Srbija

PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patiljasti rast (FOTO)

Rada Šegrt

28. 02. 2025. u 22:02

Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.

ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патиљасти раст (ФОТО)

Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.

- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.

Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.

U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.

Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Pročitajte više

Fudbal

0 0

HAOS U JUVENTUSU: Fudbaler priznao da ne podnosi Motu (FOTO)

Fudbaleri Juventusa su ispali iz Lige šampiona, pa onda i iz Kupa Italije.

28. 02. 2025. u 12:55

SLAVLJE U DOMU JELENE JANKOVIĆ: Godinama se nije oglasila, a danas je za nju poseban dan

Tenis

0 0

SLAVLjE U DOMU JELENE JANKOVIĆ: Godinama se nije oglasila, a danas je za nju poseban dan

ZA BIVŠU teniserku Jelenu Janković danas je poseban dan.

28. 02. 2025. u 18:37

BOLONJA NE ZABORAVLJA SINIŠU MIHAJLOVIĆA: Ovako su proslavili njegov rođendan (VIDEO)

Fudbal

0 8

BOLONjA NE ZABORAVLjA SINIŠU MIHAJLOVIĆA: Ovako su proslavili njegov rođendan (VIDEO)

Navijači Bolonje još jednom su pokazali koliko vole i poštuju preminulog Sinišu Mihajlovića.

28. 02. 2025. u 14:30

GLADAN SAM: Hamilton obukao Ferari opremu

Ostali sportovi

0 1

"GLADAN SAM": Hamilton obukao Ferari opremu

Vozač Ferarija Šarl Lekler bio je najbrži tokom današnjih prepodnevnih testiranja, poslednjeg dana provera u Bahreinu uoči početka šampionata Formule 1.

28. 02. 2025. u 15:40

SKANDAL U AKAPULKU: Trovačnica zbog koje se povukli najbolji na svetu (FOTO)

Tenis

0 3

SKANDAL U AKAPULKU: Trovačnica zbog koje se povukli najbolji na svetu (FOTO)

Zabrinjavajuća priča stiže sa turnira u Akapulku. Vrhunski teniseri su morali da se povuku (ili predaju i izgube meč) zbog trovanja hranom.

28. 02. 2025. u 17:45

Ekonomija

0 0

ADRIATIC BANKA NA NOVOJ LOKACIJI U NIŠU

FILIJALA Adriatic banke u Nišu od danas se nalazi na novoj lokaciji, u stambeno-poslovnom kompleksu Planet Residence, u ulici Blagoja Parovića 1J. Poslovnica koja je bila na adresi Generala Bože Jankovića 2, od sada će pružati usluge svojim klijentima u novom, modernom ambijentu.

27. 02. 2025. u 15:00

SNIMAK SA PREVODOM NA SRPSKI Žestoka rasprava Trampa i Zelenskog (VIDEO)

Svet

0 25

SNIMAK SA PREVODOM NA SRPSKI Žestoka rasprava Trampa i Zelenskog (VIDEO)

U PETAK je u Beloj kući održan sastanak između američkog predsednika Donalda Trampa, potpredsednika Džej Di Vensa i Vladimira Zelenskog, a susret je prerastao u eksplozivnu i žestoku raspravu.

28. 02. 2025. u 23:12

HAOS U OVALNOJ SOBI, DŽEJ DI VENS NAPAO ZELENSKOG: Jeste li jednom rekli hvala?

Svet

0 13

HAOS U OVALNOJ SOBI, DžEJ DI VENS NAPAO ZELENSKOG: "Jeste li jednom rekli hvala?"

TOKOM sastanka, potpredsednik SAD Džej-Di Vens oštro je kritikovao ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog, optuživši ga da „vodi proces u američkim medijima“ i nazvao njegove izjave „nepoštovanjem“.

28. 02. 2025. u 18:42