Zemunu

SRPSKA radikalna stranka (SRS) podseća nadležne da je ostalo još 48 sati do ispunjenja roka koji su dali policiji da oslobodi centar Zemuna od blokadera koji blokadama obeležavaju granice Nezavisne države Hrvatske.

07. 07. 2025. u 16:38

SKANDAL! PLENKOVIĆ O USTAŠKOM KONCERTU TOMPSONA: Ponosni smo, jedino on može da okupi pola miliona

Region

0 18

SKANDAL! PLENKOVIĆ O USTAŠKOM KONCERTU TOMPSONA: "Ponosni smo, jedino on može da okupi pola miliona"

PREMIJER Hrvatske Andrej Plenković održao je konferenciju za medije nakon sednice Predsedništva Hrvatske demokratske zajednice (HDZ). Glavna tema bila je koncert Marka Perkovića Tompsona na Hipodromu i ustaška ikonografija koja se tamo mogla videti, ali i čuti.

07. 07. 2025. u 18:33