SMA beba
VUKAN DOČEKAO I POSETE LOGOPEDA: Trogodišnjaku iz Vranja koji je primio najskuplji lek na svetu znatno olakšano lečenje
VUKAN Stojiljković, kojem je kao bebi dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija, pa je primio najskuplji lek na svetu - "zolgesma" - posle višegodišnjeg lečenja u Mađarskoj i Novom Sadu, sa roditeljima sada živi u svojoj kući, u gradu pod Pržarom.
25. 12. 2024. u 08:00
KOD OSAM BEBA OTKRIVENA SMA: Neonatalni skrining na spinalnu mišićnu distrofiju
KOD dve bebe u poslednja dva meseca ustanovljena je spinalna mišićna atrofija, tip 1, za koje je genska terapija jedina opcija.
15. 12. 2024. u 14:14
ZIMSKA ČAROLIJA ZA LAVA: Humanitarna akcija UG "Novi Sad" za malog sugrađanina obolelog od SMA
UDRUŽENjE građana "Novi Sad" i maskota "Meda Vule", organizuje humanitarnu akciju "Zimska čarolija za Lava", a održaće se u nedelju, 15. decembra id 11 do 14 časova u holu TC "Promenada".
10. 12. 2024. u 15:37
"VUKAN JE SADA DOBRO": Dečak koji je pre 2,5 godine primio zolgensmu, najskuplji lek na svetu, praznike dočekuje prvi put van bolnice (FOTO)
PRE gotovo tri godine Vranjanci su organizovali humanitarne licitacije i bazare, apelovali i molili sve dobre ljude u borbi da jedna beba obolela od spinalne mišićne atrofije (SMA) dobije šansu da živi, da mladi roditelji Miloš i Ivana mogu spokojno da grle svoje čedo čija je nada za budućnost koštala basnoslovno.
03. 12. 2024. u 15:39
RETKU BOLEST OTKRILI KOD JOŠ DVE BEBE: Više od 13.000 dece testirano na spinalnu mišićnu atrofiju
OTKAD je u Srbiji 14. septembra počeo obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.
09. 12. 2023. u 14:54
OTKRIVEN PRVI SLUČAJ SMA BEBE OD UVOĐENJA OBAVEZNOG SKRININGA: Poznato i koji će lek dete primiti
PRVI slučaj SMA bebe otkriven je od uvođenja obaveznog skrininga u Srbiji, rekla je direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, tokom prisustva na Drugoj regionalnoj konferenciji o cističnoj fibrozi.
06. 11. 2023. u 11:27
ANALIZA NA BIOLOŠKOM FAKULTETU: Skrinig na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) kod beba obavezan od 14. septembra
ANALIZA uzoraka skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), koji je će od 14. septembra biti obavezan za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, radiće na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu.
11. 09. 2023. u 19:48
DANAS MALI LAV PRIMA TERAPIJU ZA SMA: Najskuplji lek "zolgensma" dostupan o trošku države
BEBA iz Novog Sada Lav Teodorović, oboleo od opake bolesti spinalne mišićne atrofije (SMA), primiće danas spasonosni lek "zolgensma" o trošku države.
23. 08. 2023. u 07:31
ODAVNO ME NIJEDNA VEST NIJE OVAKO OBRADOVALA: Mama SMA bebe iz Vranja o odluci predsednika Vučića
ODAVNO me nijedna vest nije ovako obradovala. Presrećna sam, što će mnogi životi biti spašeni, što nadam se nijedna porodica više neće morati da prolazi kroz sakupljanje tako velike sume novca u najtežim trenutcima, zaista su to preteške stvari za svaku porodicu koja je morala da prolazi kroz to.
14. 07. 2023. u 18:00
POBEDA CELOKUPNOG SRPSKOG NARODA! Roditelji dece obolele od SMA: Zahvaljujući odluci Vučića naša deca će moći samostalno da dišu, jedu...
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da su zahvalni predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću na odluci da država preuzme deo lečenja i da zahvaljujući njemu deca sa SMA neće imati problema da samostano dišu, jedu...
14. 07. 2023. u 16:09
SJAJNA VEST ZA SRBIJU: Doktor Nikolić iz "Tiršove" o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA
PROFESOR dr Dimitrije Nikolić sa Univerzitetske dečje klinike "Tiršova" kaže za "Novosti" da je izuzetno dobra vest za Srbiju najava predsednika Srbije Aleksandra Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA.
14. 07. 2023. u 14:51
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
SPINALNA mišićna atrofija, poznata i pod nazivom SMA, spada u red naslednih bolesti, koje često imaju smrtni ishod u prvim godinama života. Reč je o bolesti koju karakteriše degeneracija donjeg alfa-motoneurona, koji se nalazi na prednjem rogu kičmene moždine.
14. 07. 2023. u 10:40
ZA LAVA, SMA BEBU, PRIKUPLJENO POLA MILIONA DINARA: Uspela humanitarna akcija Novosašana u centru grada
NOVOSAĐANI su još jednom položili ispit iz dobročinstva. Na humanitarnom bazaru "Medenjak za Lava", u organizaciji Udruženja građana "Novi Sad", žitelji Srpske Atine su u sredu u centru grada sakupili 541.780 dinara.
13. 07. 2023. u 14:45
