Srbija

SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti

Jelena Stojković

21. 02. 2025. u 20:00

U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.

СВАКИ ДАН ЖИВОТА ЗА ЊИХ ЈЕ ИЗАЗОВ: Ретким причама у Врању у сусрет обележавању Дана ретких болести

Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.

- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.

Aktivnosti NORBS

NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.

O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.

- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VELIKI PREOKRET U NAJBRUTALNIJEM RATU: Uz pomoć Putina pao glavni grad, Rusija dobija vojnu bazu od neprocenjivog značaja?

Svet

0 35

VELIKI PREOKRET U NAJBRUTALNIJEM RATU: Uz pomoć Putina pao glavni grad, Rusija dobija vojnu bazu od neprocenjivog značaja?

DOGODIO se preokret u najbrutalnijem ratu i to zahvaljujući Vladimiru Putinu, predsedniku Rusije. Naime, sudanske oružane snage zauzele su Kartum izbacivši iz delova sudanskog glavnog grada pobunjenike iz Snaga za brzu podršku. Reč je o važnoj prekretnici u sukobu koji tu afričku zemlju pustoši već dve godine.

31. 03. 2025. u 08:39

AMERIKA SPREMA VELIKI UDAR: Bombarderi ubice ciljaju nuklearne elektrane u Iranu (FOTO)

Svet

0 24

AMERIKA SPREMA VELIKI UDAR: Bombarderi "ubice" ciljaju nuklearne elektrane u Iranu (FOTO)

Sjedinjene Države su rasporedile stelt bombardere B-2 Spirit u vojnu bazu Dijego Garsija u Indijskom okeanu, potez koji bi navodno mogao biti povezan sa pripremama za potencijalni napad na iransku nuklearnu infrastrukturu.

29. 03. 2025. u 19:25